Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Empar 46    [230898] posté le 05/11/2015 14:20:00 par Eternelle, Bonjour,
J ai lu attentivement ton parcours et j avoue que je ne comprends pas tout il est vrai que j ai été longtemps dans une sorte de dénis et que je me suis rarement intéressée à ce que j avais réellement bref je suis donc un peu perdue avec tout ses termes , tu parles d essais d immunotherapie pour her - et j ai lu dans ton parcours her 2 en fait je comprends pas tout pourrais tu m expliquer un peu car j aimerais moi participer à ses essais cliniques mais mon oncologue me dit que ça n a pas encore était mit en place pour les cancers du sein ??? Merci de ta comprehension et si tu peux m accorder un peu de temps pour m expliquer je t en serais très reconnaissante . Bises

DEMDO et PANAMA et à vous toutes les impatientes    [230896] posté le 05/11/2015 13:18:00 par empar46 Bonjour,

merci à toutes pour vos messages si gentils !!!
Demdo je ne manquerai pas bien sûr de vous informer de cet essai dés et si il m'est proposé ...
Panama je pense très fort à toi aujourd'hui !!!

Bonne journée à vous toutes .

GROS BISOUS

Empar 46    [230893] posté le 05/11/2015 11:58:00 par demdo Bonjour,
Tu réponds à la question que j'allais te poser. Les essais thérapeutiques sont quasi inexistants pour les triples négatives, en tout cas en suivi après des traitements je n'ai aucune connaissance de cela. C'est pourquoi ton post m'avait "interrogée". Quand tu en sauras plus peux-tu nous tenir au courant? Je suis preneuse d'info nouvelles comme beaucoup de tripettes , je crois.
Je vois mon Oncologue en Décembre et je lui en parlerais.*
Merci
Bonne continuation dans ces bons résultats qui font plaisir.
Dominique

HER _   [230891] posté le 05/11/2015 08:45:00 par empar46 bonjour les filles,
comme vous l'aurez lu, on m'a proposé un essai thérapeutique d'immunothérapie pour les HER négatif , mais si je crois bien c'est la premiére pour les HER _ .... c'est un essai qui vient des états unis mais je crois qu'il ne se pratique pour l'instant que sur 3 villes de France : Toulouse, Lyon et Villejuif. c'est le PCD 4989 ..quelqu'une en a entendu parler ou essayer même ?
De toute façon je suis pour les essais , il faut bien, pour que la recherche avance pour moi ou celles qui suivront .....
Bonne journée les filles .
Bisoussss

pour poulette   [230796] posté le 02/11/2015 14:25:00 par RoseCéleste, Coucou

Moi aussi j'ai eu de la chimio enceinte (3 fec) avant d'accoucher.
C'est tellement rare (et tant mieux)!
On peut discuter si tu veux;=) Tu as mon mail dans ma fiche.
Pour info, moi, mon fils a 10 mois maintenant:=)

Gros bisous,

Rose

Triplette + BRCA1 + grossesse   [230792] posté le 01/11/2015 23:49:00 par Poulette03, Bonjour à toutes,

Je découvre votre forum seulement maintenant à 10 mois de traitement. Il faut dire qu'avant j'étais lancée dans cette course folle contre ce cancer et je n'ai pas vraiement été chercher d'aide extérieure à ma famille, très présente pour moi.

janvier 2015 : découverte d'une boule dans mon sein gauche par auto palpation. J'ai 30 ans et je suis enceinte.
février 2015 : cancer du sein canalaire invasif triple négatif gradeIII de 8cm. Je suis alors enceinte de 3 mois, ce verdict interroge beaucoup les médecins qui envisageaient plus un fibroadenome ou un cancer hormonodépendent.

Il y a des antécédents familiaux et une mutation génétique connue dans ma famille paternelle (et oui, contrairement aux idées reçues ce gène peut être transmis indifféremment par la mère ou le père). Je réalise le test de dépistage et mon cancer est bel et bien d'origine génétique (mutation BRCA1).

En raison de ma situation (enceinte + BRCA1), il est décidé de commencer par de la chimiothérapie (3 cures de FEC 100 espacées de 3 semaines, puis 9 cures de TAXOL hebdomadaire), puis accouchement (20 juin à 34 semaines, la poche des eaux s'était fissurée le 17 juin dans la nuit suivant ma 9ème cure de Taxol), mammographie et ecchographie de suivi de chimiothérapie (découverte d'une boule de 4mm dans le sein droit : tumeur phyllode), 25 séances de radiothérapie, et enfin mastectomie bilatérale et curage axillaire avec reconstruction immédiate (sans lambeau) le 8 octobre dernier.

Les analyses de l'opérations ont révélé un résidu de 6mm dans mon sein gauche. Je vais intégrer un programme de recherche OLYMPIA qui étudie les effets de l'OLAPARIB, notamment pour prévenir du cancer de l'ovaire car la mutation génétique me prédispose aussi à celui là.

Tout au long de ce parcours, j'ai eu l'aide et le soutien de ma famille proche. Je suis à 3 semaines post-opération et je n'ai pas droit à une aide ménagère (aucune aide financière - je n'avais pas cette option dans ma mutuelle). Globalement j'ai plutôt bien réagi à la chimiothérapie même si mon corps était fatigué et à fini par dire stop. Idem pour la radiothérapie. La chirurgie s'est bien déroulée. Les premiers jours ont été très difficiles et le retour à la maison m'a beaucoup stressée à cause de mon manque d'autonomie par rapport à mon bébé (il a seulement mois et quand même 6kg!).

Je ne savais pas trop ou classer mon message (cancer et grossesse? cancer triple négatif? Cancer et génétique? Reconstruction?) car j'ai plusieurs interrogations et j'aimerais me mettre en contact avec des "collègues" :

1) Est-ce que l'une d'entre vous a eu un cancer en cours de grossesse et possède aussi la mutation BRCA ?

2) Est-ce que l'une d'entre vous a eu recours à une double mastectomie avec curage axillaire et reconstruction immédiate (sans lambeau) ?

Merci d'avance pour vos réactions.
Bien cordialement,
Aurore

po1981   [230720] posté le 29/10/2015 14:22:00 par Vivine42000, Coucou

Je suis moi aussi triple negatif avec ganglion métastatique depuis décembre 2014, j'ai eu 18 cure de taxol avastin et la je suis sous avastin seul mon prochain scanner de contrôle est le 5 novembre je croise les doigts, je sais que sais pas facile tout les jours mais il faut que tu t accroche et que tu y croit à fond garde espoirs pour tes petits bouts de choux .
Je t envoie plein de gros bisous

Lolybop   [230718] posté le 29/10/2015 12:00:00 par rebellionne, Bonjour Lolybop,

N'étant sur le forum que depuis Juin 2015, je ne connais pas ton parcours...

Tu pourrais m'expliquer ce qui s'est passé en 2013 : opération ou non ?... et Radiothérapie ou non ?...

Et à ce jour, s'il s'agit pour toi d'une récidive ou d'un nouveau cancer, localisé sur le même sein ou sur l'autre ?...

Merci de ta réponse.

fatigue...suite   [230713] posté le 29/10/2015 09:20:00 par Lolypop

fatigue post chimio   [230711] posté le 29/10/2015 09:19:00 par Lolypop Bonjour à toutes ! Après une première chimio en été 2013 (EC+taxotère), j'ai de nouveau eu de la chimio de mai à juillet 2015 (taxol+carboplatine).

fatigue post chimio   [230712] posté le 29/10/2015 09:19:00 par Lolypop Bonjour à toutes ! Après une première chimio en été 2013 (EC+taxotère), j'ai de nouveau eu de la chimio de mai à juillet 2015 (taxol+carboplatine).

Les études - Tris   [230649] posté le 27/10/2015 16:37:00 par Silene, C'est moche toutes ces études "rayons de soleil" qui apparaissent régulièrement et n'ont plus jamais de suite.

Désolée Tris, moi qui croyais être à peu près à jour dans le suivi des triplettes...
Je suis heureuse pour toi que ça se soit bien passé en tout cas.

Pas grand chose de mon côté. Je crois que je vais finir un mois entier sans avoir mis les pieds chez un quelconque médecin (hourra).
J'accuse un peu de fatigue ces derniers jours. J'ai un gros projet au boulot qui m'empêche un peu de dormir. Pour ce qui sont de mes globules blancs, je n'ai pas eu de nouvelle PDS depuis aout. J'en aurais certainement une avant l'opération des ovaires.
J'ai repris mon premier Kg, pour moi c'est une très bonne chose.

Je suis preneuse du groupe BRCA mais peut-être est-ce que je connais déjà si ça a un rapport avec Caroline. Merci

tris   [230643] posté le 27/10/2015 14:25:00 par Carambole Oui, pour l'autre info, il n'y a pas assez de recul. C'est encore à titre d'essai de phase 3 mais avec trop d'effets secondaires, réservé de toutes façons en 3eme ligne de traitements, avec un gain de survie non significatif. Les labos font beaucoup trop de pubs et les médias se précipitent pour diffuser des informations pseudo-scientifiques, pour vendre du papier. La recherche avance, certes, mais il y a trop de publications qui devraient être réservées aux scientifiques, aux médecins-chercheurs.
Bisous, Arielle🍀;🌺;☀;️;

Les Belges   [230635] posté le 27/10/2015 09:01:00 par tris, Merci pour vos avis.

J'ai lu ça sur un magasine Belge du genre l'express. Comme quoi les journalistes... Oui comme tu l'as dit Carambole il vaut mieux se méfier de ce genre d'info...

Et l'autre étude en cours? C'est pareil?

elisavals   [230632] posté le 27/10/2015 08:33:00 par Carambole Aucune info sérieuse à ce sujet. Parce que ce médecin spécialiste de médecines "prédictives et nutritionnelles" n'a rien inventé. Il est actuellement au centre d'une enquête...
Il conviendrait de se méfier de toutes ces informations faussement rassurantes ou à contrario anxiogènes sur les forums...
Bises à toi, Elisabeth, ainsi qu'à toutes les Impatientes.
Amitié, Arielle🍀;🌺;🌹;❤;️;☀;️;

tris   [230630] posté le 27/10/2015 07:58:00 par elisavals, Bonjour à toutes. Oui pour nos amis belges j en ai entendu parler il y aun moment à la ttélé belge. Mais bizarrement depuis ce temps motus.

Silene   [230625] posté le 27/10/2015 00:05:00 par tris, Merci de prendre de mes nouvelles :-)
Ça y ai le grand saut est fait! Je sortie en had 4 jours après mon op.
Tout c'est très bien passé.
Je vois le chir demain, rdv poste OP.
J'espère que tout ira aussi bien pour toi.
Comment vont tes globules? La reprise du boulot?
Je voudrai te faire un mp pour te proposer de rejoindre un groupe BRCA si ça t'intéresse.
Bise

Resultat etude clinique Fin septembre 2015   [230624] posté le 26/10/2015 23:57:00 par tris, J'ai trouvé ça par hasard, ça semble être le résultat d'une étude clinique phase Il. Info ou intox? En avez vous entendu parler?

masitinib en association avec une chimiothérapie dans le traitement du cancer du sein triple négatif. Les patients ont reçu du masitinib en combinaison avec la carboplatine et/ou la gemcitabine. AB Science a précédemment communiqué sur le bénéfice de survie du masitinib en combinaison avec la carboplatine et/ou la gemcitabine dans cette indication, avec une médiane de survie globale de 10,2 mois et un taux de réponse de 47%, ce qui se compare favorablement aux résultats publiés pour la carboplatine et la gemcitabine.

Article de nos amis Belges :-) publié début Septembre    [230623] posté le 26/10/2015 23:43:00 par tris, 04/09/2015 Une découverte... qui est aussi une première mondiale ! Une équipe de chercheurs Télévie du laboratoire de recherche sur les métastases dirigée par le professeur Vincent Castronovo, travaille depuis trois ans sur une forme de cancer du sein très agressive : le triple négatif. Si il est si problématique, c'est parce qu'aucun traitement ciblé n'existe contre lui, mais aussi parce qu'il produit plus de métastase que les autres cancers du sein. En gros, il est plus agressif et plus rapide.

En cas de « triple négatif » le corps ne produit pas d'asporine, une protéine qui joue pourtant un rôle essentiel : celui de « mur protecteur » qui empêche les cellules cancéreuses de se propager.

Avec l'asporine, les traitements fonctionnent mieux. Mais dans le cas du cancer triple négatif, il n'y a pas d'asporine et donc pas de protection. Et si il n'y a pas d'asporine, c'est parce que les cellules cancéreuse l'en empêche en produisant de l'interleukine-1 bêta.

Cette interleukine-1 bêta est produite par les cellules cancéreuses et empêche les cellules normales de produire l'asporine. Les cellules triples négatives peuvent donc avancer sans problème dans leur marche macabre, envahir le sein et se disséminer à distance pour former des métastases qui finalement, trop souvent, tueront la patiente.

La solution est donc de bloquer l'interkeuline- 1 bêta pour que l'asporine puisse créer son « mur protecteur ». Un médicament qui pourrait bloquer l'interleukine 1-Béta pourrait donc théoriquement stopper le cancer. Coups de chance ce médicament existe déjà ! Pas contre le cancer du sein... mais contre les maladies inflammatoires rhumatismales ! Du coup, il existe, il est en vente. Sa toxicité est approuvée, de nombreux tests ne sont donc plus à faire !

Miminila   [230615] posté le 26/10/2015 17:12:00 par Silene, Bonjour Fatima, bienvenue parmi nous si je puis dire.

Même si je ne suis pas dans le même cas que toi, je ne peux laisser passer ton message qui m'attriste beaucoup sans y répondre.
Ton cancer s'est développé tellement rapidement.

Suis-tu une nouvelle chimio depuis Epirubicine?
Il y a tellement de traitements différents qu'il faut garder espoirs. Si certains ne fonctionnent pas sur toi, un autre prendra le relais. L'important est de parvenir à stopper la maladie voir diminuer les métis afin que tu retrouve une meilleure forme.

Je pense très fort à toi, ne perd pas espoir.