Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

tout va bien   [250750] posté le 30/08/2017 18:31:00 par daniela, Bonsoir mes soeurs de combats, je reviens de temps à autre pour vous donner des nouvelles positives, car je sais à quel point on a besoin de l'entendre. Je suis une triplette de la cuvée 2012. J'ai effectué mon dernier contrôle lundi et tout va bien. Je voulais laisser ce message qui j'espère va donner de l'espoir et sourtout la force de se battre jusque au bout, car des guérisons il y en a chez nous aussi triplettes. Bien à vous

Daniela

A sharpe   [250746] posté le 30/08/2017 13:56:00 par Carambole Bonjour sharpe.
En fin de traitement, bien que les cancers du sein triple négatifs soient considérés (d'après les statistiques) à haut risque de récidives dans les 3 à 5 ans, car très agressifs (index mitotique élevé, d'emblée de haut grade et infiltrants), par les professionnels de santé,
le suivi est le minimum syndical préconisé par la "Haute autorité en Santé", autrement dit par la sécurité sociale.
Consultation des seins 3 fois par an, une mammographie (avec échographie si doute) 1 fois par an. Point.
J'ai dû habilement insister pour un TEP-Scanner tous les ans.
Pour rappel, on m'a diagnostiqué en fin octobre 2014 une rechute locale 18 ans après un cancer in situ de bas grade. Triple-négatif très agressif (ki67 95%, 2 cms de tumeur près du mamelon). Après mastectomie et curage axillaire, les bilans d'extension ont été très complets (scintigraphie osseuse, Scanner, TEP TDM, irm de l'autre sein, irm cérébrale (à ma demande)), puis TEP TDM 4 mois après la fin des chimios, mammo-echo, TEP TDM en octobre 2016, prochain TEP mi octobre 2017. Je vois l'oncologue tous les ans en octobre, la gyneco fin février, et le chirurgien fin juin.
Je sais que je vais devoir me battre avec les toubibs pour bénéficier d'un TEP SCAN tous les ans (sauf si "signes d'appel"!!!!).
Pour l'instant, je savoure ce mois 1/2 de début d'automne, en pensant surtout à me faire plaisir avec sérénité et positivité.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
Et bises, amitié à toutes et tous. 💝;💝;💝;

Contrôles   [250733] posté le 30/08/2017 08:24:00 par sharpe, Bonjour et bon courage à toutes les combattantes, bravo à celles qui ont passé le cap des 5 ans ! En fin de traitement, je voulais juste savoir si c'est normal d'avoir des contrôles tous les 6 mois - c'est ce que l'on me propose - car je lis partout entre 4 et 6 mois pour tous les cancers du sein ; pourquoi le délai maximum dans le cas d'un triple négatif ? Vos avis, témoignages seront les bienvenus. Un grand merci !

paulinette   [250608] posté le 24/08/2017 13:55:00 par atoll44, Merci, c'est super de lire des témoignages positifs de l'après...
Et félicitations pour cette bonne nouvelle !!!
Des jumeaux, c'est du bonheur, parole de maman de jumelles de bientôt 12 ans (et comme toi j'avais 2 grands de 6 et 9 ans quand elles sont nées).
C'est chouette une grande famille.
Bises

paulinette   [250582] posté le 23/08/2017 18:42:00 par Jessica92, Bravo a la vie ! bonne continuation et pense à te reposer car les nuits futurs ouie ouie ouie Lol
Jessica

super Paulinette !!!   [250580] posté le 23/08/2017 18:37:00 par leonie34, Des jumeaux . Prends bien soin de toi . Un garçon et une fille . Tes filles vont avoir de quoi jouer à la maman . Je partage ta joie .

3 ans apres .....   [250574] posté le 23/08/2017 17:27:00 par paulinette, Me voici 3 ans après la fin des traitements....
Tout va bien ....et la vie m'offre le bonheur d'être a nouveau maman ....en janvier un petit garçon et une petite fille viendront agrandir la famille
Gardez espoir

Merci Marion   [250534] posté le 22/08/2017 18:02:00 par atoll44, pour ton message...
Tu as raison (et pourtant je le sais) qu'il ne faut pas trop se fier à internet et plutôt faire confiance à l'équipe qui prend soin de nous !
Je me sens en totale confiance avec mon gynéco, la chimio a bien fait diminuer ma tumeur et du coup j'ai pu avoir une chirurgie conservatrice (il a fait un beau travail).
Un pas après l'autre, c'est ça la devise... à vouloir aller trop vite, on se retourne les neurones !!
Le moral, oui, c'est important... en ce moment ce n'est pas le top autour de moi mais je vais garder le cap, mes enfants sont mon leitmotiv !!
Bon courage à toi, je te souhaite un beau bébé pour 2019 !
Bises

Oupss   [250531] posté le 22/08/2017 17:23:00 par marion372, Pardon je voulais dire hormonotherapie au départ et non immunotherapie

Attol44   [250530] posté le 22/08/2017 17:22:00 par marion372, Bonjour Attol,
Il est vrai que le cancer triple neg a mauvaise réputation, car on ne lui a pas encore trouvé de traitement ciblé comme l'immunothérapie pour les cancers hormonodependants.
Le notre (moi aussi triplette) est non hormonodependant, c'est à dire que les hormones ne jouent aucun rôle dans le développement de ce cancer d'où le non intérêt de l'hormonodependant.
Cependant ne panique pas! De récentes études montrent que la chimiothérapie marche très bien mon ce cancer lorsqu'il est localisé, ce qui a l'aire d'être ton cas. Il y a de très bons résultats.
Comme toi je prends plutôt bien le fait qu'il ne soit pas hormonal: ça ne veut pas dire du tout que c'est plus grave (il se soigne différemment c'est tout), je n'aurai pas d'hormonotherapie et ses effets secondaires, les médecins me disent que je peux envisager une grossesse dès mi 2018 (j'ai 27 ans).
Ne panique pas sur le statut triple négatif fait confiance aux traitements, en tes médecins, ne va pas sur internet parfois ce sont de vieux articles! Tout a évolué: la chirurgie, la chimio et même la radiothérapie! Tu verras que dans 15 ans il y aura plein de triplette retraitées ;)
Bon courage et garde le moral c'est très important!
Bises,
Marion.

Triple négatif   [250528] posté le 22/08/2017 16:23:00 par atoll44, Bonjour à toutes et tous,
Je suis arrivée sur le forum il y a quelques semaines et je fais moi aussi partie de ce groupe dit des "triplettes".
En m'expliquant les traitements qui m'attendaient, le gynéco m'a dit qu'il n'y aurait pas d'hormonothérapie après et nous avons plutôt pris ça pour une bonne nouvelle... on a pas vraiment eu d'infos sur ce type de cancer !!
Je me suis fait peur en allant sur internet et en découvrant que finalement ne pas bénéficier de l'hormonothérapie n'était peut-être pas une si bonne nouvelle que ça !!
Bref je suis revenue à la charge auprès de l'oncologue qui m'a fait une réponse de médecin en me disant que mon traitement était adapté à mon type de cancer et que je n'avais pas plus de risques de récidive qu'une autre...
Depuis, j'oscille entre les moments positifs ou j'y crois à fond et les moments négatifs ou je doute pour l'avenir...
Comment on vous a parlé de votre triple négatif ?
Qu'Est-ce qui différencie ce cancer là des autres ?

Une triplette qui se pose beaucoup trop de questions...

Carambole, Sophie16   [250244] posté le 12/08/2017 12:34:00 par Elsa30, Bonjour Arielle et Sophie,
Mon avant-dernière séance de Taxol s'est très bien passée, toujours la fatigue et les douleurs musculaires mais ca, on n'y peut rien. J'ai parlé avec un oncologue et elle m'a dit que tant que mon taux de globules blancs me permettait de faire les séances, elle n'envisageait pas de me faire d'injections. Après tout, je n'ai plus qu'une séance donc je vais tenir le coup!
Sophie, je suis moi-aussi la reine de l'éventail, j'en ai environ 10 à la maison et ca aide vraiment à faire passer plus vite les bouffées de chaleur :-) Je te souhaite bien du courage, quand on est jeune et ménopausée chimiquement, le corps doit avoir plus de mal à s'en remettre. J'espère que tes hormones vont arrêter de faire le yoyo bientôt, mais je suis persuadée que tu vas retrouvée un équilibre avec le temps.
Je vous embrasse,
Elsa

Bobo aux ovaires .....🙁;🙁;   [250243] posté le 12/08/2017 11:27:00 par Baek, Bonjour à toutes ... voilà depuis quelques jours j ai très mal aux ovaires je viens de commencer le taxol . Avez vous déjà ressenti cette gêne permanente ? Je me dis peut être l effet ménopause ? Je vous embrasse bonne journée et surtout bon courage à vous toutes ❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;Brigitte

NGS   [250209] posté le 10/08/2017 17:41:00 par sundaly, Bonjour à toutes,

Je poste ce message pour savoir si quelqu'un connait le test NGS? Ma maman l'a fait il y a deux mois et on a reçu les résultats mais je voulais savoir si quelqu'un est déjà passé par la...

Merci

Elsa30   [250187] posté le 09/08/2017 10:04:00 par sophie16, Bonjour Elsa,
j'espere que tu ne souffres pas trop de ta derniere seance je pense fort à toi ... A la fin du mois cela fera 1 an que j'ai terminé ma chimio et effectivement depuis je ne prends plus rien enfin sauf pour la thyroide et les douleurs neuropathiques mais j'ai ete operee à 2 reprises et ça a tout relancé de plus belle à chaque fois... Quand on vous menaupose brutalement le corps n'aime pas trop et malgré mon age je n'etais meme pas en pre menaupose donc je pense que mon corps me le fait payer :-) à priori je continue à ovuler tout en etant menauposée ... Enfin bref c'est un peu le bazard là dedans et je pense que c'est pour cela que je suis toujours poursuivie par ces maudites bouffées de chaleurs ... Ca fait plus de 2 ans que ça dure maintenant c'est pour cela que j'ai un peu craqué ... Mais je suis devenue la reine de l'evantail ... je dors meme avec :-) ... Cependant ne t'inquietes pas ... On reagit toutes differemment et j'ai plusieurs parametres notamment la thyroide qui font que je suis encline aux bouffées de chaleur que tu n'as probablement pas ... Alors ne pense pas à ça pour l'instant sache juste que cela s'en ira progressivement des que tu auras terminé les traitements ... Ca peut juste etre plus ou moins long suivant les personnes ... Concentre toi sur le present chaque chose en son temps ... Plein de courage à toi !

A Elsa30   [250123] posté le 07/08/2017 13:04:00 par Carambole Bonjour Elsa❤;️;
Je t'envoie toutes mes pensées les plus positives pour la prochaine séance et ton RV. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;

Les impatientes   [250119] posté le 07/08/2017 10:52:00 par Elsa30, Merci à toutes de m'avoir répondu et donné de précieux conseils! J'ai ma prochaine séance demain et je vais demandé à parler à un oncologue. Mon oncologue qui m'a suivi jusqu'ici est en vacances mais espérons que sa remplacante soit disponible. Je vais pas lâcher le morceau car comme tu le dis si bien Carambole, il faut souvent insister pour se faire entendre du personnel soignant.
Sophie16, je suis encore en traitement chimio donc je ne peux malheureusement pas t'aider mais j'espère de tout coeur que tes douleurs et bouffées de chaleur font peu à peu cesser. Je suis placée moi-même sous ménopause chimique pendant la chimio et j'ai des bouffées de chaleur toutes les heures, je sais combien c'est insupportable. Je pense qu'il faut laisser au corps le temps de retrouver un équilibre hormonal mais au bout de quelques mois comme c'est ton cas, j'aurais pensé que les bouffées de chaleur se seraient envolées... Tu ne prends plus rien comme traitement/médicament depuis la fin de ta chimio?

Je vous embrasse toutes!
Elsa

Les impatientes   [250118] posté le 07/08/2017 10:45:00 par Elsa30, Merci à toutes de m'avoir répondu et donné de précieux conseils! J'ai ma prochaine sé

Carambole    [249982] posté le 02/08/2017 12:54:00 par Fofie Bonjour Arielle ❤;️;
Merci pour ces infos , je me doutais que tu aurais des connaissances sur le sujet :)
je ne sais pas du tout si cela serait bénéfique pour ma maman mais en même temps je ne suis pas oncologue!
Je vais continuer mes recherches .
Je t'embrasse , toute mon amitié !!!!
Sophie

Hyperthermie   [249981] posté le 02/08/2017 12:18:00 par Carambole Bonjour Sophie❤;️;
Cette technique n'est appliquée en France qu'à titre d'essai dans les récidives de cancers de l'ovaire (après au moins 2 lignes de chimio), et toujours associée à la chimiothérapie. Elle comporte certains risques et nécessite dans ce cas une surveillance rigoureuse.
Il est certain que cette technique est intéressante dans certains cancers metastasés (renforçant l'efficacité également de la radiothérapie, pouvant même permettre la diminution de l'intensité et du nombre de cures de radiothérapie).
Cette technique a un coût. Il faut amortir l'équipement actuel, les traitements actuels. Peu de médecins sont formés aux nouvelles technologies.
Dans le cadre du cancer du sein, les mêdecins ont très peu d'information en France.
Je pense bien à toi et à ta maman. Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;