Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

mamminette   [224504] posté le 19/05/2015 20:44:00 par calimeroaxe, Bonsoir. Je crois aussi ke ce sont les effets de la chimio. Courage

calimeroaxe   [224502] posté le 19/05/2015 20:13:00 par elisavals, Bonsoir et merci , je les passe semaine prochaine, j espère que ça ira! Je posterai les news

elisavals   [224500] posté le 19/05/2015 20:04:00 par calimeroaxe, J espere ke tu passes tes exams bientot et ke tout se passera bien. Courage

caliméroaxe   [224441] posté le 18/05/2015 13:48:00 par mamienette, bjr moi aussi triplenégative ca fait 1 mois et demi que j'ai fini mes traitements et je suis un peu comme toi je psycothe plus que pendant les traitements j'ai mal assez souvent pas du coté opéré à l'épaule et haut du bras j'ai eu mon rdv de fin de traitements avec mon onco le 4 elle m'a dit qu'à la scinti que j'ai fait en mars il n'y avait rien donc de ne pas m'inquièter mais ce n'ai pas facile peut etre aussi que c'est du à la chimio je vais chez mon MG mercredi je verrais qu'est ce qu'il me dira bises

calimeroaxe   [224439] posté le 18/05/2015 12:30:00 par elisavals, Bonjour, j ai ce probleme aussi un peu moins qu au debut de la fin des traitements. La semaine prochaine je passe une batterie d examens prescrits par mon onco . Suite a des elancements côté sein gauche (non opéré ) ma mg m a prescrit echo:ras. Lors de mon controle avec l onco je lui en parle et lui montre l echo il me dit qu il y a rien. Palpation :rien. Et tout à coup il se decide à me prescrire 3 examens. La totale. Je suis en stress de ce qu ils vont me trouver peut etre rien j espère. Notre angoisse vient sûrement du fait que l on est triplettes. Pas de protection donc notre cerveau travaille plus enfin je pense. Tu n es pas la seule dans ce cas. C est dur je te comprend. Il va nous falloir du temps......

angoisse   [224436] posté le 18/05/2015 11:43:00 par calimeroaxe, Bonjour à toutes les impatientes ! je suis sur ce forum depuis un an et oui ! j aurai préféré ne pas y etre mais bon! tous mes traitements sont finis depuis maintenant 6 mois et j ai l angoisse permanente des métastases ! je me léve et m endors avec cette angoisse ! c 'est pénible je n'arrive pas à gérer !
depuis quelques jours j'en ai la boule à la gorge et la sensation de devoir reprendre une grande respiration plusieurs fois dans la journée alors je me dis que ca y est c'est arrivé aux poumons ! je n ose meme pas aller voir mon doc. j ai deja fait une irm de la colonne vertébrale car j vais des douleurs osseuses qui se sont révélées etre dues a la chimio ! et aussi une irm cérébrale ! je ne vais quand meme pas demander a mon doc pour faire une radio des poumons ! il va me prendre pr une folle ! est ce que vs etes dans cet etat ??

demdo   [224255] posté le 13/05/2015 20:37:00 par zaboton Il faut penser que le traitement va fonctionner.Comme vous toutes,gros coup de blues quand j'ai appris "triple négative"surtout que l'entourage lointain se pressait de dire que le cancer du sein n'était pas grave etc...
On apprend à se faire à cette forme de cancer,on angoisse surement encore plus,étant lâchées dans la nature sans rien, mais après 4 ans ,je vais bien et vous dis de croire en vos traitements mais surtout en vous.
Allez marcher tous les jours, mangez mieux , moins gras,moins sucré et plus de fruits et légumes cuits à l'eau avec des bonnes huiles bio (1 ère pression à froid)
Méditez pour déstresser sans oublier le thé vert et l'incontournable curcuma. Ca fait beaucoup de choses à penser mais au-moins , on est acteurs de sa guérison!
Je connais plusieurs triplettes en pleine forme et en rémission depuis 10 ans, alors,pourquoi pas nous?
Bises à toutes

emmapeel44,    [224250] posté le 13/05/2015 19:53:00 par demdo Bonjour,
Je comprends toutes les infos que tu me donnes , je pense que je le savais intellectuellement mais c'est plutôt du côté "PSY" et moral que j'ai un peu de mal à admettre que bien que triple négative je n'ai eu "qu"un" protocole classique 3 Fec et Taxotere. 50% d'entre nous est résistance à la chimio et je me dis qu' il vaudrait peut- être mieux "prévenir" cette résistance que de s'entendre dire " la chimio n'a pas marché vous êtes résistante".
Mais je sais aussi qu'il y a peu d'études et de recherches nous concernant,surtout si en plus tu n'es porteuse d'aucun des gênes BRCA, est- ce parce que nous ne représentons que 10 à 15% des cancers du sein, est-ce parce qu'il n'y a pas grand chose à gagner sur le long terme pour les labos pharmaceutiques ( pas de cachets pendant 5 à 10 ans c'est un manque à gagner certain)?
En tout cas merci de ta réponse et bon courage à toi pour la suite.
Dominique

Trop démolie par taxotere   [224219] posté le 12/05/2015 20:28:00 par Carambole J'ai tellement souffert des deux cures du taxotere, aprés les 3 de FEC que j'ai bien gérées, avec toujours les douleurs digestives, intestinales atroces, que l'oncologue m'a proposé taxol une fois par semaine pendant 3 semaines pour finir le traitement. Il paraît que c'est mieux toléré sur le plan digestif, et puis si vraiment je n'en peux plus...j'arrêterai avant la fin. Mais bon, elle a quand même programmé ces 3 doses de taxane et je crains de revivre l'enfer...Et je vais devoir prendre encore 3 fois du solupred pendant quelques jours, c'est l'insomnie garantie. Je ne peux m'alimenter que depuis 4 jours et j'ai vraiment maigri. Et déja demain on commence le taxol.
Pour répondre à embrun, je n'envisage pas le jeûne la veille ni les jours suivants la perfusion. Déjà que je mange très peu...
La fatigue est intense, Je ressens toujours les effets du taxotere sur la peau, dans tout l'organisme. Je me demande si je vais avoir encore cet horrible goût de fer dans la bouche avec taxol.
A la fin de ces cures, j'envisage de me detoxifier avec desmodium, spiruline. Et des tonnes de fruits et légumes !
Je viens de lire le parcours et les difficultés de plusieurs " triplettes" et j'en ai eu les larmes aux yeux.
Dur dur de vivre une telle épreuve !
Bises à toutes

Demdo   [224204] posté le 12/05/2015 16:54:00 par emmapeel44, Hello,
Je me permets de te repondre concernant la chimio SIM dont tu parles. Nous ne sommes pas beaucoup a l avoir eue et il y a beaucoup de criteres qui rentrent en compte et qui different selon les centres anti cancer. L'atteinte ganglionnaire par exemple, selon son degre, peut amener un oncologue a proposer la SIM. C'est un protocole qui est lourd, tres lourd. Je pense aussi que c'est pour cela que ce protocole n est pas toujours propose. Avec la SIM tu n'as que quelques jours de "repit". Je n'ai pas refuse sur le moment, mais avec du recul je me dis que j aurais prefere une FEC classique. Avec mon bebe c etait vraiment dur a gerer, il faut beaucoup de soutien. Depuis j ai demenage et j ai change de centre. Ma nouvelle oncologue m'a avoue qu'elle ne m'aurait jamais mise sous SIM. Voila donc tout ca pour dire, si on ne te l'a pas propose c'est qu ils ont surement leurs raisons et aussi leurs habitudes.
Plein de bonnes pensees pour la suite, vanessa. (pardon pour la ponctuation, je suis sur mon clavier anglais)

coup de blues de mi-parcours   [224202] posté le 12/05/2015 16:00:00 par loulouison, Hello
Bon suite à mon message de ce matin concernant mes boutons, je me rends compte qu'en fait j'ai le cafard depuis quelques jours. Je pense que cela est lié au fait que j'arrive à mi-parcours de ma chimio néo adjuvante (4 FEC et 4 taxol - tous les 15 jours) et que la fatigue se fait sentir...
J'ai tellement peur que ma tumeur n'ait pas bougé..., peur de ne pas guérir, bref gros coup de bourdon.
bisous les filles

demdo   [224018] posté le 06/05/2015 15:36:00 par zinzouna, juste un petit mots de soutien! courage a toi, et j'espere que tu finiras par eliminer completement la cigarette;
le vin, si c'est du bonn vin rouge, est permis, en milieu de repas, et un seul verre, pas plus de trois fois par semaine, si ma memoire est bonne;;;;

elisavals   [224017] posté le 06/05/2015 13:17:00 par demdo Bonjour,
Pour les ganglions de l'autre côté ce serait parce que la chimio n'a pas fait son travail puisque j'ai fait une résistance. En fait j'ai en miroir la même atteinte que lorsque l'on m'a découvert mon K à Droite, sauf que cette fois il n'y a aucune tumeur sur le sein pour l'Onco le ganglion a tout pris et tout bloqué mais il est urgent de faire qqchose. Donc c'est pour ça que j'ai une chimio orale et que de nouvelles séances de rayons sont prévues cette fois-ci à gauche.
Sinon concernant le tabac, j'ai une cigarette électronique et dès Juin 2014 j'avais bien réduit 3 cigarettes/jour, le décès brutal de ma mère m' a fait remonter à 7/8 cigarettes jour, et puis truc bizarre quand même pendant les chimio c'est la seule chose qui avait encore du goût!!! et la cigarette électronique me desséchait pas mal la bouche.
Je suis de nouveau en phase de réduction depuis 1 bon mois pour l'instant je ne dépasse pas 5 cigarettes/jour + ma cigarette électronique (avec du liquide nicotiné) qui me dessèche toujours autant la bouche. Suis parfois un vrai paquet de nerfs ( mais tout ça à l'intérieur) donc dur, dur!!
Un truc aussi les différents médecins que j'ai vu m'ont tous demandé (et même dans les questionnaires papiers) si je fumais, personne ne m'a demandé si je buvais!! Je ne bois pas mais quand même, faut-il que je remplace la cigarette par de l'alcool? (du bon). Je plaisante!!!
Dominique

embrun, katniss, elisavals,    [223937] posté le 02/05/2015 21:07:00 par demdo Merci même virtuels vos calins , vos écrits, vos messages et encouragements me font du bien.
Calinothérapie à vous toutes

Demdo   [223934] posté le 02/05/2015 16:50:00 par embrun, Je sais bien que ce n'est que virtuel mais je te serre très fort dans mes bras. Ecris ta colère, exprime ta tristesse, pleure tout ton saoul. Tout ce que tu enkystes à l'intérieur ronge : laisse sortir !
Reprends courage, garde confiance même si cela te semble difficile aujourd'hui
Je t'embrasse tendrement.
Une triplette !

demdo    [223933] posté le 02/05/2015 16:48:00 par katniss, bonjour

tes interrogations sont bien légitime , comme nous toutes ici , juste l'impression d'être une petite chose dans une grosse machine a protocoles limite "psychorigides" , pas beaucoup de marge de manoeuvre personnalisable , et c'est très dommageable pour les patients et pour notre sentiment de bénéficier des meilleurs soins possible .
quand à ton coup de blues il est plus que compréhensible dans les circonstance de ce que tu vis , nous ici on te comprend et tu peux venir déverser ton trop--plein autant que tu veux
je te souhaite de retrouver un peu de courage et te fais un très gros calin virtuel

demdo   [223931] posté le 02/05/2015 15:39:00 par elisavals, Bonjour ,moi aussi comme toi triplette. Moi aussi je me suis posé beaucoup de questions et m en pose encore dans le genre: pourquoi je n ai pas eu de chimio néo adjuvante alors que dans les nouvelles recommandations il faut faire la chimio avant l opération pour voir si elle est efficace. Pourquoi n a t on pas voulu m enlever le sein juste tumorectomie alors que je voulais l opération complète? Tu as des ganglions de l autre côté comment est possible? Moi j ai des elancements dans l autre creux axiliaire on m a fait une echo prescrite par ma mg ils n ont rien vu de special. Au controle de suivi on me l a refusé. Pour la cigarette je fume la cigarette électronique approuvé par l onco et le cardio. Moi j ai 2 enfants encore avec moi mais je ne leur parle pas trop de tout ça et mes deux amies me considèrent guérie donc personne pour comprendre. Bref. Tu asle droit de te plaindre ce que l on vit est difficile. Bon courage à toi

Coup de mou   [223929] posté le 02/05/2015 15:05:00 par demdo Bonjour à toutes,
Faut-il que j'ai envie d'écrire, j'ai fait une fausse manip et Hop tout est parti!!
Bref coup de blues depuis 2 jours sans que je ne sache vraiment pourquoi. La longueur des traitements, La perspective de recommencer un protocole de radiothérapie? La prise de Xeloda+ Navelbine depuis fin mars? La petite douleur que j'ai de temps en temps dans le dos depuis 3 jours ( y avait rien au tepscan du 02/04) mais je gamberge, je gamberge...
Et puis la solitude, je crois que si quelqu'un pouvait me prendre dans ses bras cela me ferait un bien fou, mais en même temps je pense qu' alors sortiraient les larmes que je refoule depuis des mois.
A quand la calinothérapie remboursée?
Et puis je vous lis et fouille dans mon dossier et moi pourquoi nulle part est indiqué le Ki 67. Pourquoi m'a-t-on administré 3 Fec+ 3 taxotere ( normalement c'est connu que triple négative on a un risque de résistance à la chimio) pour rien. Et pourquoi pas la chimio SIM que certaines d'entre vous ont eu, rapprocher et donc augmenter les doses permet parfois d'éviter les résistances.
Bref, pas le moral mais je vous lis et vais voir certaines fiches et tombe sur le blog de Vanessa, "miss Carcinome" et là je souris et me marre. nous n'avons pas le même âge mais son humour caustique, son irrévérence j'adore!! Bon j'aurais encore plein de trop plein à déverser mais ce sera pour plus tard, car j'ai encore quelques coups de colère à partager, quelques interrogations, y a Zèro fumeuse parmi vous, comment faites-vous?
Merci si vous avez eu le courage d'aller jusqu'au bout, là je vais partir à la recherche de gants en coton pour pouvoir crémer mes petites mains ( j'ai l'impression que toutes mes courses tournent autour de la maladie.)
Et puis cette phrase qui était celle de l'édition du printemps des poètes de cette année :
"Il nous faut arracher la joie aux jours qui filent"
Vladimir Maïakouski

Vanessa   [223745] posté le 26/04/2015 01:05:00 par Eive Ta réponse me touche beaucoup.
La maladie rapproche, et en même temps empêche des choses, ce n'est pas toujours évident pour moi de trouver la bonne attitude, les mots justes...
C'est une expérience assez cruelle, mais elle modifie les relations dans un sens inattendu et très riche.

Je te souhaite aussi tout plein de belles choses à venir, et pour très longtemps !

Merci Eive !   [223743] posté le 26/04/2015 00:45:00 par emmapeel44, Effectivement nous avons beaucoup de chance :) Nous avons accès aux soins et c'est déjà une chance inouie !

J'ai lu avec émotion ton -votre- parcours et je croise les doigts. Mais nul doute que tu assumes ton rôle de maman du mieux que tu peux. La maladie rapproche souvent, j’espère que c'est le cas pour vous.

Plein de bonnes choses,

Vanessa