Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

salynou    [240533] posté le 31/08/2016 08:48:00 par Carambole Je suis désolée pour ta maman.
La souffrance occasionnée par le nettoyage de sa plaie pourrait être prise en charge par une injection d'opïoide en sous-cutanée 1/2 h avant les soins. Tout dépend aussi des pansements prescrits.
La prise en charge de la douleur est importante pour le confort des patients, et dans certains cas les soins infirmiers à domicile sont difficiles.
Mais il est bien difficile de te conseiller car nous ne sommes pas médecins, et ne connaissons pas le dossier de ta maman ni le degré de gravité de ces plaies.
Le déni fait partie de notre courage...
Ta maman et toi, vous êtes très courageuses, et ta présence auprès d'elle est très importante.
Je te conseille d'insister auprès des médecins afin d'adapter des soins les plus confortables possibles.
Et j'espère qu'une Impatiente concernée par un cas similaire de plaie cutanée pourra t'apporter son témoignage.
Je t'embrasse❤;️;
Amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;

bonsoir a vous ;)   [240529] posté le 31/08/2016 01:11:00 par salynou Je vous ai beaucoup lues et je vous trouve à toutes un énorme courage.

Ma mère est atteinte d'un cancer mammaire triple négatif .
Carcinome mammaire infiltrant en rechute avec localisations ganglionnaires et cutanées . Atteinte métastatique ganglionnaire médiastinale , axillaire et jugulocarotidienne droite cutanée .

Elle souffre beaucoup après les chimios alors que la première fois elle l'avait assez bien supporté.
Je pense que la grosse plaie qui est "horrible " sur son sein y est pour beaucoup ( placard ulcéré bourgeonnant tumoral thoracique gauche ) . Y a t il quelqu'un qui est atteint du même mal et qui aurait un conseil pour l'aider avec la douleur et la gêne . ( les doses de morphine ne l'aident pas ) ???
L'infirmière vient quotidiennement pour faire le pansement et nettoyer la plaie qui suinte encore après des mois de traitement mais ça ne la soulage bien bien au contraire , car elle gratte et frotte ça lui fait tres très mal .Je redoute les nuits car elle a beaucoup de mal a dormir et à trouver une position ...
D'autre part je prends conscience en lisant vos messages que nous ne sommes pas du tout bien informés sur toutes ces choses plus théoriques de la maladie . Il y des compte-rendus mais nous ne comprenons pas grand chose ... Comment avez vous éclairci la situation ?

Merci d'avance à vous , et je vous envoi mes meilleures pensées de guérison .

Nina

Jeanne 49, Embrun, Carambole   [240527] posté le 31/08/2016 00:06:00 par demdo Bonsoir,

J'aime beaucoup ton expression Embrun sur les stats , l a tête dans le four et les pieds dans le frigo!!!
Par contre je comprends tes angoisses et suis d'accord avec Carambole, la RT va marquer la fin des traitements lourds et après ce sera le suivi de surveillance.

Des tumeurs agressives il y en a dans tout type du cancer du sein.

Essaie de trouver une méthode de relaxation qui te convienne et quand c'est trop dur ou que tu as envie de parler ou que tu as des angoisses, le site est super.
Amitiés
Dominique

jeanne 49   [240521] posté le 30/08/2016 21:15:00 par zaboton Tu as raison de te pencher du côté des médecines parrallèles, car les oncologues ne nous parlent pas assez des carences et des besoins supplémentaires en vitamines et oligo éléments.
J'ai eu la chance de croiser un médecin généraliste qui croyait en une méthode de soins complémentairesIl avait fait le tour de l'Europe pour soigner son épouse atteinte d'un cancer
.Il m'a fait acheter le livre de Catherine kousmine sur la méthode Kousmine puis m'a dit de revenir après la lecture du livre.
Il m'a demandé ensuite si j'avais compris les changements à effectuer en moi, dans mon alimentation,ma vie et m'a ensuite remis une ordonnance avec une liste de vitamines et d'oligo éléments à acheter.
Sur cette prescription, apparaissait la vitamine c en perfusion (intraveineuse)que j'ai eue d'ailleurs,puis la vitamine d et bien d'autres compléments.(cuivre,or,argent)
J'ai suivi à la lettre tout ce qu'il m'avait indiqué, changé ma façon de me nourrir,suis allée marcher tous les jours,les lavements intestinaux et tout le reste(pensées positives...)
Je remercie le ciel, tous les jours d'avoir rencontré cet homme qui m'a donné confiance en moi , en me disant que je pouvais aider à la guérison en comptant sur moi et que ce monde moderne nous nourrissait trop mais mal.
Depuis, j'en parle à ceux qui veulent entendre, tant pis pour les sourds!
Sinon, pour la vitamine c ,j'ai pris 2 g par jour ensuite de vit c classique (bio ou pas d'ailleurs selon les périodes)pour la vitamine d ,je prends désormais la même qu'Embrun.
Il faut croire en soi et à nos énergies insoupçonnées.
bises à toutes

Jeanne49   [240520] posté le 30/08/2016 20:26:00 par Carambole Bonsoir Jeanne,
Il est bien normal d'avoir parfois des idées noires, et de se poser des questions sur la gravité du cancer triple négatif. C'est la raison pour laquelle j'ai fait remonter ce forum pour avoir des témoignages positifs d'Impatientes concernées. Et justement, dans mon post du 29.08, je rappelle que plusieurs facteurs sont à prendre en compte, car nous ne sommes pas des statistiques.
Je t'embrasse, amitié, Arielle❤;️;🌺;

jeanne45   [240516] posté le 30/08/2016 19:19:00 par embrun, Bonjour Jeanne,

Je pense que tu ne poses pas la bonne question. La méthodologie statistique c'est la tête dans le four et les pieds dans le frigo mais la température moyenne du corps est dans les clous... Nous sommes uniques et s'occuper des statistiques revient à se mettre inutilement en état de stress : autant ne pas en rajouter sur un corps affaibli par les traitements. Par ailleurs beaucoup de témoignages viennent démontrer qu'on s'en sort, ce dont je suis intimement convaincue.

Pour ma part, je n'ai jamais voulu aller voir de ce coté là mais ai décidé de prendre la responsabilité de ce qui m'arrivait en changeant tout ce que j'avais négligé jusque là. J'ai vécu cette épreuve comme un signal d'alarme. Quatre ans après, je suis en rémission complète et je vais bien. Bien sûr, le ménage a besoin d'être fait souvent, je retombe dans des scénarios d'oubli de soi bien connus... La modification est aussi alimentaire et cela a été à l'époque une véritable révolution(voir ma bio si cela t'intéresse).

J'ai évoqué récemment sur le site le "dialogue avec mes cellules" de Guy Corneau enregistrement qui m'a accompagné en boucle pendant les traitements et m'a permis, peut-être est-ce naïf, d'inscrire ou d'essayer d'inscrire en moi le changement. Cela m'a donné de la force pour faire face.

Concernant la vitamine C, je ne peux t'aider car je n'ai pas pris cette option mais je t'invite fortement à te supplémenter en vitamine D jusqu'à ce que tes analyses parviennent à un taux de 70ng/ml ce qui implique une prise journalière d'au moins 4000UI/jour quand les recommandations officielles en restent le plus souvent à moins de 1000ui/Jour ou ignorent totalement cet aspect du renforcement immunitaire. Préférer les doses quotidiennes aux ampoules.

Relâche la pression, bichonne toi ; les traitements sont derrière toi.
Je t'embrasse affectueusement

fin de traitement et remission pour les triplettes   [240513] posté le 30/08/2016 18:11:00 par jeanne49, je re-poste mon message qui est passé à la trappe, j'ai du faire une mauvaise manoeuvre...
Je viens faire un petit point sur ma situation : tumeur 12mm triple neg (grade III, KI67à 60%), opérée par tumorectomie en janvier, ganglion sentinelle sain mais découverte d'un ganglion pectoral métastatique après l'opération. 3 FEC, 6 taxol et 1 taxotère (très pénibles)ont fait leur boulot et détruit la métastase. j'ai quand même été réopérée en juillet. ça a retardé le démarrage de la RT ce qui m'a permis de prendre des vacances :-))) Les examens préparatoire sont en cours et je dois commencer la RT mi-septembre (25 séances).
Après 2 mois sans chimio, j'ai récupéré une digestion a peu près normale (plus d'altérations du goût) ainsi que mes sourcils et mes cils et c'est bon pour le moral ! Après une période très dure, j'ai l'impression de revivre et je ne suis pas inquiète pour la RT. Je vois le bout du tunnel et pourtant ...Les angoisses de la suite commencent à me tourner dans la tête. Serai-je capable d'encaisser ça une deuxième fois ? ou même plus ?
Alors un grand merci à celles qui viennent témoigner de leur rémission; J'entends tellement par tous les médecins "vous avez une tumeur extrêmement agressive" que je finis par me demander si la guérison est possible. Certaine d'entre vous connaissent-elles les stat de récidive pour les TTN ? Je sais qu'il vaut beaucoup mieux se tourner vers la vie et profiter du temps qui reste avec ceux qu'on aime...mais les idées noires sont tétues !
Sur un plan très pratique : je suis intéressée par les interventions sur vitamine c en doses journalières : Sous quelle forme peut-on se la procurer ?
toute mon amitié et mes pensées affectueuses, merci pour vos réponses.

@Pom livre cose de la guerison de LLYODS    [240481] posté le 29/08/2016 17:15:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
J espere que tu vas bien et mieux aujourd hui...
Le livre, comme j ai repondu à EMBRUN, c est ma cousine ( II degré) qui me l a indiquée car elle est gerante d un magasin BIO et me donne egalement mas de conseils de medecines paralleles ( bcp de retour de sa clientele aussi EN + DES SIENS ....)
Je ne sais pas si une IMPATIENTE pourra ns temoigner mais par contre des clientes de ma cousine ( patientes ac cancer lymphome
HODGKINGS METASTATIQUE ) est en remission à la suite de la pratique et conseils quantiques de ce livre

Courage à toi- Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes à toi - CELINE

Livre Code de guérison   [240478] posté le 29/08/2016 17:01:00 par pom, Bonjour Maritchou,
J'ai commencé hier ce livre dont tu nous avais parlé. Si ça pouvait marcher.... Je me dis que qui ne tente rien n'a rien, alors pourquoi pas.
Ce qui serait sympa c'est qu' une impatiente chez qui il y a eu des effets et qui voudrait bien en parler nous le dise. Ce pourrait être une piste pour beaucoup d’entre nous.

Bises à toutes, et particulièrement à toi Maritchou. Je t'admire.

@Embrun   [240476] posté le 29/08/2016 15:55:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Non je ne l ai pas encore lu !!
C est ma cousine II degré qui est gerante de sa boutique BIO( à 70 km aller de mon domicile) et qui aide bcp des patients (e) cancéreux( ses)
Ma fille me l a commandée sur internet et je n ai pas eu le temps de le lire au calme .
La nuit je pourrai mais je n ai pas envie de lire la nuit !!
Il faut que je le lise tres vite car elle m a dit qu elle avait des patientes en rémission
Là j avoue que je suis sonnée par XELODA + TYVERB je fais "" courir plusieurs lièvre à la fois'' comme vous savez toutes ( pas tous les mêmes oeufs dans le même panier j ai un planning plutot chargé)
Là il faut mas d energie et ce thermometre estival qui bloquait sur 34- 35 °C ici ne m aidait pas non plus , même si j ai une super berline ht de gamme ac climatisation ; la je suis malade même bien reglée.... .
Je suis tres sensible cutanément , XELODA + TYVERB y contribuent vachement ( j ai plein de boutons sous cutanées et je pommade tant que je peux!!( mas de demangeaisons alors que j ai une tonne de pommade à cause de ma dermatomyosite asymptomatique )
la vacherie de tous ces ttt:
- en + d etre inefficace sur mes CELULES CANCEREUSES et bcp d effets secondaires cutanées!!!! lol plutot mon cancer agressif !!!
Ma Cocotte j ai 1.250 grs de TYVERB soit 5 cp x 250 mg
et XELODA 7 cp de 500 mg = 3.5 grs de prdt
TOTAL 4.750 grs PAR jour ça commence à me peser lourd aussi je ne suis pas la seule qu on se rassure !!
Voilà je suis contente que ta remission soit là et persistante il faut que ça continue de tout coeur .
Prends bien soin de toi
Je t embrasse tes affectueuement
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes à toutes
CELINE
NB je suis contente que tu aies lu le livre dt j avais posté "" le code de guérison de Lloyd et Johnson"" mais je savais que tu lisais bcp et que tu consultes le forum aussi - MERCI!!

Carambole    [240473] posté le 29/08/2016 15:36:00 par Loulouboots, Coucou !

Je vois que tu as repris activement sur le forum donc je suppose que le moral est remonté :)
Je reviens sur ta réponse, certes on n'a pas autant de développement thérapeutiques d'un hormono dépendant, c'est un fait.
Mes médecins ont l'habitude d'etre cash avec moi et je pose toutes les questions précises jusqu'a savoir ce qu'il en est quitte à me prendre une baffe.
Ce qu'ils m'ont expliqué c'est que oui il n'y a pas d'hormotheraphie. Mais l'hormnotheraphie elle meme a aussi des fois ces limites sans vouloir blamer celle ci.
Actuellement on m'a mise en chimio orale, non pas pour guerir quelque chose, mais pour continuer a programmer le corps pour que ca ne revienne pas. C'est une nouvelle étude qui prouve que cette chimio orale donne encore un plus derrière les rayons.
Ce que je voulais dire c'est qu'il n'y a pas de cancer du sein pire qu'un autre comme certains articles peuvent le dire. Comme tu dis chaque cas est différent, etc mais je crois qu'il faut prendre du recul par rapport à l'angoisse que peut etre un triple negatif.

Loulouboots, concernant le statut du triple-négatif   [240469] posté le 29/08/2016 11:49:00 par Carambole Bonjour,
Je voudrais nuancer le statut du triple-négatif.
Le rôle des mêdecins n'est pas de nous dire que le cancer du sein triple négatif est pire ou moins pire qu'un cancer du sein hormodépendant et/ou HER2+
Si les cancérologues le redoutent, c'est parce qu'ils sont plus agressifs, car ils sont très souvent détectés d'emblée de haut grade, d'intervalle (entre 2 mammo-échographies annuelles) en raison de la prolifération rapide des cellules tumorales, souvent à un stade avancé (localement et/ou avec métastases), qu'ils ne peuvent bénéficier de l'hormonothérapie, et que le seul traitement (en plus de la radiothérapie) est la chimiothêrapie. S'ils rêpondent bien à la chimiothérapie, ils ont tendance à récidiver dans les 3 à 5 premières années de suivi. En tenant compte de tous ces critères, les cancérologues en concluent que le pronostic est moins favorable que pour les cancers du sein hormonodépendants.
D'où mon message pour relancer le forum et faire appel à celles qui peuvent venir témoigner et contredire les chiffres.
Il est bien évident que nous ne sommes pas des statistiques, et les spécialistes n'ont pas pour rôle de nous affoler ni de prédire l'avenir pour chacune, mais de nous informer, de répondre à nos questions sans nous expédier, avec un maximum de psychologie.
Tant d'autres facteurs sont bien sûr à prendre en compte : le stress, l'entourage, l'âge, les conditions socio-économiques, l'hygiène de vie, l'activité physique, l'alimentation... Tant de critères qui échappent à la science !
Bises à toutes, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

Maritchou    [240466] posté le 29/08/2016 11:44:00 par embrun, Bonjour à toi ma belle,

Ton post écrit à 3h07 du matin en dit long sur tes insomnies ! Entre mal dormir et donc ne pas récupérer et prendre quelques somnifères, il faut savoir parfois choisir la chimie...
Je prends régulièrement de tes nouvelles sans poster toutefois et admire l'énergie (mais oui !) que tu mets à comprendre, à te battre pour avancer et aussi de ta présence incessante sur le site pour aider les autres. Je suis en train de lire le code de guérison de Lloyd et Johnson que tu avais mentionné récemment. As-tu lu et expérimenté ? La physique quantique est un monde à explorer et si.... Pourquoi pas ?
Je t'envoie plein d'énergie (cf plus haut). Il doit y avoir une solution. Il y a une solution.
Très affectueusement.

@EMBRUN FELICITATIONS   [240452] posté le 29/08/2016 03:07:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Je te felicite pour ta REMISSION persistante de Triple Negatif SUPER !!! Geantiiissimo§§§
C est vrai qu on a besoin de la piqure de rappel de la vitamine D et les specialistes medecine generale crois qu un sur-dosage est possible et tres compliqué !! c et vrai je me souviens de ZABOTON ( que je salue)
Et là je me suis precipité en leur répliquant que je vais surement mourir davantage de mon cancer que de la vitamine D!!!! lol
Ils font la gueule je m en fous !!
Oui tu as raison suite à mes erreurs de diagnostics je suis obligée de prendre plusieurs avis et là je n en peux plus , j ai raconté mes péripécies à POM le dimanche 28 aout 2016 et mettre l accent qu il faut se prendre en charge mais j en ai un peu et bcp marre au vu de l evolution metastatique;
Mes chimios n ont aucun effet !!!
On ne va pas te noircir le tableau là il faut le fêter ces 5 années de REMISSION !!!
Allez EMBRUM tu boiras une coupe de champagne de + pour fairedes voeux pour TOI & t'tes les IMPATIENTES ma Chére Cocotte !!!
Bon je suis contente pour le coup de ton passage sur le forum mais je relis ton parcours souvent même s il ne me concerne pas mon statut et surtout ton implication en '' medecine douces et ton naturopathe d exception'
Douce et reposante nuit OUPS !!! il est tard.....NB: j ai arrêté mes somniferes !!!c est pire je vais devoir les reprendre Bon ça va!!!! pipellette que je suis !!!
Courage et force à toi - Prends bien soin de toi
Amities aux IMPATIENTES
Bizes - CELINE

Mauvaise pub   [240447] posté le 28/08/2016 23:45:00 par Loulouboots, Hello les filles

Juste un passage rapide pour vous dire si ca peut rassurer certaines que j'avais peur du statut triple negatif. Je pensais quelque part avoir la version du cancer du sein la pire.
J'ai décidé d'en discuter clairement avec mes médecins. Et il n'en est rien par rapport à toute la mauvaise pub qu'on peut en dire.
Il est pas "pire" que l'hormono dépendant.

Courage à toutes

Rémission 4 ans témoignage   [240444] posté le 28/08/2016 19:57:00 par embrun, Sans internet depuis plusieurs jours (grrrr). A mon tour d'apporter ma pierre... Découverte triple neg mars 2012 (grade 3, KI 67 90%), en rémission depuis. La vie a repris son cours ! Il y a un avant et un après l'épreuve K en ce qui me concerne. Une épreuve certes difficile, mais dont j' ai tiré quelques enseignements et qui m'a permis de réorienter ma vie et mes priorités. Je sais que rien n'est gagné et les contrôles tous les 6 mois sont flippants mais dans l'intervalle qui les séparent, j'oublie de plus en plus que je suis seulement en rémission.

Mon conseil à celles qui sont dans la tourmente : ne pas être aveuglément dans la confiance à un avis médical, en prendre plusieurs, râler lorsque l'on n'a pas assez d'explications (voir Maritchou notre championne dans le genre.Bonjour à toi), si possible se faire accompagner par un bon naturopathe qui veillera à restaurer l'immunité troublée par les traitements, prendre de la vitamine D si possible naturelle TOUS LES JOURS à la hauteur de 4000 UI/jours afin de se situer dans les analyses entre 60 et 70ng/ml.... Je suis de plus en plus persuadée qu'elle est un élément essentiel de ma rémission...

Mon amitié aux anciennes qui me connaissent (on échange beaucoup entre "triplettes"), beaucoup de courage à celles qui commencent les soins,
Bien affectueusement les soeurettes

Silene   [240400] posté le 26/08/2016 23:21:00 par Carambole Bonsoir Silene,
Nous n'avons pas le même âge, mais un peu le même cas (taille, grade, dates de diagnostic et bilans à 2 mois près, traitement de chimio, mastectomie). Je me souviens de tes conseils et encouragements lorsque je me suis inscrite, par rapport aux effets secondaires du Taxotère.
J'en profite pour rappeler aux nouvelles qui se sont inscrites et ont un cancer du sein triple-négatif que ce forum (ou onglet) leur est justement réservé.
Bisous à toi, amitié❤;️;❤;️;❤;️; Ainsi qu'à toutes les Impatientes. Arielle🍀;❤;️;🌺;🌹;💋;

Mon témoignage également   [240383] posté le 26/08/2016 14:08:00 par Silene, Le 22 août 2014, je rentrais de vacances lorsque j'ai senti cette boule à 37 ans lors que j'étais suivie en tant que BRCA 1.
Une boule d'un peu moins de 3 cm, grade 3, un peu comme celle de ma soeur décédée quelques années plutôt à 34 ans.

Un long parcours a commencé mais aujourd'hui je peu dire que je suis très confiante en l'avenir (je suis de toute façon très positive).

Ce matin j'ai fixé la date d'opération de la mastectomie préventive et même si je n'y vais pas de gaité de coeur, j'avance et la fin de tout cela sera pour 2017 avec le lipomodelage.

J'ai l'impression qu'il y a de plus en plus de témoignages d'impatientes qui sont passées au de la des périodes critique avec un triple négatif de grande taille et/ ou haut grade.

Caoueto, zaboton, Elpis   [240379] posté le 26/08/2016 13:11:00 par Carambole Merci de votre témoignage❤;️;
En effet, zaboton, le "droit à l'oubli" n'existe pas dans le monde de la finance.
Elpis, j'ai les contrôles à la même date que toi.
Adibou est venue témoigner de sa rémission à 7 ans.
Bisous à vous trois et à toutes. Amitié, Arielle❤;️;🍀;

A vous toutes   [240376] posté le 26/08/2016 12:09:00 par Elpis Bonjour à toutes,

de retour de longues vacances sans connexion internet, je prends connaissance du message de Carambole (heureuse de te lire de nouveau).

J'apporte mon petit témoignage car, même si je n'ai pas encore de longues années de rémission derrière moi, j'ai l'impression d'avoir franchi une étape de plus cet été.

Il y a un an, je quittai mon lieu de vacances prématurément pour entrer dans ce qui me semblait être la 5e dimension : le début des traitements. Diagnostic : 37 ans, triple nég. grade 3, tumeur de 5 cm, 4 ganglions suspects (seuls deux en réalité ont été potentiellement atteints). Mon horizon était bouché. Impossible de se projeter : il fallait vivre au jour le jour en fonction des traitements, de leurs effets désirables et indésirables.

Aujourd'hui, je rentre de vacances pour me replonger dans la banalité de la vie : rentrée scolaire et professionnelle. Quel bonheur !

Chaque étape de mon traitement reste gravée en moi. Mon port à cath, ma cicatrice de tumorectomie, mes points de tatouages me rappellent ce que j'ai vécu mais surtout que je vis, que je suis en vie.

Je sais que rien n'est acquis. Il y a les moments de doutes lorsque le corps se détraque, les moments de rage lorsque les effets de la chimio réapparaissent, mais, malgré tout, je me sens guérie.

Prochain et premier contrôle : dans un mois et demi.

Bises à toutes.