Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

demdo    [241690] posté le 05/10/2016 11:01:00 par Carambole Merci ma chère Dominique❤;️;
J'ai bien noté le 19/10 pour toi.
Plus le jour "j" arrive, plus j'ai envie de faire l'école buissonnière...
Pensée positive pour toi aussi demain🍀;
Bisous, amitié 💝;
Bises à toutes, amitié, Arielle🌺;🌺;🌺;

Carambole   [241684] posté le 05/10/2016 07:12:00 par demdo Bonjour Arielle,
Je serais dans tes poches pour ton TEP du 07.
Et je croise tous mes petits doigts ,pas trop fort quand même sinon la neuropathie me guettant je risque de rester coincer dans cette position. Trêve de plaisanterie je penserai très fort à toi.
Moi mon TEP c'est le 19/10 et pour la 1ère fois je suis comme les gamins : Veux pas y aller!!

Pensées positives
Amitiés
Bisous

Carambole   [241683] posté le 05/10/2016 07:11:00 par demdo Bonjour Arielle,
Je serais dans tes poches pour ton TEP du 07.
Et je croise tous mes petits doigts ,pas trop fort quand même sinon la neuropathie me guettant je risque de rester coincer dans cette position. Trêve de plaisanterie je penserai très fort à toi.
Moi mon TEP c'est le 19/10 et pour la 1ère fois je suis comme les gamins : Veux pas y aller!!

Pensées positives
Amitiés
Bisous

mamyve   [241679] posté le 04/10/2016 23:20:00 par Carambole Je m'attardais un peu sur les forums, et je découvre votre charmant post. 3 ans de rémission d'un triple négatif, vous dites que c'est encore peu, mais c'est une excellente nouvelle pour vous, pour moi, pour nous toutes !
Rassurez-vous, je n'ai absolument pas l'intention de changer. C'est étrange, cette impression que j'ai d'avoir des lectrices (lecteurs) Impatientes (et Impatients), qui veillent silencieusement comme des sentinelles...
J'ai aussi des amies Impatientes qui me sont précieuses. Notre temps sur cette terre est si éphémère, il ne faut pas le perdre avec n'importe qui.
Bisous ❤;️;❤;️;❤;️;Amitié, Arielle💝;

a Carambole   [241675] posté le 04/10/2016 22:38:00 par mamyve Chère Arielle
Je vous lis déjà depuis un certain temps et la je suis vraiment désolée du manque de reconnaissance de certaine impatiente , pour tout ce que vous faites sur ce forum. Vous n'imaginez pas a quel point votre aide est précieuse pour la plupart d'entre nous, ainsi que celle de vos consœurs qui font vivre cet espace.
Surtout ne changez rien.
Jai bientôt 68 ans et dans 4 mois je serais a 3 ans de rémission de mon triple négatif .5 ans de rémission, c'est encore bien loin mais chaque chose en son temps. Qui vivra verra.
Merci pour vos messages pleins de bon sens.
Amitiés

Salynou et Loulouboots   [241653] posté le 04/10/2016 19:24:00 par jeanne49, Salynou, je suis vraiment désolée des nouvelles que tu nous a données sur l'état de santé de ta maman ! Je vous envoie plein d'ondes positives et de pensées amicales en espérant que le nouvel essai sera efficace. Comme Carambole, je pense que le soulagement de sa douleur est une priorité pour qu'elle garde de la force et de l'espoir dans les soins.
Bon courage à toutes les deux.
Loulouboots, je regrette bien ta décision de ne plus poster car je lisais tes interventions avec beaucoup d''intérêt. Elles m'ont aidée et je t'en remercie.
Amitié à toutes les impatientes, mille merci à celles qui font vivre ce forum
❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;
Béatrice

Loulouboots, Maritchou   [241652] posté le 04/10/2016 19:22:00 par Carambole Si nous n'étions pas sur un forum concernant le cancer du sein triple-négatif qui atteint de plus en plus de femmes, je dirais simplement que la révolte infantile de Loulouboots n'est qu'une tempête dans un verre d'eau.
Je m'efforce depuis plus d'1 an1/2 de renseigner, informer, rassurer, témoigner, dans la mesure de mes connaissances, et je n'ai jamais fait l'objet de telles attaques, de telles accusations injustes.
Mais bien sûr que oui, le cancer du sein triple négatif peut être chimiorésistant ! Mais Loulouboots ne le savait pas.
Non, les médecins n'ont pas "tendance" à épuiser les cartouches trop tôt, au contraire, en général ils tiennent à ne pas les épuiser trop tôt !
Et non, un hormono n'est pas moins pire qu'un triple-neg, ni "plus pire"!
Et tous les jours les femmes de 30, 40, 50, 60, 70 ans... se lèvent le matin en espérant vivre le plus longtemps possible. (Les hommes aussi !).
Seulement voilà, Loulouboots tu n'as que 30 ans, et avoir un cancer du sein triple-négatif (ou hormonodependant), à 30 ans, c'est trop injuste.
Rien que pour ça je te pardonne.
Je ne suis pas la seule à être inscrite, tu peux très bien m'éviter.
Bonne soirée, Loulouboots❤;️;

Ma Céline,
Tes rêflexions me touchent énormément. Tu le sais, tu t'en doutes.
Je t'embrasse bien fort. Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

@LOULOUBOOST DECEPTION!!!!   [241646] posté le 04/10/2016 16:36:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
je suis deçue de Ce que tu viens d ecrire forcement je sais que tu as 30 ans et je compatis.
Mais j espère que tu ne connaitras jamais les recidives des triples negatives ( j ai tellemnet d amis Impatientes....) ET moi, Her +++ Kc hyper agressif , non hormono dependant qui enchaine chimio apres chimio ac des ehappements therapeutiques ( recidives mais dans mon cas metastatique ; il n y a pas de molecule pour mes cellules cancereuses( dixit mes oncologues IUCT TOULOUSE & IGR;!!!

Tu as eu un accueil sans precedent et jamais de controverse
Va!! ma fille dans le monde des bisounours et là tu auras plus de chance de ne plus te faire plomber le moral!!!
Excuse moi mais je trouve tes accusations legeres infondées et tu es tres susceptible
C est comme sur FB que je ne dirai pas un mot de plus..... ; le forum ici est plus rassurant , scientifique astucieux et des conseilleres Impatientes qui ont exercées là dedans et en plus ont fait les frais d une recidive 18 ans après . tu dois de les respecter.
Je veux bien te proteger car tu es jeune( 30 ANS) mais tu manques de discernement....
Je ne t en veux pas mais vraiment c est pourrie une telle reaction
Tous mes respects , bonne continuation et surtout ta guerison au bout de ton parcours
Courage à toi . PRENDS BIEN SOIN DE TOI
Amiti&s aux Impatient ( es)
Bizes - CELINE
PS tu me fait penser à ROSESLYS qui m avait controversé sur des p'tites choses educatives .....bye bye

Merci   [241644] posté le 04/10/2016 15:07:00 par Loulouboots, Merci pour tous vos messages que je viens de lire mais je n'ai plus envie de poster sur le forum, désolée.
Elpis, je comprends ta démarche, je t'aurais sans doute posé les mêmes questions. Ce ne sont pas tes interrogations qui m'ont choquées.
Carambole, tu ne te rends pas compte a quel point tu peux émettre des avis négatifs, sans t'en rendre compte sans doute je le conçois. Mais ce n'est pas juste que tu soulignes que le triple neg peut être chimio résistant, ce n'est pas juste que tu dise qu'ils ont tendance a épuiser leur cartouche trop tôt alors que le sujet c'est un traitement préventif pour une petite nénette de 30 ans qui tous les jours se lève en étant certaine qu'elle va guérir.
Alors peut être que je fais la politique de l'autruche comme tu le dis mais le triple négatif ne m'a pas du tout été présenté comme toi tu le décris. Quand j'ai expliqué ll y a quelques semaines que les médecins m'avaient expliqué qu'un triple négatif n’était pas pire qu'on hormo dépendant, tu as plus ou moins répondu dans mes souvenirs qu'ils allaient bien sur pas me dire que oui il était pire.
Désolée les filles, mais je préfère rester dans mon monde de bisounours.
Bon courage à Salinou

A salynou   [241636] posté le 04/10/2016 12:58:00 par Carambole Bonjour salynou.
Il est dommage que ton message du 3 0ctobre à 20h13 soit passé inaperçu...
Pour rappel, tu nous fais part de la progression tumorale cutanée (allant maintenant jusqu'au dos) du cancer du sein triple-négatif de ta maman, et de l'analyse de la plaie, afin qu'elle bénéficie d'un traitement (dans le cadre d'une étude amêricaine).
L'état de santé de ta maman étant très préoccupant, les médecins tentent le maximum.
Ta maman souffre de plus en plus de la chimio et de ses plaies. Il faut t'assurer que les traitements antalgiques morphiniques sont suffisants pour l'apaiser physiquement et moralement, c'est une priorité.
Tu es très dévouée et je comprends ton inquiétude.
Êtes -vous aidées moralement, parallèlement à ces traitements lourds ?
Je suis de tout cœur avec toi. Avec mes pensées affectueuses, je t'embrasse. Arielle❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

Loulouboots   [241633] posté le 04/10/2016 11:06:00 par Elpis Bonjour Loulouboots,

je me sens responsable de ce qui arrive et je te présente toutes mes excuses si je t'ai blessée d'une façon ou d'une autre. C'était bien involontaire.

Je n'ai pas voulu être intrusive et encore moins juger ton protocole. Je suis parfaitement respectueuse de ta vie privée, du secret médical, de tes choix personnels que je ne me permettrai jamais de juger. Mes questions portaient uniquement sur l'étude médicale qui a motivé tes soignants à te prescrire ce produit. J'espérais en savoir plus pour en discuter avec mon oncologue.

Ton message était très intéressant et porteur d'espoir en ce qu'il ouvre une petite porte vers un traitement "anti-récidive" dont certaines triplettes pourraient peut-être bénéficier. A voir ensuite s'il est adapté aux cas particuliers des uns et des autres. C'est l'affaire des oncologues, mais encore faut-il qu'ils en aient connaissance, ce qui n'est pas évident.

J'espère que nos messages te convaincront qu'il n'y avait aucune malveillance dans nos discussions et aucun jugement sur ton traitement.

Surtout, garde ton bel optimisme. Certes nous ignorons tous ce que l'avenir nous réserve. Mais nombre de triplettes ne récidivent pas. Les statistiques ne sont pas si mauvais dans bien des cas. Une excellente réponse à la chimio est un facteur de bon pronostic, de même que l'absence d'atteinte ganglionnaire.

Bonne journée à toi

domi2512   [241631] posté le 04/10/2016 10:08:00 par Carambole Ma chëre Dominique,
Tes encouragements et tes souhaits me vont droit au coeur. Rien que pour la plupart des Impatientes, je continuerai à intervenir. Merci Domi, je t'envoie plein de bisous et toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Demdo   [241629] posté le 04/10/2016 10:02:00 par Carambole Ma chëre Dominique,
Tu as benéficié du Xeloda, puisque tu as eu une récidive ganglionnaire, ce qui était plus que justifié.
Tu as raison d'insister sur le fait que chaque cas est différent, et qu'il est bien difficile d'avoir certaines discussions sans développer le sujet, ce qui nous entraînerait dans de très longs posts.
Nos nerfs sont mis à rude épreuve.
J'assume totalement mes écrits. Au risque d'être mal lue et mal comprise. Merci de ton intervention.
Je t'embrasse bien affectueusement. Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;

Carambole    [241626] posté le 04/10/2016 09:53:00 par domi2512, Grand merci ma chère Arielle pour ton dernier post qui est très juste.
Encore merci aussi pour tes nombreuses interventions sur ce forum ( je n'oublie pas Maritchou ) Quels piliers formidables vous êtes !!!!!
Je pense à toi et t'envoie plein d'ondes positives pour tes derniers contrôles.
Bien entendu tiens-nous au courant s'il te plaît.
Bonne journée avec toute mon amitié.
Bisous.☘; 😗;☘;😗;☘;

Carambole    [241624] posté le 04/10/2016 09:52:00 par domi2512, Grand merci ma chère Arielle pour ton dernier post qui est très juste.
Encore merci aussi pour tes nombreuses interventions sur ce forum ( je n'oublie pas Maritchou ) Quels piliers formidables vous êtes !!!!!
Je pense à toi et t'envoie plein d'ondes positives pour tes derniers contrôles.
Bien entendu tiens-nous au courant s'il te plaît.
Bonne journée avec toute mon amitié.
Bisous.☘; 😗;☘;😗;☘;

Carambole    [241625] posté le 04/10/2016 09:52:00 par domi2512, Grand merci ma chère Arielle pour ton dernier post qui est très juste.
Encore merci aussi pour tes nombreuses interventions sur ce forum ( je n'oublie pas Maritchou ) Quels piliers formidables vous êtes !!!!!
Je pense à toi et t'envoie plein d'ondes positives pour tes derniers contrôles.
Bien entendu tiens-nous au courant s'il te plaît.
Bonne journée avec toute mon amitié.
Bisous.☘; 😗;☘;😗;☘;

Loulouboots Moi aussi ai eu Xeloda pour éviter recidive    [241621] posté le 04/10/2016 08:51:00 par demdo Bonjour,
Je n'ai pas beaucoup le temps de poster en ce moment mais ce n'est pas possible que tu quittes le Forum. Je le lis tous les jours et j'avais un peu de mal à suivre ce fil sur le Xeloda.
En Mars 2015 suite à la découverte d'un nouveau ganglion ( cf bio) j'ai refait de la radiothérapie avec du Xeloda pour booster. La cancero m'avait prévenue il n'était pas question d'arrêter le Xeloda, même après alors que les rayons avaient tout nettoyé. J'ai eu Xeloda en 2 orme ligne 3 mois après la fin du Taxotère.
Chaque cas est différent, l'essentiel est que tu puisses dialoguer avec ton Onco et qu'il t'explique ses choix de traitements. Ne prends pas mal ce que les impatientes ont pu écrire, je trouve qu'il est très difficile de nuancer ses propos sur un forum ou alors il faut faire de longs posts ce qui est souvent mon cas !!!!!
Bonne journée
Reste avec nous, tu as beaucoup à nous apporter
Amitiés
Dominique

A Maritchou    [241620] posté le 04/10/2016 08:35:00 par Carambole Merci ma Céline de venir rappeler que les Impatientes triple-négatives n'ont pas pour vocation d'être "plombeuses de moral", quand elles ont le malheur de demander une explication sur "une étude américaine démontrant l'intérêt du Xeloda quand il reste un reliquat avant l'opêration, en programmant une dernière fois le corps".
La discussion s'est malheureusement éternisée en l'absence de réponse.
Nous savons toutes, à moins de faire l'autruche, que le cancer du sein triple-négatif est très redouté par les médecins spécialistes en oncologie, parce que le traitement de chimiothérapie classique FEC et taxanes d'emblée qui reste la "clef de voûte" est prescrit très souvent avec succès pour faire régresser la taille de la tumeur avant l'opération, mais que notre cancer du sein a la mauvaise réputation d'être par la suite chimiorésistant. D'où des récidives qui nécessitent chimiothérapies successives, et autres traitements en fonction de la nature des métastases.
D'autre part, je comprends parfaitement que des Impatientes se sentent prêtes à accepter d'emblée plusieurs lignes de chimio successsives (alors qu'elles n'ont pas de rêcidive), pour donner le maximum de chances d'exterminer les micrométastases éventuelles.
Pourquoi pas, si nos cellules saines acceptent D'EMBLÉE une guerre de destruction massive, si notre organisme (notre système immunitaire, l'absence d'effets secondaires très invalidants, notre âge et l'absence de pathologies) nous le permet ?
Mais je reviens sur l'intérêt de ce forum triple-négatif : à plusieurs reprises, j'ai sollicité les témoignages d'Impatientes concernées et en rémission sans récidives après les 5 annêes de fin de traitement, pour justement faire mentir les statistiques, nous donner de l'espoir.
Et je remercie vivement celles qui sont venues et viendront témoigner (même si elles en sont à moins de 5 ans !).
Bonne journée à toutes, bises, amitié, soutien à toutes celles qui souffrent, sont dans l'attente des bilans et des résultats.
Arielle❤;️;🍀;🌺;☀;️;

Loulouboots Et message à Silene   [241618] posté le 04/10/2016 02:52:00 par tris, Hello Loulouboots moi je te dis merci car c'est grâce à des temoignages comme les tiens qu'on peut y voir plus clair, poser les bonnes questions aux oncologues, faire les bons choix et avancer. Car nous n'avons pas les mêmes infos en fonction des centres où nous sommes suivis.
Je te souhaite une longue rémission.

Silene. Je lis que tes contrôles etaient ok. Tu me tiendras au courant pour ta chirurgie. Tu sais ou me trouver situ as des questions, inquiétudes. J'espere que tout se passera aussi bien que pour moi.

Merci pour celles qui laissent des temoignages de longues remissions ça fait chaud coeur!!

Une pensée pour celles qui sont en traitement.

@Loulouboots LES TRIPLETTES NEGAATIVES TE VEULENT DU BIEN § SERIEUX§   [241616] posté le 04/10/2016 01:33:00 par maritchou***, Bonsoir Loulouboots,
Que je n aime pas ça et pourtant des fois je ne sais pas gerer la susceptibilité des Impatientes (MOI)
Là je ne suis jamais intervenue mais je suivais les posts .
On est heureuse de se comparer sur des protocoles mis en place pas pour critiquer mais une etude peu faire reference à l administration du XELODA par exple ou l experience de ton oncologue ......
Je ne crois pas que les triplettes NEGATIVES que je connais sincèrement ton plomber le moral ; oui tu as lu leur post mnt !!!
Mais je te rassure moi dans mon cas je casse les oncologues , les infirmières , les bilans d extensions et je sais QUE certaines Impatientes sont de la partie du domaine medical( j aurai les explications tjrs à donner et quand je dis que la chimio ne passe pas la barrière hemato encephalique PAR EXPLE iL n y a aucune etude c est Mon neurochirurgien qui me l a dit .;
jE FAIS SOUVENT DES PIQUES DE RAPPEL CAR JE NE VOUDRAIS PAS QUE JE SACHE UNE INFO CAPITALE ET QUE JE N EN FASSE PAS PROFITER L ONGLET RT METAS CEREB.
Il m a même( LE NEURO) dit M' dame on se reverra pour la recidive du ttt RT Gamma knife; AH:!!!! BON!!!! Sa réponse :
- oui et non il s explique le RT GK AUX METAS CERB;marchent à 95 % et la chimio ne fait aucune obstruction au passage des metas tu vois un peu les filles auraient pu avoir la même réaction
Ne te braque pas sur ces filles (triplettes qui auraient peut etre avoir la même chance que toi excuse moi pour le mot inapproprié chance ....
Ne quitte pas ce forum je te le redis car elles ne t ont pas manquée de respect et ne vont pas te plomber le moral ( CARAMBOLE , Sevenseska à sa III EME LIGNE de ttt NEO AJUVANTE AVT PRE -OP ( CLIN D OEIL ALICE JE PENSE A VOUS) ELPIS TOUTES LES TRIPLES NEGATIVES CAR ELLES ST NON HORMONODEPENDANTES . ELLES STRESSENT TOUS LES JOURS ET TON EXPERIENCE LES A FAIT POSÉÉS DES INTERROGATIONS;
Voilà je sais que tu comprendras car tu es une fille ac un grd coeur et je serai deçue que tu quittes le forum .Imagine que je fasse pareil et bien MOI je ne pourrai plus tenir mes protocoles ( bio)
Fais une parenthese et reviens ac ns? LES entraides ET NON LES POTAINS on est pas là pour te stressér et te faire du mal .
Les filles n, ont jamais eu cet esprit ça fait presque 4 ans que je les consulte et je suis tjrs à lire les posts respectifs DE CHACUNES
Tu vois je viens de demander l excerese des ganglions mediastinaux metastasées à OLLIUS . Elle m a gentiment repondu alors que son operation datait de 3 semaines et les etudes ne disent pas grand chose aussi !!!! c est une jeune Maman ( clin oeil OLIVIA)
Voilà je ne veux pas que tu dormes ac une colère qui ne passe pas j espère que tu liras mon post mnt
Sois assurée que je t apprecie ainsi que toutes les nanas triple negatives
Courage et reviens nous - Prends bien soin de toi-- Douce nuitée
Amitiés aux Impatients ( es)
Bizes - - A bientot - CELINE
NB NOUS NOUS EXCUSONS DE T AVOIR MIS LE BOURDON LOL JE PLAISANTE J AI 54 ANS !!!!!!:) <) :)