Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Carambole   [277520] posté le 03/08/2022 08:30:00 par zarafa, Je suis très touchée par ton gentil message, et oui Claudepa est aussi d'une immense générosité. Il prend le temps malgré tout de répondre.
Merci beaucoup !

Carambole   [277521] posté le 03/08/2022 08:30:00 par zarafa, Je suis très touchée par ton gentil message, et oui Claudepa est aussi d'une immense générosité. Il prend le temps malgré tout de répondre.
Merci beaucoup !

A zarafa 🌸;   [277515] posté le 02/08/2022 17:16:00 par Carambole Bonjour zarafa,
Très désolée pour ta fille, atteinte si jeune, j’imagine ton angoisse.
Il faut espérer que le traitement actuellement sera efficace. C’est vrai que Claudepa nous est d’une grande aide. Ses connaissances sont précieuses et beaucoup d’Impatientes ont grâce à lui des renseignements sur l’avancée thérapeutique. Le laboratoire Gilead (!) a obtenu il y a un an une autorisation de mettre sur le marché un traitement qui n’a pas encore l’AMM. En terme de survie, son produit n’est que de 4 mois supplémentaires…
Il ne s’agit pas d’immunothérapie.
De tout cœur avec toi, pour ta fille, très amicalement, Arielle🌷;

immuno dans le triple négatif   [277512] posté le 01/08/2022 08:32:00 par zarafa, Bonjour à toutes,
Je suis à 4 ans de rémission d'un triple négatif. Je pensais l'avoir mis derrière mais il s'est incrusté chez ma fille, et pour la 2ème fois chez elle.(triple négatif sur BRCA1).
Alors, je souhaite juste vous parler d'un protocole, qui associe chimio( taxol, EC) + carboplatine + pembrolizumab ( immunothérapie) dans un premier temps, puis olaparib + pembrolizumab dans un deuxième temps. Et je remercie Claudepa qui a eu la gentillesse de répondre à mes questions concernant ce traitement.
Bien à vous

A claudepa, kSlayer, les Impatientes concernées par le K triple-négatif    [277495] posté le 28/07/2022 10:39:00 par Carambole Bonjour claudepa,
J’ai vu assez récemment votre message, et je croyais y avoir répondu dans ce forum, mais je m’étais trompée de forum, et c’est dans « Quoi de neuf » que je vous ai remercié.
Très heureuse pour la rémission complète de votre épouse, je témoigne également comme toi, kSlayer, d’une rémission complète à bientôt 8 ans en octobre prochain, date du diagnostic de la rechute locale d’un cancer du sein triple-négatif 18 ans après le premier.
Claudepa, votre épouse a pu, en effet, bénéficier d’un traitement d’immunothérapie en Allemagne, comme certaines patientes, mais la France est bien en retard pour ces traitements.
Je me suis un peu éloignée des recherches sur le sujet, peut-être un peu pour me protéger…J’ai eu beaucoup d’angoisses pendant les 5 premières années de cette rechute, me sentant lâchée psychologiquement.
Je vous souhaite ainsi qu’à kSlayer beaucoup de bonheur. Vous nous avez aussi tellement aidées, et je ne suis pas étonnée que les Impatientes continuent de vous écrire en privé.
Avec toutes mes bonnes ondes, très amicalement, Arielle 🌺;🌸;🌷;

5 ans post-diagnostic et 4 ans de rémission totale   [277493] posté le 28/07/2022 06:38:00 par kSlayer, A l'instar de Claudepa et de l'excellente nouvelle qu'il a partagé récemment, je souhaite donner un peu d'espoir à tous celles et ceux qui ont entendu et/ou lu des horreurs sur le pronostic des triples négatifs ainsi qu'aux triplettes en cours de traitement.
Il y a 5 ans jour pour jour, la radiologue parlait de 'désastre' suite à mes images d'écho/mammo; 3 semaines plus tard, mon futur oncologue m'annonçait que lancer une procédure de préservation de fertilité était inutile vu le temps qui m'était a priori imparti... forcément l'année qui a suivi n'a pas été des plus drôles (voir ma bio). Aujourd'hui, je suis en rémission totale depuis 4 ans, l'oncologue m'a donné le feu vert pour une grossesse si ça devait se produire naturellement et mon 40e anniversaire se profile. Bien sûr, il y a eu des moments compliqués, des crises d'angoisse carabinées, la vie post-cancer a ses propres défis mais tous ces traitements valent le coup et la recherche avance alors courage et tenez bon!

reprise contact   [277396] posté le 18/06/2022 17:02:00 par claudepa, bonjour Carambole, Bonjour Arielle. Cela fait longtemps que je ne m'étais pas connecté sur le site que je vois toujours actif, et notamment avec votre participation. C'est super. De temps en temps une impatiente me contacte et bien sûr je réponds. .Quelques nouvelles, mon épouse est toujours en rémission complète 6 ans après le stade métastatique, 9 ans après le diagnostic. Depuis 2021 il y a des progrès dans les traitements mais je ne vous apprends rien. Il faudrait à mon avis que ces progrès, associés à des critères restrictifs, s'étendent à plus de patientes.

reprise contact   [277397] posté le 18/06/2022 17:02:00 par claudepa, bonjour Carambole, Bonjour Arielle. Cela fait longtemps que je ne m'étais pas connecté sur le site que je vois toujours actif, et notamment avec votre participation. C'est super. De temps en temps une impatiente me contacte et bien sûr je réponds. .Quelques nouvelles, mon épouse est toujours en rémission complète 6 ans après le stade métastatique, 9 ans après le diagnostic. Depuis 2021 il y a des progrès dans les traitements mais je ne vous apprends rien. Il faudrait à mon avis que ces progrès, associés à des critères restrictifs, s'étendent à plus de patientes.

Reliquat tumoral cancer triple négatif    [277386] posté le 09/06/2022 09:46:00 par varmor, Que votre soeur et vous-même ne vous inquiétez pas trop; il peut y avoir des différences entre ce que laisse entrevoir l'IRM et l'analyse histologique, d'où la nécessité de réintervenir plus large ; et la prise de xéloda aurait aussi été proposée pour le reliquat vu à l'IRM ; votre soutien à votre soeur est infiniment précieux, bravo à vous !

Soutien proche   [277383] posté le 08/06/2022 11:34:00 par Elo0314, Bonjour, je me permets de répondre à vos angoisses car moi même triple négative et je peux vous dire qu'il m'en fait subir des crises d'angoisse ce fichu cancer. J'ai eu tant de questions sans réponses et beaucoup de frustrations. Je pense en effet (mais attention ce n'est que la parole d'une patiente) que c'est en lien avec les berges et que par prudence, il préfère réopérer pour être sûr d'avoir tout enlevé. Et en ce qui concerne le xeloda, c'est le protocole en cas de reliquat et visiblement il serait efficace pour éviter les recidives. Moi-même, j'étais catastrophée quand on a annoncé un reliquat tumoral et puis une impatiente m'a expliquée que chez les TN c'était très fréquent voir même "la norme". Bon courage

Soutien proche   [277384] posté le 08/06/2022 11:34:00 par Elo0314, Bonjour, je me permets de répondre à vos angoisses car moi même triple négative et je peux vous dire qu'il m'en fait subir des crises d'angoisse ce fichu cancer. J'ai eu tant de questions sans réponses et beaucoup de frustrations. Je pense en effet (mais attention ce n'est que la parole d'une patiente) que c'est en lien avec les berges et que par prudence, il préfère réopérer pour être sûr d'avoir tout enlevé. Et en ce qui concerne le xeloda, c'est le protocole en cas de reliquat et visiblement il serait efficace pour éviter les recidives. Moi-même, j'étais catastrophée quand on a annoncé un reliquat tumoral et puis une impatiente m'a expliquée que chez les TN c'était très fréquent voir même "la norme". Bon courage

Reliquat tumoral   [277382] posté le 07/06/2022 20:09:00 par Soutienproche, Bonjour,

Ma soeur a été diagnostiquée d’un TN fin octobre 2021. Ça a été très dur. Nous sommes très proches, et l’annonce de son cancer a été très douloureuse. Tumeur de 1,7cm pas d’embole vasculaire, pas de ganglions touchés à priori.
Elle a fait 6 mois de chimio 4ec 90 et 12 taxol. Elle allait plutôt bien. Reste de tumeur à la fin de la chimio 4mm. Elle a été opérée il y a 2 semaines, et aujourd’hui premier retour de l’anapath. Elle m’a appelée catastrophée: ils envisagent de la réopérer. Ses informations n’étaient pas très claires et malheureusement elle était seule à ce rdv. Elle me dit qu’ils ont trouvé des restes de tumeur de 10mm et qu’ils envisagent de la réopérer. Et qu’elle doit prendre du xeloda pendant 8 cycles.
Je suis effondrée car elle le vit très mal et j’ai bien du mal à comprendre les résultats qu’elle m’a annoncés. Est-ce en rapport avec les berges qui ne sont pas saines? Que signifie la prise de xeloda?
Ce soir c’est l’angoisse…

Merci pour vos échanges. Et je vous souhaite à toutes bon courage.
Kilu.

Inquiétudes    [277369] posté le 29/05/2022 11:55:00 par Elo0314, Bonjour à toutes et bonne fête à toutes les mamans. Voilà, en ce jour de fête me voilà bien tourmentée 😥;. J'espère recueillir des témoignages même si je sais que chaque cas est différent et puis dans tous les cas ça me fait du bien de lâcher mon sac et d'en parler alors voici....
Je vais essayer de faire court mais ça ne va pas être simple. Diagnostiquée triple negative avec atteintes ganglionnaires (intra mammaire et chaîne mammaire interne) en mai 2021 ( ca15.3:75). J'ai eu chimio néo adjuvante 4ac et 12 taxol carboplatine. Fin chimio ca 15.3 : 43 Chirurgie et bilan anapath : réponse complète ganglions mais réponse incomplète sur tumeur ki 67 : 30%. Ensuite radiothérapie. Puis olaparib pendant 1 an car reliquat tumoral et porteuse gêne brca1. Après 1 mois d'olaparib avril 22, le ca 15.3 est a 33 donc toujours hors normes, 1 mois plus tard mai 22 ca 15.3 augmente de 6 points soit 39. De plus, augmentation des Ace à 2.4 ( toujours dans les normes mais habituellement très bas aux alentours des 1,5). Donc scanner cranio thoraco abdomino pelvien dans la foulée et rien de visible hormis une suspicion angiome au foie d'1 cm qui n'inquiète pas trop mon oncologue. Donc voici ce qui m'inquiète : une amie de mon mari connait un oncologue qui lui a dit qu'une augmentation des marqueurs au-dessus des normes ne présage rien de bon. Il suggère un deuxième avis pour éventuellement un changement de traitement. De plus, il dit que parfois les marqueurs qui augmentent sont un signe précurseur de l'apparition de métastases et ainsi elles ne sont pas visibles au scanner. Mon oncologue ne sait pas si c'est le cancer qui revient ou si c'est le traitement qui fait augmenter les marqueurs car j'ai déjà fait des hausses auparavant avec les autres chimios. Elle dit que mes marqueurs sont sensibles et qu'il faut qu'ils baissent 🤞;🤞;🤞;(moi je ne demande que ça mais bon je ne contrôle pas tout 🤣;)
Je m'excuse pour la longueur du message.

Re   [277148] posté le 07/02/2022 12:59:00 par zaboton On peut en acheter sans ordonnance.

Vit d   [277147] posté le 07/02/2022 12:43:00 par zaboton On peut en trouver en pharmacie de la bio mais c est bien d avoir le dosage par prise de sang pour savoir si on en manque beaucoup ou peu.
Il vaut mieux 4 gouttes par jour qu une ampoule par trimestre.. On a une spécialiste sur le forum. C est Embrun. Va lire ces posts très pertinents.
Prends soin de toi...

Zaboton   [277146] posté le 06/02/2022 21:37:00 par Elo0314, Merci beaucoup pour ces précieux conseils. Pour la vit d, faut-il une ordonnance ?

Elo314   [277137] posté le 05/02/2022 21:20:00 par zaboton Bonsoir,
Essaie de marcher beaucoup. Ça aide le corps et l esprit. Ça ne peut être que bénéfique. Un jour, un oncologie confirmé m à dit qu une heure de marche était équivalent à 1 seance de chimiotherapie. Donc, vas y foncé.
N oublié pas la vitamine d ainsi que la vitamine c.
Privilégie une alimentation saine et essaie le pavot de Californie en teinture mère. C est un antidépresseur naturel sans addiction.
Ne te laisse pas démoraliser. Ils ont sûrement une solution.
Bonne soirée

Elo314   [277138] posté le 05/02/2022 21:20:00 par zaboton Bonsoir,
Essaie de marcher beaucoup. Ça aide le corps et l esprit. Ça ne peut être que bénéfique. Un jour, un oncologie confirmé m à dit qu une heure de marche était équivalent à 1 seance de chimiotherapie. Donc, vas y foncé.
N oublié pas la vitamine d ainsi que la vitamine c.
Privilégie une alimentation saine et essaie le pavot de Californie en teinture mère. C est un antidépresseur naturel sans addiction.
Ne te laisse pas démoraliser. Ils ont sûrement une solution.
Bonne soirée

A toutes les impatientes   [277136] posté le 05/02/2022 11:28:00 par Elo0314, Bonjour les impatientes,
Je vous envoie ce message pour vous demander des conseils. Voilà TN diagnostiqué en mai 21, chimio, mastectomie et en ce moment radiothérapie (cf bio). Donc très optimiste pendant toute ma chimio et depuis l'annonce de ma réponse incomplète (reste 17mm tumeur mais ganglions sains), je n'arrive plus à relever la pente psychologiquement. Je passe mes journées à penser métastases et récidives. Je suis suivie par un psy et je vais commencer Resc. Auriez vous d'autres alternatives pour m'éviter de broyer du noir?
Merci d'avance

A miniyork🌺;   [277129] posté le 03/02/2022 17:33:00 par Carambole Eh bien, ma chère Monique, tu es bien la seule de te préoccuper de ma santé, actuellement ! En effet, c’est très dur pour ma mère ! L’hopi tal l’a lâchée trop tôt’, prétextant le risque de maladie nosocomiale !
En fait, elle leur posait des problèmes car désorientée la nuit.
Ils n’ont pas apprécié que je veuille la voir malgré le pass vaccinal !
Elle est revenue à l’appartement mais elle tousse énormément et n’a pas d’appetil !
Quelle honte !
Je vais appeler notre médecin demain matin.
De plus, je suis seule à gérer cette affaire. Je vais appeler l’infirmiere très tôt.Je suis extenuée mais je ne lâcherai pas les problèmes !
Merci, chère Monique. Arielle😘;