Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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lesailes vit D [255370] posté le 11/01/2018 06:30:00 par marcotte,
Ton médecin traitant ou cancérologue
Certains s'étonnent que l'on veuille des gouttes, comme pour les bébés, disent ils ?!
Et alors ?
Je prends ZYMA D en gouttes, en pharmacie, pas même euros ...
Tu devrais pouvoir en avoir sans ordonnances.
Certains s'étonnent que l'on veuille des gouttes, comme pour les bébés, disent ils ?!
Et alors ?
Je prends ZYMA D en gouttes, en pharmacie, pas même euros ...
Tu devrais pouvoir en avoir sans ordonnances.
@marcotte et @embrun [255367] posté le 10/01/2018 21:22:00 par lesailes
Bonjour marcotte et embrun ,
Je reviens sur votre post concernant la vit D .
Je me demande qui vous prescrit la VitD en goutte ou peut- on se la procurer sans ordonnance??
Merci pour votre réponse .
Bonne soirée et bon courage pour vos traitements
Je reviens sur votre post concernant la vit D .
Je me demande qui vous prescrit la VitD en goutte ou peut- on se la procurer sans ordonnance??
Merci pour votre réponse .
Bonne soirée et bon courage pour vos traitements
claudepa [255360] posté le 10/01/2018 17:41:00 par nadoo,
Je souhaite bon courage à votre épouse aussi et j'espère que tout ira bien.
Et merci de m'avoir répondu.
Et c'est vrai que si on a quelquechose il vaut mieux le détecter au plus vite.
Maudit stress avant exam!
Amitiés
Et merci de m'avoir répondu.
Et c'est vrai que si on a quelquechose il vaut mieux le détecter au plus vite.
Maudit stress avant exam!
Amitiés
marie74 [255359] posté le 10/01/2018 17:19:00 par embrun,
Bonjour Marie,
Concernant la vitamine D, je rejoins l'avis de marcotte : plutôt des gouttes quotidiennes que des ampoules ; Il faut te supplémenter à hauteur de 4000UI/jour afin d'atteindre un seuil relativement haut dans le cadre du K triple neg. Si tu te poses des questions, tu peux aller à la fin de ma bio où j'ai mis des liens sur le sujet.
Affectueusement
Concernant la vitamine D, je rejoins l'avis de marcotte : plutôt des gouttes quotidiennes que des ampoules ; Il faut te supplémenter à hauteur de 4000UI/jour afin d'atteindre un seuil relativement haut dans le cadre du K triple neg. Si tu te poses des questions, tu peux aller à la fin de ma bio où j'ai mis des liens sur le sujet.
Affectueusement
Bilan [255355] posté le 10/01/2018 15:59:00 par Fofie
Bonjour à toutes et à tous ,
Voilà nous avons passé avec ma maman ce stressant moment qu'est le bilan , fin du xeloda qui avait tres bien marche de juillet à octobre au dernier bilan mais aujourd'hui n'est plus efficace malheureusement , reprise des meta osseuses ...
Nouvelle chimio eribuline
Les chimio marchent quelques mois puis plus ...
Ma maman n'a aucune douleur depuis le début et se sent globalement bien , quelle curieuse maladie ...
Je suis un peu découragée mais j'essaie de garder de l'espoir
Amitié
Sophie
Voilà nous avons passé avec ma maman ce stressant moment qu'est le bilan , fin du xeloda qui avait tres bien marche de juillet à octobre au dernier bilan mais aujourd'hui n'est plus efficace malheureusement , reprise des meta osseuses ...
Nouvelle chimio eribuline
Les chimio marchent quelques mois puis plus ...
Ma maman n'a aucune douleur depuis le début et se sent globalement bien , quelle curieuse maladie ...
Je suis un peu découragée mais j'essaie de garder de l'espoir
Amitié
Sophie
Nadoo [255354] posté le 10/01/2018 15:41:00 par claudepa,
Bien sur que l'on stresse. Mon épouse aura
un tep-scan ce mois ci et elle stresse à
l'idée de ce que le tep-scan va montrer. Mais
inversement il faut quand se dire que le
tep-scan est un grand progrès car il
permet une détection précoce. Bon courage
un tep-scan ce mois ci et elle stresse à
l'idée de ce que le tep-scan va montrer. Mais
inversement il faut quand se dire que le
tep-scan est un grand progrès car il
permet une détection précoce. Bon courage
claudpa [255352] posté le 10/01/2018 15:11:00 par nadoo,
Merci de m'avoir répondu. Je vais aller voir mon médecin déjà. Mon tepscan devrait être vers le 15 février. Mon irm cérébral lui est le 20. Et je revois l'oncologue le même jour. J'espère que c'est pas grand chose. La douleur ne me gêne pas, c'est la cause qui me stresse. On stresse à la moindre douleur. C'est pénible.
Marie 74 [255349] posté le 10/01/2018 14:12:00 par marcotte,
Pour la vitamine D, demande en gouttes et non en ampoules. Ainsi tu prends chaque jour des petites doses de vitamine D, au lieu d'en prendre beaucoup en une fois. Sur le site : des maux et des mots, des infos quant à la vitamine D.
Association Cancer et Métabolisme, site qui donne des conseils alimentaires.
Je suis depuis un moment leurs conseils, et ca me va bien.
Néanmoins il faut toujours avoir à l'esprit que chaque cancer est différent et chacune de nous également.
Je prends également des probiotiques, qui m'ont changé la vie.
J'ai beaucoup tâtonne avant de trouver ce qui me convenait.
Écoute ton corps
Bonne aprem
Association Cancer et Métabolisme, site qui donne des conseils alimentaires.
Je suis depuis un moment leurs conseils, et ca me va bien.
Néanmoins il faut toujours avoir à l'esprit que chaque cancer est différent et chacune de nous également.
Je prends également des probiotiques, qui m'ont changé la vie.
J'ai beaucoup tâtonne avant de trouver ce qui me convenait.
Écoute ton corps
Bonne aprem
Nadoo [255347] posté le 10/01/2018 12:57:00 par claudepa,
Nadoo
Avez vous un nouveau pet-scan programmé
dans un délai pzs trop lointain ?
Sinon voyez votre oncologue et demandez
lui. Renseignez vous également auprès de
lui ou directement sur les essais cliniques
en cours sur triple négatif métastatique et
immunothérapie, dans la mesure ou votre
métastase était résistante à la chimiothérapie.
Vos douleurs sont peut
être simplement un effet secondaire de
la chimiothérapie mais de toute façon un
suivi régulier me semble nécessaire.
Avez vous un nouveau pet-scan programmé
dans un délai pzs trop lointain ?
Sinon voyez votre oncologue et demandez
lui. Renseignez vous également auprès de
lui ou directement sur les essais cliniques
en cours sur triple négatif métastatique et
immunothérapie, dans la mesure ou votre
métastase était résistante à la chimiothérapie.
Vos douleurs sont peut
être simplement un effet secondaire de
la chimiothérapie mais de toute façon un
suivi régulier me semble nécessaire.
douleurs dos [255346] posté le 10/01/2018 12:31:00 par nadoo,
Coucou les impatientes,
Je recherche quelques informations sur des douleurs au dos, savoir si certaines d'entre vous ont ou ont eu les mêmes symptômes que moi.
Pour info, cancer triple négatif en aout 2016, 2 fec 100, 9 taxol, ablation sein droit et 25 séances de radiothérapie. La chimio n'a pas marché autant qu'ils auraient voulu.
Puis métastase unique au cerveau (lobe pariétal) en aout 2017, pile un an après.
J'ai eu 3 séances de cyberknife, (radiothérapie) et le nodule à mon dernier IRM avait bien diminué.
Mon dernier tepscan remonte à fin aout, il était bon.
Mais depuis deux semaines, j'ai des pointes dans la colonne vertébrale. Comme des pincements. Ce n'est pas très douloureux, mais ça persiste.La nuit par contre je n'ai pas mal.
Ca me prend dans le milieu du dos (dorsal) et desfois dans le haut, comme si ma colonne était trop courte. Surtout quand je baisse la tête.
Desfois j'ai presque plus mal, mais ça revient.
Je prend de la cortisone et un antiépileptique. Est-ce un effet secondaire. Je vais aller voir mon médecin si ça continue, mais je voulais savoir si l'une d'entre vous vit la même chose.
Merc ià vous!
Je recherche quelques informations sur des douleurs au dos, savoir si certaines d'entre vous ont ou ont eu les mêmes symptômes que moi.
Pour info, cancer triple négatif en aout 2016, 2 fec 100, 9 taxol, ablation sein droit et 25 séances de radiothérapie. La chimio n'a pas marché autant qu'ils auraient voulu.
Puis métastase unique au cerveau (lobe pariétal) en aout 2017, pile un an après.
J'ai eu 3 séances de cyberknife, (radiothérapie) et le nodule à mon dernier IRM avait bien diminué.
Mon dernier tepscan remonte à fin aout, il était bon.
Mais depuis deux semaines, j'ai des pointes dans la colonne vertébrale. Comme des pincements. Ce n'est pas très douloureux, mais ça persiste.La nuit par contre je n'ai pas mal.
Ca me prend dans le milieu du dos (dorsal) et desfois dans le haut, comme si ma colonne était trop courte. Surtout quand je baisse la tête.
Desfois j'ai presque plus mal, mais ça revient.
Je prend de la cortisone et un antiépileptique. Est-ce un effet secondaire. Je vais aller voir mon médecin si ça continue, mais je voulais savoir si l'une d'entre vous vit la même chose.
Merc ià vous!
Cancrelatounet [255284] posté le 09/01/2018 10:23:00 par claudepa,
Mon épouse est dans un cas un peu voisin
du votre, TN métastatique depuis avril
2016, mais complètement résistant à la chimio.
En juillet 2017 elle était en rémission
complète sous keytruda compassionel plus un
vaccin en allemagne. Le
traitement a donc été réduit. Le pet
Scan de novembre indique une progression
pulmonaire qui va être traitée au cyberknife.
Evidemment le traitement complet a été
repris. Avez vous le durvalumab à titre
compassionel aussi ?
du votre, TN métastatique depuis avril
2016, mais complètement résistant à la chimio.
En juillet 2017 elle était en rémission
complète sous keytruda compassionel plus un
vaccin en allemagne. Le
traitement a donc été réduit. Le pet
Scan de novembre indique une progression
pulmonaire qui va être traitée au cyberknife.
Evidemment le traitement complet a été
repris. Avez vous le durvalumab à titre
compassionel aussi ?
Triple négatif et métastases [255281] posté le 09/01/2018 09:55:00 par Cancrelatounet,
Bonjour, lasse de parcourrir le sombre pronostic des triplettes métastasées, je cherche sur le forum des personnes ayant un cancer du sein triple négatif métastasé (pour ma part, pulmonaire) qui pourraient amener une petite lueur positive sur mon devenir. Cancer découvert il y a un an mais traité seulement depuis 9 mois. Après 25 cures de taxol, de la radiothérapie sur le sein (non opéré) et l'inclusion en immunothérapie depuis 1 mois, j'ai conscience que mon parcours est atypique. Je suis soignante de métier et suivi sur le centre Léon BERARD (un centre de référence). J'ai bien réagit au Taxol, les tumeurs ont bien régréssé, il n'en reste que 2 toutes petites sur le poumon. Le durvalumab (immunothérapie) débuité il y a un mois reste une vraie chance pour moi d'après l'oncologue même si les chances que ça fonctionne sont de moins de 20 %.
Si vous êtes triplettes et métastasées, votre parcours m'interresse pour échanger sur vos protocoles thérapeutiques et me dire si vous allez bien , ce qui est le plus important.
J'ai en ce moment besoin de savoir qu'il existe au moins une personne triple négatif, métastasée (pulmonaire de préférence mais pas que) qui vit depuis plus de 2 ans !
Si vous êtes triplettes et métastasées, votre parcours m'interresse pour échanger sur vos protocoles thérapeutiques et me dire si vous allez bien , ce qui est le plus important.
J'ai en ce moment besoin de savoir qu'il existe au moins une personne triple négatif, métastasée (pulmonaire de préférence mais pas que) qui vit depuis plus de 2 ans !
merci [255205] posté le 07/01/2018 20:40:00 par marie74,
merci à toutes pour vos témoignages de courage et de longues périodes de rémission. cela me donne beaucoup d'espoir et de courage pour les jours à venir.
en ce moment j'essaie de changer mon alimentation, j'ai commencé la marche et je vais voir avec mon médecin pour une prescription de vitamine D.
toutes mes pensées de soutiens vont à celles qui sont sous traitements.
en ce moment j'essaie de changer mon alimentation, j'ai commencé la marche et je vais voir avec mon médecin pour une prescription de vitamine D.
toutes mes pensées de soutiens vont à celles qui sont sous traitements.
bekassine56, embrun,zaboton [255183] posté le 07/01/2018 13:24:00 par Lupi,
Bonjour à vous toutes, à vous tous!
Merci merci à vous trois de nous donner de si bonnes nouvelles! vous êtes pour moi, pour nous toutes des sources d'espoir, et dans les moments de doute... et Dieu sait qu'il y en a..., je me raccroche à vos témoignages. Merci de nous faire partager votre parcours et de mettre à jour votre bio avec tant de constance!
Je vous souhaite une très longue rémission qui me fait penser à une guérison...
Une pensée pour toutes celles qui vivent des moments difficiles, qui sont découragées ou qui souffrent. Je pense à vous chaque jour!
Affectueusement,
Lupi
Merci merci à vous trois de nous donner de si bonnes nouvelles! vous êtes pour moi, pour nous toutes des sources d'espoir, et dans les moments de doute... et Dieu sait qu'il y en a..., je me raccroche à vos témoignages. Merci de nous faire partager votre parcours et de mettre à jour votre bio avec tant de constance!
Je vous souhaite une très longue rémission qui me fait penser à une guérison...
Une pensée pour toutes celles qui vivent des moments difficiles, qui sont découragées ou qui souffrent. Je pense à vous chaque jour!
Affectueusement,
Lupi
Marie 74 [255146] posté le 05/01/2018 22:25:00 par embrun,
Marie,
A mon tour de te dire que cette angoisse s'estompe, que la vie reprend son cours tout doucement... Pour moi cela fait 5 ans que j'ai arrêté les traitements, presque 6 que l'on a diagnostiqué ce cancer triple négatif !
Alors soeurette, fais confiance à la vie !
Bises à toi, aux cops de "promo" (bekassine, zaboton) et à toutes les autres. Et n'oublie pas la vitamine D.........
A mon tour de te dire que cette angoisse s'estompe, que la vie reprend son cours tout doucement... Pour moi cela fait 5 ans que j'ai arrêté les traitements, presque 6 que l'on a diagnostiqué ce cancer triple négatif !
Alors soeurette, fais confiance à la vie !
Bises à toi, aux cops de "promo" (bekassine, zaboton) et à toutes les autres. Et n'oublie pas la vitamine D.........
A marie 74 [255141] posté le 05/01/2018 18:28:00 par Rigel,
Bonsoir,
Tout comme toi, dès que je tousse, j'y pense... Dès que j'ai un peu mal à la tête j'y pense... On ne redeviendra jamais la personne que l'on était avant, c'est impossible, on a fait l'expérience douloureuse de devenir "mortelle" avec cette maladie; j'ai décidé que la meilleurs solution pour moi, pour ne pas en plus ne pas profiter du "temps qui reste" et qui est devenu incertain, était d'intégrer cette nouvelle situation, à mon avantage, en décidant que la vie est formidable, et je m'émerveille encore davantage de tout, et je profite de chaque moment avec les gens que j'aime... Plus jamais "je ne me prend la tête" avec des choses sans importance... Je crois que chacun trouve sa solution, et tu vas trouver la tienne, c'est certain !
Du coup j'ai lu ta bio, comment ton oncologue s'est aperçu que la chimio AC ne marchait pas, je me pose la question car ta tumeur est quand même petite ? En tout cas je trouve ça super, de modifier le "plan" quand ça ne fonctionne pas...
Amicalement entre "triplette".
Bonsoir,
Tout comme toi, dès que je tousse, j'y pense... Dès que j'ai un peu mal à la tête j'y pense... On ne redeviendra jamais la personne que l'on était avant, c'est impossible, on a fait l'expérience douloureuse de devenir "mortelle" avec cette maladie; j'ai décidé que la meilleurs solution pour moi, pour ne pas en plus ne pas profiter du "temps qui reste" et qui est devenu incertain, était d'intégrer cette nouvelle situation, à mon avantage, en décidant que la vie est formidable, et je m'émerveille encore davantage de tout, et je profite de chaque moment avec les gens que j'aime... Plus jamais "je ne me prend la tête" avec des choses sans importance... Je crois que chacun trouve sa solution, et tu vas trouver la tienne, c'est certain !
Du coup j'ai lu ta bio, comment ton oncologue s'est aperçu que la chimio AC ne marchait pas, je me pose la question car ta tumeur est quand même petite ? En tout cas je trouve ça super, de modifier le "plan" quand ça ne fonctionne pas...
Amicalement entre "triplette".
Marie 74 [255127] posté le 05/01/2018 10:18:00 par zaboton
Voilà, j'espère que mon message va t'apporter un peu d'espoir.
Il y a 7 ans presque jours pour jours, je savais ce qui m'avait envahi, à savoir un cancer triple négatif avec grosse tumeur de presque 3 cm..(mastectomie, chimio et rayons)
Comme toi, comme nous toutes, ce sentiment de peur nous a gagné en fin de traitement.Nous étions lâchées dans la nature sans protection aucune et cette angoisse a duré quelque temps puis le temps passe et l'on y pense de moins en moins.
Après, il faut se dire que l'on peut influer sur sa bonne santé en marchant régulièrement, en ne faisant pas d'abus de sucre, en privilégiant les légumes et les fruits,pas trop de produits industriels et transformés.
Voilà, sans oublier les cures de vitamines D et C pour booster les défenses.
Garde le moral et crois en tes forces mentales.
bises
Il y a 7 ans presque jours pour jours, je savais ce qui m'avait envahi, à savoir un cancer triple négatif avec grosse tumeur de presque 3 cm..(mastectomie, chimio et rayons)
Comme toi, comme nous toutes, ce sentiment de peur nous a gagné en fin de traitement.Nous étions lâchées dans la nature sans protection aucune et cette angoisse a duré quelque temps puis le temps passe et l'on y pense de moins en moins.
Après, il faut se dire que l'on peut influer sur sa bonne santé en marchant régulièrement, en ne faisant pas d'abus de sucre, en privilégiant les légumes et les fruits,pas trop de produits industriels et transformés.
Voilà, sans oublier les cures de vitamines D et C pour booster les défenses.
Garde le moral et crois en tes forces mentales.
bises
Marie 74 [255126] posté le 05/01/2018 10:16:00 par maianne
Bonjour Marie,
J'ai ressenti et je ressens toujours, la même chose que toi à la fin de mon traitement. On est tout d'un coup comme abandonnée, l'entourage nous dit de tourner la page, que c'est fini.... pour moi c'est du blabla. Non ce n'est pas fini, il y a l'angoisse des contrôles (comme à l'école ! Aurai-je une bonne note ?? lol), et le reste du temps comment ne pas penser que le crabe est toujours quelque part, embusqué dans un coin, prêt à réapparaître ? Sans doute comme souvent, le temps qui passe, nous aidera, la vie quotidienne, surtout pour toi qui as des enfants, t'obligeras que tu le veuilles ou non, à penser de temps en temps à autre chose. Profites bien de leur présence, ça passe si vite !
Bon courage Marie, je t'embrasse . Maianne
J'ai ressenti et je ressens toujours, la même chose que toi à la fin de mon traitement. On est tout d'un coup comme abandonnée, l'entourage nous dit de tourner la page, que c'est fini.... pour moi c'est du blabla. Non ce n'est pas fini, il y a l'angoisse des contrôles (comme à l'école ! Aurai-je une bonne note ?? lol), et le reste du temps comment ne pas penser que le crabe est toujours quelque part, embusqué dans un coin, prêt à réapparaître ? Sans doute comme souvent, le temps qui passe, nous aidera, la vie quotidienne, surtout pour toi qui as des enfants, t'obligeras que tu le veuilles ou non, à penser de temps en temps à autre chose. Profites bien de leur présence, ça passe si vite !
Bon courage Marie, je t'embrasse . Maianne
Marie74 [255123] posté le 05/01/2018 09:36:00 par bekassine56,
Bonjour Marie74,
A la fin des traitements, j'ai eu aussi ce sentiment d'être "abandonnée", livrée à mon propre sort, un peu "perdue". Il nous faut retourner à une vie "normale" sauf qu'on n'est plus comme avant avec ce que l'on a subit.
Effectivement, chaque fois que tu auras un "bobo" par ci, par là, tout de suite tu auras l'angoisse d'une récidive...mais depuis 6 ans j'ai eu plusieurs "bobos" et je suis déclarée "guérie". Donc, il faut laisser le temps au temps, il va t'éloigner petit à petit de la maladie (tout en restant en veille malgré tout) et des traitements, et ton angoisse de la récidive va s'amenuiser au fur et à mesure.
Bien sûr, elle ne disparaît jamais, mais perso 6 ans après, j'ai toujours conscience que je peux récidiver mais c'est plutôt comme une alerte dans ma tête qui me dit : ne soit pas trop confiante, mais vis ta vie car ce qui doit arriver arrivera, bon ou mauvais.
Alors reposes-toi, amuses-toi, chouchoutes toi, pleures tu en as le droit et reprend le cours de ta vie comme tu le peux, le temps fera le reste.
Plein de courage à toi pour vivre cet "après" et mes meilleurs voeux de bonne santé, de bonheur et de joie pour cette nouvelle année.
@robises
A la fin des traitements, j'ai eu aussi ce sentiment d'être "abandonnée", livrée à mon propre sort, un peu "perdue". Il nous faut retourner à une vie "normale" sauf qu'on n'est plus comme avant avec ce que l'on a subit.
Effectivement, chaque fois que tu auras un "bobo" par ci, par là, tout de suite tu auras l'angoisse d'une récidive...mais depuis 6 ans j'ai eu plusieurs "bobos" et je suis déclarée "guérie". Donc, il faut laisser le temps au temps, il va t'éloigner petit à petit de la maladie (tout en restant en veille malgré tout) et des traitements, et ton angoisse de la récidive va s'amenuiser au fur et à mesure.
Bien sûr, elle ne disparaît jamais, mais perso 6 ans après, j'ai toujours conscience que je peux récidiver mais c'est plutôt comme une alerte dans ma tête qui me dit : ne soit pas trop confiante, mais vis ta vie car ce qui doit arriver arrivera, bon ou mauvais.
Alors reposes-toi, amuses-toi, chouchoutes toi, pleures tu en as le droit et reprend le cours de ta vie comme tu le peux, le temps fera le reste.
Plein de courage à toi pour vivre cet "après" et mes meilleurs voeux de bonne santé, de bonheur et de joie pour cette nouvelle année.
@robises
fin des soins et début angoisse [255106] posté le 04/01/2018 21:02:00 par marie74,
bonsoir, je vous ai lu tout au long de mes traitements sans trop oser intervenir. je suis a la fin de mes soins depuis 2 semaines. je devrais être heureuse pourtant je n'y arrive pas, grosse peur de la récidive. pour cause tout ce que j'ai pu lire sur les triples négatifs. chaque douleur, chaque toux, me rappelle la maladie. comment vivez vous l'après soins.
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
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Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
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