Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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Zali [258499] posté le 29/03/2018 11:19:00 par jeanne49,
Bonjour Zali
Je suis vraiment avec toi, car, moi aussi j’ai beaucoup souffert de nausées quand j’étais Sous chimio FEC. J’ai essayé à peu près tous les anti-nauséeux de la liste (très déçue par l’emend qui n’a été un peu efficace que pour la première FEC) et finalement c’est le domperidone qui m’a un peu soulagée. Dans les petits « plus », je citerais : sucer des glaçons de jus de citron ou orange, l’huile essentielle de menthe poivrée et surtout mes massages shiatsu (même si rien n’est miraculeux).
Par contre, tu verras que le taxol est beaucoup moins pénible. Ce n’est pas vraiment de la « rigolade », comme le disait mon oncologue, mais rien à voir avec le FEC.
Je te souhaite bon courage et je t’envoque des milliers de pensées positives et amicales ☘;️;☘;️;☘;️;💐;🌺;🌸;🌼;🌻;
Bisous
Je suis vraiment avec toi, car, moi aussi j’ai beaucoup souffert de nausées quand j’étais Sous chimio FEC. J’ai essayé à peu près tous les anti-nauséeux de la liste (très déçue par l’emend qui n’a été un peu efficace que pour la première FEC) et finalement c’est le domperidone qui m’a un peu soulagée. Dans les petits « plus », je citerais : sucer des glaçons de jus de citron ou orange, l’huile essentielle de menthe poivrée et surtout mes massages shiatsu (même si rien n’est miraculeux).
Par contre, tu verras que le taxol est beaucoup moins pénible. Ce n’est pas vraiment de la « rigolade », comme le disait mon oncologue, mais rien à voir avec le FEC.
Je te souhaite bon courage et je t’envoque des milliers de pensées positives et amicales ☘;️;☘;️;☘;️;💐;🌺;🌸;🌼;🌻;
Bisous
A claudepa [258478] posté le 28/03/2018 18:26:00 par Carambole
Nous sommes d’accord. En français : facteurs stimulants de colonies de granulocytes humains. Le principe actif étant le pegfilgrastim pour le Neulasta, et le lenograstim pour le Granocyte.
Le Granocyte est mieux toléré que le Neulasta, concernant les douleurs osseuses induites. Par contre, le Neulasta est administré en une seule injection, et le Granocyte sur 3 jours.
Cordialement, Arielle.
Le Granocyte est mieux toléré que le Neulasta, concernant les douleurs osseuses induites. Par contre, le Neulasta est administré en une seule injection, et le Granocyte sur 3 jours.
Cordialement, Arielle.
Zali [258476] posté le 28/03/2018 18:03:00 par embrun,
Bonsoir,
Pour augmenter le taux de globules blancs, il y a le Real Buid de Beljanski
https://www.natural-source.com/eu/realbuild.html?cat_id=22#desc
Lire les commentaires
A prendre à jeun et à laisser sous la langue l'avant veille et le matin de la chimio. Très efficace même en une nuit. Certaines impatientes y ont eu recours pendant leurs soins à la place des traitements conventionnels.
N'est pas efficace si tu es sous anti-coagulant ou sous benzodiazépine (certains anxiolytiques ou somnifères). Traitement prescrit par naturopathe.
Plein de courage à toi.
Affectueusement
Pour augmenter le taux de globules blancs, il y a le Real Buid de Beljanski
https://www.natural-source.com/eu/realbuild.html?cat_id=22#desc
Lire les commentaires
A prendre à jeun et à laisser sous la langue l'avant veille et le matin de la chimio. Très efficace même en une nuit. Certaines impatientes y ont eu recours pendant leurs soins à la place des traitements conventionnels.
N'est pas efficace si tu es sous anti-coagulant ou sous benzodiazépine (certains anxiolytiques ou somnifères). Traitement prescrit par naturopathe.
Plein de courage à toi.
Affectueusement
Carambole [258467] posté le 28/03/2018 13:40:00 par claudepa,
Granocyte et neulasta sont je pense les noms commerciaux
du GMCSF: granulocyte macrophage colony
stimulating factor)
du GMCSF: granulocyte macrophage colony
stimulating factor)
A claudepa [258462] posté le 28/03/2018 10:46:00 par Carambole
Bonjour,
Les oncologues prescrivent le Granocyte ou Neulasta, mais je pense que Zali se renseigne sur un traitement naturel.
Je me souviens que sous Taxol, je n’ai pas eu besoin de Granocyte, car le taux de polynucléaires neutrophiles était suffisant.
Bonne journée, Arielle🌺;
Les oncologues prescrivent le Granocyte ou Neulasta, mais je pense que Zali se renseigne sur un traitement naturel.
Je me souviens que sous Taxol, je n’ai pas eu besoin de Granocyte, car le taux de polynucléaires neutrophiles était suffisant.
Bonne journée, Arielle🌺;
A Zali [258460] posté le 28/03/2018 10:17:00 par claudepa,
Si vos blancs sont vraiment trop bas l'oncologue
peut vous préscrire du GMCSF.
peut vous préscrire du GMCSF.
zali [258456] posté le 28/03/2018 09:04:00 par calo,
Bonjour Zali,
J'ai été très malade sous FEC. Vomissements pendant 1 semaine. Lors de ma dernière FEC mon Oncologue m'a prescrit du Zophren en patch à fondre sur la langue et sa a bien marché pour moi. J'ai eu très peu de vomissement. Pour moi ensuite, le Taxol a été super facile quelques neuropathies et douleurs articulaires mais plus de nausées et vomissements. J'espère qu'il en sera de même plus tard.
Tendres pensées
Caroline
J'ai été très malade sous FEC. Vomissements pendant 1 semaine. Lors de ma dernière FEC mon Oncologue m'a prescrit du Zophren en patch à fondre sur la langue et sa a bien marché pour moi. J'ai eu très peu de vomissement. Pour moi ensuite, le Taxol a été super facile quelques neuropathies et douleurs articulaires mais plus de nausées et vomissements. J'espère qu'il en sera de même plus tard.
Tendres pensées
Caroline
A Zali🌺; [258457] posté le 28/03/2018 09:04:00 par Carambole
Bonjour,
Je sais qu’aucun anti-émétique n’a eu d’effet bénéfique pour toi (y compris Emend le plus puissant).
Normalement, le Taxol (contrairement au EC) ne devrait pas te provoquer de nausées ni vomissements.
La propolis verte a beaucoup de vertus, mais ne suffit pas pour augmenter le taux de globules blancs pendant la chimiothérapie. Mais tu ne risques rien en en prenant.
Courage pour la prochaine cure de EC.
Le « langacryl » n’existe pas. Demande à ton centre le nom exact du produit qu’on t’a administré.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;
Je sais qu’aucun anti-émétique n’a eu d’effet bénéfique pour toi (y compris Emend le plus puissant).
Normalement, le Taxol (contrairement au EC) ne devrait pas te provoquer de nausées ni vomissements.
La propolis verte a beaucoup de vertus, mais ne suffit pas pour augmenter le taux de globules blancs pendant la chimiothérapie. Mais tu ne risques rien en en prenant.
Courage pour la prochaine cure de EC.
Le « langacryl » n’existe pas. Demande à ton centre le nom exact du produit qu’on t’a administré.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;
Zali [258454] posté le 28/03/2018 05:53:00 par dodoeden
Bonjour. On ne t'a pas prescris Emend avant les EC?
C'est assez efficace.Pour le taxol il y a moins de problèmes paraît il.Mais je suis à mon 5 ème taxol et je préfère continuer à prendre Emend avant.Au 6ème on me le supprime on verra bien...bon courage
C'est assez efficace.Pour le taxol il y a moins de problèmes paraît il.Mais je suis à mon 5 ème taxol et je préfère continuer à prendre Emend avant.Au 6ème on me le supprime on verra bien...bon courage
Zali [258453] posté le 28/03/2018 01:25:00 par Nenette06,
Salut zali,
Rassure toi, les nausées ne font pas parties des effets secondaires du taxol.
J’ai eu réaction à la prémédication également Lors du taxol, on me mélange du coup les produits avec solutions liquides pour les injecter lentement et je n’ai plus eu ses nausées atroces.
Le taxol ne te rendra pas nauséeuse.
Courage, plus qu’une ;)
Rassure toi, les nausées ne font pas parties des effets secondaires du taxol.
J’ai eu réaction à la prémédication également Lors du taxol, on me mélange du coup les produits avec solutions liquides pour les injecter lentement et je n’ai plus eu ses nausées atroces.
Le taxol ne te rendra pas nauséeuse.
Courage, plus qu’une ;)
3eme EC horrible [258452] posté le 28/03/2018 00:31:00 par Zali,
Bonjour,
J'ai eu ma 3eme EC lundi. Elle s'est une fois de plus mal passée. N'ayant pas supporté Zophren aux 2 précédentes EC: j'ai eu en prémédication " langacryl ??" Trop fortement dosée, je me suis évanouie dans le hall du sénopôle. 1h de repos plus tard, début des vomissements. Le médecin m'a prescrit Vogalen en suppo et Primperan en injection , ce dernier était introuvable en pharmacie. Alors une nouvelle nuit de vomissements pour moi.
Bonne nouvelle , il ne reste plus qu'une EC que j'appréhende. Mais je suis encore plus inquiète quant aux réactions au Taxol qui suivent. Est-ce que Taxol fait vomir ?
Avez-vous des astuces pour remonter les globules blancs ? J'ai lu la propolis verte ?
Merci d'avance pour vos réponses
Zali
J'ai eu ma 3eme EC lundi. Elle s'est une fois de plus mal passée. N'ayant pas supporté Zophren aux 2 précédentes EC: j'ai eu en prémédication " langacryl ??" Trop fortement dosée, je me suis évanouie dans le hall du sénopôle. 1h de repos plus tard, début des vomissements. Le médecin m'a prescrit Vogalen en suppo et Primperan en injection , ce dernier était introuvable en pharmacie. Alors une nouvelle nuit de vomissements pour moi.
Bonne nouvelle , il ne reste plus qu'une EC que j'appréhende. Mais je suis encore plus inquiète quant aux réactions au Taxol qui suivent. Est-ce que Taxol fait vomir ?
Avez-vous des astuces pour remonter les globules blancs ? J'ai lu la propolis verte ?
Merci d'avance pour vos réponses
Zali
A Crocus suite [258450] posté le 27/03/2018 21:11:00 par claudepa,
Je veux parler de vaccin anticancer thérapeutique.
Le vaccin préventif pour le cancer du col
marche lui fort bien.
Le vaccin préventif pour le cancer du col
marche lui fort bien.
à Crocus [258449] posté le 27/03/2018 21:06:00 par claudepa,
L'oncologue en question se réfère probablement
à keynote 06. Il y a des effets mais on peut en
effet considérer que c'est décevant. Les
échos que j'ai par ailleurs ne sont pas plus
encourageants. Il y a aujourd'hui 5 essais
cliniques en cours dans le monde associant vaccin
et inhibiteur de points de controle ( checkpoint
Inhibitors). Ce sont des phases 1 et 2 et
je ne sais pas ce que cela donne. Je sais
par contre que le cancer du sein métastatique
n'est pas dans ces essais. Mon observation
, 3 patientes en rémissions complète dans une
petite structure, 3 progressions
de mon épouse régressant moins de 2
mois après le rappel de vaccin plus GMCSF,
m'amènent à penser que le vaccin plus GMCSF
joue un rôle très important. C'est mon
observation scientifique, j'ai quand même
40 ans de recherche biomédicale à mon
actif et 110 publications internationales donc
je crois savoir observer,
mais je dois reconnaitre que ce n'est pas
une preuve. Les vaccins anticancer seuls
ont en général mauvaise presse chez les
oncologues car ils sont essayés
depuis longtemps et en gros ils n'ont pas
marché. Maintenant qu'en sera t'il de leur
association à un inhibiteur de point de controle ?
à keynote 06. Il y a des effets mais on peut en
effet considérer que c'est décevant. Les
échos que j'ai par ailleurs ne sont pas plus
encourageants. Il y a aujourd'hui 5 essais
cliniques en cours dans le monde associant vaccin
et inhibiteur de points de controle ( checkpoint
Inhibitors). Ce sont des phases 1 et 2 et
je ne sais pas ce que cela donne. Je sais
par contre que le cancer du sein métastatique
n'est pas dans ces essais. Mon observation
, 3 patientes en rémissions complète dans une
petite structure, 3 progressions
de mon épouse régressant moins de 2
mois après le rappel de vaccin plus GMCSF,
m'amènent à penser que le vaccin plus GMCSF
joue un rôle très important. C'est mon
observation scientifique, j'ai quand même
40 ans de recherche biomédicale à mon
actif et 110 publications internationales donc
je crois savoir observer,
mais je dois reconnaitre que ce n'est pas
une preuve. Les vaccins anticancer seuls
ont en général mauvaise presse chez les
oncologues car ils sont essayés
depuis longtemps et en gros ils n'ont pas
marché. Maintenant qu'en sera t'il de leur
association à un inhibiteur de point de controle ?
Réponse à Rigel, Embrun, Carambole, Claudepa [258448] posté le 27/03/2018 20:59:00 par crocus,
Merci pour votre réconfort et vote soutien. Il m' est précieux. Avant que je ne poste mon témoignage, vous lire m' était d' un grand soulagement. Vous avez toujours des mots, des paroles rassurants. Vous êtes à l' affût du moindre article ou lien qui peut donner de l' espoir et c'est important quand on est moralement sans dessus dessous. Ma soeur ne se sent pas la force d' aller sur le forum des impatientes car elle me dit que c'est trop dur pour elle. Elle l'a fait au début mais elle ne pourrait plus car sa sensibilité est mise à rude épreuve. Encore merci pour la réactivité dans les réponses.
Claudepa : l' étude génétique de ma soeur a montré que les récepteurs PDL et PD-L1 n ' étaient présents qu' à 10%, donc je ne suis pas sûre que l' immunothérapie soit possible.
Bonne soirée pleine de chaleur à
vous tous.
Muriel
Claudepa : l' étude génétique de ma soeur a montré que les récepteurs PDL et PD-L1 n ' étaient présents qu' à 10%, donc je ne suis pas sûre que l' immunothérapie soit possible.
Bonne soirée pleine de chaleur à
vous tous.
Muriel
A crocus [258447] posté le 27/03/2018 20:14:00 par Carambole
Bonsoir Muriel,
Je partage également ton désarroi pour ta sœur. J’espère de tout mon cœur que cet oncologue d’hopital universitaire vous proposera un traitement qui pourra enfin avoir une efficacité, et qui pourrait soulager ses douleurs.
Avec ma pensée affectueuse, je t’embrasse. Arielle🌺;🍀;🍀;🍀;
Je partage également ton désarroi pour ta sœur. J’espère de tout mon cœur que cet oncologue d’hopital universitaire vous proposera un traitement qui pourra enfin avoir une efficacité, et qui pourrait soulager ses douleurs.
Avec ma pensée affectueuse, je t’embrasse. Arielle🌺;🍀;🍀;🍀;
Crocus [258446] posté le 27/03/2018 19:42:00 par embrun,
Bonsoir Muriel,
J'aimerai t'aider à trouver des réponses mais je n'en ai pas la compétence. Je suis en rémission d'un cancer TN non métastasé et mon expérience de soins ne pourra guère lui servir.
Je lui souhaite de trouver un traitement efficace et vous adresse à l'une et à l'autre toute mon affection.
J'aimerai t'aider à trouver des réponses mais je n'en ai pas la compétence. Je suis en rémission d'un cancer TN non métastasé et mon expérience de soins ne pourra guère lui servir.
Je lui souhaite de trouver un traitement efficace et vous adresse à l'une et à l'autre toute mon affection.
CorineThAu, [258445] posté le 27/03/2018 19:33:00 par embrun,
Bonsoir Caroline,
Nous sommes nombreuses à être en rémission d'un K Triple neg et quelques unes à venir en témoigner sur ce site. Nous pouvons peut être lui apporter des réponses aux questions qu'elle se pose. Qu'elle n'hésite pas à venir nous rejoindre sur ce forum.
Amitiés
Nous sommes nombreuses à être en rémission d'un K Triple neg et quelques unes à venir en témoigner sur ce site. Nous pouvons peut être lui apporter des réponses aux questions qu'elle se pose. Qu'elle n'hésite pas à venir nous rejoindre sur ce forum.
Amitiés
A crocus [258440] posté le 27/03/2018 17:32:00 par Rigel,
Bonjour,
Je voulais déjà te dire combien je partage ton désarroi pour ta soeur, qui en plus semble souffrir beaucoup. Dit lui qu'elle est la bienvenue parmi nous, que toutes ces petites soeurs triplettes et toutes les autres vont la soutenir, il ne faut pas qu'elle hésite à s'inscrire...
D'abord, ne pas perdre espoir, beaucoup de choses et de tentatives sur le triple négatif en ce moment.
Pour illustrer ce que vient de décrire Claudepa, il semble quand même qu'à Curie il y est un essai en double aveugle sur keytruda dans le triple négatif, c'est du néo-adjuvant et adjuvant, métastatique n'est pas précisé, mais après tout pourquoi ne pas essayer de se faire accepter ?
https://curie.fr/essai-clinique/mk3475-522
Dans mes recherches sur les découvertes j'ai trouvé ça, toujours à Curie, c'est du tout "frais", voilà ma petite contribution pour ta soeur...
https://curie.fr/actualite/cancers-du-sein/cancers-du-sein-une-piste-pour-eviter-certaines-rechutes-pour-les-triple
Et toujours dans les "découvertes sur le triple négatif" il y a ça :
http://www.unicancer.fr/actualites/actualites-centres/cancer-du-sein-triple-negatif-les-liaisons-dangereuses-entre-cellules-stromales-immunitaires-et-tu
Un très gros bisous à ta soeur, et il faut qu'elle vienne...
Bonjour,
Je voulais déjà te dire combien je partage ton désarroi pour ta soeur, qui en plus semble souffrir beaucoup. Dit lui qu'elle est la bienvenue parmi nous, que toutes ces petites soeurs triplettes et toutes les autres vont la soutenir, il ne faut pas qu'elle hésite à s'inscrire...
D'abord, ne pas perdre espoir, beaucoup de choses et de tentatives sur le triple négatif en ce moment.
Pour illustrer ce que vient de décrire Claudepa, il semble quand même qu'à Curie il y est un essai en double aveugle sur keytruda dans le triple négatif, c'est du néo-adjuvant et adjuvant, métastatique n'est pas précisé, mais après tout pourquoi ne pas essayer de se faire accepter ?
https://curie.fr/essai-clinique/mk3475-522
Dans mes recherches sur les découvertes j'ai trouvé ça, toujours à Curie, c'est du tout "frais", voilà ma petite contribution pour ta soeur...
https://curie.fr/actualite/cancers-du-sein/cancers-du-sein-une-piste-pour-eviter-certaines-rechutes-pour-les-triple
Et toujours dans les "découvertes sur le triple négatif" il y a ça :
http://www.unicancer.fr/actualites/actualites-centres/cancer-du-sein-triple-negatif-les-liaisons-dangereuses-entre-cellules-stromales-immunitaires-et-tu
Un très gros bisous à ta soeur, et il faut qu'elle vienne...
Réponse à Claudepa [258439] posté le 27/03/2018 17:23:00 par crocus,
Cher Claudepa,
Un grand merci pour votre réponse. J' avais de fait lu tout le parcours de votre femme et que vous étiez allés en Allemagne. Demain, nous rencontrons un oncologue d' un hôpital universitaire, que nous avions déjà rencontré en octobre 2017. Il nous avait alors dit que l' immunotherapie donnait des résultats décevants pour le cancer triple négatif. J' espère qu' il aura un traitement à nous proposer. Votre message me donne une lueur d' espoir car cela fait 2 ans maintenant que ma soeur lutte contre cette terrible maladie.
Elle est très handicapée par ces articulations qui sont très gonflées.
Merci à vous et soyez forts vous toutes et tous. Je vous envoie mon énergie.
Muriel
Un grand merci pour votre réponse. J' avais de fait lu tout le parcours de votre femme et que vous étiez allés en Allemagne. Demain, nous rencontrons un oncologue d' un hôpital universitaire, que nous avions déjà rencontré en octobre 2017. Il nous avait alors dit que l' immunotherapie donnait des résultats décevants pour le cancer triple négatif. J' espère qu' il aura un traitement à nous proposer. Votre message me donne une lueur d' espoir car cela fait 2 ans maintenant que ma soeur lutte contre cette terrible maladie.
Elle est très handicapée par ces articulations qui sont très gonflées.
Merci à vous et soyez forts vous toutes et tous. Je vous envoie mon énergie.
Muriel
Nissou [258438] posté le 27/03/2018 17:20:00 par Octavia45,
Bonjour à toutes, pour ma part j'ai terminé les traitements en mars 2017 et mon oncologue m'avait déjà expliqué à l'époque qu'en cas de réponse incomplète à la chimio neoadjuvante, elle me donnerait du xeloda en chimio adjuvante car cette molécule fonctionnait bien pour diminuer les récidivés surtout pour les tn donc je pense que c'est le protocole en tout cas en belgique.
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
- Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire
- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
