Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

encore des interrogations    [248219] posté le 05/06/2017 12:33:00 par hibiscus78 Re bonjour
a celles qui lisent tous les postes je suis désolée :)
je viens de lire quelques bio, je ne partage pas la mienne parce que mon mail s'affiche et je ne le souhaite pas
j'ai vu beaucoup de cas similaires au mien : grade 3, TN, ki67 90%... Ganglions atteints
Bref que des réjouissances...
j'ai déjà parlé du protocole qu'on m'a proposé en 1ere intention, 3Fec + 3 taxotere
en lisant vos bios je vois que la plupart ont eu des chimios denses des le début des traitements
je reviens sur le fait que j'ai eu un protocole basic alors que mon cancer est très agressif, tumeur géante ...
je me pose vraiment des questions sur ce choix et je m'inquiète sur ma prise en charge
pouvez vous me donner vos avis? Mes proches ne comprennent rien au grade et autres termes qui classe le cancer

a carambole   [248190] posté le 04/06/2017 15:20:00 par hibiscus78 Merci de ton message carambole
je comprends le choix de poursuivre une chimiothérapie vu l'échec de la première, ce que je ne comprends pas cest son choix de me le " cacher" jusqu'ici
du coup je me demande même si elle suit convenablement mon cas
merci pour les infos sur le carboplatine
quelqu'un a t il des expériences d'effets secondaires à partager
est ce que cest encore un traitement à l'essai ?

hibiscus78   [248187] posté le 04/06/2017 11:24:00 par Carambole Bonjour hibiscus,
Je comprends très bien ton état émotionnel et toute la complexité de la situation.
Le traitement que ton oncologue te propose est sans doute le carboplatine. C'est un sel de platine dont l'indication première concerne les cancers de l'ovaire (et du poumon à petites cellules). Il ne fait pas partie des traitements classiques de 1ère intention dans les cancers du sein triple négatifs, et en fait souvent prescrit en traitement néoadjuvant (avant l'opération). Dans la mesure où le Taxotère s'est révélé inefficace (mais la tumeur à régressé grâce au FEC, ce qui a permis l'opération), ton oncologue pense au carboplatine. Des essais ont été concluants dans les TN.
Pour avoir confiance en ce médecin il aurait fallu un entretien avec elle, et non pas passer par ton médecin-traitant. D'où le sentiment très justifié d'être infantilisée. Cette attitude paternaliste des spécialistes du cancer est hélas trés fréquente.
Il est parfaitement normal que tu demandes un 2ème avis.
Ce que tu nommes "traitement basique" (FEC + taxane) est quand même le traitement de réfêrence initial dans les cancers du sein triple-négatifs.
Il est urgent que tu rencontres ton oncologue afin d'avoir une explication claire sur son choix de poursuivre une chimiothêrapie (en prévention des métastases). C'est elle qui a ton dossier et pourra t'expliquer les raisons du choix thérapeutique.
Je suis de tout cœur avec toi. Je t'embrasse, amitié, Arielle❤;️;

a vero61   [248185] posté le 04/06/2017 10:54:00 par hibiscus78 Merci de ton msg rapide, cela fait du bien de ne pas être seule
le matin cest le pire je n' arrive pas à penser à autre chose, ni à décoller du coup
le dialogue avec mon oncologue est très difficile
elle m' a dit que le premier traitement était le plus adapté à mon cas
en même temps elle n' allait pas dire l' inverse
que personne ne peut prévoir la réponse
le truc c'est qu'elle a toujours été optimiste tout au long de la chimio même quand je lui disais que le taxo ne marchait pas
avant notre dernier entretien je m' étais plains de cette attitude a la psycho oncologue du service et j'ai la nette impression que ça lui est revenu aux oreilles
du coup de la radiothérapie était très bien
la décision de chimio derrière mon dos
cest devenu,vous avez le choix, ce que je trouve horrible

A hibiscus78   [248184] posté le 04/06/2017 10:29:00 par vero61, bonjour hibiscus78,

malheureusement je ne peux te renseigner là, mais je viens te souhaiter du courage pour l'attente et pour tes soins ,
lorsque tu ne comprends pas pourquoi ci ou pourquoi ça , il faut demander au médecin car normalement tu dois être au courant de ce que l'on te fais
je t'embrasse et t'envoie toutes mes ondes positives ainsi qu'à tout(e)s
nos ami(e)s impatient(e)s
Véro ;-)

question traitement    [248183] posté le 04/06/2017 10:14:00 par hibiscus78 Bonjour a toutes et tous,
je suis nouvelle sur le forum mais je vous lis depuis le début de ma maladie et cela m' a souvent aidé et je vous en remercie. Aujourd'hui j'ai besoin de plus. Je viens d' être opérée et alors qu' avant l' opération mon oncologue ne m' avais parlé que de radiothérapie j'ai appris par mon médecin traitant qu' elle avait déjà envisagé de reprendre la chimio.
Alors que je reprenais le dessus psychologiquement cela m' a complètement cassée. Je sais qu'il n'y a que vous qui pouvez comprendre le désastre dans ma tête. Perte de confiance dans mon médecin et dans ce qu'il me propose.j'ai bien sur demander un deuxième avis, que je n'ai pas pour le moment.
en chimio j'ai eu avant l' opération 3 FEC et 3 Taxo que j'ai plus ou moins bien supporter. Mais je n'ai eu qu' une réponse partielle au pet scan et je peux même dire que le taxo na pas marché sur moi car j'ai pu constater que la tumeur reprenais de l' ampleur.
avec un cancer triple négatif très agressif j'ai du mal à comprendre pourquoi le traitement est à ce point basic.
c'est ma PREMIERE QUESTION
maintenant on me propose un traitement à base de sel de platine, je ne trouve aucune info dessus. Je n'ai pas retenu le nom mais il se fait sur 15 jours, un jour long et quelques heures la deuxième semaine, puis semaine de repos. Chimio plus dense donc
cest ma DEUXIEME QUESTION est ce que l'une d'entre vous a déjà eu ce traitement ? Qu'en pensé ? Ou l' une d' entre vous a t elle eu des chimio avant et après l' opération
j'ai l'impression que je ne sortirai jamais des traitements je ne sais pas comment supporter cela ...merci de votre aide

A baek   [248174] posté le 03/06/2017 21:04:00 par ixxia bonsoir,
Pas de problème à 3600.Si le médecin le juge nécessaire, il te prescrira des facteurs de croissance (piqures) pour booster la production de globules mais je ne crois pas que ce soit le cas.
Ne stresse pas trop(plus facile à dire qu'à faire) tout va bien se passer.
Amitiés

Carambole   [248171] posté le 03/06/2017 19:00:00 par marion372, Merci Arielle pour tes renseignements toujours très complets.
Bon week end à toi.
Amitiés, Marion.

Carambole   [248172] posté le 03/06/2017 19:00:00 par marion372, Merci Arielle pour tes renseignements toujours très complets.
Bon week end à toi.
Amitiés, Marion.

Prise de sang    [248168] posté le 03/06/2017 13:53:00 par Baek, Bonjour à toutes , voilà résultats prise de sang partiel mais les leucocytes sont à 3600 la norme est à 4000 ... je m interroge la chimio est mardi je me demande si cela sera possible . Bon j attends le reste des résultats . Pour ma part bien supporté la première cure à part la fatigue et le mauvais goût ds la bouche . Je vous souhaite une bonne après midi . Brigitte

marion372   [248167] posté le 03/06/2017 13:15:00 par Carambole Ta gyneco (qui est aussi ta chirurgienne) a parfaitement raison et peut te prescrire un TEP SCAN.
Certaines Impatientes se font même prescrire un TEP SCAN par leur médecin-traitant.
Contrairement à ce que prétend ton oncologue le TEP SCAN est un bilan justifié dans ton cas et fait partie de la prévention.
Pour l'instant ne t'en fais pas, tu es toujours en traitements et ton récent TEP est ok.
Bises, amitié, Arielle❤;️;

Contrôles et suivis   [248163] posté le 03/06/2017 11:56:00 par marion372, Merci pour vos réponses les filles.
J'avais demandé une fois à mon onco si j'aurai des tep scan de temps en temps car je suis jeune (26 ans) et que ma gyneco m'avait dit une fois que si le cancer revient ce n'est pas forcément au sein malheureusement.
Elle m'a répondu que ce ne serait pas justifié, et que ca n'a pas prouvé une meilleur efficacité.
Ca me fait peur de me dire que le contrôle sera basé que sur les seins.
Est ce que d'autres médecins que l'onco peuvent prescrire cet examen? Par exemple est ce que ma gyneco (qui est aussi le chirurgien qui m'a opérée) peut prendre cette initiative?
Merci encore pour vos réponses.
Marion.

Première étape!   [248162] posté le 03/06/2017 11:27:00 par Fanny92 Bonjour à toutes,

J'ai eu ma dernière cure d'AC ce jeudi (protocole 4AC et 12 taxol) et je suis bien contente que ce soit terminé car j'ai très mal supporté les nausées lors de la 3eme, donc on m'a donné 5 jours d'Emend au lieu de 3 puis 5 jours de Zophren.
Lors de la palpation le médecin m'a dit que la chimiothérapie avait l'air de fonctionner, j'espère que le taxol finira le boulot! :-D
Par contre grosse anémie mais bon je vais avoir 3 semaines au lieu de 2 habituellement pour récupérer de ma chimio, je vais donc faire le plein d'épinards et de lentilles. ;-)

Bises

A Marion372   [248160] posté le 03/06/2017 10:44:00 par Carambole Bonjour Marion,
Il y a 2 ans 1/2, après le diagnostic de cancer du sein triple-négatif infiltrant de 2 cms grade SBR 3, ki67 95%, j'ai eu un bilan d'extension très complet (scintigraphie osseuse, Scanner, marqueur CA 15-3, TEP TDM, IRM mammaire et IRM cérébral) juste après la mastectomie et curage axillaire.
TEP TDM 4 mois après la fin de la chimio, mammo-echographie, puis surveillance clinique 3 fois par an (alternance oncologue, chirurgien et gyneco), TEP TDM il y a 7 mois, TEP TDM prévu en octobre prochain et mammoechographie.
Le TEP TDM est pour moi le bilan essentiel (en plus de la mammo-echographie), avec les examens cliniques (auscultation et palpation des seins, de la cicatrice de mastectomie, des aires ganglionnaires.
Il n'existe pas de calendrier officiel même dans les cas de cancers triple négatifs (en dehors des mammo-echos tous les ans et des examens cliniques). Les recommandations de l'HAS (sous l'influence de la sécurité sociale) restent le minimum syndical (avec bilan thoracique si "point d'appel").
D'un centre à l'autre il existe des différences de suivi sous l'influence des spécialistes y exerçant. Mais il existe aussi des oncologues plus ou moins consciencieux dans un même centre.
J'ai un peu trop souvent été obligée de "négocier" des bilans une fois les traitements terminés, avec à l'appui des arguments médicaux concernant mon cas de "triple-négative" en rechute locale 18 ans après un 1er cancer in-situ !
Bises, amitiè, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Marion372   [248159] posté le 03/06/2017 09:41:00 par Elpis triple nég, 37 ans (âge du diagnostic), tumeur 50mm, ganglions sains mais suspicion d'atteinte ganglionnaire mammaire interne. Recherche génétique en cours.

Mon suivi est le suivant : mamo écho une fois par an, La première année RDV tous les 4 mois alternativement avec onco, chir et radiologue, puis tous les 6 mois pendant les 4 années suivantes.

Les RDV sont de pures formalités et durent 5 minutes (hormis la chir qui prend un peu de temps). Une palpation et au suivant...

Parfois j'aurai ruer dans les brancards, mais finalement je m'en contente (pour le moment…).

Pour les cycles, je n'ai jamais obtenu d'autres réponses que : "ça peut arriver"… Pose la question à ton onco. Mais peut-être faut-il aussi voir ton gynéco hors du centre qui te suit. J'ai parfois l'impression que chaque spécialiste (onco, chir, radiologue) est dans son domaine sur son "organe" et ne cherche pas au-delà.

pour embrun   [248154] posté le 02/06/2017 22:41:00 par madeline, Génial, j'adore quand une impatiente est en rémission et je ne peux souhaiter que de profiter autant que tu peux

Pour Marion372   [248153] posté le 02/06/2017 22:35:00 par hourgada, Je crois que les suivis dépendent des hôpitaux. Moi je suis suivie exclusivement par mon oncologue tous les 6 mois:
- en mai: IRM mammaire, examen clinique et prise de sang avec marqueurs
- en novembre: radio du thorax, bilan sénologique (mammo + écho), examen clinique et prise de sang avec marqueurs.
Dans mon hôpital, c'est un suivi "intensif" pour les patientes porteuses du gêne BRCA (même si je ne suis pas BRCA) que j'ai "négocié" avec mon oncologue car je suis jeune, mon cancer était triple négatif et mon ki67 était de 95%. Sinon, je pense que je n'aurais pas l'IRM et la radio du thorax.
Pour les règles, je ne sais pas. Je pense que le mieux est de prendre un RDV avec un gynécologue.
Bonne soirée!

Merci Carambole, Jessica92, jeanne48,vero61, domi2512   [248149] posté le 02/06/2017 21:11:00 par embrun, Merci les filles de vos messages, de vos pensées, de vos coeurs gros comme ça. Merci de votre soutien quand ça va mal et merciiiiiiiii de votre présence lorsque bonnes nouvelles il y a !

Je vous embrasse toutes très affectueusement et vous souhaite le meilleur !!!

Suivi et contrôles   [248139] posté le 02/06/2017 14:14:00 par marion372, Bonjour à toutes,
Arrivant à la fin de ma radiothérapie dans 3 semaines je me demandais à quoi ressemblait votre "calendrier" de surveillance par la suite pour un cancer triple négatif?
Quels médecins, quelles fréquences?
Sinon j'en profite pour reposer ici ma question sur les cycles.
Mes règles sont réapparues le 2 mai, 34 jours après le fin de la chimio.
J'ai été très contente de les revoir seulement maintenant ça fait 1 mois que ça dure. Est ce normal?
Merci pour vos réponses. Bises à toutes.
Marion.

Autopalpation   [248124] posté le 02/06/2017 10:29:00 par Fofie Bonjour les filles ,
Je ne sais pas ou poster mais j'aurais aimé savoir comment bien faire une autopalpation du sein ,
Mon problème c'est que je me fais des grosses frayeurs ayant du mal a faire la différence avec mes côtes ...
Si vous avez des conseils je suis preneuse
Merci sophie