Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

bon, va falloir   [201797] posté le 27/06/2013 20:53:00 par paxi3, se mettre au sport!
Cette rangaine date de la fin de mes études, le début de la vie active ....

Dommage qu'il n'y a pas moyen de se téléporter pour aller se balader ensemble, voire courir ensemble (mais je suis très très nulle), ou que sais-je d'autres!

Tyssen   [201793] posté le 27/06/2013 20:18:00 par mimille, Les marqueurs c'est un indicateur sanguin. Le marquage, c'est le repérage pour la radiothérapie. Ce sont de petites marques faites au feutre, protégés par un adhésif qu'il ne faudra pas enlever qui serviront de repères pour la radiothérapie.
Bonne soirée

poésie improvisée   [201779] posté le 27/06/2013 16:04:00 par zaboton Quand tout devient très noir
Qu'on est dans le brouillard!

Il faut brandir l'épée,

Pas celle de Damoclès
Celle là,on la lui laisse!
Mais notre épée à nous
Pour dominer ce LOUP
Qui nous pollue la tête
et nous brise le corps!

on doit lutter très fort
Avec nos énergies
Nos désirs ,nos envies
on doit aimer très fort
Pouvoir se dire encore
que l'on va y arriver!
Que le loup partira
Jamais ne reviendra.
Si jamais il ressort!
on le mettra dehors!

sport   [201777] posté le 27/06/2013 15:46:00 par anso91 j'ai vu mon onco il y a deux jours qui a encore insister sur le fait de faire du sport: quand j'ai dit que je courais 2x par semaine 45min/1h et que je nageais 1x par semaine, elle m'a dit 'c'est parfait'! -25 à 30' de vrais efforts pas jour, c'est des probas en plus de non rechute!
hé que voulez-vous: on n'a pas le choix!
ce qui se passera? c'est qu'en plus d'avoir un esprit sein -euh, sain, je voulais dire ;o), on aura aussi un coprs sain, ce qui fera de nous des femmes encore plus parfaites!!!!!!!
plein de bécots à toutes et une benne de courage à toutes celles qui vont au charbon!

sport   [201774] posté le 27/06/2013 15:20:00 par zaboton je viens de ramasser des fraises mais franchement !!à choisir!je préfère aller marcher!!j'ai le dos en compote................
moi non plus je n'aime pas trop le vélo d'appart!!je préfère marcher ou alors!il faut se mettre devant la télé!!!

ZABOTON   [201773] posté le 27/06/2013 12:25:00 par domi2512, Coucou,
Ben tu vois, je me suis achetée un vélo d'appart , mais ai beaucoup de mal à pédaler !!!! Le sport , c'est pas du tout mon truc ! Mais, là après avoir lu ton post concernant les 3 heures de sport et la chimio, je vais m'y mettre !
Allez c'est bientôt le Tour de France !!

re triplette   [201772] posté le 27/06/2013 11:53:00 par zaboton qu'il pleuve ou qu'il vente!!sortez marcher!!
j' ai discuté avec un oncologue qui m'a dit 3 h de sport par semaine equivaut à une chimiotherapie!
alors!zut!on va pas s'en priver!!!nondézzou!!comme dit paxi!!

?   [201771] posté le 27/06/2013 11:37:00 par Tyssen, Non en fait je crois que c'est le marquage que je fais le 4 je confond marqueurs et marquages en fait :/

zaboton et cie   [201770] posté le 27/06/2013 11:31:00 par paxi3, Je pense que je ne ferai pas les marqueurs non plus. Pas la politique de mon oncologue.
Bon, je me suis mise au curcumin :-) et j'essaie de marcher. Mais pourri et froid ici en Belgique. Et marcher seule... bof. Il me faut un chien ou du temps meilleur pour emmener mes gamins.
J'ai envie de les voir devenir ados non didju. Je parie qu'ils seront beaux :-) . Et j'ai envie de voir la fin des travaux chez moi. C'est qu'un tas de crasse pour le moment, on est en pleine rénovation...

Bon, je vais me déconnecter pour aujourd'hui. Mettre ma tête dans les rangements du bazarre.

Bise toutes et essayer de passer une bonne journée en ne pensant pas au crabus ou alors ! "on l'aura ce vilain!". La chimio est un bazooka et il n'y échaperra pas.

triplette   [201769] posté le 27/06/2013 11:22:00 par zaboton Pour les marqueurs ,le service d'oncologie qui me suit ,préfère ne pas faire les marqueurs car pour eux ça ne change rien à rien!au contraire ça induit un stress inutile tout en n' étant pas fiable à 100/100.
Ils préfèrent se fier à l'état général du patient et aux visites de contrôles régulières(écho,palpation..)
Comme je redoute ces marqueurs,ça me va très bien!!
je voulais mettre ma fiche à jour et au final ,j' ai enlevé pas mal d'infos!!(allez savoir!!)
j' avais une grosse "bestiole"avec un indice mitotique élevé ...pas de ganglion atteint et j' ai flippé pendant longtemps!!je commence à avoir moins peur!!le temps aide ,les témoignages aussi!!
j' ai un ado de 15 ans je veux le voir grandir(malgré ses 1.82m)
je me dope au curcuma et cie......et je marche!!bon conseil !marchez
marchez!
bises à tous

ceddia   [201766] posté le 27/06/2013 10:56:00 par paxi3, à la lecture, on a envie de leur dire "plus viiiite les gas".
:-)

ceddia   [201767] posté le 27/06/2013 10:56:00 par paxi3, à la lecture, on a envie de leur dire "plus viiiite les gas".
:-)

CEDDIA   [201765] posté le 27/06/2013 10:40:00 par domi2512, Encore une fois merci de tes infos !
Triplette aussi, je te donne quelques renseignements concernant mon parcours "marqueurs".
Ils ont été évalué à la découverte du K, puis à la fin des chimios. Et depuis, je les ai fait tous les 4 mois. Lors de ma dernière prise de sang qui remonte à la mi juin, mon onco m'à fait une ordonnance pour mars 2014 ! Alors, ,je sais que le marqueur 15-3 est loin d'être totalement fiable, mais moi je préfère tout de même les faire régulièrement. J'ai lu sur le site plusieurs témoignages d'Impatientes qui avaient un chiffre très bas mais qui ont continué à les demander, régulièrement, et qui ont, suite à trois augmentations successives ( le seuil n'était pourtant pas atteint ) effectué des examens qui montraient des métastases sans signes cliniques. Donc, avec mon médecin généraliste, je vais continuer de les faire régulièrement, malgré le stress que çà engendre !
Voilà, ceci est perso, mais je souhaitais t'en faire part.
Bon courage à vous.

Les marqueurs   [201764] posté le 27/06/2013 10:33:00 par mimille, La prescription de l'analyse des marqueurs est aussi très médecin dépendant. Mon oncologie n'´en prescrit pas a chaque fois car cet indicateur seul ne permet pas de dire s'il y a problème ou pas.
Bonne journée.
Camille

caramel40   [201759] posté le 27/06/2013 09:44:00 par kiki1811 coucou Flo
tiens, moi c'est l'enveloppe avec les résultats du scan que je trempe quand je vais la chercher, et dire que ca va etre fin juillet...je crois qu'on a des points en commun !
les marqueurs on en a parlé plein de fois : ils n'ont de valeur (hélas) que quand ils sont positifs ca veut dire que ta tumeur en fabrique assez pour etre detectable ... quand elle en fabrique, ce ne st pas tjs le cas.
certains gros K n'en fabriquent pas, certains K en fabriquent mais pas leurs métastases ou inversement, c'est très compliqué les marqueurs, chaque cas est unique.
les marqueurs attirent l'attention : s'ils ne s'élèvent pas on doit se fier aux signes que présentent les malades (par exemple : j'ai mal au dos, j'ai une sciatique qui traine, j'ai fait une crise d'épilepsie...) et faire d'autres imageries (TEP scan, scinti...) - s'ils s'élèvent on fait aussi ces examens meme si le "malade" ne se plaint de rien.
dans ton cas, on peut espérer que la méta que tu as eu au foie a été enlevée et qu'elle était unique (eh oui ca arrive ! ma copine qui a eu un cancer du colon avec une méta unique à 42 ans est toujours la, elle travaille et pete le feu à 50 ans) mais je crois qu'il vaut mieux se fier à l'imagerie (de ton foie surtout) qu'aux marqueurs.
et surtout ne te prends pas la tete s'ils passent de 15 à 27 parce que ce sont des fluctuations mineures qui n'ont en général aucune signification...
je t'embrasse bien fort

kiki 1811    [201754] posté le 26/06/2013 23:47:00 par caramel40, je suis triple négatif ,on me fait les marqueurs régulièrement pendant les chimios, je viens de finir aujourd' hui ma dernière chimio i ,j ' ai eu les marqueurs il y a 15 jours ou j 'étais contente car le CA 15 est a 15 et le Ace est a 2, 7 ,ils sont revenu a la norme,j 'ai toujours eu les marqueurs suivi ,j 'étais opéré du sein en mars 2012 après 6 cures de chimio,le fec n 'avait pas fonctionné ,après 4 taxotères qui a heureusement marché ,j 'avais une tumeur de 5 cm ,j 'avais choisi l 'ablation ,je n 'avais aucun ganglion de touché,avec radiothérapie ,suite au contrôle 6 mois après métastase au foie,pour eux ce n est pas une récidive,je devais les avoir au départ,mais elles devaient être trop petite ,donc elles n 'accrochaient pas au tec scan ,la chimio avait fait son boulot ,les marqueurs étaient remonté sans être très élevé ,donc chimio taxol,avastin 7 cures hebdo( 21 chimios),j 'ai eu entre temps des contrôles puis ils ont décidé en mars 2013 de m 'opéré du foie ,pour eux c 'était local ,avec toujours suivi des marqueurs,lundi j 'ai IRM du foie,et le 09 juillet tel scan,ils m 'ont déjà fait un IRM du foie au mois de mai , qui était bien,mais j 'avoue que je suis en stress pour ces contrôles malgré mes marqueurs au normes ,mon oncolo était contente de ces résultats mais ma quand même dit ce sont les images qui parlent ,alors je ne sais pas si ces marqueurs sont très fiables,je peux te dire je ne les aime pas ,quand elle me les fait faire , les derniers il y a quinze jours ,je lui ai serrai la main pour lui dire bonjour,ma main a trempé la sienne tellement que j 'étais moite ,j 'avais un peu honte,elle a dû essuyé sa main ,j étais trempe de peur,alors ces foutus marqueurs ,je ne sais pas ,il y en a qui n en font pas ,je ne sais pas quoi pensé,pour moi maintenant mes contrôle approchent et la je vais voir suivant les résultats vont donné et j 'espère comme cécile poster dans bonne nouvelle .Peux tu me dire sur ces marqueurs ,pour m 'aiguillé un petit peu,je t 'ai un peu raconté mon cas surtout par rapport au marqueurs car je suis bien sûr angoissé avec les contrôles qui approchent,mais c 'est normal avec cette fichue de maladie ,on se pose beaucoup de question ,j 'ai 46 ans ,je me bats comme toi ,toujours en pleine forme avec toujours des bilans sanguins bons ,mais ça n 'empêche pas au crabus de nous faire tourner la tête en bourrique ,si tu pouvez me dire ce que tu en pense,je lis souvent tes posts qui sont très intéressant,tu connais beaucoup de choses ,et des réponses ,Amitié Flo

Ces dia   [201748] posté le 26/06/2013 22:13:00 par Tyssen, Si moi j'ai rendez vous le 4 pour les marqueurs à avant la chimio pourquoi?

Zaboton et les autres   [201747] posté le 26/06/2013 22:06:00 par ceddia, Je viens de relire ta fiche qui a changé, une question, pour on ne fait pas les marqueurs chez le triples négatifs?

je pensais qu'on faisait le CA15-3 et le ACE pour le suivi.

Quelques sont les premiers signaux/contrôles à suivre après la chimio pour savoir si tout va bien ou pas?

Zaboton et les autres   [201746] posté le 26/06/2013 22:02:00 par ceddia, Content de savoir que tu reprennes doucement le cours normal de ta vie, continue comme ça!

il n'y a pas un soir où je ne viens pas vous lire, mais j'avoue que parfois ça fait également du bien de voir aucun post, ça signifie que vous déconnectez...ce qui est je pense nécessaire.

mon épouse va faire sa 3ieme chimio ce vendredi, la moitié de ce protocole (je suis content d'être à ses cotés pour l'accompagner)

je vous apporte quelques nouvelles lectures sur la recherche:
http://www.lelezard.com/communique-1939672.html

pour rappel une conférence sur le triple négatif a démarré ce jour à Londres, j'espère que nous pourrons récupérer quelques articles et nouvelles sur la recherche.

Courages à toutes
Bonne soirée

et bonne nuit aussi   [201744] posté le 26/06/2013 21:35:00 par paxi3, je goute à la ménopause et les nuits pas très bonnes...
normalement réversible mon oncologue a dit vu mon âge.
pour le moment c'est ce qui m'énerve le plus : les mauvaises nuits. Moi qui ai toujours ADORE aller dormir, m'endormir et dormir :-)