Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

À Carambole    [261669] posté le 18/07/2018 18:04:00 par Eive Chère Arielle,

Je poste ici puisque décidément la rubrique Écrire ne fonctionne pas.
J'avais été particulièrement touchée par tes messages suite au décès de ma fille, le 6 avril. Il y a eu ta réaction immédiate, puis une
pensée si proche et affectueuse le 10 avril, et là, en remontant le fil sur Écrire, j'ai vu seulement aujourd'hui que le 26 avril tu m'avais aussi écrit, en disant que tu ne m'oubliais pas.
Ces petits messages qui se sont succédés dans le temps me bouleversent, ils sont tellement attentifs, sensibles et justes.
Tu as écrit hier que tu ne supportais plus le ciel bleu et la chaleur. Que tu te souvenais de l'été de l'été 76, si chaud, quand tu "étais" maman.
Ce que tu as écrit m'a fait comme une décharge d'électricité.
J'ai compris pourquoi tu savais toujours si bien t'adresser aux impatientes, intervenant ici pour leurs filles.

En 2015, j'avais cru comprendre d'après ce que tu nous disais un peu de ta vie, que tu n'avais pas d'enfants. Ai-je mal lu, plus d'enfant ?
Je ne veux pas être indiscrète et ne t'en voudrais sûrement pas de ne pas répondre, mais ces quelques mots de l'été 76 me font juste penser que tu sais ce que c'est que de perdre un enfant. Tu as eu la pudeur de ne jamais mettre cela en avant.
Si je me trompe sur un tel sujet, dis-le moi.
Mon cœur et ma raison me disent que non...

Le jour où Claire s'est éteinte, il faisait pour la première fois à Paris un temps magnifique.
Depuis, chaque jour ensoleillé me renvoie à ce matin là, et je déteste le soleil, le ciel bleu, la chaleur.

Pardonne-moi si j'ai été maladroite, mais je ne pouvais pas ne pas réagir.

Je t'embrasse très affectueusement

MamanNinou   [261651] posté le 18/07/2018 08:38:00 par vero61, Bonjour MamanNinou,

mon Ki67 était de 80%
mes cellules après chimio ont disparues, pour faire l'opération conservatrice, ils ont eu du mal a retrouver les micro-calcifications qui restaient mais on ne m'a jamais annoncé la rémission
c'est en allant au centre pour la radiothérapie ( changé de centre car l'autre était à 2h de route et là 1h ) que le médecin m'a dit le mot rémission
pour moi on ne peut pas dire guérison, rémission avant 2 ans de la "fin " des traitements et guérison je n'aime pas ce terme car qui peut dire que l'on est guérie dans cette maladie ...
je te souhaite bon courage, la radiothérapie se passe plus ou moins bien suivant les personnes, j'espère que tu seras dans le bon groupe
je t'envoie pleins de bonnes ondes positives pour la suite
j'attends de tes nouvelles dès que tu en saura plus
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;

Ki67    [261650] posté le 18/07/2018 07:44:00 par MamanNinou Merci vero pour ta réponse,
mon ki 67 était à 70% avant la chimio donc élevé. Il peut avoir changé puisqu'il n'y a plus de cellules K?

J'attends aussi un rdv en un jour pour la thyroIde car un des nodules classés tirads 2 a diminué avec la chimio donc bizarre.
J'attends aussi qu'on m'appelle pour la radiothérapie, j'ai hâte que ça commence pour que ce soit vite fini et que je reprenne le plus vite possible mon boulot (j'aurai voulu ne pas louper la rentrée mais ça va être court)

je ne revois l'oncologue que le 29 août, en tout cas personne n'a encore prononcé le mot "rémission" malgré les bonnes nouvelles.

bonne journée ensoleillée à toutes

Reponse   [261646] posté le 17/07/2018 22:51:00 par Steph62, Mon ki 67 est élevé mais je sais plus de combien , il faudrait que je regarde mais je sais que le fait d être élevé ce n est pas très bon.
Pour ce qui est du nodule , il se trouve à la limite ou le premier à été retiré.
Merci pour vos témoignages ça me rassure quand meme

Steph62,    [261645] posté le 17/07/2018 22:30:00 par vero61, Maintenant il faut attendre ton IRM et là tu sauras
Bon courage
L'attente est presque le plus dur car la peur nous prend et nous tient
Prends soins de toi et tiens nous au courant
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;

MamanNinou   [261644] posté le 17/07/2018 22:27:00 par vero61, Bonsoir ,
J'ai eu 20 ganglions d'enlevés dont 2 cicatriciels donc comme toi qui ont etaient atteint et soignés avec la chimio
Connais tu le résultat du ki67 à combien de % il est
Cela fait 2 ans que mon k a était decouvert et là a pqrt quelques soucis je me porte bien
Certaines font des recidives de bonne heure er d'autres vivent très longtemps sans rien avoir
Il est vrai que le triple négatif recidive souvent mais plus les années passent et plus on évite les récidives
Nous ne sommes malheureusement pas à égalité niveau santé et le même k peut se comporter mieux chez une personne et moins bien chez d'autres
Essaie tout pendant que tu n'as pas les " vrais " resultats et l'avis de ton oncologue de ne pas trop t'inquiéter
Je te souhaite bon courage czr l'attente pour moi a presque était l'épreuve la plus dur
Tiens nous au courant
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;

Steph62   [261642] posté le 17/07/2018 22:07:00 par line624, Je ne peux pas te dire si ta chimio est efficace ou pas tant que ton médecin ne se prononce pas, il ne t'a même pas donné le compte rendu de la mammo et l echo?
Je vais te donner mon expérience qui est malheureusement pas positive, je suis triple négatif pas encore opéré, j'ai fait 3 EC, la tumeur à diminué de 1 cm, je passe au taxol 9 cures et bien la déception 3 nouvelles lésions au sein, le taxol n'a pas du tout fonctionné sur la tumeur, maintenant je vais être sous chimio orale xeloda.
Le nodule est au même endroit que la tumeur que le chirurgien t à enlevé ?

Reponse   [261639] posté le 17/07/2018 21:22:00 par Steph62, J ai été opéré avant de commencer la chimio car il pensait que c était un kyste mais aux résultats de la biopsie il s est avéré que c etait un cancer triple negatif
Depuis 3 semaines j ai découvert ce nouveau nodule, j ai fait fait une écho et une mamo mais ils préfèrent faire un irm avant de se prononcer
Je sais qu il faut pas paniquer mais je suis sous chimio donc je me demande si elle sert à qques choses.

résultats anatomopathologiques   [261638] posté le 17/07/2018 21:18:00 par MamanNinou Bonjour, j'ai eu ma visite post op aujourd'hui ( 3 semaines après tumorectomie et curage axillaire)
cela a été très expéditif, le chirurgien était débordé, encore 10 patients à voir en une 1h avant d'aller au bloc donc pas eu le temps de poser trop de questions!

bonnes nouvelles: 0 cellules retrouvés au sein et sur 11 ganglions retirés: 0 atteints et 1 stérile. Tout ça après 6 EC et 12 taxols.
que veut dire le "stérile", j'ai cru comprendre que cela veut dire qu'il était atteint avant chimio mais plus maintenant?

à suivre radiothérapie 3 à 5 semaines contre 5 à 7 annoncées au départ!

Est ce que ses bons résultats ont une influence sur les risques de récidives, le pronostic de survie? même si cela ne reste que des chiffres, j'aimerai en savoir un peu plus sur mes chances de "guérison" si on peu employer ce mot...

amitiés à toutes

Steph62,    [261637] posté le 17/07/2018 20:34:00 par vero61, Bonjour Steph
Oui comme dit Line , tu ne nous donne pas de date pour ton opération
Tu as commencé par la chimio ce qui est normal pour un triple négatif
Pour le nouveau nodule tu as eu mamo, echo, ou autres examens ?
Nous ne pouvont pas t'aider si nous n'avons pas toutes les données
J'ai une boule au creux axilliaire droit depuis au moins un an , il n'a pas était ponctionné car pour le centre il est trop petit et surtout ne bouge pas en taille
Tiens nous au courant et comme dit Line ne panique pas avant de passer les examens qu'il faut
Bon courage à toi
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;

Steph62   [261629] posté le 17/07/2018 17:20:00 par line624, Coucou!
Je viens de lire ta bio mais tu ne parles pas d opération du sein, as tu déjà été opéré ?
Ne panique pas sans avoir passé l irm.
🍀;🌼;

Cancer triple négatif   [261625] posté le 17/07/2018 15:18:00 par Steph62, Bonjour
Je suis nouvelle et j ai un cancer triple négatif découvert depuis décembre.
J ai déjà eu recours à 4 déc et 7 taxol , il m en reste 5 à faire avant curageet radiothérapie mais depuis 3 semaines un nodule est réapparu au même sein.
Je suis très inquiète car je suis sous chimio et je comprends pas cette apparition.
Je sais qu un triple négatif est agressif mais la je me demande si ça va se soigner ou pas
Merci de vos reponses

A Vero61 🌺; et MarieSB 🌺;   [261622] posté le 17/07/2018 14:20:00 par Carambole Bonjour Marie et Vero,
Un peu de calme après tant de bruit ces derniers jours (!).
La chaleur et la sécheresse me rappellent l’été 1976. Oui, oui. Sauf que j’étais bien jeune et maman également.
Je reviens un peu sur les forums, toujours étonnée de tant de témoignages et d’entraide.
Vous allez peut-être me trouver bizarre, mais je ne supporte plus du tout l’été, le soleil ardent et brûlant, la lumière qui n’en finit pas jusqu’à 22 h.
Tu es toujours présente pour toutes, ma chère Vero❤;️;
Ma chère Marie ❤;️;,j’avais vu ton message sur le forum HER2+ et très justement tu évoquais l’herceptine.
Il serait temps de savoir si la monothérapie par cette thérapie ciblée pourrait avoir une efficacité en 1ère intention dans certains cas.
Bisous, toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

Carambole💝;   [261617] posté le 17/07/2018 13:32:00 par vero61, Bonjour Arielle,

Moi non plus je n'arrive pas a écrire sur la page " écrire " donc j'ai pris un autre chemin 😂;
un p'ti coucou, je vois que tu passes de temps en temps,
j'espère que toi et ta maman allez au mieux,
je vous embrasse
Amitié,
Véro 😙;🍀;😙;🍀;😙;🍀;

Carambole   [261599] posté le 17/07/2018 00:23:00 par MarieSB bon été Arielle, et bon repos à toutes les deux

Je vous embrasse affectueusement

nadoo pour aero   [261584] posté le 16/07/2018 17:47:00 par nadoo, Bonjour Anne,
Tout d'abord merci de prendre de mes nouvelles. Concernant mon IRM du mois de mai, les images ont finalement révélé que la tumeur regrossissait. Et mon oedème du coup aussi. Donc, il a fallu encaisser la nouvelle. Puis on se relève, n'ayant pas d'autre choix. Du coup, on m'a proposé de me faire opérée. Je suis donc allée à Paris, à la Salpetrière, J'ai eu un très bon neurochirurgien, l'opération s'est très bien passée. Il a bien nettoyé la-dedans. Je me sens comme libérée de cette merde. on voit à peine la cicatrice! Je refais un IRM de contrôle début août pour verifier que tout va bien. Et il m'a dit que si quelquechose devait revenir, car on n'est jamais à l'abri malheureusement, on pourrait refaire des rayons. Du Gamma Knife. Mais pour l'instant on en reste là. Je n'en reviens pas comment j'ai recupéré rapidemment, je pensais que j'allais être dans les choux pendant plusieurs semaines et au bout de 5 jours à peu près, j'étais niquel! Même le lendemain, gros appétit!! En même temps 120 mg de cortisone quand on pèse 49 kg, ça booste bien! Et je ne fais plus de crises d'épilepsie, et ça, c'est bien agréable, car psychologiquement, j'avais beaucoup de mal. Le moral prenait un sacré coup.

Je me permets de prendre des nouvelles de ta fille, j'espère qu'elle va mieux, je pense à vous souvent quand je viens sur ce forum. Je vous embrasse et vous envoie pleins de bonnes ondes positives!! A très bientôt
Nadège

Line 624   [261581] posté le 16/07/2018 17:05:00 par andrada, Je te merci pour ton réponse bon courage à toi aussi et à toute les filles bisous 😙;😙;😙;😙;

Maianne et zarafa    [261580] posté le 16/07/2018 16:21:00 par Nenette06, En fait, on voulait dire la même chose toutes les 3 mais de façon différente 😂;
Je suis totalement d'accord avec vous 2.
Je pense que les dames que j'ai croisé en chimio et qui ne savaient même pas la chimio qui leur était administré, vive mieux ce rapport aux médecins.
Mais nous ne sommes pas comme ça, nous avons besoin de comprendre, connaître pour accepter nos traitements.
Merci les filles d'être la, merci aux impatientes qui apportent cette petite bulle d'oxygène, ce lieu de respect et de compréhension.
Belle après midi 😊;

à nenette06   [261579] posté le 16/07/2018 15:16:00 par zarafa, Tu as tout très bien compris et résumé cet état dans lequel nous nous retrouvons.J'ai besoin qu'on m'explique mais je ne suis pas oncologue.
Amitié

Andrada   [261576] posté le 16/07/2018 12:16:00 par line624, Coucou,
je viens de lire ta présentation, ton cancer est hormodependant et non triple négatif car RO 95% et RP 95%.
Bon courage.🌼;🍀;