Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

PetScan   [275682] posté le 09/10/2020 19:20:00 par Cyd, J'oubliais, mamounette_07 : j'espère que ton scan est ok...

Leonie34 : les grands esprits se rencontrent, on a toutes les deux le réflexe "centre anti-cancéreux" pour SandS et en même temps !!!

Alors, cette chimio ?!   [275681] posté le 09/10/2020 19:16:00 par Cyd, Bonsoir à vous,
Désolée de n'avoir pas répondu plus tôt à ton message, mamounette_07. Je ne suis revenue sur le forum que maintenant.
Je suis contente si j'ai pu t'envoyer quelques bonnes ondes pour le jour J. Au fait, comment ça s'est passé aujourd'hui ? Tu as dû rentrer chez toi et peut-être es-tu fatiguée alors prends ton temps pour nous donner de tes nouvelles.
Merci pour tes vœux me concernant. J'espère aussi que je n'entendrai plus jamais parler du cancer me concernant, que ce soit le TN ou n'importe quel autre type/organe touché.

Il faut y croire tout en gardant la tête froide, essayer de ne rien imaginer, en positif comme en négatif. C'est dur mais nécessaire.
Vivre chaque journée l'une après l'autre, suivre le traitement à la lettre, se faire du bien (hyper important, ça) ... Être un bon soldat dans cette guerre. Peu importe le stade, peu importe le type de cancer.
Nous sommes toutes des femmes, pas des statistiques.
Chaque cas est unique.

SandS, je suis désolée, je ne connais pas d'autres femmes dans ta situation mais il doit certainement y en avoir.
Te sens-tu bien entourée, en confiance à l'endroit où tu es traitée ?
Tu peux peut-être demander un autre avis, si cela n'est pas le cas, dans un grand centre anti-cancéreux, par exemple. Il y en a sans doute par chez toi, sinon à Paris il y a Curie et l'IGR qui sont deux références en la matière.
Je me doute que cela est bien difficile à vivre, et effrayant, surtout avec un enfant en bas âge. Je t'envoie aussi plein de courage et de bonnes ondes par la pensée.

A toutes fins utiles, deux livres m'ont beaucoup aidée moralement pendant ces 15 mois de cauchemar : "Revivre" de Guy Corneau et "Anti-cancer" de David Servan-Schreiber. Une mine de bons conseils et de bon sens pour toute personne atteinte de la maladie ainsi que ceux qui l'entourent

Bises et bonne soirée,

Cyd

SandS....💕;💕;💕;   [275680] posté le 09/10/2020 19:08:00 par leonie34, Ma cocotte tu as déjà quand même de l'humour car ça y est tu as un "vrai" cancer ..... Moi aussi pendant des années je me suis dite : ça y est , j'ai le cancer du corps au pied , ou celui du petit doigt ...et le jour où le vrai est arrivé ..... je n'ai rien dit à personne pendant une semaine .
Ton toubib n'avait jamais vu ça en 40 ans de métier ..... il devait regarder ailleurs et devrait faire quelques années de psycho , histoire d'apprendre à éviter de paniquer sa patiente . ( un an ou deux ...? )
Sur le plan technique je ne sais même pas ce qu'il en est de mon cancer si ce n'est qu'en janvier il a récidivé aux sus claviculaires ( tilt ! ) mais je sais que la première et même " les " premières années on s'affole vite , surtout que toi ton toubib enfonce le clou ....
Tu auras des témoignages de jeunes femmes ( moi ... suis une vieille femme ) qui ont le même profil médical que toi et remontes la file des triplettes , tu liras des témoignages qui t'éclaireront .

Tu es dans le grand est ... où est le centre anticancéreux ? Nancy ? Metz ? J'ai démarré mes soins en 2004 à Strasbourg ... Moi aussi je pensais "trop jeune pour mourrir " mais j'avais préparé" un pot à olives" en terre cuite pour mes cendres , des fois que .... il est au fond du jardin depuis 15 ans ......( dans le sud ).

Courage ma cocotte , tu vas avoir des réponses plus techniques que la mienne qui n'est là que pour te remonter le moral .
💕;💕;💕;

Échec chimio    [275679] posté le 08/10/2020 07:41:00 par SandS, Bonjour à toutes,
Pour résumer ma situation, j'ai 34 ans un lobulaire triple négatif découvert en mars2020.
Les chimios fec ont échoué j'ai eu une mastectomie et curage axillaire. La tumeur mesurait 13cm sur 10 et 18 ganglions atteints.
Je suis actuellement à ma 10 ème taxol et ce matin j'ai fait une écho et on m à trouvé des ganglions sus claviculaires et d autres.
Ça voudrait dire que le cancer progresse ou bien est il possible que ces ganglions étaient déjà là depuis avant la chirurgie?
J'ai peur que même sous taxol ça progresse..
Ils m ont dit qu un lobulaire triple négatif ils n'en ont jamais vu en 40 ans de métier.
J'ai fait le test génétique je n'ai pas encore eu les résultats. J'ai une petite fille je ne vois pas d autre issue que la guérison et j'ai Gre peur.
Parmi vous quelque un à déjà eu un échec des chimios ? Mon onco m à dit que peut être la taxol aurait pu faire diminuer la tumeur mais il n à pas voulu prendre le risque donc ils m ont opérée après les Fec.

Cyd   [275676] posté le 07/10/2020 09:59:00 par Mamounette_07 Je ne serai pas accompagnée, ma fille vit loin.
Bises!

Cyd   [275674] posté le 07/10/2020 09:55:00 par Mamounette_07 Bonjour Cyd,
Tu ne peux pas savoir à quel point ton message m'émeut et me réconforte. Je passe mon pet scan tout à l'heure et j'avais justement besoin d'ondes positives. Merci infiniment!
J'espère que ta rémission soit définitive et que tu sois, à jamais, séparée de ce K.
Il parait que pour les triples négatifs, au bout de 3 ans, on peut commencer à souffler. Je l'espère pour toutes les généreuses combattantes de ce groupe. A bientôt pour des nouvelles ou des questions!
Bises,
Fatou

Un peu de réconfort   [275667] posté le 05/10/2020 17:49:00 par Cyd, Bonjour mamounette_07... et bonjour à vous aussi, mes consoeurs de "sein fragile" TN !
C'est la première fois que je poste sur le forum des impatientes.
Je voulais rassurer un peu Fatou (mamounette_07), à quelques jours de sa première séance de chimio. Tes angoisses me rappellent les miennes, il y a 15 mois. Je viens de terminer, début septembre, 14 mois de traitement contre le TN. Et suis officiellement en rémission. Le terme est certes encore bien délicat à prendre au premier sens, vu le type de cancer concerné, mais je m'y accroche !
Je n'en menais pas large le jour J. Il faisait une chaleur de tous les diables, en plus. J'ai demandé à une amie de m'accompagner.
Ma séance s'est super bien passée, contre toute attente. Je n'ai pas vu le temps passer. J'ai pu papoter tout le long avec mon amie et une dame très gentille en soins à côté de nous. Mon amie a gentiment collaboré à mon bien-être en veillant à ce que le casque réfrigéré soit régulièrement changé au moindre signe de ramollissement. Quand la séance a été finie, j'ai été un peu surprise et me suis dit "ah ? c'est tout ?!" Puis mon amie et moi sommes allées manger au resto d'à côté car il était plus de 14h00 et que j'avais... faim !
Je ne vais pas te mentir en te disant que ces 5 mois de perf ont été une croisière en mer d'azur mais dans l'ensemble j'ai eu assez peu d'effets secondaires embêtants (pas de nausée, juste un léger dégoût parfois, aucune aplasie). On peut s'en sortir sans trop de dégâts collatéraux moyennant quelques astuces et une écoute assidue de son corps.
Seras-tu accompagnée le 9/10 à l'IGR ?
N'hésite pas si tu as des questions, je suis tout à fait disposée à y répondre si je peux.
Haut les coeurs, Fatou ! Tu n'es pas seule ! Ça va aller !
Bises

La chaine des Triplettes   [275627] posté le 25/09/2020 22:53:00 par Mamounette_07 Merci beaucoup les filles, pour vos encouragements! Vous êtes formidables!!!! Je suis émue par vos différentes réactions empreintes d'empathie et de générosité. Je vais enfin pouvoir fermer l'oeil ce soir.
J'ai vu l'oncologue ce matin qui m'a aussi tranquillisée et donné le protocole. 4 cycles de EC90 suivis de 4 cycles de Paclitaxel. Je ne sais pas ce qui se cache derrière ces termes barbares :)
Je commence ma chimio le 9 octobre. Il ne me reste plus qu'à serrer les dents et faire face à cette bourrasque.
June2011, je te souhaite plein plein de bonheur dans ton projet.
Je vous souhaite à toutes de vivre heureuses et en bonne santé.
Vous êtes juste géniales!
Fatou

Mamounette07    [275626] posté le 25/09/2020 19:32:00 par embrun, Bonjour,

A mon tour de te rassurer. 8 ans en octobre de rémission d'un K triple négatif. Mon (ma) médecin traitant vient aussi de souffler ses 9 bougies !
Il n'y a pas de statistiques qui vaillent : chacune est unique.
Au début on stresse puis petit à petit la menace s'éloigne.
Tu verras. Et si tu doutes, n'hésite pas il y a toujours une d'entre nous qui veille et viendra te rassurer.

Je viens de vous lire les copines de toujours ! Je suis heureuse de toutes ses bonnes nouvelles. Belle vie mes compagnes !
Bien amicalement
Louise

A toutes les triples neg   [275625] posté le 25/09/2020 17:20:00 par Anne24, Bonjour 😃;
Je vous lis, et dans chaque message, je me retrouve dans des petites phrases, des réflexions, des peurs, des questionnements. Il est clair que même si nous sommes des personnes différentes, avec des vies et des personnalités différentes, nous avons toutes les mêmes interrogations et la peur au ventre avec ce fichu cancer, triple négatif ou pas. C’est un stress permanent ...
Ce cancer nous fait peur; j’étais terrorisée lorsque j’ai su que c’était un TN. Il y a de quoi....mais quand je lis tous ces messages d’espoir, cela me fait chaud au cœur et je me dis que je vais m’en sortir...enfin peut-être. J’ai arrêté les traitements le 4 septembre 2019, je suis donc à un an de rémission, je réalise le chemin parcouru...moi qui étais si pessimiste. Le parcours est difficile mais on y arrive et j’espère poursuivre cette voie de guérison.
Le forum m’a beaucoup aidé, j’y ai trouvé des réponses que je ne trouvai nulle part ailleurs, je remercie au passage toutes les impatientes qui m’ont aidée, et qui m’aident encore avec ces témoignages tellement positifs et encourageants.
Voilà pourquoi, si vous êtes TN, gardez espoir...

Amitiés à toutes, TN ou pas. Hauts les cœurs ! 💕;

Anne
🍀;🍀;🍀;🍁;

mamounette07   [275620] posté le 25/09/2020 16:12:00 par elisavals, Bonjour à toutes . Je ne poste plus non plus mais là on continue les encouragements : diagnostic fin 2013 tumorectomie chimio rayons ,déclarée guérie par mes oncos l année dernière. Courage courage!

Mamounette07   [275618] posté le 25/09/2020 16:02:00 par domi2512, Je ne poste quasiment plus mais je pense qu'un autre petit coup de pouce devrait pouvoir t'aider
Car je me souviens de l'aide que ce forum à pu m'apporter lors de la découverte de cet intrus
Tu peux lire ma bio
je suis en rémission d'un cancer triple négatif découvert en octobre 2011.
Je suis en cours de contrôle actuellement.
Et, comme Zaboton je suis toujours là.
Bonne continuation.
Bises

Mamounette_07   [275616] posté le 25/09/2020 10:41:00 par JUNE2011, Je poste peu mais dans la tourmente dans laquelle tu dois être un p'tit coup de pouce ça aide je ne le sais que trop bien...
Je te fais juste un petit résumé, en juin 2011, à l'aube de mes 30 ans, découverte d'une cancer triple négatif très agressif sein droit, avec une tumeur de plus de 6 cm... L'agressivité du cancer et mon jeune âge font que le staff décide d'une chimio néo adjuvante très agressive elle aussi composée de 3 FEC et 3 taxotère de juillet à novembre, s'ensuivra une tumorectomie partielle en décembre avec curage axillaire et enfin 33 RT jusqu'en mars 2012. Je te passe les détails mais aujourd'hui après la découverte d'une mutation BCRA2 l'année suivante et une double prophylaxie mammaire bilatérale, je suis en rémission.
Un double contrôle annuel en alternance onco/gynéco et des IRM mammaire, pelvis, pancréas qui permettent un suivi de potentielles récidives... C'est à la fois anxiogène car c'est très lourd et très rassurant... Pas de marqueurs, jamais, j'angoisse assez comme ça heureusement.
On m'a détecté un maladie rare il y a 3 ans, après des années d'errance médicale à ce titre, je bénéficie d'un traitement d'exception qui rend mon quotidien moins difficile, je retravaille à temps plein, j'ai rencontré quelqu'un l'année dernière et j'attends un feu vert médical pour essayer de mener à terme un projet bébé car en terme d'horloge biologique, c'st la dernière chance...
Juste pour te dire qu'à chaque jour suffît sa peine et qu'il fait essayer de prendre chaque l'un après l'autre pour traverser les tempêtes...Prenez soin de vous...June

Mamounette07   [275613] posté le 24/09/2020 18:48:00 par zaboton Bonsoir
Moi aussi en rémission depuis 9 ans d un trip'e négatif. J ai eu mastectomie 6 chimio 25 rayons. Je suis toujours là.
Comme toi(on se tutoie) la peur au ventre et puis ça passe. On est nombreuses à se serrer les coudes sur ce forum.
Bonne continuation et viens nous écrire régulièrement, on te remontera le moral.
Bises

Carambole   [275599] posté le 22/09/2020 19:37:00 par Mamounette_07 Merci Carambole pour ce message qui me rassure tellement!
J'ai eu le 25 aout une tumorectomie du sein gauche (2 nodules de 15mm et 5mm). Hier, j'ai rencontré le chirurgien qui m'a annoncé qu'il s'agit d'un cancer du sein triple négatif mais que les ganglions ne sont pas atteints. Donc chimio puis radiothérapie.
Depuis, je cherche des informations sur ce type de cancer, je vois presque partout que c'est la forme la plus dangereuse et que l'issue ne pouvait pas être bonne. J'étais de plus en plus effondrée jusqu'à ce que je lise votre témoignage. Merci encore!
Bon courage à toutes!

Rémission cancer triple négatif    [275598] posté le 22/09/2020 16:53:00 par Carambole Bonjour à toutes (et tous),
Même si je ne viens plus me manifester sur les forums, je tiens à venir témoigner de ma rémission de la récidive locale du cancer du sein triple négatif après 6 ans. Pour rappel : K du sein gauche avec microcalcifications de 6 et 3 mms en octobre 1996 (non hormonodependant). Tumorectomie, curage du ganglion sentinelle (sain), radiothérapie.
Surveillance mammographie tous les ans.
Récidive locale en octobre 2014, K triple négatif de 2 cms de masse tumorale sous le mamelon gauche, très agressif (cancer d’intervalle) avec KI 67 95%.
Mastectomie et curage complet (aucun ganglion axillaire atteint). Chimiothérapie 3 FEC, 2 taxotere (très mal supportés donc 3ème cure remplacée par 3 Taxol hebdo).
Bilan d’extension ( scanner, scintigraphie, TEP scan, IRM mammaire du sein droit (car masse tumorale du sein gauche était radio occulte), IRM cérébrale.
TEP scan 6 mois après puis tous les ans pendant 5 ans.
Cette année : mammoechographie : RAS. Examen clinique par le radiologue, puis par mon chirurgien. Je revois mon chirurgien dans un an (sauf urgence), et je dois consulter ma gyneco dans 2 à 3 mois.
Ma dernière écho pelvienne est OK.
Je ne demande jamais les marqueurs. Pour les mêmes raisons que Lupi (que j’embrasse très fort).
Je pense à toutes mes amies Impatientes (certaines sont devenues de vraies amies en privé).
Je sais que pour plusieurs d’entre vous c’est la période des bilans, de l’attente, avec toute l’angoisse générée.
Pendant la période du confinement nous avons été plusieurs à soutenir notre chère Claudine (clo123) avant qu’elle parte, apaisée...
Je vous embrasse toutes, en vous souhaitant le meilleur.
Amitié, Arielle🌸;💕;😘;🍀;

Lupi   [275357] posté le 05/08/2020 11:32:00 par Nini42, Bonjour et merci pour ton message rassurant.
J'ai lu ton parcours, moi à la différence de toi, je n'ai pas eu de mastectomie, les ganglions n'étaient pas atteints.
Je vois que ça fait 5 ans pour toi que tu as eu le TN et que tout va bien, J'en suis ravie pour toi et me donne de l'espoir.
Je te donnerai de mes nouvelles dès que j aurai les résultats.
A bientôt.
Amicalement.
Nicole

Nini 42   [275349] posté le 03/08/2020 15:24:00 par Lupi, Bonjour Nicole,
j'ai vécu le même genre d'expérience avec mes marqueurs. J'en avais parlé dans la rubrique "Marqueurs", en janvier 2019 environ, et dans ma bio.
Je te résume: j'ai demandé à mon médecin le dosage de CA15.3 (il était opposé à ce dosage) à la fin de mon traitement. Ce dosage m'a rassurée pendant les premières années, jusqu'au jour ou il a augmenté (avec les mêmes valeurs que toi). J'en ai été malade!!! complètement angoissée. J'ai demandé un nouveau dosage 1 mois plus tard, sans illusion. Et énorme surprise: ils étaient redescendus!
Ces marqueurs varient réellement! Dans mon cas, j'ai cherché ce qui aurait pu les faire monter, et vraiment, pas grand chose! J'avais le nez vaguement bouché une semaine avant, et une toute petite réaction à la colle d'un pansement. Rien de significatif.
Redemande un dosage dans 1 mois pour être rassurée.
Personnellement, je ne les dose plus...
Donne-nous de tes nouvelles,
Courage pour cette attente,
Lupi

Embrun   [275347] posté le 03/08/2020 10:11:00 par Nini42, Bonjour Louise,
Merci de ton message réconfortant. Je ne manquerai pas de te donner de mes nouvelles aux prochains résultats.
Comme tu dis, les débuts des contrôles sont angoissants mais j'essaie de profiter des bons moments qui s'offrent à moi.
Bonne journée, à bientôt.
Toutes mes amitiés.
Nicole

Nini42   [275340] posté le 02/08/2020 09:55:00 par embrun, Bonjour Nicole,
Je comprends ton angoisse. Mais l'augmentation des marqueurs peut-être due à beaucoup d'autres facteurs qu'une récidive et elle est courante. Par ailleurs, ton CA15.3 est encore largement en dessous des normes.
Je suis en rémission d'un K triple négatif depuis 8 ans et ce marqueur avoisine la plupart du temps les 24-25 ! Demande un nouveau contrôle d'ici un mois sans attendre le prochain pour te rassurer.
Pense à te supplémenter en vitamine D quotidiennement si cela n'a pas été fait. Si besoin, j'ai indiqué des liens à la fin de ma bio pour comprendre son rôle en particulier en cas de triple neg.
Le premières années sont difficiles à vivre au moment des contrôles ! Même encore pour moi mais le reste du temps, on oublie...
Bien amicalement
Louise