Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

essai clinique proposé    [274962] posté le 12/06/2020 12:12:00 par makila, bonjour les triplettes,
comme vous si vous lisez.ma bio, je traverse une période difficile depuis juillet 2019.
Arrivee au joit des traitements, je devais terminer le Xeloda en juillet de cette année, j'ai senti une petite boule au niveau de la cicatrice de mes drains, biopsie faite positive, pour certain un nodule antérieur à ma chirurgie pour d autres une récidive.

Une chirurgie était prévue pour me retirer ce nouveau nodule 10mm
et maintenant on me.propose de rentrer dans un essai clinique appelé MOVIE, essai en immunothérapie qui combine une chimiothérapie métronomique par vinorelbine orale et une immunothérapie anti-PD-L1/anti-CTLA4,
j'aimerai savoir si vous avez déjà entendu parler de cette étude ?

merci à vous
belle journée

A Vero49 🌷;   [274783] posté le 28/04/2020 16:47:00 par Carambole Bonjour Vero,
Je comprends ton angoisse quant au suivi.
Il est vrai que si le « minimum syndical » exigé par les « hautes autorités en santé » est suffisant pour la plupart des cas de grade 1 ou 2, (surveillance clinique et mammographie tous les ans), c’est très insuffisant pour les cas plus graves.
Avec une rechute locale 18 ans après un CCIS de 6 mms non hormonodependant, tumorectomie et radiothérapie à l’époque, mon K triple négatif agressif (ki67 95%), 2 cms sous mamelon nécessitait, après mastectomie et curage axillaire complet, un scanner, scintigraphie osseuse, TEP scan en bilan d’extension.
J’ai cependant exigé en plus une irm mammaire de l’autre sein, puisque la tumeur cancéreuse sous le mamelon rougi était radio occulte (heureusement que le mamelon était rouge et sanglant et que la biopsie avait révélé le triple négatif !), et exigé également l’irm cérébrale en bilan d’extension (les métastases cérébrales sont plus fréquentes en cas de triple négatif).
Après les cures de chimiothérapie, j’ai également demandé un TEP scan 6 mois après et un tous les ans. Pendant 5 ans.
Le CA 15-3 fait partie du bilan initial. Il est utile par la suite en cas d’atteinte ganglionnaire pour vérifier l’efficacité de la chimiothérapie.
S’il n’y a pas d’atteinte ganglionnaire et pas de métastases d’emblée lors du 1er diagnostic, il n’est pas souvent prescrit car une légère infection peut le faire augmenter. Mais il reste essentiel en cas de métastases.
Je ne l’ai jamais demandé pendant les 5 ans. Ni l’ACE.
J’en suis à 5 ans 1/2 du diagnostic de rechute locale.
Désormais, c’est mammoéchographie tous les ans (septembre ou octobre) en suivi post-ALD.
Mais j’ai normalement RV avec mon chirurgien fin juin.
Et en cas de « signes d’appel », mon généraliste (qui va bientôt prendre sa retraite !) est à ma disposition pour les bilans. Mon oncologue qui travaillait déjà à mi-temps confine avec ses 4 enfants...
Prise en charge dans un hôpital privé, j’ai quand même eu un peu plus de chances pour les bilans que dans un grand centre où l’on suit strictement les ordres quant aux protocoles de suivi « minimum syndical ». Mais je ne me fais pas d’illusions. On voit en ce moment le résultat des économies en santé...
Garde confiance, tu es toujours en traitement. Il ne faut pas trop te projeter, mais vivre le moment présent. Par la suite, il faudra être attentive. Notre corps nous envoie des signaux.
Je t’embrasse ainsi que mes amis du forum.
Une grande pensée pour vous toutes (et tous). Arielle😘;🌷;

Marqueurs suivi par examens complètementaires    [274782] posté le 28/04/2020 12:00:00 par Vero49 Après vos traitements avez vous eu dosage de marqueurs ca15/3 ace et scanners etc en dehors des echo mammo ?
Merci
Je m’inquiète sur le suivi

Ptite Alex   [274779] posté le 25/04/2020 10:10:00 par Wakanda, Bonjour Alexandra,
Désolée d'intervenir si tard, mais je ne consulte plus les messages tous les jours, le déconfinement m'ayant saisie d'une certaine torpeur,
paradoxalement... Je pense souvent à tous ceux qui sont en traitement pendant cette période si particulière, superposant deux natures d'angoisse...et de difficultés encore plus grandes pour trouver en soi la force d'aller de l'avant et l'espoir de guérir...
J'ai eu moi même l'année dernière un lourd traitement pour un cancer hormonodépendant diagnostiqué de stade 4 b d'entrée de jeu. Le stade n'étant pas le grade, qui, lui, ne caractérise que la tumeur. Le grade de la tumeur était 3, aussi, comme nombre d'entre nous, ne t'en affole pas. Le stade 4b était d'une grosse tumeur (6,5 cm) localement très avancée , un ganglion métastatique à été trouvé après la chimio néo adjuvante. Cela ne veut pas dire, et c'est un point très important, que tu as un cancer métastatique, puisque le Petscan n'a rien révélé, donc tu n'as aucune extension, c'est un point formidablement positif auquel tu dois t'accrocher. Je vois que ta tumeur réagit bien à la chimio, en plus ! La mienne avait peu diminué ( 5 cm après chimio EC et Taxol). J'ai fait une double mastectomie après la chimio, et une radiothérapie après la chirurgie. Aujourd'hui, je suis sous hormonothérapie. J'ai fait les tests génétiques ( 6 cas dans la famille et de mon côté récidive après 17 ans). Aucun des gènes connus à ce jour n'ont été identifiés. Mais cela ne veut pas dire que je n'en ai pas un qui n'a pas encore été découvert, m'a dit la directrice du département génétique de Curie. Par précaution, donc, et aussi parce que mon autre sein était atteint aussi, j'ai demandé et obtenu la double mastectomie.
Ce parcours est d'une grande brutalité, violence, et le tsunami que beaucoup décrivent est réel, mais on trouve la force d'avancer pas à pas et d'y croire, à une rémission. Cette force est aussi extraordinaire. Elle nous tire vers le haut, telle un aimant. Je ne vais pas te raconter d'histoires, il y a aussi de grands moments de doute.
Les médecines alternatives nous laissent perplexes et un peu perdues, tant l'info est abondante et contradictoire. Moi, j'ai juste, sur le plan du régime, limité mes repas avant les chimios, baissé ma consommation de sucre et de laitages ( pas trop de débat là dessus, mais ne pas complètement supprimer les laitages non plus). Je prends de la vitamine D prescrite par mon oncologue ( car j'en manquais après ma chimio). Je trouve que tu as beaucoup de médecins alternatifs autour de toi... Cela va être compliqué à gérer. Je n'ai pas utilisé de coupeur de feu, alors que j'ai eu deux radiothérapies, une pour mon premier cancer et une autre après la double mastectomie.
Je n'ai pas été brûlée.
J'ai conservé un souvenir atroce de ma perte de cheveux, qui étaient très longs et roux... Ils ont repoussé à partir du premier mois après la chimio ( finie en mai 2019), j'ai commencé à avoir qq chose de sympa ( qq cms) en septembre... mais très courts quand même.
Avec la double mastectomie, je ne suis plus la même personne, j'évite de me regarder le torse, même si la symétrie, comme on dit, est peut-être préférable.
Toutes ces violences, toutes ces angoisses, toutes ces douleurs, morales autant que physiques, on arrive à les surmonter, et quand on a un cancer non métastasé comme le tien ( j'insiste), eh bien la victoire et la rémission peuvent être au bout du chemin.
Courage, force et espoir, telle est notre devise...Tu vas y arriver.
Je t'embrasse,
Catherine
🍀;💚;🍀;

Merci à vous toutes    [274775] posté le 24/04/2020 23:03:00 par Sonia30, Merci à Embrun, Carombole, Vero et Zaboton, je dois sûrement en oublier mais merci.
Ca fait du bien de voir des messages très positives.
Embrun et Zaboton, j'ai lu vos bio et je vais commencer à me supplémenter en vitamine D.

Je viens de finir les traitements et j'avoue que je suis dans le flou total depuis environ une semaine, cest venu d'un coup alors que j'essayai d'être hyper positive. Je n'arrive pas à faire l'impasse de tout ce qu'il s'est passé et je réalise la chance que j'ai d'être tout simplement là.

Vos messages font vraiment du bien! C'est encourageant pour la suite pour ne pas baisser les bras et je penses que je ne suis pas la seule. Donc merci beaucoup !🙂;
Bon courage à toutes celles en soin et prenez bien soin de vous!

Sonia

Ptite Alex , bonsoir Alexandra,    [274774] posté le 24/04/2020 20:47:00 par vero61, Ah que de questions et je te comprends
En juin 2016 j'ai apris mon triple négatif, comme toi j'ai reçu une grosse claque
Bon moi j'avais à peine 55 ans, j'allais les avoir en décembre, je ne fais pas partie des jeunettes mais bon pas encore vieille 😜;
Mon k, triple négatif, 5,5 cm, ki67 à 80% chimio taxotère, épuribicine, tumerectomie , radiothérapie
La chimio a fait disparaître la tumeur, l'opération est obligatoire pour bien tout nettoyer et voir si rien n'est caché, et impeccable j'ai eu tout bon mais là on me dit 33 séances de radiothérapie et là moi pourquoi, ben le radiothérapeute me dit c'est pour être sur de tout enlever j'avais le choix même si on me disait qu'il valait mieux le faire, j'ai hésité et je l'ai fait
Pour les régimes etc ... rien fait de spécial, je me suis dis mange comme tu peux car je n'avais plus faim alors j'achetais suivant mes envies et surtout du nourrissant et Louise ( Embrun)m'a conseillé la vitamine D j'ai suivi le conseil, malgré tout j'ai dû être supplémenter la vitamine D étant en baisse
Les médecines parallèles c'était juste le toucheur pour couper le feu car très brûlée. Si le toucheur coupeur de feu etc ... est bon normalement doit être gratuit, tu donne avec tes possibilités et grâce à lui ça c'est passé assez vite
Tu sais ptite Alex nous sommes toutes différentes, le principal est de faire ce qui te semble le mieux il va te falloir choisir c'est très dur mais nous y arrivons
Maintenant je suis heureuse lorsque je vois une pâquerette qui pousse c'est bête pour certains mais non c'est beau la vie est belle ptite Alex
Elle a des hauts et des bas mais elle est belle, dur et appréciable
Bon courage à toi à toutes les nouvelles anciennes, celles qui se battent et qui se sont battues. Mes amies du forum je t'embrasse toutes et tous 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;😘;😘;😘;

Suivi    [274763] posté le 23/04/2020 14:43:00 par Vero49 Pour Arielle

Suivi   [274762] posté le 23/04/2020 13:43:00 par Vero49 Bonjour
Comment as tu fait pour améliorer ton suivi ( ex clinique mammographie) ?
Merci vero49 triple négatif 2 nodules sein gauche ki 67 70%
2 adénopathies
Chimio adjuvante presque finie
A suivre chir et rayons si tout est ok aux contrôles
Mais l’après traitement me rend inquiète car je le trouve léger mais

À PtiteAlex🌸;   [274759] posté le 23/04/2020 09:38:00 par Carambole Bonjour,
N’intervenant plus depuis peu de temps sur les forums après 5 ans de présence, ton appel de détresse m’a également beaucoup émue, comme domi2512, embrun, supercip, Loveresse et vï1/2ribode72 (hello les filles, je vous 😘;).
En effet, je fais partie des « triple-neg » depuis 5 ans 1/2. Un gros méchant de 2 cms sous mamelon très agressif (ki67 95% = indice de prolifération tumorale, donc le plus élevé possible). Il s’agissait d’une rechute locale 18 ans après un CCIS de 6 mms (tumorectomie, curage du ganglion sentinelle sain et radiothérapie à l’époque).
Mastectomie, curage axillaire (ganglions sains), chimio FEC, puis Taxotère très mal supporté donc Taxol hebdo.
J’ai toujours eu une alimentation saine, sauf que je craque pour le chocolat (le meilleur antidépresseur). Et j’ai toujours fuit les viandes grasses, la charcuterie, le lait sauf yaourts, les graisses, les sucres et produits raffinés, les plats tout préparés.
Pas de jeûne, pas de médecine parallèle (sauf plantes). Retraitée, j’étais déléguée médicale. Et je ne me fais jamais vacciner contre la grippe !
Alors, comme toi, oui, ce fut la panique, la sensation d’épée de Damoclès pendant 2 ans...
L’essentiel est une surveillance étroite pendant 5 ans (ne pas se contenter d’une surveillance clinique et de mammographies).
Ne te fatigue pas avec des régimes stricts. Une alimentation équilibrée suffit. Mais fuis l’alimentation industrielle comme la peste.
Entre spécialistes de la médecine traditionnelle symptomatique et les différentes médecines parallèles c’est la bagarre...
Il faut raison garder. Juste un conseil quand même : pas de jus de pamplemousse (ni 1/2 pamplemousse pendant les cures de chimio ni avec de nombreux médicaments : risques d’interactions (diminution de l’efficacité ou effets secondaires aggravés selon les médicaments).
Nous adaptons toutes notre hygiène de vie en fonction de tant de facteurs précédents au cancer, il est bien difficile d’avoir un avis tranché. Et beaucoup de charlatans profitent du désarroi et du porte-monnaie.
Et quelle double peine quand on se trouve à la fois confrontée au cancer et à cette épidémie de Covid-19 !
Non, ta vie n’est pas finie, elle est faite d’épreuves mais aussi d’espoir. Tu vois, je peste en ce moment contre le manque de masques, alors j’en ai bricolé un qui ressemble au FFp2 !
Mon pharmacien n’en revient pas.
Je t’embrasse aussi bien fort (avec mon masque) ainsi que mes amies du forum. Arielle🌷;

Un énorme merci à toutes, je me sens mieux grâce à vous !   [274758] posté le 22/04/2020 19:35:00 par PtiteAlex, Message pour Loveresse, Supercip, Embrun, Domi2512 et v�ribode72

Bonsoir à toutes

En lisant tous vos messages de soutien et d'encouragement (et vos bios) aujourd'hui, j'ai pleuré, mais de soulagement et même de joie !
Vous m'avez toutes donné une raison d'espérer, et d'envisager l'avenir. Je vais me battre, vous avez raison, il est possible de s'en sortir. J'arrête d'aller sur Internet, ça ne sert à rien, dans la mesure où on est toutes uniques, ce qu'il faut c'est y croire...
Je veux y croire, je veux guérir, je vais y arriver, comme vous !
Ca m'a énormément touchée que vous preniez le temps de me répondre, et je sais qu'en cas de coup de blues, je n'aurai qu'à vous relire pour me rebooster. A 47 ans, ma vie n'est pas finie !
Merci, merci et merci d'avoir éclairé ma nuit, je vous embrasse toutes très fort et je vous souhaite le meilleur.
PtiteAlex

PtiteAlex   [274753] posté le 22/04/2020 12:11:00 par v�ribode72, Ce qui compte avant tout c'est de garder le moral (ça dérange beaucoup le crabus). Courage

PtiteAlex   [274750] posté le 22/04/2020 07:35:00 par domi2512, Coucou Alex
Je ne viens plus ou très rarement sur le forum et n' interviens pas. Mais ta détresse m'a beaucoup émue.
Comme Louise ( à qui je fais des bisous au passage 😘; ) j'ai eu un cancer triple négatif déclaré en octobre 2011. Comme toi j'ai été paniquée, comme toi j'ai lu les statistiques.
J'ai eu la peur au ventre aussi pendant des mois et même plus ... Mon K triple négatif etait aussi locorégional c'est-à-dire que j'avais quatre ganglions atteints mais pas métastatique ainsi que te le dit Supercip.
Tu peux lire ma bio elle est à jour.
Fais ce qui te semble le mieux pour toi.
Il y a plusieurs Impatientes sur ce forum triple négatif qui vont bien Embrun Zaboton Carambole moi-même , entre autres.
La chimio à très bien fonctionné pour toi. C'est très important.

Pour te dire comme Embrun que l'on s'en sort.
Je t'embrasse.

PtiteAlex   [274748] posté le 21/04/2020 23:23:00 par embrun, Bonsoir Alex,

En te lisant, j'ai retrouvé cette immense trouille qui m'a saisie lorsque j'ai fait des recherches sur le K triple négatif. C'était il y a 8 ans presque jour pour jour (je viens de relire ma fiche) et je vais bien.

Tu as déjà traversé plus de la moitié du parcours de chimiothérapie, ta tumeur a bien fondu et tu te donnes les moyens de changer pas mal de paramètres dont celui de l'alimentation. Mais tu sembles te focaliser sur les informations que tu as trouvées sur ce type de cancer. Les statistiques, c'est la tête dans le four et les pieds dans le congélateur mais la moyenne est à la bonne température. Donc ne pas les regarder. Car chacune de nous est unique !

C'est ainsi que j'ai décidé de fonctionner après avoir lu que ce K était "agressif" ! Et comme toi, j'ai tenté de mettre toutes les chances de mon coté en me faisant accompagner par des médecines alternatives. Comme tu l'as peut-être lu dans mes post précédents, un pas après l'autre m'a conduit à la rémission. Et je compte bien m'y tenir ! Cela ne m'a pas épargné la peur parfois -pendant et après- et puis de 6 mois en 6 mois, elle s'est estompée ; aujourd'hui je n'ai pas oublié ce qui m'est arrivée mais je n'y pense plus la plupart du temps : j'ai repris le cours de ma vie.

Le jeûne semble ne pas te convenir, ne le fait pas ou alors seulement le jour J. Le régime que tu suis est de type Seignalet. Il m'a été utile.
Mais adapte le comme tu le sens. Tu as les bases alors pamplemousse ou pas, jus de citron ou pas, c'est pas grave.
Juste te dire qu'on en sort, que tu as fait presque la moitié du chemin.
Affectueusement
Louise

PtiteAlex   [274747] posté le 21/04/2020 21:30:00 par supercip, Bonsoir PtiteAlex,

Tout d'abord permets moi de te dire à quel point ce que tu ressens est normal. On n'en a tous été là à un moment donné.

Je tiens à revenir un sur point sémantique, mais important : Ton K n'est PAS métastatique à partir du moment où le PetScan n'a rien décelé sur d'autres organes. Tu es "simplement" N+, c'est à dire que le K a atteint les ganglions. Ton K est donc locorégional, mais pas métastatique.

La différence est de taille puisque tu n'entres pas dans la chronicité et tu peux espérer guérir complètement à long terme.

Affectueuses pensées.

Anne-Marie

PtiteAlex   [274746] posté le 21/04/2020 21:13:00 par Loveresse, Je ne sais que te dire sinon que nous avons toutes reçu un gros choc à la découverte de notre K, moi j'étais sûre de ne plus être là dans les 6 mois qui ont suivi... et c'était en mars 2018. Je ne suis pas triple négatif mais tu vas recevoir des messages d'impatientes qui le sont. En cette période de coronavirus tout le monde est un peu absent, préoccupé par le confinement etc... mais il y aura toujours quelqu'un qui pourra te donner des conseils d'expérience. Nous sommes toutes différentes mais nous avons le même problème. Je suis en contact avec une jeune femme triple négatif qui est en traitement depuis 6 ans, pas toujours facile mais dans l'ensemble elle va bien et vit normalement... les traitements sont de plus en plus efficaces et la recherche avance. Alors garde espoir. Je t'embrasse amicalement. Brigitte

Besoin d'un peu de réconfort et d'optimisme...   [274745] posté le 21/04/2020 18:22:00 par PtiteAlex, Bonjour à toutes,

Je viens chercher auprès de vous un peu d'espoir, de réconfort et de je ne sais pas trop quoi. en fait.. Quelque chose qui m'aide à respirer, car depuis quelques jours (depuis que j'ai commencé à vraiment chercher des infos sur internet en fait...), j'ai du mal à trouver de l'oxygène...

Mon histoire est banale, une auto-palpation sous la douche le 20 janvier 2020, découverte d'une masse sur le sein droit...
Je m'affole immédiatement car j'ai l'habitude de me palper et cette masse n'était pas là 15 jours avant...

Je vois à la tête du médecin qui réalise mammo + écho 2 jours plus tard que quelque chose ne va pas... En même temps il me dit de ne pas m'affoler, mais de foncer à l'Institut Gustave Roussy... Ce que me demande également ma gynécologue, que j'ai au téléphone quelques minutes plus tard. Le 27 janvier, à l'IGR, le diagnostic tombe : c'est cancéreux. Je ne comprends pas, aucun antécédent familial, je suis suivie très régulièrement (en plus, j'ai tendance à être hypocondriaque, donc je ne rate jamais mon rdv annuel chez la gynéco). L'oncologue est très gentille, elle me dit que c'est une tumeur agressive, en fait un K Triple-négatif métastatique grade III, (ça, je vais le découvrir en lisant les résultats). Un seul ganglion (axillaire) est atteint.

Ce qui me dévaste d'abord, c'est que je vais devoir arrêter de travailler, que je vais perdre mes cheveux... Je ne mesure pas du tout ce qui m'attend. 4 cures de EC espacées de 2 semaines chacune, suivies de 12 taxol hebdomadaires. J'en suis à la 3ième cure de Taxol cette semaine, heureuse que les nausées du EC ne soient plus qu'un (très) mauvais souvenir.

J'ai essayé le jeûne, mais ça ne m'a pas réussi, j'ai arrêté au deuxième EC. Ca m'a beaucoup affaiblie, sans apporter le confort et l'absence d'effets secondaires escomptés. J'ai perdu 10 kilos depuis le 27 janvier, car après m'être documentée tous azimuts, j'ai adopté un régime sans sucre, sans produits laitiers, sans gluten (à part une tranche de pain de petit épeautre le matin avec un peu de beurre), De la viande blanche, pratiquement plus de viande rouge. Du bio, du bio, du bio, légumes, fruits, tout. Un changement radical d'alimentation pour moi, qui consommait énormément de sucre, de fromage, qui buvait un litre de lait tous les matins...et qui était une très grosse mangeuse de viande rouge et de charcuterie.

Suivie également par une homéopathe, une naturopathe, un magnétiseur, une ostéopathe... J'essaie de mettre toutes les chances de mon côté, mais c'est difficile de savoir si ce que l'on fait est bien ou pas, qui a tort, qui a raison : si mon oncologue est favorable à l'arrêt du sucre, elle ne croit pas au reste du régime ni au jeûne. Mon homéopathe et ma naturopathe me disent des choses contradictoires (l'une me dit de manger un demi-pamplemousse tous les matins et des kiwis, de boire du jus de citron et de jeûner légèrement ; l'autre me dit "surtout pas"). En revanche, tout le monde est d'accord pour la vitamine D, c'est tout. Qui croire ? Vers qui se tourner ? Qui a raison ?

Je vois dans tous vos post ce fameux "Ki", que je ne trouve pas dans mes résultats d'examens. Ce n'est qu'en lisant les comptes-rendus que j'ai su que mon TN était métastatique. Grade III. J'étais assez sereine jusqu'à il y a quelques jours, quand j'ai décidé de chercher plus d'infos sur ce TN et les stats de survie sur internet. Je le regrette d'un côté, car j'en ai perdu le sommeil, en même temps je me dis qu'il faut avoir toutes les infos pour faire face, car je ne suis pas du genre à me laisser faire.

J'ai la chance d'être très entourée, famille, amis... J'essaie de me raccrocher au fait que mon Pet-Scan n'avait pas décelé d'autres tumeurs ailleurs. Qu'au bout d'un seul EC, mon oncologue avait trouvé que ma tumeur avait déjà réduit d'un tiers à la palpation. Confirmé par une IRM mammaire début avril : la tumeur, qui faisait au départ environ 60mm, n'en fait plus que 11 après 4 EC.
Mon oncologue était très satisfaite, elle m'a dit que je répondais super bien au traitement. J'attends les résultats génétiques cette semaine. La chirurgienne vue la semaine passée m'a dit qu'au bout des 12 taxol, il ne resterait rien de la tumeur, mais qu'elle m'opérerait quand même (pour enlever le clip métallique), et que les résultats génétiques décideraient soit d'une tumorectomie, soit d'une mastectomie (même double si jamais j'ai les fameux gênes BCRA).

J'essaie de garder le moral, d'être positive, de me dire que ce n'est qu'un accident dans ma vie. Mes grands-mères ont 94 et 95 ans, mon arrière-grand-mère est morte à 103 ans. Tout le monde vit vieux dans ma famille, en bonne santé. Alors pourquoi ça m'arrive à moi ? Est-ce à cause du sucre, du surpoids, du stress ?

Mais en lisant toute cette littérature sur internet, je me rends compte que ça va être plus qu'un accident dans ma vie. Mais je ne veux pas que ça ne soit plus que ça, dans ma vie. Je veux retrouver ma vie d'avant, ma chouette vie d'avant. Je suis célibataire et sans enfants, mais ça ne me perturbait pas. Je me dis que je n'ai pas assez profité, assez savouré tout ce que j'avais avant. Toutes les fois où je me suis énervée au boulot, pour des bêtises... Comme je le regrette aujourd'hui. Comme je regrette... Mais il est trop tard pour ça, je dois aller de l'avant, ne pas sombrer, mes proches (à part ma soeur qui est infirmière et qui sait depuis le début à quoi s'en tenir sur mon K), tout le monde me dit que l'année prochaine ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

Aidez-moi s'il vous plait, aidez-moi à y croire par vos témoignages, j'en ai lu beaucoup, dîtes-moi qu'il y a de l'espoir, conseillez-moi sur l'alimentation, j'ai aussi entendu parler par mon magnétiseur de la méthode Beljanski. Je ne sais pas à qui faire confiance parmi tous les intervenants autour de moi, comment faire pour mettre toutes les chances de mon côté ?

Merci à vous toutes et bon courage aussi de votre côté.

Ptite Alex (Alexandra)

Vero49   [274717] posté le 18/04/2020 11:42:00 par embrun, Bonjour Vero,
Pour moi (rémission 8 ans), le minimum syndical soit un RV tous les 6 mois avec biologie marqueurs (CA15.3 et ACE) jusqu'à 5 ans puis 1 RV par an + mammographie-échographie 1 fois par an. J'ai eu plusieurs scanners thoraco-abdomino-pelvien (mais sur prescription de mon MG) et le centre Jean Perrin m'a proposé un petscan à 5 ans (ils venaient de le recevoir...).
Pourquoi ne pas remplir ta fiche ? C'est plus facile pour les échanges.
Plein de courage à toi pour la suite.
Amitiés

Suivi post traitement    [274716] posté le 18/04/2020 10:31:00 par Vero49 Pour celles qui ont fini leurs traitements
Qu’avez vous comme suivi ?
Biologie marqueurs examens radio scanner écho tepscann et ?
C’est pas clair
Merci

Merci   [274705] posté le 16/04/2020 17:26:00 par vanes75 Merci pour vos messages d'espoir. J'espère qu'un jour je pourrai moi aussi dire que je suis à 8,9 et même plus d'années de rémission. Un KI67 à 90%, je ne savais même pas que cela était possible

Oui, il faut vivre avec cette peur de la rechute et ce n'est définitivement pas facile. Surtout quand on est une grande anxieuse comme je le suis. Parfois, je me dis qu'il faut que je regarde ce que je veux pour mon enterrement. (où, crémation, etc. pour libérer mes proches de tout ça) Je culpabilise de penser comme ça, j'ai peur que mon psychologique ne provoque ce que je redoute.

Je le faisais déjà attention. Beaucoup de fruits et de légumes idéalement bio, peu de produits animaux. Du sport quasiment tous les jours depuis presque 2 ans. Pas d'alcool et arrêt de la cigarette il y a 15 ans! Alors je ne comprends pas :( est-ce que c'était là avant que je ne commence à faire attention ?
Par contre, j'ignorais pour la vitamine D. C'est vrai que j'étais souvent en déficit de vitamine D . Je regarderai pour me supplémenter. Merci beaucoup pour ces conseils.

Oui, je fais appel à un coupeur de feu. J'espère qu'elle sera efficace!

Encore un grand merci à vous 3 pour votre soutien et encore plus à toi embrun qui n'est plus beaucoup sur le forum.
Ça me fait chaud au cœur de vous lire :)
Chaleureusement
Vanessa

Vanes75   [274703] posté le 16/04/2020 15:04:00 par embrun, Bonjour Vanes75,

A mon tour de te donner de l'espoir. Tout comme Zaboton (bonjour à toi au passage Isabelle, heureuse de te lire !), j'en suis à 8 ans de rémission d'un cancer triple négatif. Chimiothérapie, tumorectomie, radiothérapie. Ma bio est en rouge, elle est assez détaillée. Peur de la récidive comme toutes -c'est difficile d'y échapper- d'autant que le KI67 (coefficient de multiplication des cellules) était très élevé 90%.

Comme Zaboton, j'ai changé beaucoup de choses dans ma vie notamment sur le plan alimentaire. J'ai remarqué que la vie en même temps qu'elle nous amène le cancer met sur le chemin des petits cailloux blancs... Ils m'ont conduits à expérimenter le jeûne, la naturopathie, la sophrologie... Je ne peux que te recommander de te supplémenter en vitamine D naturelle quotidienne à hauteur de 4000UI/jour (des études scientifiques montrent que la teneur dans le sang doit être assez haute en cas de K triple neg). Voir en fin de ma bio si cela t'intéresse : j'ai mis des liens pour comprendre, la posologie en fonction des différents produits que j'ai essayés.

Je n'interviens plus beaucoup sur ce forum depuis quelques mois mais ton appel m'a touché. Ton parcours de soin est déjà bien entamé. Pour la radiothérapie, pense à te faire aider par un coupeur de feu. Ton centre peut peut-être t'aider à en trouver un.
Plein de courage à toi : on en sort !
Je t'embrasse
Louise