Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Suite de suite   [268038] posté le 08/02/2019 15:23:00 par Lolo33, Merci Anne24 pour ce message de soutien.

Je me demande si je dois m'en tenir au xeloda ou commencer à demander à bénéficier d'un essai thérapeutique.

VanessH   [268037] posté le 08/02/2019 14:44:00 par marité65, Contente que tout démarre bien pour vous, c'est quand même plus facile quand on est rassurée... De même pour la chimio en suivant bien les conseils prodigués par les équipes médicales, vous verrez que ça va bien se passer... Une fois que l'on est prise dans ce "tourbillon", on est bien prise en charge par les équipes et on se laisse porter. Bien sûr, il y a des hauts et des bas selon chacune, mais on y arrive. Super d'avoir la niaque.... mister K n'a qu'à bien se tenir !!! Ne lâchez rien !
Bon courage pour la suite.
Amicalement

Lolo33   [268036] posté le 08/02/2019 13:59:00 par Anne24, Je viens de lire ton post.....sache combien je suis avec toi pour cette nouvelle, je comprends combien cela doit être difficile.
C’est facile à dire , car je n’en suis qu’a Ma première chimio, mais il faut positiver, regarde sur ce site combien s’en sont sortis malgré les récidives ....
Tu n’es pas seule grâce à ce site, oui sommes toutes là pour nous entraider et nous soutenir....
🍀;🍀;🍀;🍀;

Suite   [268034] posté le 08/02/2019 11:50:00 par Lolo33, C'est beaucoup plus dur que l'annonce du cancer initial.

Et là on est toute seule. Plus de prise en charge psychologique, plus rien..

Nouvelles pas très bonnes   [268030] posté le 08/02/2019 10:34:00 par Lolo33, Bonjour,

Finalement opérée il y a 2 mois, je viens d'apprendre que mon dernier scanner a révélé 2 nodules pulmonaires de 6 et 7 mm.

Traitée par xeloda. Je suis effondrée et attends des témoignages encourageants de la part d'autres impatientes.

Merci

4 EC + 12 Taxol   [268026] posté le 08/02/2019 08:42:00 par VanessH Coucou les filles, hier j'ai rencontré pour la première fois mon oncologue et je dois dire que c'est un vrai apaisement. Cette dame m'a réellement donné toutes les réponses à mes questions et a été d'une bienveillance capitale à mes yeux. Il y a aussi eu un rdv avec l'infirmière d'annonce (qui m'a donné un super coussin fait-main à mettre sous le bras après la chirurgie), la psychologue et l'assistante sociale. Une demi-journée qui fait du bien, qui rassure et qui va me permettre de passer un week-end serein avant le début du traitement.

Je débute donc ce lundi (le 11/02) par 4 EC qui seront suivi par 12 Taxol puis chirurgie puis radiothérapie. J'ai la niaque et je suis prête.

Bises

Vanessa

A kSlayer   [268008] posté le 07/02/2019 08:45:00 par VanessH En tout cas, avoir ton parcours en tête va m'aider c'est sûr, il y a une force qui se dégage de tes mots.

Pour moi ce matin c'est ponction de ganglion puis cet après-midi premier rendez-vous avec ma cancérologue. Il me tarde vraiment de commencer les traitements lundi, je trouve cette période d'examens très longues (même si en réalité il ne s'est passé que 2 semaines).

Bises

Vanessa

A VanessH   [267999] posté le 06/02/2019 19:01:00 par kSlayer, Ouh la, je ne suis absolument pas superwoman! Je suis passée par des phases d'abattement, j'ai toujours des gros coups de stress (pour le restant de mes jours probablement) mais j'ai appris à vivre avec, un jour après l'autre, à profiter de l'instant... comme nous tou(te)s ici. Tu verras, tu t’étonneras toi-même par ta capacité à surmonter ton angoisse et à vivre malgré tout. Je te souhaite une excellente réponse à la chimio et que tes traitements se passent le mieux possible, entourée médicalement et affectivement. Comme tu le dis, la chimio est un mal nécessaire et nous avons une chance immense de pouvoir en bénéficier. Je t'embrasse.

A kSlayer   [267970] posté le 06/02/2019 08:33:00 par VanessH Comme j'aurais envie de te serrer dans mes bras kSlayer pour que tu me donnes un petit peu de ta force !

J'ai lu ta fiche à l'instant, tu es formidable ! Je souhaite de tout mon coeur pouvoir venir dans quelques mois pour témoigner d'un parcours qui s'annonce positivement comme le tien...

J'ai le sentiment ce matin d'être au pied du mur. Ce qui m'attend me semble si périlleux mais tellement nécessaire je le sais bien...

Merci à toi sincèrement pour tes mots réconfortants.
Bises

Vanessa

Vanessh, Befajl et toutes les nouvelles triplettes   [267956] posté le 05/02/2019 20:11:00 par kSlayer, Juste un petit mot pour vous souhaiter beaucoup de courage dans cette épreuve et vous envoyer plein d'ondes positives.
Je sais d’expérience que les diagnostic/pronostic triple négatif repoussent encore plus bas le fond que l'on pensait avoir touché à l'annonce d'un cancer.
Si cela peut vous rassurer, j'ai eu la chance de connaître une réponse inespérée (étant donnée la taille initiale de ma tumeur) à la chimio (terminée il y a juste un peu plus d'un an). Et je suis toujours là, a priori en forme (je touche du bois), 18 mois après le diagnostic. Je maintiens ma bio à jour et y ai inscrit pas mal de détails. J'avais aussi mis une liste de rémissions dans la catégorie Rémissions/Guérisons du forum il y a plusieurs mois (taper "liste de remissions" dans l'onglet "Rechercher dans ce forum" sur la droite de la page et vous la trouverez). Je m'étais inspiré d'Agath, une autre impatiente, qui a mis un tableau très réconfortant à la fin de sa bio (http://10ansdemariage.over-blog.com/pages/Tableau_despoirs-8864296.html).
Je vous embrasse.

A embrun   [267954] posté le 05/02/2019 18:23:00 par VanessH J'ai lancé l'écoute de l'exercice de méditation ! Ça ressemble beaucoup à ce que je faisais jusqu'à présent (en tout cas pour le début). J'ai prévu d'en écouter quotidiennement dès la semaine prochaine avec le début de la chimiothérapie.

Je parlerai après-demain à ma cancérologue de la vitamine D (je note sur la longue liste de questions que j'ai prévu de lui poser).

Je viens de lire ta fiche et je dois dire que ça me rebooste à fond !! Je crois que je vais couper Internet et terminer ma journée avec ton histoire en tête.

Merci à toi !

Vanessa

A Befajl   [267953] posté le 05/02/2019 18:06:00 par VanessH Je suis contente de lire ton message Béatrice (peut-on se tutoyer ?). Moi je démarre par la chimio, ce qui m'angoisse beaucoup. Mon gynéco m'a dit "il y a le feu, il faut d'abord l'éteindre avant de penser à la chirurgie". Très rassurant tout ça...

Je viens de m'acheter cet après-midi un iPod pour également écouter de la musique et surtout de la musique de relaxation. Je suis une nana hyper angoissée de nature, je faisais déjà de la relaxation auparavant mais là il va falloir mettre les bouchées doubles.

C'est un état étonnant cette sidération. Tout à l'heure je marchais en ville et je me disais "Mais en fait, je suis comme tout le monde, rien n'a changé, j'ai juste rêvé". Mais non... J'ai une chambre implantable, une tumeur, des ganglions et la trouille.

Soyons là l'une pour l'autre, je suis certaine que cela nous aidera :-)

Bises

Vanessa

Vanessh, Befajl   [267952] posté le 05/02/2019 18:00:00 par embrun, Coucou les petites nouvelles,

Je ne viens plus trop souvent sur le site mais j'y passe tous les 6 mois depuis bientôt 7 ans pour témoigner de la rémission de mon K triple négatif ! Juste apporter mon témoignage et vous dire que l'on en sort !!!
Peut-être évoquer ce qui a pu m'aider dans cette traversée de 9 mois de traitement en 2012.
D'abord "accepter" et cela n'a pas été simple. Il faut du temps et pour moi c'est l'écoute quotidienne de "Dialogues avec mes cellules" de Guy Corneau et Pierre Lessard qui m'a permis de comprendre que l'on ne "combat" pas le cancer mais plutôt qu'on lâche prise en s'écoutant vraiment. Si cela vous intéresse, voici le lien : http://www.aquarienne.net/dialogue-avec-les-cellules.php
Ensuite, m'étant très bien renseignée sur le jeûne thérapeutique, je l'ai expérimenté pendant les chimios et je le referai si jamais... (mais non bien sûr !!!). Moins d'effets secondaires pourtant 6 taxotères, une molécule pas très sympa.
Enfin, vous recommander de vous supplémenter le plus vite possible en vitamine D quotidiennement ! C'est pour moi une des clés de la rémission. J'ai laissé dans ma bio des liens si cela vous intéresse.
Mais c'est à chacune de faire son propre chemin et de trouver ses solutions...

Vous dire que l'on se serait toutes bien passées de cette épreuve mais que l'on en sort différente et grandie, que la vie prend une autre saveur et qu'avec le temps, on oublie de plus en plus souvent que l'on a été malade. Je n'aurai jamais cru que cela soit possible...
Je vous embrasse très affectueusement et vous souhaite plein de courage à toutes les deux.
Louise

à l'attention de Befaji   [267951] posté le 05/02/2019 17:18:00 par chimelle, Bonjour,
Je suis suivie actuellement à La Salpétrière mais depuis peu.
Bien à vous

Vanessh   [267950] posté le 05/02/2019 17:08:00 par Befajl, Bonjour,
En effet notre univers vient d être chambouler comme trop de femme dans notre situation.
Pour moi aussi c est récent, j ai été opéré la semaine dernière et pour moi ce n est que la partie la moins difficile de mon parcours.
J ai eu ma gynécologue qui m a opéré et qui m a expliqué que le traitement le débute qu un moi après le chirurgie (faut attendre la cicatrisation ).
J ai mon rdv avec le radiothérapeute le 22 février.
Et la pose du cathéter le 8 février.
Je suis évidemment d accord pour qu on reste en contact .
Bien que pour l instant je suis un peu comme toi dans un état de sidération donnant le change à ma petite famille et mes amis qui me couvre de tellement d amour que je suis triste de leur faire subir ça.
Aujourd'hui est moins dur que la semaine dernière quand j angoisse j écoute de la musique relaxante dans mon casque de même le soir pour m endormir.😉;
Bisous beatrice.🌞;🌹;

vanessh   [267946] posté le 05/02/2019 16:46:00 par marité65, Bonjour,
Comme vous, en février 2017, j'avais une tumeur qui faisait 3,5 cm et qui a doublé en un mois (7cm) mais moi c'est un hormono dépendant. Aprés une chimio néo-adjuvante 4 FEC 100 et 12 Taxol, la tumeur avait bien diminué, donc tumorectomie et curage axillaire en octobre 2017 car 1 ganglion atteint et 25 séances de rayons. Aujourd'hui, j'ai un traitement d'hormonothérapie pour 5 ans, j'ai repris le travail et je mène une vie normale.
Gardez confiance. C'est sûr, notre vie est entre parenthèses le temps des traitements mais après la pluie, revient le soleil.
Si ça peut vous rassurer, j'ai une collègue de travail qui a eu un triple négatif il y a 4 ans à 30 ans. Aujourd'hui, elle vient d'être maman pour la 3ème fois avec la bénédiction des médecins...
De toute façon, nous sommes des warriors et nous allons gagner contre la maladie.
Bon courage pour la suite.
Amicalement

vanessh   [267947] posté le 05/02/2019 16:46:00 par marité65, Bonjour,
Comme vous, en février 2017, j'avais une tumeur qui faisait 3,5 cm et qui a doublé en un mois (7cm) mais moi c'est un hormono dépendant. Aprés une chimio néo-adjuvante 4 FEC 100 et 12 Taxol, la tumeur avait bien diminué, donc tumorectomie et curage axillaire en octobre 2017 car 1 ganglion atteint et 25 séances de rayons. Aujourd'hui, j'ai un traitement d'hormonothérapie pour 5 ans, j'ai repris le travail et je mène une vie normale.
Gardez confiance. C'est sûr, notre vie est entre parenthèses le temps des traitements mais après la pluie, revient le soleil.
Si ça peut vous rassurer, j'ai une collègue de travail qui a eu un triple négatif il y a 4 ans à 30 ans. Aujourd'hui, elle vient d'être maman pour la 3ème fois avec la bénédiction des médecins...
De toute façon, nous sommes des warriors et nous allons gagner contre la maladie.
Bon courage pour la suite.
Amicalement

zarafa   [267945] posté le 05/02/2019 16:24:00 par VanessH Merci pour ton message zarafa :-)

Quand j'ai demandé à mon gynéco la semaine dernière les statistiques pour ce satané triple négatif, il m'a répondu que c'était "soit tout bon soit tout mauvais". J'espère seulement être dans la bonne case.

Mon papa est décédé d'un cancer du rein il y a presque 9 ans. Il y a eu de nombreux cancers dans ma famille. Penser à cela ne m'aide pas à positiver mais c'est forcément là dans un coin de ma tête. Je me dis que combattre une génétique défaillante, ça va pas être simple.

Que dire de plus face à cette immense angoisse de la mort... Désolée les filles, là ça va pas fort dans ma tête.

Bises

VanessH   [267944] posté le 05/02/2019 16:11:00 par zarafa, Coucou ne t'affole pas,tu es prise en charge.L'année dernière au mois de janvier,pareil que toi,une tumeur qui grandissait à vive allure et tout bascule...On sentait des ganglions aussi...Et l'obsession de cette masse que je palpais quotidiennement et qui grossissait régulièrement.Les premières chimios FEC 100 ont juste arrêté sa progression,je me souviens de mon désespoir quand on m'a dit que la tumeur n'avait pas bougé en examen intermédiaire et puis les 12 Taxols qui l'ont faite régresser,je sais pas totalement mais quand même.Du coup j'ai eu une tumorectomie mais ne baisse pas les bras,le triple négatif est vicieux mais regarde on peut le combattre.
Amitié,je t'embrasse

Triple négatif découvert en janvier   [267943] posté le 05/02/2019 15:58:00 par VanessH Coucou à toutes, je poste ici mon second message sur le forum (le premier était pour me présenter hier).

En janvier, on m'a découvert un triple négatif au sein gauche qui avait au départ une allure de mastose banale. La masse a presque doublé de volume en 1 mois (de 2,7cm à 4,5) avec apparition rapide de ganglions. Je démarre la chimiothérapie lundi (le 11), je ne sais pas encore quel protocole je vais suivre (je le saurai après-demain avec la cancérologue). Puis normalement si tout va bien ensuite ce sera la chirurgie (ma plus grande peur est que la chimiothérapie ne soit pas efficace et ne fasse rien diminuer du tout...)

J'ai encore du mal à me rendre compte que je suis en train de parler de moi-même. J'ai eu comme une sorte de dédoublement lors de l'annonce, comme si soudainement on parlait de la maladie de quelqu'un d'autre mais pas de moi. Je me le disais encore ce matin pendant le TEP scan : c'est tellement délirant, la vie était si douce avant...

J'ai l'impression que Befajl, tu es dans le même cas que moi : triple négatif découvert en janvier. Que dirais-tu de se soutenir mutuellement ? Nous allons avoir nos traitements en même temps... Ça nous aiderait, ne crois-tu pas ?

Ma vie a évidemment totalement changée depuis l'annonce faite il y a une semaine. Tout s'est mis entre parenthèse tout d'un coup : le travail, les projets de vacances, les envies.

Je lis avec espoir les messages des Impatientes, continuez à m'en envoyer, ça me regonfle tellement !

Bref, dur dur...

Vanessa