Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A Marilou   [260338] posté le 04/06/2018 20:28:00 par claudepa, Il s'agit de la clinique Hallwang. Ils ont un site
internet et un site facebook. Vous pouvez les
contacter directement. Si ensuite vous voulez
d'autres avis vous pouvez me contacter
directement.

cancer du sein triple nédatif   [260337] posté le 04/06/2018 18:21:00 par marilou789, pour claudepa

cancer du sein hormono-dépendant en 2014 puis il a muté ( comme me dit l'oncologue) en triple négatif.
Découverte des métastases en 2016 et récemment un nodule au niveau de la rate malgré plusieurs chimios différentes.
Pas d'altération sur les gènes BRCA1 et 2.

merci pour ta réactivité

a Marilou   [260333] posté le 04/06/2018 17:29:00 par claudepa, S'agit il d'un triple négatif ?

A vous toutes mes chères amies du forum.   [260330] posté le 04/06/2018 15:10:00 par Rigel,
Bonjour,

A Kslayer, merci je vois que tu es toujours à fond pour suivre et te procurer des infos sur cet inconnu, le triple négatif !
Mon onco y est à l'asco 2018, il parait que le clou ça va être les CAR T-cells, impressionnant en effet, mais bon pas dans le triple négatif...
Immu-132 ça a l'air bien quand même, je me souviens que claude ou ariel nous avait dit qu'en France un essai devait débuter, et pour des raisons obscures, il a disparu du programme...
Sinon ce matin, je suis allée au rendez-vous d'onco-génétique, du coup je vais avoir une réponse en 3 semaines, mon onco a pu plaider, l'hypothèse d'un traitement adapté si mutation BRCA avérée. Il recherche aussi PAL2, plus d'autres, par contre ça je pense que c'est pour la recherche pure, à moins qu'il y est quelque chose en rapport avec PALB2, radsic, radsid, et MMR... Quelle connerie quand même, en France devant un triple négatif, cette recherche devrait être automatique dès le départ, mais voilà, pas assez de labos, le coût...

Merci à vous toutes, et oui madeline, tu as peut être raison, en ce moment je n'ai plus de douleur, ou alors c'est au moment de "l'éclosion" que ça fait mal...

A Sev38, toi aussi tu es bien jeune, as tu eu ton résultat pour les mutations génétiques ? Si tu vois que Curie ne te propose pas grand chose, peut être tu peux essayer de rentrer dans un essai à l'IGR ?. Je te serre contre mon coeur petite soeur triplette...

Des bises à toutes et tous.

cancer du sein triple nédatif   [260328] posté le 04/06/2018 14:32:00 par marilou789, marilou pour claudepa

bonjour,
étant atteinte d'un cancer du sein metastase au niveau osseux et hepatique je souhaiterais savoir quel clinique allemande à proposer ce traitement vaccin et immunotherapie à votre épouse

merci pour votre réponse

Récidive😡;   [260323] posté le 04/06/2018 09:58:00 par Sev38, Après 16 séances de xeloda le cancer repointe son nez sournois
En attente du compte rendu de la 2e lecture de mon dossier chez Curie pour envisager la suite
5 ans sans répit
Cela devient dur à gérer

Bonsoir Rigel   [260315] posté le 03/06/2018 23:12:00 par madeline, Je vois que tu commences bientôt les divers examens et te souhaite du courage. Pour le mal de dos j'observe que le climat actuel est propice car chaud et humide et la transpiration au lit n'aide pas. Donnes-nous de tes nouvelles et prend le repos que tu peux entre les séances. Nous croisons les doigts.

Rigel, vero61, asco 2018   [260310] posté le 03/06/2018 18:14:00 par kSlayer, Coucou! Super nouvelle Vero! Ca fait plaisir a lire de bon matin (California time).
Brigitte: c'est super et absolument pas pathetique, bien au contraire! Ca me fait plaisir de lire ta rage de vivre et tous mes doigts restent croises et mes ondes positives orientees vers toi! Ca a l'air de se mettre en place assez vite (meme si j'imagine toujours trop lentement pour toi). J'adore ta comparaison avec la souris; merci a toi et vous tou(te)s qui acceptez de faire les cobayes pour les suivantes <3 On souhaite tres fort que vos essais soient couronnes de succes et depourvus d'effets secondaires trop invalidants.

Je regardais a l'instant les news cote ASCO 2018 qui s'est ouvert hier a Chicago et je lis sur le site du Nasdaq (comme ca m'enerve que ca agite les investisseurs...grrrr) au sujet de IMMU132:

Highlights of Recent Progress
- In March 2018, the Phase 3 ASCENT study dosed the first patient in Europe, reflecting the encouraging progress of the confirmatory trial with sacituzumab govitecan (IMMU132) in patients with mTNBC.
- Biologics License Application submission for accelerated approval of sacituzumab govitecan in third-line mTNBC (May 2018).

Apparemment ils ont aussi augmente le contingent de patients pour la phase 3 de l'essai a 488 patients.

Oh comme je croise les doigts pour une revolution digne de Herceptine pour la communaute triplette.

J'espere que Claudepa nous donnera ses impressions sur ce congres dans quelques jours. Et j'espere qu'il y aura des presentations sur la combinaison vaccin/keytruda.

Bisous et courage a tou(te)s! Gardons espoir!

Résultats fibroscopie et coloscopie    [260299] posté le 03/06/2018 14:01:00 par vero61, Ben à part une tension très haute, 20 maxi 17 mini, tout va bien
Donc a refaire dans 5 ans
Ah j'aimerais tant lire ce genre de commentaires par vous les ami(e)s
En tout cas je vous envoie pleins de bonnes pensées
Vero ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;🌼;

Rigel💖;    [260298] posté le 03/06/2018 13:42:00 par vero61, Bonjour Brigitte,
Planning bien chargé, je vois que tu vas être suivie sur toutes les coutures
Non ce n'est pas pathétique cela s'appelle lespoir et l'envie de VIVRE
Ce n'est pas pathétique c'est humain
Je te souhaite vraiment pleins de courage
Je t'envoie toutes les bonnes ondes positives que j'ai en réserves
Amitiés ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;😘;
Véro

A Rigel🌺;😘;   [260296] posté le 03/06/2018 13:20:00 par Carambole Bonjour ma chère Brigitte,
Je comprends l’état émotionnel dans lequel tu te trouves. L’absolue détermination de faire partie de cet essai et cette impression de rentrer dans un processus pendant lequel ton corps, ton organisme seront aux mains des médecins.
Ton mois de juin sera très chargé.
Les douleurs du dos peuvent être la somatisation de l’attente de tous ces examens à venir.
Tu sais que nous sommes avec toi avec des ondes les plus positives.
Je t’embrasse bien fort. Toute mon amitié, Arielle❤;️;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Rigel   [260295] posté le 03/06/2018 12:12:00 par jeanne49, Bonjour Rigel

Merci de nous tenir au courant de ton protocole. Je suis heureuse d’avoir de tes nouvelles et je pense souvent à toi.
Comme tu dis l’être humain est plein de surprises et de contradictions : on peut à la fois détester ces traitements qui nous bouffent la vie et reconnaître notre chance d’en « bénéficier », eh oui, c’est bien le mot qui convient même si ça me faisait grincer les dents quand j’étais sous chimio 😕;. Mais je ne trouve pas ça pathétique, simplement vrai.
J’admire ton courage et je t’envoie toute l’énergie positive qui m’entoure en ce moment avec des milliers de pensées affectueuses ☘;️;☘;️;☘;️;😍;😍;😍;❤;️;❤;️;❤;️;💐;🌺;🌼;🌞;😀;

A bibi, Slayer, Soun, Carambole, et toutes les autres...   [260293] posté le 03/06/2018 11:02:00 par Rigel,
Bonjour,

Merci à toutes pour vos gentils messages, ça me va droit au coeur...
L'IGR m'a convoqué, me voilà avec toutes sortes de rendez-vous !
Décidément le promoteur vérifie sa grosse souris en profondeur...
Le 7 juin ça débute avec le scanner dans un autre hôpital à Antony, le promoteur me cherche une chambre d'hôtel, pour que j'attaque le 8 juin au matin rendez-vous médecin, échographie cardiaque (bâ oui avec ce que j'ai déjà reçu comme toxiques cardiaques avec la chimio, d'ailleurs ils veulent connaitre les doses déjà reçues...), puis échographie de repérage pour future biopsie d'une métastase, ensuite du classique, prise de sang, prélèvement urinaire, le soir il me relâche ! Ouf !
J'y retourne le 11 juin jusqu'au 13 où je sors, ça c'est pour la biopsie, ça me parait long, à mon avis ils veulent me choper une métastase sur le foie, gloups...
Le 19 devrait démarrer l'essai lui même, avec encore hospitalisation, mise sous monitoring, et sortie le 21 juin..
Ensuite les rendez vous sont fixés une fois par semaine.

C'est assez pathétique de réaliser qu'en plus on a trop envie d'être admise ! Hahaha décidément l'être humain est incroyable...

De temps en temps quelques douleurs au dos, j'espère que ces métastases osseuses qui apparaissent ne vont pas trop venir me faire C....

Je vous embrasse toutes mes petites soeurs de galère, et quelle belle journée ensoleillée aujourd'hui.

kSlayer❤;️;   [260280] posté le 01/06/2018 23:36:00 par Soum, Coucou ! Je pensais à toi et je me suis dit que peut-être tu ne venais plus ces temps ci sur le forum.. Les rayons j'ai terminé la semaine dernière aussi aucun soucis pour moi j'espère que pour toi c'est pareil ?
Ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles ☺;️; tu n'as aucune douleurs je suis contente pour toi moi j'en ai un peu depuis quelques temps et j'arrive pas bien à les définir.. Bizou😘;

Rigel, Embrun, Soum et toutes les triplettes   [260270] posté le 01/06/2018 20:48:00 par kSlayer, Rigel: je pense tous les jours a toi, meme si je n’ecris pas. Ton evolution metastatique me bouleverse mais je continue d’esperer tres fort un/des essai(s) clinique(s) qui changeront la donne pour les triplettes (y’a t’il des triplets?). Je suis heureuse de lire que tu as de l’appetit et que ta qualite de vie n’est pas deterioree (en dehors de cette p*** d’angoisse bien sur!!). Je continue de temps en temps de checker les actualites internationales sur la recherche triple neg mais j’essaie aussi de me vider la tete par moment meme si c’est difficile. Enormes bisous. Je t’envoie le courage qui me reste!!

Embrun: j’espere qu’on aura vite de tes bonnes nouvelles; cette annee n’est pas facile pour toi, que de stress medicaux! Alors je croise les doigts; tu nous apportes tellement d’espoir avec tes 6 ans de remission! Bisous et courage pour cette attente de resultats.

Soum: comme toi j’ai termine les traitements la semaine derniere et je suis en flottement. Ma derniere seance de rayons marquait les 10 mois depuis le diagnostic... heureuse d’etre toujours la mais peur de l’avenir. Je pense que j’ai le contrecoup; je supporte de moins en moins de monde (alors au boulot n’en parlons meme pas) et les remarques qui se veulent optimistes et supportives me mettent mal a l’aise (superstition) ou m’horripilent (qu’est que t’en sais si c’est derriere moi?!). Bref j’ai pense a toi souvent pendant les rayons, me demandant comment tu les supportais et ou tu en etais. Bisous

A vous tou(te)s en traitement: on y arrive, c’est un long parcours mais qui paradoxalement me semble avoir passe vite. Je ne suis plus la meme; ma seule ambition est de vivre; mes joies sont basiques et essentielles: je suis active et n’ai mal nulle part. Maintenant place a l’esperance et au croisement de doigts intense pour le reste de ma vie (qu’elle puisse etre longue 🙏;🏻; 🤞;🏻;🍀;). Je vous embrasse toutes et tous.

Bises Rigel 🌺;   [260266] posté le 01/06/2018 19:23:00 par Bibbi, De tout cœur avec toi. Oui ça "tournicote" dans nos têtes.

J' ai fait ma prise de sang élargie hier. Mon 15.3 continue de monter malgré la chimio Taxol. Je suis allée ce matin pour mon injection mais sans conviction.

Pensées affectueuses

Valerie

Rigel ❤;️;   [260253] posté le 01/06/2018 12:22:00 par Soum, Bonjour ! Et gros bisous affectueux 😘;😘;😘;

A Rigel❤;️;😘;   [260246] posté le 01/06/2018 09:52:00 par Carambole Bonjour ma chère Brigitte,
Ce matin, à 6 h, le premier message que j’ai lu est le tien. Il exprime avec tant de délicatesse, de dignité, de subtilité cet état émotionnel que je comprends si bien.
Je pense à toi tous les jours.
Avec toute mon affection, je t’embrasse très affectueusement.
Arielle💝;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A Soun,   [260238] posté le 01/06/2018 04:32:00 par Rigel,
Coucou,

Comme tu peux le voir, il est très tard, ou très tôt, il m'arrive de me réveiller comme ça, en pleine nuit, on va dire qu'émotionnellement, il y a des moments difficiles...

Je t'embrasse bien fort.

Embrun   [260236] posté le 31/05/2018 23:17:00 par thanelia, Voila c'est chose faite. Suis ton intuition.
Reste confiante. Je croise les doigts pour toi.
Je t'embrasse.
Nathalie