Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Carambole, manick, domi2512,bbionnec   [254086] posté le 30/11/2017 15:27:00 par embrun, Hello les filles,

Absente hier, je découvre donc tous vos messages ! Merci d'être là et d'apporter votre lot de réponses à la question des contrôles. Des points communs sur le suivi mais aussi des différences notamment sur la fréquence des petscan... On a vraiment intérêt à s'épauler pour pouvoir faire pression sur les professionnels. Mon MG (triple négative comme moi...) a déjà demandé la prolongation de l'ALD. Je n'ai pas encore la réponse. J'ai enfin réussi à avoir le centre Jean Perrin et les contrôles de novembre auront lieu... en janvier 2018 !

En fait je souhaitais savoir si après une rémission de 5 ans, nous pouvions toujours bénéficier d'un contrôle tous les 6 mois. Au CJP de Clermont Ferrand, je pense qu'après 5 ans, les contrôles sont 1 fois par an. D'où mon interrogation : ai-je passé les 5 ans (date de découverte 30 mars 2012), ou pas encore si l'on prend pour référence la fin des traitements (pour moi 26 décembre 2012). La réponse vient de m'être faite ce matin au téléphone.

Pour info, voici le "pack" de mes contrôles
- Une fois/an mammo, écho avec visite oncologue + bilan sanguin complet classique dont vit D, TSH, fertile, CA 15.3 et ACE
- Une deuxième visite auprès du radiothérapeute + bilan sanguin complet identique au premier.
Le seul petscan dont j'ai bénéficié a eu lieu cette année au motif qu'il était neuf et qu'il fallait faire tourner la planche à billet (on ne me l'a pas dit comme ça mais pas loin...). En pleurant un peu, j'ai pu avoir un scanner et une scintigraphie osseuse au cours des 5 ans passés. Bref, difficile... Mais le temps s'estompant, je me fais beaucoup moins de souci et oublie souvent ce qui m'est arrivé...

Carambole, merci pour tes explications toujours complètes et très avisées.
Manick, nous avons eu le même protocole TENEO et tu m'avais beaucoup rassurée il y a cinq ans. J'ai encore ton message en mémoire. Je suis heureuse de te savoir en forme !
Domi, nous sommes de la même "promo", 6 mois de plus de rémission pour toi ! Haut les coeurs.
Bbionnec, merci de ton post éclairant même si le type de K est différent.

A toutes, soleil dans les coeurs, confiance et plein de bonheur !

Carambole    [254051] posté le 29/11/2017 19:48:00 par domi2512, A ma chère Arielle ❤;

A maianne❤;️;   [254044] posté le 29/11/2017 16:19:00 par Carambole J’aime beaucoup ton coup de gueule si justifié, ma chère Maianne !😉;😘;😘;😘;👍;🍀;🍀;🍀;💝;
Bises, Arielle🌺;

À manick❤;️;   [254043] posté le 29/11/2017 16:15:00 par Carambole Merci pour ton message. J’évoquerai avec mon médecin-traitant la demande de prolongation de 5 ans à la sécurité sociale (comme toi et ma chère Domi❤;️;) avant la fin de l’ALD, plutôt que le suivi post-ALD.
La HAS est l’autorité publique (scientifique, médicale) qui décide de la régulation du système de santé, de l’evaluation des produits de santé, des pratiques professionnelles , de l’organisation des soins (prise en charge, mise en œuvre des projets de santé).
Je me rends compte que dans l’ensemble, nous avons un examen clinique 3 fois par an pendant 5 ans.
Seul examen radio tous les ans : la mammo-écho (qui est faite de toutes façons tous les ans « à vie »).
Marqueurs si métastases au bilan initial, TEP scan si on insiste...
A bbonniec (Bénédicte❤;️;) : le cas du triple négatif est particulier. Sauf en cas de métastases nous sommes sans traitement après la chimio (et radiothérapie). Et les médecins oncologues estiment (d’après les statistiques) que le triple-négatif est très agressif, souvent de grade élevé lors du diagnostic, et s’il répond bien à la chimio, a tendance à récidiver dans les 3, 5 à 7 ans (donc plus précocement que l’hormonodépendant. D’où l’importance d’une surveillance étroite pendant un peu plus de 5 ans avec bilans autres que la simple palpation des seins.
Avec une rechute locale importante 18 ans après, en ce qui me concerne, seul le TEP scan annuel est un bilan qui me rassure (même s’il est anxiogène).
Et la masse tumorale de 2 cms ne se voyait pas à la mammo-echographie.
Gros bisous à toutes et tous.
L’hiver arrive, brrrrr ! Mais bon, il fait -60º en Sibérie !⛄;️;❄;️;
Amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Haute autorité Sante   [254042] posté le 29/11/2017 15:46:00 par maianne je ne suis pas forcément sur le bon post pour répondre à Arielle sur la HAS : les membres sont nommés par le pt de la Republique, et les presidents des 2 assemblées 😁; c'est un précieux fromage pour caser les copains en mal de postes prestigieux...et ça se bouscule au portillon!! evidemment à chaque changement de gouvernement des petits nouveaux arrivent, pas grave, il s'agit de faire des "recommandations"... pas d'obligation de résultat ! et quand la copine devient ministre, on fait du zèle en préconisant le plus d'économies pour se faire bien voir.Tant pis pour les malades qui cotisent, plus ils cotiseront, moins ils seront remboursés pour des examens genre pet scans qui sont comme chacun sait, un pur moment de plaisir qu'ils veulent passer par caprice bien sûr !!!
à part ça parait que la France est un modèle en matière de Santé🤐;. C'était mon ptit coup de gueule du jour !
bises à toutes.Maianne

@embrun   [254038] posté le 29/11/2017 13:59:00 par bbonniec, Bonjour Embrun, je ne suis pas "triple négative" mais j'ai les examens suivants :

Tous les 4 mois, j'alterne radiothérapeute, gynécologue (celle qui m a opérée), oncologue. Ils me palpent.

Une mammectomie + écho tous les ans

A ma demande à mon généraliste, tous les 6 mois bilan de sang + vitam d, b12, calcium et marqueurs
Tous les 6 mois, une écho pelvienne vu le tamoxifène
et pour calmer mes angoisses à venir, je peux passer une irm, mais pour le moment je ne le demande pas

Ton MG peut peut être suppléer en te prescrivant des examens que tu désires

Bonne journée

Benedicte

EMBRUN    [254035] posté le 29/11/2017 12:18:00 par domi2512, Coucou Louise 😘;
Pour l'instant je suis encore à un contrôle tous les 6 mois. UNE fois avec la radio thérapeutre une fois avec la gynécologue.
A chaque fois j'ai une prise de sang avec les marqueurs.
Une fois par an une mammo et une écho.
Je suis à 5 ans de rémission après les soins que se sont terminés en août 2012.
Rien de plus.
Mon ALD a été prolongée de 5 ans sur demande de mon médecin traitant.
Comme Arielle je pense que tu devrais peut-être te rapprocher de ton médecin traitant.
Bonne continuation à toi.
Et dès maintenant je te souhaite de très bonnes fêtes.
Des bisous.
Avec mon amitié.
Domi

Contrôles avant 5 ans et après 5 ans pour Carambole et toutes les interessées   [254028] posté le 29/11/2017 09:20:00 par manick, Avant 5 ans , tous les ans :une mammo plus une échographie, une visite avec l'oncologue , une visite avec le radiothérapeute , une visite avec la génycologue soit un contrôle tous les 4 mois.

Après 5 ans et 4 mois après la FIN DES SOINS: une mammo chaque année plus une échographie ,un contrôle chez la gényco. C'est tout.

A la demande du médecin traitant , la SECU a prolongé le 100% jusqu'au 10 ans en précisant qu'ils m'accompagneraient aussi longtemps qu'il le faudra...Je ne sais comment l'interpréter vu la gravité d'un Triple Négatif.Je vais aussi bien que possible.

Hormis cette lettre je n'ai aucune nouvelle et ne sais pas ce qu'est "la Haute Autorité en Santé". Après 5 ans , on est un peu laissé dans la nature...mais il est vrai que l'on oublie aussi le cancer ...

Mon cancer début 2009:Carcinome canalaire infiltrant de haut grade (grade 3).Triple négatif.

Bon courage à toutes .Gardez le moral et essayez de VIVRE au mieux.

Bilans sanguins   [254025] posté le 29/11/2017 09:05:00 par Carambole J’oubliais de préciser (pour embrun) que j’ai eu pendant plus d’un an entre 2016 et 2017 des bilans sanguins pour vérifier notamment le taux de vit D, la fonction hépatique et rénale, la thyroïde, une radio du thorax, en raison d’amaigrissement, de gène respiratoire.
J’ai eu le CA 15-3 lors du bilan initial puis 1 an après. Je ne vois pas la nécessité de les faire prescrire. Par contre, le TEP scan est pour moi le bilan nécessaire chaque année. Mon oncologue respecte heureusement ce bilan (même s’il m’a fallu la convaincre...). Par contre,la HAS risque de commencer à mettre son veto sur « des bilans trop coûteux et prétendus injustifiés avec des prétextes très fallacieux ».
Bisous à toi et tous. Amitié, Arielle🍀;❤;️;😘;🌺;

A embrun❤;️;   [254020] posté le 29/11/2017 06:36:00 par Carambole Bonjour Louise,
Depuis le diagnostic du cancer (octobre 2014), et la fin des traitements de chimio en mai 2015, j’ai eu plusieurs contrôles jusqu’à la fin de la 1ère année, puis RV avec l’oncologue avec TEP scan tous les ans, mammo-écho tous les ans, entre-temps examen clinique par la gyneco et examen clinique par le chirurgien.
La prise en charge à 100% pour le suivi en ALD30 nous est accordé initialement pour 5 ans par la sécurité sociale dès le diagnostic.
Par la suite, ton médecin-traitant doit adresser une demande de suivi post-ALD au service médical de la securité sociale (par une simple ordonnance qui précise ton ALD).
Si le service médical te donne son accord, l’exoneration est donnée pour 5 ans (qui peut faire l’objet d’une nouvelle demande).
Seuls les examens, soins médicaux (y compris les produits de contraste et préparations), les actes de biologie sont concernés pour la prise en charge à 100%. Sont exclus de l’exoneration du ticket modérateur les produits pharmaceutiques à visée thérapeutique, les actes d’auxiliaires médicaux (massages kiné, soins infirmiers) ainsi que les transports.
Il y a environ un an, j’ai posé la question concernant le suivi post-ALD aux Impatientes concernées (les modalités des prescriptions étant complexes car assujetties aux « recommandations » de la « Haute Autorité en santé » et de la sécu). Aucune Impatiente ne m’a répondu. Il faut dire que cette loi sur le suivi post-ALD ne date que de 2011, avec de la paperasserie rebutante...
Je te conseille de faire intervenir ton médecin-traitant.
Je t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;

Contrôles ???   [254015] posté le 28/11/2017 20:38:00 par embrun, Hello les filles,

J'attends depuis un moment la convocation du CJP de Clermont Ferrand pour le contrôle bisannuel. J'ai été diagnostiquée le 30/3/2012 (cancer triple négatif). Fin des traitements (chimio, tumorectomie, radiothérapie) le 27/12/2012. Jusque là 2 contrôles par an. Cette année, un en mai et une analyse de sang à réaliser pour le contrôle de novembre qui ne vient pas... Impossible de les joindre au téléphone.

Ma question est la suivante : combien de contrôles avez vous par an avant et après les 5 ans de rémission ? En quoi consistent-ils ?
Je pense en particulier à vous Domi2512, Carambole, Zaboton mais aussi à toutes celles qui peuvent me renseigner...

Je vous embrasse bien affectueusement et vous tient au courant de la suite.

Jessica92   [253849] posté le 24/11/2017 13:57:00 par Soum, Bonjour Jessica ! Oui je sais qu'on a le droit au taxi conventionné merci en tout cas d'en parlé ! Le souci en faite c'est surtout la distance les bouchons etc...bref ! Faut y aller de toute façon.. Ton opération s'est bien passé ?!

Maianne    [253816] posté le 23/11/2017 21:03:00 par Soum, Bonsoir Maianne Merci pour l'info Mais pour moi qui suit de l'Oise Ça fait encore un peu loin Pompidou.. il y a des centres un peu plus proche de chez moi je pense ! J'attends les infos de Curie ! Merci bizoux 😘;

Les filles encore plus simple    [253808] posté le 23/11/2017 15:21:00 par Jessica92, Vous avez le droit aux taxis conventionnés donc ne pas vous embêtez la vie, aucune avance à faire avec le bon de transport, vous donnez votre carte vitale au lieu de votre carte bleu aux taxi !
Biz à toutes
Jessica

soum   [253807] posté le 23/11/2017 15:15:00 par maianne bonjour soum,
je ne sais pas si c possible, mais tu pourrais peut etre demander si tu ne pourrais pas venir faire tes séances de rt a l'hopital pompidou qui marche pour bp avec Curie. L'accés par le périph est simple, tu sors Porte de Sevres et il ya un parking payant bien sur,mais au moins tu es tranquille le temps des séances. Je connais bien le Service, trę;s sympa meme si la Rt s'etait trompée de côté sur les comptes rendus!!!
Le centre de Paris est devenu infernal, c pour ça que je suis suivie aG.P qui est à 2 pas de chez moi.
je suis à ta dispo pour plus de détails si ça t'intéresse.
amities Maianne

Soum   [253806] posté le 23/11/2017 14:44:00 par Lomase, Bonjour je n ai pas vu de mail je vais verifier. Je suis de seine et marne vers melun . Tu es d ou? L institut curie on m a dit que la radiotherapie pouvait se faire vers chez moi par contre la chimio c est chez eux. 8 jours post op et j ai vu le generaliste ce matin cicatrice aiselle legerement inflame. De plus en ce moment mon pere est a d'hôpital pour controle de sa transplantation hepatique suite cancer du foie. Du coup 2 jours de bouchons pour aller le voir .c est galere la région parisienne

pour mure   [253796] posté le 23/11/2017 09:19:00 par pacounette oui mure j ai des métas osseuse mais tellement petites que je n est aucune douleurs mais alors aucune bon courage a toi

Nénette 😘;   [253795] posté le 23/11/2017 09:10:00 par MireilleR, Bonjour et merci de m'avoir répondu .
Tu a tout compris .
Pour ma jambe , la semaine dernier j'ai fait venir le médecin anesthésiste qui m'a poser le PAC , du coup il a regardé ma jambe mais n'a pas trouvé grand chose comme sa , du coup ma fait passé un doppler pour écarter une flebite .
Donc RAS de ça côté là .
En faite se sont des douleurs musculaires , il m'a changer le traitement de la douleur et ma prescrit ixtrim .
Hier je suis aller voir mon médecin traitant pour mes nuits blanches 😂; ( car même avec de l immovane je ne dort pas depuis un moment ) ,donc ma di de prendre un atarax au coucher .
Hier sa a êter pas dormi beaucoup mais un peu plus que lundi et mardi ( lundi nuit Blanche et mardi je crois a peut près 5 h )
Bonne journée et gros bisous
Mireille

@Lomase   [253793] posté le 23/11/2017 08:44:00 par Soum, Bonjour ! Lomase j'espère que tu vas bien suite à ton opération je t'ai envoyé un mail.. alors je voulais te dire pour ce qui est des bouchons oui c'est vraiment une galère je sais pas d'où tu viens Mais moi aussi je suis suivie à Curie et chaque jour de chimio c'est une galère ! Galère aussi pour trouvé une place pour se garer ! Parcontre je me suis renseigné pour la radiothérapie car c'est 5 jours sur 7 pour moi c'est juste pas possible de faire tout ce trajet 5 jours sur 7 donc voilà mon oncologue ma Dit de voir avc le radiothérapeute il verra avc un de ses collègues qui est ds un centre plus proche de chez moi donc c'est déjà une bonne chose car je me vois pas faire 2h aller et 2h retour 5 jours sur 7 pour une séance de radiothérapie qui apparemment ne dure pas très longtemps en plus donc voilà Si Ça Peut t'aider...

Pacounette   [253750] posté le 22/11/2017 00:51:00 par mure Merci pour ton message Pacounette, je vais en parler au remplaçant de mon encologue lundi
As tu des métastases osseuses ?