Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Empar46/ Essai clinique   [232844] posté le 30/12/2015 17:09:00 par demdo Bonjour,

Suivie à Villejuif, je dois faire une Biopsie des ganglions atteints. cette biopsie est nécessaire car elle conditionnera mon entrée ou non dans un protocole de recherches et d'essai clinique pour les "triple négative".
La radiologue a très vite donné le nom de cet essai et je ne l'ai pas bien entendu.
Il me semble que l'on t'a proposé aussi de faire partie d'un essai as-tu des nouvelles ou des renseignements à partager?
D'avance merci
Amitiés
Dominique

Biopsie Chirurgicale?   [232843] posté le 30/12/2015 17:05:00 par demdo Bonjour,
Je rentre de Villejuif , était programmées Echo + Biopsie des ganglions vus au TepSCan.
Dès le début le médecin m'a prévenue qu'après avoir vu mon dossier et mon tep, ils n'étaient pas sûrs de pouvoir biopser, trop petits.
A l'écho la radiologue ne voit pas le ganglion axillaire, par contre elle voit un ganglion sus claviculaire de 15mm x7mm. Elle a cherché longtemps comment faire cette biopsie pour finalement renoncer car trop de risques de saignements, l'artère jugulaire est très très proche. Après avoir joint l'Onco elle m'a confirmé qu'une cytoponction ne les intéressait pas mais que c'était bien d'une biopsie qu'il fallait.
Elle m'a donc dit que ce serait sûrement une biospie chirurgicale, donc en bloc opératoire.
Avez-vous déjà eu ça? ça se fait en ambulatoire? Précautions, temps d'intervention? Bref toutes les infos sont les bienvenues.
Merci
Amitiés
Dominique

charlieB, poulette jeanne   [232840] posté le 30/12/2015 14:22:00 par tris, Jeanne je t'envoie tout mon réconfort et mon soutient pour ton début de prise en charge. N'hésite pas à écrire si tu as besoin de libérer tes angoisses du début...

CharlieB j'ai déjà fait le plus gros. Il me reste les areoles pour les sein puis plus tard les ovaires et les trompes.

Poulette j'aurai encore une visite en février fin de l'étude.
J'espère que tu tiens le coup. Mes globules blancs ont chuté à ma dernière PDS. Si tu as des questions n'hésites pas.

Cibel51   [232836] posté le 30/12/2015 13:02:00 par Carambole Ton humour fait beaucoup de bien, dans un moment où justement, en raison des fétes dont la signification ravive les sentiments d'injustice, les tensions, la solitude, les angoisses !
Eh bien, l'eau de vie, pauvres aphtes !
Je regarde parfois ma perruque... que je n'ai pas voulu porter. Il paraît que les bandeaux m'allaient si bien.
Je vois que tu vis comme tu peux le Xeloda. Et avec beaucoup de courage. L'humour nous sauve de bien des situations en vivant le crabe. Bien qu'en rémission, je n'oublie pas qu'il,sera toujours dans ma vie, puisqu'il s'est réinvité au même endroit après 17 ans...
Bisous, amitiè, merci de ton message. Arielle🍀;❤;️;🌺;💋;☀;️;🌹;🌲;⭐;️;😉;

Bonne et Heureuse Année à Vous Toutes !   [232822] posté le 30/12/2015 04:51:00 par Cibel51 Et surtout : moral en béton : c'est cela qui sauve....
Pour résumer très vite, j'en suis à la 27ème cure de Xeloda (14j à 3000mg/1semaine d'arrêt) +Perf Avastin toutes les 3 semaines.....et je n'en vois pas la fin ..... Par contre, après avoir subi Taxol (Taxotère), c'est presque anodin comme traitement, vu les effets secondaires très supportables. Il faut simplement apprivoiser la gêne occasionnée par les désagréments du style : fourmillements dans les mains, les pieds, les jambes, les cervicales.... etc... et prendre du temps pour des massages avec crème hydratante... C'est forcément bon de s'occuper plus de soi que d'ordinaire ...
Quant aux douleurs articulaires, il faut faire "le chat" :c'est à dire, ne pas hésiter à se poser et s'étirer morceau par morceau : un doigt, un bras, une épaule, et ainsi jusqu'aux pieds ...Bon, ça ne marche pas toujours, surtout quand on essaie de sortir de sa voiture et que les jambes refusent bizarrement de se mettre en route .... Dans ce cas, pas de panique, Il faut y aller à la menace : "si tu ne sors pas de là,
tu vas être attaquée par des vampires, alors qu'il fait si bon chez toi ..." En plus, comme les aphtes en profitent pour se réveiller, il faut leur promettre une petite cerise à l'eau de vie : ils adorent ca ! De quoi être scotché au siège pendant 5mn, mais après.... quel bonheur quand la vraie brûlure disparaît ....
Et surtout ne pas rater une seule occasion de se faire plaisir (et aux autres, cela va de soi)... Et aller se balader dans la nature (au moins 1/2h/j.....quel que soit le temps. Et ne pas penser à ce que sera demain, ne pas pleurer sur son sort en accusant justement ce mauvais sort qui nous a mises dans cet état...! Facile à dire tout ça, mais rien qu'en mettant ces quelques principes basiques en pratique, on allège beaucoup le quotidien . C'est comme pour les cheveux .. ."avant", j'avais les cheveux très longs qui demandaient beaucoup de soins et d'entretien... aujourd'hui, hop, en 3mn, la perruque est en place et tout à fait indétectable ....
J'espère vous avoir amusé un peu, mais c'était d'abord pour transmettre un message d'espoir et d'amitié à toutes celles qui, comme moi, vivent de dures épreuves que personne ne peut réellement comprendre. A bientôt et Joyeuses Fêtes !

Tris   [232818] posté le 29/12/2015 23:02:00 par CharlieB Je viens de lire les messages postés depuis hier et je suis pour ton idée de pétition (ou forme similaire à déterminer) pour signaler ce fleau et surtout que nous sommes je pense de plus en plus nombreuses à être touchées jeunes à des moments où les contrôles ne sont pas "obligatoires".
Une de mes amies de mon âge (40) a été à l'hopital chez sa gyneco pour demander à faire une mammo (suite à ce que j'avais appris pour moi) et le médecin lui a répondu: aucune mammo avant 50 ans et 1 frotti tous les 3 ans ça suffit !!! J'en suis restée sans voix!!

D'autant que ma mammo est "normale"!!!! Ce n'est qu'à l'échographie qu'on a vu la tumeur!!!

Ces campagnes de dépistages sont donc bien insuffisantes on est d'accord! Il faut cependant une vraie volonté des pouvoirs publics car ça coûte très cher de mettre en place un véritable arsenal efficace...

En tous cas, je pense qu'il faut creuser la question, si nous sommes suffisamment d'impatientes pour initier ce mouvement ce serait une bonne chose!

Où en es-tu de tes opérations Tris??

Bises à toutes!

Bonne et heureuse année    [232813] posté le 29/12/2015 21:19:00 par jeanne49, Bonjour à toutes les triplettes !
Je vous souhaite à toutes de bonnes fêtes de fin d'année avec tous ceux que vous aimez ...profitons des bons moments.
Tout ça est encore très nouveau pour moi, l'opération et les traitements qui suivent vont inaugurer la nouvelle année. Je ne sais pas ce qui m'attends mais j'ai l'intention de le partager avec vous, alors je vous embrasse très, très fort ❤;️;❤;️;❤;️;

Reponse à vous toutes   [232812] posté le 29/12/2015 20:59:00 par tris, Merci pour vos réponses les filles. Pour la vitamine D, je verrai avec l'onco si j'ai le droit de prendre quelque chose. Avant la chimio le taux était très satisfaisant. Et pourtant je n'ai pas trop changé mes habitudes.

Silène ça me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et de constatée que ru t'es bien remise de ton op et que tu ne souffres pas de la ménopause.
Je revois l'onco génétique fin 2016 pour en rediscuter. J'apprehende plus que les seins. Les seins ça reste esthétique mais là j'ai peur de me rattatiner, que ma libido foute le camps, etc...
Je me suis très bien remise de mon op. Le résultat me plait et zéro douleur. Tu as pu avoir l'avis d'autres chirs?

Je ne me suis jamais sentie concernée par le cancer du sein avant d'être touchée. Octobre rose et ses rubans voila quand t'es pas malade ça ne signifie pas grand chose. Chez moi les campagnes de prévention ne concernent que les femmes d'un certain âge.
Je constate que nous sommes de plus en plus nombreuses a être atteinte avant l'âge des contrôles préventifs. On va me dire que je le constate parce que j'en fais partie...
Bref il faudrait créer un message choc pour nous les jeunes mais aussi alerter les pouvoirs publics. Est ce que nous sommes des cas isolés ou sommes nous confrontés à quelque chose de plus grave?
Faisons une pétition avec nos âges, types de cancer et stade au moment du diagnostic. Faut que les choses bougent et que cette maladie ne se banalisent pas.

Zaberlo tu nous tiendras au courant pour la suite et ton ton test. Je t'envoie plein d'ondes positives.
Bises à vous toutes et merci pour votre précieuse présence.

Embrun   [232798] posté le 29/12/2015 18:07:00 par Carambole J'ai un taux régulier de 60 ng de vit D, avec uvedose tous les 3 mois, pendant l'hiver et printemps, d'octobre à Avril, et je prends 2 gel par jour d'huile de foie de morue bio, je mange des poissons gras, je marche (important!). Et tout va bien ! Il n'y a aucune étude scientifique indiquant que l'uvedose contient un agent cancérigène. Et pourtant je suis très documentée sur la question.
Enfin, chacune fait ce qu'elle veut.
L'essentiel est de se sentir bien et d'être en accord avec sa santé.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🌹;🌲;⭐;️;☀;️;💋;❤;️;🌺;

Tris / vitamine D / menaupose   [232797] posté le 29/12/2015 18:05:00 par Silene, Bonjour Tris, j'espère que tu vas bien,

Pour ce que je sais de la vitamine D, on s'est aperçu qu'elle manquait souvent souvent aux personnes qui avaient un cancer du sein mais il me semble qu'on ne sait pas vraiment si c'est le cancer qui est à l'origine d'un faible taux ou l'inverse. Pour ma part, j'étais un peu carencée et j'ai été suppléé avec la vitamine D sous plusieurs forme (unidose et gouttes quotidiennes). Le mieux est la seconde formule qui permet une meilleure absorption.
J'ai également eu un gros bilan fin novembre, mais ils n'ont pas demandé la vitamine D, je vais demander à ma doc de me la prescrire.

Suite à ce bilan, je me suis rendue compte également que j'étais menauposee (FSH plasmatiques à 105). J'ai été surprise car j'ai eu deux périodes de saignements au mois d'octobre et je pensais que mes cycles redémarraient petit à petit... Ma gyneco aussi était surprise, mais pour moi pas de soucis puisque depuis j'ai subis l'annexectomie sans regret. Je pense donc n'avoir pas plus d'effets secondaires qui sont très supportables pour ma part.
Si tu es déjà menauposee, peut-être vont-ils accepter que tu subisse l'annexectomie plus tôt?

Où en es-tu de ta dernière opération? Es-tu bien remise physiquement? Et moralement?
Pour ma part, l'annexectomie qui me paraissait plutôt anodine a un peu mis à jour les faiblesses physiques accumulées ces derniers mois. Je me remet bien mais moins vite que pour les deux dernières opérations. Du coup, je pense que je serais moins zen pour la mastectomie, mon chirurgien ne se lasse d'ailleurs pas de me dire de prendre mon temps.

Tris.   [232795] posté le 29/12/2015 17:07:00 par embrun, En cas de k, il faut des doses beaucoup plus élevées : plus de 60 ng/ml soit environ 4000 UI par jour ( 10 gouttes de 400 UI).
Plutôt privilégier la vitamine naturelle. Éviter les uvedose car elles apportent beaucoup d'UI d'un coup et quinze jours après les taux baissent souvent en dessous des valeurs initiales. Elles contiennent également un excipent potentiellement cancérigène.
Pour ma part, sur conseil de naturopathe, je prends depuis 4 ans bio Dmulsion des labos Biotics. J'ai un taux de 65ng/ml avec 10 gouttes par jour.
Plein de courage!
Bises

Zaberlo, Tris, loulouboots    [232793] posté le 29/12/2015 16:02:00 par Poulette03, Loulouboots, moi aussi gros triple négatif 31 ans : une chimio neoadjuvante a été préconisée. En général elle est plutot efficace pour faire fondre la rumeur avant opération. Entre temps résultats positifs pour Brca 1 (on s'y attendait, résultats très rapide ce gène déjà connu dans ma famille) donc de tumorectomie on est passés à mastectomie bilatérale. Zaberlo je comprends tout à fait ton envie d'éradiquer au maximum les risques, moi ce sont les oncologue qui me l'ont fortement conseillé.
Tris de quelle pétition parles tu? Je vais à mon rdv du premier mois pour Olympia le 31 décembre. Résultats de pds demain, tu en es où??
Bon courage à toutes! Amicalement.

tris   [232789] posté le 29/12/2015 15:25:00 par Carambole  30ng/ml tu es juste dans la norme.
Avec l'àge, nous manquons toutes de vit D. Les causes sont nombreuses, mais surtout l'ostéoporose, la prise au long cours de corticoïdes, l'alcoolisme, le manque de soleil, les syndromes de malabsorption intestinale...
Prendre de l'uvedose tous les 3 mois, des gélules de foie de morue tous les jours (2 par jour), manger des poissons gras, prendre un.peu de soleil (même l'hiver), 15 mn sur les avant-bras suffisent (attention aux dégàts des UV !).
Il n'existe aucune preuve scientifique certifiant que le manque de vit D concerne davantages les femmes atteintes du cancer du sein triple-négatif, mais bon, puisqu'on en manque souvent, autant faire attention.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌺;🌲;🌹;

merci   [232788] posté le 29/12/2015 15:13:00 par zaberlo, Merci pour vos témoignages concernant l'oncogénétique qui me réconfortent les filles, maintenant il n'y a plus qu'à croiser les doigts, je suis rassurée de savoir que c'est la procédure habituelle !

caoueto 1 an et demi pour avoir le résultat ? Waw, il leur en a fallu du temps... Enfin c'était négatif heureusement.

Oui Tris je suis contente aussi, si j'ai le gêne je me ferai enlever les deux seins, hors de question de vivre avec le stress de toujours me demander si le cancer ne va pas revenir... Et pour ce qui est du regroupement des rdv en effet c'est qu'ils savent que j'ai beaucoup de route donc ils essayent de tout mettre le même jour à chaque fois, c'est pas plus mal ;-)

Une pétition dans quel sens du coup ?

vitamine D   [232786] posté le 29/12/2015 14:47:00 par tris, Hello les filles,

Loulouboots je t'envoie tout mon soutient. J'ai eu aussi une néo adjuvante car grosse tumeur. C'était il y a plus d'un an déjà.
Oui encore une jeune... vous voulez pas sérieux que l'on fasse cette pétition pour le ministère de la santé?

Zaberlo je suis heureuse de lire que tu arrives au bout de ta chimio.
C'est très bien que tu ai les résultats de la génétique avant ta chirurgie.
Après peut être qu'ils regroupent tes rdv pour éviter que tu te tapes la route deux fois. J'espère que le climat te sera clément pour ta rt...

Caoueto félicitation pour ta grossesse. Ça fait chaud au coeur.

J'ai eu mon bilan sanguin et il semble que je soit menopausée. A 35 ans, c'est la loose... est ce définitif?

Question aux spécialistes de la vitamine D! Je suis à 30. C'est bon? Pas bons?
Avant de me donner le bilan l'onco m'a dit : vérifier la vitamine D, c'est important!

Je vous embrasse toutes et pense à vous.

zaberlo caoueto    [232784] posté le 29/12/2015 14:32:00 par elisavals, Bonjour a toutes les impatientes. Zaberlo: c est la procédure normale ils ne donnent aucun résultat par téléphone ou par courrier que ce soit negatif ou positif. Moi c etait negatif j ai dû me déranger . Caouto : contente d avoir de tes nouvelles. T inquiète pas pour les enfants tu y arriveras. Moi j en ai élevé 5 en travaillant maintenant je suis en retraite il ne m en reste que 2 les autres font leur vie. L important c est l organisation et savoir se reposer quand il le faut, et surtout ne pas se prendre la tête pour des bêtises! Ça ira t inquiète.

Onco génétique    [232780] posté le 29/12/2015 12:19:00 par caoueto, Bonjour à toutes! Ça fait longtemps que je n'ai pas posté mais je vous lit régulièrement! Bébé 1 à fête ses 1 an le mois dernier et la petite sœur arrive dans un mois et demi! J'ai trop hâte!! Mais aussi peur car je suis toujours très très fatiguée et j'ai peur de ne pas réussir à assumer deux enfants en bas âge!

Pour l'onco génétique j'avais aussi reçu un courrier 1 an et demi après la prise de sang et on me demandait d'appeler pour prendre rendez vous. J'avais déménagé à plus de 100km de l'hôpital ou j'avais été soignée donc j'ai demandé à avoir le résultat par téléphone et ils n'ont rien voulu savoir! Du coup j'ai pris rendez vous et on m'a annoncé que je n'avavis pas le gène. En fait ils veulent te voir en direct pour te faire signer des papiers comme quoi tu les autorise à garder un échantillon de ton sang pour qu'ils travaillent dessus. Donc pas d'inquiétude, s'ils veulent te vie c'est pas forcément pour t'annoncer que tu as le gène!!

loulouboots   [232765] posté le 29/12/2015 11:29:00 par zaberlo, Je suis aussi en chimio néo adjuvante, j'ai bientôt fini, l'opération devrait avoir lieu en février, courage le temps est long mais si tu sens que ta tumeur en a déjà pris un coup c'est bon signe, moi elle a bien fondu avec la FEC ;-)

J'ai reçu une lettre de RDV avec l'oncogénéticien pour mon résultat des gênes qui buguent, il aura lieu le 25 janvier en même temps que mon bilan de fin de taxol. Est ce que c'est mauvais signe qu'ils me donnent un RDV ? Je me dis que ça veut certainement dire que le résultat est positif et que j'ai le gêne, sinon ils m'auraient simplement dit que c'était négatif par courrier ou lors du passage de mon onco pendant la chimio ? Je demanderai si c'est la procédure habituelle demain...

CharlieB   [232760] posté le 29/12/2015 09:06:00 par Carambole Le chirurgien et la RCP décident souvent d'une chimiothérapie néoadjuvante lorsqu'ils veulent éviter à la patiente une mastectomie, de façon à favoriser une régression maximale de la tumeur avant tumorectomie.
Donc en fait tout dépend des cas.
Bisous, amitiè, Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;🌲;🌺;⭐;️;

Loulouboots   [232756] posté le 28/12/2015 23:02:00 par CharlieB Salut à toi! Comme toi et beaucoup d'autres je suis sur ce forum depuis peu (3eme FEC) en me demandant ce qui m'arrive et qu'est ce que c'est que ce foutu triple négatif!! Du jour au le demain on bascule dans un monde inconnu et effrayant de la maladie... Mais comme tu peux le voir sur ce forum il y a beaucoup de témoignages positifs qui nous permettent d'espérer réellement!!
Alors triple neg ou pas, on aura sa peau!!

Pour ce qui est de l'opération, d'apres ce que j'ai compris, comme c'est un cancer agressif, les médecins préfèrent éradiquer un maximum de la tumeur avant d'opérer. C'est ce qu'ils appellent la "chimio neo adjuvante", soit avant opération.
Personnellement je leur fais confiance sur ce coup là car je préfère savoir que je lui en mets plein la figure avec artillerie lourde à cette tumeur !!!

Bisous et bon courage!!!