Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Bonnes nouvelles    [270148] posté le 09/05/2019 16:20:00 par thanelia, Bonjour à toutes,

Suite au nodule découvert 3 semaines après une opération aux seins de symetrisation et de réduction mammaire, j’ai fait une échographie il y a quelques jours. Ce n’est rien. Juste une conséquence post opératoire. Je respire à nouveau ...
La vie est belle.
Anne24, j’ai aussi eu un TN Basal Like avec un ki67 à 90%. J’evite de penser récidive parce que beaucoup de triplettes sont en rémission, bien des années après. Alors pourquoi pas toi ? Même si l'idée te taquine l’esprit et ça nous arrive à toutes, laisse la passer et vis.
Pour ma part, je joue bientôt dans un spectacle à Avignon et je me réjouis de cette perspective.
Très belle fin de journée. Amitiés.

Nathalie

Protocole AC triple négatif    [270147] posté le 09/05/2019 16:09:00 par Bella2013 Bonjour à tous,
Nouvellement triplette depuis 17 mai, j'ai eu ma première séance du protocole AC sur 4 qui sera suivie de 12 Taxol. Avez vous eu ce protocole ? Je suis suivi à curie.
Merci à vous toutes vos messages me sauvent de la déprime

embrun   [270082] posté le 07/05/2019 21:02:00 par Anne24, Coucou Louise,
Je te remercie pour ton message réconfortant. Ma bio est à jour, je le fais régulièrement et je n’ai pas de métastases, pas encore du moins.
Je reconnais que ma réaction est contre productive mais j’ai beau le savoir, c’est très difficile pour moi d’etre positive: j’essaie de lire des articles sérieux, je prends du recul, et je constate que le pronostic est sombre.
Mais l’espoir que vous me donnez grâce à vos messages encourageants et à vos rémissions me laisse un espoir, une petite lueur au loin...et comme tu dis j’espere Que je pourrai faire partie de la liste des longues rémissions.

Je me laisse encore un peu de temps pour réfléchir à cette double mastectomie, mais c’est bien de lire ton avis et celui deCarambole. Merci...

Je t’embrasse
Anne

Anne 24   [270079] posté le 07/05/2019 20:43:00 par embrun, Coucou Anne,
Je comprends totalement le fait que tu puisses t'inquiéter des résultats alors que tu es encore dans les soins. Mais caractériser ton type de cancer TN de type basal like ainsi ("le pire en terme de pronostique" pour te citer) me semble contre-productif : d'une part parce qu'il n'est pas métastasé ou alors ta bio ne me permet pas de le savoir ; d'autre part parce qu'envisager le pire n'est pas bon sur le plan mental lorsque l'on connait la puissance suggestive.

Pour répondre à ta question, envisager une double mastectomie ne me semble donc pas une bonne idée. On peut très bien se sortir d'un cancer triple neg et comme le dit Carambole, cela ne pourra pas empêcher la propagation éventuelle des cellules... J'en suis à 7 ans de rémission complète et nous sommes nombreuses à en avoir témoigné sur le site : il y a au fond de ma bio un lien pour accéder au site d'une impatiente recensant les très longues rémissions... Tu en feras bientôt partie !

Te suggérer l'exercice de visualisation positive de Guy Corneau et Pierre Lessard "dialogues avec les cellules" qui procède d'une démarche radicalement opposée en programmant la rémission : https://www.youtube.com/watch?v=2QX9HgwlUik ;
mais aussi le livre d'Alain Monaert "les douze étape de la guérison : modélisation de guérisons exceptionnelles".
Rappeler aussi le rôle essentiel de la vitamine D dans la lutte contre les récidives = supplémentation en vitamine D3 à hauteur de 4000UI/jour (liens dans ma bio sur le pourquoi scientifique et sur les éventuels produits). Chacun de ces points- entre autres- m'ont aidée et m'aide toujours.

Plein de courage à toi Anne.
Très amicalement
Louise

Titi77    [270074] posté le 07/05/2019 20:21:00 par Anne24, Oui, merci , je vais essayer de remonter la pente....

Bonne soirée 🙂;

Anne24   [270073] posté le 07/05/2019 20:11:00 par Titi77, Ne regarde pas tt ça tu n es pas un pronostic tu vas te battre et l avoir. Remonte moi tt ça tu dois avoir la niaque tu vas le bouffer avec une bonne mayonnaise 😉;😘;

Titi77    [270072] posté le 07/05/2019 19:58:00 par Anne24, Je suis triple neg avec un phénotype appelé basal like.J’ai lu beaucoup d’articles sérieux et je crois qu’on ne peut pas faire pire en terme de pronostique.... ce n’est pas génial.

Je ne savais pas pour les garçons....

Anne

Anne24   [270071] posté le 07/05/2019 19:49:00 par Titi77, Malheureusement les garçons aussi peuvent l avoir.
J ai 3 garçons et ils pourront faire le test à partir de 30 ans. J espère qu'il sera négatif pour eux.
Je connais pas le cancer que tu as pourquoi tu dis que c le pire.

Titi77    [270070] posté le 07/05/2019 19:45:00 par Anne24, Coucou,
Je suis contente pour toi, tu vas être bien soulagée après cette opération. Si je n’ava Pas eu de filles , je crois que j’aurais préféré avoir les gènes mutés, au moins je ne me serais pas posée de questions quant à l’ablation et la chimio aurait mieux répondu d’apres ce que je lis.
Je n’ai plus du tout le moral, sauf pour la bonne nouvelle pour mes filles. J’ai le sentiment que je ne vais pas m’en sortir, en plus je suis basal like, c’est le pire. Je ne sais plus si je dois me faire enlever les seins, peut être que cela me donnerait des chances supplémentaires. Je suis au fond du trou ce soir.

En tout cas, je te souhaite un bon courage pour lundi, je penserai à toi

Bises
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne24   [270069] posté le 07/05/2019 19:29:00 par Titi77, Cc Anne apparament quand on a le gène brca1 ou 2 se serait un plus car sa répond bien à la chimio après c se que j ai lu.
Mais le triple négatif y répond très bien ne stress pas tu vas l avoir.
Je suis porteuse du gène et lundi je me fais opérer de mon sein sain et des ovaires et franchement je suis heureuse... Laetitia 😉;

TP53   [270067] posté le 07/05/2019 16:16:00 par Anne24, J’ai oublié de vous demander Si c’est une bonne nouvelle de ne pas avoir le gène muté P53. Je pensais que oui , mais je me souviens avoir lu un article de 2007 qui faisait référence à une étude qui montrait une meilleure réponse aux chimios avec le gène muté.... pouvez vous m’eclairer ?

Merci
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Carambole Marine 89   [270066] posté le 07/05/2019 16:08:00 par Anne24, C’est en effet une décision difficile à prendre , de se faire faire une double mastectomie...La chirurgienne m’a dit que » si j’etais Sa sœur » elle lui déconseillerait la double mastectomie avec un gène BRCA non muté. Elle a ajouté qu’il serait toujours temps d’opérer les seins en cas de lésions....
En revanche elle a été très ferme pour le gène muté : ablation seins et ovaires. Je vois l’oncologue le 14 mai, je lui demanderai à nouveau mais si mes souvenirs sont bons il disait la même chose.
Mais leurs avis se basent toujours sur des statistiques et nous ne sommes individuellement surtout pas des statistiques. Merci Carambole pour ta gentille réponse....j’ai bien ri en te lisant avec l’image du gaufrier, c’est tout à fait cela.....😄;. Devrais je en rire? Ça fait mal quand même !🙄;

Merci à toi aussi Marine de m’avoir répondu, j’ai bien conscience que l´expression «  connus à ce jour » restreint notre optimisme, mais la science a encore fort à faire, on ne peut que se plier au stade des avancées. Si j’ai d’autres infos sur le sujet, je vous tiendrai au courant...
De surcroît, je n’ai pas envie de passer sur le billard si ce n’est pas nécessaire, là j’avoue que j’ai ma dose. Mais en même temps j’eviterais Les 33 séances de radiothérapie.....un dilemme...

Amitiés
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne, carambole, claudepa...   [270065] posté le 07/05/2019 15:19:00 par Marine89, Merci pour vos réponses!
J'esperais que cela serait plus facile d'avoir un suivi complet... J'espere que mon oncologue sera receptif en temps voulu...

Anne24, memes resultats que toi, par contre on m'a bien dit que le risque genetique n'etait pas exclu et que les resultats etaient negatifs pour les genes "connus à ce jour". Je me suis aussi posee la question de me faire retirer les seins, mes chirurgiens maintiennent que cela ne change pas le taux de recidive, mais je suis preneuse de toute info que tu aurais!

Des pensees à toutes et tous!

A Anne24😘;   [270064] posté le 07/05/2019 15:19:00 par Carambole Bonjour ma chère Anne,
C’est un grand soulagement pour tes filles.
Il est évident qu’une double mastectomie éviterait une rechute sur l’autre sein, mais n’empêche pas une récidive métastatique.
C’est exactement la question que je me suis posée et j’en ai discuté avec mon chirurgien.
Personnellement, j’ai renoncé à me faire enlever l’autre sein. Pas eu l’envie de remonter sur le billard. Ça fait 4 ans maintenant.
C’est très délicat de donner un avis. A 67 ans, je ne voulais pas de reconstruction, et me retrouver avec un seul sein assez « copieux » alors que je suis mince me pose des problèmes de dos et m’oblige à mettre une prothèse. Même « allégée » c’est lourd.
Et à chaque mammographie, j’ai envie d’assommer la manipulatrice qui m’aplatit le sein dans un gaufrier en répétant « ne respirez plus »!
Gros bisous😘; un coucou à Wakanda toujours dévouée pour les autres 😘;
Toute mon amitié, Arielle💕;💕;💕;

BRCA 1 et 2    [270061] posté le 07/05/2019 12:09:00 par Anne24, Bonjour à toutes,

Je sors de la consultation d’oncogenetique: bonne nouvelle pour mes filles, je ne suis pas porteuse de gène. Je suis soulagée pour elles.

Je souhaiterais avoir votre avis: mon cancer est triple neg avec gros risques de récidives et je me pose tout de même la question de me faire enlever les deux seins. Évidemment l’oncogeneticienne m’a bien précisé que « du point de vue de la génétique » cela n’´est pas nécessaire, pour les ovaires non plus Ok Mais pour le reste? Avez vous des avis ou des témoignages?

Je vous remercie de votre aide

Merci Catherine d’avoir pensé à moi aujourd’hui

Bonne journée à toutes

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Nathaliem, Marine89, Zinzouna,Anne24, Carambole...   [270052] posté le 07/05/2019 00:59:00 par Wakanda, Bonsoir les filles,
Oui, il faut se battre pour exiger des suivis plus sérieux. C'est par mesure d'économie qu'on a limité autant le suivi, en termes d'imagerie. C'est scandaleux. J'étais mieux suivie il y a 17 ans pour un cancer canalaire in situ. Et pour moi aussi, après le suivi systématique à l'hôpital, les médecins sont passés à côté de la récidive pendant plusieurs années et les mammos n'ont rien vu ! Ce qui est fréquent. On a arrêté de me faire une analyse des marqueurs, et si je n'avais pas insisté pour l'avoir en novembre dernier, mon cancer n'aurait pas été découvert car les médecins étaient sur un mauvais diagnostic de fibrose cicatricielle. Il faut passer des IRM, et des Petscan, j'en suis convaincue et suis totalement d'accord avec Carambole, que je salue au passage😘;.
Coucou, Anne, c'est demain que tu as ton résultat génétique ? Je pense à toi 😘;
Coucou Zinzouna 😘;, contente de te lire. Je confirme que les rayons fatiguent. Pour moi, la fatigue était tombée d'un coup, brutalement, vers la fin des séances ( j'en avais eues 26).
Je vous embrasse,
Catherine
🍀;💚;🐞;💐;

Marine89 suivi   [270047] posté le 06/05/2019 23:01:00 par nathaliem, Pas de triple négatif pour moi mais un suivi limité comme vous. Et malheureusement le pire : rechute 8 ans après avec metastases osseuses et rien ailleurs. Douleurs type sciatique et boiterie mal prises en charge par mon nouveau médecin traitant suite déménagement dans une nouvelle région . Pas de dosage des marqueurs depuis 2014 alors qu ils ont littéralement explosés dans le contexte metastasique. Près de 1800 au lieu de 30 pour les Ca15 3. Donc la solution aurait pu être un dosage par prise de sang régulièrement et Tep scan si anomalie. Aujourdhui et à ce jour je n'ai jamais eu de tep scan mais seulement des TAP scanner thorax abdomen pelvis, irm et scinti + un scanner cérébral en 2010. Pour le risque cérébral mon onco m a expliqué qu en l'absence de symptôme on ne fait pas de scanner cérébral...pas très rassurant tout ça...
J'étais suivie à Curie et maintenant sur Nantes suite déménagement. Les protocoles de suivi se ressemblent beaucoup.
Bonne soirée à toutes et bon courage. Ne baissez pas les bras. Vous êtes formidables et si vous avez un coup de blues on est là.

A Marine89😘;, concernant le suivi post-cancer TNEG   [270038] posté le 06/05/2019 16:05:00 par Carambole Bonjour Marine,
Bonjour à toutes, tous,
Le minimum syndical (mammoéchographie, surveillance clinique) est de plus en plus imposé par la HAS (Haute autorité en santé) aux hôpitaux publics et privés.
Dès la fin des traitements de chimios pour mon cancer du sein TNEG très agressif (rechute locale 18 ans après un in-situ) d’intervalle (entre 2 mammo-echo), de grade 3 avec KI67 95%, je me suis sentie lâchée dans la nature.
J’ai dû me battre non pas contre le cancer mais contre le protocole. Mon oncologue m’a très bien comprise, mais j’ai quand même dû insister.
Dis-toi bien que les spécialistes n’attendent qu’une chose : que tu t’inclines devant le protocole lamda.
C’est fatiguant, c’est même usant, c’est la raison pour laquelle il faut bien connaître son dossier, son cas, ne pas accepter des faux prétextes (les bilans coûtent cher, sont anxiogènes, les traitements seraient aussi efficaces si les métastases sont détectées par la suite)...
Et je suis revenue à la charge en 2016, 2017, 2018. Avec à chaque fois les mêmes arguments justifiant un TEP scan. En octobre 2018, j’ai vu son remplaçant qui a abondé totalement dans mon sens, et m’a prescrit un TEP scan à programmer avant la fin des 5 ans de prise en charge en ALD 100%.
Je peux aussi compter sur mon MT tant qu’il exerce pour le suivi post-ALD.
Il existe des inégalités d’un centre à l’autre, d’un spécialiste à l’autre.
Il existe beaucoup d’inégalités...
Gros bisous, Marine, et toutes mes pensées les plus positives.
Amitié, ainsi qu’à toutes, tous.
Arielle💕;🍀;
Oui, zinzouna, ma belle, la radiothérapie fatigue beaucoup ! 😘;🍀;

Anne   [270037] posté le 06/05/2019 14:42:00 par zinzouna, Merci pour ton message c'est très gentil
Juste 3 séances. J'ai choisi de partir en voyage 3 semaines avant de reprendre les traitements. Donc j'ai pris du retard hhh
Je dois faire 33 séances vu que j'ai eu une tumorectomie....
Donc plus que 30 hhh

Zinzouna    [270036] posté le 06/05/2019 14:00:00 par Anne24, Ça fait plaisir d’avoir de tes nouvelles.... j’ai lu que la radiothérapie fatigue, ce doit être vrai alors; combien as tu fait de séances?


Bon courage
Je t’embrasse
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;