Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Aminasirine BRCA1   [243555] posté le 10/12/2016 02:37:00 par tris, Je suis aussi BRCA1. Je l'ai decouvert il y a deux ans lors du diagnostique de mon cancer triple negatif, j'avais 34ans comme toi.
La douche froide, je ne m'y attendais pas du tout. J'etais effondrée, j'avais l'impression que le cancer contaminait ma famille, mes enfants... Il fallait l'annoncer a la famille, ma soeur, sans les affoler mais leur faire comprendre l'importance du test génétique. J'ai culpabilisé.

Si ça peu te rassurer ma tumeur faisait la même taille que la tienne et aujourd'hui, mes derniers controles sont bons.
J'ai pris du recul par rapport a cette alteration et j'essaye de tirer le côté positif de la mutation. La science a fait d'enormes progrès dans ce domaine avec les inhibiteurs de parp.
Tes soeurs ne seront pas forcement porteuses et si c'etaient le cas, elles auront la possibilté de faire le test et de choisir entre un suivi et l'ablation preventive.

J'ai opté pour la prophylaxie du sein survivant. J'ai ete operee un an apres la mastectomie du sein malade. J'ai eu une reconstruction par prothèses simples.

Pour les ovaires, le staff qui me suit ne veut pas m'operer avant 40ans. Elles ont eu leurs cancers à quel age?

Si tu as des inquiétudes, questions, n'hesites pas! Je suis de tout coeur avec toi.

aminasirine   [243540] posté le 09/12/2016 13:28:00 par florence1602 Ma tumeur a également disparue, après les trois premières cures de chimio, et avant d'entamer le taxol :-) le cancer que nous avons réagit apparemment très bien à la chimio, d'après mon médecin.

Personnellement, je fais l'ablation des deux seins en même temps, avec reconstruction immédiate (prothèses gonflables d'abord, définitives dans quelques mois).

C'est forcément un risque d'attendre, mais rien ne dit que tu développeras un cancer dans l'autre sein d'ici là. Comme je l'ai dit dans mon précédent message, rien ne t'empêche de te faire suivre très étroitement en attendant (et sachant que tu as le gène, ton médecin ne te laisseras sûrement pas le choix, ce sera contrôles réguliers quoiqu'il arrive).

Pour les ovaires, je ne suis pas la meilleure personne pour te répondre. Je sais que je les ferai enlever à un moment, mais je n'ai "que" 27 ans et pas encore d'enfants. Forcément, plus tu attends, plus le risque augmente. Pour l'instant, je ne vais chez la gynécologue qu'une fois par an mais j'envisage de demander un suivi plus régulier.

Silene et Florence1602   [243539] posté le 09/12/2016 13:10:00 par aminasirine, Merci pour votre message et votre réconfort
J'avoue que je suis un peu perdu car pour l'instant je ne sais pas si je vais guérir de ce cancer
j'ai fait un irm avant d'entamer les taxol et la tumeur a presque disparu. Est ce que c'est un espoir de guérison? ?
Mon idée c'est d'abord faire l'ablation du sein malade
et puis dans 2 à 3 ans faire la reconstruction et en même temps faire l'ablation de l'autre sein avec reconstruction immédiatement

est ce que c'est risquer d'attendre?

A quel moment il faut enlever les ovaires sachant que j'ai deux demi soeurs décédé d'un cancer de l'ovaire

Je me mille et une question 😨;

merci de me lire et courage à toutes

aminasirine   [243537] posté le 09/12/2016 12:07:00 par florence1602 Bonjour aminasirine,

Tout d'abord, désolée pour ce coup dur. Ca dû te faire un choc, c'est sûr. Mais tout n'est pas perdu, ne t'en fais pas. Je suis moi-même porteuse du gène BRCA1, je le sais depuis 6 ans et j'ai été très bien suivie. A l'époque, je n'avais pas envisagé la mastectomie profilactique, je n'avais que 21 ans et je n'étais pas prête.

Mais aujourd'hui, après un cancer triple négatif, c'est l'option envisagée. Mastectomie curative pour le sein touché, et préventive pour l'autre. Ca t'enlève quand même une sacrée épée de Damoclès. Mais si tu ne veux pas avoir recours à cette chirurgie, ce qui peut se comprendre, tu peux toujours être régulièrement et attentivement suivie. Personnellement, jusqu'à avant le cancer, j'allais me faire dépister tous les 6 mois : échographie et IRM en septembre, et une nouvelle échographie en mars-avril.

Tu as donc des options :-)

Si jamais tu veux en discuter, je (nous) suis là!

Courage,

Florence

aminasirine   [243527] posté le 08/12/2016 20:24:00 par Silene, Bonjour,

Désolée pour ce nouveau coup dur. Ils ont été vite pour les résultats, tu vas avoir un traitement adapté et c'est une bonne chose. La suite de ton parcours risque d'être modifié mais je te conseille de prendre du temps pour bien y réfléchir (chirurgie profilactique ou non?).

Ne t'inquiète pas trop pour tes soeurs, penses à toi. C'est finalement grâce à toi qu'elles seront bien suivies si elles en ont besoin (c'est à dire si elles sont porteuses du gêne).

N'hésites pas si tu veux en parler.

Bon courage pour la suite

aminasirine   [243528] posté le 08/12/2016 20:24:00 par Silene, Bonjour,

Désolée pour ce nouveau coup dur. Ils ont été vite pour les résultats, tu vas avoir un traitement adapté et c'est une bonne chose. La suite de ton parcours risque d'être modifié mais je te conseille de prendre du temps pour bien y réfléchir (chirurgie profilactique ou non?).

Ne t'inquiète pas trop pour tes soeurs, penses à toi. C'est finalement grâce à toi qu'elles seront bien suivies si elles en ont besoin (c'est à dire si elles sont porteuses du gêne).

N'hésites pas si tu veux en parler.

Bon courage pour la suite

nouvelles    [243523] posté le 08/12/2016 18:42:00 par aminasirine, Bonsoir les filles

Voici les résultats je suis bien porteuse du Gène Brca1
Je suis complètement perdu 😢;
et j'ai tellement peur pour mes deux soeurs

En plus de ma chimio taxol on m'a rajouter carboplatine
Vous en avez déjà entendu parler?

La bonne nouvelle c'est que je réponds bien à la chimio
Ma tumeur a fondu

Bonne soirée 😊;

Carambole   [243472] posté le 06/12/2016 18:18:00 par vero61, bonsoir Carambole,
très joli et si vrai , prendre le bon et laisser le mauvais et profiter de ceux que l'on aime, VIVRE tout simplement mais à pleines dents
bonne soirée à toi Carambole
bises
Véro ;-)

nami,    [243471] posté le 06/12/2016 18:15:00 par vero61, bonsoir Nami,
merci pour ton témoignage qui remonte le moral avec espoir de guérison du moins de temps encore a profiter à fond de la vie
message d'espoir , un rayon de soleil dans la nuit
je vis mon cancer comme une maladie quelconque, bon ok avec certaines différences mais je me dit pas trop " j'ai le cancer" je dis plutôt, " je suis malade " c'est moins grave a entendre et a prononcer, cela ne change rien au problème mais grâce à ce forum j'ai appris a vivre cette maladie autrement et quand je peux j'arrive a me sentir utile en aidant par un p'ti mot certaines d'entre nous et être " utile " est bien la preuve que l'on est vivante et j'ai bien encore l'intention de rester sur ce forum bien longtemps ( sourires )
bonne soirée à vous toutes
bises
Véro ;-)

A nami   [243468] posté le 06/12/2016 16:38:00 par marion372, Merci beaucoup pour ton témoignage. Ca fait tellement du bien de lire des femmes qui s'en sont sorti. Moi j'attaque ma deuxième chimio mardi prochain et j'avoue qu'en ce moment le moral n'est pas trop au beau fixe. Vivement que tout soit fini et j'espère moi aussi dire que tout ca est derrière moi.
Plein de courage à toutes les impatientes.
Marion.

Nami    [243412] posté le 03/12/2016 21:13:00 par Carambole Bonsoir nami ❤;️;
Je suis très heureuse pour toi de cette bonne nouvelle. Merci de venir témoigner pour réconforter les Impatientes, notamment sur ce forum de "triplettes". Merci pour ton soleil du Sud qui s'invite également en ce moment dans les Hauts de France.
Il est évident que nous pensons au risque de récidive, et pour certaines en ce moment c'est une réalité, la parenthèse n'est pas refermée.
2 ans après le diagnostic et les traitements, la vie n'est plus un tourbillon pour moi. Je la savoure plus intensément, mais je laisse de côté les tracas sans importance pour me recentrer sur l'essentiel. Oui, il faut se faire du bien, savoir dire non, mais faire aussi du bien à ceux qui nous aiment.
Bisous, amitié, Arielle💝;☀;️;🌹;

Courage   [243408] posté le 03/12/2016 13:00:00 par nami, Courage les triplettes, je suis passée par là il y a deux ans et demi - et je suis toujours là :)
Je sais que des fois on a envie de voir témoigner des gens qui s'en sont sortis, pour voir la lumière au bout du tunnel. J'ai toujours peur de la récidive, plutôt des métas, mais force est de constater que le temps passe, que ma vie a repris, et que je suis toujours là, sans aucune alerte, avec des médecins qui me disent que je suis sortie d'affaire !
Les mois de chimio paraissent longs, mais je vous jure, ça n'est qu'une parenthèse - j'aurais limite envie de dire "profitez-en", pour vous chouchouter, vous recentrer, faire ce que VOUS avez envie de faire. Après, une fois que c'est passé, la course recommence, le tourbillon de la vie !
Beaucoup de courage à vous, et des bises ensoleillées du Sud (hem, il n'y a pas vraiment de soleil aujourd'hui, mais dans le coeur, toujours !)

Zeb32   [243396] posté le 02/12/2016 23:51:00 par edena, Bonsoir Zeb32,

En effet tu dois garder le moral, c'est la meilleur des armes.
Tu vas devoir quoi qu'il en soit subir une chimio et tu as un peu de temps devant toi pour te préparer du coup. Sais-tu quel protocole tu vas avoir ? Tu peux te faire aider par un homéopathe, naturopathe, acupuncteur ...

Bon courage à toi

Merci   [243389] posté le 02/12/2016 19:36:00 par marion372, Merci pour vos témoignages qui m'apportent beaucoup, j'espère que l'oncologue me donnera un traitement plus fort. Les nausées sont enfin passées ne revis. Mais la fatigue est toujours un peu présente. Pour une première j'aurai bien jonglé quand même.
je pense que je vais partir sur le rasage quand les cheveux vont tomber. Au moins ça ne durera pas trop longtemps et j'aurai la chance d'avoir une personne qui m' est cher auprès de moi pour supporter tout ca.
Edena j'ai lu ta bio et je voulais te dire que "oui" on peut guérir d'un cancer triple négatif. Les médecins n'ont pas toujours des phrases très intelligentes. Il faut y croire et continuer de vivre et profiter des seins tout en faisant ses contrôles pour combattre encore et encore.
J'ai envie de dire aussi, faisons confiance à la médecine. Elle avance a grand pas surtout sur le cancer du sein et ils trouvent toujours de meilleurs prises en charge.
Restons fortes et combattives. La vie est trop belle pour baisser les bras! Merci pour votre soutien à toutes en tous cas.
Ce week end je vais fêter les 3 ans de ma fille chez Mickey et ne plus penser à Mr K.
Bisous les impatientes.
Marion

Marion372   [243384] posté le 02/12/2016 14:03:00 par edena, Bonjour Marion, j'ai eu 3Fec et 9Taxol de Mai à Août. Ma première chimio s'est mal passée. Entre la nausée, la fatigue, déshydratation .. et les globules blancs qui chutent. J'ai fini à l'hôpital pour 4 jours pour cause d'aplasie et forte fièvre.
L'angoisse !!!. Je me suis demandée comment j'allais faire pour survivre à mes chimio suivantes. Mais finalement les suivantes se sont mieux passées. J'ai mieux géré, je savais à quoi m'attendre. Et sur les trois semaines de chaque chimio on voit réellement un mieux au fur à mesure des jours. Finalement quand on attaque la deuxième on est #en forme#, prête pour une autre tournée!.
Et ensuite pour le taxol en ce qui me concerne c'était la ballade en comparaison. Aucune nausée, beaucoup beaucoup moins de fatigue ...J'appréhendais les réactions allergiques ou cutanées car j'ai un terrain allergique mais rien ras. Mes cheveux ont recommencé à pousser.

Courage, tu vas voir ça va aller, ça vaut le coup.
Et courage à vous toutes qui êtes en traitement. Mon message est aussi valable pour vous 😉;.

à Marion372   [243382] posté le 02/12/2016 12:11:00 par florence1602 Coucou Marion,

Je me permets de te répondre et de te faire part de mon expérience, et peut-être pouvoir t'aider un peu à supporter tout ça. Tout d'abord, je te souhaite tout plein de courage (et aux autres impatientes aussi!) pour le traitement.

Personnellement, j'avais aussi le Emend, mais il ne m'a absolument pas soulagée. Après discussion avec l'oncologue, je suis passée au Litican (50mg) et ça a bien mieux fonctionné pour moi. Tu peux en prendre jusqu'à 6 par jour, mais je me contentais d'un 1h avant le repas. Je suis de Belgique donc peut-être que le nom est différent. Mais peut-être peux-tu en parler à ton oncologue et voir si tu pourrais essayer?

Personnellement, j'ai beaucoup mieux supporté le Taxol, mais je n'ai eu que 3 cures (toutes les 3 semaines). Les nausées avaient presque totalement disparues, "juste" quelques douleurs musculaires. Les ongles sont plus fragiles aussi. Pendant la chimio, je devais mettre des gants et des chaussettes de glaces. La vasoconstriction empêche la chimio d'aller jusqu'aux extrémités et protège les ongles. L'hôpital m'a aussi donné un vernis protecteur.

Concernant les cheveux, je les avais aussi très longs. J'ai décidé de les couper avant la chimio (je les ai donné à la Fondation contre le cancer pour en faire une perruque pour une autre femme atteinte d'un cancer :-) ). Ils sont tombés environ 15 jours après le début de la chimio. Je les ai rasé là où j'ai acheté la perruque. Personnellement, ça n'a pas été trop un choc pour moi. Je sais que ça peut être difficile, mais dis toi qu'ils vont repousser et que ce n'est que temporaire.

Tout plein de courage pour la suite!

Florence

Suite RCP   [243380] posté le 02/12/2016 10:46:00 par Zeb32, Bonjour,

Diagnostiquée fin octobre d'un triple négatif avec tumeur de 1,7cm (selon échos), j'ai terminé mon bilan d'extension et devais être opérée le 09/12.
J'ai revu ma chir hier suite à ma RCP de lundi.
Bon, scan, IRM, scinti et autres biopsies de masses suspectes sont tous revenus négatifs (c'est déjà ça).
Mais l'IRM a reprécisé la taille de la tumeur: 3,3 cm !! Ma chir m'a expliqué que souvent, chez les femmes de 40 ans (ou moins), l'écho pouvait être faussée du fait de la densité des seins, d'ou IRM.
Et bam ! Grade 3 confirmé du coup.
L'opération est annulée et on passe sur une chimio néoadjuvante.
Mais je trouve le temps long ! Surtout qu'il a fallu recaler des rdv (oncologue, pose d'un clip, pose du PAC, scinti cardio).
Bref, je pense commencer vers le 15/12.
Et j'ai cette impression immense de temps perdu même si je me doute bien que ce sont des délais "classiques" et assez raisonnables.
Il n'empêche que j'ai pris une claque.
Je n'arrête pas de me demander si elle n'a pas grossi ces 5 dernières semaines, d'où cette nouvelle mesure. Mais elle me garantit que non. Qu'elle a juste mal été ciblée au départ.

J'essaie de garder le moral. Je puise une grande force chez mon petit bonhomme de 21 mois que je veux à tout prix voir grandir !

Bon courage et bonne journée à toutes.

A marion372   [243379] posté le 02/12/2016 08:10:00 par aminasirine, Bonjour Marion

J'espère que tu vas mieux et que tu trouveras des solutions pour soulager les nausées

J'avais des beaux cheveux long jusqu'au fesse
je les avais coupe très court et ils sont tombés tout seul et
très vite. Je ne les ai pas raser .

honnêtement ça m'a rien fait du tout car je sais qu'il vont repousser plus tard
pour moi ce qu'il va être traumatisant c'est la mastectomie
car j'ai une grosse tumeur

j'espère avoir répondu à ta question je te tiendrai au courante de mon traitement

courage pour la suite

gros bisous

aminasirine   [243378] posté le 01/12/2016 23:08:00 par marion372, Merci Aminasirine pour ta réponse et à fanfan4511 egalement. Je ne sais pas si elles sont differentes mais j'ai bien AC. Je suppose que pour le médicament tu parles du Emed. Oui je l'ai comme je le prend le matin il le soulage quelques heures puis ça repart. J'ai en plus du primperan mais ça ne me fait rien non plus. Je prends également de l'homéopathie. J'en parlerai avec l'oncologie la prochaine fois.
Pour le taxon il me semble que oui il est plus supportable surtout en terme de nausées et de fatigue. Sont inconvénient serait pour les ongles et les nerfs (fourmillement dans les membres).
J'ai l'ordonnance pour le test génétique. Je vais faire la prise de sang la semaine prochaine.
sinon comment as tu vécu la perte des cheveux? Je sais que ca ne va pas tarder et j'angoisse. Je les ai coupé courts dans un premier temps. Les as tu rasé? Qu'as tu fais?
Merci pour vos réponses les impatienter.
Amicalement.
Marion.

A marion372   [243370] posté le 01/12/2016 17:52:00 par aminasirine, Coucou

Je pense que j'ai le même protocole que toi 4 ec et 12 taxol ( est ce qu'il y a une différence entre ec et ac ? )

Je viens de terminer les 4 ec et mercredi j'aurais ma première cure de taxol

Pour les ec , la première semaine très pénible, pas de nausées mais douleurs musculaires , épuisement, et la deuxième semaine en forme

Pour les nausées je pense qu'on peut y remédier
Prends tu des médicaments donner par l'hôpital?
2 gélules à prendre pendant 2 jours?

Je comprends ton angoisse et je te souhaite beaucoup de courage et de patience

On m'a dit que les taxol sont plus Light ?
As tu fait le test génétique?

bisous à toutes