Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Témoignage cancer sein triple négatif    [261326] posté le 08/07/2018 12:11:00 par Ghis20260, Bonjour
Fin mai on m à diagnostique un cancer du sein triple négatif stade 3
Avec métastase sur le sternum
J aimerai avoir des témoignages de
Personne ayant eu le même type de cancer
Chimiothérapie commencée mi juin
3 ec 100
La deuxième séance ce jeudi
Et après ça sera du taxol
Bien à vous

Coquine   [261253] posté le 05/07/2018 09:00:00 par Fofie Bonjour ,
Je suis moi même ostéopathe et effectivement de faire ou deux séances peuvent te faire du bien , l'approche sera globale au niveau du corps . On recherchera les tensions et les blocages articulaires .
On travaillera par exemple sur le crâne pour les troubles du sommeil, l'anxiété ...
Mais également sur toutes les parties du corps qui en ont besoin .
Il faut toutefois veiller à trouver un bon ostéopathe , le meilleur moyen reste le bouche à oreille .
Amitié sophie

Coquine   [261246] posté le 05/07/2018 00:10:00 par jeanne49, Bonsoir Coquine

D’abord, je me réjouis que tu ailles bien et que tu sois, maintenant, en rémission (si j’ai bien compris). C’est un vrai soulagement mais pas forcément une période facile à vivre, comme beaucoup d’entre nous en ont fait l’expérience ! On a l’impression d’être « lâchée dans la nature » après cette longue période de soins intensifs et ça peut être très angoissant. En plus, bien souvent, nos proches veulent nous considérer comme guéris et ne comprennent pas nos inquiétudes.
Alors, tu as entièrement raison de te tourner vers les médecines douces. Un Osthéopathe peut tout à fait t’aider à te sentir mieux, essaie d’avoir des infos sur ceux qui sont dans ton voisinage. Personnellement, j’ai eu la chance de connaître une spécialiste du Shiatsu (l’acuponcture sans les aiguilles), elle m’a beaucoup aidée pendant la chimio en 2016 et je continue à la voir régulièrement, environ une fois par moi. Je fais également du pilate et du yoga.
Bon courage et prend bien soin de toi, les médecins se sont occupés de ta tumeur et c’est à toi de t’occuper de toi 😀;
Bisous ❤;️;❤;️;❤;️;☘;️;☘;️;☘;️;🌺;🌼;🌸;💐;

OSTEOPATHE ET MEDECINE DOUCE   [261227] posté le 04/07/2018 16:21:00 par COQUINE Bonjour,
J'ai eu un cancer du sein droit triple négatif enlevé en 2017 (mastectomie et curage axillaire) pour le moment je vais bien, j'ai lu que une ou deux séances d'ostéopathie pourraient m'aider à me sentir mieux dans mon corps et être moins fragile, ( moins d'anxiété, une meilleure circulation (veineuse, hémorroides, etc .... ) Etant à la recherche de méthodes douces tout en étant méfiante. Merci de me donner des infos ou des témoignages sur ce sujet.
Bien à vous
Gros bisous
Marie

Békassine 56   [261205] posté le 03/07/2018 10:19:00 par Lupi, Bonjour à toutes, tous!
Merci merci Békassine de venir mettre ta fiche à jour avec tant de constance!!!! Tu me/nous donnes de l'espoir et grâce à toi notamment, on sait qu'il y a aussi des rémission qui font penser à des belles guérisons. On a toutes besoin de cette belle lumière au bout d'un tunnel parfois bien noir. Ta rémission me réjouit! C'est magnifique. Je te souhaite encore de belles et longues années!!!!
De mon côté, c'est beaucoup plus modeste, mais le dernier contrôle est tout bon!!! Ouf!
En résumé, j'apprenais il y a 3 ans ces jours que je devrais cohabiter avec notre ennemi commun. Ganglions touchés (axillaires et chaines mammaires internes), très grosse tumeur, KI 67 très élevé, ..mais aujourd'hui, tout va bien!
Une pensée pour toutes celles qui sont dans la souffrance physique et psychique, courage!
Amitiés à toutes!

Rigel, Carambole et Fofie 🌹;   [261150] posté le 01/07/2018 11:56:00 par Bibbi, Merci pour vos gentils messages. 🌺;
Cela fait chaud au cœur.
Bises et bon dimanche à l´ombre ! ⛱;❤;️;
Valérie

A line624   [261148] posté le 01/07/2018 10:26:00 par Rigel,
Coucou !

Oui c'est ça, là en triple négatif tu as Garnet un anti PD-1, tu as impassion131 qui est un anti-PDL1, c'est à dire de l'immunothérapie aussi, tu as Bayer15834 ça m'a l'air d'être une thérapie ciblée, et tu as TSRO42, de l'immunothérapie, et un autre essai pour les BRCA muté.
Comme tu peux le voir, il n'y en a pas beaucoup, les places sont difficiles à obtenir, ce n'est pas un catalogue où tu peux choisir ton essai... Il faut ensuite que dans un des essais en cours, une place soit libre, il y a énormément de critères de "non inclusions", donc ce n'est pas simple...
Alors, dès le départ, quand tu vas aller à ton rendez-vous, et bien évidemment si tu en as envie, dit à ton oncologue que tu es "partante" pour rentrer dans un essai ! Commence à discuter de tout ça avec lui ou elle, montrer que tu es demandeuse, que tout ça t'intéresse, que tu as vu tout ça sur leur site..etc..

Voilà, je te souhaite avant tout que ton cancer soit resté sage...

Gros bisous.

Brigitte.

A line624🌺;   [261147] posté le 01/07/2018 10:25:00 par Carambole Bonjour,
Je viens de relire ton historique médical et surtout ton 1er message. Tu viens de passer un TEP scan et le médecin nucléaire t’a parlé de chimiothérapie. Il est important de prendre en considération ce que ton oncologue te proposera comme traitement, avant de demander un 2ème avis, puisque tu ignores ce que ton oncologue va te proposer.
Je comprends la réaction de Rigel, puisque ton message exprimait beaucoup de déception.
Le test d’oncogénétique est très important.
Lors de ton RV avec l’oncologue, il sera en effet essentiel de parler des essais cliniques en fonction du traitement envisagé.
Je connais bien ton centre anti-cancéreux, même si j’ai été traitée et opérée dans un hôpital privé proche.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

Rigel   [261145] posté le 01/07/2018 09:05:00 par line624, Coucou!
Quand tu parles de thérapies ciblees c'est ce genre la:
https://www.centreoscarlambret.fr/recherche-cancerologique/essais-cliniques?organe=180&phase=All&ages=All&categories=All

A Bibbi, et line624,   [261142] posté le 30/06/2018 21:43:00 par Rigel,
Coucou !

Hahaha, tu m'as fait trop peur ! Trop contente de te lire ce soir... Et oui encore une putain de belle journée !

A line624, on ne demande pas forcément un 2ème avis par manque de confiance, mais parce que dans certains centres, beaucoup d'essais sur le triple négatif sont en cours, et vont élargir le panel, essai ne veut pas dire forcément immunothérapie, mais ça peut être thérapie ciblée si on te trouve quelque chose dans profeel, ou olaparib qui donne de bons résultats et va devenir la norme, enfin peut être pas partout...Si tu as une mutation de BRCA, là maintenant pour BRCA il te faut une demande en accélérée (1 mois au lieu d'1 an) c'est possible car le nouveau traitement pour les BRCA muté ouvre à cette recherche même pour les triples négatif de plus de 50 ans. Si je te donne ce conseil c'est que les places sont très limitées, donc autant se faire connaitre bien à l'avance... Pour faire des lignes de chimio classiques, tu n'auras aucun problème, le contraire lui n'est pas vrai, il faut mieux le savoir...
Et pense à demander si ils ont recherché si ta tumeur avait des récepteurs aux androgènes... Car tu vois ça c'est pareil, à part à l'IGR, je n'en entend pas parlé du tout, donc...
Au départ de notre maladie, on ne peut pas savoir tout ça, si je te dis tout ça, ce n'est pas que je remette en cause ton centre, c'est pour toi...

Gros bisous à toutes.

Ixxia er rigel   [261140] posté le 30/06/2018 18:09:00 par line624, Coucou!
Tiens moi pour tes résultats Ixxia.
Je ne comprends pas pourquoi rigel tu dis de demander un 2 ème avis, car je ne sais pas encore ce que va décider mon oncologue.
C'est un grand centre et je me sens en confiance la bas, je pense que c'est important de se sentir à l'aise ou on est soigné.
J'ai fais comme chimio EC et taxol, le EC à fonctionné
Partiellement mais pas le taxol, il doit bien avoir d'autre chimio pour les triples négatifs ?
Concernant là recherche de gènes BRCA je n'ai pas encore fait le test mais je vais le faire, j'ai mis du temps à me décider si je voulais savoir si j'ai le gène.
Céline🍀;

Reprise d'activité    [261139] posté le 30/06/2018 17:46:00 par Coloc, Je lis que beaucoup d'entre vous ont fait le deuil de leur métier. Je tiens à dire qu'il en est de même pour moi. La chimio ma bouffé pas mal de neurones et j'ai toujours des neuropathies dans les mains, je ne me sens donc plus en capacité de reprendre mon activité d'assistante de direction. Ma coconseillère Pôle emploi, m'a parlé de la ligue contre le cancer qui proposait des coaching après un cancer. Si cela peut vous aider. Ce n'est pas une mauvaise idée je crois.

Reprise d'activité    [261138] posté le 30/06/2018 17:45:00 par Coloc, Je lis que beaucoup d'entre vous ont fait le deuil de leur métier. Je tiens à dire qu'il en est de même pour moi. La chimio ma bouffé pas mal de neurones et j'ai toujours des neuropathies dans les mains, je ne me sens donc plus en capacité de reprendre mon activité d'assistante de direction. Ma coconseillère Pôle emploi, m'a parlé de la ligue contre le cancer qui proposait des coaching après un cancer. Si cela peut vous aider. Ce n'est pas une mauvaise idée je crois.

A Bibbi🌺;❤;️;❤;️;❤;️;   [261135] posté le 30/06/2018 14:09:00 par Carambole Ma chère Valérie,
Si tu savais à quel point ton message m’a rassurée pour toi (et pour Brigitte !).
Tu es merveilleuse, un exemple de femme courageuse, généreuse, un espoir pour nous toutes.
Je comprends l’affection et l’estime entre toi et Brigitte, et partage avec ma chère Sophie le bien-être de ton enthousiasme.
Merci, Valérie.
Je serai avec toi le 12 juillet, en t’envoyant plein d’ondes positives.
Gros bisous et toute mon amitié, ainsi qu’à Brigitte, Sophie, et toutes les Impatientes si chères à mon cœur, aux anciennes, nouvelles, unies par tant d’épreuves et d’espoir.
Arielle💝;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Bibbi   [261134] posté le 30/06/2018 13:40:00 par Fofie Bonjour ,
Simplement pour te dire que ton message m'a fait sourire et m'a fait du bien 😊;
Ton enthousiasme est communiquant alors merci !
Ma maman a également un TN métastase et vient d'attaquer sa 6 eme ligne de chimio .
Amitié
Sophie

Rigel et toutes les impatientes   [261133] posté le 30/06/2018 13:02:00 par Bibbi, Bonjour à toutes et tous, (Je n'oublie pas qu'il y a aussi des hommes qui nous lisent...)

Je suis vraiment désolée de t'inquièter Brigitte, mais j'ai un emploi du temps chargé en ce moment. !!! Le hasard a fait que je me suis connectée ce matin... un pressentiment ?
Je vais te répondre plus longuement par mail.

J'en profite pour passer un témoignage. Alors moi qui pensais qu'il n'y avait plus de vie une fois qu'un triple negatif a metastasé... je me suis bien trompée.
Je suis actuellement sous Taxol depuis 8 semaines. Je supporte bien. J'y vais tous les vendredi matin et l' après midi je dors. Le samedi je suis en pleine forme et très active.. la cortisone sans doute. D'ailleurs je ne prends plus de cortisone en cachet les jours suivants.

Je travaille en mi temps thérapeutique du lundi au jeudi et cela me fait du bien psychologiquement car j'oublie que je suis malade. On me confie des missions intéressantes comme actuellement organiser des séminaires...très motivant de trouver des endroits les plus charmants aux prix les plus bas.. et puis pour une cancéreuse, je trouve cela bien que l'on m'ait confié la tâche de rendre les gens les plus heureux possibles pendant ces courts séminaires d'une journée comme si ils savaient que maintenant je savais un plus ou étaient les priorités dans la vie...

Il aura fallu cette satané maladie pour me mettre un peu de plomb dans la tête !

Bon c'est vrai, je commence à stresser car j'ai mon petscan le 12 juillet et j'y pense tous les jours.pourvu pourvu.. j'en suis à ma 5 eme ligne de traitement alors je me rappelle bien des témoignages des autres impatientes.

Bon je vous bise tous et toutes.
Un petit message spécial pour Brigitte.
Encore une p... de belle journée !

Valérie

A Bibbi   [261130] posté le 30/06/2018 09:53:00 par Rigel,
Bonjour les amies, amis du forum,

Je communiquais régulièrement avec une soeur de galère par mail, une personne vraiment adorable, et depuis le 22 juin je n'ai plus de nouvelles alors qu'elle semblait aller bien...J'avoue que je suis inquiète, si quelqu'un de sa famille lit le forum, merci de me donner des nouvelles concernant valérie... Ou si par hasard quelqu'un du forum possède un numéro de téléphone, on ne sait jamais, c'est bête mais je ne lui ai jamais demandé son numéro de téléphone...

Gros bisous.

Brigitte.

Rebecca et nenette   [261126] posté le 29/06/2018 23:45:00 par Delphine-amel, Rebecca , j'espère pouvoir faire du sport ! J'en ai quasi jamais fait mais j'ai toujours été très active ! Perso ya pas que lymphodeme qui me fait peur , c'est aussi surtout le fait qu'on est pris le muscle de mon dos.. après on verra c'est tout frais encore.. mais c'est sur que je vais pas m'arrêter de vivre .. j'habite Marseille du soleil yen aura toujours alors éviter la plage au heure chaude ok mais je vais pas rester enfermé tout l'été.. Et comme Nénette je travaillais avec des enfants avant .. en crèche.. donc j'ai du mal à me projeter si je pourrais continuer.. et juste avant l'annonce du K je travaillais dans le plus vielle boulangerie de Marseille alors entre le four à pierre réfractaire au milieu du magasin et les caisses rempli de navette à porter .. ça c'est sûr j'oublie..!

Comme disais nenette : le fait de pouvoir être avec mes enfants je suis bien contente, jai pas envie de reprendre le boulot de suite j'ai l'impression que cette année à défilé sous mes yeux et j'ai envie de profiter vraiment de mes Zouzou l'année prochaine !Donc je me laisse un peu de temps pour réfléchir on verra..

oui j'ai eu une sacré chance d'avoir cette reconstruction je la souhaite à toute celle qui passent par la case mastectomie totale!!

Bonne soirée 😉;

Rebecca   [261123] posté le 29/06/2018 22:42:00 par Nenette06, Salut Rebecca,
Merci de ton retour , je parle pour moi mais je pense que cela sera le cas des autres triple négative, tu viens poster ici quand tu veux 😃;
Disons que c'est surtout pour mon métier que J'ai des doutes, je travaille avec les chevaux et suis censée portée des barres d'obstacles, des bottes de paille foin, risquer donc les échardes, et passer mes journées dehors en plein soleil lorsqu'il est la .. Bref, les médecins sont partagés, pas terrible pour éviter un lymphoedeme.
Mes autres diplômes sont dans la petite enfance, porter des enfants en bas age, pas terrible non plus.
J'ai comme toi des veines un peu paresseuses, on verra bien.
La reconstruction pour moi n'était pas prévue et pas forcément souhaitée à la base.
Cela s'est décidé 15j avant l'opération, la chir me l'annonçait en me disant que les radiothérapeutes préféraient pour écarter les tissus de mes os après avoir bcp maigrit. Cela leur facilitera les rayons apparemment.
Je l'avoue, suis assez contente, cela a permis de garder un peu plus de peau et vu comme cela tire deja avec ma peau compliquée ( J'ai même des vergetures qui sont sorties) , je n'aurais pu bénéficier de prothèses.
Jai par contre une cicatrice sur le seul, certe minimisée ( une dizaine de cm) mais vu la petite taille de mes seins et un nodule de 5cm à la base, il était impossible d'avoir des marges suffisantes et laisser le mamelon en place.
Ta reconstruction est prévue?
Bonne soirée à tous

A line624   [261117] posté le 29/06/2018 15:38:00 par Rigel,
En lisant ta fiche, je viens de voir que tu es dans un grand centre, ce qui n'empêche aucunement de demander un 2 ème avis dans un autre grand centre !!!

Gros bisous.