Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Vocabulaire et cancer   [254905] posté le 28/12/2017 23:14:00 par jeanne49, Bonsoir les amies impatientes
ParenthÃ, ton message m’a beaucoup intéressée, tu expliques très bien comment le langage de la guerre te permet de te mobiliser contre la maladie et de garder une position active (alors qu’un « patient », c’est quelqu’un qui subit ). Il me semble que nous avons tous besoin de trouver nos « mots » pour faire face à nos « maux »...C’est un peu facile mais je ne résiste pas 😉; En ce qui me concerne, je me suis très vite sentie mal à l’aise avec le vocabulaire guerrier. Le cancer n’est pas un ennemi qui vient de l’extérieur : ce sont mes cellules qui le fabriquent, il fait partie de moi ! Alors, bien sûr je veux guérir (tiens, ça commence comme guerre!) mais pas entrer en guerre contre une partie de moi. Le combat, je le laisse aux médecins et aux soignants, ce sont eux (pour moi) les véritables guerriers, avec leurs « armes de destruction massives »...de cellules cancéreuses et de quelques autres « victimes collatérales ». Ma façon de participer, c’est d’essayer de me faire le plus de bien possible, physiquement et psychiquement, pour tenir le coup et, surtout, rester dans la vie. Ça passe par les relations avec ceux que j’aime, ceux qui peuvent avoir besoin de moi mais aussi l’alimentation, les médecines douces, le sport...Quand j’étais en traitement, c’était Un gros travail car j’avais tendance à me replier sur moi, maintenant que je suis en rémission, c’est plus facile.
Voilà ma petite participation à ce débat, finalement assez important, puisqu’il nous aide à « penser » cette maladie qui bouleverse nos vies.

Vero2406, je comprends ta révolte : avant le petscan qui a suivi ma chimio, j’etais verte à l’idée que ça n’avait servi à rien. On connaît encore mal ces fichues tng et tu en a fait les frais. Heureusement, tu as l’air d’etre Maintenant prise en charge par une équipe solide.

Je vous envoie toute mon amitié et mes vœux de rémission-guérison à tous et toutes pour 2018.

ParenthA   [254904] posté le 28/12/2017 22:19:00 par Vero2406, Ccou,
Quand j ai transféré mon dossier, le nouvel oncologue m a dit que vu les caractéristiques de ma tumeur, il aurait fallu faire une recherche moléculaire à la 1ère étape. Elle a été faite lors de la mastectomie .
J ai dit à l oncologue mais cette chimio si nocive aura bien servi « à nettoyer les cellules cancéreuses... » Le docteur n a pas répondu et a baissé les yeux.... le PAC m a été enlevé...
C est ainsi....

A vero 2406   [254903] posté le 28/12/2017 22:09:00 par Rigel,
Bonsoir,

Moi aussi je viens de me "taper" 6 EC et 12 taxol, pour pas grand chose : taille tumeur idem, ki 67 à 47 %, et toujours SBR3, avec des emboles... Donc très très bof, surtout pour les emboles, on ne saura jamais si il y a 6 mois elles y étaient déjà ... Pas d'invasion péri-neurale, pfffff je ne savais même pas que ça existait ... J'apprends chaque jour (sourire). Donc ton sentiment je le comprends que trop bien !

Claudepa, pour l'immunothérapie, mon oncologue a été formel : pour rentrer dans un essai il faut avoir un cancer "métastatique"... En néo-adjuvant, ou adjuvant c'est la chimio, je ne fais que répéter...

Par contre si l'on peut savoir si la tumeur va être chimio-résistante, ça devrait être fait systématiquement, si la méthode est fiable (analyse moléculaire de la tumeur ?), très peu de centres doivent le faire, seulement les centres qui font de la recherche, car en "routine" c'est certain que non, et ça par contre c'est anormal...

En attendant mieux, je pense qu'il faut tenter quand même sa chance avec la chimio, même si c'est difficile, j'ai rencontré une personne, qui avec le même protocole que le mien, a eu une réponse complète, c'est à dire plus aucune cellule cancéreuse dans sa tumeur, alors il y a de grandes chances, pour que si des cellules cancéreuses se baladaient déjà, elles ont été éradiquées aussi...

Amicalement à toutes et tous.

As tu fait de la radiothérapie, après ta mastectomie véro ?

Guerre ou pas guerre   [254902] posté le 28/12/2017 21:48:00 par Parenthèses, Je ne suis pas triple négative, mais je prends part au débat au sujet des guerrières.
Moi non plus, "je n'ai pas choisi cette guerre", mais j'ai été attaquée par un ennemi qu'est le cancer et qu'il me faut vaincre. Si tu ne fais rien, tu te fais manger. Donc j'attaque. Et je gagne des batailles. A force de gagner des batailles, je finirai peut-être par gagner la guerre. Et si l'ennemi embusqué revient me chatouiller dans quelques temps, je reprendrai les armes (de la médecine traditionnelle ET de la médecine douce et de toute méthode qui fonctionne).

Vero2406 : tu dis "1 an de perdu". Sans doute pas, la chimio t'a peut-être permis d'éviter des métastases.

Courage, courage

Refus de chimiothérapie   [254901] posté le 28/12/2017 21:18:00 par COQUINE Bonsoir à toutes
Merci à toutes les impatientes pour vos messages, votre courage, votre positivité et votre gentillesse. Cela fait du bien d'être comprise. Vous m'avez redonné de l'énergie pour continuer à avancer.
Ma décision est prise (c'est au dessus de mes forces de faire de la chimio), Je veux vivre mais pas de cette manière.
En apprenant qu'elles sont atteintes d'un cancer, beaucoup de femmes décident d'emprunter des voies thérapeutiques alternatives. C'est la cas de la psychothérapeute allemande Gabriele Freytag, qui a relaté son expérience dans un livre intitulé "un lieu sauvage, le témoignage d'une guérison.
Je vous donnerais régulièrement de mes nouvelles. Ne restons pas seule avec notre souffrance et nos doutes.
J'espère que vous allez bien. Je n'ai qu'un seul souhait pour 2018 c'est qu' ENFIN les chercheurs ou autres, trouvent un moyen d'éviter cette chimio et que toutes les impatiences et les autres puissent ENFIN guérir et vivre. Bonne fin d'année à toutes !!!!
Bisous et Pensées affectueuses et sincères.....

A aero💝;   [254899] posté le 28/12/2017 20:12:00 par Carambole Bonsoir ma chère Anne,
J’approuve totalement ton intervention. De plus, en effet, l’immunothérapie est à ce jour proposée dans des essais cliniques (associée à la chimiothérapie).
Je t’embrasse bien affectueusement. Bonne soirée, amitié,Arielle❤;️;😘;🌺;
Et amitié, bonne soirée à toutes et tous.🌺;

pas chimio ou chimio    [254898] posté le 28/12/2017 19:35:00 par aero, Bonsoir
Je souhaite participer à la discussion convaincue que si chacun.e est libre de ne pas recourir à la médecine, en revanche chacun.e a le droit de recevoir des soins et de bénéficier des thérapeutiques disponibles dont l'efficacité a été randomisée, en l'occurrence la chimiothérapie pour les TN, (mais qui malheureusement n 'est pas d'une garantie totale) et le médecin a obligation de les proposer.... à mon sens, ce serait très grave s'il en était autrement.
Bonne soirée à toutes et à tous
PS : Pour les TN, l'immunothérapie n'est encore qu'en l'état d'essai il me semble.

Colère    [254897] posté le 28/12/2017 18:02:00 par Nenette06, Bonsoir à tous,
Oui je suis en colère.
En colère quand je lis cette discussion qui me donne encore et tjs l'impression que l'on a pas le choix, que c'est marche ou crève.
Que l'on n'y connaît rien et que tout est fait pour cela.
Je comprends mais tellement ce choix.
Si j'étais seule, j'aurai fait le même.
Mais la vérité c'est que si cela ete possible, je choisirais l'immunothérapie mais en France, on ne t'en parle pas.
Je n'ai aucun eq dosages de marqueurs dont vous parlez régulièrement ou celui que j'apprends ce soit concernant la réponse meilleure à l'immunothérapie.
Je me sens prisonnière de subir encore ces FEC qui me rendent malade et dont je reste persuadée qu'elles m'empoisonnent, mon corps entier rejette ces p**** de chimios et cela me donne l'impression que c'est elles qui me tueront à terme.
Alors je comprends ce choix, je regrette de ne pas avoir le courage de le faire.
Je vous souhaite une bonne soirée et désolée de m'emporter un peu, ce n'est bien sûr absolument pas contre vous 😊;

Refus chimio....   [254896] posté le 28/12/2017 17:42:00 par Vero2406, Bonjour,
Après ma tumorectomie, on m a dit pas de chimio.... RT et au final l oncologue m a annoncé 3 EC et 9 Taxol... j ai d abord refusé.
L oncologue m a prise pour une folle et ma sœur qui m accompagnait n a pas compris non plus.....j ai donc accepté le protocole car mon entourage aurait pensé que je refusais de me soigner.....
« La chimio ça marche toujours » dixit mon oncologue......
Pas pour moi ....reprise sur cicatrice....marges non saines....
J ai pris mon dossier via un plus grand centre pour....mastectomie...

Et là on a enfin analysé la réaction de ma tumeur à la chimio...
Effet chimio sur ma tumeur : aucun..... 1 an de perdu et de la chimio pour rien du tout sauf pour tous les effets négatifs...


Si j avais su m affirmer et écouter mon intuition ...


Bravo à celle qui sont assez fortes pour le faire 😘;😘;

Cellule TN   [254895] posté le 28/12/2017 17:12:00 par claudepa, Les cellules de TN ont une capacité extraordinaire
a quitter la tumeur initiale même sans utiliser
la voie classique des ganglions. Il est donc
impossible après chirurgie et radiothérapie
de savoir s'il n'y a pas quelques cellules de
TN qui ont migré quelque part dans l'organisme.
Peut être pas, effectivement
et alors la chimio n'est pas nécessaire. Mais
comme on ne peut pas le savoir ( les techniques
les plus sensibles de détection comme le
TEP-Scann ne détectent pas en dessous de millions
de cellules ) il n'y a pas d'autre solution que
la chimiothérapie ( ou l'immunothérapie et de
ce point de vue les essais cliniques en situation
néo adjuvante sont encourageants) pour aller traquer ces
éventuelles cellules fugueuses.

A coquine   [254894] posté le 28/12/2017 16:08:00 par Rigel,
Bonjour,

Je te comprends (même si ce n'est pas forcément ce que je ferai), mais c'est vrai que le fait que ta tumeur ne soit plus là, rend plus difficile d'accepter la chimio ! Quand on te dis c'est d'abord la chimio et ensuite l'opération, bon bâ tu y vas ... En fait on ne te laisse pas le choix, donc c'est plus facile...

Maintenant il faut voir aussi toutes les caractéristiques de la tumeur que l'on t'a retiré, et ça, ce doit être dans le compte- rendu. Il faudrait savoir si l'oncologue se base sur ce résultat, ou simplement triple négatif= chimio automatique. Lui même ne fait qu'appliquer des protocoles, des "arbres décisionnels", et c'est vrai que l'on est encore très loin, de la médecine personnalisée que l'on nous promet !!!

Je pense aussi, que ton oncologue n'a pas su vraiment d'expliquer le pourquoi du comment, le "courant" n'est pas passé, si le doute vient, va demander un autre avis, dans un autre centre, il y a toutes les chances qu'il te dise la même chose, mais peut être qu'il saura mieux t'expliquer le pourquoi...

En attendant c'est peut être toi qui est dans la vérité, car sans boule de cristal, qui peut dire quel chemin il aurait mieux fallu suivre... Le point positif c'est que maintenant elle n'est plus là ; si tu peux tout de même nous donner des précisions sur les caractéristiques de ta tumeur, moi ça m'intéresse, je suis une malade qui observe, et apprend chaque jour des choses, c'est ma façon je pense de me rassurer.

Plein de bonnes choses.

Coquine    [254892] posté le 28/12/2017 14:51:00 par jeanne49, Bonjour Coquine
Comme les impatientes qui t’ont déjà répondu, je respecte ton choix et je suis heureuse pour toi que tu trouves du soutien dans ton entourage.
Je souhaite seulement partager avec toi mon expérience. J’ai été très touchée par ton message parce que, moi aussi, l’annonce de la chimio a été le plus gros choc que j’ai dû encaisser ( et pourtant il y en a beaucoup dans cette saleté de maladie). Ma Gynecologue, très gentille et rassurante, m’avait dit « pas de soucis, vous allez vous en tirer avec une chirurgie conservatrice et un mois de radiothérapie. C’est donc assez détendue que je suis allée voir le chirurgien qui m’a balancé « cash » : « tumeur triple négative çà veut dire chimio obligatoire », j’etais anéantie. Pour moi aussi c’était l’horreur ! Plus tard, quand j’ai vu l’oncologue, je lui ai demandé quelles étaient mes chances de guérison sans chimio - déjà, il ne s’est pas offusqué de ma question, ce que j’ai apprécié - Et il m’a répondu : autour de 45%, sans chercher à me faire la morale. Ça m’a aidé à lui faire confiance. Finalement, j’ai décidé d’accepter le traitement et je ne le regrette pas. J’ai eu 3 FEC, 9 Taxol et 1 taxotère. Certes, c’est dur mais dans mon cas ça a marché ( ils m’ont découvert après l’operation un ganglion métastatique thoracique qui a été complètement détruit par la chimio)
Un an et demi après, je me sens en bonne santé et les effets du traitement ont quasiment disparus.
Je te souhaite bon courage dans cette épreuve que je ne vois pas non plus comme un combat (je rejoins Carambole) mais comme un travail pour retrouver la santé.
Bisous et des milliers de pensées positives et affectueuses

A Coquine   [254891] posté le 28/12/2017 14:47:00 par claudepa, Tout choix pour soi est respectable, c'est
notre liberté individuelle. Mais ce choix doit
être éclairé. Individuellement nous ne pouvons
pas tout savoir et nous devons bien nous
reposer à un moment sur des spécialistes qui
consacrent leur vie à un sujet bien précis.
Indiscutablement le fait de refuser la chimio
pour un triple négatif constitue une prise de
risque au plan statistique. Je sais bien
que individuellement nous avons du mal à
nous sentir partie intégrante des statistiques. Même si il existe
des cas individuels qui s'en sont sortis,
le TN reste l'un des plus redoutables
des cancers du sein. Je pense qu'en matière de
cancer le mot de guerre est assez adapté. Je
ne crois malheureusement pas aux traitements
doux du cancer. Mais il y a des traitements
plus agressifs que autres.
Et on retrouve en cancérlogie des termes
de nature militaire: cible, destruction ...il s'agit
en effet de tuer les cellules cancéreuses
jusqu'à la dernière. Rien de plus, rien de
moins. Et il est impossible de détruire toutes
les cellules cancéreuses sans avoir le
moindre effet sur les cellules saines qui
constituent notre organisme. La chimiothérapie est un poison, que
l'on a quand même amadoué, et que
l'on administre pour tuer un autre poison
, la cellule cancéreuse. En effet on a testé des
dizaines de milliers de poisons différents
avant d'en sélectionner un qui fonctionne.
un grand médicament de chimiothérapie est
découvert seulement
une fois tous les 10 ans). Sans
chimiothérapie il est bien d'avoir un
marqueur sanguin de la tumeur permettant
quand même d'agir dès que nécessaire.
Par
ailleurs vous pouvez vous renseigner sur
les essais cliniques d'immunothérapie, en
général mieux supportée que la chimiothérapie.
Si des biopsies ont été faites vous pouvez
demander à ce que l'on dose PD-L1. S'il
est positif c'est un indice que l'immunothérapie
a plus de chances de marcher.

Coquine   [254889] posté le 28/12/2017 09:48:00 par MarieSB Bonjour Coquine,

Mon but n'est pas de te persuader à toute force :si ta décision est prise de manière éclairée , elle est respectable.
S'il s'agit uniquement de ta peur de la chimio puisque tu sembles mettre chimio et cancer sur le même plan, je voudrais te dire que chacune de nous sommes très différentes. Nous sommes des milliers à avoir survécu à la chimio, bien sûr il y a des passages inconfortables. Pour ma part j'ai eu la chance de supporter très correctement 6 taxotère , pas réputé particulièrement facile, alors que d'autres ont souffert.
Le traitement préconisé pour les tneg : c'est la chimio, c'est bien souvent une parenthèse dans la vie, certes une expérience désagréable, mais qui permet ensuite de passer à autre chose.
Je ne suis pas tneg mais en maladie chronique her2, donc pas à l'abri d'une possible recidive et susceptible de devoir reprendre la chimio. Je l'accepterai de nouveau. Tout dépend ensuite de l'appréciation que l'on a de la situation. Pour moi qui n'ai pas eu l' habitude des médicaments, j'ai eu suffisamment peur de cette maladie pour considérer ce traitement comme mon unique chance d'en sortir.
Ce n'est que mon avis, sauf s'il s'agit d'une position ferme : je te dirais "essaie et vois"
Bon courage et bonne continuation, la décision que tu prendras sera la bonne pour toi.

Chimiothérapie / Coquine   [254888] posté le 28/12/2017 08:41:00 par Fraise1, Bonjour Coquine,
Je respecte bien-sûr ton choix et on a encore un libre arbitre lorsque l'on devient un patient malade du cancer n'en déplaise à certains membres du corps médical.
J'ai eu 4 fec, 4 taxotères puis 18 mois plus tard, 2 taxotères puis 15 taxols.
D'après mon expérience mais aussi celle de mes amies qui l'on vécu et à la lecture du forum, le fec et le taxotère sont en effet difficiles à supporter mais le taxol est en général mieux toléré avec beaucoup moins d'effets secondaires.
Tu as raison de revoir ton mode de vie (activité physique, alimentation, bien-être physique et psychologique), ça compte beaucoup et peut être même autant que les traitements mais sache quand même qu'ils ne sont pas tous insurmontables.
Amicalement,

Embrun   [254887] posté le 28/12/2017 01:20:00 par Zali, Bonsoir Embrun,

Merci encore pour ta bio, très détaillée qui m'aide à comprendre ce qu'il va m'arriver dans les jours à venir.
Merci pour tous tes conseils, tes liens:
Grâce à toi, Je découvre le traitement Beljanski et plein d'astuces.
Tu es une mine pour une Impatiente débutante.
Bonne fin d'année à toi et toutes les Impatientes.

Zali

Coquine   [254885] posté le 28/12/2017 00:47:00 par Zali, Bonsoir Coquine,

Ton choix est extrêmement courageux.
Comme toi, la chimio m'angoisse totalement mais je préfère la subir. Je serai fixée le 3 janvier sur mon traitement. En attendant je prépare mon corps et mon mental pour qu'ils résistent au mieux.
J'ai lu et vu sur youtube l'histoire de Debra Williams, une jamaicaine qui a refusé la chimio et qui s'en est sortie. Je m'inspire de son régime alimentaire... Je ne sais pas si son livre a été traduit mais je te le conseille, ainsi que celui du professeur Schwartz.
J'ai l'impression d'être mal placée pour te donner des conseils, je ne fais que commencer mon parcours du combattant.
Bon courage à toi et à toutes les Impatientes. Je t'envoie plein d'ondes positives. Donne nous des nouvelles.

Zali

A COQUINE❤;️;   [254884] posté le 28/12/2017 00:30:00 par Carambole Bonsoir Marie,
Comme embrun (❤;️;) je respecte ton choix. Également atteinte d’un cancer du sein triple-négatif grade 3, j’ai accepté il y a 3 ans, après mastectomie et curage axillaire, le traitement de chimiothérapie (FEC et taxanes).
Pour moi l’horreur c’était le crabe. Mais bien sûr la chimio était aussi l’horreur, et c’est la raison pour laquelle je te comprends, même si maintenant je ne regrette pas. Dans les deux cas, il faut de toutes façons beaucoup de courage.
Je sais combien le choix est difficile, et il y a un moment où il faut suivre son instinct et ne pas aller contre ses convictions.
Ton entourage respecte ton choix et c’est très important pour toi.
Pardonne-moi ma franchise, mais il y a un mot qui me fait horreur dans le cadre de notre parcours de santé, c’est celui de « guerrière ». Je n’ai pas choisi cette guerre, et ne prends pas les armes.
Simplement, je vis le plus possible en gardant mes valeurs, en adoptant une hygiène de vie la plus proche de mes convictions sans oublier la notion de plaisir.
Les médecines nommées à tort « parallèles » font le plus grand bien à notre santé (acupuncture, hypnose, sophrologie, psychologie...) et le sport stimule les endorphines.
Je t’envoie toutes mes pensées positives.
Bises, amitié, Arielle😘;🌺;🍀;

Coquine   [254881] posté le 27/12/2017 22:12:00 par embrun, Bonsoir Coquine,

C'est bien sûr à toi de décider de la suite à donner. Je comprends ton choix même si en tant que "triplette", je n'ai pas fait le même. Juste te recommander d'avoir un très haut taux de vitamine D au moins à 70ng/ml (supplémentation à 4000UI/jour). Te suggérer aussi des cures régulières avec les traitements Beljanski.
Je te souhaite le meilleur pour l'année à venir et pour toutes celles qui vont suivre !!!
Amicalement

chimiotherapie   [254878] posté le 27/12/2017 21:09:00 par COQUINE Bonsoir
Voila deux mois je viens de subir une mastectomie avec curage axillaire pour un cancer infiltrant tripe négatif grade 3. L'intervention s'est très bien passée, tous les examens précédents et suivant sont bons (pas de métastase). malheureusement le plus difficile a été le rdv avec l'oncologue, cela s'est très mal passé, il m'annonce 12 séances de chimio dont 3 fortes et les autres moyennes. . Je suis une battante, positive, dans la vie mais pas comme cela, pour MOI cela représente l'Horreur.....c'est trop me demander et c'est pire encore que le crabe. J'ai donc décidé de ne pas faire de chimio, je suis mon instinct qui me dit de ne pas aller contre mes convictions. Mon mari, mon fils, ma famille respecte mon choix. Je vois un psychiatre pour m'aider, je fais de l'hypnose, de la sophrologie, je vais reprendre le sport, je fais de l'acupuncture..... et fais attention à ma nourriture. Je sais que le chemin sera long et plein d'embûches. j'ai confiance et certainement besoin de prendre du temps. je sais que cela va être difficile mais je suis prête à le faire. Merci a celles qui lirons ce message, qui ont peut-être été dans ce cas ou qui connaisse des personnes qui l'on été. suis de tout coeur avec vous, vous êtes des guerrières.
Bises à toutes et au plaisir de vous lire ....
Marie