Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

suite curage   [235659] posté le 05/03/2016 11:06:00 par fanou94, Bonjour Elpis , Cathb84 et toutes les autres..

Bien que ne faisant pas partie de ce forum triple négatif (je suis hormono....) je voulais apporter mon témoignage pour les suites du curage....même... avec un âge "plus avancé".....8 mois après la reprise avec curage axillaire (juin 2015), j'ai repris le tennis compétition et le golf en prenant certaines précautions: je porte un manchon sur le bras côté opéré et suis attentive à tte lourdeur du bras ( là, bras surélevé et repos); j'ai envie d'ajouter aussi qu' un tt début de lymphodème qui serait traité en urgence par le kiné spécialisé stoppe de suite...
Par contre, oui.....des cordes sont souvent présentes mais là aussi, le travail avec le kiné (et cela est indispensable) permet de les supprimer et ....je peux témoigner car j'étais assez touchée pendant 2 mois et assez stressée alors; je craignais bcp, entre autre bien sûr, l’arrêt du sport , il faut être patiente ......comme d'hab! et cela n'est pas tjs notre fort ds ces circonstances.
Très cordialement et plein d'ondes positives à celles qui st en traitement..je partage volontiers!

Françoise

cathb84, zaberlo, poulette03, embruns A propos du curage   [235658] posté le 05/03/2016 10:29:00 par Elpis Chirurgien comme kine m'ont assuré que les patientes jeunes ou actives et en bonne santé avaient de bonnes chances de reprendre une vie tout à fait normale en dépit du curage. Il faut être vigilant, ne pas forcer, mais la plupart des activités sont possibles. Elles m'ont donné des exemples de patientes qui font de l'aviron, de l'escalade ou exerce une activité de maraîchage sans pb.

Je n'ai pas beaucoup de recul, mais un mois après l'opération, je n'ai plus aucune gène ou si peu. Je me sers de mon bras normalement. Je porte ma fille de 16kg pour la mettre dans le bain, lui faire des câlins. Je n'ai jamais eu de douleur ni de corde.

Au contraire, selon les kine, il faut mobiliser le bras (en étant raisonnable) car l'exercice est un moyen de prévention du lymphodoeme. A chacune de trouver le bon équilibre.

Donc soyons attentives mais vivons !

Cathb84 : c'est génial cette réponse complète ! C'est presque mon cas aussi. J'ai lu que c'était un facteur de pronostic très favorable pour la suite.

zaberlo   [235654] posté le 04/03/2016 22:29:00 par cathb84 Je me suis faite opérer mercredi et je suis sortie samedi. Ca dépend des redons en fait. J'en avais 3 (un à chaque sein et un au creux) et ils n'ont pas donné beaucoup. 30 cc en tout pour le creux, 30 pour le sein malade et c'est le sein sain qui a donné le plus, environ 60 cc. On m'a retiré le drain du sein du côté malade vendredi déjà et donc les 2 autres samedis mais ils n'avaient plus rien donné depuis le vendredi matin! Je sais qu'il y en qui les gardent beaucoup plus longtemps mais elles peuvent rentrer chez elles avec.

Poulette03: vraiment merci pour ton témoignage concernant les suites du curage! A ma clinique ils ne prescrivent pas de kiné systématiquement. Si je vois que j'ai du mal, alors je dois le dire et j'en aurai. Je bougd déjà bien le bras d'après eux.
Par contre, j'espère ne pas avoir de corde. Ils m'ont dit qu'ils savent la casser et que c'est radical mais ça fait "crac" et ça fait mal lol.

Bises à toutes!

curage   [235653] posté le 04/03/2016 22:11:00 par zaberlo, Merci à toutes pour vos mots rassurants, Poulette03 je n'ose même pas imaginer l'horreur que ça a du être, surtout juste après l'opération, super moment...!

J'ai appelé mon onco ce matin du coup, elle a été très rassurante en me disant que c'était tout à fait vivable en effet, qu'il faudrait juste s'adapter, mais que je pourrais continuer de faire du cheval etc... J'étais super rassurée du coup, reste plus qu'à avoir un bon kiné ;-)

Cathb84 et non c'est mardi prochain pour moi, c'est bien que la tienne se soit bien passée, j'ai hâte de pouvoir en dire autant. Tu es restée à l'hopital combien de temps ? Avec un peu de chance je pourrais sortir en fin de semaine (je croise les doigts pour être sortie samedi), mais avec mon opération au foie ce sera peut être un peu plus long.

L'hopital c'est bien mais alors pour se reposer y a pas pire je trouve, les infirmières qui viennent checker la tension toutes les 3h pendant la nuit: le top ! Si jamais t'as enfin réussi à t'endormir te voilà réveillée... Et je n'ai pas envie de prendre de somnifères, j'ai l'impression que mon corps est déjà bien assez une usine à produits chimiques lol

Zaberlo, Poulette03, Cathy84 Curage axillaire   [235644] posté le 04/03/2016 18:41:00 par embrun, Je me retrouve bien dans cette appréhension des suites éventuelles du curage axillaire. Je suis bricoleuse, j'ai refait avec mon homme toute la maison et poser du placo ne me faisait pas peur... Bref, effondrée par ce que j'avais lu. D'autant que bénéficiant d'un protocole expérimental, le curage total était inclu dans le "pack" et donc pas de possibilité d'utiliser la technique du ganglion sentinelle : j'étais verte... Et puis au bout du compte après l'intervention, ganglions nickels (tout ça pour ça !).
Bref, pas eu de problème. Contre les stases de la lymphe on m'avait prescrit 10 gouttes de bourgeons de chataignier 2 fois par jour en dehors des repas. Et ça marche ! Je les ai pris pendant 3 mois. Je me sers de mon bras comme avant. J'évite juste les trucs trop lourds à porter bras en élongation, genre pack de bouteilles. Et je rebricole comme avant (suis plus tentée pour poser du placo par contre...). Et je refais du renforcement musculaire en salle avec l'aide d'un kiné qui m'a montré ce que je pouvais faire pour les bras.
Donc courage et ne pas trop se projeter dans les trucs terribles qu'on lit, ce qui est plus facile à dire qu'à faire, je sais...
Plein de bises à vous trois et à toutes les triplettes !

Zaberlo   [235643] posté le 04/03/2016 18:20:00 par rebellionne, Coucou Zoé,

Je suis contente de voir que Poulette, qui a eu son curage axillaire en Octobre dernier, a pu te rassurer à ce sujet.

Je ne pense pas que tu doives t'inquiéter à ce point...

Ne pas porter de lourdes charges, faire attention à ne pas s'égratigner les mains... ça c'est au début, dans les semaines qui suivent le curage, mais peu à peu, tu verras que tout s'améliorera et que tu pourras reprendre tes activités.

En général, les chirurgiens ne s'attardent pas bcp dans les explications...
C'est le rôle de "l'Infirmière d'annonce" de donner tous les détails,
en s'adaptant au patient ou à la patiente qu'elle a en face d'elle.

Je penserai bien à toi mardi prochain pour ton opération...

Ne ressasse pas et reste confiante, tout se passera bien.

Bises,
Mireille

Cath84, Zaberlo   [235642] posté le 04/03/2016 16:22:00 par Poulette03, Zaberlo,
Ce que tu écris concernant les peurs du curage axillaire me parle tellement je m'y retrouve.

J'ai été opérée le 7 octobre 2015. Je savais qu'il devait y avoir la double mastectomie et le curage axillaire à gauche. Mais bon je ne me suis pas trop penchée sur la question. Par peur ?

L'opération s'est bien déroulée et au réveil... paf... une infirmière vient avec un prospectus d'explications sur le curage axillaire et les précautions pour l'avenir. Coup de massue! Pourquoi ne me l'avait-t-on pas dit avant? Quelques heures après, rebelote, le kiné passe et retient le même discours! Là le ciel s'effondre car je me dis : "mais alors je ne pourrais jamais plus vivre comme avant???!!!" Je fais de l'accordéon donc curage à gauche très dérangeant, et j'aime voyager alors comme ils disent pas de sac à dos lourd c'est le bordel, et je fais de l'escalade alors ce ne sera peut-être plus possible, et je peux encore porter mon fils en écharpe? enfin bon tout pleins de doutes et de questions m'assaillent!?

Finalement, je suis à 5 mois post- mastectomie, ça va bien, de mieux en mieux même (le creux axillaire reste encore un peu douloureux mais ça s'améliore). Et je refais de la musique, mon bras reprend force et mouvements petit à petit. L'avenir est moins noir que ce que j'ai cru sur l'instant donc ne perd pas courage, le curage axillaire ne nous empêchera pas de vivre ! Il faudra certainement adapter certaines habitudes mais je crois sincèrement que ça va le faire!

Cath84, salut sister! ;) Moi aussi j'espère avoir fait du bon boulot pour penser à autre chose que ce foutu squatteur!

Plein de bises!

Zaberlo   [235632] posté le 04/03/2016 09:07:00 par maryloudeSeine, Bonjour Zoé, je viens de lire ta bio et ton post.Je partage ton ressenti sur les annonces ou le manque d'info . Je crois qu'on ne nous dit pas tout...d'un coup pour ne pas nous décourager . Pour ma part, j'ai toujours savoir la vérité mais je me suis rendu compte que mes médecins se refilaient la patate chaude. Bref...
En tous cas, ce que tu dis est très encourageant sur la réductions des métas. Je te souhaite que tout se passe bien pour ton opération.Tiens nous au courant. Bises,
Marylou

Poulette03   [235619] posté le 03/03/2016 22:02:00 par cathb84 Merci pour ton petit mot :-). Et oui, on est presque jumelles de cancer haha. Ton fils serait né un jour plus tard c'était le même jour que moi! J'espère en avoir fini avec cette m****. Seul l'avenir nous le dira!

Zaberlo: ah ben mince je pensais que tu avais été opérée la semaine dernière comme moi. Ouais le curage axillaire c'est la merde! C'est ce qui fait le plus mal. Là, une semaine après l'opération je n'ai pas mal aux seins (bon faut pas que je les touche de trop non plus) mais le creux me fait mal, surtout quand je suis debout, sans que j'y touche. Hier je suis allée faire changer mes pansements et l'infirmière trouve que je bouge déjà bien mon bras. Espérons que ça n'ira qu'en s'améliorant. C'est vrai que les médecins ne parlent pas assez des risques et précautions à prendre, moi je les ai connus en lisant sur le sujet! Courage pour ton opération!

Est-ce que certaines d'entre vous ont eu des fils résorbables? J'ai appris hier que c'est ce que j'avais et du coup je me demande si ça met longtemps pour tomber. On m'enlève définitivement les pansements et strip mercredi prochain et j'ai pas envie que les fils mettent 5 semaines pour tomber!

Hey les triplettes !   [235615] posté le 03/03/2016 21:17:00 par zaberlo, Je vous donne des nouvelles de ma petite personne, j'ai vu l'anesthésiste aujourd'hui, très sympa tout est ok pour mon opération mardi prochain. Mastectomie du sein gauche, curage axillaire et chirurgie du segment du foie où se trouve ma métastase.

J'ai intégré toutes les mauvaises nouvelles jusqu'ici, le problème c'est qu'il s'en rajoute à chaque fois je commence à avoir ras le bol que les oncos ou chirurgiens n'osent pas tout me dire. J'ai découvert par moi même l'ampleur de ce que voulait dire "triple négatif", puis le fait qu'un cancer métastasé n'est jamais considéré comme guéri (j'ai l'impression que je serai une miraculée si j'atteints l'âge de 30 ans)...

Bref, là c'est le curage axillaire qui m'a éclaté en pleine tronche cet après midi, l'infirmière m'a appris (presque par hasard) les conséquences que j'aurai à vie, et vu que je bosse avec les animaux difficiles (dont des chevaux) j'ai l'impression que je ne pourrais plus rien faire ensuite sans risquer d'avoir le gros-bras (entre ne pas porter des lourdes charges et ne pas s'égratigner les mains) . Le chirurgien ne m'avait pas parlé de tout ça, je suis dépitée. Je les rappelle demain pour en savoir plus et avoir des détails car j'avoue être un peu excédée par ce manque d'informations. Certes c'est à moi de poser les questions, mais n'y connaissant rien je m'attendais plus à ce qu'ils m'expliquent tout sans que j'ai à demander !

J'ai vu que Embrun conseillait le jeun lors de la chimio, moi je l'ai fait et franchement ça m'a bien aidé niveau effets secondaires mais efficacité je pense aussi puisque la chimio a totalement marché sur ma tumeur et pratiquement sur ma métastase (passée de 3cm à 8mm). Chacun fait comme il veut après ;-)

Courage à toutes, j'ai hâte que l'opération soit passée car je n'arrête pas de ressasser, une fois qu'elle sera faite le plus dur sera passé et il n'y aura plus qu'à vivre avec !

abacrabe54, demdo   [235598] posté le 03/03/2016 11:08:00 par Carambole Bonjour Anne-Catherine, Dominique,
Les filles, je ne viens plus tous les jours sur le site pour écrire comme auparavant. Besoin sans doute de recul, de me protéger, et j'ai parfois si mal de lire les mauvaises nouvelles.
J'ai mon RV d'oncologue dans un peu plus d'un mois et j'ignore totalement si elle va me prescrire des bilans. J'avoue que je ne suis pas pressée d'en passer... Â la pensée de remettre les pieds dans le centre qui me suit, de revivre tous ces souvenirs douloureux, j'appréhende.
Je constate que plusieurs Impatientes sont toujours d'une grande entraide pour les nouvelles comme pour celles qui souffrent d'effets secondaires ou de progressions de la maladie.
Les mêdecin sont hélas toujours avares d'informations.
Je continue la marche tous les jours, mais les giboulées de mars m'ont transformée hier en fontaine...grrrr ! J'ai acheté des jonquilles et des pensées pour ma terrasse. Je pense à vous toutes, j'aimerais bien un peu de soleil quand même dans le Nord, j'en ai marre de ma doudoune ! Bisous et toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

Champagne !? Cath84   [235590] posté le 02/03/2016 23:48:00 par Poulette03, Mais que dites vous, il faut boire du champagne pour faire remonter les globules blancs?! En voilà une idée qu'elle me plait!! Merci!

Cath84 trop contente pour toi que la chimio ait pu être aussi efficace!
Pas mal de points communs entre ta tumeur et la mienne, et on a le même âge ;) Tiens nous au courant de l'évolution.
Je suis à 5 mois post- mastectomie, ça va bien, de mieux en mieux même (le creux axillaire reste encore douloureux mais ça s'améliore, les cicatrices sont "belles", les mouvements sont bien revenus, j'attends maintenant avec impatience les "finitions" !)

Bon courage et champagne pour la bonne nouvelle (et pour le globules blancs!)

Cathb   [235585] posté le 02/03/2016 21:48:00 par tris, Je suis contente de lire que ton intervention s'est bien déroulée et que tu as bien répondu à la chimio.
Plein de courage pour la suite.

4 taxotères, c'est passé comme de la flotte. Juste une belle retention d'eau! L'onco m'avait conseillé de bouger c'est peu etre pour ça que c'est bien passé.
Plein de courage à celles qui sont en chimio.

Cathb   [235586] posté le 02/03/2016 21:48:00 par tris, Je suis contente de lire que ton intervention s'est bien déroulée et que tu as bien répondu à la chimio.
Plein de courage pour la suite.

4 taxotères, c'est passé comme de la flotte. Juste une belle retention d'eau! L'onco m'avait conseillé de bouger c'est peu etre pour ça que c'est bien passé.
Plein de courage à celles qui sont en chimio.

Contente aujourd'hui   [235570] posté le 02/03/2016 17:46:00 par cathb84 Bonjour les filles,

Courage à celles qui vivent des maux sous taxotere. J'ai eu du taxol sans bobos donc je ne sais pas ce que c'est mais j'ai pu lire que le taxotere était vraiment pas cool.

Aujourd'hui j'ai eu des bonnes nouvelles. Je suis allée faire contrôler mes cicatrices et le chirurgien m'a annoncé qu'il avait de très bonnes nouvelles: ils n'ont retrouvé aucune cellule cancéreuse nulle part malgré que les images montraient un petit reste! 11 ganglions ont été enlevés et ils ont vu que sur les 11, 2 avaient été envahis mais idem, nettoyés par la chimio! Je suis contente même si je sais que je peux toujours récidiver, je ne m'attendais pas du tout à une réponse complète!

Bises à toutes!

Demdo   [235566] posté le 02/03/2016 15:47:00 par empar46 Bonjour,
Tu me fais rire avec ton essai champagne 😂;😂; moi je n en bois pas qu une coupe .... lol !
Sinon pour moi la première semaine très fatiguée mais bon après 1 mois de repos sans chimio c'est normal. .
Et maintenant tout va bien , je prends 1650g matin et idem soir et pour le moment c est génial. . Mon dieu si ça pouvait donner de bons résultats ce serait le top du top ..
Et toi comment tu vas , je suis désolée pour tes globules toujours en bas. Plus sérieusement tu as essayé les baies de goji ? ça se trouve même en supermarché ...
Merci beaucoup de penser à moi , tu es super !
Gros bisous ventés et pluvieux du sud ouest

Elpis   [235565] posté le 02/03/2016 15:38:00 par abacrabe54 Je suis très heureuse pour toi de toutes ces excellentes nouvelles, ça fait plaisir et c'est le genre de message qui donne de la force pour traverser la tempête sans sombrer. :)
Quand tu dis que tu as retrouvé ton visage ... haaa chouette super génial! c'est un élément très important pour moi aussi car je ne sais plus qui est cette nana que je vois dans la glace par moment , marquée, vieillie et surtout les traits tristes. Le mot" rémission" alors là je ne commente même pas! Ca se vit ,point! :)
Je n'en suis pas là et je ne sais même pas si un jour je l'entendrai mais je n'y pense jamais et ne l'évoque jamais ,par superstition... On verra bien!
Merci, en attendant, de ce partage d'expérience positif qui va en intéresser plus d'une ici.
Bises!

Carambole,   [235562] posté le 02/03/2016 13:58:00 par demdo Un petit coucou,
Je ne sais pas ce qu'il en est chez toi mais ici en Picardie je vois le soleil et le dis chouette je vais faire une ballade et là coupée en 2 par un vent glacial. Total pour sortir marcher je me transforme en esquimau, pas le moment d'attraper quelque chose avec mes globules blancs qui ne veulent pas remonter. Quand je regarde la météo j'envie celles qui sont plus au sud. C'est quand le printemps?
Amitiés de Picardie
Dominique

Empar46/ Xeloda   [235561] posté le 02/03/2016 13:54:00 par demdo Coucou,
Comment se passent tes débuts avec Xeloda?
J'ai testé le champagne pour faire remonter mes globules blancs!!! Ca n'a pas marché ! Bon je n'ai pas ouvert une bouteille exprès l'occasion m'a été donnée de boire une coupe la veille de la prise de sang,comme ça j'ai expérimenté, en fait il manquait peut-être les fruits de mer.
Amitiés
Dominique

Elpis et Poulette   [235557] posté le 02/03/2016 10:15:00 par chri, Merci ma Poulette de ton soutien ! ;-)
Je confirme que c'est vraiment dur le Taxo..!

Elpis : je me retrouve tout à fait dans ton message. Les douleurs musculaires sont quasiment parties et je me réveille ce matin avec de violents spasmes intestinaux et une douleur sous le pied droit mais pas de rougeur. Un effet secondaire parti un autre pointe son nez..

Je sens que cette spirale va durer un bon moment... En lisant les différents commentaires, je me projette dans cet état jusqu'en mai.. 2 mois c'est court mais dans la douleur ca va être long.
J'ai aujourd'hui perdu ma bonne humeur de ces dernières semaines. J'espère vraiment que tout cela en vaut la peine et que le produit va bien tout éradiquer. J'ai prochainement RDV pour envisager la mastectomie prophylactique. Je vous avoue que vu mon état de ce matin je n'imagine même pas me faire opérer dans 2 mois.. pourtant c'est ce qui semble prévu...

Je pense que je vais me pencher sur le jeune thérapeutique pour ma prochaine séance. En espérant que cela réduise bien les effets secondaires. J'irai bien marcher un peu car j'ai le sentiment que cela me ferait du bien. Mais je suis toute seule aujourd'hui et j'ai trop peur de me sentir mal et de ne pouvoir rentrer. Je vais donc rester chez moi et peut être faire quelques pas dans mon jardin.

Courage à toutes et je retourne me coucher avec ma bouillotte sur mon ventre. J'ai l'impression que cela calme un peu les spasmes..
Bises