Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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Pour claudepa [256629] posté le 10/02/2018 19:40:00 par Rigel,
C'est formidable pour ta femme claudepa, et comme tu dis nous ne sommes pas dans un monde parfait, et chaque molécule qui sort, si elle est efficace, et qu'elle sauve des vies, c'est miraculeux, mais faut il encore que les patients y est accès... Car si toi même tu n'avais pas été chercher de l'aide ailleurs qu'en France...
Sinon le professeur F A de l'IGR parle à l'asco 2016 des 3 pistes qui sont explorées pour le triple négatif, il les nomme : les anti PARP, anti-androgènes, l'immunothérapie et les antibody drug conjugates.
Il dit que pour lui les antibody drug conjugates sont extrêmement prometteurs, et j'ai lu que l'immu132 en est visiblement une, mais il y en a peut être d'autres. Ce professeur ne donne pas de nom de molécule, il parle juste du travail à l' IGR sur le triple négatif.
Comme toutes ces molécules sont très chères, je pense que ce sont de toutes petites séries qui sont faites, et si les résultats ne sont pas assez bons, on en entend plus parler.
Comme tu dis c'est le problème avec le triple négatif, trop hétérogène, donc pas la cible connue à l'avance, donc au petit bonheur la chance, du coup pas assez de résultat positif, du coup c'est la déception, la molécule ne peut pas faire la preuve de son efficacité sur un nombre assez conséquent de patients, on laisse tomber.
Peut être un espoir avec les biopsies liquides de chercher justement si l'on trouve la cible, et donc proposer autre chose pour les non répondeuses à la chimio, et surtout savoir à l'avance ce qui va marcher ou pas.
Très bonne soirée à toutes et tous.
C'est formidable pour ta femme claudepa, et comme tu dis nous ne sommes pas dans un monde parfait, et chaque molécule qui sort, si elle est efficace, et qu'elle sauve des vies, c'est miraculeux, mais faut il encore que les patients y est accès... Car si toi même tu n'avais pas été chercher de l'aide ailleurs qu'en France...
Sinon le professeur F A de l'IGR parle à l'asco 2016 des 3 pistes qui sont explorées pour le triple négatif, il les nomme : les anti PARP, anti-androgènes, l'immunothérapie et les antibody drug conjugates.
Il dit que pour lui les antibody drug conjugates sont extrêmement prometteurs, et j'ai lu que l'immu132 en est visiblement une, mais il y en a peut être d'autres. Ce professeur ne donne pas de nom de molécule, il parle juste du travail à l' IGR sur le triple négatif.
Comme toutes ces molécules sont très chères, je pense que ce sont de toutes petites séries qui sont faites, et si les résultats ne sont pas assez bons, on en entend plus parler.
Comme tu dis c'est le problème avec le triple négatif, trop hétérogène, donc pas la cible connue à l'avance, donc au petit bonheur la chance, du coup pas assez de résultat positif, du coup c'est la déception, la molécule ne peut pas faire la preuve de son efficacité sur un nombre assez conséquent de patients, on laisse tomber.
Peut être un espoir avec les biopsies liquides de chercher justement si l'on trouve la cible, et donc proposer autre chose pour les non répondeuses à la chimio, et surtout savoir à l'avance ce qui va marcher ou pas.
Très bonne soirée à toutes et tous.
Post scriptum [256628] posté le 10/02/2018 18:09:00 par claudepa,
Je ne savais pas que l'IGR avait parlé de
Immu132. J'avais vu en 2016 qu'on en
parlait aussi sur le site de Curie. Pour
l'instant immu132 ne semble pas être
la molécule miracle mais d'une part il
va je pense compléter utilement la panoplie existante
et d'autres essais auront certainement
lieu pour trouver des combinaisons qui
augmentent l'effet. Il faut voir aussi
que le triple négatif n'est pas une maladie
homogène et on trouvera peut être aussi
que certains sous groupes répondent mieux que
d'autres.
Immu132. J'avais vu en 2016 qu'on en
parlait aussi sur le site de Curie. Pour
l'instant immu132 ne semble pas être
la molécule miracle mais d'une part il
va je pense compléter utilement la panoplie existante
et d'autres essais auront certainement
lieu pour trouver des combinaisons qui
augmentent l'effet. Il faut voir aussi
que le triple négatif n'est pas une maladie
homogène et on trouvera peut être aussi
que certains sous groupes répondent mieux que
d'autres.
Rigel [256627] posté le 10/02/2018 18:01:00 par claudepa,
Mon épouse est à nouveau en rémission complète
et j'espère que début avril nous pourrons fêter
dans le même état les 2 ans depuis la survenue
de la récidive ou en 1 mois les métastases se répandaient
partout malgré la chimio de 1e ligne. Prochain
pet-scan dans 2 mois. La société qui fait
Immu132 s'appelle immunomedics. Cela
a l'air plutôt d'une biotech. Ils n'avaient
peut être pas les moyens de faire des essais
à l'international. Cela coûte extrêmement
cher. L'industrie pharmaceutique n'est
peut être pas parfaite mais elle sort des
molécules !! J'ai vécu comme chercheur
la recherche sur le SIDA. Le système public
a investi des sommes considérables dans
des vaccins qu'on attend toujours alors que
les chimistes de l'industrie pharmaceutiques
synthétisaient des molécules qui comme
on l'a dit alors ont littéralement sorti les
patients du cercueil.
et j'espère que début avril nous pourrons fêter
dans le même état les 2 ans depuis la survenue
de la récidive ou en 1 mois les métastases se répandaient
partout malgré la chimio de 1e ligne. Prochain
pet-scan dans 2 mois. La société qui fait
Immu132 s'appelle immunomedics. Cela
a l'air plutôt d'une biotech. Ils n'avaient
peut être pas les moyens de faire des essais
à l'international. Cela coûte extrêmement
cher. L'industrie pharmaceutique n'est
peut être pas parfaite mais elle sort des
molécules !! J'ai vécu comme chercheur
la recherche sur le SIDA. Le système public
a investi des sommes considérables dans
des vaccins qu'on attend toujours alors que
les chimistes de l'industrie pharmaceutiques
synthétisaient des molécules qui comme
on l'a dit alors ont littéralement sorti les
patients du cercueil.
A claudepa [256623] posté le 10/02/2018 14:48:00 par Rigel,
Bonjour,
Merci claudepa pour les infos, si j'ai bien compris il s'agit concernant immu132, des andybody drug conjugate dont parle un oncologue de l'IGR à l'ASCO 2016, où il dit que pour lui, c'est vraiment très prometteur ...
Après, comme tu dis, dommage si pas d'essai en France, quand on voit la "concurrence" décrite dans cet article, par les géants de l'oncologie, ça fait peur, peur que des molécules ultra intéressantes ne soient jamais sur le marché, parce que des "ultra-agressif" commercialement, les en auront empêchés, pour vendre les leurs ...
https://www.latribune.fr/opinions/tribunes/l-immuno-oncologie-la-guerre-des-labos-622791.html
J'espère que pour ta femme, c'est au minimum la stabilité, pensée et soutien pour elle.
Bien amicalement.
Bonjour,
Merci claudepa pour les infos, si j'ai bien compris il s'agit concernant immu132, des andybody drug conjugate dont parle un oncologue de l'IGR à l'ASCO 2016, où il dit que pour lui, c'est vraiment très prometteur ...
Après, comme tu dis, dommage si pas d'essai en France, quand on voit la "concurrence" décrite dans cet article, par les géants de l'oncologie, ça fait peur, peur que des molécules ultra intéressantes ne soient jamais sur le marché, parce que des "ultra-agressif" commercialement, les en auront empêchés, pour vendre les leurs ...
https://www.latribune.fr/opinions/tribunes/l-immuno-oncologie-la-guerre-des-labos-622791.html
J'espère que pour ta femme, c'est au minimum la stabilité, pensée et soutien pour elle.
Bien amicalement.
Pour esperanza12 [256621] posté le 10/02/2018 14:09:00 par Rigel,
Bonjour,
Contente de voir que tu reprends du "poil de la bête" ! Ton oncologue ne peut pas refuser de remplir ton dossier pour Curie, et si tu vois que ça traine, tu peux t'adresser à sa secrétaire, d'ailleurs tu es en droit de récupérer ton dossier !
Tu reprends les choses en main, bravo, car je sais que c'est difficile de s'extraire de toute cette "mécanique".
J'espère que tu vas avoir des réponses positives de l'IGR et de Toulouse, reviens nous dire ce qu'il en est, de toutes façons n'hésite pas à prendre rendez vous, c'est également une autre manière de changer d'oncologue, mais d'abord récupérer ton dossier...
Au fait j'avais mal compris, tu avais donc bien eu une recherche en oncogénétique avec ton premier oncologue.
Je te souhaite un bon weekend, et oui nous sommes là, les impatientes, les impatients, nous échangeons, nos connaissances et ça c'est une force !
Je t'embrasse bien fort.
Bonjour,
Contente de voir que tu reprends du "poil de la bête" ! Ton oncologue ne peut pas refuser de remplir ton dossier pour Curie, et si tu vois que ça traine, tu peux t'adresser à sa secrétaire, d'ailleurs tu es en droit de récupérer ton dossier !
Tu reprends les choses en main, bravo, car je sais que c'est difficile de s'extraire de toute cette "mécanique".
J'espère que tu vas avoir des réponses positives de l'IGR et de Toulouse, reviens nous dire ce qu'il en est, de toutes façons n'hésite pas à prendre rendez vous, c'est également une autre manière de changer d'oncologue, mais d'abord récupérer ton dossier...
Au fait j'avais mal compris, tu avais donc bien eu une recherche en oncogénétique avec ton premier oncologue.
Je te souhaite un bon weekend, et oui nous sommes là, les impatientes, les impatients, nous échangeons, nos connaissances et ça c'est une force !
Je t'embrasse bien fort.
Immunothérapie et ciblage en 2018 [256618] posté le 10/02/2018 10:14:00 par claudepa,
De façon générale, pour
l'instant, l'immunothérapie par les inhibiteurs de PD-1/PD-L1 et de CTLA4 ne marche pas pour le cancer du sein. Les triples négatifs sont considérés à part
en raison du nombre de mutations et de l'infiltration lymphocytaire qui sont propres au triple négatifs dans l'ensemble des cancers du sein. Les essais de phase 3 sur le triple négatif et des inhibiteurs de PD-1/PD-L1 sont en cours.
D'un autre côté Immu132 va probablement être agréé en 2018 comme 3e ligne du triple négatif aux USA. Immu132 est le premier médicament ciblé pour
le triple négatif. Il cible le recepteur trop2. Il a donné des rémissions complètes et des rémissions partielles et globalement la réponse est de 30 %. Cela monte a près de 50 % pour les patientes ayant été traitées préalablement
par immunothérapie. D'après ce que je vois sur internet tous les centres d'essais cliniques de immu132 seraient aux USA. C'est bien
regrettable. Le concept de Immu132 ressemble à celui de l'herceptine pour les cancers du sein HER+. L'herceptine est à la fois chimiothérapie ciblée et immunothérapie car la fixation de l'herceptine sur le recepteur HER peut tuer la cellule directement mais stimule aussi l'action du système immunitaire vis à vis de la cellule cancéreuse. Je ne sais pas si le mécanisme est le même pour Immu132 qui associe une molécule de chimiothérapie à un anticorps se fixant sur trop2.
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l'instant, l'immunothérapie par les inhibiteurs de PD-1/PD-L1 et de CTLA4 ne marche pas pour le cancer du sein. Les triples négatifs sont considérés à part
en raison du nombre de mutations et de l'infiltration lymphocytaire qui sont propres au triple négatifs dans l'ensemble des cancers du sein. Les essais de phase 3 sur le triple négatif et des inhibiteurs de PD-1/PD-L1 sont en cours.
D'un autre côté Immu132 va probablement être agréé en 2018 comme 3e ligne du triple négatif aux USA. Immu132 est le premier médicament ciblé pour
le triple négatif. Il cible le recepteur trop2. Il a donné des rémissions complètes et des rémissions partielles et globalement la réponse est de 30 %. Cela monte a près de 50 % pour les patientes ayant été traitées préalablement
par immunothérapie. D'après ce que je vois sur internet tous les centres d'essais cliniques de immu132 seraient aux USA. C'est bien
regrettable. Le concept de Immu132 ressemble à celui de l'herceptine pour les cancers du sein HER+. L'herceptine est à la fois chimiothérapie ciblée et immunothérapie car la fixation de l'herceptine sur le recepteur HER peut tuer la cellule directement mais stimule aussi l'action du système immunitaire vis à vis de la cellule cancéreuse. Je ne sais pas si le mécanisme est le même pour Immu132 qui associe une molécule de chimiothérapie à un anticorps se fixant sur trop2.
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Elpis [256605] posté le 09/02/2018 21:05:00 par Baek,
Merci beaucoup Elpis vous êtes formidables toutes encore merci de m avoir répondu aussi rapidement . J étais vraiment inquiète de voir mon sein traité plus gros que l autre et lourd et chaud . Mais je me sens rassurée ce soir plus légère . Je vous embrasse très bonne soirée et encore merci d avoir pris le temps ❤;️;
Baek [256603] posté le 09/02/2018 20:45:00 par Elpis
Je confirme. J'ai également eu le sein gonflé et chaud dans les mois qui ont suivi la radiothérapie. Traitement fini fin mai, symptômes apparus courant juillet. Les médecins m'ont dit que c'était tout à fait normal. Il faut continuer de drainer (massage) et d'hydrater.
Et ne culpabilise pas si tu t'inquiètes au "moindre bobo". Difficile de faire la part des choses entre ce qui est "normal" et ce qui ne l'est pas, entre ce qui est dû aux effets du traitement, et ce qui n'est pas lié. Le corps est tellement chamboulé. Par ailleurs la récupération n'est jamais linéaire. Il y a des hauts et des bas (difficile de faire la part des choses). Et puis, nous n'avons pas d'autres choix que d'être vigilantes : compte tenu du suivi post traitement, nous sommes en première ligne pour alerter les médecins.
Bonne soirée
Et ne culpabilise pas si tu t'inquiètes au "moindre bobo". Difficile de faire la part des choses entre ce qui est "normal" et ce qui ne l'est pas, entre ce qui est dû aux effets du traitement, et ce qui n'est pas lié. Le corps est tellement chamboulé. Par ailleurs la récupération n'est jamais linéaire. Il y a des hauts et des bas (difficile de faire la part des choses). Et puis, nous n'avons pas d'autres choix que d'être vigilantes : compte tenu du suivi post traitement, nous sommes en première ligne pour alerter les médecins.
Bonne soirée
changement d'oncologue [256600] posté le 09/02/2018 20:25:00 par Esperanza12,
Merci Maianne, Rigel et Carambole pour vos ressentis, vos conseils, votre écoute et votrecompréhension ! Je suis quelqu'un qui n 'a pas sa langue dans sa poche, curieuse, instruite(je pense) et effectivement s'interroger sur sa pathologie , chercher des pistes autre que la chimiothérapie n 'est pas la bienvenue chez mon oncologue. Mais être un mouton de Panurge, désolée, je ne sais pas, même bâillonnée je crois que j 'arriverai à parler, lol
Comme tu dis Maianne où est la compassion, l'empathie dans un tel rendez-vous? Je suis bien consciente que les oncologues ne peuvent porter sur leurs épaules le cas de chacun, qu ils ne peuvent pas repartir chez eux avec toutes nos histoires, mais un minimum d 'empathie est ce trop demandé???Je sais que le module psychologie en médecine est une peau de chagrin mais tout de même. a l annonce de mes résultats, j 'ai pleuré( 3 chimios depuis ma récidive et 5 tepscan toujours avec des résultats dissociés....ou mauvais)Il m a ausculté, j ai réclamé un mouchoir à mon mari pour essuyer mes larmes, pas une seule nous n 'avons entendu une phrase, un mot pour m encourager à reprendre cette chimiothérapie par intraveineuse, pour me booster, pour me dire de m 'accrocher.... Pour le test oncogénétique,j' ai fait le test en Juillet 2015. Mon oncologue de l 'époque voulait vérifier si j 'étais porteuse des gènes BRC1 et BRC2 avant d 'envisager la chirurgie. J 'ai la grande chance de ne pas être porteuse de ces 2 Gènes pour mes enfants, pour moi....ce qui n 'exclut pas que je ne suis pas porteuse d autres gènes non découverts à ce jour comme on me l a expliqué. Mais, j 'essaie d 'avancer en voyant le verre à moitié plein et cette excellente nouvelle a bien rempli mon verre! Pour ce qui est Rigel de l oncopole de Toulouse et de la découverte de l 'androgénine, je lui en ai parlé...Il n 'en pas entendu parlé. Ensuite, je lui ai parlé du grand colloque qui a lieu en Belgique le week end du 2 février :de nombreux chercheurs se sont réunis pour mettre en commun leur travail, leur découverte. Il n en avait pas connaissance non plus....Il m a dit "vous savez des colloques, il y en a régulièrement.." J 'ai ajouté" On en a même parlé sur la chaine RTL belge"... Silence de sa part..C 'est pour cette raison que je lui ai rétorqué3" A chaque fois que je vous mentionne une avancée, un travail sur le Triple négatif, c 'est surprenant tout de même? et c 'est là qu il s 'est rebiffé en me disant" Vous remettez en cause mes compétence, si vous n 'êtes pas satisfaite, .vous pouvez aller voir dans un autre centre , ou à l'étranger ?.Mon centre d'oncologie se situe à 20 km de la Belgique, et 200km de Bruxelles, comment le chef du plus grand centre d'oncologie de la région peut il ignorer cela??? Là, franchement, j en perds mon latin....En tout cas, merci Rigel de me conforter dans mes informations. Je vais les contacter ! J 'ai déjà contacté Pierre et Marie Curie pour une demande d 'essai d 'immunothérapie; ils m 'ont déjà répondu et m'ont envoyé un dossier à faire compléter par......mon oncologue (obligatoirement !!!) Je lui ai adressé un mail avec le dossier à compléter...J 'espère qu il le complétera ....est il en droit de refuser de le remplir???? Une fois qu 'il l 'aura rempli (ce que j 'espère de tout cœur) , je pourrais lui dire bye, bye!!! J 'ai fait la même demande à Gustave Roussy. Depuis ce dernier rendez-vous avec mon oncologue diplômé du master de l empathie lol , j ai beaucoup pleuré....j 'ai beaucoup ruminé mais à présent je suis rechargée à bloc, je fonctionne comme ça, il faut que j 'accuse le coup, que je touche le fond et après je remonte avec encore plus de pugnacité et de hargne contre Mister Cramou et ce système médical parfois inhumain et incompréhensif... J 'ai remis ma fleur au fusil , et je vais devoir repartir au combat en attendant d 'avoir .des retours de Roussy, de P et M Curie et l oncopole de Toulouse.
Carambole, J ai pensé à recontacter le secrétariat de mon ancienne oncologue (les grands esprits se rencontrent lol) ; la secrétaire m 'a bien écoutée, a été attentive à ma requête et m 'a dit de lui transmettre mon message, qu' elle me recontacterait dans la journée ou à défaut ce vendredi. J 'ai attendu pendant ces 2 jours...rien ....Bon,je me dis que la secrétaire a soit oublié de lui communiquer mon message , soit mon ancienne oncologue n 'a pas eu le temps( je comprends qu'elle soit débordée..) On verra lundi si j 'ai un retour, c 'est mon anniversaire, peut être que ca sera mon 1er cadeau de la journée? Encore un grand merci pour avoir eu le courage de me lire, désolée je suis bavarde encore un défaut en plus de mon franc parler, merci pour votre écoute , votre empathie(une denrée rare sauf chez les impatientes), votre compréhension et votre soutien, Merci, merci, merci !!!!Gros, gros bisous!!!
Comme tu dis Maianne où est la compassion, l'empathie dans un tel rendez-vous? Je suis bien consciente que les oncologues ne peuvent porter sur leurs épaules le cas de chacun, qu ils ne peuvent pas repartir chez eux avec toutes nos histoires, mais un minimum d 'empathie est ce trop demandé???Je sais que le module psychologie en médecine est une peau de chagrin mais tout de même. a l annonce de mes résultats, j 'ai pleuré( 3 chimios depuis ma récidive et 5 tepscan toujours avec des résultats dissociés....ou mauvais)Il m a ausculté, j ai réclamé un mouchoir à mon mari pour essuyer mes larmes, pas une seule nous n 'avons entendu une phrase, un mot pour m encourager à reprendre cette chimiothérapie par intraveineuse, pour me booster, pour me dire de m 'accrocher.... Pour le test oncogénétique,j' ai fait le test en Juillet 2015. Mon oncologue de l 'époque voulait vérifier si j 'étais porteuse des gènes BRC1 et BRC2 avant d 'envisager la chirurgie. J 'ai la grande chance de ne pas être porteuse de ces 2 Gènes pour mes enfants, pour moi....ce qui n 'exclut pas que je ne suis pas porteuse d autres gènes non découverts à ce jour comme on me l a expliqué. Mais, j 'essaie d 'avancer en voyant le verre à moitié plein et cette excellente nouvelle a bien rempli mon verre! Pour ce qui est Rigel de l oncopole de Toulouse et de la découverte de l 'androgénine, je lui en ai parlé...Il n 'en pas entendu parlé. Ensuite, je lui ai parlé du grand colloque qui a lieu en Belgique le week end du 2 février :de nombreux chercheurs se sont réunis pour mettre en commun leur travail, leur découverte. Il n en avait pas connaissance non plus....Il m a dit "vous savez des colloques, il y en a régulièrement.." J 'ai ajouté" On en a même parlé sur la chaine RTL belge"... Silence de sa part..C 'est pour cette raison que je lui ai rétorqué3" A chaque fois que je vous mentionne une avancée, un travail sur le Triple négatif, c 'est surprenant tout de même? et c 'est là qu il s 'est rebiffé en me disant" Vous remettez en cause mes compétence, si vous n 'êtes pas satisfaite, .vous pouvez aller voir dans un autre centre , ou à l'étranger ?.Mon centre d'oncologie se situe à 20 km de la Belgique, et 200km de Bruxelles, comment le chef du plus grand centre d'oncologie de la région peut il ignorer cela??? Là, franchement, j en perds mon latin....En tout cas, merci Rigel de me conforter dans mes informations. Je vais les contacter ! J 'ai déjà contacté Pierre et Marie Curie pour une demande d 'essai d 'immunothérapie; ils m 'ont déjà répondu et m'ont envoyé un dossier à faire compléter par......mon oncologue (obligatoirement !!!) Je lui ai adressé un mail avec le dossier à compléter...J 'espère qu il le complétera ....est il en droit de refuser de le remplir???? Une fois qu 'il l 'aura rempli (ce que j 'espère de tout cœur) , je pourrais lui dire bye, bye!!! J 'ai fait la même demande à Gustave Roussy. Depuis ce dernier rendez-vous avec mon oncologue diplômé du master de l empathie lol , j ai beaucoup pleuré....j 'ai beaucoup ruminé mais à présent je suis rechargée à bloc, je fonctionne comme ça, il faut que j 'accuse le coup, que je touche le fond et après je remonte avec encore plus de pugnacité et de hargne contre Mister Cramou et ce système médical parfois inhumain et incompréhensif... J 'ai remis ma fleur au fusil , et je vais devoir repartir au combat en attendant d 'avoir .des retours de Roussy, de P et M Curie et l oncopole de Toulouse.
Carambole, J ai pensé à recontacter le secrétariat de mon ancienne oncologue (les grands esprits se rencontrent lol) ; la secrétaire m 'a bien écoutée, a été attentive à ma requête et m 'a dit de lui transmettre mon message, qu' elle me recontacterait dans la journée ou à défaut ce vendredi. J 'ai attendu pendant ces 2 jours...rien ....Bon,je me dis que la secrétaire a soit oublié de lui communiquer mon message , soit mon ancienne oncologue n 'a pas eu le temps( je comprends qu'elle soit débordée..) On verra lundi si j 'ai un retour, c 'est mon anniversaire, peut être que ca sera mon 1er cadeau de la journée? Encore un grand merci pour avoir eu le courage de me lire, désolée je suis bavarde encore un défaut en plus de mon franc parler, merci pour votre écoute , votre empathie(une denrée rare sauf chez les impatientes), votre compréhension et votre soutien, Merci, merci, merci !!!!Gros, gros bisous!!!
Fanfan4511 [256596] posté le 09/02/2018 19:49:00 par Baek,
Merci beaucoup quel soulagement de te lire. J etais en train de me faire des films horribles . Il va falloir que je garde un peu mon calme et ne pas m inquiéter au moindre petit bobo . Merci infiniment fanfan
À Baek [256595] posté le 09/02/2018 19:37:00 par fanfan4511,
Pas d'inquiétude, l'action de la radiothérapie dure de nombreux mois après la fin des séances. Les tissus traités se modifient et fibrosent avec un œdème. Il faut continuer à bien hydrater et surtout " pétrir" le sein pour que les tissus cicatrisent bien et ce quotidiennement et durant quasi un an ( conseils de mon radiothérapeute). Bon courage et rassure toi
Inquiétude 🤔; [256594] posté le 09/02/2018 19:06:00 par Baek,
Bonsoir dites moi est ce normal d avoir le sein traité tout gonflé ? J ai terminé la radiothérapie mi décembre . Cela fait il partis des effets secondaires . Je m en suis aperçu hier et jusque là aucuns médecins ne m avaient parlé de cela . Je m inquiète donc .... quelqu’un a t’il vécu la même chose sein gonflé et chaud après traitement . ? Merci beaucoup pour vos réponses . Bonne soirée brigitte .
A Esperanza12❤;️; [256578] posté le 09/02/2018 11:14:00 par Carambole
Bonjour Esperanza,
Comme Rigel et maianne, je suis consternée par l’attitude écoeurante de ce chef en sénologie du plus grand centre des Hauts de France !
Je suis stupéfaite de son refus de t’expliquer les raisons pour lesquelles ton cas ne pourraient pas rentrer dans les critères d’inclusion d’un essai clinique !
Du haut de son grand savoir et surtout de son ego surdimentionné, il a donc décidé de négliger la moindre attention à ton égard.
Il est évident que tu ne peux pas continuer à être sa patiente dans de telles conditions.
Changer d’oncologue dans ce même centre me semble difficile, car il y aura une omerta entre les toubibs. Surtout s’il est chef...Je vois de quel grand centre il s’agit. Cependant, il arrive que des patientes demandent à changer d’oncologue dans un même centre parce que le courant ne passe pas.
Je ne suis pas passée par ce centre (pour des raisons complexes dues à l’attitude inqualifiable de muflerie et d’incompétence d’une radiologue pourtant réputée qui exerce dans ce centre), mais par un hôpital privé où exercent des spécialistes très compétents et humains).
Peux-tu joindre ton ancienne oncologue ?
Tu peux te renseigner en effet auprès de l’IGR.
De toutes façons, il est clair qu’humainement, psychologiquement, ce n’est plus possible de garder confiance en ce personnage.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;
Comme Rigel et maianne, je suis consternée par l’attitude écoeurante de ce chef en sénologie du plus grand centre des Hauts de France !
Je suis stupéfaite de son refus de t’expliquer les raisons pour lesquelles ton cas ne pourraient pas rentrer dans les critères d’inclusion d’un essai clinique !
Du haut de son grand savoir et surtout de son ego surdimentionné, il a donc décidé de négliger la moindre attention à ton égard.
Il est évident que tu ne peux pas continuer à être sa patiente dans de telles conditions.
Changer d’oncologue dans ce même centre me semble difficile, car il y aura une omerta entre les toubibs. Surtout s’il est chef...Je vois de quel grand centre il s’agit. Cependant, il arrive que des patientes demandent à changer d’oncologue dans un même centre parce que le courant ne passe pas.
Je ne suis pas passée par ce centre (pour des raisons complexes dues à l’attitude inqualifiable de muflerie et d’incompétence d’une radiologue pourtant réputée qui exerce dans ce centre), mais par un hôpital privé où exercent des spécialistes très compétents et humains).
Peux-tu joindre ton ancienne oncologue ?
Tu peux te renseigner en effet auprès de l’IGR.
De toutes façons, il est clair qu’humainement, psychologiquement, ce n’est plus possible de garder confiance en ce personnage.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;
Pour esperanza12 [256576] posté le 09/02/2018 10:34:00 par Rigel,
Bonjour esperanza,
Je suis consternée, mais pas étonnée du tout par le comportement de ton oncologue, et chez les "number 1" c'est assez récurrent comme comportement...
Alors je ne suis pas médecin, mais je sais lire, et donc j'ai lu, qu'une patiente de moins de 50 ans, chez qui l'on découvre un triple négatif, c'est recherche de mutations génétiques d'entrée !
Moi qui est passée cet âge couperet, tout à fait arbitraire d'ailleurs (60% environ chez les moins de 50 ans de mutations génétiques retrouvées, il reste 40 % après 50 ans tout de même... Et ça c'est juste pour les BRCA...)
A la fin de ma chimio j'ai demandé à mon oncologue (je ne suis pas dans un grand centre), et il m'a accordé cette recherche (bon ça va être long, mais je veux en avoir le coeur net, j'ai une fille et des nièces...).
Pour le reste c'est sans commentaires, simplement un "monsieur" mal dans ses baskets, quand on lui met le nez dedans... On sait qu'on a un "cancer difficile", on ne demande pas la lune, simplement que justement toutes "les pistes" pour nous soient explorées, et que si là ou l'on est traité, il n'y a pas les compétences, les programmes, les essais en cours correspondant, et bien que les oncologues sachent le reconnaitre, et que l'on nous adresse ailleurs, mais l'égo de certaines certains, c'est terrible...
Je pense qu'il faut que tu te tournes soit vers l'IGR, sinon il y a l'oncopole de Toulouse avec sa découverte sur la dendrogénine, ils vont commencer si j'ai bien compris des essais, donc pourquoi ne pas les appeler ?
Je comprends tout à fait ta détresse, ta colère, ta tristesse...
Je t'embrasse bien fort, et continuer de recevoir un traitement dans ces conditions, franchement ce n'est pas possible...
Bonjour esperanza,
Je suis consternée, mais pas étonnée du tout par le comportement de ton oncologue, et chez les "number 1" c'est assez récurrent comme comportement...
Alors je ne suis pas médecin, mais je sais lire, et donc j'ai lu, qu'une patiente de moins de 50 ans, chez qui l'on découvre un triple négatif, c'est recherche de mutations génétiques d'entrée !
Moi qui est passée cet âge couperet, tout à fait arbitraire d'ailleurs (60% environ chez les moins de 50 ans de mutations génétiques retrouvées, il reste 40 % après 50 ans tout de même... Et ça c'est juste pour les BRCA...)
A la fin de ma chimio j'ai demandé à mon oncologue (je ne suis pas dans un grand centre), et il m'a accordé cette recherche (bon ça va être long, mais je veux en avoir le coeur net, j'ai une fille et des nièces...).
Pour le reste c'est sans commentaires, simplement un "monsieur" mal dans ses baskets, quand on lui met le nez dedans... On sait qu'on a un "cancer difficile", on ne demande pas la lune, simplement que justement toutes "les pistes" pour nous soient explorées, et que si là ou l'on est traité, il n'y a pas les compétences, les programmes, les essais en cours correspondant, et bien que les oncologues sachent le reconnaitre, et que l'on nous adresse ailleurs, mais l'égo de certaines certains, c'est terrible...
Je pense qu'il faut que tu te tournes soit vers l'IGR, sinon il y a l'oncopole de Toulouse avec sa découverte sur la dendrogénine, ils vont commencer si j'ai bien compris des essais, donc pourquoi ne pas les appeler ?
Je comprends tout à fait ta détresse, ta colère, ta tristesse...
Je t'embrasse bien fort, et continuer de recevoir un traitement dans ces conditions, franchement ce n'est pas possible...
Esperanza12 [256575] posté le 09/02/2018 10:23:00 par maianne
Affligeant de lire ton post Esperanza ! On a l'impression de voir une caricature de médecin pontifiant "Monsieur je sais tout" pour qui tu n'es pas une personne douée de raisonnement, mais juste un dossier auquel il convient de faire subir le sacro-saint protocole. Qu'on veuille essayer de comprendre, d'échanger, ça les dépasse ! Il détient seul le savoir qu'il a appris et ne remet pas en cause. Je suis désolée pour toi, oui change d'oncologue, reprends tout ton dossier, probable que tu ne trouveras pas pire ! Ou est l'écoute, la compassion, l'empathie, l'aide ? Tout ça pfft, te dire "y a pire" quand tu souffres c'est insupportable venant d'un médecin.
J'espère que tu vas trouver très vite un autre discours.
Amitiés. Maianne
J'espère que tu vas trouver très vite un autre discours.
Amitiés. Maianne
changement d'oncologue [256572] posté le 09/02/2018 09:29:00 par Esperanza12,
Bonjour les triplettes et les impatientes, j ai besoin de vos lumière pour m 'aider à prendre une importante décision : changer d'oncologue.Je suis atteinte d'un cancer triple négatif diagnostiqué en mars 2015 à l aube de mes 40 ans. J 'ai suivi 6 cures de chimiothérapie( 3 FEC 100+ 3 Taxotères ) néo adjuvantes pour réduire le nodule de 17mm et 4 ganglions axillaires atteints.Puis, j ai subi une tumorectomie du sein gauche et 33 séances de radiothérapie jusqu' au 24 décembre 2015. S 'en est suivi 6 mois de récupération physique par le sport, un régime équilibré pour pouvoir reprendre mon travail de professeur des écoles auprès de mes" grande section" à la rentrée 2016, travail pour lequel je voue une grande passion. Malheureusement, mon projet a été compromis...En effet, malgré des suivis réguliers de décembre 2015 à juin 2016, on m a annoncé en août 2016 une récidive métastasique avec une évolution ganglionnaire sous forme d 'adénopathies rétro-claviculaires gauches, médiatisnales antéro-supérieures gauches et chaîne mammaire interne. L' équipe pluridisciplinaire a décidé d abord de me proposer à nouveau une chimiothérapie par 6 cures de FEC100 car j avais eu une excellente réponse à ce traitement. Après une nouvelle concertation, elle a opté plutôt pour des cures de FEC 50. J 'ai souhaité suivre ces cures au grand centre d' oncologie de ma région des hauts de France, d'une part car il était très difficile pour moi de revivre mes chimiothérapies dans mon ancien centre et d 'autre part parce que j 'espérais pouvoir bénéficier d essais thérapeutiques vu que ce centre d oncologie est un aussi un centre de recherche. J 'ai quitté mon oncologue initiale avec grand regret.
J ai donc suivi 11 cures de FEC 50 de novembre 2016 à aout 2017. . Arrivant au terme de la toxicité maximale de cette chimiothérapie, et obtenant des résultats dissociés avec apparition d'un nouveau foyer pathologique jugulo-carotidien inférieur gauche, mon oncologue a décidé de poursuivre avec 3 cures de Taxotères dose 75mg/m2. De mi-aout à Fin Octobre 2017, j ai donc poursuivi les traitements avec 3 cures de Taxotère qui à mon grand regret ont donné à nouveau une réponse dissociée au niveau des adénopathies avec augmentation de l 'intensité et de l 'étendue des hyper-fixations ganglionnaires cervicales gauches. Compte tenu de cette réponse dissociée, mon oncologue a décidé de me proposer une chimiothérapie orale Capécitabine/Xeloda 500mg matin et soir. J 'ai suivi 4 cures de début novembre 2017 à fin janvier 2018
J'ai obtenu les résultats de mon tepscan ce mardi, ils ne sont pas très réjouissants à mon grand regret....réponse dissociée , progression métabolique ganglionnaire et probablement pulmonaire....😓;J 'ai cherché à avoir des réponses auprès de mon oncologue quant aux essais en immunothérapie. Il m a dit qu' il y en avait en France mais qu' il faut répondre à des critères bien précis. Quand je lui ai demandé quels étaient ces critères, il a noyé le poisson, permettez moi l 'expression, en changeant de sujet... Ensuite, quand je lui ai mentionné s'il était possible de faire un test génomique, il m a dit que ca n 'était pas fiable donc d 'aucune utilité. Quand je l ai 'informé que c 'était proposé en Belgique, il m a répondu " vous doutez des traitements que je vous propose? vous remettez en cause mes compétences? Vous pouvez aller voir ailleurs si vous le voulez..." Je ne regrette pas de l 'avoir interrogé à ce sujet...D 'ailleurs à chaque fois que je lui mentionne des sujets d 'actualités sur la recherche sur le triple négatif (car je suis de près l 'actualité des essais sur mon cancer), il me répond qu'il ne les connaît pas. Je lui ai mentionné ma surprise de sa non connaissance de ces recherches vu son statut de chef en sénologie du centre de cancérologie le plus gros centre régional des hauts de France. Il ne l a pas bien pris.... Le dialogue est fermé avec lui, mon mari et moi ressentons bien que nous le dérangeons avec nos questionnements. Etre acteur et en recherche de piste pour peut être m 'en "sortir" n 'est pas le bienvenue....Je souhaiterai changer d 'oncologue car la communication est dénuée de transparence et que je ne me sens plus en confiance avec lui.... Il a changé ma chimiothérapie suite aux résultats dissociés du Xeloda.( je n'aurai fait que 4 cures comme le taxotère ) Je repars dans ma 4ème ligne de chimiothérapie , cette fois ci retour à l hôpital de jour pour des injections intraveineuses avec eribuline/avalène😢; : effets secondaires prévisibles d après mes recherches sur le net ( il sous estime les effets secondaires, en me disant à chaque fois que c 'est une chimio facile...) : perte des cheveux( ils avaient si ben repoussés), nausées, vomissements etc....Quand je lui ai fait part de mes douleurs neuropathiques et des crevasses plantaires, il ne m a rien prescrit pour me soulager,; il ma juste dire" ca va, y a pire..." Bref, nous sommes sortis moi et mon mari de ce rendez-vous déçus, écœurés, en colère..... 3 mois pour le voir , quel accueil et quelle empathie....J'ai vraiment l 'impression d'être un cobaye, une "testeuse de chimiothérapie" et un numéro! quels conseils me donneriez vous pour pouvoir changer d 'oncologue? Je ne peux pas me lancer dans cette 4ème ligne de traitement sans avoir confiance en mon thérapeute. ...Pour être sincère, je ne me suis jamais sentie entendue, écoutée, en confiance mais j'ai étouffé ce ressenti en continuant avec lui.... bon gré, malgré....
Merci de m'avoir lue jusqu' au bout , de m apporter votre éclairage et vos conseils. Une belle journée à vous, les impatientes !
J ai donc suivi 11 cures de FEC 50 de novembre 2016 à aout 2017. . Arrivant au terme de la toxicité maximale de cette chimiothérapie, et obtenant des résultats dissociés avec apparition d'un nouveau foyer pathologique jugulo-carotidien inférieur gauche, mon oncologue a décidé de poursuivre avec 3 cures de Taxotères dose 75mg/m2. De mi-aout à Fin Octobre 2017, j ai donc poursuivi les traitements avec 3 cures de Taxotère qui à mon grand regret ont donné à nouveau une réponse dissociée au niveau des adénopathies avec augmentation de l 'intensité et de l 'étendue des hyper-fixations ganglionnaires cervicales gauches. Compte tenu de cette réponse dissociée, mon oncologue a décidé de me proposer une chimiothérapie orale Capécitabine/Xeloda 500mg matin et soir. J 'ai suivi 4 cures de début novembre 2017 à fin janvier 2018
J'ai obtenu les résultats de mon tepscan ce mardi, ils ne sont pas très réjouissants à mon grand regret....réponse dissociée , progression métabolique ganglionnaire et probablement pulmonaire....😓;J 'ai cherché à avoir des réponses auprès de mon oncologue quant aux essais en immunothérapie. Il m a dit qu' il y en avait en France mais qu' il faut répondre à des critères bien précis. Quand je lui ai demandé quels étaient ces critères, il a noyé le poisson, permettez moi l 'expression, en changeant de sujet... Ensuite, quand je lui ai mentionné s'il était possible de faire un test génomique, il m a dit que ca n 'était pas fiable donc d 'aucune utilité. Quand je l ai 'informé que c 'était proposé en Belgique, il m a répondu " vous doutez des traitements que je vous propose? vous remettez en cause mes compétences? Vous pouvez aller voir ailleurs si vous le voulez..." Je ne regrette pas de l 'avoir interrogé à ce sujet...D 'ailleurs à chaque fois que je lui mentionne des sujets d 'actualités sur la recherche sur le triple négatif (car je suis de près l 'actualité des essais sur mon cancer), il me répond qu'il ne les connaît pas. Je lui ai mentionné ma surprise de sa non connaissance de ces recherches vu son statut de chef en sénologie du centre de cancérologie le plus gros centre régional des hauts de France. Il ne l a pas bien pris.... Le dialogue est fermé avec lui, mon mari et moi ressentons bien que nous le dérangeons avec nos questionnements. Etre acteur et en recherche de piste pour peut être m 'en "sortir" n 'est pas le bienvenue....Je souhaiterai changer d 'oncologue car la communication est dénuée de transparence et que je ne me sens plus en confiance avec lui.... Il a changé ma chimiothérapie suite aux résultats dissociés du Xeloda.( je n'aurai fait que 4 cures comme le taxotère ) Je repars dans ma 4ème ligne de chimiothérapie , cette fois ci retour à l hôpital de jour pour des injections intraveineuses avec eribuline/avalène😢; : effets secondaires prévisibles d après mes recherches sur le net ( il sous estime les effets secondaires, en me disant à chaque fois que c 'est une chimio facile...) : perte des cheveux( ils avaient si ben repoussés), nausées, vomissements etc....Quand je lui ai fait part de mes douleurs neuropathiques et des crevasses plantaires, il ne m a rien prescrit pour me soulager,; il ma juste dire" ca va, y a pire..." Bref, nous sommes sortis moi et mon mari de ce rendez-vous déçus, écœurés, en colère..... 3 mois pour le voir , quel accueil et quelle empathie....J'ai vraiment l 'impression d'être un cobaye, une "testeuse de chimiothérapie" et un numéro! quels conseils me donneriez vous pour pouvoir changer d 'oncologue? Je ne peux pas me lancer dans cette 4ème ligne de traitement sans avoir confiance en mon thérapeute. ...Pour être sincère, je ne me suis jamais sentie entendue, écoutée, en confiance mais j'ai étouffé ce ressenti en continuant avec lui.... bon gré, malgré....
Merci de m'avoir lue jusqu' au bout , de m apporter votre éclairage et vos conseils. Une belle journée à vous, les impatientes !
Contrôles [256487] posté le 07/02/2018 15:31:00 par jeanne49,
Bonjour Kacha
Je suis bien d’accord avec toi ! On nous enfonce bien dans la tête qu’on a une tumeur « très agressive » ( en tous cas, dans mon expérience) et après un an de traitement, on se retrouve avec une mammo-echo par an et des marqueurs dont la fiabilité est très moyenne 2 fois par an...Ça paraît un peu juste...
J’ai eu aussi un coup de stress à cause d’une douleur osseuse qui s’est révélée non cancéreuse ☘;️;☘;️;☘;️;, c’est mon médecin traitant qui m’a fait une ordonnance de synthigraphie osseuse.
Plein de pensées amicales à toutes et tous
Je suis bien d’accord avec toi ! On nous enfonce bien dans la tête qu’on a une tumeur « très agressive » ( en tous cas, dans mon expérience) et après un an de traitement, on se retrouve avec une mammo-echo par an et des marqueurs dont la fiabilité est très moyenne 2 fois par an...Ça paraît un peu juste...
J’ai eu aussi un coup de stress à cause d’une douleur osseuse qui s’est révélée non cancéreuse ☘;️;☘;️;☘;️;, c’est mon médecin traitant qui m’a fait une ordonnance de synthigraphie osseuse.
Plein de pensées amicales à toutes et tous
Kacha [256463] posté le 07/02/2018 09:07:00 par claudepa,
Le premier oncologue devait avoir fait son quota
de pet-scan ou bien il était convaincu que
les douleurs étaient un effet secondaire du
traitement. Le specialiste de la douleur
a été heureusement plus prudent. La
politique de l'autruche n'est jamais la bonne.
de pet-scan ou bien il était convaincu que
les douleurs étaient un effet secondaire du
traitement. Le specialiste de la douleur
a été heureusement plus prudent. La
politique de l'autruche n'est jamais la bonne.
Examen [256454] posté le 06/02/2018 21:12:00 par Kacha,
Bonjour à toutes , je vous lis souvent mais ecris rarement. Diagnostic avril 2016, fin des traitements nov 2016. Depuis comme beaucoup d n’entre vous , minces contrôles ... douleurs diffuses à une jambe , les médecins ne prévoient pas d’autres contrôles malgré mes questions à chaque consultation . Mais oncologue du grand centre de traitement m’envoie dans un autre hôpital au centre anti douleurs, ce qui m’avait surpris,à ce rendez vous , le médecin me prescrit un tep scan ... J ai hésité, faire l autruche ou y aller ... examen fait ce jour , ras 😌;ouf . Je me pose vraiment à question : 1 examen de ce type par an ça devrait être le minimum non ? Ne serait ce pour avancer sans penser 🤔; merci à toutes 😘;😘;😘;😘;
Zaboton [256419] posté le 05/02/2018 20:12:00 par vero61,
Bonjour Zaboton ,
7 ans super, ah des messages comme ça, ce que ça peut faire du bien
On en voudrait tout le temps
On t'attend pour les 8
Aller une petite coupe pour fêter ça 🍻;
Bon tu ne change pas, continues et Merci de ce message d'espoir
Véro 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;
7 ans super, ah des messages comme ça, ce que ça peut faire du bien
On en voudrait tout le temps
On t'attend pour les 8
Aller une petite coupe pour fêter ça 🍻;
Bon tu ne change pas, continues et Merci de ce message d'espoir
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