Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Anne   [270032] posté le 06/05/2019 13:37:00 par zinzouna, Bjr Anne
Je ne publie pas mais je vous lis tous les jours.
J'ai commencé la radiothérapie, mes cheveux repoussent...
Je suis fatiguée je ne sais pas si c'est à cause de la radiothérapie ou si c'est parce que les séances se font tôt le matin et que moi je veille le soir devant la télé hhh
Peut être un peu de tout.
C'est bien 5eme taxol déjà pour toi ! Ce sera bientôt fini ❤;️;
Je t'embrasse et coucou à toutes carambole, Wakanda, Léonie et toutes toutes les filles du forum.
Zz

Zinzouna    [270028] posté le 06/05/2019 13:04:00 par Anne24, Coucou Zinzouna,

Ça faisait longtemps... que deviens-tu ? Donne nous de tes nouvelles si tu veux bien...

Oui j’avais déjà entendu parler de cet antibiotique mais je ne sais plus trop où... mais pouvons nous vraiment espérer que ce médicament sera mis sur le marché, et surtout sous quels délais ?
Ça a l’air si simple, un médicament qui existe, qui a l’air de fonctionner, nous sommes partantes, non?

Bises

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Zinzouna    [270029] posté le 06/05/2019 13:04:00 par Anne24, Coucou Zinzouna,

Ça faisait longtemps... que deviens-tu ? Donne nous de tes nouvelles si tu veux bien...

Oui j’avais déjà entendu parler de cet antibiotique mais je ne sais plus trop où... mais pouvons nous vraiment espérer que ce médicament sera mis sur le marché, et surtout sous quels délais ?
Ça a l’air si simple, un médicament qui existe, qui a l’air de fonctionner, nous sommes partantes, non?

Bises

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Actualités    [270025] posté le 06/05/2019 10:57:00 par zinzouna, Bonjour à toutes
https://www.fondation-arc.org/actualites/cancer-sein-triple-negatif-seconde-vie-ancien-antibiotique?fbclid=IwAR207SREo3zNWOra6WxGzteZCcdjyYvl22mEn41Pkk-lE0BWVSYPblfJqhs

Marine89   [270024] posté le 06/05/2019 10:42:00 par claudepa, C'est effectivement sans doute par mesure
d'économie qu'ils ne veulent pas préscrire de
Tep-scan. Ceci dit il semble que les différents
centres anticancéreux n'ont pas forcément
la même politique. Ainsi on m'avait dit que à
Marseille ils étaient plus enclins au suivi
périodique mais je n'ai pas eu l'occasion de
le vérifier. L'autre possibilité est peut être
d'aller à l'étranger ( belgique, allemagne) en
payant pour le tep-scan.

Marine89   [270023] posté le 06/05/2019 10:29:00 par Anne24, Bonjour Marine et bienvenue sur le site!

Nous avons à peu près le même cancer diagnostiqué aux mêmes dates.
J’en suis comme toi aux Taxols, je fais mon 5 eme jeudi prochain.
Pour ce qui est du suivi, l’oncologue m’a effectivement dit qu’il n’y a pas de pet Scan ....c’est vrai que ce n’est pas très rassurant et je me pose les mêmes questions que toi.... ce n’est visiblement pas le protocole.
Voyons ce que vont répondre les autres impatientes...

À plus tard

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Marine89   [270022] posté le 06/05/2019 10:05:00 par Wakanda, Bonjour Marine,
Bienvenue 😘; sur le forum où des Impatientes pourront toujours t'aider et te renseigner.
Je te confirme pour moi même que le suivi annoncé par l'Institut Curie à Paris, est bien celui que tu décris. J'ai eu Petscan et une IRM pour le bilan d'extension et on m'a dit qu'il n'y en aurait pas d'autres et que le suivi serait clinique et mammo écho seulement. J'étais davantage suivie il y a 17 ans pour mon premier cancer du sein, pourtant in situ et de très bon pronostic. Pour moi, cela relève des mesures d'économies drastiques demandées dans les hôpitaux publics, plus que d'un suivi prudent qui devrait être proposé à toutes les patientes à risque.
Carambole te dira probablement comment elle a pu se faire prescrire un petscan annuel, je me souviens qu'elle nous a dit qu'il lui avait fallu déployer beaucoup d'arguments.
Tu as raison de te battre sur ce suivi, bon courage,
Je t'embrasse,
Catherine
🍀;🐞;

Nouvelle venue! Suivi post cancer ?   [270018] posté le 06/05/2019 09:43:00 par Marine89, Bonjour,

Je suis venue de temps en temps sur ce forum et il est temps de me présenter.

Diagnostiquée d'un cancer du sein triple négatif à 29ans alors que ma fille n'a que 11 mois, je suis actuellement en cours de chimiothérapie (3 EC et 9 à 12 Taxol) après avoir eu une tumorectomie. J'aurai ensuite de la radiothérapie.

Je suis très reconnaissante de lire les informations précieuses de Carambole et claudepa (et peut-être d'autres dont j'ai oublié les pseudos, désolée).

Et souhaite bon courage à toutes les personnes touchées et leurs proches par la maladie!

A propos du suivi post cancer TN, j'ai vu plusieurs fois passer sur ce forum qu'il était judicieux de faire des tep scan, mais au tout début des traitements lorsque j'avais interrogé mes deux oncologues là-dessus (suivi commencé dans un hôpital puis transféré ailleurs après un deuxième avis) ils m'avaient tous les deux dit que le suivi c'était examen clinique tous les 4 mois ainsi qu'une écho/mammo une fois par an, ça me parait tellement léger, surtout lorsque l'on sait que le cancer peut récidiver ailleurs que dans le sein... On m'a expliqué que c'était "le protocole". Pas envie à ce moment-là de batailler là-dessus, mais du coup, comment faites-vous pour vous faire prescrire des tep scan ? Est-ce "négociable" avec les oncologues une fois que l'on a fini les traitements ? Ou passez-vous par votre médecin traitant ? J'espère pouvoir avoir un suivi un peu moins léger que ce dont on m'avait parlé avant de commencer les traitements!

Marine

Val62   [269976] posté le 04/05/2019 16:47:00 par Anne24, Bonjour,

Je viens de relire ton message....où en es tu? Quels ont été les résultats de ton anapath? Ton opération s’est bien passée ?

Bonne journée

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Sev38   [269975] posté le 04/05/2019 16:39:00 par claudepa, Il n'y a pas d'effet secondaire commun à toutes
les immunos. Même 2 inhibiteurs de PD-1,
nivolumab et pembrolizumab n'ont pas
forcément les mêmes effets secondaires.
Vous avez un agoniste de ox40. La je n'ai
pas d'expérience car les TN avec immunothérapie
que je connais ont toutes des anti PD-1. Donc
je pense que le mieux est de vous référer
aux oncologues qui suivent déjà depuis un
certain temps des essais avec des agonistes
de ox40. Par exemple à Gustave Roussy
cela fait presque 3 ans que des essais avec
de tels agonistes sont faits.

Essai clinique   [269971] posté le 04/05/2019 14:29:00 par Sev38, Bonjour à toutes et tous (claudepa)

J'ai eu ma première injection immunothérapie(ABBV 368)
Le 16/04 Depuis mon lymphodeme me joue des tours
Il a grossi puis à commencer à me faire mal comme des piqûres dans les muscles et très mal aux deux nodules sous le bras même côté
Mon oncologue de l'essai m'a dit qu'a 15 jours de l'injection c'était une réaction inflammatoire normal à l'immuno
Depuis hier après midi des marques rouges sur le bras me brûlent
Pas de fièvre,angio normal ,bras dur et gonflé
Ma généraliste va me préscrire du lyrica
Est ce normal cette réaction inflammatoire ?
C'est la première fois que je souffre comme ça du lymphodeme
Celles qui ont reçu de l'immuno avez vous eu des inflammations?
Bon week-end

Claudepa, Anne24   [269844] posté le 29/04/2019 22:20:00 par thanelia, Merci encore pour vos réponses ... Je me raisonne mais c'est difficile parfois quand on a fait tout ce chemin. Il y a toujours cette angoisse que cela recommence. Pensées à toutes celles qui emprunte le chemin et comme le disait Anne très justement, il faut rester positive.
Belle soirée. <3

À écouter   [269845] posté le 29/04/2019 22:20:00 par pepperonni, Je voulais partager ce témoignage. Elle évoque l’annonce et le cataclysme du cancer. C’est très juste. Delf

Le premier épisode d'Im/patiente est en ligne ! Quand Maëlle Sigonneau apprend qu'est atteinte d'un cancer du sein, la première question qu'elle se pose, c'est "je dois m'inquiéter ?" Elle raconte la suite du parcours de soin avec Mounia El Kotni dans cet épisode à retrouver sur toutes vos plateformes de podcasts. Illustration : Lili Sohn

A écouter sur :
Apple Podcasts 👉; https://podcasts.apple.com/fr/podcast/impatiente/id1460254881

Soundcloud 👉; https://soundcloud.com/nouvelles-ecoutes/impatiente-episode-1-v1

Art19 👉; http://art19.com/shows/impatiente/episodes/2fc3f319-1f5c-44e8-b9d8-0ad8022d1d2f

Coucou les filles,   [269836] posté le 29/04/2019 18:19:00 par val62, Je ne suis pas revenue sur le site depuis quelques temps...Je vais de mauvaises nouvelles en mauvaises nouvelles
J'ai déjà changé de clinique pour des raisons de commodités (c'était prévu avant l'opération)
Là j'ai passé tout les examens qui auraient du être fait avant (marqueur tumoraux, tepscan, etc...) Ehh là, Ovaire gauche en SUV 12 au tepscan et un ganglion dans les poumons..IRM qui confirme....Une 3e grosse claque, opérée 3 jours après cette découverte (retrait de l'ovaire et de la trompe), pour le ganglion l'oncologue dit que la chimio fera son travail...J'ai pris 2 mois de retard sur le commencement de la chimio, je stresse de plus en plus. Si l'anapath de l'ovaire n'est pas mauvais je commence la chimio la semaine du 6/05 (sinon retrait du 2e ovaire)
Les 3 premières toutes les 3 semaines et les 9 autres toutes les semaines...et ensuite 35 séances de radiothérapie.

Le moral à zéro, j'ai l'impression que ce n'est que le début d'une grosse bataille...

Bisous à vous toutes

A PaulineMarseille 💕;   [269834] posté le 29/04/2019 16:07:00 par Carambole Bonjour Pauline,
L’exemple de pepperonni devrait te rassurer.
Le Xeloda t’est en effet prescrit par sécurité, puisque le Taxol a été inefficace sur la tumeur. Par la suite, un suivi sérieux est important (TEP scan).
Plusieurs Impatientes ayant un cancer du sein triple négatif n’ont pas métastasé. Chaque cas est différent.
Si le dialogue passe mal avec ton oncologue, n’hésite pas à lui dire, à t’expliquer avec elle.
Je t’embrasse avec toute mon amitié. Arielle 😘;😘;🍀;🍀;

Claudepa    [269799] posté le 28/04/2019 00:22:00 par pepperonni, Effectivement je n’ai quasi rien trouvé au sujet de l’étude. Je rencontre l’équipe début juillet, j’aurai sans doute plus d’informations !
Delf.

Carambole   [269791] posté le 26/04/2019 21:32:00 par PaulineMarseille, Bonsoir à toutes,

Merci Carambole pour ton retour.
Oui j'ai eu les résultats d'anapath :
Carcinome infiltrant de type non spécifique de 50mm.
Grade III
Absence de carcinome in situ
Absence d'embole vasculaire
Nécrose tumorale modérée
TILs : Grade A moins de 10%
limites d'exérèse : saines
RE : négatif
RP : négatif
HER2 : négatif
Ki67 : 80%
Curage axillaire 14 ganglions : 0 micros et macros métastases

Concernant les résultats l'oncologue m'a expliqué que les tumeurs sont polymorphes et que la chimio a fonctionné de façon différencier. A la fin des 4 EC la tumeur mesurait 3.5cm et elle a regrossit sous Taxol 7.5cm.

L'anapath n'a pas été fait dans le même labo que la biopsie.
Mais je ne pense pas qu'il y ai d'erreurs :(

Y en a t-il parmi-vous qui ont eu un triple négatif et qui n'ont pas métastasé ? Et le Xeloda par comprimé ? J'ai tellement douillé sous EC et Taxol...

Bises et courage à toutes,
😘;

A PaulineMarseille 🌺;   [269786] posté le 26/04/2019 16:13:00 par Carambole Bonjour Pauline,
Bonjour à toutes, tous.
Je viens de lire ton message, et comme Wakanda et Anne24 (qui t’ont répondu dans le forum Taxol), je suis extrêmement étonnée.
Il est bien dommage que ton oncologue t’ait accordé si peu de temps (1/4 d’heure !) pour te donner des explications.
Nous ne sommes pas médecins, nous ne connaissons pas ton dossier.
Mais quand même, un cancer du sein inflammatoire diagnostiqué hormonodépendant à 70% à la biopsie, puis changeant de statut en triple-négatif après mastectomie, il y a de quoi se poser des questions et être chamboulée.
As-tu eu après biopsie, puis après mastectomie, le compte-rendu complet de l’anapath ? Est-ce le même laboratoire qui a réalisé les analyses ?
Le ki67 est élevé (80%). La tumeur est agressive. C’est fréquent dans les cancers triple-négatifs.
Les ganglions axillaires ne sont pas atteints, c’est rassurant.
Ta tumeur a régressé sous EC et a été chimio-résistante au Taxol.
Mais ce n’est pas parce qu’elle est triple-négative que le Taxol n’a pas marché. Il est efficace dans beaucoup de cas de cancers triple-négatifs.
Il était vraiment urgent de réaliser la mastectomie. Je comprends tes inquiétudes. Il est tellement normal de se sentir en confiance avec les spécialistes qui nous suivent, de ne pas se sentir expédiée, et d’avoir toutes les informations nécessaires, de pouvoir discuter.
Je t’embrasse. Amitié, Arielle😘;🍀;

Suite   [269785] posté le 26/04/2019 16:09:00 par claudepa, Référence de l'article

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4777599/pdf/ijo-48-04-1369.pdf

A pepperonni   [269780] posté le 26/04/2019 12:24:00 par claudepa, Magtrivacsein est une très bonne idée car un
article montre l'intérêt à long terme
de vaccins dans le cancer du sein.
Mais cet essai dure depuis 2 ou
3 ans me semble t'il et on a aucune information
ce qui m'étonne un peu.