Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

pour lexou   [274652] posté le 07/04/2020 21:50:00 par mimicam77 Bonsoir,

Lorsque j 'ai vu le chirurgien à St Louis à Paris , et après la RCP, il m a dit que la mastectomie ne changerai rien par rapport à la tumorectomie, du fait que la tumeur était petite 8mm au démarrage et après l'ANAPATH elle faisait 3mm .J'ai demandé à bénéficier de l'ocontest dx , le résultat de récidive est de 5%, d’où chimio inutile.Traitement de radiothérapie et 5 ans d'hormonothérapie. Au démarrage je souhaitais une mastectomie, mais aucun des spécialistes n'étaient d'accord car c'était un cancer précoce et petit et pour eux ça ne justifiait pas une mastectomie , opération plus lourde.Pour l 'instant je revoie l'oncologue dans 3 mois, je ne peux en dire plus .
Michèle

Pour mimicam77   [274649] posté le 07/04/2020 11:36:00 par Lexou Bonjour,
Je suis assez surprise qu'un oncologue te dise qu'il y a autant de risques de récidive avec une tumorectomie ou une mastectomie. Lors d'une mastectomie on enlève la glande mammaire donc le risque doit logiquement être fortement diminué.
Est ce que le fait d'être triple négatif ou hormonodépendant cela influ différemment sur la glande mammaire et donc une mastectomie est plus efficace dans le second cas?
Je suis preneuse si quelqu'un a des infos sur ce sujet.

pour vero49   [274648] posté le 07/04/2020 10:20:00 par mimicam77 Bonjour

Je suis assez nouvelle sur le forum.J 'ai été opérée d'un carcinome canalaire hormono dépendant en décembre 2019, réopérée en février 2020( reprise des berges).Il faisait 3mm après les résultats de l anapath, petit pour l'oncologue.Au début, je voulais une mastectomie, il m a répondu que c 'était petit ( quand même de grade 3) et que tumorectomie ou mastectomie ne changerait rien, les résultats seraient les mêmes.Alors, j'ai changé d'avis.Maintenant, il est vrai que si j'avais été plus jeune, avec un cancer agressif je n'aurais pas changé d'avis et j'aurais opté pour la mastectomie,car étant anxieuse de nature, je n'aurais jamais été tranquille.

Voilà, mon avis qui reste très personnel

Cordialement

Michèle

Pour carambole    [274640] posté le 06/04/2020 10:09:00 par Vero49 Bonjour merci pour ton message
Les spécialistes Oncologue et chir disent que il y autant de récidives entre tumorectomie et mastectomie
C’est vrai que la chimiothérapie a bq réduit à presque rien les 3 nodules dans le même quadrant mais j’ai peur de toujours être en train de vérifier si ça revient à côté si je fais une tumorectomie. Je suis angoissée pour la santé depuis longtemps
Merci de ta réponse

@Charlotte   [274629] posté le 03/04/2020 18:21:00 par Sonia30, Bonjour Charlotte,

Bienvenue sur ce forum même si j'aurais préféré ne pas dire "bienvenue" dans ce contexte là.
Peux-tu nous en dire un peu plus sur toi ?
Ce que tu fais dans la vie ?
As tu récemment appris ton cancer? Comment ça va après tout cela ect?
J'espère que des personnes plus "anciennes" peut-être pourront t'aider mais si je sais répondre à quelques unes de tes interrogations je te répondrai avec plaisir.
Ce n'est pas une épreuve facile à vivre mais courage c'est tout ce que je peux dire.
Toutes mes amitiés. 💓;

Sonia

nouvelle sur le forum   [274621] posté le 02/04/2020 14:24:00 par charlotte53, bonjour, a toutes,
je suis nouvelle sur le forum.

Tumerectomie ou mastectomie ?    [274620] posté le 02/04/2020 13:03:00 par mamymimi, Bonjour,
Je n'ai pas eu de cancer triplé négatif en tout cas en 1993 on ne parlait pas de ce type de cancer. J'ai eu un K lobulaire avec récepteurs hormonaux négatifs. Tumerectomie, curage axillaire 4 ganglions positifs sur 9, chimio, rayons et surveillance pendant 20 ans à Strasbourg. En 2014, métastases de ce "vieux cancer". 2015, K canalaire avec récepteurs hormonaux positifs, gra
de 3, sur le même sein. Mastectomie, chimio, hormonothérapie et toujours en traitement à ce jour.
Pas simple comme décision pour toi. Une reconstruction immédiate est-elle envisagée ?
Cordialement,
Michèle

Décision entre tumorectomie et mastectomie    [274619] posté le 02/04/2020 12:32:00 par Vero49 Merci pour votre réponse

A Vero49🌸;   [274596] posté le 30/03/2020 21:03:00 par Carambole Bonsoir Vero,
Je reviens exceptionnellement sur le forum (uniquement sur ce forum), pour toi, car je n’ai plus du tout l’intention de revenir écrire (vraiment marre des insultes d’une psychotique).
Et chapeau à Wakanda et Leonie qui reviennent encore. Merci à Lesailes de son mot si sympa dans le forum écrire...
Je ne suis pas la seule à être écœurée et qui n’interviendront plus.
Pour ton problème, je te conseille, mais vraiment, la mastectomie.
Tu as raison d’une récidive locale si tu choisis la quadrantectomie.
Et puisque ta chirurgienne est d’accord !
Tu as un cancer triple négatif agressif, c’est très important !
C’est mon avis, ça n’engage que moi. J’ai eu une mastectomie après récidive locale de cancer triple négatif agressif auparavant opéré ill y a 18 ans par tumorectomie.
Je t’embrasse, Arielle😘;

Chirurgie    [274595] posté le 30/03/2020 18:09:00 par Vero49 Besoin d’un avis
J’ai vu ma chirurgienne
Compte tenu d’une bonne réaction à la chimiothérapie elle me propose une petite quadrantectomie car tout a beaucoup régressé
Moi je m’étais préparée à la mastectomie car je suis une grande anxieuse et j’ai peur de tout le temps regarder si ça récidive pas
Elle est d’accord pour ça aussi
Je suis perdue je ne fais plus quoi faire
Qu’en pensez vous
Dans ma bio j’ai un triple négatif agressif
Merci
Vero 49

Cath 84    [274372] posté le 10/03/2020 00:42:00 par Wakanda, Bonsoir Cath,
Merci pour ton magnifique témoignage d'espoir et de lutte, envers et contre tout. Tu as une force incroyable...Et c'est tellement généreux de venir partager cette bonne nouvelle avec nous toutes.
Je t'embrasse,
Catherine 🍀;

Merci Cath84 .....💐;🥰;   [274357] posté le 08/03/2020 20:59:00 par leonie34, Quel courage "ma cocotte" . Je partage ton soulagement , ton espérance . Il faut que tu t'en sortes victorieuse pour toi, pour ton conjoint et pour ta" petitoune" . Tu forces l'admiration . Encore des bonnes nouvelles , encore ......

Merci de ton témoignage et plein de bisous .

cathb84,   [274356] posté le 08/03/2020 20:10:00 par vero61, Bonjour cathb84,

Très beau témoignage qui mérite le respect
J'espère que s'il fallait que je passe par là que j'aurais cette force
Je suis à 3 ans de fin des traitements et même si tout va bien je suis souvent très inquiète
Mardi mamo écho et je crois le 23 de ce mois ci visite avec l'onco qui m'a fait avancer les contrôles car ils étaient prévus pour mai , avec un doute elle a préféré avancer la date
Je croise les doigts et espère que du positif
Merci de ce témoignage car ça donne envie de continuer encore et toujours
Bonne continuation et pleins de bonnes ondes
Je vous envoie à toutes et tous toutes mes ondes positives. 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;

A Cathb84   [274354] posté le 08/03/2020 18:52:00 par claudepa, Merci pour votre post long et détaillé. C'est bien sur une bonne nouvelle que votre oncologue ait trouvé une chimio qui donne des résultats. Avez vous néanmmoins parlé avec lui de l'immunothérapie qui statistiquement, combinée d'ailleurs en général à une chimiothérapie, est le traitement qui donne les meilleurs résultats sur le triple négatif métastatique.

A Cyrielle   [274351] posté le 08/03/2020 13:43:00 par claudepa, Je vois que votre nom n'est pas inscrit en
rouge. Je pense que sI vous donnez vos coordonnées
sur le site, à ce moment là vous pourrez voir
les miennes et me contacter par mail.
J'essaierai de vous aider sur Foundation One

cathb847   [274350] posté le 08/03/2020 11:31:00 par Berna02, Je ,poste rarement mais là je ne pouvais pas faire autrement.
Chapeau bas pour votre force de caractère, votre ténacité, votre courage. Vous etes un exemple pour nous toutes
Votre petite louloute a une maman formidable.
Je vous admire et suis de tout coeur avec vous.
Merci encore pour ce message plein d'espoir.
Avec toute mon admiration.

A Claudepa    [274348] posté le 07/03/2020 23:13:00 par Cyrielle Bonsoir j'ai reçu un rapport de Founation one je ne sais pas si vous connaissez mon oncologue ma donner les résultats mais ce sont des termes qui pour moi sont compliqués a comprendre et en plus pour ne pas aider en anglais j aimerais savoir si ca vous parle et si vous seriez prêt a m aider pour comprendre tout ca . Mon oncologue n a pas pu m en dire plus il venait de le recevoir et il n a pas eu le temps de lire je pense que dans 2 semaines il m en parlera mais c est toujours long ses attentes. Merci

merci cathb84   [274347] posté le 07/03/2020 19:21:00 par mimicam77 Merci beaucoup pour votre message d'espoir.
Je vous admire d'avoir autant de force et de courage, continuez.

Plein de bisous.

Michèle

Cathb84   [274346] posté le 07/03/2020 18:50:00 par Nana11 Merci pour ce msg plein d'espoir....ca me fait chaud au cœur.
Ne jamais baisser les bras...tu es un exemple pour moi qui est toute "jeunette" dans ce combat...
Pleins de gros bisous à toi ....à toutes les impatientes ❤;

Gardez courage!!!   [274344] posté le 07/03/2020 14:12:00 par cathb84 Bonjour à toutes,

Ca fait des années que je n'ai pas posté ici... Mais une fois n'est pas coutume, j'ai voulu écrire une petite trace pour laisser de l'espoir. Voici mon histoire (ça va être long désolée): juillet 2015, découverte d'une masse dans mon sein droit. Je viens d'avoir 31 ans. Verdict: cancer du sein triple négatif, pas de métastases. Je commence par la chimio, 4 cures de EC suivies de 12 cures de Taxol. Ensuite opération. Je demande d'emblée une double mastectomie, ce qui est accepté par mes médecins, bien que je ne sois pas porteuse des gènes BRCA 1 et 2. On ne retrouve rien sur la pièce opératoire ce qui est plutôt bon signe pour une guérison dixit les médecins, la chimio a bien fait son job...
S'ensuit la radiothérapie, bref vous connaissez toutes.
J'ai des contrôles tous les 5-6 mois. Tout va bien jusqu'en septembre 2017 où il y a une montée des marqueurs qui n'inquiète pas mon oncologue car toujours dans la norme mais qui m'inquiète moi fortement. Je fais des pieds et des mains pour avoir des examens et là, on découvre une récidive ganglionnaire, axillaires, sus-claviculaires, médiastinaux et tout ça des deux côtés. C'est reparti pour la chimio: Taxol et Avastin toutes les 3 semaines. Malgré le fait que mes marqueurs montaient toujours à chaque bilan, comme les médecins ne voyaient rien sur le scanner, il fallait continuer. J'ai changé de centre en juillet 2018. J'ai eu cette chimio non-stop jusqu'en mai 2019 où, lors du bilan, on a découvert des métastases pulmonaires.
Changement de traitement, ce sera Xeloda. J'avoue que j'ai "bien aimé" ce traitement, je ne devais plus aller à l'hôpital! Premier bilan après 3 cures: régression de 20 %. Mouais, j'aurais préféré un peu plus! Second bilan après 3 nouvelles cures: ça ne fonctionne plus, reprise de la maladie.
On change à nouveau de traitement: havalen je crois. Je devais aller à l'hôpital à J1 et J8 et puis 2 semaines de pause. Ne me demandez pas pourquoi, mais je sentais que ça ne fonctionnait pas. Après 2 cures, je me fais hospitaliser pour une pneumonie et là, on m'annonce que, en plus de ça, je fais une lymphangite carcinomateuse. Je ne savais plus respirer, j'étouffais non-stop... l'enfer! Scanner catastrophique (ce sont les mots des médecins). On m'a fait un talcage de la plèvre et mise sous oxygène. Je devais me marier en mars 2020, mon oncologue m'a dit d'avancer le mariage, bref c'était la fin.
Je suis restée 2 semaines à l'hôpital, du 15 novembre au 1er décembre. Je me suis mariée le 13 décembre. Je ne regrette pas du tout, ma famille et mes amis se sont mobilisés pour nous organiser un mariage de rêve en 3 semaines, et franchement, il n'avait rien à envier à un mariage organisé en 1 an :-D. Bref, de retour à la maison, c'était l'horreur. J'étouffais au moindre geste, je ne savais plus rien faire... Je me fixais des objectifs dans ma tête: le mariage, puis Noël,... Le 18 décembre, j'ai vu mon oncologue qui m'a dit qu'il fallait arrêter les traitements, que mon état était trop loin. Hors de question pour moi, j'ai insisté pour qu'on essaie encore. Il m'a dit qu'on pouvait éventuellement essayer le Carboplatine + gemzar mais qu'il n'y avait que 5 % de chances que ça fonctionne. Je lui ai dit que tant que je serai debout, j'essaierai tout. J'ai la chance d'avoir un oncologue à l'écoute de ses patients, et heureusement! J'ai eu ma première cure le 27 décembre. Contrôle après 3 cures et là, le choc: ça fonctionne!!! Il ne resterait que 10 % de lésions dans mes poumons d'après mon oncologue. Alors je sais que je ne suis pas guérie, je sais que la maladie peut repartir demain comme dans 6 mois mais les médecins voulaient arrêter les traitements et ne me voyaient pas passer l'année!!! Il faut se battre les filles, c'est dur ces traitements, très dur parfois mais si ça permet de gagner du temps, moi, perso, je prends. J'ai une petite louloute de presque 6 ans qui est ma force.
Je sais que la qualité de vie est aussi importante, mais début janvier je ne marchais plus, je ne respirais pratiquement plus et maintenant je suis de nouveau debout et j'ai repris une vie quasiment normale. Ce qui me handicape le plus c'est une grosse faiblesse musculaire dans les jambes mais elle a été causée par le medrol qu'on m'a donné à fortes doses.
Voilà, je voulais juste laisser un petit témoignage pour donner du courage à celles qui en manqueraient par moment.

Cath.