Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

tris   [231124] posté le 11/11/2015 14:37:00 par Carambole Le protocole en France dans ton cas est l'examen clinique tous les 6 mois et les examens complémentaires en fonction des signes (douleurs ressenties par la patiente). C'est la législation française.
Tu as raison quand tu dis que les métastases ne sont pas toujours douloureuses. Il faut qu'elles aient atteint une certaine taille décelable aux examens (radios-echos-IRM-scanner-tep scan)...
Et les marqueurs élevés ne sont pas systématiquement signes de métastases, mais d'autres signes (parfois bénins) d'infection ou d'inflammation.
C'est complexe pour nous. Il faut faire confiance à notre corps, à notre ressenti. Et insister quand on a un doute.
Il me semble que d'un centre à l'autre, d'un médecin à l'autre, on a plus ou moins de chance de bénéficier d'une prescription d'examen qui ne rentre pas dans le sacro-saint protocole imposé par le corps médical et les pouvoirs publics...
A nous aussi de peser le pour et le contre de suivis rapprochés ou pas (les examens rapprochés sont à la fois rassurants et anxiogènes).
Dans le cas d'une mastectomie ou double mastectomie avec curage axillaire et ganglions non atteints, cancer du sein triple-négatif ou hormonodépendant (et brca1 ou pas), il me semble (personnellement) qu'un tep-scan tous les ans serait la moindre des choses. J'en discuterai lors de mon prochain RV.
Il ne suffit pas de nous bassiner avec les campagnes de dépistage de cancer du sein avec les mammographies à partir de 50 ans jusqu'à 74 ans (!)...Il faudrait d'urgence suivre de beaucoup plus près toutes les femmes jeunes (et moins jeunes) dont les aïeules ont été atteintes de ce cancer. Et il faudrait aussi que les médecins et les patientes reconnaissent qu'on ne guérit pas d'un cancer du sein mais qu'on est en rémission (parfois même pendant 25 à 30 ans !).
Bon, je termine mon message beaucoup trop long...
Bisous à toi, tris, ainsi qu'à toutes les Impatientes. Arielle🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

Carambole   [231121] posté le 11/11/2015 13:35:00 par tris, Bonjour Carambole

En fait, je me suis peut être mal exprimée mais c'est le suivi classique après l'essai clinique. Le suivi que j'aurai à vie.

Je suis d'accord les examens c'est anxiogène mais j'aurai bien au moins avoir les marqueurs et un examen du reste du corps une fois par an.
C'est une bonne chose que l'on te laisse respirer jusqu'en avril 2016. Après tes prochains contrôles seront quoi et quand?

Ils me considèraient comme à haut risque de recidive.
Je t'envoie tout mon courage pour toi et ton proche.

tris, elisavals, pour le suivi et contrôles   [231110] posté le 11/11/2015 08:10:00 par Carambole Après IRM mammaire, suivi clinique par l'oncologue, tep-scan, mammo-echographie et echo pelvienne, tout ça en octobre et début novembre, personnellement je ne suis pas mécontente d'avoir RV avec l'oncologue en avril 2016 pour faire le point. Et pas du tout envie de revoir un spécialiste ou un engin de torture entre deux...Tous ces bilans ne sont pas des parties de plaisir (surtout l'IRM mammaire et la mammographie, aïe aïe aïe, ça me fait un mal de chien et bonjour l'angoisse )...Evidemment, avec un triple négatif on se sent lachée dans la nature, à l'écoute de notre corps. Ton cas est spécial, tris, tu es rentrée dans un essai qui a son protocole de suivi.
En ce moment, je dois être disponible pour la santé d'une proche qui m'est très chère.
J'ai hâte que ce mois de novembre que je ne porte pas dans mon coeur depuis mon enfance soit passé.
Bisous et amitié à toutes. Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

tris   [231081] posté le 10/11/2015 15:00:00 par elisavals, Bonjour, oui en effet les recommandations de suivi sont à minima. Certains centres se permettent d en faire plus. Dans mon centre c est examen clinique tous les 4 mois (palpation )+pds sans marqueurs. Et une mamo par an. On nous demande de vivre normalement mais comment faire quand on doit diagnostiquer nous même les metas. Sachant que les douleurs des metas peuvent correspondre à des douleurs d autres choses. Exemple : arthrose ou metas osseuses? Stressant tout ça! Et ça ne va pas s améliorer dans les années à venir. Les caisses sont vides!

Suivi BRCA1 Après chirurgie   [231074] posté le 10/11/2015 14:25:00 par tris, Bonjour à toutes.
Je ne suis pas dans la bonne rubrique mais je crois que c'est ici que l'on a parlé du suivi après après la chirurgie profilactique.
Alors j'ai vu deux onco, la génétique et onco. A partir de maintenant je n'aurai que des echos pour les seins, axillaires et pelvienne.
Pour le moment tous les 6 mois. Quid du reste du corps? Responses : c'est le protocole actuel, ils ont fait une étude qui prouvent que ce n'est pas concluant de faire des images sur le reste du corps.
Inquiète de ma part forcément!! Et si je fais des métas? J'avais une tumeur de 5cm. Vous vous en rendrez compte, vous aurez des signes...
Alors ça fait 1 an 1/2 que l'on me fait passer dans des tas de machines à scruter chaque parcelle et la plus rien... Ils sont gentils mais quand on a eu un cancer on somatise! Comment je vais m'en rend te compte? Et des métas ça ne fait pas forcément mal...
Pareil on arrête les marqueurs une fois olympia terminé.
Les boules quoi...


J'ai une question par rapport à ma chirurgie. Mon sein coté mastectomie est encore très douloureux. Il a des bleus et je suis géné dans mes taches du quotidien.
Au bout de combien de temps avez vous pu vous retrouver?
Je vous envoi à toutes tout mon courage.

Carambole   [230986] posté le 07/11/2015 21:58:00 par rebellionne, O.K. Merci Arielle.

Donc, je ne prendrai pas de Spéciafoldine pendant mes 3 prochaines cures de FEC, mais je pense qu'après, je vais me rattraper...

Peut-être mon oncologue me prescrira-t-elle une piqure d'E.P.O. la prochaine fois ?...

A ce jour, je vais nettement mieux, et le moral revient...

Bises,

Mireille

rebellionne   [230960] posté le 06/11/2015 21:42:00 par Carambole Oui, il faut éviter l'acide folique pendant les cures de chimio ( interférence avec la chimio qui peut être donc moins efficace). Le Tardyféron est toujours très mal supporté sur le plan intestinal, c'est même l'effet secondaire quasi constant, avec douleurs intestinales et diarrhées abondantes.
L'Aranesp en une injection permettra à tes globules rouges de remonter suffisamment pour continuer la cure.
L'essoufflement due à la fatigue à partir de la 3 éme cure de FEC est assez fréquent, avec risque de malaise vagal, mais sans gravité. Et ça ne dure pas.
Courage, ma belle. Je pense à toi. Dans quelque temps, ce ne sera plus qu'un souvenir... Bisous. Et surtout, n'oublie pas que nous sommes là pour répondre à tes questions au fur et à mesure du traitement. A bientôt, toute mon amitié, Arielle❤;️;☀;️;🌹;🌺;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌴;🌿;🌸;

Carambole   [230954] posté le 06/11/2015 20:29:00 par rebellionne, Merci Arielle pour tous tes conseils, recommandations, encouragements, etc...

Finalement, tout est relatif : tu dis avoir bien supporté tes 3 FEC, mais tu as quand même fait une malaise vagal en faisant tes courses, suite à une anémie après ta 3ème cure...

Et moi, ça ne m'est pas encore arrivé... mais je suis à la peine... et je pense que c'est sûrement dû, pour moi aussi, à une faiblesse en globules rouges...

A la dernière PDS, faite la veille de la 3ème cure, je n'en avais que 3 700 000... alors là, ils ont sûrement encore dû chuter...

Il n'y a qu'une chose qui me fasse remonter mes globules rouges, c'est l'acide folique, sous forme de Spéciafoldine 5 mg : 1 cp par jour.

A une époque, il y a longtemps, j'avais pris du Tardyféron, mais mes intestins supportaient très mal... et je n'avais pas vu grande amélioration, donc j'avais arrêté.

Par contre, aucun problème pour moi avec la Spéciafoldine, et ça a été efficace pour remonter mon nombre de globules rouges.

Mais mon oncologue ne veut pas que j'en prenne, en prétextant que "l'acide folique et le cancer, on n'aime pas trop ça..."

As-tu un avis sur ce sujet ?...

Merci d'avance.

Avec des bises et toute mon amitié.

Mireille

zaberlo   [230949] posté le 06/11/2015 17:04:00 par Carambole Très contente pour toi de ces bons résultats ! Tu as bien raison de te changer les idées. Mais n'oublie pas de te ménager, n'en fais pas trop, car tu risques de te sentir très fatiguée avec l'accumulation des cures. Alternance de repos et de marche sont très bénéfiques.
Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌻;🌞;🌹;🌸;🌿;🌴;🌾;🌷;

Rebellionne   [230948] posté le 06/11/2015 16:58:00 par Carambole Tu vois, nous réagissons toutes différemment selon les produits et notre organisme. J'avais bien supporté les 3 cures de FEC 100 (avec de la fatigue et de l'essouflement quand même)... Jusqu'à tomber dans les pommes en faisant mes courses (malaise vagal dû à l'anémie avec chute importante des globules rouges après la 3éme cure). Et c'est le Taxotère que je n'ai pas supporté sur le plan intestinal ( atroce !), mais pas de nausées. Après la 2ème cure de Taxotère, l'oncologue m'a proposé le Taxol en hebdomadaire ( 3 cures) à la place du Taxotère que je refusais de prendre. Ça a rallongé la sauce, mais Taxol ne m'a pas handicapée sur le plan digestif. Les taxanes sont très efficaces, mais il faut penser à se protéger les ongles (moufles réfrigérées, vernis au silicium, sérum à base d'huiles précieuses à appliquer en massant les ongles et les doigts plusieurs fois par jour). Et puis, n'oublie pas qu'il faut du REPOS, boire beaucoup d'eau fraîche minérale non salée en rentrant de chaque cure, et faire un peu de marche en étant bien couverte pour ne pas prendre froid. Tu vas ressentir la fatigue de plus en plus, alors il faut te ménager. Et n'oublie pas de bien t'hydrater la peau du visage et du corps.
Je pense à toi. Bisous. Toute mon amitié. Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;🌻;🌸;💋;🌿;🌴;🌞;🌾;🌷;

po1981   [230947] posté le 06/11/2015 16:39:00 par Carambole Très contente pour toi que les lésions régressent avec la chimio !
Bisous, amitié, Arielle 🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;🌿;💋;🌸;

Rebellionne §Zaberlo   [230943] posté le 06/11/2015 16:22:00 par maritchou***, Bonjour à toutes les deux,

Pas de panique vous allez y arriver , la chimio n est pas une partie de plaisir( qi gong) vous le savez bien.
Le moral dejà compte pour bcp mais la fatigue il faut se reposer bcp.
Là je crois qu il n y a rien à faire et il faut ecouter son Corps.

Rebellionne : quelle chance d avoir cette fin d année la Joie de découvrir la Naissance d une petite fille ça va quand même te liberer un peu l esprit ça donne du pigment dans des moments comme les notres!! Heueux Evenement pour toute votre Famille!!!

Zaberlo Il vaut mieux que tu profites et que tu te reposes AUSSI Franchement tu dois profiter si tu peux de tes jeunes amis( F) qui, je suis sure te soutiennent avec un elan généreux de générosité; d embrassade, d accolade
Je sais c est pas evident tout ceci mais il faut passer par là et contente que les prémices du ^protocole chimio ' conventionnel' EN 1 ERE INTENTION ^ , vous mettent à terre ces saletés de cellules can.....

Courage à vous deux et les autres aussi

Prenez soin de vous toutes

Haut les coeurs

Bizzes - CELINE

@PO1981   [230942] posté le 06/11/2015 16:04:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Felicitation pour les resultats exprimés sous controle -- TAXOL+CARBOPLATINE je suis heureuse pour toi
Au fait nous avons en commun la dermatomyosite es ce qu on t a proposé un traitement ou as tu que des corticoides comme moi pour alleger les douleurs cutanées des mains , coude, paupieres superieures
Bon weekend à toi et vous toutes
Courage à vous toutes - prenez soin de vous toutes
Biiizes - CELINE

Zaberlo   [230938] posté le 06/11/2015 13:53:00 par rebellionne, Très très contente pour toi de ces bonnes nouvelles, petite Zoé !...

Moi, j'ai du mal à m'en sortir à la suite de ma 3ème FEC du 28 Octobre dernier...

Il est vrai que je ne me ménage pas vraiment, mais franchement, je me traîne, je me sens tjours nauséeuse, et mon moral baisse...

Un peu comme toi, donc, mais peut-être en pire, ce qui serait un peu normal, du fait de mon grand âge... 43 ans de plus que toi quand même !... lol...

Pourtant, j'attends la naissance de ma 2ème petite-fille vers le 20 Novembre prochain, et j'aimerais bien pouvoir m'occuper de sa soeur aînée au moment de la naissance, et aussi d'être en forme pour accueillir dignement l'arrivée du bébé...

Si je suis dans cet état après 3 FEC, qu'en sera-t-il après les 3 TAXOTÈRE qui m'attendent ?... dont la 1ère sera, comme pour toi, le 18 Novembre prochain...

J'ai donc demandé à ma fille d'essayer d'accoucher le week-end du 14/15.11 pour que je sois dans le meilleur état possible... mais si la petite soeur n'est pas plus pressée que sa soeur aînée (une semaine de retard...) ce ne sera peut-être pas avant la fin Novembre qu'elle pointera le bout de son nez...

Bon week-end de remise en forme pour toi, ma petite Zoé !...
Et bises de la Mamie...

Bonnes nouvelles pour moi aussi :)   [230937] posté le 06/11/2015 13:25:00 par zaberlo, Moi aussi je vous fait partager les bonnes nouvelles de mon IRM hépatique et de mon scanner réalisés mardi.

Les métastases du foie sont passée de 30mm à 13mm, ma tumeur de 5,6 cm à 1,6 cm, l'oncologue m'a dit être "très très content". Je croise les doigts pour que ça continue de réduire avec la nouvelle chimio taxotere le 18 novembre.

Je vais me changer les idées ce week end avec des amis, ça va me faire du bien car depuis 2 jours le moral baisse, sans que je comprenne pourquoi, un peu de fatigue sans doute.

Je n'arrive pas à suivre les histoires de tout le monde, désolée. J'espère que tu vas bien Rebellionne et que la 3ème fec n'a pas été trop éprouvante pour toi, moi je l'ai bien mieux vécu que les deux premières, vas comprendre !

Bisous et courage à toutes !

Bonne nouvelle   [230936] posté le 06/11/2015 12:44:00 par Po1981, Je voulais partager avec les impatientes des bonnes nouvelles :))
Mon scanner a révélé que les lésions régressaient voire disparaissaient avec la chimio carboplastine + taxol, commencé depuis deux mois.
Aujourd'hui est une belle journée et j'ai repris espoir !
Même si ca guérit pas on peut se battre :)
Merci à toutes les personnes qui ont tenté de me rassurer ces deux derniers mois sur ce site. Et on continue à se battre :))
Des bises
Pauline

Essais Cliniques   [230923] posté le 05/11/2015 21:21:00 par Poulette03, Bonsoir,

Je suis moi même triple négatif avec mutation BRCA1.

On me propose de participer à un protocole de recherche OLYMPIA qui utilise olaparib/placebo. Je sais que Tris en fait déjà partie (d'ailleurs merci pour tes explications!)

Y a-t-il parmi vous d'autres personnes concernées?
Merci
Aurore

Panama et Maritchou   [230911] posté le 05/11/2015 18:29:00 par empar46 Panama c'est trop génialissime !!! je suis très heureuse de tes résultats !!! ouf on respire un bon coup après ça !!! et oui CHAMPAGNE !!! Eribuline est notre amie .. pour l'instant du moins, mais ça va durer c'est sûr !!! youpi !!!!!
Maritchou , j'avais déjà été dans le service des essais ( non compatible génétiquement pour un premier essai de chimio) mais c'était toujours mon oncologue qui me suivait mais là tu as raison il m'a dit que si je rentrais dans l'essai il ne serait plus le seul à me suivre . Tu me rassures car je suis tellement bien au 2B et tout le personnel me connaît si bien que c'est très réconfortant et un peu inquiétant de changer de service, mais avec ce que tu me dis je me sens mieux du coup ( Merci ) toujours dans la positive de mon entrée en essai ...
Et je me suis trompée ( tellement heureuse hier ) je recommence ma chimio Eribuline le 16 novembre et non le 17 ..

Voili Voilou et gros poutous à vous deux et à toutes celles qui me lisent bien sûr !!!
Marie

@empar46 essai clinique Her negatif   [230907] posté le 05/11/2015 17:05:00 par maritchou***, Bonjour Marie ,

Je partage ton avis POUR L ESSAI CLINIQUE même si les conseilleurs ne sont pas les payeurs!!

J ai eu à la chimio precedente LA CHIMIO à therapie ciblée( Her+++) l adhesion et l inclusion validées

.Heureuse qu à ONCOPOLE il soit le moteur de la recherche ( RC) pour tous les types de K mammaire.

Alors je sais où tu seras suivie et la referente c est l oncologue DF et c est elle que tu auras mais les autres du service s en occupe aussi en secondaire .

Tkt tu seras bien suivie je peux te le dire ( j ai eu 17 mois de remission partielle cz eux ) , ce n est pas du tout contraignant ni pour la chimio, ni les examens , .....

J espere que tu ouvriras '' le bal de la rémission persistante "" et que cette molécule eradiquera pour de bon tes metas hepatiques residuelles

De tout coeur ac toi Ma P'tite MARIE

COURAGE A TOI - PRENDS SOIN DE TOI

Amitiés à toutes les IMPATIENTES

Biiiizes -- CELINE

Eternelle   [230900] posté le 05/11/2015 14:42:00 par empar46 bonjour,
je crois qu'il existe déjà des immunothérapies pour certains cancers du sein , d'autres impatientes déjà en traitement de ce type pourront mieux t'informer.
Je suis donc triple négatif HER 2 négatif et métastasée au foie, il est vrai que c'est la première fois que mon oncologue me parle de cette immunothérapie en essai donc je n'en sais pas trop non plus, je viens juste de signer mon accord , mais je ne suis pas encore prise ...
Je vous en dirai davantage à toutes dés que je serai effectivement dans l'essai .
Peut-être pourrais tu remplir ta fiche pour que l'on puisse mieux t'aider par rapport à notre vécu dans la maladie.
Quoiqu'il en soit si je peux t'apporter d'autres renseignements dans mes cordes bien sûr, je le ferai avec grand plaisir , on est toutes là pour les mêmes raisons donc il faut s'entraider du mieux possible.
Reste confiante surtout .

Bonne après-midi.

Bisous
Marie