Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

à Lolo33   [272071] posté le 01/09/2019 01:05:00 par Thalian, Bonsoir,
Je suis sincèrement désolée de n'avoir pas tenu ma promesse de donner des nouvelles. Il faut dire que se soigner à l'étranger prend beaucoup de temps et d'énergie ! J'attendais également d'avoir des certitudes car malheureusement le traitement en Allemagne ne m'a pas apporté le Saint Graal que nous espérons toutes : la rémission complète. Par contre, il est maintenant incontestable que ce traitement a des effets extrêmement bénéfiques sur moi !
Depuis que j'ai commencé le traitement en janvier, mon bilan hépatique est progressivement redevenu parfaitement normal, je n'ai aucune nouvelle lésion et aucune métastase n'a augmenté en taille. Bien au contraire les lésions cibles mesurées à chaque scanner ont diminué de 19%. Le dernier scanner que j'ai passé lundi dernier montrait encore une maladie sous contrôle (avec encore une petite diminution de trois lésions). C'est la toute première fois pour moi qu'un traitement dure aussi longtemps (8 mois, alors qu'aucune chimiothérapie n'avait fonctionné plus de six mois).
Après des cures de FEC, taxol, xeloda, navelbine, éribuline, carboplatine et gemzar, on ne peut pourtant pas dire que j'en étais à ma première ligne de chimio !!!
Autre caractéristique intéressante, d'après l'analyse d'une de mes biopsies, je ne suis pas très positive aux PDL1. Par contre "archi-positive" à la survivine, protéine ciblée par le vaccin combiné à l'immunothérapie en Allemagne.
Je n'ai donc aucun des critères permettant de bénéficier du traitement qui vient de recevoir l'ATU !!! Heureusement, comme j'ai pu prouver l'efficacité du traitement allemand, cela ne m'a pas empêché d'obtenir le compassionnel pour l'immunothérapie anti-PDL1. Donc j'en bénéficie gratuitement dans l'hôpital près de chez moi depuis maintenant deux mois.
Je peux enfin espacer mes séjours en Allemagne : tous les trois mois au lieu de toutes les trois semaines. A condition de réussir à les financer, car ce n'est pas gagné... mais c'est une autre histoire.
Lolo33 je suis vraiment désolée d'apprendre la progression de ton cancer. J'espère sincèrement que l'éribuline fonctionnera bien sur toi. Il ne faut pas se décourager, même si c'est plus facile à dire qu'à faire ! Moi aussi mon espoir est de tenir suffisamment longtemps, jusqu'à ce qu'on trouve un traitement révolutionnaire et qu'il soit commercialisé en France. j'espère juste que ce ne sera pas dans trop longtemps...
Bon courage Thalian

À lolo33 et Claudepa   [272069] posté le 31/08/2019 16:51:00 par esperenza, Thalian va bien, je suis en contact avec elle👍;☺;et deux autres dames qui ont tenté l Allemagne. Nous avions créé une pétition que nous avions déposée au ministère de la santé début juillet pour faire bouger les choses.... J ai pu bénéficier d un article dans le journal de ma région pour expliquer le retard français quant aux traitements potentiellement prometteurs et proposés en Allemagne. Les cas de femmes en rémission partielle comme l est Thalian ou encore mieux compléte s allongent... Je recontacte la presse cette semaine et une sénatrice qui s intéresse à notre cause. Vous avez parfaitement raison Claudepa, cette décision ressemble à un essai clinique sans en avoir le nom.... Ainsi on élimine beaucoup de patientes.... Depuis deux jours, je me dis que toutes les vies n ont pas la même valeur, J enragé de voir que je vais passer à côté de ce traitement alors que mon temps est compté... Mais en même temps, je cogite pour l Allemagne depuis un moment, ça y est je saute le pas et je vous donnerai des nouvelles. J espère prouver au système rigide français qu ils se trompent en refusant des femmes métastasees en 2eme ligne et ouvrir la porte pour d autres... Le combat continue👊;👊;👊;bien chaleureusement Esperenza

Lolo33   [272067] posté le 31/08/2019 15:25:00 par claudepa, Je suis également très triste que l'europe
n'accepte ce traitement que en première
ligne. Il faudra se battre pour que cela
change. Les patientes qui ont été en
allemagne pour l'immunothérapie avaient
bien sûr toutes eues de la chimiothérapie
avant. En fait la décision de l'europe
ressemble à un essai clinique qui ne
dit pas son nom. Les critères d'inclusion
caractérisent l'essai clinique.

Faux espoirs ?   [272063] posté le 31/08/2019 11:42:00 par Lolo33, Bonjour.

Il y a peut-être une raison médicale.

@claudepa qu'en pensez vous ?

Je poserai la question à oncologue de curie que je vois mercredi.

Je suis un peu dans le même cas que vous. Jusqu'à présent toutes les chimios ont échoué.

Au dernier scanner mes lésions aux poumons avaient encore augmenté en taille et en nombre (21 lésions quand même).

Maintenant on essaie eribuline.

Malgré ça et les chimios je vais encore bien. Je crains le moment où mon état général va se dégrader.

J'espère que nous pourrons quand même bénéficier des nouveaux traitements.

Avez-vous des nouvelles de thalian qui est partie se faire soigner en Allemagne ?

Amicalement

Laurence

Suite faux espoir   [272061] posté le 31/08/2019 09:56:00 par esperenza, Je rajoute que les laboratoires Roche ont également annoncé le lancement de leur test Ventana sur les marchés européens en tant qu'outil de diagnostic permettant d'identifier les patientes atteintes d'un cancer du sein triple-négatif pouvant bénéficier d'un traitement par Tecentriq.ce test permet de vérifier quelles sont les patientes susceptibles d avoir des cellules réceptives aux PDL1

Faux espoir   [272060] posté le 31/08/2019 09:46:00 par esperenza, Bonjour Lolo33, effectivement pour être eligible à ce traitement, il faut ne pas avoir reçu de chimiothérapies. Je ne avais pas vu ce critère... C est consternant, affligeant.... Très peu de malades seront concernés.... Car quand on métastase après un 1 er cancer comme C est mon cas et le cas de beaucoup de entre nous, l oncologue vous propose rapidement une nouvelle chimio... D ou l ineptie des critères d éligibilité de ce traitement... Quoique ce n est pas si stupide que ça, ça permet d eliminer d un coup de nombreuses patientes. 3 ans, que J ai repris les chimios non stop à l annonce de ma rechute, j'avais 40 ans, une petite fille de 3 ans, un garçon de 9 ans, 3 ans que J attends un tel traitement, que je M accroche corps et âme pour entendre ça.... Ma vie et celles des métastases de 2 ème ligne n ont donc pas de intérêt ? Nous sommes donc condamnés à mourir... Alors que des cas de femmes métastases après coup ont tenté à leur frais ce type de traitement en Allemagne et ça marche!!! Donc le fait d avoir subi des chimios n altéré pas la fonctionnalité du traitement... Donc les raisons de cette sélection est purement financière... On ne peut soigner tout le monde, donc on élimine celles qui ont eu des chimios... C est tellement injuste et cruel😡;😡;😡;que dois je dire à mes enfants et mon mari qui attendent avec moi depuis 3 ans, qui espèrent, que maman est condamnée, non plutôt que la médecine française a décidé de la condamner.... Pour répondre plus précisément à ta question, pour pourvoir être eligible, il faut avoir un TN métastase, non opérable, sans ligne de chimios pour ces métastases ensuite il propose un test le test venant pour s assurer que vous êtes positive aux PDL1. Si c est le cas, apparemment vous pouvez obtenir ce traitement....

@esperanza et les autres   [272052] posté le 30/08/2019 11:27:00 par Lolo33, Bonjour, dans l'article il est écrit que seules les patientes n'ayant pas reçu de chimiothérapie sont éligibles à ce traitement. Savez-vous quelle en est la raison ?

De l espoir !!!    [272048] posté le 29/08/2019 13:53:00 par esperenza, Voici un lien pour toutes les, triplettes métastasees comme je le suis qui va vous donner de l espoir... ☺;🍀;
🤞;
https://www.rose-up.fr/magazine/cancer-sein-triple-negatif-immunotherapie/?fbclid=IwAR1BdlPUBZhzh-DdWsIBmLojVJyZrGRwbnGnQ_I5MFQW1W8sslyBfSx9nfI

Belle journee à toutes, Esperenza

autre nodule pour triple negatif metaplasique   [272027] posté le 27/08/2019 15:17:00 par MARIEDU10 bonjour,
j'ai 57 ans et diagnostiquée triple négatif métaplasique en avril 2019 ;
grade 3, sans atteinte ganglionnaire, (pour l'instant); nodule de 2 cm;j'ai eu 4 AC et demain 3 e taxol. Toutefois, depuis jeudi dernier, j'ai senti un deuxieme nodule dans le même sein; Suite à cela, la semaine prochaine je dois repasser mammo echo et irm pour voir ce qu'il en est. Je n'ai pas été opérée, on a commencé par la chimio. Je suis très inquiète et démoralisée . Je me dis que déjà un triple négatif c'est chaud mais métaplasique encore plus compliqué .Il y en a t'il parmi vous avec ce cancer ? Merci de votre soutien.

titi77   [271973] posté le 21/08/2019 10:06:00 par dodoeden Bonjour,
Si cela peut te rassurer,j'avais lors du diagnostic 2 tumeurs infiltrantes très grosses 4 et 5 cms,5 ganglions atteints dont un décapsule .Malgré tout cela mon cancer a été classé stade2.Donc le fait d'avoir des ganglions décapsules n'a pas augmenté le grade de mon cancer.Et je suis toujours là presque 2 ans après le diagnostic sans métastases ailleurs.

Titi77   [271969] posté le 20/08/2019 23:23:00 par Octavia45, Ganglions sans effractions c’est toujours mieux, mais je connais 2 femmes qui ont eu effraction capsulaire et sont toujours là après 5 ans aussi. Mes amitiés

Ganglion    [271875] posté le 12/08/2019 06:57:00 par Titi77, Bonjour à tous j espère que vous profitez bien de vos vacances et que celles qui sont en traitement gardent le moral.
Je voudrais savoir si des ganglions sans effraction est à risque pour la suite.
On peut penser qu il est bien resté localisé question bête peut-être mais je n ai pas la réponse... Laetitia 😉;

Marine89   [271866] posté le 10/08/2019 14:41:00 par claudepa, Je n'ai pas vraiment répondu à votre post
sur les cliniques en Allemagne en dehors de
Hallwang. J'ai
connaissance de la clinique du Dr Bojar
qui propose des vaccins peptidiques et de celle
du Dr Kleef à Vienne en Autriche. L'analyse
biochimique du Dr Bojar est impressionante
mais je ne connais pas les résultats. Le
dr Kleef a publié un article sur une rémission
complete d'un triple négatif métastatique par
des doses métronomiques d'inhibiteurs de
point de controle et par hyperthrmie. Mais
je crois qu'il y a eu récidive car ce traitement
n'a pu être continué en Angleterre d'oú venait
la patiente.

Mauvaises nouvelles   [271856] posté le 08/08/2019 17:27:00 par Lolo33, Bonjour.

Je viens de chez l'oncologue suite au scanner. Verdict : les lésions aux poumons ont progressé. Dans le compte rendu ils parlent de 21 lésions! Rien aux autre organes.

L'oncologie m'a demandé si j'étais essoufflée etc. L'etau se resserre...

Bien entendu je suis catastrophée par ces résultats.

Donc exit Carbo platine bienvenue eribuline.

Je cherche des témoignages de triplettes chez qui eribuline à fonctionné pour me remonter le moral.

LOLO33 - ICM   [271812] posté le 04/08/2019 20:42:00 par Lanta, bonjour Lolo33, l'ICM est l'Institut du Cancer de Montpellier et c'est le centre de référence dans la région pour traiter le cancer.
j'y suis suivie également...
à bientôt.
Dominique

Sissilou   [271811] posté le 04/08/2019 19:38:00 par Lolo33, Qu'est ce que lICM ?

Essai clinique   [271808] posté le 04/08/2019 18:03:00 par sissilou, Claudepa, je le sais bien c'est pourquoi je vais essayer d'intégrer un essai clinique à l'ICM.

Essai clinique   [271809] posté le 04/08/2019 18:03:00 par sissilou, Claudepa, je le sais bien c'est pourquoi je vais essayer d'intégrer un essai clinique à l'ICM.

Sissilou   [271807] posté le 04/08/2019 16:43:00 par claudepa, En France, hors essai clinique, le
traitement du cancer du sein par des
inhibiteurs de point de controle
( PD-L1, CTLA4, ...) est impossible.

Titi77   [271806] posté le 04/08/2019 16:31:00 par claudepa, Nous avons surtout parlé des TN métastatiques.
Pour l'ensemble des TN jusqu'à
aujourd'hui la survie à 5 ans est la
même que la patiente soit BRCA ou non
BRCA. Par contre le taux de récidive est
plus faible pour les BRCA. Mais il est
vrai que les inhibiteurs de PARP donnent
des résultats très intéressants pour les
patientes BRCA ( essai clinique Topaccio).
Comme le traitement avec ces inhibiteurs
est récent on ne sait pas encore si cela
va changer le pronostic des BRCA versus
les non BRCA. Mais cela ne me surprendrait
pas que cela soit le cas.