Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A Lupi, claudepa 🌺;   [254628] posté le 16/12/2017 14:40:00 par Carambole Vous avez pleinement conscience, et vous n’êtes pas les seuls, de l’omerta qui règne dans le milieu scientifique et médical.
Dans la littérature médicale il est bien établi qu’avec un triple-négatif très agressif (ki 67 très élevé et cellules très peu différenciées), le risque de récidive précoce est important (même sans métastase lors du diagnostic).
Les patientes concernées sont invitées à se contenter d’un suivi basique (palpation, mammographie) pendant les années qui suivent la batterie initiale de bilans d’extension et les traitements lourds.
Mais oui le TEP scan coûte cher, mais oui il y en a trop peu en France, mais oui ce bilan est anxiogène, mais oui il faut croire les médecins qui prétendent qu’après le couperet des 3 à 5 ans on est guérie sous peine de plonger dans la dépression, mais oui les médecins préfèrent traiter quand les symptômes sont devenus physiquement invalidants et contraignant les patientes à subir un TEP scan tous les 3 ou 4 mois.
Il n’existe pas d’essai comparatif triple négatif primaire avec et sans TEP scan, car aucun intérêt financier.
Depuis 3 ans j’ai juste la chance d’avoir une oncologue compétente et humaine.
Et le TEP scan annuel m’a permis de me rassurer.
Et bien sûr, Lupi, c’est ma vérité.
L’immunothérapie, bien qu’actuellement encore associée à la chimiothérapie, est vraiment la voie de recherche. Mais les plus grands chercheurs n’ont toujours pas élucidé le mystère de ce « non hormonodependant « .
Bon week-end et amitié à toutes et tous. Arielle🌺;🍀;🍀;🍀;

A Arielle, Jessica92 et maianne,    [254627] posté le 16/12/2017 13:56:00 par vero61, Merci les filles pour vôtre soutient

je vous donnerai la suite lundi, voir mardi
aujourd'hui j'ai marché comme une maie qui ne supporte plus le poids des années, les jambes sont lourdes et les articulations sont douloureuses mais il faut bien bouger, alors pour cet après midi un petit repos s'impose avec la musique à fond de mes voisins ( sourires ) oh je suis au rez de chaussez et eux au 4ième , ça va le faire
je vais mettre la tv et si tout va bien peut être aller voir Morphée qui sait
je vous embrasse
Jessica c'est quand ton départ car si tu avais une toute, toute petite place, je me plierais en 4, 5 ou voir plus ( re sourires )

Véro 🍀;🐞;😆;

A Vero61💝;   [254618] posté le 16/12/2017 10:25:00 par Carambole Bonjour Vero,
Comme maianne et Jessica, je pense qu’il ne faut pas t’inquiéter et te détendre en attendant de plus amples renseignements auprès de ton médecin lundi. Une échographie rénale (en « confrontation ») est suggérée par le radiologue.
Je ne comprends pas qu’on donne des résultats de scanner à une patiente sans avoir eu un entretien avec le radiologue qui est seul à pouvoir expliquer son interprétation.
Vivement lundi que ton médecin te rassure.
Je t’embrasse bien affectueusement. À bientôt de tes nouvelles. Je pense bien à toi. Mille pensées positives,Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;😘;😘;😘;

vero61   [254616] posté le 16/12/2017 09:40:00 par Jessica92, Bonjour Vero
Je ne suis pas médecin mais je pense que c'est plutôt bon avec quelques trucs de vielle Lol
Concernant ta formation modulaire ovalaire de 13.7 oui c'est bien des mm et c'est tout simplement une fibrose ( rien de bien méchant)
Souvent il peut avoir des petites boules qui se forment aux niveaux des clips, des cicatrices etc .....
Je pense que tu peux dormir tranquille et passer un bon week end

Vivement lundi que ton MT te rassure

Jessica

vero   [254612] posté le 15/12/2017 21:05:00 par maianne j'avais ecrit un message qui n'est pas passé te disant de ne pas t'inquieter et que l'adenomegalie c'est un augmentation des ganglions de la lymphe..tu n'est pas megalomane !
pour le verre depoli au poumon ?? bizarre
contente d'avoir de tes news j'allais t'ecrire en mp je m'inquietais, maintenant que je sais que ton cerveau est nikel ce dont on s'etait aperçue lol, tu vas pouvoir m'aider pour les mots croisés quand je sèche !
tu en sauras plus pour tes reins avec ton médecin lundi. dors bien. bon w.e. bises Maianne

résultats scanner   [254611] posté le 15/12/2017 20:28:00 par vero61, Bonsoir à toutes et tous
Comme promis je viens vous donner mes résultats
Je ne sais pas ce que ça veut dire, bien, pas bien ou moyen
Je suis sur des doutes

Niveau mediastin
Infiltration de la graisse axillaire gauche autour des clips chirurgicaux avec formation modulaire ovalaire de 13.7m,( là je pense que ce doit être mm sinon ce serait très grand ) suggérant une adenomegalie

Niveau du parenchyme pulmonaire
Condensation pulmonaire en verre dépoli para cardiaque antérieur bilatérale asymétrique prédominant à droite

Niveau de la plèvre OK

Niveau abdominale-pelvien
Deux hypodensités corticales rénales droites de 11 et 13MM paraissant denses nécessitant une confrontation echographique
Aspect de kyste corticales antéro-inférieur du rein gauche centimetrique
Côlon gauche tubulé sans syndrome lesionnel associé
Conclusion
Infiltration de la graisse avec formation modulaire de 13 MM suggérant une adenimegalie
Par ailleurs pas d'adenomegalie mediastane ou abdomino-pelvienne
Pas de lésion hépatique suspect
Hypodensité corticale rénale droite nécessitant une confrontation echographique
Pas d'autre anomalie de densité abdomino-pelvienne pu osseuse
Scanner cérébrale absence de lésion évolutive sous ou sus-tentoriel mise en évidence à ce jour de l'examen
Pas d'effet de masse sur les structures medianes

Donc là tête va bien ouffff ( sourires )

J'accepte la traduction de tout cela si quelqu'un(e) d'entre vous peut éclairer mes lanternes car là je marche

Bon lundi rdv médecin généraliste

Bonne soirée à vous toutes et tous
Pleins de bonnes ondes positives à chacune(e) vous

Véro 🍀;🐞;😆;

Lupi   [254597] posté le 15/12/2017 12:36:00 par claudepa, Je serais curieux de savoir s'il y a eu un essai
clinique de phase 3 sur triple négatif primaire après
traitement
montrant que le pronostic à long terme est le même avec
un suivi par tep-scan et sans suivi par tep-scan.
Seul un tel essai peut permettre à un
oncologue d'affirmer que le tep-scan n'est
pas nécessaire. Je ne connais pas la réponse
mais comme je vois que tous les oncologues
ne sont pas du même avis sur ce point je
doute qu'un tel essai clinique ait été fait.
Vous dites que il peut y avoir tendance à
rentabiliser les gros équipements. Sans
doute dans certains endroits. Mais il y a
aussi, et je pense que c'est plus important,
la tendance des médecins qui veulent
réduire les dépenses de santé ( un tep-scan
coute cher) s'ils ne sont pas totalement
convaincus de l'utilité de l'examen. Je pense
aussi comme vous que l'avenir de l'immuno
thérapie est important. Ce n'est pas seulement
un effet de mode. Mais beaucoup de
recherche est encore nécessaire pour
savoir pourquoi tous les patients ne répondent
pas à l'immunothérapie. L'immunothérapie
on en parle depuis 50 ans et peut être plus,
mais les résultats concrets datent de moins
de 10 ans.

Claudepa   [254590] posté le 15/12/2017 11:06:00 par Lupi, Bonjour à tous!
oui les suivis diffèrent passablement selon le pays, la conscience professionnelle des médecins, les frais engendrés par les examens, le désir du patient, les connaissances et les guidelines qui évoluent, et peut-être, du moins c'est mon impression..., du besoin de rentabiliser les appareils coûteux des centres d'imagerie! (exemple de la mammographie en dépistage, sans faire d'écho (ce qui, dans mon cas, m'a totalement induite en erreur...)
Je désirais faire un tepscan, mais les médecins m'ont dit, comme on vous l'a dit, que le pronostic était le même... De toutes façons ce qui est vrai aujourd'hui est obsolète demain, et je vous fais confiance que vos doutes sur cette réalité sont justifiés.
Aujourd'hui, je fais ce qui me semble juste, et chacun doit trouver sa "vérité". De mon côté, persuadée que le cancer est clairement une maladie métabolique, je vais dans ce sens. Je vais cependant me décider pour un pet scan l'année prochaine peut-être, selon l'envie du moment!
Ce que je retire de nos échanges, c'est qu'il y a plusieurs approches de la maladie, et d'avoir "remué ciel et terre" est parfois salutaire! Vos posts précédents sur l'immunothérapie m'ont bcp intéressée, et je suis persuadée que ce sera l'avenir du traitement du cancer! (Dans la région de Lausanne, l'immunothérapie a le vent en poupe! puisque les centres de pointe voient le jour: Agora, EPFL et UNIL de concert, Ludwig...et tout cela doit être source d'espoir pour toutes et tous!!!)

Courage à toutes!

A Lupi et à d'autres   [254578] posté le 14/12/2017 21:18:00 par claudepa, La majorité des TN passera les 5 ans fatidiques
et sera donc sur la voie de la guérison et c'est
evidemment tout ce que je vous souhaite. Mais
tous les oncologues ne sont pas du même avis
sur le suivi avant les 5 ans. Mon épouse avait
Beaucoup de chances de ne pas avoir de récidive.
Tumeur de 8 mm, pas de ganglion, très bon
oncologue et hopital, mais quand même un Ki élevé
et des cellules peu différenciées. Et lorsque la
rédivive est apparue brutalement 2 ans et demi après
la tumeur était déja grosse et inopérable. Les
métastases secondaires galopaient à toute vitesse.
J'ai su ensuite après avoir remué ciel et terre
que d'autres oncologues auraient dans ce cas, après
le traitement initial, fait des TEP- scan réguliers ( la technologie
la plus sensible aujourd'hui) de suivi.
On me dit cela ne change le pronostic. Je ne
suis pas convaincu. Il existe des aujourd'hui
des techniques comme le cyberknife permettant
d'intervenir pratiquement n'importe ou
a condition que la tumeur ne soit pas trop grosse.
Evidemment avec le tep-scan on prend de
l'irradiation. C'est une balance à définir
car la cellule de TN est sans doute bien plus
nocive que l'irradiation du TEP-scan.

Chimiothérapie triple négatif   [254571] posté le 14/12/2017 16:59:00 par Rigel, Bonjour à toutes et tous, soeurs ou même frères parfois de galère .J'ai 58 ans, en pleine forme jusque là...
6 mois que je viens régulièrement, je voulais vous dire que vous lire m'a beaucoup aidée...
En résumé : Mai 2017, le coup de massue, carcinome canalaire infiltrant triple négatif, avec atteinte de la peau, environ 8 cm... Peu différencié, de haut grade, ki 67 supérieur à 35%... Je deviens "mortelle" en une journée, terrible sentiment !!!
Je décide de connaitre mieux le mal qui s'est installé en moi, et là mon oncologue (vraiment une personne adorable, et compétente) ne veut pas me donner les % à 5 ans... Bilan d'extension avec le tep-scan rien n'est trouvé, mis à part la tumeur, donc enfin une bonne nouvelle ! Ganglion sentinelle, tous négatifs, 2 ème bonne nouvelle. Même si on comprend très vite en regardant sur internet, sur info-cancer...etc...Mon oncologue n'a pas tord, car après avoir fait moult recherches, je comprends qu'il existe beaucoup de "triples négatifs" qui n'est qu'un "fourre-tout" qui correspond à "récepteurs hormonaux absents" et Her2 absent, et que si certains sont très agressifs, d'autres ne le sont pas tant que ça, et que cette tumeur, elle va se comporter différemment selon chez qui elle habite ! En plus ! La confiance est établie, le courant passe avec mon oncologue, ce qui est fondamentale je pense.
Donc le programme ce sera : 6 EC dose dense (tous les 15 jours) puis 12 taxol, très lourd programme...
Arrivée au bout du programme, le courage je ne sais pas si c'est le mot, l'envie de vivre ça c'est certain !
Une pensée pour beaucoup d'infirmières, qui sont pour la plupart des êtres formidables, il faut le dire !
Pas de véritable diminution de la tumeur, ni avec EC ni avec le taxol, ça l'a neutralisée, on va dire ça comme ça, mais elle était toujours là et bien là !
Enfin, décembre, elle a quittée mon corps pour de bon, à la fin du mois nous aurons les résultats de la pièce opératoire, et l'on en saura un peu plus. En attendant Noël approche et je profite un maximum des préparatifs, hahaha c'est l'avantage d'être devenue mortelle, plus rien ne m'exaspère, tout est magnifique !!!
Beaucoup de témoignages sont vraiment très touchants, et je voudrais dire à celles dont l'évolution n'est pas positive, n'hésitez pas à vous tourner vers les "grands centres" où vos oncologues peuvent peut être vous adresser pour rentrer dans "un essai"... Prenez un autre avis, essayez de trouver le bon interlocuteur...
Je vous embrasse toutes, et gardons l'espoir d'une rémission à venir, même "triple négatif".
A oui, ma question : y a t il des impatientes qui ont le même protocole que moi ? Si oui n'hésitez pas à rentrer en contact avec moi ici ou sur mon mail.

Lupi   [254569] posté le 14/12/2017 15:11:00 par Fuckthecancer Bonjour,

Contente de vos bons résultats!
Je suis en contact avec votre coupeuse de feu selon notre échange d’emails. Je suis à ma 15ème séances et tout va bien pour le moment. Merci encore.

résultats scanner   [254566] posté le 14/12/2017 14:34:00 par vero61, Pas de résultats aujourd'hui, trop débordé donc si j'arrive a trouver une voiture ce sera demain
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant
Je vous envoie toutes les ondes positives à chacune(e) d'entre vous
Véro 😘;🍀;�;�;

Békassine   [254564] posté le 14/12/2017 14:09:00 par Lupi, Un grand merci à toi de mettre avec tant de régularité ta fiche à jour! C'est à chaque fois une immense joie de voir que tout va bien pour toi! Tout au long de ce douloureux parcours, je me suis raccrochée à ton témoignage!
Je te souhaite une longue et belle vie!
Lupi

Bonnes nouvelles!!!   [254563] posté le 14/12/2017 14:06:00 par Lupi, Bonjour à toutes, à tous!
2 ans et demi après le diagnostic...

un petit témoignage d'espoir pour toutes celles qui en ont besoin!
Je sors du médecin... et tout va bien! Marqueurs stables, prise de sang parfaite, examen clinique RAS, donc... OUF! prochain rv l'année prochaine, une année de gagnée!

Mon histoire: découverte d'un TN juillet 2015, ganglions axillaires et mammaires internes touchés, énorme tumeur. Chimio, double mastectomie et rayons jusqu'à fin février 2016.
Aujourd'hui, je me supplémente en oméga 3, Vit D et quelques autres micronutriments, diète cétogène.
N'oubliez pas la Vit D! Il n'y a plus aucun doute aujourd'hui sur son importance et le lien avec le cancer, notamment celui du sein.

Une tendre pensée à toutes celles qui n'ont pas la chance d'avoir ces résultats, qui sont dans le découragement ou la souffrance, toutes celles qui sont dans le tsunami de l'annonce du crabe... Je pense à elles, courage!

Je vous embrasse toutes!!!

Lupi

Carambole   [254557] posté le 14/12/2017 11:43:00 par Zali, Merci pour tes précieux conseils, tes encouragements. Pour moi, qui commence le parcours du combattant, tes encouragements et ton parcours sont une précieuse aide. Mille mercis, tu me rends optimiste !!!!
Courage à toi aussi

Soum   [254556] posté le 14/12/2017 11:38:00 par Zali, Super tu en as fait la moitié !!! Et ton traitement a l'air d'agir donc tiens bon : positive attitude !!! Continue le vélo, tu bouges c'est le plus important !!!
Comme je ne verrai l'oncologue que vers le 3 janvier, j'aurai 3 semaines de gym cardio derrière moi, c'est bon pour les cellules !!!
Courage à toi

Zali   [254553] posté le 14/12/2017 10:35:00 par Soum, Coucou ! Alors pour le taxol j'ai fais la 6eme hier donc il en reste 6 avant la chirurgie ! Oui moi aussi j'aurais préférer commencer par la chirurgie avant pour m'en débarrasser.. Mais La chimio â bien agit car Ça n'est plus palpable ! Et pour répondre à ta question niveau régime non je fais attention pas trop de sucre mais je me fais plaisir de temps en temps quand même ! Je n'étais pas sportive et mon oncologue ma Dit que c'était pas pendant la chimio qu'il fallait commencer à l'être lol donc juste un peu de vélo â La maison Mais je compte m'y mettre plus sérieusement après Tout Ça !!

Carambole❤;️;   [254552] posté le 14/12/2017 09:28:00 par Soum, Bonjour !!! Merci ma chère Arielle encore une fois pour Tes précieux conseils 😘; Pour la vitamine D c'est fait depuis un petit moment j'ai demandé le dosage lors d'un dosage pour le fer au cours du traitement et je prends zymad 😉; Pour ce qui est des excès malheureusement je n'en fesais pas... et Ça ma pas empêché de développer cette maladie.. . mise à part que je ne mangai pas bio et que je ne fesais pas de sport ! Bon maintenant j'essaye de plus en plus le bio Mais il est vrai que vu les prix.. surtout quand on est plusieurs lol! Je connais d'autres filles pareil qui n'ont pas fait d'excès et pourtant.. je crois malheureusement qu'on ne sait pas vraiment le pourquoi du comment.. même mon oncologue ne ma pas donné de conseils particulier quand je lui ai posé la question elle ma répondu "faites vous plaisir ! Bio ou pas comme vous voulez etc.. rien à été prouvé ! Bref.. bien entendu je pense qu'il faut avoir une bonne hygiène de vie Ça Peut que aidé Mais bon.. je connais aussi une fille qui est en rémission de 4 ans et qui n'a rien changé à son mode d'alimentation etc... lait de vache etc.. en tout cas Merci pour ton petit message qui fait toujours du bien 😊; il me reste encore 6 taxol ensuite chirurgie radiothérapie !! C'est long j'en vois pas le bout 😐; Gros bizoux amitiés 😘;😘;

Uvedose?   [254551] posté le 14/12/2017 09:26:00 par Lurette Bonjour Carambole,
Pourquoi, pas d'uvedose?
Bonne journée à toi :-)

A Zali et Soum❤;️;❤;️;   [254550] posté le 14/12/2017 08:01:00 par Carambole Courage les filles, vous êtes en plein parcours, celui que nous connaissons si bien. Il y a 3 ans, je venais de subir l’opération (mastectomie et curage axillaire) et une batterie de bilans avant la chimio.
J’ai toujours eu une vie saine, sans excès (sur le plan alimentaire et physique).
Le sucre rapide et les produits raffinés, industriels, les charcuteries et viandes rouges et grasses, les aliments pleins de pesticides, l’alcoolisme et le tabac sont nos ennemis.
Je ne suis aucun régime restrictif au point de me priver de tout et suis active (je mange bio et raisonnablement).
Pendant les cures de chimio, la marche me faisait beaucoup de bien. Mais je ne me forçais pas, et j’alternais avec du repos.
N’oubliez pas de faire doser la vitamine D, et si le taux est insuffisant de prendre du Zymad ou autre vitamine D naturelle (pas d’Uvedose).
À bientôt de vos nouvelles.
Bisous, amitié, Arielle🌺;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;