Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Coup de gueule   [260588] posté le 12/06/2018 15:36:00 par Esperanza12, En direct de ma chimio, j ai attendu de voir mon oncologue...On m avait dit la semaine dernière qu' on ferait son possible pour qu' il vienne me voir 5 mn....Et l interne m apprend qu' il est en conge toute la semaine!!! J ai relance le secretariat, la pauvre secrétaire n y peut rien, pas de , place avant le 8 aout... Je ne sais plus comment faire pour le rencontrer et lui parler de la fatigue , de ma demande d immunotherapie.... L interne m a dit qu' il avait certainement oublié de relancer pour mon dossier à Pierre et Marie Curie...Mais de qui se moque t on???? Je ne sais plus quoi faire pour être entendue...Je reste patiente, mais la je commence à m énerver....on se bat au quotidien et on doit mettre notre énergie dans d autres choses qui devraient se faire naturellement ..Je suis écoeurée... L interne me dit, on fera le nécessaire pour qu' il vous voit le 25, à votre prochaine chimio( ce qu' on m avait promis,aujourd'hui ...😕;).Quand j arrive au secrétariat de mon oncologue, on.m informe qu' il est en congres le 24 et le 25. Je nage dans le surréalisme!!! Excusez moi, mais j avais besoin de vider mon sac!😠;😠;😠; Je rentre et je me mets en mode sophro et j attends docilement le 8 aout???

essai vaccin+immuno   [260567] posté le 11/06/2018 19:04:00 par kSlayer, J'oubliais: pour celles et ceux qui craignent la barriere de la langue, ils prevoient 3 centres en Belgique mais qui ne recrutent pas encore.

essai vaccin+immuno   [260566] posté le 11/06/2018 19:02:00 par kSlayer, Bonjour tout le monde, j'ai traduit le document de l'essai clinique dont Claude nous a indique le lien. Je me tiens a votre disposition pour envoyer la traduction a qui le souhaite. Il suffit de me donner votre adresse email (le document fait 10 pages donc trop long pour poster ici).
Courage et que votre semaine soit la meilleure possible!
Bises

cancer du sein triple négatif   [260562] posté le 11/06/2018 17:42:00 par marilou789, Bonjour à tous,
dégoûtée mon oncologue m'a appellé : arrêt de l'essai clinique à Gustave Roussy en raison d'une trop grande toxicité.
Donc je reprends les chimios.

bises

pour carambole   [260554] posté le 11/06/2018 14:26:00 par Esperanza12, Ok, Carambole, je comprends mieux. merci pour tes explications limpides. Tu es une mine d 'informations ,lol !Au col, je ne suis reçue chaque semaine que par les internes pour mes chimios. je revois mon oncologue au bout des 3 cycles de chimio et un tepscan cad au bout de mois...C 'est le fonctionnement du Col...C 'est un très bon centre mais il manque de coordination et de relationnel entre le patient et la personne qui la suit...J 'ai insisté par le biais de coups de téléphone pour voir min oncologue demain( lors de ma dernière consultation, il avait dit à, moi et min mari qu'on pouvait le voir quand le voulait si besoin…Or, son secrétariat m a dit pas avant le 8 aout...Ca fait un peu loin quand t as un besoin, une urgence, je trouve? Mais, je crains que demain je ne le vois pas, on a bien insisté sur le fait qu il est "surbooké" mais moi j 'ai bien insisté que " j insisterai car j ai la rage de vivre !!!"Je ne lâche rien pourtant depuis le début mais malgré tout c 'est chimio ad vitam aeternam comme il m a dit lors d 'une consultation. En fait, à l annonce de ma récidive, l 'équipe pluridisciplinaire sous son aval m a proposé le même traitement que pour mon cancer initial : 11 FEC 50( il est allé à la dose maximale tolérée )et comme ca ne donnait pas de résultat concluant, (je devais en faire 12) il est passé au fameux taxotère, idem après 3 cycles, résultats catastrophiques, donc là il m a mis sous Xeloda qui n 'a rien donné….et me voilà sous eribuline maintenant, que je supporte bien a part une grosse fatigue en ce moment, je pense que c 'est l 'accumulation des chimios, je suis à ma 35 cure depuis le début de mon 1er cancer et je perds mes cheveux….J 'ai renvoyé un mail au Dr qui s occupe du service immunothérapie sur P et M Curie(j 'ai trouvé son mail sur internet) , pas de nouvelles….Merci pour ton soutien et ta bienveillance sur ce forum( tu nous fais beaucoup de bien, sache le !) Je t 'embrasse fort Esperanza

A Esperanza🌺;❤;️;   [260549] posté le 11/06/2018 12:40:00 par Carambole Oui je sais, Esperanza. Mais justement, c’est extrêmement difficile de rentrer dans un essai clinique si on a eu 3 lignes de chimiol en échec ou metastasé après efficacité et récidive, sauf en phase 1.
Je suis révoltée que traitée dans le plus grand centre des Hauts de France, pourtant si réputé (je n’ai pas été prise en charge par ce centre), cet oncologue t’ait fait traîner de chimios en chimios, alors que tu lui as rappelé les possibilités d’essais cliniques d’immunothérapie.
Et t’administrer du FEC 50 sous prétexte que le FEC 100 avait été efficace jusqu’à la récidive était une erreur de prescription.
Je comprends ta rage de vivre !
N’y a -t-il donc que des internes à O.L. pour s’occuper de ton dossier ?
Faut-il insister auprès de Curie ?
J’espère tellement pour toi !
Je t’embrasse bien affectueusement. Arielle💝;🍀;🍀;🍀;

pour Carambole   [260548] posté le 11/06/2018 11:52:00 par Esperanza12, Bonjour Carambole, je me permets de te dire que malheureusement ce n 'est pas toujours comme ça pour les essais thérapeuthiques. J 'ai commencé ma 6eme ligne de chimio depuis 3 ans que Mr crabou est entré dans ma vie. les 5 précédentes n 'ont pas marché….et on ne m 'a rien proposé….pourtant, je suis soignée dans un grand centre qui fait de la recherche, c 'est même pour cette raison que j 'ai quitté mon 1er centre( à regret, car j 'avais une oncologue extra) pour avoir la chance de bénéficier d'un essai dans ce grand centre et rien…. C 'est moi même qui ait envoyé des dossiers sur paris dans deux centres réputés grâce aux coordonnées que m 'a donné Claudepa...L 'un des centres m 'avait dit , il y a deux mois, qu on pourrait me rappeler pour m 'inclure dans un essai mais rien...je sais que les essais ont déjà commencé( c 'est toi, même qui a donné la date sur le forum) et donc j 'en ai deduis que je n 'avais pas été sélectionné….ma 6eme ligne de chimio que j 'ai commencé en février fonctionne!!!Mais j 'aimerai ne pas faire des chimios à vie….j 'aimerai qu'on me propose une autre porte d'issue… c 'est vrai que j ai la chance d 'avoir un métabolisme qui résiste bien aux chimios quoique les dernières m 'ont énormément épuisées….(même avec des granocytes, on est contraint de reculer mes chimios car mes leucocytes sont trop bas…). Demain, nouvelle cure de chimio, j 'ai demandé à voir mon oncologue pour lui parler de cette fatigue intense que je n 'avais jamais ressenti et pour savoir ce qu il en est de ma demande d 'immunothérapie que j 'ai faite sur Pierre et Marie Curie, Gustave Roussy n ont rien à me proposer… Je ne suis même pas sûre de le voir, il est débordé m ' a t-on dit…..J 'ai 43 ans, deux jeunes enfants, 3 ans que je me bats contre Mister Crabou, je répète à mon oncologue que j 'attends autre chose que les chimios….mais il n 'a rien à me proposer me répète t-il….Cela n 'entrave pas ma rage de vivre, au contraire, je cherche par tous les moyens une issue pour gagner des années de vie et voir au moins mes loulous grandir. tout ca pour dire qu après 5 lignes de chimios infructueuses, on n a pas systématiquement une proposition pour entrer dans des essais….
Bien à toi, bisous Esperenza

A aero💝;🌺;😘;   [260542] posté le 11/06/2018 09:58:00 par Carambole Bonjour ma chère Anne,
A partir de la 2ème ligne de chimio si échec sur la tumeur ou métastases, oui.
En phase 1, c’est en cas d’échecs de plusieurs lignes de chimios (en impasse thérapeutique). Empar46 (Marie) n’a pas eu le temps d’en bénéficier. Demdo (Dominique) avait fait la même recommandation que Rigel (qui a bien raison). Sevenseska (Alice) n’a eu aucune chance, trop de chimios, et état extrêmement inflammatoire avec une progression locale extrêmement avancée.
Je pense beaucoup à toi, à ta fille, en espérant qu’elle se sente toujours bien.
Concernant les essais, heureusement que lors de mon métier de déléguée médicale j’ai présenté aux spécialistes des traitements ayant l’AMM avec SMR reconnu.
Je t’embrasse bien affectueusement, toute mon amitié, Arielle😘;❤;️;🌺;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A Rigel   [260529] posté le 10/06/2018 20:57:00 par claudepa, C'est vrai que le taux de 26 mg/ Kg indiqué
sur ce site est bas. De plus on ne mange
pas des asperges tous les jours. Sur les
autres sites français ou anglais je n'ai
trouvé aucune indication chiffrée. Je pense
quand même qu'il faudrait trouver confirmation
de ce chiffre. L'argument de l'urine que j'ai
trouvé sur un site en anglais me questionne.
C'est vraiment caractéristique de asperges et
ne se produit pas à ma connaissance avec
d'autres aliments. Si c'est l'asparagine
qui crée l'odeur il doit y en avoir une sacrée
quantité!

Rigel   [260525] posté le 10/06/2018 17:47:00 par zarafa, Je te remercie infiniment d'avoir pris le temps de m'expliquer.Je t'embrasse bien fort pour tout ce que tu nous écris pour tout ce que tu représentes.Il existe bien un truc quand même pour nous sortir de ce truc de cancer,faut rien lâcher.

"nouveaux traitements"   [260520] posté le 10/06/2018 14:25:00 par aero, Bonjour
J'interviens dans la conversation pour regretter que les médias grand public fassent leur une de titres ronflants, mettant sur le même pied d'égalité les résultats provenant de recherches exploratoires, de tests pré-cliniques, d'essais cliniques. Cela ne peut qu'entretenir la confusion. Néanmoins je reste à l'affût de ce qui se fait. Merci Rigel, Esperanza et toutes les autres pour les informations glanées ici ou là. Quant aux articles publiés dans des revues internationales de haut rang, il est rare qu'on puisse y accéder en entier et perso que je puisse les comprendre (bien que de formation scientifique). Merci Arielle et Claude pour votre décodage.
Bon dimanche à toutes et à tous.
Anne
PS : Il me semble que la plupart des essais cliniques (sauf Safir), et ce quelle qu'en soit la phase, ne sont proposés qu'à partir, à minima, de la 2° ligne métastatique. Est-ce bien cela ?

A Claudepa,   [260519] posté le 10/06/2018 12:40:00 par Rigel,
Voici ma source pour les teneurs des aliments en asparagine, c'est vrai que pas évident, mis à part les patates, la viande, les produits laitiers, même pour les oeufs j'ai trouvé des différences...

https://www.santescience.fr/asparagine/

Bon dimanche à toutes et tous.

A zarafa,   [260518] posté le 10/06/2018 11:38:00 par Rigel,
Bonjour,

Je comprends si bien ton inquiétude, pour l'histoire de continuer la chimio alors que son effet semble modeste on va dire, hélas c'est comme ça que ça se passe, tant qu'il n'y a pas augmentation de taille de la tumeur, ou neuropathies avec le taxol, ils vont te faire aller au bout du protocole, et je vais t'expliquer pourquoi... L'exercice consiste toujours à comparer, "des bras", alors un exemple dans le triple négatif, on va essayer, soit les doses denses, soit pas,soit FEC ou EC ou AC, le tout suivi de X taxol, entre 6 et 12, puis les résultats de tous ces protocoles seront ensuite analysés, et les conclusions qui portent sur des pourcentages assez petits, en tireront des conclusions validées, qui diront tel schéma, donne de meilleurs résultats...
Ton oncologue ne fait que suivre des protocoles, son job consiste avant tout à gérer des toxicités, reporter une séance...etc..
Pour l'essai que tu as mis, c'est uniquement en "métastatique" donc pas pour toi, c'est tout ce que je te souhaite...

Je t'embrasse petite soeur triplette.

A Rigel   [260516] posté le 10/06/2018 11:29:00 par claudepa, Beaucoup de sites disent que l'asperge
est l'aliment le plus riche en asparagine.
C'est l'asparagine qui serait à l'origine de
l'odeur particulière de l'urine quand on a
mangé des asperges.

« Toujours risqué d’extrapoler de la souris à l’homme »   [260517] posté le 10/06/2018 11:29:00 par Carambole Très exact, claudepa !
Bon dimanche à toutes et tous, toute mon amitié, Arielle🌺;🌺;🌺;🍀;🍀;🍀;

A Parenthases,   [260514] posté le 10/06/2018 11:15:00 par Rigel,
Coucou !

Et sinon pour l'asperge, elle contient peu d'asparagarine, c'est juste que la première fois que cet acide aminé a été découvert, c'était justement sur l'asperge, donc l'asperge oui ! Là c'est des articles mal compris, mal repris, pour faire des titres ! En effet j'ai vu cet article avec le titre sur l'asperge, rien à voir avec celui de "nature", qui est un article sur des essais sur la souris...

Bisous à toutes et tous.

A Claudepa   [260513] posté le 10/06/2018 11:02:00 par Rigel,
Merci, il y a bien une piste sérieuse tout de même. Donc vu que l'essai commencera au environ de juillet, faute d' asparaginase en gellule, pour réduire l'asparagine disponible pour la tumeur, je vais faire attention à ce que je mange, j'ai déjà commencé... Et si on y regarde de plus près, ça ressemble beaucoup au régime alimentaire des asiatiaques, riz/légumes...

Bisous à toutes et tous.

Asperges   [260512] posté le 10/06/2018 10:24:00 par Parenthèses, Carambole, 100 % d'accord avec toi. Je te cite :
"Les fléaux de notre société sont la malbouffe, le gras, le sucre, l’alcool, les parabens, l’hydroxyde de titane, l’excès de laitages, les produits raffinés, les pesticides, le stress cumulatif, la pollution partout.
Notre société de surconsommation, notre illusion du bonheur par le progrès me font bien plus peur que les asperges !😇;;🙄;"
Bonne journée

A toutes   [260510] posté le 10/06/2018 10:13:00 par claudepa, https://www.businesswire.com/news/home/20180212006453/fr/
Voir ce site. Un essai clinique sur triple
négatif commence
a Lyon avec graspa, qui est de l'asparaginase
encapsulée. Toujours risqué d'extrapoler de
la souris à l'homme. Mais dans l'article
que vient de publier Nature l'asparaginase
reduit la progression des métastases.
D'après ce que j'ai pu lire sur le site
Erytech ne connaissait pas les résultats
de Nature quand ils ont choisi le triple
négatif, du moins il n'y a aucune allusion
à cela.

A Esperanza   [260509] posté le 10/06/2018 09:56:00 par claudepa, Non ce n'est pas le même vaccin qu'en
allemagne mais c'est également un vaccin
personnalisé pour chaque patiente. Je
crois que ce qui est important c'est le
principe d'associer un vaccin dirigé d'une
façon ou d'une autre contre un antigène
exprimé par la tumeur et un inhibiteur de
point de controle. Ceci dit il y aura certai
nement des vaccins qui se révéleront
meilleurs que d'autres.