Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

florence   [270525] posté le 24/05/2019 21:52:00 par zaboton Moi aussi, j'avais choisi la mastectomie.
je ne l'ai jamais regretté.

bonne continuation

triple negatif   [270520] posté le 24/05/2019 18:36:00 par zaboton Bonsoir,
Je suis toujours en vie depuis 8 malgré un triple négatif, basal like ou pas(je ne sais pas)Triple négatif oui.
grosse tumeur de 2.8 cm sur 1 cm au moins .
je suis là...malgré les peurs du début.
Je connais plusieurs filles en rémission sur ce site ou ailleurs.
bises à toutes
isabelle

Tris   [270416] posté le 19/05/2019 21:04:00 par Florence83500, Merci beaucoup tris pour ce témoignage rassurant

Florence 83500   [270341] posté le 17/05/2019 01:16:00 par tris, Bonjour Florence. Je suis en rémission depuis 5ans. Comme ta maman un Triple négatif avec un basal like avec une tumeur de 5cm.
Ne te focalise pas sur le Basal like, les pronostics vitaux etc... J'ai échangé avec d'autres TN depuis mon diagnostics et elles sont toujours présentes.
Je t'envoie tout mon réconfort à toi et ta maman

Thanelia   [270340] posté le 17/05/2019 01:07:00 par tris, Merci d'avoir pris le temps de me répondre
Merci pour ces précieuses informations.
Je vois que tu as une probabilité forte pour le K de l'ovaire. Si Curie a décidé de ce geste ça m'a conforte dans l'idée que rien n'empêche la Fimbriectomie.
Je te tiendrai informée.
Amitiés.

Rémission basal   [270336] posté le 16/05/2019 23:28:00 par Florence83500, Bonsoir à toutes
Ma maman est triple negatif basal like, tumeur de 2cm par 1 cm un dragée... ki 40 elle a choisit la mastectomie.
Je ne sais pas trop quoi en penser
Elle commence sa chimio le 4 juin.
Il y à t il des témoignages de rémission de basal like ?
Merci pour vos réponses

Tris   [270258] posté le 13/05/2019 22:57:00 par thanelia, Non, Curie n'est pas à l'origine de l'étude. Ils ont fait partie de l'étude. C'est le CHR de Lille qui en est à l'initiative. Et la fimbriectomie n'est pas proposée en première intention car l'étude n'a pas été encore publiée. Donc pas validée.
J'ai fait un copié/collé de la réponse donnée par mail du responsable de l'étude à mon médecin traitant.
J'ai été opérée fin mars à Curie. Ils m'avaient en premier lieu préconisé l'annexectomie bilatérale, j'ai demandé à la place sur la base de cette étude la fimbriectomie, ils ont accepté. Pour info ne suis pas BRCA1 ou 2. A cause des antécédents familiaux et de mon triple négatif, j'avais une probabilité de 75% de développer un cancer ovarien séreux.
Tout s'est bien passé et je suis suivie tous les 6 mois maintenant. Lorsque j'aurai ma ménopause "naturelle", on finira le geste en enlevant les ovaires.
Si Curie n'avait pas accepté, je serai allée me faire opérer à Lille. J'avais rencontré un autre chirurgien qui avait participé à l'étude.
J'étais aussi soutenue par ma gynéco et mon médecin traitant dans cette démarche.
Je t'invite à en discuter avec d'autres médecins qui te suivent. Cela peut aider dans ta réflexion.
Amitiés
Nathalie

Nathalie

Thanelia question fimbriectomie   [270199] posté le 11/05/2019 05:01:00 par tris, Merci beaucoup Nathalie pour le partage.
L'onco généticien de Curie Paris m'avait vaguement parlé de la Fimbriectomie en 2014. J'avais que 34ans et en cours de TT pour le K du sein. Pour eux les ovaires devaient attendre.
Curie était à l'origine de cette étude?
Pourquoi n'a t'elle jamais été rendue publique ?

J'ai été transféré à Huguenin entre temps et la gynéco qui suit les BRCA a été catégorique.
Si tu veux en PV plus tard me donner le nom du chirurgien qui t'operera et le gynéco ou oncogeneticien qui a approuvé. J''ai eu les effets de la ménopause pendant la chimio. J'ai vraiment pas envie de repasser par là si jeune. Et en même temps prendre la meilleure décision pour éviter un autre cancer.

Bella 2013   [270198] posté le 11/05/2019 02:12:00 par Wakanda, Bonsoir Bella,
Je suis comme toi à Curie Paris. Si tu veux, nous pouvons correspondre par mail, il y a beaucoup à dire. C'est très déroutant de changer de médecin à chaque fois, avant les chimios, de plus, leur point fort n'est pas de vouloir nous expliquer, ils ont même du mal à répondre à nos questions. Ce sont des internes. Les rendez vous sont courts. L'oncologue référent, j'ai mis un mois à savoir qui c'était, il n'était connu par personne...Je ne l'ai vu que 2 fois en 6 mois...
À chaque fois, il faut réclamer les examens ( compte-rendus), sinon, rien.
Je n'ai rien compris non plus aux mesures de la tumeur : 2,8 cm en ville ( grand axe), 6,5 cm à l'irm un mois après, 5,5 cm au petscan 8 jours aprés, et 4,5 cm à la mammo echo le 20 février...
Pour moi aussi, ils utilisent un mètre ruban pendant les consultations.
J'ai eu pas mal de dysfonctionnements, depuis le début, je t'expliquerai par mail, il faut être très vigilante...et avoir " le poli dur" car l'humain...
Je t'embrasse, bon courage, je tombe de sommeil,
Catherine

Jeanne49   [270196] posté le 10/05/2019 23:20:00 par Bella2013 Merci beaucoup pour ton message et à vous toutes pour ce soutien qui me fait du bien. Je m'accroche à chaque mots de vos messages comme une lueur d'espoir, et j'ai arrêté de regarder les statistiques 😭;.
Merci encore pour ton message chaleureux et je te souhaite une longue et heureuse vie pleine de santé.
💐;du fond du coeur.

Bella 2013   [270194] posté le 10/05/2019 22:46:00 par jeanne49, Bonjour Bella
Je comprends bien que tu sois sous le choc et que tu aies du mal à garder ton calme, c’est quand même un sacré coup sur la tête quand on vous annonce un cancer triple neg et la chimio qui va avec ! Je peux te dire que j’ai été comme toi, complètement dévastée quand on m’a annoncé la nouvelle... C’était il y a trois ans et demi ! Mais je n’ai rien oublié...
J’ai eu à peu près le même traitement que toi, c’est le cas pour la plupart d’entre nous. FEC au lieu de AC, mais dans les deux protocoles il y a endoxan. J’ai l’impression que le traitement AC est plus utilisé maintenant, et c’est sans doute une bonne évolution. N’hésite pas à noter tes questions sur un papier avant ta prochaine consulte, sinon on est trop stressée et on oublie.
J’ai eu aussi l’annonce de 12 taxol et finalement j’en ai eu 9 et une taxotère... les oncologues peuvent changer le protocole mais sans grandes différences.
Le plus important et c’est ce que tu dois retenir, c’est que ÇA MARCHE ! Ma tumeur avait été retirée par une tumorectomie mais j’avais une métastase sur un ganglion thoracique qui a été complètement détruite par la chimio.
Depuis, tout va bien, j’ai retrouvé ma santé, mes cheveux, et je croise les doigts chaque fois que j’ai un contrôle ( deux fois par an).
Bientôt, ce sera ton tour : il y a une sortie au bout du tunnel !
Je te souhaite bon courage et je t’envoie des tonnes de pensées positives et affectueuses ❤;️;❤;️;❤;️;🌸;💐;🌼;🍀;🍀;🍀;

Wakanda   [270191] posté le 10/05/2019 14:23:00 par Bella2013 Bonjour Catherine,
Je te remercie pour les informations et ton soutien qui me touche beaucoup. Aujourd'hui malgré les médicaments pour nausées, j'ai eu en plus des céphalées. Le protocole AC c'est l'usage des antharcycline+ endoxane. C'est ce que j'ai eu, il me reste 3 séances. L'oncologue de curie qui m'a pris en charge, je l'ai vue une fois lors de la consultation pre chimiotherapie. Elle m'a pas donné des détails sur le produit( pourquoi AC et pas FEC...) et comme j'étais sous le choc encore( car j'ai 37ans et pas de cas familial) j'ai pas demandé plus d'info. Ma tumeur fait 31mm grand axe à l'irm du 17/05, et la, je reçois le CR de la consulat avec une interne de l'hdj, la tumeur fait 60mm×50mm, l'interne a pris les mesures avec son petit mètre rubon. Je ne comprend pas leur prise en charge, elle ne m'a rien dit lors de la consulte. Je flippe, j'arrive plus à garder mon calme.

Est ce que vous avez eu des prise en charge à curie ? Est ce que c'est bien passée ? On m'annonce une ide référent, puis là plus rien. Je demande à l'ide de l'hdj, elle me dit qu'il n' y a pas.

Merci pour votre aide les triplettes, heureuse de tomber sur votre forum si tôt dans ma maladie, si non je serais en psychiatrie.

Tris   [270181] posté le 10/05/2019 09:36:00 par thanelia, J'ai bien senti des réticences à Curie quand j'ai demandé la fimbriectomie car elle n'est pas proposé en premier choix. Je me suis fait appuyée par mon médecin traitant, ma gynéco et surtout je suis allée voir un des chirurgiens à Lille qui pratiquait le geste et qui était prêt à m'opérer. L'étude n'étant pas publiée, c'est aussi pour cette raison qu'il ne le proposait pas.
Demande leur pour quelle raison tu ne peux pas avoir cette opération alors que d'autres femmes l'ont eu car Curie a fait partie de l'étude.
Voici ce qu'avait envoyé le médecin en charge de l'étude à mon médecin traitant :

"Notre étude de prophylaxie en 2 temps appelée "fimbriectomie radicale" consiste en l’ablation des 2 trompes incluant le fragment d’ovaire auquel une frange tubaire est attachée
Ce geste testé de 2012 à 2014 dans le cadre d ‘un PHRC national a inclus 123 femmes à risque, et n’a entrainé aucune complication chirurgicale majeure. Il a permis de découvrir 3 lésions précancéreues et un cancer invasif occulte tous tubaires. Il n'y a eu à ce jour aucun cancer sereux pelvien au décours.
11 patientes ont déjà été ovariectomisées car ménopause ou choix, sans complication du geste . Aucune lésion n’était présente sur ces ovaires et la cavité péritonéale était indemne .
Dans le suivi et à ce jour, 10% des patientes incluses ont développé ou récidivé un cancer du sein, dont aucune n’est décédée à ce jour .
J’espère que ces éléments vous suffiront
A votre disposition pour de plus amples informations. "

Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions.
Bonne journée.

Amitiés

Nathalie

Thanelia question fimbriectomie   [270176] posté le 10/05/2019 05:09:00 par tris, Bonjour Thanelia,

J'aimerai que tu m'informer concernant l'acceptation de la fimbriectomie à Curie. Moi même étant suivie à Curie. Elle m'a été refusée. On me propose une ovariectomie avant 42ans maxi. J'en ai 39.
J'ai été traitée pour un TN en 2014. En rémission depuis. Je suis mutée BRCA1.
Merci d'avance.

Bella2013   [270171] posté le 10/05/2019 00:36:00 par Wakanda, Bonsoir Bella,
Je suis suivie à Curie aussi, depuis début décembre. J'ai eu une chimio néo adjuvante qui vient de se terminer : 3 EC et 9 Taxol. Je devais avoir 3 Taxotère et j'ai demandé le remplacement par du Taxol ayant appris les effets secondaires délétères du Taxotère. La partie EC a été plus difficile que le Taxol. D'abord, la perte des cheveux, au bout de 17 jours... cela a duré 3 semaines et je me suis fait raser la tête. De la fatigue, perte d'appétit, mais pas de nausées. Un goût de métal dans la bouche. Demande surtout à ce que l'on te mette le casque réfrigéré, puis quand tu seras au Taxol, les moufles et pantoufles réfrigérées pour protéger tes ongles. Il faut parfois insister. On change de médecin à chaque fois avant les chimios, mais tu peux demander à avoir un médecin plutôt qu'un autre. Mes plaquettes et globules blancs ne sont pas trop descendus. J'ai pu quand même sortir et même recevoir pendant toute ma chimio.
Voilà, n'hésite pas à revenir vers nous pour des questions...
Je t'embrasse,
Catherine 😘;

Anne24   [270166] posté le 09/05/2019 22:56:00 par Bella2013 Merci pour ton retour et tes encouragements. J'essaie de garder la tête froide mais difficile. J'espère que ce traitement marche.
😘;😘;à vous toutes

Thanelia    [270157] posté le 09/05/2019 18:49:00 par Anne24, Je te remercie pour toutes tes précisions et tes encouragements...

Bon spectacle samedi !

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne24   [270156] posté le 09/05/2019 18:16:00 par thanelia, Oui, pas de gènes mutés mais de fortes prédispositions au cancer des ovaires avec un taux de probabilité de 75%. Dans ma famille, on a beaucoup de cancers de tout type et de préférence jeune.
Suite à son investigation génétique, Curie a émis l'hypothèse d'un gène familial mais qui n'aurait pas été encore découvert. Du coup, je suis considérée comme une femme à risque type BRCA1.
On m'a proposé l'ablation des ovaires. J'avais dit oui dans un premier temps mais comme je n'étais pas ménopausée, j'ai pu lire que les effets secondaires pouvaient être déroutants sur ma vie de femme.
J'ai fait mes recherches et je suis tombée sur l'étude d'une opération la fimbriectomie menée depuis 2011 par un professeur gynécoloque à Lille qui enlève les trompes et un bout d'ovaire de chaque coté. Il a été prouvé que le cancer ovarien séreux naissait dans les trompes et comme la probabilité reposait sur celui là, j'ai demandé à Curie à intégrer le protocole et qu'on me fasse cette opération plutôt que l'autre.
Pour les seins, le choix est propre à chacune. Ca diminue effectivement les risques. J'ai décidé de ne pas me faire faire de mastectomie étant suffisamment surveillée. Et puis, je fais de l'autopalpation régulièrement. Je ne sais pas si ce sera suffisant mais je croise les doigts. J'en suis à deux ans et demi après la découverte.
En revanche, j'ai subi une réduction mammaire. On m'a enlevé 800g en tout avec, je suppose, pas mal de glande mammaire et une symétrisation en prime. Des seins tout neufs. Le résultat est pas trop mal même si j'ai l'impression d'avoir 15 ans. :)
Bon courage dans tes traitements. Ca passe assez vite, tu verras. Bonne soirée.

Nathalie

Bella2013   [270155] posté le 09/05/2019 17:41:00 par Anne24, Je n’ai pas eu exactement le même traitement que toi: pour moi c’et 3EC et 12 taxols, jeai fait mon cinquième aujourd’hui. Les taxols se passent bien pour l’instant, mieux que les EC.
Tu auras certainement des témoignages un peu plus tard.

Je n’ai pas si mal vécu les EC , j’avais dans la tête les chimios qu’avaient subies ma maman il y a très longtemps, donc je m’attendais à pire. Les prémédications sont très efficaces, le pire pour moi a été une immense fatigue. Je ne connais pas les AC mais tu verras, ça va relativement vite, et les taxols sont plus faciles à supporter

Je te souhaite un bon courage et plein de confiance en toi et dans le traitement. Ça va aller!!!

Amitiés
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Thanelia    [270153] posté le 09/05/2019 17:31:00 par Anne24, En effet c’est une heureuse nouvelle. Un stress en moins😅;😅;😅;

J’ai lu ta bio, en effet , c’est encourageant. Merci, ça booste💪;
J’ai vu que tu n’as pas les gènes mutés mais qu’ils t’ont conseillé à Curie de faire l’ablati Des ovaires et des trompes. L’as tu fait? E5 pour les seins qu’as tu fait? Je suis dans le même cas que toi, BRCA 1 et 2 négatifs , ils me conseillent de conserver mes seins mais j’hesite malgré tout. Je ne sais pas trop vers qui me tourner, c’est pourquoi je te pose la question sur ce qui t’avait été dit...
Oui comme tu dis l’ide Me taquine, même plus, vois tu.... mais c’est toi qui a raison je le sais...vivre et ne pas penser. Mais je suis encore en chimiothérapie, et ne suis pas au bout de mes traitements , même s’ils sont bien avancés.

Amitiés
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;