Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Zabinette   [236783] posté le 06/04/2016 19:03:00 par Elpis J'ai mis longtemps avant de me décider à te répondre parce que je ne me sentais pas légitime à le faire, ayant eu une excellente réponse à la chimio. Surtout, qu'il est dur de réconforter, de rassurer, d'écouter à travers un ordinateur.
Mais ton message me touche, parce que j'ai été dans ta situation, avec un pronostic qui ne me paraissait pas super optimiste au départ et parce que j'ai également cherché des heures durant des statistiques ou des témoignages qui m'apaiseraient un peu. Alors je te délivre le mien qui vaut ce qu'il vaut.

Mon cancer est un triple nég de grade 3 (mon score est de 9/9), une tumeur initiale assez volumineuse. Quand elle a pris mon dossier, mon chirurgien était persuadée que l'on me découvrirait des métastases. Cela n'a pas été le cas. Mon cancer c'est un peu une voiture de course qui serait conduite par une petite mémé. Il n'a pas fait les dégâts qu'il aurait dû faire.

J'espère que tu auras des nouvelles rassurantes vendredi prochain. J'espère que l'équipe qui s'occupe de toi saura trouver la bonne chimio si nécessaire et t'entourer.

Zabinette   [236778] posté le 06/04/2016 12:25:00 par cathb84 Ok je comprends mieux. Je suppose qu'avec une telle tumeur tu as eu une mastectomie? Nous, les triples négatives n'avons que la chimio et la radiothérapie comme "armes" et ça embête un peu les médecins quand la chimio ne fonctionne pas mais ça ne veut pas dire que tout est perdu! Ils ont enlevé la tumeur et les ganglions atteints c'est déjà un bon point. Je ne peux pas t'assurer que tu n'auras pas de métastases mais on est un peu toutes dans la même galère, même moi qui ai eu une réponse complète à la chimio. J'ai déjà vu des filles sans atteinte ganglionnaire qui récidivaient et d'autres avec atteinte ganglionnaire qui ne récidivaient pas. Tu es bien suivie c'est le principal et tes médecins vont certainement tester une autre chimio qui, je l'espère, fonctionnera mieux!

@cathb84   [236770] posté le 05/04/2016 21:36:00 par Zabinette Pour repondre a tes questions, j'ai en effet eu la chimio (3 EC100 et 3 Taxotere) mais malheureusement elles n'ont pas fonctionnee. Ma tumeur deja enorme a continuer a grossir, ainsi que mon metastase axillaire. A l'operation on m'a donc enleve une tumeur de 10cm.
Curage axillaire, 20 ganglions enleves, 15 positifs.
Vendredi, PET scann a la recherche de metastase, je stress un peu, surtout que depuis samedi j'ai une douleur aux cotes...
Consultation radiotherapeute prevu le 21 avril.
Apres la radiotherapie je refais de la chimio.
En fonction des resultats de mon PET, le protocol peut changer...

Zabinette   [236741] posté le 04/04/2016 21:10:00 par cathb84 Bonjour Zabinette,

J'ai 31 ans et comme toi, un triple négatif assez agressif. Je commence la radiothérapie demain et ça sera normalement terminé pour moi.
Où en es-tu dans ton parcours? Par rapport à ton message, je dirais que tu as au moins eu la chimio et l'opération. Tu as eu quoi comme chimio? Et quand tu dis qu'elle n'a pas fonctionné c'est pas du tout ou quand même un peu?
Je comprends ton désarroi mais tu sais, tout n'est pas perdu! Il y a des filles pour qui la chimio n'a pas très bien fonctionné qui se portent très bien. C'est un peu la loterie ce fichu cancer malheureusement et on ne sait pas si on tirera le bon ou le mauvais numéro. Si tu as besoin de discuter n'hésite pas en tout cas!

@zabinette Encouragements   [236727] posté le 04/04/2016 16:10:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Oh ,, non ne demoralise pas comme ça !! je veux te serrer fort contre mon coeur ma Belle AMIE;
Je te laisse ce que je t ai debusquée l HISTOIRE du pseudo de FLB ou tu peux aller voir la bio de cette IMPATIENTE qui , comme toi :
- lis la page 205 onglet bonnes nouvelles
- clique sur le '' forums du cancer du sein'' et à la case < recherche> tape FLB tu auras tous ces posts emis et reçus
Tu iras dans l onglet types particulier de cancer du sein( & )cancer su sein triple negatif là ou je te postes MNT il y a des temoignages ....
Sois confiante des Impatientes vont te rassurer pour celles qui appartiennent à la même famille' triple negative', ne te mets pas dans cet etat prends RDV A ac un psy du CLCC , demande de l aide à la ligue contre le K la plus proche de cz toi , et des amis (F) sur qui te peut compter
Prends soin de toi - Repose toi et lache prise
Je t envoie une poignées d ondes positives -Je pense à toi
Amities à toutes les IMPATIENTES
Bizz- CELINE

Recherche temoignages positifs   [236725] posté le 04/04/2016 15:34:00 par Zabinette Bonjour,

Je tombe au fond du trou car les nouvelles sont de pire en pire.
Je recherche donc des témoignages positifs de personne qui ont eu cancer du sein triple négatif avancé, jeune age.
Voila j'ai 33 ans, et mon cancer est tres agressif. La chimio n'a pas fonctionnee, et sur 20 ganglions, 15 sont positifs.
Les médecins sont inquiets a mon sujet. Moi aussi !!!!
J'ai un nouveau PET scan vendredi, je stress beaucoup

Lili82   [236679] posté le 03/04/2016 05:23:00 par Elpis Statistiquement, il n'y a pas plus de risque de développer un nouveau cancer ou de récidiver avec une tumorectomie qu'avec une mastectomie. Et la mastectomie ne prévient pas de la récidive (hélas, on peut récidiver ou développer un cancer en ayant subi une ablation totale du sein). La mastectomie ne joue aucun rôle s'agissant de la prévention des métastases qui par définition se développent dans un autre organe.

Si la tumorectomie est bien pratiquée, toutes les cellules cancéreuses sont ôtées du sein. Inutile d'enlever les glandes mammaires qui sont totalement saines. En revanche, si après analyse anapath, il s'avère que les berges ne sont pas saines, tu risques de devoir retourner sur la table d'opération pour une nouvelle excérèse ou une mastectomie.

Il y a des cas où malheureusement la mastectomie est recommandée ou nécessaire (BCr1 ou Bcr2, tumeur importante, multiple ou fragmentée, atteinte de la peau, radiothérapie impossible, récidive par ex. ). Mais dans les autres cas, si l'exérèse est correctement pratiquée, la tumorectomie suffit (hors cas cités auparavant, quel est l'intérêt d'enlever des glandes mammaires saines !).

Fais confiance à ton médecin si tu le peux. Demande lui de t'exposer tes facteurs de risques et de récidive, les raisons pour lesquelles il te laisse le choix. Demande toi comment tu vivras le mieux.

Je me suis moi-même posée la question il y a 3 mois (il y a un échange à ce sujet sur ce forum). Le chirurgien préconisait une tumorectomie. Au départ, je n'ai pas remis en question cette décision, j'étais même soulagée. Puis j'ai douté lorsque j'ai lu ici certains témoignages de femmes qui avaient fait le choix de l'ablation totale. Nous avons échangé sur la question (et merci à toutes celles qui m'avaient répondu). Cela m'a permis de me rendre compte que c'était la peur qui me faisait douter, j'ai pu prendre ma décision sereinement : tumorectomie.

Aujourd'hui, je ne le regrette pas. Sur le plan médical, l'exérèse a démontré que ma réaction à la chimio avait été presque complète et que les ganglions que je croyais infectés ne l'étaient pas. Il n'y a plus de signe clinique de la malade. La radiologue m'a dit qu'elle me considérait comme étant en rémission. Sur le plan personnel, la crainte de la récidive et des métastases n'a pas disparu mais je vis sereinement avec. D'ailleurs, la mastectomie n'y aurait rien changé, cette crainte aurait été présente de toutes façons.

Seul l'avenir me dira si je suis débarrassée ou pas de ce cancer (mes facteurs de récidive sont nombreux). Et je ne saurais jamais si ma décision a été la bonne (on ne peut pas réécrire l'histoire). Mais je vis sereinement aujourd'hui et c'est ce qui est le plus important.

Le cancer est une maladie trop terrible et trop complexe pour que j'ai un avis ou même un conseil à te donner. Je me permettrais celui-ci : écoute ton médecin et écoute toi. Quelle opération te permettrait de vivre le plus sereinement ? Les témoignages des unes et des autres montrent qu'elles assument leur choix. C'est là l'essentiel.

Lili82   [236656] posté le 02/04/2016 17:09:00 par tris, Salut Lily, j'ai découvert mon triple negatif au même age que toi, il y a deux ans. Pareil une tumeur de presque 5cm.sur un 85b.
J'ai été confrontée au même choix que toi. On m'a demande de choisir!!! :-/
Sauf que là tu n'hésites pas entre un eclair au café et un macaron au chocolat!
Hors de question de prendre moi même ce genre de decision. Depuis le debut j'etais sur des rails avec la neo adjuvante.
En plus de ça l'onco, la chir et le radiothérapeute allaient chacun dans un sens.
Et puis si je rechuttais parce que j'avais choisi la tumo? Ou si je petais un cable avec un sein en moins?
On allait me dire quoi?
J'ai demandé à l'onco de se dépecher d'avoir les resultats de mes tests genetiques pour y voir plus clair.
Du coup le test est arrivé à temps et je suis BRCA1.
Et finalement fin de taxotère une seconde tumeur toujours dans le même sein est apparu et l'onco m'a encouragé à opter pour la mastectomie du sein malade.
Depuis j'ai opté pour l'ablation des deux et la reconstruction c'est faite un an après la mastectomie.
Ce n'est pas un geste anodin, l'impact psycho reste fort.
Voila j'espère t'avoir un peu eclairée.
Je suis bientôt à 2ans de mon diagnostic, la semaine pro j'ai mes contrôle.
Bises à vous toutes les triplettes, je pense souvent à vous.

re   [236655] posté le 02/04/2016 16:39:00 par zaboton Moi non plus,pas de reconstruction pour l'instant.
J'ai déjà eu assez de douleurs post chimio alors ,pour le moment ,pas question de souffrir encore!
Les amazones sont plus nombreuses qu'on ne le pense et vivent très bien.
Aux autres de s'adapter,on a déjà bien assez souffert.
Pour les cas "triple négatif "de femmes jeunes,certains médecins sont formels et n'hésitent pas à préconiser l'ablation totale.

Lili82   [236653] posté le 02/04/2016 16:35:00 par amelimélo, Bonjour Lili
J avais le choix entre : chimio puis mastectomie ou mastectomie puis chimio. J ai pris la mastectomie. J ai eu un curage axillaire (16 ganglions 2 atteint). Je regrette de ne pas avoir demandé l ablation du second sein.
Ne pense qu' à ta santé. Sache que la mastectomie ne fait pas beaucoup mal. Prends ta décision en pensant à toi et à ta santé. Courage. Tu vaincra ce k.

Quant aux enfants, je vais te dire ma fille avait 8 ans (maintenant 10), elle voulait voir car était très inquiète. La psy m a dit de lui montrer et elle m a répondu : ce n est que ça !
Aujourd'hui on se déshabille ensemble elle me voit normalement.

Voilà si cela peut t aider.
Bonjour courage
Amélie

Lili82   [236646] posté le 02/04/2016 15:50:00 par cathb84 Bonjour Lili82,

J'ai 31 ans et une petite fille qui a eu 2 ans il y a 2 jours. Comme toi, j'ai eu une chimio néoadjuvante qui a bien fait fondre la tumeur puisqu'ils n'ont retrouvé aucune cellule cancéreuse, que ça soit dans le sein ou les 2 ganglions atteints au départ. Mais ça je ne le savais pas avant d'être opérée.
Comme toi, je pouvais choisir et comme zaboton, j'ai choisi la solution la plus radicale à savoir la mastectomie. J'ai même été plus loin en demandant qu'on m'enlève le sein non-atteint. J'ai eu une mastectomie sous-cutanée pour celui-là. Même si d'après des études il n'y a pas plus de risques de récidive avec une tumorectomie, je ne me sentais pas de vivre avec ce sein. Tout comme zaboton, je me dis maintenant que je ne pouvais pas faire plus.

Liilly82   [236645] posté le 02/04/2016 15:46:00 par biosts, ma tumeur mesurait 2cm mais ma poitrine étant petite et la tumeur très agressive, je n'ai pas hésité une seconde pour opter pour la mastectomie ...je ne me suis d'ailleurs pas fait reconstruire et je vis très bien ainsi depuis 4 ans maintenant !

lilly82   [236644] posté le 02/04/2016 15:38:00 par zaboton Lilly,
Je suis une patiente moi aussi qui a eu une grosse tumeur triple négatif,j'ai foncé sans trop réfléchir et j'ai opté pour la mastectomie.
La tumeur était grosse,mon fils encore jeune,je n'ai pas voulu le regretter si un jour ça avait voulu revenir.J'aurai tout fait pour guérir.
Ma devise était"je n'aurai rien à me reprocher et je veux me débarrasser de l'ennemi"
Le cancérologue m'a dit que j'avais peut être eu raison de choisir la méthode "américaine"en demandant la mastectomie qui revient en force aux USA
.Je ne le regrette pas du tout.Même avec un sein en moins,je suis là et en vie après 5 ans .Si c'était à refaire ,je le referai,même les deux,s'il fallait.
Après,tu dois être sûre de ton choix car "ça ne repoussera pas"dixit le chirurgien
Courage à toi compagne d'infortune

Choix à faire   [236641] posté le 02/04/2016 14:57:00 par Lili82, Bonjour à toutes,
Voilà je suis nouvelle j'ai 34 ans 2 enfants et un carcinome infilrant triple negatif. Je fais une chimio neo adjuvante et je suis quasi àla fin du protocole :-) et d'apres mes derniers exams la tumeur a fondu ( au depart tumeur de 4,6cm et un ganglion 6mm)
Toutefois j'ai vu le chirurgien qui me dit que j'ai choix entre:
-tumerectomie avec curage axillaire
-mastectomie avec curage axillaire
Ben croyez moi je suis bien embêtée avec ce choix, à la sortie du rendez vous j'étais perdue et je le suis toujours: parfois avoir le choix est bien difficile !!!
Pour celles qui ont eu ce choix sur quoi vous etes vous raccroché pour le faire ?
En tout cas merci à toutes je vous lis regulierement.

Zaboton   [236399] posté le 25/03/2016 07:48:00 par domi2512, Coucou,
Grand Merci pour ton post.
Tu n es plus loin des 5 ans après la fin des traitements !!! YOUPI !!! Je suis très très contente pour toi. A bientôt de tes bonnes nouvelles.
Comme tu le dis si bien la vie ne sera plus jamais comme avant mais .... nous sommes en VIE

Bises 😗;

Amitiés à toutes les Impatientes.
Et comme le dit si bien Maritchou. .. des rémissions pour toutes.

@Caoueto & Calimeroaxe   [236396] posté le 25/03/2016 00:25:00 par maritchou***, Bonjour à vous deux,
Que c est beau de voir toi Caoueto le passage de la remission eà la demie decennie et Maman comme la chose la plus naturelle pour combler cette appetit de revencharde, felicitations !!!
Calimeroaxe tes resultats seront aussi là ils faut encore perseverer et longue route à vous deux
Je pense que les triplettes negatives aujourd hui sont dans les strates de lumiere ,, d esperance ,de paix ac cette maladie chronique grace à vous deux
Prenez soin de vous - Amitiés à toutes les IMPATIENTES ET DES REMISSIONS POUR VOUS TOUTES
Bizzz - CELINE

domi512   [236394] posté le 24/03/2016 20:06:00 par zaboton heureuse pour ta visite brillamment passée!
bises

caoueto   [236393] posté le 24/03/2016 20:05:00 par zaboton Que de bonheur de lire ton parcours et la venue de tes bébés!
Le retour de la vie ,la joie après la peine!
Coucou à toutes les triplettes.
j'aurai mes 5 ans en septembre (fin des traitements)
Même si la vie n'est plus tout à fait comme avant,avec les craintes,les moments de cafard et les cernes qui ne m'ont plus quittée.On a la chance d'être là et ça ,ça vaut tout l'or du monde!
bises

Domi2512   [236392] posté le 24/03/2016 17:32:00 par Poulette03, Merci. C'est ce que je pensais aussi. Bon alors la fin de mes traitements = 7 octobre 2015, il me reste 6.5 mois avant de fêter les 1 ans... J'aime les messages encourageants comme celui de Caoueto!
On y croit! Bon courage à toutes!

Caoueto   [236390] posté le 24/03/2016 16:01:00 par Carambole C'est une très bonne nouvelle, je suis très contente pour toi !
5 ans après la fin des traitements, pas de rechute ni récidive, oui c'est très rassurant.
Mais pourquoi ce couperet des 5 ans ? Je n'ai jamais compris cette statistique. Tout dépend de tant de facteurs !
Bises à toutes, amitié, Arielle❤;️;