Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Befajl   [267930] posté le 04/02/2019 23:07:00 par jeanne49, Bonsoir Béatrice
Moi aussi, je suis très étonnée que l’équipe qui te suit te pose le PAC avant le rendez-vous avec l’oncologue et l’annonce de ton protocole. Ce sera sans doute FEC ou EC et taxol comme nous toutes, les triplettes, mais tu serais sûrement moins inquiète si on te l’annonçait dans « les règles ». Tu devrais peut-être en parler avec ton médecin traitant si tu as confiance.
Tu as bien raison : « ils font chier », je l’ai souvent pensé quand j’ai commencé à rentrer dans cette grosse machine à soigner, parfois pas très humaine....C’est le problème des hôpitaux où on se sent perdu dans tous les sens du terme (pourtant j’étais dans une clinique 🙃;) Mais, comme te le disent les amies impatientes, ça ira beaucoup mieux quand tu auras commencé ta chimio et que tu auras, enfin, des interlocuteurs. Y a-t-il une psychologue dans ce service d’oncologie ? Et une diététicienne ? Ça vaut la peine de se renseigner car tu pourrais trouver une écoute bienveillante et des « guides » dans le dédale de ce grand hôpital.
Pour les questions autour de l’alimentation tu trouveras plein de réponses diverses et variées sur onglets dédiés à ce sujet mais tu auras aussi besoin de te fier à ton ressenti. Personnellement, j’ai toujours éprouvé le besoin de manger très légèrement et j’avais le dégoût des aliments sucrés...ça m’a bien passé depuis, un peu trop même 😉;. La seule chose que je peux te proposer, sans risque d’erreur, c’est de faire une cure de Desmodium pour protéger ton foie.
Accroche toi, ma belle, tu as lu les témoignages de jeunes mamans qui sont maintenant en rémission, ce sera pareil pour toi 😊; il faut garder ta confiance dans la médecine, malgré les défauts d’organisation et d’accueil, les traitements sont efficaces !
Je te souhaite bon courage et je t’embrasse ☘;️;🌸;🌼;🌻;❤;️;❤;️;❤;️;

Triple négatif    [267918] posté le 04/02/2019 18:51:00 par Befajl, Non mais il tarde à me donner un rdv avec l oncologue du coup je pensais la voir le 19 février mais du coup non plus de rd. Ils vont me poser le port cathéter mais je ne sais pas comment .
Je savais qu il y avait un problème avec mon sein mais après 1 première biopsie bénin 6 mois après ils m'ont annoncé mon k triple negatif grade 3 de 16mm .
Alors que au début fibroad selon eux de 8mm.
Donc je voudrai mettre un max de chance de mon côté.
J ai peur surtout de ne plus être là pour mes filles.
😢;😭;.
Ils font c hier.
Voilà désolée les filles

Befajl   [267915] posté le 04/02/2019 17:43:00 par Titi77, Je ne suis pas suivi là bas mais si tu veux des renseignements on pourra te répondre si on connaît les réponses 😉;... Laetitia 😘;

Triple négatif    [267911] posté le 04/02/2019 16:57:00 par Befajl, Bonsoir à toutes,
Es ce qu il y en a qui sont prise en charge ou l ont été à la pitié salpetriere?
J ai des questions pleins la tête.
Merci ☺;

Triple négatif    [267853] posté le 02/02/2019 14:02:00 par Befajl, Merci les filles.
Je veux bien de l aide autour de l alimentation et des vitamines à privilégier.
Je reviendrai vers vous régulièrement.
Car à chaque échange avec ça va mieux.
Mille bises
Béatrice

A Befajl🌺;😘;   [267852] posté le 02/02/2019 13:50:00 par Carambole Bonjour,
Comme zinzouna, je suis très étonnée que tu n’aies pas encore vu l’oncologue avec le protocole de chimio avant le RV pour la pose du PAC.
Pour les cures en injectable, tout dépend de la chimio (donc du produit).
Toutes les 3 semaines ou toutes les semaines.
Tu devras attendre le 19 février pour savoir le protocole, et tu auras également RV avec une infirmière (qu’on appelle « l’infirmière d’annonce » qui t’expliquera comment le traitement sera administré, qui te montrera les locaux et te remettra un carnet explicatif (produits administrés, précautions, possibles effets secondaires, tous les numéros de téléphone à joindre -y compris 24h/24-).
Tu auras par l’oncologue une ordonnance de produits à prendre pour éviter les nausées et vomissements, la prévention contre les aphtes, l’alimentation à privilégier, etc...
Ne t’inquiète pas, tu vas avancer, et tu trouveras des forces en toi, et tu trouveras toujours de l’aide, de la compréhension de la part des soignants, des Impatientes.
Je t’embrasse très fort. Passe un bon week-end. Amitié, Arielle😘;🌺;🍀;💕;

Befajl   [267851] posté le 02/02/2019 13:41:00 par Titi77, Bonjour je pense que ton protocole va être fec et taxol.
Alors pour fec c'est administré toutes les 3 semaines pour 3 cures
Et taxol c est hebdomadaire pour ma part 3 chimio sous 3 semaines et une semaine de pose pour 4 cure.
Ton oncologue t expliqueras tt ça ne t inquiète pas... Laetitia 😘;

Triple négatif    [267849] posté le 02/02/2019 12:50:00 par Befajl, Bonjour à toutes,
Merci pour vos réponses et votre soutiens.
Je me demandais es ce que les chimio sont administrés ts les jours ou ça varie.
Merci
Non week end et encore .
Merci à vous .🙏;🙏;

A Lupi🌺;😘;   [267832] posté le 01/02/2019 15:16:00 par Carambole Bonjour et merci, Lupi😘;
Je te souhaite de très très nombreuses années de vie dans le bonheur avec tous ceux qui te sont chers, et je t’embrasse bien fort.
Très affectueusement, amitié, Arielle💕;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;

Befajl   [267829] posté le 01/02/2019 13:13:00 par zinzouna, Bonjour
Les débuts sont toujours difficiles... D'un centre a un autre la façon d'annoncer la maladie, le protocole, la succession des traitements différent....
C'est dommage qu'on commence par te demander de venir pour la pose du port à cath avant même de t'annoncer ton protocole de traitement ! Je peux te comprendre quand tu parle de boomerang !
C'est la période la plus délicate, mais une fois le protocole démarre tout s'enchaîne... Et puis un jour tout est fini et on respire...
Je te souhaite beaucoup de courage pendant toute cette période, nous sommes là pour nous soutenir les unes les autres ! Alors n'hésite pas à venir vider ton sac, poser tes questions... Ce forum est d'une aide inestimable !
Bientôt, on te communiquera le résultat de l'anapath et le détail des chimios à suivre...
Bien le courage !
Zz

Triple négatif    [267828] posté le 01/02/2019 12:53:00 par Befajl, Bonjour ,
Je viens de raccrocher avec l hôpital qui me convoque pour la pose du je sais mm plus le nom qui va permettre de me faire passer la chimio . Ils ne m ont pas encore donné mon protocole exacte ni mm le nombre de séance , je vois l oncologue le 19 février je n ai pas vue le chimiothérapeutique ni rien je ne sais pas . Quand tu veux te vider la tête et que la réalité revient comme un boomerang.
Bisous bon courage à toutes
Heureusement la famille et là et vous aussi .

Zaboton, Embrun, Domi 2512,    [267826] posté le 01/02/2019 12:38:00 par Lupi, Bonjour à toutes et tous,
Un immense merci à toutes celles qui viennent témoigner de leur longue rémission. Certaines vont certainement bien et préfèrent prendre leur distance face à la maladie ou du moins face au site, et je les comprends. Mais d'autres viennent témoigner et mettre leur bio à jour, avec régularité et constance, et je les remercie infiniment! Cela donne espoir et encourage les si nombreuses nouvelles, et ce forum prend alors tout son sens!
A vous je vous souhaite de nombreuses années sereines et loin de ce maudit crabe.
A toutes celles qui sont dans l'annonce de la maladie, dans l'angoisse, dans les traitements ou dans les rechutes, je pense très fort à vous. Courage à toutes.
Un merci tout particulier à Carambole pour sa présence sans faille sur le forum.
Je vous embrasse,
Lupi

Befajl et Sandra971   [267811] posté le 31/01/2019 16:54:00 par jeanne49, Bonjour
Vous êtes toutes les deux dans la période, souvent,la plus difficile de cette 🤯;😡;😬; maladie : le debut. On est encore sous le choc de l’annonce, on ne comprend pas bien ce qui nous arrive et on a peur de l’inconnu : on est toutes passées par là, comme Carambole et Titi77 l’ont très bien dit.
Sandra, j’avais à peu près le même diagnostique que toi : 2 tumeurs voisines de 113 mn, grade 3. On m’a découvert un ganglion pectoral metastasé après la tumorectomie et ça n’a pas changé le protocole chimio decidé par la RCP : 3 FEC et 12 taxol ( en fait j’ai eu 9 taxol et 1 taxotère), j’ai l’impression que c’est le « tarif « pour les triples négatives, puisqu’il n’y a pas de traitement spécifique pour nous.
Je rentre dans dans ma troisième année de rémission après deux opérations, chimio et radiothérapie. Mes cheveux ont repoussé, je vais bien et nous sommes nombreuses dans ce cas ! Alors ne perdez pas courage les amies, faites confiance à la médecine et préparez vous aux traitements en prenant bien soin de vous 💐;🌸;🌼;🌻;
Je vous envoie à toutes les deux des milliers de pensées et d’ondes positives et amicales 😍;😍;😍;☘;️;☘;️;☘;️;❤;️;❤;️;❤;️;

Triple négatif    [267810] posté le 31/01/2019 16:50:00 par Befajl, Merci titi77 et carambole pour vos réponses .je suis de retour à la maison avec mes proches et l angoisse est là quasiment étouffante, je respire et m accroche très fort à mes enfants et à mon envie de les voir grandir.
Encore une fois mille merci.

A sandra971🌺;😘;   [267802] posté le 31/01/2019 14:50:00 par Carambole Bonjour Sandra,
J’ai eu un cancer du sein triple négatif il y a 4 ans et 3 mois (grade 3).
Pas de ganglion atteint.
3 FEC100, 2 Taxotère (très mal supportés, donc 3 Taxol hebdo à la place du 3ème Taxotère.
Dans ton cas, je ne suis pas étonnée du changement de protocole.
Les centres font ce qu’ils veulent, en fonction de l’oncologue, surtout entre la métropole et les îles.
J’ai vécu 7 ans à la Guadeloupe dans le cadre de mon métier de déléguée médicale (suis en retraite dans le Nord de la France à 71 ans maintenant, après avoir vécu longtemps dans le Sud-Est).
3 epirubicine et 9 Taxol ne me semblent pas exagéré (c’est quand même un triple négatif et tu es jeune).
Mais tu ne dis pas quelle chimiothérapie était prévue à Bordeaux !
EC ?
Je t’embrasse, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;

Titi77   [267800] posté le 31/01/2019 14:32:00 par embrun, Bonjour Laetitia,
Merci pour ton message et tes souhaits de longue rémission. J'y crois ! Je vois dans ta bio que tu a quasiment fini tes traitements. Reste les tests BRCA. Les résultats sont assez longs à avoir. J'ai attendu moi même un bon moment. Je te souhaite qu'ils soient négatifs.

Pour la vitamine D, si tu as l'occasion demande à faire un dosage. Mais tu peux tout à fait te supplémenter sans cela. C'est ce que j'ai fait au départ. Maintenant je demande la prise de sang régulièrement afin de vérifier que je suis largement au dessus de la norme, celle-ci étant très basse. (Tu peux lire ce que je viens d'écrire à Zinzouna).
La posologie recommandée par les travaux scientifiques récents est de 4000UI/jour. Il vaut mieux la prendre quotidiennement plutôt qu'en ampoule prescrite par les médecins : elle est plus efficace.
Je prends tous les jours BioD mulsion FORTE de Biotics : chaque goutte contient 2000UI donc 2 gouttes par jour. Attention, bien prendre FORTE parce qu'il existe BioD mulsion à 400UI qui réclamerait donc 10 gouttes au lieu de 2 !!! Il existe d'autres marques comme celle de chez DPlantes mais il faut bien vérifier la quantité de vitamineD dans chaque goutte.
Tu peux suivre ce lien : https://www.energeticanatura.com/Bio-D-Mulsion-Forte/FR. La quantité de gouttes contenue dans le flacon permet de se supplémenter pendant un peu moins d'un an. Donc un peu cher à l'achat mais rentable.
Plein de courage à toi. Tu peux me joindre en MP si tu as besoin.
Bien affectueusement
Louise

triple negatif et chimio   [267792] posté le 31/01/2019 13:45:00 par sandra971, Bonjour ,

je suis toute nouvelle sur votre groupe, je viens moi aussi d etre diagnostiqué triple negatif j ai 47 ans .
On m a deja enlevelé la tumeur de 14 mm et 3 ganglions sentinelles.
Pas de metastase pas de ganglions atteint ouf!!!
L equipe de bordeaux m indique chimio et radio ils me disent que 4 seances suffisent car mon cas est pris tres a temps. stade 1 grade 2.

Je me dis top !!! les resultats sont transferes en Guadeloupe , ! et oui je vis la bas ! et la l oncologue me dit 12 seances de chimio ! c est pas pareil !!! 3 epuribicine et 9 taxol !!
Avez vous deja eu cet ecart de protocole ??
merci pour votre aide les filles

Embrun    [267788] posté le 31/01/2019 13:03:00 par Titi77, Bonjour contente pour vous et j espère que ça va durer longtemps et ça je n en doute pas. J aurai une petite question sur la vitamine mon oncologue me dit que je dois faire une prise de sang pour savoir si il m en faut. Pouvez vous me dire ce que vous prenez et si vous avez eu besoin de pds. Merci de votre réponse... Laetitia 😊;

Zinzouna, Domi2512   [267782] posté le 31/01/2019 09:08:00 par embrun, Coucou les filles,
Merci pour vos retours qui me font chaud au coeur.
@Zinzouna. Je viens de relire ta bio et cela me fait mal d'imaginer ce parcours du combattant d'une jeune femme désirant plus que tout un enfant et l'harmonie dans son couple. Je ne viens plus très souvent sur le site et ne sais pas où tu en es depuis le mois d'août (tu n'as rien écrit sur ta bio depuis). Je te souhaite plein de courage. Ce sont des moments difficiles surtout lorsque l'on récidive mais je suis certaine que tu trouves ou trouveras en toi des forces pour avancer. Et on en sort encore plus fort !
Pour revenir à la vitamine D, j'en prends tous les jours depuis 7 ans à hauteur de 4000UI/jour sauf l'été lorsque j'arrive à m'exposer un peu au soleil (ce n'est pas trop mon truc mais j'aime bien m'occuper de mes fleurs au jardin). Je pense qu'il ne faut pas se contenter d'être dans les normes françaises qui sont jugées trop basses (30 ng/ml). Les travaux scientifiques (tu as des liens à la fin de ma bio) montrent qu'en cas de maladies graves, ces taux doivent être beaucoup plus haut : au delà de 60ng/ml (je me maintiens aux environs de 80 ng/ml depuis plusieurs années). Pour cela la supplémentation est obligatoire car on estime que l'organisme utilise quotidiennement ces 4000UI et le soleil- l'été- permet seulement d'emmagasiner des réserves pour quelques semaines (et encore faut-il s'exposer 20 mn par jour et sans crème solaire... ce qui est loin d'être le cas pour la plupart des gens, ne parlons même pas de celles qui sont dans les soins et doivent le fuir).
Je ne peux que ton conseiller d'en prendre tous les jours ( pas d'ampoules non plus). Si cela t'intéresse voir à la fin de ma bio ou me contacter en MP.

@domi2512. Le temps s'éloigne où tu étais paniquée par les contrôles et par l'idée de récidiver... On y arrive ma belle. Rigel (je pense toujours fort à elle) m'avait fait parvenir un tableau de Gustave Roussy sur les évolutions des triples négatifs... Récidives exceptionnelles après 8 ans ! On y arrive tout doucement ; tu es un peu en avance sur moi mais je te talonne...

Je vous embrasse très affectueusement toutes les deux.
Plein de courage à toutes
Louise

Befajl   [267778] posté le 31/01/2019 05:04:00 par Titi77, Bonjour j étais dans ton cas il y a 6 mois en arrière je savais que j avais un triple négatif avec ganglions atteint non decapsule. Tu vas avoir ton protocole au mois de février et tu vas terminer de tuer le crabe. Je te donne un petit conseil ne va surtout pas sur le net chercher des informations car là tu vas être inquiète c ce que j ai fait 🤔;. Tu auras toutes les réponses ici où on pourra répondre dans certains cas et tu pourras parler de t craintes toujours une personne pour te rassurer. Passe une bonne journée. Laetitia 😘;