Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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embrun [272451] posté le 06/10/2019 14:58:00 par zaboton
Bonjour Louise
Contente de lire de tes nouvelles et des bonnes nouvelles des unes et des autres .
Profitons des bons moments .
J 'étais partie chez mes petits enfants et je lis à l'instant le forum.
La vitamine D fait également partie de mes compléments alimentaires depuis le début.
Là, je me traîne des acouphènes depuis août et il paraît que la chimio y serait pour beaucoup.Je vais devoir vivre avec.C est moins pire que le pire.
bises à toutes
Contente de lire de tes nouvelles et des bonnes nouvelles des unes et des autres .
Profitons des bons moments .
J 'étais partie chez mes petits enfants et je lis à l'instant le forum.
La vitamine D fait également partie de mes compléments alimentaires depuis le début.
Là, je me traîne des acouphènes depuis août et il paraît que la chimio y serait pour beaucoup.Je vais devoir vivre avec.C est moins pire que le pire.
bises à toutes
Embrun [272368] posté le 30/09/2019 22:13:00 par Silene,
Bonjour Embrun,
Heureuse d'avoir toujours de tes (bonnes) nouvelles sur ce forum.
De mon côté, je me suppléante plus ou moins régulièrement en vitamine D. Il y a 5 ans c'était le début des traitement avec démarrage de la chimie le 1 octobre. Cette année à cette même date ce seront les contrôles sans stress.
Bonne continuations à toutes.
Pensées pour celles qui luttent sans relâche.
Heureuse d'avoir toujours de tes (bonnes) nouvelles sur ce forum.
De mon côté, je me suppléante plus ou moins régulièrement en vitamine D. Il y a 5 ans c'était le début des traitement avec démarrage de la chimie le 1 octobre. Cette année à cette même date ce seront les contrôles sans stress.
Bonne continuations à toutes.
Pensées pour celles qui luttent sans relâche.
Embrun [272358] posté le 30/09/2019 12:38:00 par domi2512,
Coucou Louise
je suis très contente que tu ailles bien.
cela fait quelques années que nous nous suivons ...
comme tu le dis j'ai réussi comme toi à mettre un peu de distance avec le temps qui passe
Les premières années ont été très difficiles ...
En ce qui concerne la vitamine D effectivement depuis le début je me supplémente a raison de 4000 UI par.
Je t'embrasse bien 😘;
je suis très contente que tu ailles bien.
cela fait quelques années que nous nous suivons ...
comme tu le dis j'ai réussi comme toi à mettre un peu de distance avec le temps qui passe
Les premières années ont été très difficiles ...
En ce qui concerne la vitamine D effectivement depuis le début je me supplémente a raison de 4000 UI par.
Je t'embrasse bien 😘;
A esperenza, Embrun, jeanne49 [272356] posté le 30/09/2019 11:37:00 par Carambole
Bonjour et merci les filles😘;
esperenza, j’admire ton implication pour les triplettes, et j’espère que tu pourras bénéficier de ce traitement en Allemagne.
A jeanne49 : à 3 ans du diagnostic, on commence à espérer. C’est un sentiment très complexe que de souhaiter avancer en années pour être moins angoissée.
Concernant mes problèmes de dents, c’est très inconfortable (prothèse transitoire), et je vais devoir subir une 2ème lourde extraction vers la mi-novembre.
La situation avec maman est de plus en plus difficile à gérer, et bien sûr tout repose sur moi.
Cette semaine est bien chargée en angoisse, bilans, attentes pour beaucoup d’Impatientes.
Je vous embrasse avec toute mon amitié. Arielle💕;🌺;🍀;
esperenza, j’admire ton implication pour les triplettes, et j’espère que tu pourras bénéficier de ce traitement en Allemagne.
A jeanne49 : à 3 ans du diagnostic, on commence à espérer. C’est un sentiment très complexe que de souhaiter avancer en années pour être moins angoissée.
Concernant mes problèmes de dents, c’est très inconfortable (prothèse transitoire), et je vais devoir subir une 2ème lourde extraction vers la mi-novembre.
La situation avec maman est de plus en plus difficile à gérer, et bien sûr tout repose sur moi.
Cette semaine est bien chargée en angoisse, bilans, attentes pour beaucoup d’Impatientes.
Je vous embrasse avec toute mon amitié. Arielle💕;🌺;🍀;
Carambole et les impatientes [272355] posté le 30/09/2019 10:13:00 par jeanne49,
Bonjour Arielle
Je suis très heureuse de l’annonce de ta ta rémission après cinq ans, c’est une excellente nouvelle !
J’espère tu souffres moins de tes dents, ça m’est arrivé et c’est le genre de douleur qui vous mine très durement physiquement et moralement. Je comprends ton souci pour ta maman, je vois la mienne s’affaiblir et devenir de plus en plus vulnérable, on se sent impuissant et c’est tellement triste.
Je viens de passer mon contrôle des trois ans et « jusqu’ici, tout va bien », mon oncologue m’a dit que c’était une étape importante avec une diminution importante des risques de récidive pour les TTN. Je n’arrive pas à me sentir complètement rassurée, l’épée de Damoclès est toujours là...mais le fil est plus solide et c’est déjà beaucoup !
Je t’envoie toutes mes pensées affectueuses, et des milliards d’ondes amicales et positives à toutes celles qui sont en traitement où qui viennent de recevoir le choc des mauvaises nouvelles.
🍀;🍀;🍀;😍;😍;😍;❤;️;❤;️;❤;️;💐;🌷;🌻;🌸;😊;
Je suis très heureuse de l’annonce de ta ta rémission après cinq ans, c’est une excellente nouvelle !
J’espère tu souffres moins de tes dents, ça m’est arrivé et c’est le genre de douleur qui vous mine très durement physiquement et moralement. Je comprends ton souci pour ta maman, je vois la mienne s’affaiblir et devenir de plus en plus vulnérable, on se sent impuissant et c’est tellement triste.
Je viens de passer mon contrôle des trois ans et « jusqu’ici, tout va bien », mon oncologue m’a dit que c’était une étape importante avec une diminution importante des risques de récidive pour les TTN. Je n’arrive pas à me sentir complètement rassurée, l’épée de Damoclès est toujours là...mais le fil est plus solide et c’est déjà beaucoup !
Je t’envoie toutes mes pensées affectueuses, et des milliards d’ondes amicales et positives à toutes celles qui sont en traitement où qui viennent de recevoir le choc des mauvaises nouvelles.
🍀;🍀;🍀;😍;😍;😍;❤;️;❤;️;❤;️;💐;🌷;🌻;🌸;😊;
sans oublier Wakanda... [272352] posté le 29/09/2019 22:44:00 par embrun,
Je t'embrasse !
A toutes [272351] posté le 29/09/2019 22:40:00 par embrun,
Coucou les filles,
Super nouvelle domi2512 ! Tu vois ma belle, on y arrive... Toi qui avait si peur. J'espère que tu as réussi comme moi à mettre un peu de distance...
Des nouvelles aussi de Carembole : bonnes puisque tu es toujours en rémission, plus douloureuses concernant ton moral et ta maman... Plein de courage à toi.
Des nouvelles de Zaboton ?
Bravo Esperanza pour ton énergie à faire sortir le triple neg de l'ombre. Je te souhaite de trouver en Allemagne (ou en France qui sait ?) le traitement qui va te convenir.
Toutes mes pensées à léonie34, maianne, clo123, marthe62 et à toutes celles qui sont dans la tourmente.
Je vais bien. Cancer triple négatif découvert en mars 2012. En rémission depuis. Ah si maladie de Lyme déclarée depuis juin...
Je ne peux m'empêcher de dire aux "petites nouvelles" toujours trop nombreuses de ne pas oublier leur supplémentation quotidienne en vitamine D (4000 UI par jour). Je sais, je radote...
Je vous embrasse toutes : celles que j'ai nommé parce que je viens de remonter les posts et toutes les autres, anciennes que je n'oublie pas et nouvelles venues : de l'espoir, on en sort !!!
Louise
Super nouvelle domi2512 ! Tu vois ma belle, on y arrive... Toi qui avait si peur. J'espère que tu as réussi comme moi à mettre un peu de distance...
Des nouvelles aussi de Carembole : bonnes puisque tu es toujours en rémission, plus douloureuses concernant ton moral et ta maman... Plein de courage à toi.
Des nouvelles de Zaboton ?
Bravo Esperanza pour ton énergie à faire sortir le triple neg de l'ombre. Je te souhaite de trouver en Allemagne (ou en France qui sait ?) le traitement qui va te convenir.
Toutes mes pensées à léonie34, maianne, clo123, marthe62 et à toutes celles qui sont dans la tourmente.
Je vais bien. Cancer triple négatif découvert en mars 2012. En rémission depuis. Ah si maladie de Lyme déclarée depuis juin...
Je ne peux m'empêcher de dire aux "petites nouvelles" toujours trop nombreuses de ne pas oublier leur supplémentation quotidienne en vitamine D (4000 UI par jour). Je sais, je radote...
Je vous embrasse toutes : celles que j'ai nommé parce que je viens de remonter les posts et toutes les autres, anciennes que je n'oublie pas et nouvelles venues : de l'espoir, on en sort !!!
Louise
Carambolage et les triplettes [272344] posté le 29/09/2019 16:08:00 par esperenza,
Très heureuse Carambole de te retrouver parmi nous et d avoir de bonnes nouvelles de ta santé 🤗;Ça fait chaud chaud au coeur. Je te souhaite plein de douceur de vivre, de moments à toi, et de sérénité...tu le mérites amplement...Quant à l Atu concernant l associations de l atezolizumab et l abraxane qui laisse au placard toutes les triplettes métastasees de 2 ème ligne, je ne baissé pas les bras💪;💪;💪;J ai rencontre la presse régionale et une sénatrice de ma région pour faire remonter cette ineptie médicale. Elle transmets à Mme Buzyn. Toutes les vies méritent le même égard, ce traitement se doit d'être propose à toutes sans distinction ou tout au moins comme J ai dit à la sénatrice, toute triplette métastasee devrait avoir le droit d accéder au test Ventana pour vérifier son éligibilité. Je continue à me battre à titre personnel même si pour moi le choix de partir en Allemagne est amorcé et les démarches engagées et je continue aussi de me battre pour les triplettes afin que ce cancer soit médiatisé et ne soit plus dans l ombre, afin que les traitements novateurs soient ouvertes à toutes!!! La lutte continue 💪;💪;💪;💪;et l espoir perdure🤗;
A claudepa [272340] posté le 29/09/2019 09:36:00 par Carambole
Bonjour claudepa,
Un grand merci pour votre encouragement et pour votre implication constante, vos précieux renseignements pour les triplettes.
Toutes mes meilleures pensées pour votre femme.
Bien amicalement, Arielle🌺;
Un grand merci pour votre encouragement et pour votre implication constante, vos précieux renseignements pour les triplettes.
Toutes mes meilleures pensées pour votre femme.
Bien amicalement, Arielle🌺;
A Carambole [272334] posté le 28/09/2019 16:08:00 par claudepa,
C'est vraiment une excellente nouvelle.
Content de vous relire et de vous voir
soutenir le moral des triplettes.
Content de vous relire et de vous voir
soutenir le moral des triplettes.
A Wakanda💝; [272330] posté le 28/09/2019 12:07:00 par Carambole
Bonjour ma chère Catherine,
Je m’inquiétais pour toi, ne te lisant plus ces derniers temps.
Tu as bien fait de prendre un peu de recul. Tu vis le yoyo des angoisses.
Je pense que ta kiné ne se rend pas compte de l’impact psychologique en ne faisant que constater cliniquement ce qui lui semble suspect.
C’est une façon de t’aider à discuter avec ton oncologue dont l’avis compte plus que tout.
Les soignants commettent souvent l’erreur d’oublier qu’ils sont face à une personne avant d’être un corps à soigner.
Essaie de passer un week-end apaisant avant ton RV mardi.
La radiothérapie est derrière toi. En attendant de tes nouvelles, je t’embrasse fort. Avec toute mon amitié, Arielle💕;😘;🍀;
Je m’inquiétais pour toi, ne te lisant plus ces derniers temps.
Tu as bien fait de prendre un peu de recul. Tu vis le yoyo des angoisses.
Je pense que ta kiné ne se rend pas compte de l’impact psychologique en ne faisant que constater cliniquement ce qui lui semble suspect.
C’est une façon de t’aider à discuter avec ton oncologue dont l’avis compte plus que tout.
Les soignants commettent souvent l’erreur d’oublier qu’ils sont face à une personne avant d’être un corps à soigner.
Essaie de passer un week-end apaisant avant ton RV mardi.
La radiothérapie est derrière toi. En attendant de tes nouvelles, je t’embrasse fort. Avec toute mon amitié, Arielle💕;😘;🍀;
A domi2512💝; [272329] posté le 28/09/2019 11:54:00 par Carambole
Bonjour ma chère Domi, c’est super ! Te voici donc arrivée à presque 8 ans du diagnostic, quel soulagement pour toi ! J’en suis bien contente pour toi, après toutes ces années d’inquiétude à chaque contrôle.
C’est très rassurant pour les « triplettes » qui se croient condamnées dès le diagnostic, à cause de ces redoutables statistiques de récidives entre 3 et 5 ans.
Il est toujours très important de venir sur le forum témoigner.
Je t’embrasse bien fort. Toute mon amitié, Arielle💕;🍀;😘;
C’est très rassurant pour les « triplettes » qui se croient condamnées dès le diagnostic, à cause de ces redoutables statistiques de récidives entre 3 et 5 ans.
Il est toujours très important de venir sur le forum témoigner.
Je t’embrasse bien fort. Toute mon amitié, Arielle💕;🍀;😘;
Chère Arielle 😘;😘;😘; [272327] posté le 28/09/2019 10:20:00 par Wakanda,
Que je suis heureuse de te lire ! Et enfin, de bonnes nouvelles après tous ces mois douloureux...toutes ces années de peur et de contrôles, à chaque fois stressants. Tu vas pouvoir souffler, te sentir libre, délivrée de ce poids, même s'il te reste quelques chaînes...
Je me suis un peu éloignée du forum pour me ressourcer et oublier l'angoisse le temps de quelques jours de vacances... J'ai fini ma radiothérapie le 13 septembre et revois l'oncologue mardi prochain.
Tout ce qui m' arrive d'inquiétant en plus est de trop maintenant... Et ma Kiné m'a fait peur en jugeant ma cicatrice un peu suspecte. Les gens, même les soignants, ne se rendent pas compte de l'angoisse que génère ce genre de graine d'inquiétude qu'on plante dans notre cerveau...
Que la vie te soit douce, Arielle, je mesure à quel point tu as donné sur ce Forum, repose toi, vis, profite, savoure...
Je t'embrasse affectueusement, merci de nous avoir donné des nouvelles,
Catherine
Je me suis un peu éloignée du forum pour me ressourcer et oublier l'angoisse le temps de quelques jours de vacances... J'ai fini ma radiothérapie le 13 septembre et revois l'oncologue mardi prochain.
Tout ce qui m' arrive d'inquiétant en plus est de trop maintenant... Et ma Kiné m'a fait peur en jugeant ma cicatrice un peu suspecte. Les gens, même les soignants, ne se rendent pas compte de l'angoisse que génère ce genre de graine d'inquiétude qu'on plante dans notre cerveau...
Que la vie te soit douce, Arielle, je mesure à quel point tu as donné sur ce Forum, repose toi, vis, profite, savoure...
Je t'embrasse affectueusement, merci de nous avoir donné des nouvelles,
Catherine
Aux triplettes [272326] posté le 28/09/2019 09:21:00 par domi2512,
Bonjour à toutes
Je viens de passer les mammo et écho pour le suivi de mon cancer triple négatif découvert fin 2011 avec arrêt des traitements été 2012.
RAS
Je vois mon oncologue la semaine prochaine mais j'ai toute confiance en mon radiologue qui a découvert mon cancer après 10 mois d'errance et autres !! ( voir ma bio )
J'ai bien cru lorsque l'on m'a appris que non seulement j'avais un cancer mais ensuite qu'il était triple négatif ( sur Internet : cancer le plus meurtrier au monde ) que ma vie allait s'arrêter
là !!! Je suis tombée de ma chaise ou presque ... ) je n'aurais pas dû chercher !!!!
Alors je poste mes résultats, car ce sont des nouvelles qui sont tellement attendues par celles qui sont en soins, en traitement , en incertitudes ....
Il faut y croire
Courage à Toutes
Pensées particulières pour Embrun, Zaboton, Carambole 🥰;
Je viens de passer les mammo et écho pour le suivi de mon cancer triple négatif découvert fin 2011 avec arrêt des traitements été 2012.
RAS
Je vois mon oncologue la semaine prochaine mais j'ai toute confiance en mon radiologue qui a découvert mon cancer après 10 mois d'errance et autres !! ( voir ma bio )
J'ai bien cru lorsque l'on m'a appris que non seulement j'avais un cancer mais ensuite qu'il était triple négatif ( sur Internet : cancer le plus meurtrier au monde ) que ma vie allait s'arrêter
là !!! Je suis tombée de ma chaise ou presque ... ) je n'aurais pas dû chercher !!!!
Alors je poste mes résultats, car ce sont des nouvelles qui sont tellement attendues par celles qui sont en soins, en traitement , en incertitudes ....
Il faut y croire
Courage à Toutes
Pensées particulières pour Embrun, Zaboton, Carambole 🥰;
A zinzouna, babette74😘;😘; [272319] posté le 27/09/2019 11:15:00 par Carambole
Merci les filles, ainsi qu’à Anne24, Titi77 et celles qui me sont chères.
J’ai toujours une grande pensée pour toutes mes amies Impatientes qui sont en traitements, dans l’attente, dans les souffrances et les angoisses, triplettes ou autres.
C’est si dur de se retrouver confrontées à tant d’épreuves, trop souvent dans un grand sentiment de solitude face au corps médical, aux décisions des protocoles, à l’insuffisance de communication, avec l’entourage qui fait ce qu’il peut.
Je pense aussi souvent à mes amies parties « dans les étoiles » que je n’oublierai jamais, à celles dont nous n’avons plus de nouvelles et qui allaient si mal.
Je ne pourrai pas abandonner les forums, même si je vis des moments difficiles, même si j’écris moins souvent.
Mes amies Impatientes font partie de ma vie depuis 4 ans 1/2. Et c’est très important.
Gros bisous, amitié, Arielle💕;🍀;
J’ai toujours une grande pensée pour toutes mes amies Impatientes qui sont en traitements, dans l’attente, dans les souffrances et les angoisses, triplettes ou autres.
C’est si dur de se retrouver confrontées à tant d’épreuves, trop souvent dans un grand sentiment de solitude face au corps médical, aux décisions des protocoles, à l’insuffisance de communication, avec l’entourage qui fait ce qu’il peut.
Je pense aussi souvent à mes amies parties « dans les étoiles » que je n’oublierai jamais, à celles dont nous n’avons plus de nouvelles et qui allaient si mal.
Je ne pourrai pas abandonner les forums, même si je vis des moments difficiles, même si j’écris moins souvent.
Mes amies Impatientes font partie de ma vie depuis 4 ans 1/2. Et c’est très important.
Gros bisous, amitié, Arielle💕;🍀;
Génial Carambole [272318] posté le 27/09/2019 10:47:00 par zinzouna,
Bonjour Ma chère Arielle
En voilà une excellente Nouvelle,
Le cap des 5 ans de cette rechute est passé.
Tu peux respirer un bon coup maintenant.
Tu as déjà pas mal de soucis en ce moment, ça te fera un poids en moins.
Je te souhaite que du bien ma chère à toi et à ta maman.
Je t'embrasse fort 😙;😙;😙;
Zz
En voilà une excellente Nouvelle,
Le cap des 5 ans de cette rechute est passé.
Tu peux respirer un bon coup maintenant.
Tu as déjà pas mal de soucis en ce moment, ça te fera un poids en moins.
Je te souhaite que du bien ma chère à toi et à ta maman.
Je t'embrasse fort 😙;😙;😙;
Zz
Carambole : que je suis contente pour toi [272317] posté le 27/09/2019 10:36:00 par babette74,
Tout de même un peu de répit dans la tête et de + en + dans les mois qui viennent
Très contente pour toi
Babette74
Très contente pour toi
Babette74
Cancer du sein triple négatif et suivi [272316] posté le 27/09/2019 10:17:00 par Carambole
Après presque 5 ans de la récidive locale de mon cancer du sein triple négatif, mon oncologue m’a annoncé qu’elle ne me donne plus de RV annuel, mais qu’elle reste à ma disposition.
Le suivi se limitera à la surveillance clinique par le chirurgien gyneco au mois de juin, l’echomammographie annuelle.
En cas de « signes d’appel », mon médecin traitant décidera de la marche à suivre.
Pendant 4 ans, j’ai pu avoir un suivi par TEP scan parce que j’ai insisté.
Je ne veux pas faire les marqueurs régulièrement pour ne pas m’angoisser d’avance.
Mais je serai à l’écoute de mon corps, de mon organisme.
A 5 ans du diagnostic, je suis en rémission. Je n’oserai jamais parler de guérison.
Je rappelle que mon cancer du sein était un cancer d’intervalle de 2 cms sous le mamelon, avec un KI 67 de 95%, sans atteinte ganglionnaire, et il s’agit d’une rechute locale 18 ans après un 1er in situ de 6mms.
Dans les 5 années du diagnostic d’un cancer triple négatif, j’ai pu avoir ce TEP scan annuel qui m’a rassurée.
N’hésitez pas à insister pour ce bilan. Même si vous n’avez pas de métastases lors du bilan d’extension.
Bises, amitié, Arielle🌸;🍀;
Le suivi se limitera à la surveillance clinique par le chirurgien gyneco au mois de juin, l’echomammographie annuelle.
En cas de « signes d’appel », mon médecin traitant décidera de la marche à suivre.
Pendant 4 ans, j’ai pu avoir un suivi par TEP scan parce que j’ai insisté.
Je ne veux pas faire les marqueurs régulièrement pour ne pas m’angoisser d’avance.
Mais je serai à l’écoute de mon corps, de mon organisme.
A 5 ans du diagnostic, je suis en rémission. Je n’oserai jamais parler de guérison.
Je rappelle que mon cancer du sein était un cancer d’intervalle de 2 cms sous le mamelon, avec un KI 67 de 95%, sans atteinte ganglionnaire, et il s’agit d’une rechute locale 18 ans après un 1er in situ de 6mms.
Dans les 5 années du diagnostic d’un cancer triple négatif, j’ai pu avoir ce TEP scan annuel qui m’a rassurée.
N’hésitez pas à insister pour ce bilan. Même si vous n’avez pas de métastases lors du bilan d’extension.
Bises, amitié, Arielle🌸;🍀;
K triple-négatif, immunothérapie, atezolizumab et « ATU » [272315] posté le 27/09/2019 09:24:00 par Carambole
Bonjour à toutes, tous,
L’annonce de cette ATU a fait bondir mon oncologue. En effet, Esperanza, claudepa, les critères d’éligibilité signent un essai clinique.
Combien de patientes dont le cancer du sein triple négatif avancé inopérable ou métastatique n’ont pas ou n’ont pas eu un traitement de chimiothérapie ? !
Ce que les lecteurs retiennent de la presse « médicale » est l’annonce d’une victoire sans en connaître la réalité.
Quel dommage pour les patientes concernées !
Amitié, Arielle🌺;
L’annonce de cette ATU a fait bondir mon oncologue. En effet, Esperanza, claudepa, les critères d’éligibilité signent un essai clinique.
Combien de patientes dont le cancer du sein triple négatif avancé inopérable ou métastatique n’ont pas ou n’ont pas eu un traitement de chimiothérapie ? !
Ce que les lecteurs retiennent de la presse « médicale » est l’annonce d’une victoire sans en connaître la réalité.
Quel dommage pour les patientes concernées !
Amitié, Arielle🌺;
immunothérapie en France [272264] posté le 21/09/2019 08:40:00 par Bella2013
Bonjour à toutes les triplette et garder espoir.
j'ai appris que la France (puis 1 mois) a délivré 2 ATU pour l'immunothérapie dont une pour le triple négatif. A voir les conditions d'utilisation.
Le faut tenir bon 🤞;
j'ai appris que la France (puis 1 mois) a délivré 2 ATU pour l'immunothérapie dont une pour le triple négatif. A voir les conditions d'utilisation.
Le faut tenir bon 🤞;
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
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Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
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