Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A Elpis   [241532] posté le 01/10/2016 14:25:00 par Carambole Bonjour Elpis,
Je t'ai posé la question de la chirurgie conservatrice, car tu as demandé à Loulouboots (qui a eu une mastectomie) la raison pour laquelle on lui a prescrit du Xeloda.
Dans la mesure où une ligne de chimio a été efficace (en l'occurrence FEC et taxane) en neo-adjuvant et a permis de faire rêgresser nettement et presque entiérement la tumeur, avec mastectomie par la suite, je m'interroge sur l'intêret de prescrire par précaution du Xeloda en supplément.
Dans la mesure où le sein a êté préservé par une tumorectomie, cette précaution de prescription du Xeloda me semble plus justifiée.
Ce n'est que mon avis personnel. Et j'écris bien personnel, parce que je trouve que les cancérologues peuvent risquer parfois d'épuiser "les cartouches" trop tôt.
J'espère avoir répondu également en ce sens à melan.
PS : Elpis, je ne saurai si je suis en rémission que le 7 octobre après le tep-scan de surveillance.
Bisous à toi, à toutes, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;

A Carambole   [241527] posté le 01/10/2016 13:28:00 par Elpis Chère Arielle,

oui, j'ai bénéficié d'une chirurgie conservatrice. (pour mémoire : 4 FEC, 4 Taxotère, réponse quasi complète à la chimio, tumorectomie, 33 séances de tomothérapie et radiothérapie) Protocole achevé fin mai.
Tu as des info sur ce protocole ?

Je ne me suis pas manifestée, mais j'ai été très heureuse de lire que tes contrôles étaient OK et de te revoir si active sur le forum. Je ne poste pas beaucoup en ce moment. Ce n'est pourtant pas faute de commencer à écrire, mais je n'appuie pas toujours sur "postez votre message"…

Bises

carambole    [241499] posté le 30/09/2016 22:07:00 par melan Juste une question aussi
Pourquoi faut t'il avoir bénéficié d'une chirurgie conservatrice si on est sous xeloda

A Elpis   [241498] posté le 30/09/2016 22:00:00 par Carambole Bonsoir Elpis,
Juste une question : as-tu bénéficié d'une chirurgie conservatrice ?..
C'est important pour le traitement par Xeloda...
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;

Loulouboots Xeloda   [241483] posté le 30/09/2016 16:54:00 par Elpis Bonjour Loulouboots,

il y a plusieurs jours tu nous parlais de ta mise sous Xeloda et des recherches sur le sujet.
Je rencontre mon oncologue en début de semaine prochaine pour mon contrôle des 4 mois. Je vais lui en parler. Comme elle est très sûre d'elle-même (pour rester polie sur ce forum je n'en dirai pas plus sur son caractère), je ne suis pas certaine qu'elle fasse des recherches pour me donner un réponse. J'aimerais donc arriver au RDV avec un maximum d'informations. Peux-tu m'en dire plus ? Les recherches ont-elles donné lieu à publications ? As-tu des références ?

Merci beaucoup.

Merci   [241285] posté le 24/09/2016 11:31:00 par Kacha, Bonjour, effectivement ce sont surtout les termes employés de ce jeune interne qui m ont mis le moral à zéro. Apparemment je ne suis pas la seule , d autres patients ont eu le même ressenti . Il etait la pour m expliquer le but des rayons , notamment au niveau de l aisselle . Je vais essayer de positiver et me changer les idées car depuis 2 jours c'est le chaos dans mon esprit - bon we à toutes et encore merci

kacha - ganglion    [241260] posté le 23/09/2016 18:59:00 par Epicurette, bonjour,

Le médecin n'a pas était de main morte en utilisant des mots assez violent ( éclaté !!!). Certains ne font pas dans la dentelle !
Tu peux demander l'avis d'un autre médecin.

Pour ton info, j'ai eu ma séance de rayons suivie de la consultation avec un interne. Je lui ai demandé si ma zone axillaire était également irradié car comme toi j'ai eu un seul ganglion sur 16 atteint avec rupture capsulaire ( statut HER 2 +++ et hormono de grade 3).

Il m'a répondu que décapsuler ou pas on irradie rarement une zone axillaire sauf s'il y a eu un envahissement massif des ganglions ( c'est à dire "plusieurs" ganglions atteints).
Donc redemande confirmation à un autre médecin.
Parfois d'un médecin à un autre les discours ne sont pas les mêmes.

Bon courage à toi!

Bises

Kacha   [241235] posté le 23/09/2016 10:13:00 par Carambole Bonjour Kacha,
Je me souviens de toi, lorsque tu t'es inscrite sur le forum.
Le médecin radiothérapeute t'a semblé manquer d'empathie. En fait, il t'a expliqué ton cas, et la nécessité de la radiothérapie, comme s'il avait en face de lui une femme totalement préparée à entendre la vérité des mots.
Le déni de certains mots nous protège. Le "triple-negatif" est déjà une annonce redoutable.
Le terme "exploser" que ce médecin a employé a eu une raisonnance brutale pour toi.
Finalement, le rôle de ces médecins spêcialistes du cancer n'est pas évident. On leur demande à la fois de nous dire la vérité, d'être psychologue, de ne pas se dérober, d'être vigilent, de choisir les mots les plus doux...
Dans le fond, nous voudrions toutes que ces médecins ne nous annoncent que des bonnes nouvelles. Et eux aussi !
Ces médecins spécialistes ne nous connaissent pas, ils ne savent donc pas (contrairement à notre médecin-traitant) comment nous allons réagir psychologiquement à certains mots. Ils oublient parfois qu'ils ont en face des personnes avec leur sensibilité, ils sont rentrês dans la routine du spécialiste qui traite, point.
Je crois qu'il est important de faire remarquer à ce spécialiste que ses mots t'ont choquée. A moins d'être un butor irréductible, il ne sera pas insensible à ton ressenti.
Bon courage pour le traitement. Tu as déjà franchi beaucoup d'obstacles. Et Céline t'a donné de bons conseils.
Je t'embrasse. Amitié, Arielle❤;️;🍀;🌺;

@SILENE super !!!!   [241230] posté le 22/09/2016 23:47:00 par maritchou***, Bonjour à toi

Mais que je suis contente pour toi, les choses vont finir par rentrer dans l ordre il y en a assez ac le BRCA en plus
.
Que ce bonheur soit partagé en famille car je sais que votre famille n a pas ete tjrs epargnée...

PRENDS BIEN SOIN DE TOI

AMITIÉS AUX iMPATIENTES

Bizes- CELINE

Merci Celine    [241224] posté le 22/09/2016 21:21:00 par Kacha, Effectivement , j ai rajouté sur mon profil. L examen avait été réalisé et ne montrait rien de particulier , merci pour tes encouragements que je te transmets ... Bizzzz et merci à silène de faire partager ces bonnes nouvelles

Silene    [241222] posté le 22/09/2016 20:41:00 par Carambole Très heureuse pour toi, Silene ! ❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;
Bisous, courage pour la prochaine étape, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;🌺;🌺;🌺;

Bilans OK   [241221] posté le 22/09/2016 20:30:00 par Silene, voilà c'est mon tour.

J'ai le plaisir de partager mes résulats mamo echo et IRM.

Tout est bon!

Prochaine étape pour fin d'année : mastectomie bilaterale prophylactique.(BRCA 1)

@kacha rupture capsulaire gg sentinelle    [241220] posté le 22/09/2016 20:22:00 par maritchou***, Bonjour à toi ,
J ai lu ta bio et tu est presque à la phase de la radiotherapie .
Un conseil demande un bilan d extension soit un scanner = TAP THORACO ABDO PELVIEN ou un PET SCAN = TEP =TDM tomodensiometrie les deux examens sont complementaires et indispensables
Pour la recherche des '' metas osseuses'' c est une scintigraphie
Pour des metas cerebrales c est un IRM CEREBRAL

Ici je te donne la palette de tous les examens et que forcement tu n as pas tout ça mais je foncerai à mon avis pour un TEP SCAN prescrit par ton Medecin Traitant
il faut aussi une pause entre la derniere CHIMIO fec- taxo ect de 3 semaines voir 5 semaines .
Tu t arranges à dire à ton radoitherapeute qu il te faut davantage de repos mais en toute discretion ou alors tu joues les cartes sur table
- tu demandes à ton oncologue car tu as des douleurs Axillaires , un coté douloureux le foie par exple il faut mettre bcp d arguments cliniques en avant car il ne voudra pas te le faire faire c est 1200 euros tandis que le scanner 100 euros ;
Et tes marqueurs dans tout çà?
Voila il faut pas seulement se decourager NE PAS ressasser le passé ; oui c etait vrai mais il faut avancer progressivement et mettre des actions en route pour garder plus de confiance .
Je suis une adepte des examens radiologiques car mes marqueurs sont muets et je suis Her+++ CCI metastatique grade III stade IV dont 2 ganglions axillaires de la chaine à droite en rupture capsulaire, non hormonodependante
COURAGE à toi - Prends les bonnes decisions et prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes -- CELINE

ganglion rupture    [241217] posté le 22/09/2016 18:57:00 par Kacha, Bonsoir, je vous suis depuis quelques temps en trouvant bien des réponses à mes questionnements et je vous en remercie chaleureusement. Mais aujourd'hui j'ai bien besoin d'avoir un point de vue. j'ai été diagnostiquée en avril 2016, operee , tumeur 23 mm et le ganglion sentinel touché avec rupture capsulaire. (pas les 11 autres ). Protocole 3 fec + 3 taxoteres terminés . 1er rv ce jour avec un interne pour la suite (rayons), celui ci qui découvrait mon dossier , m'a indique que le ganglion avait "explosé " et laisser sortir les cellules, cellules que les examens médicaux ne permettaient pas de voir d'où la radiotherapie au niveau du sein et du ganglion. Jusqu'à présent, malgré un moral en dents de scie , ça allait pas trop mal, je me raisonnais ? Mais du fait du triple négatif et de ce qu'il m'a dit, tout s'écroule. Quel manque de tact et d'empathie.
Je ne sais plus quoi penser....D'avance Merci

Carine325, Silene : souplesse et concentration   [241207] posté le 22/09/2016 11:12:00 par Elpis Bonjour Carine,

nous avons suivi le même parcours de juillet 2015 à juin 2016 et le même protocole si ce n'est que je ne connais pas encore les résultats des tests génétiques et que j'ai subi une tumorectomie.

Je réagis sur le corps qui a quelques difficultés à retrouver sa souplesse et sa force d'avant. As-tu essayé le yoga ? Je m'y suis remise très sérieusement en juin. Je pratique un peu tous les jours parfois 5 minutes parfois 40 minutes, le soir et/ou le matin selon mes disponibilités. Les résultats sont remarquables. Je retrouve progressivement ma ligne (plus de tonus), de la masse musculaire, j'ai plus d'énergie et mes coups de fatigue s'estompent, ma souplesse s'est considérablement améliorée (je suis même plus souple qu'avant). Les bénéfices se font aussi sentir dans le bras qui a subi le curage : finies les cordes et les douleurs. Et quel bien-être après une séance : mon corps est à la fois délassé et tonique. Je recommande vivement !
Le yoga a été pour moi LA bonne solution car mes autres tentatives de reprises sportives (même la marche à pieds) ont été accompagnées de douleur.

S'agissant du protocole sur la mémoire et la concentration. Comme silène, je suis curieuse d'en savoir plus. Depuis 3 semaines, je suis un programme MBSR (méditation) qui m'aide beaucoup. Est-ce un protocole équivalent ?

Bonne journée

Mimille   [241201] posté le 21/09/2016 22:32:00 par caoueto, C'est rigolo, on a la même date d'annonce, le lundi 19 septembre 2011. Donc ça fait aussi 5 ans pour moi, j'ai eu 2 bébés, j'ai pu me marier et fêter mes 30 ans.....je vous souhaite à toutes autant de bonheur!

Carine 325   [241199] posté le 21/09/2016 20:38:00 par Silene, Bonjour Carine,

Comme toi, BRCA1 et triple négative avec un peu plus de recul.

Dans ton message, "protocole concentration mémoire" m'a interpelé.

J'ai encore de gros soucis de ce côté. Peux tu m'en dire plus?

Merci

Triple négatif Brca1   [241192] posté le 21/09/2016 18:01:00 par Carine325, Bonjour à toutes, je vous passe toute mon histoire elle est sur ma fiche bref ça y est traitement termine en juin (Chimio,mastectomie,ovario,rayons) et depuis kine.
J'ai juste un protocole pour la concentration et la mémoire, et le fameux suivi
Une cicatrice plutôt sympa vu qu'il me manque un sein 😛;😛;😛;😛;mais on relativise !!!
Et on commence à penser à la reconstruction et à la mastectomie prophylactique car j'essaie de mettre le max de chance de mon côté
Donc j'ai rendez vous pour une diep (contact début novembre)
Par contre j'ai vraiment l'impression d'avoir pris 20ans d'un coup et meme en faisant une activité je suis toujours aussi raide
Pour mon médecin traitant et l.oncologue c'est normal
On verra bien
Bisous à toutes
et félicitations pour cette superbe rémission ça fait rêver 💘;💘;💘;💘;💘;💘;

@MIMILLE REMISSION PERSISTANTE   [241140] posté le 20/09/2016 17:09:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je suis heireuse pour toi - Longue VIE ;
Voilà une excellente nouvelle pour les Triplettes adorées
LONGUE REMISSION COMPLETE &

domi2512   [241122] posté le 20/09/2016 10:37:00 par Carambole Ma chère Dominique,
Vendredi je penserai fort à toi ! Très contente de te lire❤;️;
Quand je pense à tous les retards d'interprétation lors de la détection de ton triple-négatif, il y a de quoi douter du sérieux de certains professionnels.
Il y a de plus en plus de femmes concernées par le triple-négatif, et de plus en plus jeunes.
Une anecdote pour sourire : je me souviens d'avoir évoqué mon k triple-négatif à une amie qui m'a dit aussitôt "si c'est 3 fois négatif, c'est donc le moins grave"...
Aujourd'hui je pense très fort à celles qui sont dans l'attente des traitements, des bilans.
Bisous à toi, à toutes. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🌺;🌺;🌺;