Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Esperanza12   [269071] posté le 31/03/2019 10:27:00 par thanelia, Je me permets de rebondir sur ton post Esperanza. Mais hélas, sans apporter de réponse à ta question. Je pense que Claudepa sera en mesure de le faire. Non, parce que je suis également suivie pour un triple négatif à Curie et actuellement en rémission depuis 2 ans. Je suis considérée par Curie comme une femme à risque sans gêne muté connu identifié. Dans la suite du protocole, ils avaient déterminé un risque de 75% pour que je développe un cancer des ovaires séreux et m’avait proposé dans l’année qui suivait le traitement, une annexectomie bilatérale (trompes et ovaires). Or, ce site m’a appris une chose c’est d’etre acteur de sa maladie. Les effets secondaires pouvant être lourds et variable d’une femme à une autre, j’ai commencé à faire des recherches et j’ai découvert un autre geste opératoire dont les résultats ne sont pas publiés : la fimbriectomie qui consiste à enlever les trompes et les bouts d’ovaires qui les relient aux uns et aux autres. En effet, cette étude était partie du postulat d’après des analyses de pièces opératoires que le cancer ovarien séreux naissait dans les trompes puis migrait vers les ovaires. C’est une opération préalable qui diminue le risque de cancer ovarien et permet d’aller vers une ménopause naturelle avant de pratiquer une ovariectomie définitive.
Donc je monte sur Lille pour rencontrer les auteurs et praticiens de l’etude. On le dit que je peux me faire opérer même si l’etude Est finie et surtout j’apprends que Curie a fait partie de cette étude. Mon opération d’annexectomie était prévue initialement le 22 mars, j’essaye de joindre ma chirurgienne par tél et par mail qui me donne un rdv 3 jours avant l’opération pour parler de la fimbriectomie. Mon médecin traitant et ma gynéco me suivent à 100%. Le jour de l’entretien, la chirurgienne n’etait pas contente que je prenne cette opération mais consent à me la faire, je cumulais aussi cette opération avec une symetrisation des deux seins, d’un jour d’hospitalisation, elle me passe en ambulatoire. À mon étonnement, elle me répond que ce n’est pas un hôtel ici, que la nuit coûte 2500€ et enfin cerise sur le gâteau que les femmes mutées comme moi aux États Unis payent elles mêmes leur soin. Et à ma proposition de changer d’oncologue pour un autre plus réputé dans l’etablissement, ce fut « Mais qu’est-ce qui va faire avec une triple nég en rémission depuis 2 ans, il a d’autres chats à fouetter ! ». Donc je ne sais pas si c’est une politique commune de communication mais il est important de remonter ces dérapages qui sont limite de la maltraitance.
Je t’envoie toute ma tendresse Esperanza et courage.

Nathalie

Besoin d 'eclairage sur IMpassion130   [269068] posté le 30/03/2019 23:59:00 par Esperanza12, Bonjour,
J 'aimerai que quelqu'un puisse m 'expliquer les grandes lignes de cet essai avec un langage simple. Car j 'habite dans les hauts de France et j ai été suivie pendant deux ans dans le centre qui pratique cet essai et je suis très étonnée qu'on ne m 'ait jamais mentionné cette étude...Si j ai bien compris , il n 'est proposé qu'aux triples négatifs métastasiques qui n 'ont pas eu d autre traitement avant, cad qui sont traités pour la 1ere fois? dans ce cas, je comprends qu'on ne m 'en ait pas parlé...J'ai l opportunité de bénéficier d 'un essai thérapeutiques sur Paris , à l institut Curie depuis 8 mois mais les effets secondaires sont difficilement supportables et surtout "secondaires" pour le staff médical et l oncologue en charge de cet essai, cad qu'on n 'essaie pas de me soulager ...Une personne qui bénéficiait d un autre essai pour un autre type de cancer, et avec qui j 'ai sympathisée vient de sortir de son essai car elle se sentait également non entendue et complétement déshumanisée. Elle a le sentiment comme moi d'être un cobaye; J ai vraiment l impression que seul l 'argent entre le promoteur et l hôpital compte...on ne traite pas des êtres humains mais des portefeuilles financiers, c 'est regrettable à dire mais c 'est le ressenti que j ai depuis que je suis prise en charge dans ce centre. Je n 'ai rien a dire concernant le staff infirmier qui fait un boulot formidable et qui est d 'une empathie et une gentillesse formidables.
Je suis tellement las que j 'ai vidé mon sac la semaine dernière auprès de l'oncologue référente qui me suit...Je lui ai fait remarquer ses maladresses, son manque d 'empathie dans son discours : Quand je me plains des effets secondaires, de la fatigue du traitement, de la fatigue de la route (je pars à 5H30 du matin pour arriver à 9H/9H30 en fonction du trafic et je rentre à 18H chez moi) cette personne me répond que je dois faire comme si la journée de cure était une grosse journée de travail suivie d'une réunion….pffff comparer une cure de chimio et ses effets qui en découlent à une journée de travail…..c 'est vraiment inoui..., je ne parle pas de la perte des cheveux, des cils et sourcils alors là c 'est plus que secondaires...même pour une femme de 44 ans, maman d'une petite fille et d un adolescent) J 'ai proposé à cette oncologue de s injecter le traitement pour pouvoir parler à armes égales des effets secondaires de cet essai, pour qu'elle comprenne que les effets sont loin d 'être secondaires, qu'ils me font souffrir et font souffrir mon entourage aussi …. Elle m 'a répondu "moi aussi je vais être franche avec vous : les TN métastatiques ont une espérance de vie de 12 à 15 mois, vous en êtes à 30 mois, considérez vous comme chanceuse, de plus , vous êtes soignée en France et pas aux USA donc vous n 'avez rien à avancer financièrement…" La seule chose qu'on me propose c 'est d arrêter le traitement si c 'est trop dur….comme si j 'étais quelqu'un de douillette….j en suis bientôt à ma 100ème chimio depuis 4ans...je ne pense pas devoir me justifier quand aux différentes chimios que j 'ai endurées et encaissées.Le traitement a bien fonctionné au début: 40% des lésions ont diminué, puis ca s 'est stabilisé, et dernièrement un petit ganglion a doublé et deux autres ont augmenté de 1à 2 mm , ce qui est insignifiant et infondé à leurs yeux car cela peut être du à une variation de la mesure du scanner… Ils disent sans doute vrai mais je n 'ai plus confiance….Des que je mentionne le mot "immunothérapie et TN", on stoppe la discussion en me disant que l 'immunothérapie n 'est pas efficace sur le TN...que seul l 'immu132 est LE traitement qui fonctionne à l 'échelle mondiale, qu'il n 'y a rien de plus efficace.Je sens que c 'est un sujet dérangeant…..alors quand je découvre ce nouvel essai...qui utilise la combinaison de l 'immunothérapie et d'une chimio( si j ai bien compris?) qui se passe près de chez moi, ca m interpelle...excusez d 'avoir eté prolixe, mais j 'avais besoin d 'exprimer mes ressentis, de parler de mon expérience de cobaye, de démontrer que l 'immu132 n 'est pas un traitement facile, qu'on ne sait pas encore gérer les douleurs qu'il génère...Merci de m 'avoir lu jusqu'au bout et merci à ceux ou celles qui m 'éclaireront sur l 'IMpassion 130
Affectueusement Esperenza

lolo33, carambole   [269060] posté le 30/03/2019 15:27:00 par claudepa, j'ai vu l'article. Un point positif, l'étude est faite avec plusieurs lignées cellulaires de triple négatif. Pour les souris ce sont des nod-scid. C'est bien mais cela 'a pas à mon avis la valeur des souris PDX qui donnent l'histologie de la tumeur la plus proche de l'histologie humaine.

A claudepa, Lolo33   [269056] posté le 30/03/2019 13:15:00 par Carambole Bonjour,
Pour les patients atteints de cancer du sein résistant aux chimios,
nous en sommes actuellemment aux essais cliniques de phase 3 randomisés chimio+immunithérapie versus chimio+placebo, pour des patientes avec métastases, avec des critères d’inclusion très stricts.
Alors, vous imaginez un traitement « dans un avenir proche » avec un anti bactérien contre la lèpre actuellement « efficace » sur des souris porteuses de TNEG ? !
Ces dernières années, que de publications scientifiques avec des voies de recherche pour le TNEG ! (y compris les anti-androgènes)...
Des patients n’ayant plus d’espoir vont se faire traiter dans des cliniques privées hors de France (ou par Internet avec tous les risques du charlatanisme).
Amicalement, Arielle🌺;.

Découverte prometteuse suite   [269055] posté le 30/03/2019 10:58:00 par Lolo33, Ce qu'il est important de connaître, c'est la dose efficace.

J'en parlerai à mon oncologue lors de la prochaine consultation pour connaître son opinion.

lolo33   [269053] posté le 30/03/2019 10:38:00 par claudepa, je pense que c'est effectivement très intéressant. 1) La voie de signalisation win est effectivement une des voies majeures des cellules cancéreuses 2) Si ce que dit le site est vrai cet antibiotique est déjà administré à l'homme pour la lèpre et apparement sans conséquences. Je sais bien qu'il va falloir passer par un essai clinique parce que c'est la règle. Mais
pour une patiente qui n'aurait plus d'espoir avec les traitements existants on peut se poser la question. Le risque parait bien faible, il me semble surtout qu'il serait d'appliquer un traitement moins efficace qu'un autre. Aux USA une loi a été votée par le congrès l'année dernière, mais parait il elle serait inapplicable ou en tout cas non appliquée, permettant à des patients n'ayant plus d'espoir de choisir leur traitement.

Découverte prometteuse   [269051] posté le 30/03/2019 09:32:00 par Lolo33, Bonjour,

Est-ce que l'un d'entre vous a une opinion sur cette découverte faite par des chercheurs suisses sur l'efficacité d'un antibiotique sur le TN ?

https://www.techno-science.net/actualite/cancer-sein-vieilles-recettes-prometteuses-N18317.html

Pensez vous que ce traitement pourrait être proposé dans un avenir proche ?

Amicalement

Laurence

Wakanda   [269025] posté le 29/03/2019 07:21:00 par Anne24, Bonjour😃;

Je pense comme toi, je demanderais un deuxième avis aussi...comme ça, tu seras rassurée

🍀;🍀;🍀;🍀;

Carambole   [269023] posté le 29/03/2019 00:13:00 par Wakanda, Chère Arielle,
Merci pour ces précisions et ces chiffres que je ne connaissais pas...
Cela renforce bien ma conviction. Je ne vois la chirurgienne que le 7 mai, à la fin de ma chimio. Ce sera certainement un rendez vous très rapide (.10 minutes prévues !). Quant à mon MT, j'ai pris de la distance, car elle est carrément passée à côté de mon cancer ... J'avais beau lui dire les inquiétudes, même avec mes mammos ras, elle ne m'a jamais fait faire d'IRM ou même de recherche de marqueurs...C'est moi qui ai insisté en octobre pour faire cette analyse, qui a révélé la maladie. Bien m'en a pris...J'avais également pensé demander un second avis, tu as raison, vu les enjeux !
Je t'embrasse et te souhaite une bonne nuit,
Catherine 🌸;😘;

A Wakanda, concernant les tests génétiques   [268999] posté le 28/03/2019 11:00:00 par Carambole Bonjour Catherine😘;
Tu as raison : il existe un multigénisme dans le cancer du sein : BRCA1 (20 a 40%), BRCA2 (10 à 30%), TP 53 (1%), PTEN (1%), et 30 à 70% de gènes non découverts.
Source ASCO - Sur Institut français de l’Education (IFÉ), thématives, épidémiologie et santé, cancer du sein.
Je comprends très bien ta conviction. Ce qui est dommage est le bon vouloir des spécialistes de chaque centre.
Et nous ne savons pas quels médecins ont décidé du protocole lors de la RCP (pas forcément notre oncologue, notre chirurgien, l’anamapathologiste ...).
La présence de notre MT est recommandée, mais notre généraliste n’est jamais présent puisque pas rémunéré.
Ta chirurgienne peut-elle intervenir ?, sinon Il n’est pas rare que les patients demandent un 2ème avis .
Bonne journée à toi, gros bisous, amitié, Arielle💕;

Limites test génétique   [268993] posté le 28/03/2019 09:21:00 par Wakanda, Bonjour à toutes,
Comme je l'ai déjà écrit, j'ai eu hier le résultat de mon test génétique ( à l'Institut Curie) demandé en urgence en février, on était ( y compris le médecin) un peu sûrs qu'il serait positif ! 6 cas dans ma famille. Mais le test revient négatif... La responsable du service qui suit mon dossier m'a bien expliqué qu'il est possible que j'ai effectivement un gène, mais qu'il n'est pas encore identifié... Il y en aurait encore beaucoup d'autres qui ne sont pas identifiés... et on installe quand même une surveillance renforcée possible pour ma fille et mes nièces ( ma sœur a aussi un cancer du sein).
Pour ce qui est de " la suite", je reste convaincue que ce cancer est familial, et que la meilleure option pour moi ( qui subis en plus une récidive après 17 ans et ai une tumeur dans chaque sein) reste une mastectomie bilatérale. Mais je vais avoir plus de mal à l'obtenir du fait du résultat. Déjà mon oncologue référent est contre, il attendait les résultats du test !!
Je vais demander quels sont les risques de récidive pour le sein gauche ( dans le cas où je n'aurais pas de double mastectomie) avec et sans mastectomie... Mon cas va passer en RCP...Je vois la chirurgienne le 7 mai. L'attente sans savoir va être longue...
Bonne journée, je vous embrasse,
Catherine

A claudepa et Anne24🌺;   [268992] posté le 28/03/2019 08:22:00 par Carambole Bonjour, et bonjour à toutes, tous.
Mon chirurgien et mon oncologue m’ont affirmé que l’ablation du sein non atteint serait une chance supplémentaire
N’ayant aucune parenté atteinte du cancer du sein TNG ou hormonodependant ni des ovaires, ni du colon, je n’ai pas fait de recherche oncogénétique. Et je n’ai pas d’enfant.
J’ai renoncé à l’ablation du sein droit non atteint.
Les études confirment bien le risque sur l’autre sein en cas de BRCA 1 et 2 (et probablement d’autres gènes non encore élucidés), ce qui n’exclue pas le risque d’un second cancer sur l’autre sein en l’absence de gène héréditaire.
Je ne pense pas qu’il y ait d’étude patiente ayant rechuté sur l’autre sein versus patiente n’ayant pas rechuté, sans avoir les gènes BRCA.
À bientôt pour la discussion. Amitié, Arielle🌺;

Anne24   [268991] posté le 28/03/2019 07:46:00 par claudepa, Ils ont sans doute raison mais cela
vaut peut être le coup de leur demander
la référence de la publication sur laquelle
ils s'appuient pour dire cela avec des
patientes qui ont déjà un cancer. En effet cela
peut sembler contradictoire avec
les 2 articles que je vous ai envoyés. Encore
une fois je n'ai aucun doute pour les
patientes BRCA qui n'ont rien. Pour
l'essai topacio les résultats sont très
encourageants mais bien entendu il va
encore falloir attendre longtemps pour
que la thérapie soit disponible.

Claudepa   [268990] posté le 28/03/2019 07:12:00 par Anne24, Bonjour,
Pour répondre à votre question, lors de ma dernière consultation , l’oncologue et le généticien m’ont clairement indiqué que dans mon cas ( j’ai déjà un K TN) , l’ablation des deux seins diminuait considérablement le risque. Il n,est plus que de 1% sur le sein sain enlevé contre ? % sans ablation. Je ne me souviens plus du 2 eme pourcentage mais il était très significatif. Je redemanderai.
Mon mari était avec moi et a compris la même chose.

🍀;🍀;🍀;🍀;

Mutation genetique   [268984] posté le 28/03/2019 02:04:00 par zinzouna, Pour mon cas... Je suis BRCA1..
Du coup le risque porté sur les seins et les ovaires.
D'ailleurs j'ai eu un cancer dans chaque sein à 5 ans d'intervalles... Donc ? Si je savais ce risque en 2014, j'aurai peut être fait la double mastectomie à ce moment là... Mais là j'ai eu une double tumorectomie... Je ne sais pas encore la suite... On va peut être me Programmer la double mastectomie comme prochaine étape du traitement.

Zz

Anne24   [268978] posté le 27/03/2019 23:10:00 par claudepa, Je me permets de poser une question pour
laquelle je ne connais pas la réponse car
je ne m'étais pas posé le problème et j'ai
peut être tort. Mais
la question peut peut être être posée au clinicien.
Il me semble logique de faire l'ablation pour
une personne qui n'a pas de cancer mais
un gros risque d'en avoir un. Mais une fois qu'il
y a un cancer est ce nécessaire ? Les études
faites ne montrant pas de risque accru pour
les patientes mutées. Et
il semblerait que l'ablation ne soit effectuée
que sur une minorité de patientes mutées donc
ce ne serait pas celle ci qui expliquerait
qu'il n'y a pas de différence de pronostic
entre mutées et non mutées. Je rappelle
que les patientes mutées répondent bien
à la combinaison anti PD-1/PD-L1 et inhibiteur
de PARP ( essai clinique Topacio)

Claudepa   [268977] posté le 27/03/2019 21:06:00 par Anne24, Et merci pour les sites à consulter...

Bonne soirée

Claudepa   [268976] posté le 27/03/2019 20:45:00 par Anne24, Bonsoir,
Ouf, c’est bien ce qui me semblait, mais là j’en ai la confirmation

Merci!
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne24   [268974] posté le 27/03/2019 20:38:00 par claudepa,
Le fait d'être mutée BRCA ne change pas
le pronostic de la maladie. Donc on peut
penser que cela n'augmente pas le risque
qu'iun autre organe soit atteint.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5675622/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/29402697/

À ceux qui savent la réponse    [268973] posté le 27/03/2019 19:48:00 par Anne24, Bonsoir

J’attends les résultats du test génétique pour début juin.
Quelqu’un Peut il me dire, sachant que je suis triple négative, ce que cela va changer en terme de pronostique, sachant que je vais me faire enlever les deux seins si le test est positif? Y a t il plus de chance de récidives sur un autre organe?

Merci pour vos réponses

🍀;🍀;🍀;🍀;