Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Aux triplettes   [241041] posté le 17/09/2016 20:03:00 par tris, Je voulai juste vous dire qu'il y a 2 ans je finissais mon dernier taxotère. Mes derniers contrôles ( que je trouve toujours aussi legers) etaient Ok.

J'ai repris le boulot à 80% depuis plusieurs mois.
Mes cheveux touchent mes épaules :-)
Je fais du sport quand j'ai le temps.
Mon cycle, encore un peu chaotique, est revenu.

Je suis tres satisfaite de ma reconstruction. Il me reste encore les mamelons à faire.
Les trompes et ovaires se sera avant mes 40ans.

Je me surprend parfois à penser que ce que j'ai traversé n'etait pas réel

Plein de courage à vous toutes, une pensée pour celles sont dedans. Biz

Xeloda   [241040] posté le 17/09/2016 19:53:00 par tris, Merci Loulouboots et Carambole pour ces precisions.
J'ai eu une néo adjuvante car grosse tumeur au départ .J'ai moins bien repondu au taxotère. Avec un risque de recidive qui était élevé
C'est bon à savoir que de nouveaux protocoles sortent.

Xeloda   [241037] posté le 17/09/2016 17:13:00 par Carambole Comme le précise loulouboots, il s'agit d'un essai d'association spécifique à son cas.
Ce protocole ne peut pas être appliqué à toutes les Impatientes concernées par le triple-négatif.
Le stade, le grade, la localisation initiale de la tumeur, la décision de chimiothérapie neoadjuvante ou adjuvante, la tolérance sont pris en considération.
Actuellement, le xeloda est surtout prescrit en cas de récidive (voir le forum consacré).
Le triple-négatif ayant la particularité de devenir chimiorésistant, les chercheurs sont amenés à proposer des essais.
La recherche avance, en attendant gardons espoir.
Bisous à toutes, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;

Tris   [241027] posté le 17/09/2016 14:52:00 par Loulouboots, Non pas du tout. A la base quand j'ai été prise en charge en novembre dernier, le xeloda n'est pas prévu du tout.
Et quand j'ai commencé les rayons ont m'a parlé d'un petit traitement qui serait benefique pour moi apres les rayons. En m'expliquant que tout était bon en prendre, qu'effectivement c'etait pas dans le protocole de base mais qu'une étude recente venait d'en prouver son interet.
Chimio ou pas, j'ai foncé. Je suis prete à tout pour aller bien donc la question de l'accepter ou pas ne s'est pas posée.
Je suis meme hyper contente de faire cette chimio aussi fou que ca puisse paraitre mais je m'estime chanceuse d'etre tombée en traitement au moment ou l'etude est sortie.

Xeloda    [241026] posté le 17/09/2016 14:33:00 par tris, Loulouboots, merci pour les infos. C'etait dans le cadre d'une étude clinique?

Elips   [241023] posté le 17/09/2016 11:42:00 par Loulouboots, Coucou

Oui c'est exactement ça !
Xeloda m'a donné de forte nausées, a part ca pas de soucis particuliers.
Il fait juste être précis, 12h d'intervalles entre chaque prise qui doit etre faite dans les 30 min après les repas

Xeloda   [241019] posté le 17/09/2016 09:49:00 par Elpis Bonjour à toutes,

je lis avec intérêt l'échange entre Tris et Loulouboots sur le Xeloda.

Si je comprends bien, Xeloda a été prescrit pour prévenir une récidive, en dehors de toute atteinte ganglionnaire ou de métastase, et alors qu'il y avait eu une bonne réponse à la chimio neo-adjuvante. (tu me corrigeras Louloubbots si je me trompe).

D'autres triplettes ont-elles ce protocole ?

Y-a-t-il des effets secondaires du Xeloda ?

Bonne journée à toutes

Tris   [241012] posté le 17/09/2016 00:37:00 par Loulouboots, Hello !

Effectivement je suis actuellement sous Xeloda pour 6 mois après avoir eu 3 FEC, 9 taxols, une operation et une trentaine de rayons.
Le Xeloda dans mon cas est fait pour eviter les récidives. C'est une nouvelle etude américaine qui montre un interet dans la prise du xeloda quand il reste un reliquat avant l'operation ( reduction de plus de 85 % chez moi). On programme une dernière fois le corps en y introduisant mes petits combattants Xeloda :)

Loulouboots   [240919] posté le 14/09/2016 05:02:00 par tris, Bonjour Loulouboots, j'ai lu dans ta bio que tu avais eu du Xeloda en fin de traitement. Pourquoi?

Vero   [240917] posté le 14/09/2016 01:57:00 par Loulouboots, Bonjour :)

Il n'est pas plus compliqué par la suite non ! Un hormono n'est pas moins compliqué, ils sont en train de passer de 5 ans d'hormonotheraphie à 10 ans ...
Je comprends que tu ais besoin de savoir, on a toutes eu besoin mais vraiment ce qui importe c'est ton moral ! 50 % du boulot :)

Loulouboots zaboton Carambole domi2512, sevenseska   [240876] posté le 12/09/2016 08:17:00 par vero61, merci les combattantes de monsieur K ,
je sais que de savoir ne me guérira pas mieux , mais psychologiquement j'en ai besoin , je sais qu'il régit bien à la chimio mais qu'il est plus compliqué ensuite, je sais que le combat ne sera pas fini en claquement de doigt, ( Joséphine ange gardien lol ) mais au moins je sais
personne n'est pareil et les traitements réagissent différemment pour chacune d'entre nous mais je crois que si nous le désirons , nous avons le droit de savoir

hier dimanche pour moi fût très mauvaise car j'habite en HLM et j'ai des voisins qui doivent se croire au fin fond de la campagne, donc bruit jusqu'à 6, 4h du matin , chimio le vendredi avec le bruit de la nuit hier fût une journée noire mais aujourd'hui c'est reparti, douleurs, fatigue mais bon moral ce qui est très important

merci à vous toutes les combattantes car je viens au moins 1 fois par jour vous lire ( sauf hier lol ) j'en ai besoin, je me sens moins seule et là on peut parler car les personnes proches on ne peut pas tout leurs dire , si ; ah ça va aujourd'hui , ...
une bonne journée à vous toutes ,
bises Véro :-)

ah oui que faut il emmener comme papiers pour le sud , car mon oncologue ne m'a rien dit de spécial, juste vous pouvez partir entre 2 chimios , j'ai le papier pour le cathéter et mon parcours c'est tout ???
aller j'arrête car suis un p'ti chouille bavarde
pleins de bonnes ondes positives ;-)

Vero61   [240866] posté le 11/09/2016 20:58:00 par sevenseska Bonsoir,

Idem... Je n'ai eu confirmation que j'ai un triple négatif que depuis peu.
Il a fallu que je pose la question. Sur aucune ordonnance d'IRM ou de compte-rendu c'est écrit. Il faut dire aux spécialistes qui nous suivent que l'on veut savoir, que l'on veut en connaître plus sur notre statut, les traitements etc... Il y a aussi des gens qui ne veulent pas savoir parce-que rien que le mot "cancer" c'est déjà trop pour eux. Et à l'inverse, des médecins qui ne prennent pas de gants par manque d'empathie ou trop blasés de la recrudescence de cette maladie...
Bon courage à toutes les "triplettes". Bises à vous toutes. Sincèrement à vous. Alice

VERO 61   [240861] posté le 11/09/2016 16:39:00 par domi2512, Coucou
Moi aussi triple neg.
De la même façon que toi aucun médecin ne m'avait dit que j'avais un triple négatif et c'est moi qu'il l'ai découvert tout comme toi ...
Je suis aussi de Normandie.
Tu vas y arriver
Bises

Vero61   [240856] posté le 11/09/2016 12:56:00 par Carambole Bonjour Véronique,
C'est ahurissant de lire que les spécialistes ne t'ont pas mises au courant du statut de ton cancer du sein. (Ni ton lédecin-traitant). Donc on t'a mise sous chimio (6 cures) epirubicine et Taxotère sans t'avoir remis ton dossier (ou tout au moins le compte-rendu de l'anapath). Et puis tu lis sur les ordonnances (bilans, suivi ?) le statut de ton cancer.
Je crois que ça arrange beaucoup de médecins que les femmes restent dans l'ignorance de leur cas, ça leur permet d'assurer comme ils l'entendent un suivi basique (genre minimum syndical recommandé par la sécurité sociale), de les traiter en objet avec un minimum d'information sans prendre leur temps, de les laisser à leurs questions et aux réponses angoissantes qu'elles trouvent sur internet...
Au bout de 4 cures, je comprends que tu sois fatiguée ! Ton séjour dans le Var te fera le plus grand bien. En alternant grand repos et marche. J'espère quand même que l'oncologue (ou l'équipe d'infirmières en oncologue) t'a fait des recommandations de prudence (avec un carnet spécifiant les risques éventuels infectieux, les numêros de téléphone de l'équipe médicale à joindre en cas de fièvre, effets secondaires...), la protection solaire maximum (même en octobre, le soleil varois peut-être très fort).
Ce forum "cancer du sein triple-négatif" fourmille d'informations concernant ce statut, par rapport aux cancers du sein hormonodépendants et/ou HER2+
Et je crois que dans l'ensemble, nous sommes quand même assez nombreuses à avoir eu l'information de notre statut de la part des spécialistes qui nous suivent.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;🍀;🌺;

vero 61   [240851] posté le 11/09/2016 05:27:00 par zaboton Voilà,même caractéristique que ta maladie.
Même âge que toi.
Grand mère depuis peu aussi alors que je pensais ne jamais voir de petits enfants.
Tu vas y arriver.
bises

Vero    [240850] posté le 11/09/2016 00:08:00 par Loulouboots, Hello !

Pour ma part je suis triple neg aussi mais les médecins pensent que le test genétique va revenir negatif.
Il n'y a pas vraiment d'explication au fait qu'il soit triple neg ou hormono, c'est la loterie un peu.

cancer canallaire infiltrant gauche triple négatif    [240845] posté le 10/09/2016 12:50:00 par vero61, bonjour à toutes les battantes de monsieur K
je viens de voir aujourd'hui que je suis triple négatif, je l'aie vu sur l'ordonnance du scanner cérébral que j'ai a passer vendredi prochain, vertiges et mots de tête
quand je demande ce que j'ai on me répond un cancer du sein ... et là je dis oui mais lequel , et réponse ... que voulais vous savoir de plus c'est un cancer du sein
alors voilà ce matin en regardant mon ordo, je vois triple négatif, donc là haut dans ma ptite tête pleins de ????? ce promènent et se bousculent , je ne vous raconte pas le bazar là dedans lol
j'ai fouillé un peu et je comprend mieux pourquoi l'on m'a demandé si je voulais faire le test génétique, en fait le triple négatif est souvent génétique, ... aller encore un pti ??? , pourquoi ne m'a t on pas dit tout cela ,
alors je viens vous embêter les copines ,
qui pourrait m'aider a comprendre un peu mieux la situation et savoir à quoi éventuellement je pourrais m'attendre
les ptis ???? se battrons moins dans ma tête et il y aura plus de place pour se reposer à l’intérieur,
merci beaucoup à vous toutes mes soeurs de combats
monsieur K on le combattra et on l'aura
bises et pleins d'ondes positives à chacun(e) d'entre vous
Véro ;-)

reponse à Zaboton   [240838] posté le 10/09/2016 07:51:00 par valatoum Grand merci pour ton message. Il est vrai que depuis l'annonce début Aout j'ai du mal à me projeter! mais je pense fort à mes 3 bouts. Je me renseigne sur la méthode Kousmine et je m'y mais mets. Le sport c'est bon 1h par jour de marche rapide.
3eme chimio faite , cliniquement le cancérologue ne palpe plus ien , donc ça me booste le moral , nouvelle IRM mammaire et Tepscann la semaine pochaine. On croise les doigts.
Merci de votre soutien.

valatoum   [240832] posté le 09/09/2016 19:44:00 par zaboton Autre alternative, si tu veux essayer.Ca ne coute pas grand chose et je l'ai testé, il y a 5 ans.
Méthode kOUSMINE basée sur une alimentation saine et des huiles crues.Lire la méthode. kousmine.
Cette méthode a été conseillée par un médecin généraliste que j'ai rencontré il y a 5 ans.
Il faut manger moins riche et mieux.
J'ai testé aussi ce qui est préconisé dans la méthode Kousmine (vitamines c et d plus oligo éléments..les lavements intestinaux....)
Viscum album en piqure sous cutanée (cf médecin homéopathe compétent)
Beaucoup de marche à pied, de la relaxation ...
Mon fils avait 12 ans,je me suis battue surtout pour lui,je suis encore là malgré une grosse "bête triple négatif".
Il faut y croire
courage
bises d'une soeurette de galère.

avenir?   [240817] posté le 08/09/2016 21:44:00 par valatoum triple negatif diagnostiqué 22/07/2016 IRM atteinte trifocal une lesion de 24 mm 2 de 2 mm curage axillaire d'emblé + pose de site puis FEC*4 tous les 15 jours 3 eme FEC demain puis 12 taxol puis radiotherapie puis mammectomie. TEP scann negatif curage axillaire 1 ganglion atteint sur 21.
Injection de zarzio 30 tes mal supportée myalgies ++++ et gene respiatoire connaissez vous d'autres alternatives?
45 ans 3 enfants 12 ans et jumeaux de 8ans. Quel Avenir ????
J'ai lu des essais sur essai des inhibiteurs interleukine L1 en traitement ciblés pour eviter les rechutes? Quelqu'un connait?