Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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Clinique allemande [275946] posté le 22/12/2020 02:46:00 par SandS,
Bonjour, je viens de débuter les traitements à la clinique allemande il y a une semaine si vous voulez des infos.
A Madeleine [275943] posté le 21/12/2020 11:48:00 par fred/tn,
Merci pour votre réponse. Je vais essayer de le contacter
pour Fred/tn [275942] posté le 20/12/2020 23:26:00 par madeline,
vous pouvez trouver quelques infos sur ce forum en tapant dans la case de droite "Claudepa". L'épouse de cette personne a été soignée en Allemagne.
immunotherapie triple négatif [275941] posté le 20/12/2020 19:32:00 par fred/tn,
Bonjour,
Mon épouse Monique est atteinte d’un cancer triple négatif. Nous sommes Belge. Depuis août 2019 elle se bat contre ce cancer. Elle a fait de la chimio thérapie, elle subit un ablation du sein et de la radiothérapie. Malheureusement le cancer est revenu cette semaine. Je suis désemparé. Comme en France les traitements sont limité en Belgique. (Chimio thérapie)
En cherchant des informations sur de nouveaux traitements, j'ai trouvé des informations sur des cliniques en Allemagne qui proposeraient des traitements plus efficaces. J ai également lu que des femmes francaise auraient fait appel à l’une de ces cliniques. Pourriez-vous me contacter, pour m’aider dans mes recherches.
Merci d ‘avance
Frédéric
Mon épouse Monique est atteinte d’un cancer triple négatif. Nous sommes Belge. Depuis août 2019 elle se bat contre ce cancer. Elle a fait de la chimio thérapie, elle subit un ablation du sein et de la radiothérapie. Malheureusement le cancer est revenu cette semaine. Je suis désemparé. Comme en France les traitements sont limité en Belgique. (Chimio thérapie)
En cherchant des informations sur de nouveaux traitements, j'ai trouvé des informations sur des cliniques en Allemagne qui proposeraient des traitements plus efficaces. J ai également lu que des femmes francaise auraient fait appel à l’une de ces cliniques. Pourriez-vous me contacter, pour m’aider dans mes recherches.
Merci d ‘avance
Frédéric
Bravo Domi ! [275744] posté le 26/10/2020 02:23:00 par Cyd,
Félicitations pour cette bonne nouvelle "qui continue" !
Ton témoignage fait si plaisir à lire !
Longue et belle vie à toi !
Cyd
Ton témoignage fait si plaisir à lire !
Longue et belle vie à toi !
Cyd
jaitellementpeur [275743] posté le 26/10/2020 02:10:00 par Cyd,
Bonsoir,
Je viens de lire ton message au sujet de ta maman.
Je ne peux pas te répondre concernant l'efficacité ou non de la chimiothérapie sur sa tumeur. Ce que je peux dire, au jugé, c'est qu'a priori elle n'a pas fait réduire sa taille mais peut-être a-t-elle quand même freiné son expansion, si on veut considérer "le côté plein de la bouteille".
La chimio n'a aucune incidence, d'après ce que je sais, sur le Ki67. Simplement, celui qui est évalué lors de la première biopsie donne une première indication sur l'agressivité de la tumeur, qui sera précisée ultérieurement lors de l'analyse anatomopathologique de celle-ci une fois totalement retirée. Le Ki67 à 80%, cela signifie qu'il s'agit d'une tumeur agressive.
Ce qui est tout de même à noter, et dont il faut se réjouir, c'est que les marges sont saines et surtout : que le ganglion sentinelle est sain. La tumeur n'est donc pas allée se répandre via les ganglions, c'est une bonne nouvelle. Les efforts qu'a dû fournir ta mère sont donc quand même récompensés !
Pour ce qui est du Xeloda, il est en général bien supporté. Mon traitement a commencé en mars pour s'achever début septembre, à raison de 3g/jour. Ça s'est bien passé avec très peu d'effets secondaires.
Je pense donc qu'il faut croire en une rémission possible même si tous ces traitements de cheval sont pénibles. Quand ta mère aura tout fini, elle aura juste besoin de temps pour récupérer et prendre soin d'elle tout en étant surveillée comme le lait sur le feu.
Pour ma part, je serai "vue" en consultation tous les 6 mois pendant 5 ans et je passe ma 1ère mammo/écho de contrôle jeudi prochain. Je fais confiance aux médecins quant au choix des délais dans la surveillance, je veux croire qu'ils savent ce qu'ils font (je suis soignée à Curie).
Bon courage à ta maman (elle devrait bien supporter radiothérapie et chimio orale) et à toi, son ange protecteur :-)
Je viens de lire ton message au sujet de ta maman.
Je ne peux pas te répondre concernant l'efficacité ou non de la chimiothérapie sur sa tumeur. Ce que je peux dire, au jugé, c'est qu'a priori elle n'a pas fait réduire sa taille mais peut-être a-t-elle quand même freiné son expansion, si on veut considérer "le côté plein de la bouteille".
La chimio n'a aucune incidence, d'après ce que je sais, sur le Ki67. Simplement, celui qui est évalué lors de la première biopsie donne une première indication sur l'agressivité de la tumeur, qui sera précisée ultérieurement lors de l'analyse anatomopathologique de celle-ci une fois totalement retirée. Le Ki67 à 80%, cela signifie qu'il s'agit d'une tumeur agressive.
Ce qui est tout de même à noter, et dont il faut se réjouir, c'est que les marges sont saines et surtout : que le ganglion sentinelle est sain. La tumeur n'est donc pas allée se répandre via les ganglions, c'est une bonne nouvelle. Les efforts qu'a dû fournir ta mère sont donc quand même récompensés !
Pour ce qui est du Xeloda, il est en général bien supporté. Mon traitement a commencé en mars pour s'achever début septembre, à raison de 3g/jour. Ça s'est bien passé avec très peu d'effets secondaires.
Je pense donc qu'il faut croire en une rémission possible même si tous ces traitements de cheval sont pénibles. Quand ta mère aura tout fini, elle aura juste besoin de temps pour récupérer et prendre soin d'elle tout en étant surveillée comme le lait sur le feu.
Pour ma part, je serai "vue" en consultation tous les 6 mois pendant 5 ans et je passe ma 1ère mammo/écho de contrôle jeudi prochain. Je fais confiance aux médecins quant au choix des délais dans la surveillance, je veux croire qu'ils savent ce qu'ils font (je suis soignée à Curie).
Bon courage à ta maman (elle devrait bien supporter radiothérapie et chimio orale) et à toi, son ange protecteur :-)
beaucoup d'inquiétudes ....encore [275731] posté le 21/10/2020 17:48:00 par jaitellementpeur,
Bonjour,
J'étais venue sur le forum en février ,puis mars pour avoir des informations sur le cancer TN de ma maman.
Elle a donc fait sa chimio 4 AC qui se sont "bien passées" puis au lieu de 12 taxol, elle a "préféré" faire 4 taxotère qui l'ont rendu bien malade.Malheureusement, le confinement du covid a été difficile car je n'ai pas pu etre présente pour elle .
Elle a donc du affronter cela seule physiquement memesi je l'appelais 3 fois par jour :) .
Par la suite, elle a developpé un érisypele sévère dû aux decollements de ses ongles de pieds ,où une bacterie s'est faufilée.
Il a fallu trouver le bon antibiotique ( avec un séjour aux urgences tout de meme) puis elle a declaré un lymphodoeme sur les 2 jambes avec plus de 10kg de lymphe dans le corps...
Impossible de marcher, de monter les escaliers, essouflée...bref, je l'ai vu s'affaiblir, sombrer ...mais j'ai tout fait pour trouver une solution car le corps médical l'avait totalement laché ..pas un appel de son oncologue qui pensait qu'elle faisait une phlébite !!!
Bref, elle a du decaller sa tumorectomie d'un mois à cause son pitoyable état de santé et cela a été fait debut septembre, sans complications.
J'ai lu le compte rendu et là , je ne comprends plus rien : on partait avec une tumeur de 3 cm, ki67 à 20% , sans embole à une tumeur de 5cm , ki67 à 80%, avec embole et un in situ egalement...ganglion sentinelle sain.
La chirurgienne lui a indiqué que les marges étaient saines.
Cela veut il dire que la chimio n'a pas agit ?
Elle va attaquer sa radiotherapie et a commencé à prendre xeloda pour 6 mois .
Je trouve trés peu de témoignages sur l'aprés xeloda : peut on obtenir une remission aprés un tel parcours ???
Son suivi sera une mammographie tous les 4 mois dont une aprés sa radiotherapie ...je trouve cela léger !
Mercie pour vos retours .
Lise
J'étais venue sur le forum en février ,puis mars pour avoir des informations sur le cancer TN de ma maman.
Elle a donc fait sa chimio 4 AC qui se sont "bien passées" puis au lieu de 12 taxol, elle a "préféré" faire 4 taxotère qui l'ont rendu bien malade.Malheureusement, le confinement du covid a été difficile car je n'ai pas pu etre présente pour elle .
Elle a donc du affronter cela seule physiquement memesi je l'appelais 3 fois par jour :) .
Par la suite, elle a developpé un érisypele sévère dû aux decollements de ses ongles de pieds ,où une bacterie s'est faufilée.
Il a fallu trouver le bon antibiotique ( avec un séjour aux urgences tout de meme) puis elle a declaré un lymphodoeme sur les 2 jambes avec plus de 10kg de lymphe dans le corps...
Impossible de marcher, de monter les escaliers, essouflée...bref, je l'ai vu s'affaiblir, sombrer ...mais j'ai tout fait pour trouver une solution car le corps médical l'avait totalement laché ..pas un appel de son oncologue qui pensait qu'elle faisait une phlébite !!!
Bref, elle a du decaller sa tumorectomie d'un mois à cause son pitoyable état de santé et cela a été fait debut septembre, sans complications.
J'ai lu le compte rendu et là , je ne comprends plus rien : on partait avec une tumeur de 3 cm, ki67 à 20% , sans embole à une tumeur de 5cm , ki67 à 80%, avec embole et un in situ egalement...ganglion sentinelle sain.
La chirurgienne lui a indiqué que les marges étaient saines.
Cela veut il dire que la chimio n'a pas agit ?
Elle va attaquer sa radiotherapie et a commencé à prendre xeloda pour 6 mois .
Je trouve trés peu de témoignages sur l'aprés xeloda : peut on obtenir une remission aprés un tel parcours ???
Son suivi sera une mammographie tous les 4 mois dont une aprés sa radiotherapie ...je trouve cela léger !
Mercie pour vos retours .
Lise
Domi2512 [275726] posté le 20/10/2020 19:15:00 par SandS,
Quel bonheur de vous lire nos parcours sont similaires sur le début de la maladie je rêve de la même issue.
Merci de donner de bonnes nouvelles c'est encourageant👍;
Merci de donner de bonnes nouvelles c'est encourageant👍;
Domi2512 embrun [275718] posté le 19/10/2020 01:45:00 par Anne24,
Très contente de ces bonnes nouvelles! Que du bonheur !
Anne24
🍀;🍀;🍀;🍀;
Anne24
🍀;🍀;🍀;🍀;
Domi2512 embrun [275719] posté le 19/10/2020 01:45:00 par Anne24,
Très contente de ces bonnes nouvelles! Que du bonheur !
Anne24
🍀;🍀;🍀;🍀;
Anne24
🍀;🍀;🍀;🍀;
Domi, Embrun [275702] posté le 15/10/2020 12:56:00 par zaboton
Salut les filles,
C est tellement bon de lire de vos nouvelles,et en plus des bonnes nouvelles. Ç est vrai qu on a eu très peur mais on s est serré les coudes, on a cherché comment aller de l avant et nous sommes là.
Bonne journée à toutes
Bises
C est tellement bon de lire de vos nouvelles,et en plus des bonnes nouvelles. Ç est vrai qu on a eu très peur mais on s est serré les coudes, on a cherché comment aller de l avant et nous sommes là.
Bonne journée à toutes
Bises
Domi2512 [275700] posté le 14/10/2020 22:09:00 par embrun,
Coucou Domi,
Super contente de cette nouvelle ! On y est arrivée et on aurait payé cher pour le savoir il y a 8 ans...
Toutes celles que tu cites sont en rémission (entre 5 et 10 ans).
Sauf notre grande amie Bluesy emportée en quelques semaines et qui était tellement présente sur ce forum. Mais qu'est ce que nous avons ri et pleuré avec elle. Le forum était très joyeux malgré l'incertitude et la douleur de nos histoires réciproques...
Je t'embrasse Domi. A l'année prochaine en octobre pour d'aussi jolies nouvelles
Louise
Super contente de cette nouvelle ! On y est arrivée et on aurait payé cher pour le savoir il y a 8 ans...
Toutes celles que tu cites sont en rémission (entre 5 et 10 ans).
Sauf notre grande amie Bluesy emportée en quelques semaines et qui était tellement présente sur ce forum. Mais qu'est ce que nous avons ri et pleuré avec elle. Le forum était très joyeux malgré l'incertitude et la douleur de nos histoires réciproques...
Je t'embrasse Domi. A l'année prochaine en octobre pour d'aussi jolies nouvelles
Louise
Domi2512 [275699] posté le 14/10/2020 18:47:00 par Mamounette_07
Merci beaucoup Domi2512 pour ce post qui fait du bien à toutes les triplettes. Je lis ta bio et suis soulagée de voir qu'on peut infliger une sacrée correction à cette bête! Bravo pour votre combat!
Fatou
Fatou
Rémission [275698] posté le 14/10/2020 16:39:00 par domi2512,
Coucou les filles
j'avais posté en début de journée mais je ne sais pas où est mon post donc je reposte une deuxième fois ...
Pour donner des nouvelles de mon suivi
Tout va bien
RAS YOUPI
me voici arrivée à 8 ans de rémission.
Je reviens au moment de mes résultats en espérant que ça puisse apporter un peu d'aide et de réconfort aux Impatientes qui sont dans les questionnements.
Surtout en ce qui concerne ce triple négatif.
Je vais mettre ma bio à jour.
Je n'oublie pas l'aide que m'a apporté ce forum.
J'arrive à oublier cet intrus qui a bouleversé ma vie et pourtant il y a eu des moments bien difficiles.
Toujours y croire.
Pensées particulières vers
Embrun
Zaboton
Carambole
Bluesy 💖;
Pardon à celles que j'oublie.
Courage à Toutes.
j'avais posté en début de journée mais je ne sais pas où est mon post donc je reposte une deuxième fois ...
Pour donner des nouvelles de mon suivi
Tout va bien
RAS YOUPI
me voici arrivée à 8 ans de rémission.
Je reviens au moment de mes résultats en espérant que ça puisse apporter un peu d'aide et de réconfort aux Impatientes qui sont dans les questionnements.
Surtout en ce qui concerne ce triple négatif.
Je vais mettre ma bio à jour.
Je n'oublie pas l'aide que m'a apporté ce forum.
J'arrive à oublier cet intrus qui a bouleversé ma vie et pourtant il y a eu des moments bien difficiles.
Toujours y croire.
Pensées particulières vers
Embrun
Zaboton
Carambole
Bluesy 💖;
Pardon à celles que j'oublie.
Courage à Toutes.
babette74 [275692] posté le 12/10/2020 15:43:00 par Mamounette_07
Merci Babette74! Ta réponse me rassure. J'espère qu'il en sera de même pour moi.
Oui, c'est FEC qu'on appelle actuellement EC.
Bises
Oui, c'est FEC qu'on appelle actuellement EC.
Bises
Cyd zut c'était pour Mamounette [275689] posté le 12/10/2020 08:43:00 par babette74,
Il y a longtemps que je ne viens + régulièrement
Cyd 1ère chimio [275688] posté le 12/10/2020 08:38:00 par babette74,
Pas trop d'inquiétude : moi la 1ère je me rappelle avoir dit à ma belle-soeur "si c'est ça je ne tiendrai jamais (2011)..
Les suivantes sans comparaison, on est fatiguée durant 2 jours et ça repart, mais ce n'est pas du tout les effets de la 1ère
Ceci en ce qui me concerne bien sûr (Fec je crois ?)
Belle semaine
Babette
Les suivantes sans comparaison, on est fatiguée durant 2 jours et ça repart, mais ce n'est pas du tout les effets de la 1ère
Ceci en ce qui me concerne bien sûr (Fec je crois ?)
Belle semaine
Babette
Nigari [275687] posté le 11/10/2020 18:11:00 par Mamounette_07
Une autre question svp, les filles. On m'a proposé aujourd'hui du nigari. C'est du magnésium marin. Quelqu'un en a t-il déjà pris? Est-ce compatible avec le triple négatif?
Merci pour vos retours.
Merci pour vos retours.
Cyd [275686] posté le 11/10/2020 18:00:00 par Mamounette_07
Coucou les filles,
ca y est, j'ai fait le grand saut! J'ai fait ma première chimio le vendredi. Une fois rentrée, j'ai été terrassée par un cocktail de diarrhée, vertiges, nausées, mal de ventre...bref, la totale, pendant 2 jours. Je n'ai même pas pu me lever pour prendre une douche.
Heureusement, c'est le week-end et ma fille a pu s'occuper de moi.
Les impatientes qui ont eu la cure EC, est-ce qu'on a ces effets secondaires à chaque cure? Avez-vous des astuces pour les éviter?
Aujourd'hui, 3ème jour après la chimio, je sens mes forces revenir et je serais même allée faire une marche si j'étais courageuse. J'ai choisi de récupérer des forces et attendre demain.
Cyd, j'ai fait le pet scan, mais ils disent dès le départ que les résultats sont transmis à l'oncologue. Dans l'état de faiblesse où je me trouve, je préfère ne pas savoir pour l'instant. J'attends sagement mon rv du 6 novembre avec l'oncologue.
Bon courage à toutes! Merci encore pour ce groupe!
Fatou
ca y est, j'ai fait le grand saut! J'ai fait ma première chimio le vendredi. Une fois rentrée, j'ai été terrassée par un cocktail de diarrhée, vertiges, nausées, mal de ventre...bref, la totale, pendant 2 jours. Je n'ai même pas pu me lever pour prendre une douche.
Heureusement, c'est le week-end et ma fille a pu s'occuper de moi.
Les impatientes qui ont eu la cure EC, est-ce qu'on a ces effets secondaires à chaque cure? Avez-vous des astuces pour les éviter?
Aujourd'hui, 3ème jour après la chimio, je sens mes forces revenir et je serais même allée faire une marche si j'étais courageuse. J'ai choisi de récupérer des forces et attendre demain.
Cyd, j'ai fait le pet scan, mais ils disent dès le départ que les résultats sont transmis à l'oncologue. Dans l'état de faiblesse où je me trouve, je préfère ne pas savoir pour l'instant. J'attends sagement mon rv du 6 novembre avec l'oncologue.
Bon courage à toutes! Merci encore pour ce groupe!
Fatou
Léonie [275683] posté le 09/10/2020 21:22:00 par SandS,
Bonsoir merci d avoir répondu 😊;.
Mon chirurgien est tout simplement extraordinaire je n'ai jamais vu un médecin aussi humain et empathique, ce qu il m'a dit c était avec humour en disant que je suis rare ce n était pas du tout pour m effrayer.
Je ne sais pas s ils ont décidé d attendre le pet scan ou si je vais faire un exam avant sachant qu il me reste 2 taxol.. Je me demande en fait si c est possible que la taxol n ait pas agit, d'où l apparition de ganglions, alors que je suis encore en traitement? Sachan que mes prises de sang sont toujours parfaites et même les marqueurs. Je suis en pleine forme et depuis le diagnostic en mars et malgré la violence du cancer, à auncin moment mon état ne s est dégradé. Je me dis ça pour me rassurer mais bon.. Au niveau de l aine et de la région cervicale j'ai toujours eu des ganglions palpables car j'ai la peau très fine.
Vous en pensez quoi ? Comment as tu su que ça avait récidivé aux ganglions sus claviculaire ? Je serai sous xeloda après la radiothérapie.
Mon chirurgien est tout simplement extraordinaire je n'ai jamais vu un médecin aussi humain et empathique, ce qu il m'a dit c était avec humour en disant que je suis rare ce n était pas du tout pour m effrayer.
Je ne sais pas s ils ont décidé d attendre le pet scan ou si je vais faire un exam avant sachant qu il me reste 2 taxol.. Je me demande en fait si c est possible que la taxol n ait pas agit, d'où l apparition de ganglions, alors que je suis encore en traitement? Sachan que mes prises de sang sont toujours parfaites et même les marqueurs. Je suis en pleine forme et depuis le diagnostic en mars et malgré la violence du cancer, à auncin moment mon état ne s est dégradé. Je me dis ça pour me rassurer mais bon.. Au niveau de l aine et de la région cervicale j'ai toujours eu des ganglions palpables car j'ai la peau très fine.
Vous en pensez quoi ? Comment as tu su que ça avait récidivé aux ganglions sus claviculaire ? Je serai sous xeloda après la radiothérapie.
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
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Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
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- Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire
- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.