Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A Cyrielle   [274137] posté le 18/02/2020 14:02:00 par nadoo, Coucou Cyrielle, pour l'immunothérapie, oui j'ai la protéine PD-L1. Et ça se passe bien au niveau des traitements. Là je commence vendredi l'immuni seule. Jusque là, elle était associée à l chimio. J'espère que tout se passera bien pour toi. Tu auras toutes les deux semaines en principe, une prise de sang pour contrôler tout ça. ;)

A jaitellementpeur🌸;   [274126] posté le 17/02/2020 15:52:00 par Carambole Bonjour Lise,
La première cure de AC s’est assez bien passée, il n’y a pas de raison de s’inquiéter pour la 2ème cure. Il est très fréquent que le taux de globules blancs chute à chaque cure, les oncologues prescrivent donc des injections de granocytes (ou Neulasta un peu plus dosé qui provoque quelques douleurs osseuses, mais ça passe et il suffit de prendre un antalgique type paracetamol de prèférence, sinon une association paracetamol/tramadol si douleurs fortes).
Il est important de continuer le plus possible les activités (marche, stretching) le ménage courant, en alternance avec le repos, la relaxation...
C’est au bout de 3 semaines environ que les cheveux tombent, on ressent des démangeaisons, des tiraillements au niveau du cuir chevelu. On se rend compte que des petites poignées de cheveux restent sur le peigne, sur la taie d’oreiller.
Personnellement, je n’ai pas été affolée, j’étais psychologiquement bien préparée. J’avais déjà acheté 2 jolis bonnets, et essayé des perruques.
La dame de la boutique spécialisée m’a rasé la tête en laissant 2 mms de cheveux (c’est moins brutal). Je n’ai pas été choquée et mes 2 petites-nièces m’ont trouvé jolie ainsi (j’avais 67 ans).
J’ai adopté les bandeaux, en ai acheté 5. J’agrémentais avec de jolis foulards imprimés en me faisant un style de chapeaux « années 20 ».
Avec un joli maquillage, aucun problème d’apparence.
J’ai acheté une perruque que je n’ai jamais portée. Elle était belle, mais je ne la supportais pas. J’ai donc offert cette perruque à une dame de ma connaissance dans ma famille.
Pendant la 3ème semaine de chaque cure, il faut faire très attention de ne pas être en contact avec de jeunes enfants atteints souvent de rhumes, éviter les transports en commun, les grands magasins, ne pas embrasser ni serrer les mains les proches ou connaissances, bien se laver les mains souvent dès qu’on rentre de l’hopital et le contact avec l’extérieur (porter des gants), afin de se protéger car l’organisme est fragilisé, plus sensible aux virus et infections.
Avec les cures, c’est la fatigue qui devient l’effet secondaire le plus fréquent (même systématiquement). Il ne faut pas s’affoler, c’est normal. Le goût des aliments est modifié, l’odorat également. L’alimentation est importante : supprimer tout ce qui est épicé, gras, acide, et aux odeurs fortes (boire de l’eau, des tisanes, du lait d’amandes, du jus de grenade...manger des fruits et légumes frais,
cuits, de la viande blanche type poulet, de la purée de légumes, des céréales complètes, des yaourts au bifidus...).pas de pamplemousse ni jus de pamplemousse (interaction avec la chimio), renforcer son organisme avec la vitamine D, toutes les vitamines du groupe B, la vitamine C...
Ta maman a de la chance d’avoir une fille dévouée, attentive.
Tout va bien se passer. C’est une épreuve bien dure (je l’ai vécue pendant 10 mois dès octobre 2014 avec mon K triple négatif).
Mais l’espoir et un entourage familial et amical attentionné est essentiel.
Je t’embrasse bien fort. Amitié, Arielle🍀;🌸;💕;

suite ...   [274123] posté le 17/02/2020 11:08:00 par jaitellementpeur, Bonjour,

j'étais venue il y a quelques semaines poster pour le cancer TN de ma maman : la 1ere chimio AC s'est passée il y a bientot 15 jours sans "trop" d'effets secondaires : juste constipée 48h et brulures oesophage 24h , trés vite soulagés.

L'infirmière de coordination l'a appelé les jours suivants pour voir si tout allait bien .
Ma maman a eu des injections 3 jours aprés sa chimio pendant 3 jours pour faire remonter ses globules blancs : si l'injection etait faite rapidement pas de douleurs.
Elle reste persuadée que ces cheveux ne vont pas tomber ... elle sera à 15j de sa chimio mercredi ...je redoute cet instant .
Elle a acheté des bonnets, foulards et perruque semaine dernière .

Je l'incite à sortir de chez elle et a continuer ses activités !
J'espère que la 2eme AC sera identique !!!
Je vous tiendrais informée.

Lise

A Lolo33 🌸;🌸;   [274119] posté le 16/02/2020 19:54:00 par Carambole Chère Laurence, je m’inquiète pour toi. Où en es-tu avec le traitement ?
J’espère avoir bientôt de tes nouvelles.
Gros bisous, Arielle😘;😘;

Arielle carambole   [273986] posté le 07/02/2020 18:06:00 par zaboton Quelle incompétence chez certains docteurs dentistes ou autres. Attendre de voir les conséquences douloureuses et rien prévenir malgré les conseils avisés.Courage chère Arielle🌻;🏵;️;

A zaboton🌺;   [273984] posté le 07/02/2020 17:28:00 par Carambole Chère Isabelle,
Suis allée chez le dentiste ce matin lui remonter les bretelles. Évidemment, il était stupéfait de l’état inflammatoire de mes gencives avec mes joues de hamster. Lundi, j’avais pourtant préconisé un antibiotique et de la cortisone en prévention (« inutile » m’avait-il répondu). Et là, bien sûr, il m’a prescrit amoxicilline et prednisolone, tout honteux. Pfffffffft!
Gros bisous, Arielle😘;💕;

A Lolo33 🌸;   [273983] posté le 07/02/2020 17:21:00 par Carambole Chère Laurence,
As-tu commencé le traitement par Caelyx, comment te sens-tu ? Je ne t’oublie pas et pense à toi.
Viens nous donner des nouvelles. À bientôt, je t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle😘;

Arielle carambole   [273954] posté le 06/02/2020 16:22:00 par zaboton C est une sacrée épreuve que celle de tes dents. Je comprends tes angoisses et tes douleurs moi qui ai déjà de grosses appréhensions pour un soin simple.j espère que ton dentiste reste compétent malgré tout et que tu verras bientôt la fin de ces épreuves douloureuses.
Amicalement
Isabelle

Arielle carambole   [273955] posté le 06/02/2020 16:22:00 par zaboton C est une sacrée épreuve que celle de tes dents. Je comprends tes angoisses et tes douleurs moi qui ai déjà de grosses appréhensions pour un soin simple.j espère que ton dentiste reste compétent malgré tout et que tu verras bientôt la fin de ces épreuves douloureuses.
Amicalement
Isabelle

Arielle carambole   [273956] posté le 06/02/2020 16:22:00 par zaboton C est une sacrée épreuve que celle de tes dents. Je comprends tes angoisses et tes douleurs moi qui ai déjà de grosses appréhensions pour un soin simple.j espère que ton dentiste reste compétent malgré tout et que tu verras bientôt la fin de ces épreuves douloureuses.
Amicalement
Isabelle

A zaboton et Anne24 🌸;🌸;💕;💕;   [273951] posté le 06/02/2020 11:03:00 par Carambole Bonjour les filles,
Le problème est que mon dentiste minimise constamment les effets secondaires des actes de chirurgie, et les temps de cicatrisation.
En fait, le travail définitif était prévu début janvier, mais petit à petit il se rend compte que tout est bien plus long, plus compliqué, plus douloureux, plus hasardeux. Je suis obligée de lui « tirer les vers du nez » pour qu’il explique. Et malgré tout, il continue de minimiser même quand il se rend compte que le travail est bien plus complexe.
Le travail définitif n’est maintenant pas prévu avant fin mars...Je ne suis pas prête de pouvoir manger normalement (je rêve de frites, de croque-monsieur, de crêpes, de pommes)...depuis lundi j’ai des joues de hamster. La secrétaire au téléphone m’a dit : c’est vrai qu’il aurait dû vous prévenir au lieu de vous cacher le risque évident d’oedeme. Il a eu peur de vous effrayer... (!!!!!!). J’ai juste envie de lui tordre le cou👹;
Bon, excusez ma prose. Tout ça n’a rien à voir avec le cancer du sein triple négatif, quoique les chimios ont sévèrement fragilisé mon organisme. Je suis en état inflammatoire.
Je vous embrasse bien affectueusement.
Amitié à toutes, tous. Arielle🌸;🌸;🌸;

a Nadou et Claudepa   [273950] posté le 06/02/2020 09:57:00 par Cyrielle Je vous remercie pour vos réponses. Nadou merci de votre expérience qui est franchement positive avec ce traitement cela me rassure un peu , car j'etait tellement enthousiaste avec se traitement au depart et au finale a force d'essayer de trouver des résultats je me posais d'énormes questions sur ca réel efficacité... Êtes vous positif PDL1 ? Et comment avez-vous supporté ce traitement ? Merci

Carambole   [273940] posté le 05/02/2020 12:44:00 par Anne24, Chère Arielle,
Je suis navrée de ce que tu subis pour tes dents. C’est fou toutes ces opérations aussi longtemps. C’est certainement très douloureux, je comprends ta prise régulière de Ixprim. Encore trois semaines et tu passes à la phase définitive de reconstruction, tu pourras te rattraper avec des aliments solides qui doivent te manquer. Tu tiens le bout bout!
Je te remercie pour ton message de réconfort, je t’embrasse bien affectueusement et t’envoie beaucoup de courage

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

A Nadoo   [273937] posté le 05/02/2020 11:16:00 par claudepa, Votre cas confirme que le taxol, en combinaison
avec l'atezolizumab, peut donner de bons
résultats. Cela m'a déjà été dit par des
oncologues bien que l'essai clinique est je
pense en cours. L'ATU personnalisé est
une solution mais il faut espérer que le traitement
va être généralisé aux patientes avec un
triple négatif métastatique. Sur le triple
négatif non métastatique keynote 522 a
montré la supériorité du résultat quand le
pembrolizumab est ajouté à la chimiothérapie.
Il est donc clair que l'immunothérapie que
l'on peut ou pourrait pratiquer en France est
un plus pour le triple négatif non métastatique et pour
le métastatique positif pour le test Ventana. Mais
la mise en application
ne se fait pas sans difficulté et longueur.

A CYRIELLE   [273936] posté le 05/02/2020 10:39:00 par nadoo, Bonjour Cyrielle,
Je suis sous immunothérapie depuis septembre 2019.
IMPASSION (atezolizumab + taxol)
Pour info, cancer du sein TN en aout 2016, métastase cérébrale aout 2017,cyberknife, récidive cérébrale mai 2018, craniotomie en juin 2018
Récidive en novembre 2018, radiothérapie gammaknife..
Mai 2019 métastase deltoïde, (bras droit) opérée deux fois
Aout 2019 deux métastases au foie.

Mon oncologue m'a proposé l'ATU immunothérapie , et en octobre, il n'y avait plus rien au foie.Au cerveau, ça suit son cours.
En janvier, c'est clean.
Prochain exam en mars. Il me suit de près. Je reste prudente car on a toujours la peur à chaque exam. Mais pour l'instant ça semble bien fonctionner. Je suis tellement contente.

Tu nous donneras de tes nouvelles, soit confiante. Je m'imagine deux petits combattants Taxo et Atezo qui sont ensemble pour faire un grand nettoyage. ;)
Je vais maintenant passer à l’immunothérapie seule. Après 17 chimios. 1 injection toutes les 3 semaines.
A bientôt
Nadège

Suite   [273930] posté le 05/02/2020 08:48:00 par claudepa, En cours de test avec l'atezolizumab bien
sur.

A Cyrielle   [273929] posté le 05/02/2020 08:45:00 par claudepa, Le traitement issu de IM-PASSION 130 c'est
l'atezolizumab (immunothérapie) et abraxane (
chimiothérapie. Si on vous le propose
normalement c'est que votre tumeur est
positive pour PD-L1 en ce qui concerne les
lymphocytes qui infiltrent la tumeur ( test
ventana SP42). Mais bien souvent l'abraxane
( paclitaxel sous forme de nanoparticules)
n'est pas disponible en France ( cela semble
dépendre des hôpitaux) et les
oncologues le remplacent par une autre
chimiothérapie telle que par exemple le
paclitaxel. Je crois que celui ci est en cours
de test en essai clinique.

Arielle carambole   [273927] posté le 04/02/2020 20:04:00 par zaboton Je te souhaite plein d énergies positives pour faire face à tes problèmes dentaires.
Pour ta vieille maman, beaucoup de patience et d amour.
Bonne soirée à toutes
Isabelle

à Anne24 🌸;🌸;🌸;🌸;   [273925] posté le 04/02/2020 18:43:00 par Carambole Ma chère Anne,
L’ACE à 1,8 reste tout à fait dans les normes. Bien sûr, c’est important d’avoir cette radio du gril costal. Je penserai bien à toi le 11 février🍀;🍀;🍀;
Après plus de 5 mois d’interventions lourdes chez le dentiste, j’ai encore subi hier une intervention au laser pour ouvrir la gencive supérieure, afin de préparer la future prothèse définitive. Encore 15 jours à 3 semaines de cicatrisation avant d’espérer une préparation (re-empreinte, etc...).
Je suis sous Ixprim 3 par jour pour atténuer la douleur.
Alimentation liquide, purées, Fortimel, ça continue.
Et bien sûr, je suis toujours seule à tout gérer pour maman...
Gros bisous, toute mon amitié. Arielle🌸;💕;💕;

A laulaut🌸;   [273924] posté le 04/02/2020 18:28:00 par Carambole Je vais te donner un conseil : ne cherche plus sur Internet des renseignements sur les pronostics et statistiques sur le cancer du sein triple négatif. Tu trouveras toujours dans la littérature médicale des informations alarmantes sur ce statut, car ce cancer est assez souvent diagnostiqué d’emblée avec métastases compte tenu de son agressivité. Le mien était très agressif mais non métastatique. Mais bien sûr, tout comme toi j’étais affolée, obsédée par le risque de métastases.
Le chiffre du CA 15-3 n’est jamais fixe (qu’il soit de 13, 16, 24), peu importe s’il reste dans les normes. Son analyse doit toujours être faite par le même laboratoire. Ce marqueur dans le cancer du sein n’a en fait d’intérêt que dans le suivi après un traitement de chimiothérapie pour évaluer l’efficacité du traitement en cas de métastases.
Un état inflammatoire (quel qu’en soit la cause) peut faire augmenter le CA 15-3, tout comme l’ACE.
Je sais bien que c’est facile à dire, mais tranquillise-toi et garde confiance, puisque tes bilans sont très bons.
Bisous, amitié, Arielle💕;🍀;🍀;🍀;