Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Zaberlo   [229648] posté le 01/10/2015 10:15:00 par empar46 je viens de lire ton post et je suis effondrée.
Ce foutu cancer atteint maintenant des jeunes filles comme toi et même plus jeune et on n'a toujours rien trouvé pour l'éradiquer , c'est une véritable pandémie non virale ...
Je suis comme toi triple négative , on n'a pas été sélectionnée par le plus simple des cancers, alors à nous de lui montrer que ce n'est pas un pote et qu'en aucun cas on va le laisser s'inscruster à long terme .. Pour ma part j'essaye de vivre le plus normalement possible ( par contre je ne travaille plus) , de recevoir , de sortir, de faire plaisir aux autres car finalement c'est à moi aussi que je fais plaisir etc . Par contre je passe plus de temps devant mon miroir pour planquer les stigmates du crabus merdicus.....😕;
bon en deux mots si tu as des doutes, des inquiétudes ou autres, tape à cette porte tu y trouvera toujours une "oreille".
Je te souhaite plein de courage . bisous d'une triplette
Marie (empar46)

22 ans et triple négative   [229640] posté le 01/10/2015 01:16:00 par zaberlo, Bonsoir à toutes,

Je lis ce forum depuis quelques semaines j'y ai trouvé beaucoup de renseignements dans vos témoignages et de réconfort aussi parfois. Même si c'est horrible de se savoir si nombreuses avec ce cancer... J'ai rempli ma fiche, donc 22 ans (23 le 18 novembre, jour de ma 3ème chimio FEC 100 aussi), grade trois, stade trois, un ganglion atteint et métastases dans le foie. On peut dire que c'est Noël avant l'heure pour moi !

J'ai cru comprendre qu'on était de plus en plus jeune dans mon cas, ça me mine et ça me rassure à la fois (c'est horrible je sais). Je me sens moins seule, mais en même temps... combien de jeunesses gâchées ? Tout le monde me dit "tu t'en sortiras et ça te rendra plus forte". Moi j'ai pas envie d'être plus forte, j'ai pas besoin de ça, je voudrais juste faire ma vie comme tout le monde et m'éclater. Voyager plutôt que de ressembler à une mamie (crampes articulaires avant hier pendant deux jours, c'était pas glamour à voir), avoir le temps de rencontrer l'homme de ma vie aussi. Pas sûre qu'avec une foliculite, plus de sourcils, le teint gris et ma démarche de mort vivant je vais attirer grand monde.

Bref, je suis carrément énervée après ma tumeur, je peux vous dire qu'elle va en chier. J'ai beaucoup d'espoirs, je veux bien vivre toutes mes chimios et ce qui va avec, avoir mal, souffrir, être effondrée... Mais si on me dit que finalement ça marche pas, je sens que ça va me rétamer sur place. Triple négatif c'est vraiment la pire des sentences niveau nichons... Surtout que les miens sont pas bien gros et qu'ils m'ont jamais vraiment servis, j'aurai pu m'en passer à la limite si ça avait pu m'éviter tout ça.

Carambole   [229603] posté le 29/09/2015 12:17:00 par biboune, Arielle,

Bon courage pour tes examens, moi j'attends depuis 15 jours les résultats anapath de l'opération et ça me rend folle :-s
Je t'envoie pleins de bonnes ondes,
à bientot, Biboune

 biboune   [229550] posté le 28/09/2015 00:20:00 par Carambole J'ai oublié de te dire : merci pour ton message concernant Cisoing. Je t'écrirai en privé après les bilans. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;🌺;

Céline, Mireille, Domi   [229524] posté le 27/09/2015 11:07:00 par Carambole 3 rayons de soleil en vous lisant ! Et en plus il fait beau. En fait, je vais passer quasi le mois d'octobre en bilans et RV, alors qu'avant mes mois préférés étaient octobre et juin. Mais c'était avant... Vous êtes ici, les Impatientes, les seules auxquelles j'ose dire ma peur. Ma famille me parle d'autre chose, dans le fond je les comprends... J'ai rêvé cette nuit que je travaillais. Mais je ne savais plus quels médicaments je devais présenter, faire prescrire, et je ne trouvais plus les médecins. J'attendais bêtement devant la porte d'un médecin dont la plaque avait été retirée. Docteur Freud, ça veut dire quoi dans mon subconscient ?
Bon, les filles, il fait beau. Une petite promenade avant le repas.
Bises à vous, à toutes ! Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;☀;️;🌺;❤;️;

Carambole   [229518] posté le 27/09/2015 08:57:00 par domi2512, COUCOU !!!!

Je croise aussi les doigts pour toi.

Courage à toi. Je sais bien que cette période de contrôles n'est pas des plus faciles.

Je t'embrasse.

Domi

Carambole   [229517] posté le 27/09/2015 08:39:00 par rebellionne, Arielle, ma soeurette, je me joins à Maritchou la Tornade, qui est devenue une douce brise légère pour te souhaiter d'être le plus zen possible pour passer ce Tepscan, et nous revenir avec d'excellentes nouvelles !...
Bises,
Mireille

@Carambole   [229515] posté le 26/09/2015 21:07:00 par maritchou***, Bonjour Arielle ,
Oui il faut ce qu il faut!!!
Je sais que ça peut te paraitre etrange mais je sais que tu connais bcp de choses , et le domaine medical doit t avoir donner bcp d experiences et compétences !
Ne t inquiète pas pour TON TEP SCAN et c est vrai que les VI heures qui précedent tu peux angoisser mais prends toi un ATARAX cp 25 mg hein hein !!!
Je sais que tu es en plein controle et tu les as tous !
T as raison il les faut il ne faut pas sur ou sous estimés cette maladie chronique .!!!!! on se comprend toutes les deux !!!
Enfin il y a tellement de p'tite chose mais j espère que depuis la connaissance ac nous et toutes celles du site tu as pu je sais bien te mettre '' en selle'' !!Pour moi le site est une pierre précieuse !!!!
Excuse moi je n ai pas le droit de te dire ça tu as 14 ans de + que moi et j ai l Education de respecter des seniors !!!!.
Tu as l Esprit jeune ouvert je te l ai déjà dit et je te souhaite la rémission de tout coeur .
Je pense bcp à toi je sais que c est ce mois- CI
TU VAS REVENIR AC DES BONNES NOUVELLES c est ce que je veux te dire .Il y a aura encore et encore des echanges à poster
Sois courageuse mais tu l es même si des fois le moral est bas
Rassure toi on a tous les mêmes signes de faiblesses, d optinisme ,de paternalisme d empathie...
Je croise les doigts pour toi
Merci pour les trèfles qui me gratifient!!
Je t adooooore !!!
Courage à toi et à vous toutes
Prends soin de toi ma COCOTTE et laisse toi guider
Je t embrasse affectueusement
Biiizes
CELINE

rebellionne   [229513] posté le 26/09/2015 20:23:00 par Carambole Je vais te dire, il y a 17 ans, comme mon K était un tout petit ccis de 6 mm, j'aurais carrément refusé qu'on m'enlève le sein ! On m'a promis une petite tumorectomie invisible et la technique du ganglion sentinelle n'a laissé qu'une fine cicatrice. La radiothérapie a été si bien faite (et je me suis biafinée un maximum en rentrant de chaque séance), que mon sein a juste été légerement halé, et il était même encore plus beau que l'autre. Et je n'aurais jamais accepté de chimio. Pour moi, j'étais guérie, totalement. Et je n'ai plus jamais eu peur à chaque mammographie annuelle. Je n'y pensais plus du tout !
J'ai eu des amies qui sont décédées de cancer du sein, des ovaires, de l'utérus (3 en tout). Je les ai vues souffrir, endurer les traitements. Et étrangement, je n'ai jamais eu peur que ça se remanifeste pour moi ! Mais depuis un an, je ne suis plus la même... J'ai mis 4 mois à me sentir moins fatiguée, et puis cet Octobre rose me fout le bourdon, parce que justement il y a bientôt un an que j'ai découvert le retour du K très agressif. Bon, une page est tournée. Maintenant, j'ai hâte de faire ces bilans, même si ça me stresse !
A tris : l'équipe médicale m'a dit "pas la peine de vous affamer avant les 6 heures, ça ne sert à rien que vous rendre malade, pour le tep-scan"
 Maritchou : j'ai ri en te lisant. Surtout, ne change pas, mon tourbillon!
Bises, les filles, bonne soirée, à bientôt. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;🌞;

@RebellionneTEP A QUEL MOMENT?   [229512] posté le 26/09/2015 19:47:00 par maritchou***, Bonjour à toi ,
Oui les filles ont balayé correctement la prise en charge d un TEP soit dans le bilan d extension AVT chimio et / NÉO ADJUVANTE , soit en cours de chimio ( au moins 3) , soit à la fin du protocole FEC +TAXOTERE***, soit à la fin des rayons .
L atteinte ganglionnaire est aussi un curseur pour justifier de la prise en charge du TEP mais dans mon cas non on devait se contenter d un TAP !!!!
Par contre je ne l ai pas entendu de la même oreille!!! CCI grade III stade IV Her+++( atteinte mediastin et surrealien § C6)

Il a fallu que je fasse '''OPERATION SEDUCTION ''' à mon oncologue et là je suis tres feroce :
- es que j ai fais ''pipi ''' de mes metastases? apres mon ANALYSE PERSONNELLE de mon ANAPATH!!! 6 GG INFECTES ET DEUX DE DECAPSULES) JE CROIS QUE CA PARAISSAIT INDISPENSABLE!!!
ET BIEN le'' noncolog ''' a baissé les yeux et la tête!
Timidement il me reponds :
- Mais M'me il n y aura rien à deceler!!! dans la foulée il enchaine
Si vous voulez on peut le prescrire !
Je reponds OKÉ
Et j ajoute : il y aura des metastases et vous etes priés de me repasser en RCP et de me changer ce protocole de m.....
Excusez moi mais j ai fais substituer le FEC + TAXOTERE par du TAXOL . BOF BOF =====> conclusion resistante!!!
Ils avaient tout interêt tant pis pour moi si j ai eu FAUX et d ailleurs tout etait revenu malgré avoir demander 9 TAXOL( 33% en plus ) au lieu de 6 TAXOL ( ts les 21 jours) ( 6+3) = 9***
Sitot passé 3 mois à la fin du protocole TAXANE tout etait revenu !!!
Je ne veux pas plomber l ambiance ni le moral à aucune ça ne ressemblerait à rien !!!
Mais il faut etre tres autonome dans le parcours de sa maladie sinon ce n est pas eux qui va balanceront un TAP, TEP, SCINTI Osseuse et enfin un IRM cerebrale et /ou mammaire!!! le CA 15-3 , §ACE
Voilà je veux parler de ma situation Qui vaut ce qu elle vaut !!!! voir bio
Si vs vs sentez capable de bouger les equipes medicales dont vs les chargez de vs occuper de votre SANTÉ!!! NE PAS HESITER!!!
Je ne recule jamais il y a suffisamment de CLCC pour en changer !!!( C EST MON III ème CLCC )
Merci de m avoir pu m exprimer
Bon weekend à vous toutes
Courage à toi ET prends soin de toi
Biiizes - CELINE

rebelionne   [229511] posté le 26/09/2015 19:43:00 par tris, Oui forcément à un an de ma dernière chimio on oublie. C'est pour un accouchement. Je suis une jeune maman avec l'esprit bien occupé :-)
le premier FEC a été le plus dur puis le deuxième un peu moins et finalement le 4eme tranquille. On m'avait dit si tu en chies avec le fec en général tu supportes mieux le taxotere, ça c'est confirmé pour moi.
J'espère que ton second FEC sera plus supportable.
Tu pars avec un bon pronostic. On se pose pas mal de questions c'est bien c'est que tu ne subies pas ton traitement sans réfléchir. Pose la question a ton onco pour le tep. Mais je pense qu'il te dira que tout était ok et qu'un exam de plus engendre un stress supplémentaire sûrement pas nécessaire. J'étais inquiète pour la scinti par exemple.

Carambole, les recommandations pour le temps doivent varier. Moi c'était pas de sucres lents, feculents le soir, petit déjà léger et oui rien manger pendant les 6 prochaines heures sauf qu'avec les retards tu fini par creuver la dalle ;-)

Carambole, Tris   [229508] posté le 26/09/2015 18:38:00 par rebellionne, Bisous à toi aussi, ma soeurette Arielle !... Moi, c'est Mireille.

Tu as dû voir une belle évolution dans la prise en charge et les traitements en 17 ans, non ?...

Et si, il y a 17 ans, on avait appliqué les protocoles qui sont en place aujourd'hui, tu n'aurais peut-être pas eu de récidive, non ?...

Je sais... Avec des si, on referait le monde...

Tris, même si tu es considérée à "haut risque" je sens que tu as une pêche d'enfer !...

Moi aussi en ce moment, mais putain !... Le 7 Octobre, il faut remettre ça pour la 2ème FEC !... Et je vais encore devenir une loque humaine comme pour la 1ère !...

Alors que tous mes voyants sont au vert :
. Carcinome retiré avec marges saines
. Ganglion sentinelle sain
. Scintigraphie osseuse : RAS
. Scanner T.A.P. : RAS
. Marqueur CA 15-3 : 12,4 U/ml (norme : < 32)

Ça me bouffe !...

rebellionne   [229507] posté le 26/09/2015 17:31:00 par Carambole Ton cas ressemble au mien (même âge, triple-neg, tumeur de même taille, pas d'envahissement ganglionnaire). Sauf pour l'activité mitotique (95 % pour moi et 50% pour toi). Et nous avons le même protocole de chimio. On t'a fait une tumorectomie et moi une mastectomie. (Je rappelle qu'on ne pouvait pas sauvegarder le sein, étant donné qu'il avait déjà était atteint d'un ccis il y a 17 ans avec tumorectomie et rayons).
On m'a fait passer le tep-scan avant la chimio pour savoir s'il n'y avait pas de métastases. Et moi je pense qu'ils ont bien fait.
Pour le tep-scan, il ne faut pas être à jeun, mais ne rien manger 6 heures avant le RV (tu peux même boire un grand verre d'eau mais surtout non sucrée). J'avais eu mon RV à 14 h. Donc le matin très tôt, j'ai pu manger. Le Tep-scan est complémentaire à l'IRM, il permet de voir les plus petites métastases, sauf au cerveau ( d'où ma demande d'IRM cérébrale). Et la masse tumorale au sein ne se voyait pas à la mammo ni à l'écho (d'où ma demande d'IRM mammaire pour l'autre sein). Pour le Tep-scan (comme pour l'IRM cérébrale), j'ai eu les résultats juste après puisque je suis repartie avec le compte-rendu du médecin.
C'est bien que tu poses la question â ton oncologue.
J'ai remarqué que les oncologues prescrivent les examens coûteux en fonction des "signes d'appel"... Certains sont plus vigilants que d'autres... C'est un peu trop une loterie. Dis- toi bien qu'on ne leur pose jamais trop de questions. Et justement, tu poses beaucoup de questions, et c'est très bien !
Bisous, ma sœurette !🌺;❤;️;☀;️;🍀;
Et bises, amitié à toutes, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;

rebellione   [229506] posté le 26/09/2015 16:23:00 par tris, Ok !! j'avais pas compris. Alors te biles pas pour rien c'est que les images de départ étaient bonnes. Donc tout roule :-)
Pour le taxotere c'est très rare, ne te biles pas non plus pour ça. J'avais une tumeur de 5cm grade lll avec un index mitotique très élevé. Mais bon malgré tout ça le cancer est resté très localisée. Et la chimio a fait son taf sur le reste du corps. C'est grâce a la chimio que je suis la aujourd'hui.
Je reste considérée comme a haut risque par le staff médical. Cette peau de banane m'a permis je pense d'intégrer mon protocole en cours. Comme quoi!

TEP-SCAN, Tris   [229504] posté le 26/09/2015 15:45:00 par rebellionne, Ce qui m'interpelle bcp, dans ton propre cas, Tris, c'est :

"le cancer s'installe à nouveau sous Taxotère. 2eme tumeur".

Là, c'est à ne rien y comprendre !...

Les chimios qu'on subit avec tant de mal, sont faillibles à ce point ?...

TEP-SCAN, Tris   [229502] posté le 26/09/2015 15:41:00 par rebellionne, On ne m'embête pas, Tris, on ne me l'a pas proposé !...

C'est moi qui voulais savoir si on allait me le proposer, et quand ?...

edit   [229501] posté le 26/09/2015 14:48:00 par tris, Je préfère l'irm au Tep. Et puis oui c'est anxiogene tu n'as pas les résultats tout de suite.

tep scan   [229500] posté le 26/09/2015 14:46:00 par tris, Bonjour rebellionne,

Avant la néo adjuvante j'ai fait écho, mamo, irm ( pour le chir) et tep scan.
Avant d'attaquer le taxotere écho mamo.
Après le dernier taxotere et avant la chirurgie : écho mamo tep et irm.
Après la mastectomie irm.
Après la rt ( pour les contrôles et protocole) mamo, scaner et irm.
Après ma reconstruction je ne devrais passer que des irm.
Je préfère le tep c'est long, faut atteindre 1h pour que le produit agisse allongée et tu as faim ça se fait a jeun.
Bon.courage a toi et no stress tes images de départ étaient bonnes je ne vous pas pourquoi on t'embete avec un tep.

TEP-SCAN, Elisa, Carambole, Demdo   [229497] posté le 26/09/2015 14:14:00 par rebellionne, Merci les filles pour vos réponses !...

Lors de la prochaine FEC (grrr...) le 7 Octobre, j'interrogerai mon onco pendant le rapide bilan clinique pré-injection.

D'après vos expériences, il semble effectivement que ça ne se passe pas de la même façon d'un centre à l'autre pour le TEP-Scan...

Perso, après tumorectomie, j'ai donc eu Scintigraphie osseuse et Scanner T.A.P., mais pas de TEP-Scan comme Carambole, et comme Elisa, voire comme Demdo qui ne l'a eu qu'à la demande de son MT.

Je vous transmettrai la réponse de mon oncologue.

La réponse, c'est peut-être qu'immédiatement après les cures de chimio, les éventuelles cellules cancéreuses sont complètement endormies, et sans activité métabolique... et qu'il faut attendre un certain temps après la dernière chimio pour pouvoir cerner une éventuelle activité métabolique quelque part..

Bon, bien sûr, j'extrapole, et je ne suis qu'une profane...

demdo, elisavals   [229494] posté le 26/09/2015 11:43:00 par Carambole Je n'avais pas d'atteinte ganglionnaire. Juste après la mastectomie, on m'a fait passer une scintigraphie osseuse, un scanner, puis un tep-scan, avant de commencer la chimio FEC 100 et taxanes. Ensuite, c'est moi qui ai demandé une IRM cérébrale. Je vais passer une IRM mammaire (à ma demande) pour l'autre sein. Et on me fait passer bientôt un tep-scan. Si j'ai été bien suivie sans avoir à demander, j'ai quand même dû insister pour les IRM. Et je ne vois pas pourquoi il faudrait solliciter notre médecin traitant pour la surveillance minimale de notre pathologie qui est du ressort de l'équipe médicale qui a décidé pour nous des traitements. L'excuse des examens "anxiogènes" ne tient pas. On sait très bien que la sécurité sociale est un élément très anxiogène pour les médecins "trop" prescripteurs.
Cette façon très paternaliste que gardent beaucoup de médecins vis à vis de leurs patients déjà fragilisés par la maladie suscite de la méfiance. Je lis trop souvent beaucoup de cas où les femmes restent totalement dans l'ignorance des intérêts en jeu...
Bises à vous deux, à toutes ! Amitiés, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;