Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Embrun❤;️;   [260230] posté le 31/05/2018 18:56:00 par Soum, Coucou ! Pareil j'ai pensé à toi hier.. Ça c'est fait ! Maintenant l'attente... Toutes mes ondes positives ! Bizzzzzz😘;

A embrun🌺;😘;   [260228] posté le 31/05/2018 18:33:00 par Carambole Bonjour Louise,
Je pensais beaucoup à toi hier, pour la biopsie. Il n’y a plus qu’à attendre sans t’inquiéter, avec confiance. Je sais bien qu’il y a 13 jours à attendre, et pas facile quand même. Je t’envoie plein de bonnes ondes. Gros bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Carambole❤;️; Rigel❤;️;   [260226] posté le 31/05/2018 17:23:00 par Soum, Bonjour ! Oui c'est pas évident et on se pose tout un tas de questions auxquelles on a pas de réponses malheureusement... Toute façon je sens que je serais plus jamais la même et je pense que c'est pareil pour vous..
Rigel comment te sens tu ? J'arrête pas de penser à toi.. Tu es courageuse ! Je vous embrasse toutes😘;❤;️;

A véro 61   [260223] posté le 31/05/2018 16:48:00 par Rigel,
Coucou !

Tu as raison, par moment c'est pathétique, un centre qui ne voit pas une tumeur de 4,5 cm, qui ne comprend pas que le sein est devenu plus petit, la tumeur en moins, ton récit m'a fait sourire, ça fait pas de mal ...

Merci les copines pour vos petits mots, et Embrun, et oui marinade, mais c'est mieux que tête dans le sable, et puis ça va passer vite...

Des bisous à toutes et tous.

Brigitte.

Embrun   [260218] posté le 31/05/2018 15:27:00 par domi2512, Coucou Louise
contente d'avoir de tes nouvelles.
Ah marinade quand tu nous tiens !!
Maintenant il te faut patienter mais n'es-tu pas une Impatiente ?
Suis ton intuition et la confiance du médecin.
À bientôt pour d'autres nouvelles en espérant que ta raison ne te joue pas trop de tours.
Je te souhaite une agréable journée.
Je te fais des Bisous.

Nouvelles   [260217] posté le 31/05/2018 14:24:00 par embrun, Coucou les filles,

Biopsie faite hier. Toujours moment un peu angoissant. Touche pas à mon sein !!! Deux prélèvements et pose d'un clip. Résultats le 13 juin. Le toubib semblait confiant et m'a demandé de le contacter par téléphone (j'habite à 100 kms...). Il sera bien temps de fixer un RV si par hasard... Marinade... Mon intuition dit de ne pas s'inquiéter mais la raison me joue des tours...
Je vous embrasse affectueusement

Carambole    [260216] posté le 31/05/2018 13:33:00 par vero61, Bonjour Arielle,
Ce n'est pas le centre d'oncologie cesr le cabinet de radiologie dans ma ville
C'est vrai qu'aux centre ils ont déjà perdu des documents mais là bas j'emmène toujours mon dossier complet aussi
Là je 18 au centre d'oconlogie on doit me faire une écho demandée par mon oncologue elle meme , elle ne veut pas que je la fasse chez moi, à mon idée elle n'a pas tord car quand je vois ce qui c'est passé hier ça fait peur
Bon j'en rigole car sinon je n'y arriverais pas avec des phénomènes pareils
Je t'embrasse bien fort
Mes pensées à ta maman ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;😘;💖;

A vero61🌺;❤;️;   [260202] posté le 31/05/2018 10:25:00 par Carambole Bonjour Vero,
Il me semble que dans ton centre il y a un manque de coordination entre les médecins spécialistes.
Mais ça n’est pas si rare que ça.
Je prends toujours la précaution de prendre tous mes dossiers à chaque bilan (scanner, TEP scan, mammographie et échographie, bilans sanguins, consultation gyneco, IRM). Seuls mon oncologue et mon chirurgien sont en parfaite coordination, mais j’amène quand même les derniers bilans par précaution).
Notre parcours est parfois encombré de péripéties. Il faut avoir une grande connaissance personnelle de son dossier !
Gros bisous, je t’envoie toutes mes ondes positives.
Amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

histoire d'une mamo pas comme les autres    [260199] posté le 31/05/2018 09:58:00 par vero61, Bonjour à toutes et tous,

voilà contrôle des 2 ans pour la mamo faites hier
et on dit avoir confiance, oui c'est ce qu'il y a de mieux, avoir et faire confiance aux services médicaux, tous soins, et examens
ben voilà hier matin je vais pour faire ma mamo,
on fait le sein sain et là tout se passe on va dire bien
on fait le gauche où je vais dire que ça ne se passe pas trop mal mais évidemment il y a un soucis, lorsque le manipulateur va voir le docteur, il revient et me dit on doit refaire, gloupsssss, pourquoi ?
il me manque de centimètres en rapport à celle de juin 2017
ahh bon ben on refait
il manque toujours des centimètres , donc le médecin radiologue vient et à 2 , oui oui , à 2 ils essaient de gagner des centimètres et là je comprends où sont partis ces fameux cm et le leurs explique, mais non ils essaient encore et finissent par faire cette mamo en se contentant de ses centimètres manquant
et oui ils ne doivent pas avoir souvent des femmes qui se sont faites opérées car lorsque l'on enlève une tumeurs, suivant la taille de celle ci le sein diminue de taille mais ça c'est compliquait a comprendre apparemment
j'ai le vilain petit canard qui ne fait plus que du bonnet B contrairement à son ex jumeau qui fait du D
soit disant la mamo est bonne mais vous comprenez que j’attends la réponse de mon oncologue le 18 juin car avoir confiance en un centre qui la 1ère fois ne vois pas ton K de 4.5 cm et qui là ne comprennent pas que le seins se remanie après une opération, je ne peut pas avoir confiance et malheureusement c'est le seul endroit pour faire cet examen
bon j'en rigole un peu car sinon ça devient triste et pathétique bon ça fait quand même pas de bien
aller sur cette péripétie, je vous envoie toutes mes bonnes ondes à chacun(e)
Véro 😘;🍀;😘;🍀;😘;🍀;

A Rigel,   [260198] posté le 31/05/2018 09:42:00 par vero61, Bonjour Brigitte💝;,

je vois que tu approche près de l'essaie, alors que ce soit le bon
je suis près de toi pour que cela fonctionne
peu importe celui que tu aura du moment que comme tu dis qu'il soit le mieux approprié pour toi
je t'embrasse et t'envoie toutes mes bonnes ondes positives

Véro 😘;🍀;😘;🍀;😘;🍀;

à Rigel   [260194] posté le 31/05/2018 05:47:00 par aero, Bonjour Super ces possibilités d'entrer dans un essai clinique sont un grand espoir. Amitiés. Anne

à Nadoo   [260193] posté le 31/05/2018 05:42:00 par aero, Oh Nadège je suis désolée pour toi. Pour l'instant l'incertitude est pénible. J'espère de tout cœur qu'il s'agit d'une pseudo progression, croisons les doigts. Dans le cas contraire même si c'est très dur de devoir repartir dans des traitements aussi éprouvants tu peux garder espoir de l'efficacité d'un second traitement d'autant que ce serait une récidive locale. Je t'embrasse. Anne

méta cérébrale   [260180] posté le 30/05/2018 17:16:00 par nadoo, Bonjour à toutes, je reviens vers vous. J'ai eu mon IRM cérébral de contrôle lundi matin, et ma méta semble avoir regrossi. Une douche froide pour moi. Je me sentais mieux, moins fatiguée, moins de crises d'épilepsie, sauf une la veille de l'examen evidemment, histoire de faire monter le stress un peu plus.Mon oedème a aussi regrossi de 50%. Mais les images ne sont pas faciles à interpréter, ils vont donc me faire des examens plus poussés pour voir si ça pouvait être du à un effet tardif de la radiothérapie. (ce qui serait plus rassurant pour moi). je voudrais savoir si certaines d'entre vous ont connu ce genre de réaction. c'est pas évident à expliquer, c'est tellement complexe tout ça. Si c'est la méta qui regrossit, on lui brulera peut-être à nouveau la tronche, ou autre chose, je ne sais pas encore. Je dois refaire aussi un TepScan pour vérifier le reste du corps. Le dernier remonte à 3 mois. Mais vu les résultats de l'IRM, il veut que j'en refasse un.par sécurité. Decidemment, cette merde ne veut pas me lâcher. Je croise les doigts pour la suite. Je suis contente pour toutes les impatientes chez qui la radiothérapie a bien marché, ça reste très efficace comme traitement. Merci Aéro, de prendre de mes nouvelles. Les maux de tête de ta fille sont plausibles car les rayons font effet pendant longtemps, et du coup la dedans ça bouge et les maux de tête sont normaux. Il y a 3 mois, je me sentais pas du tout en forme, mal dans les yeux, la tête, et pourtant mon IRM était bon. Donc ces symptomes sont normaux. Je suis d'accord avec toi, comme quoi le triple négatif est de plus en plus courant. C'est quand même bizarre tout ça. Gardons le moral, et que tout aille dans la bonne direction!!!!

A Rigel🌺;😘;🍀;   [260178] posté le 30/05/2018 15:32:00 par Carambole Bonjour Brigitte,
J’ai souri à l’évocation de l’examen de la souris sous toutes les coutures !
Tout se précipite maintenant, même s’il faut 15 jours pour savoir si tu intègres l’essai Keytruda/l’anticorps OX40.
Alors, profite de la vie😘; Je pense bien à toi. Gros bisous, toute mon amitié, Arielle💝;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Essais suite   [260177] posté le 30/05/2018 12:17:00 par Rigel,
Bonjour les amies, amis,

Hier, énorme journée à l'IGR, tous mes rendez-vous avaient été regroupés, à commencer par l'enregistrement, ultra huilée la grosse machine, on peut dire qu'à quelques minutes près je suis passée à l'heure prévue pour mes différents rendez-vous.

J'ai fait connaissance avec différents interlocuteurs, tous très sympathiques et attentifs. Différentes prises de sang, 4 tubes pour profeel, en fait c'est recherche de cellules tumorales circulantes, et d'ADN tumoral circulant, examen de la future grosse souris sous toutes les coutures, et signature du consentement.

Puis j'ai été reçu par le responsable de l'essai combiné en immunothérapie, donc idem comme procédure, et re prise de sang, et oui pas les mêmes couleurs de tube, pas le même endroit de prélèvement...

Pour claudepa : c'est une sorte d'anticorps, appelé 0X40 et fabriqué par GSK. Il y a 2 parties à cet essai, la première consiste à recevoir OX40 en monothérapie, et la 2 ème donc la mienne, a recevoir la combinaison "keytruda/OX40".

Donc maintenant attente de la convocation dans environ 15 jours, en espérant évidemment que les informations des prises de sang, me permettent d'intégrer cet essai.

J'avais vu soin du jour sur ma convocation comme dernier rendez-vous, je pensais que c'était la pose du PAC, pas du tout, en fait c'est quand même hyper sélection des candidats au préalable...

Et sinon l'oncogénétique à Orléans vient de m'appeler, j'ai mon rendez-vous, un coup de fil de mon oncologue a suffit à faire accélérer les choses, comme quoi... Car selon ce résultat, peut être un autre essai serait plus approprié...

Alors pour l'instant tout va bien, j'ai bon appétit et je profite de la vie.

Je vous embrasse.
Brigitte.

A Soum🌺;   [260174] posté le 30/05/2018 11:15:00 par Carambole Bonjour Soum,
Oui, comme l’écrit jeanne49, la fin des traitements est un soulagement, mais on se sent lâchées dans la nature. L’entourage oublie, mais nous on n’oublie pas. Et on sait qu’il y aura les bilans. Beaucoup d’Impatientes témoignent de cette contradiction dans nos pensées. Nous traversons une très dure épreuve pendant laquelle l’équipe médicale est présente. Puis c’est à nous de gérer du mieux que nous pouvons la fin des traitements.
Il reste cette forme de basse continue : la peur de la récidive. Peu à peu reviennent les habitudes de notre vie.
Je me pose toujours beaucoup de questions sur la rechute locale 18 ans après. Pour quelles raisons ?
Pourquoi il y a-t-il eu cette guerre de nouveau dans mon corps, en quoi mon système immunitaire s’est montré déficient ?
Les mystères du triple-négatif font partie de ma vie, mais cette vie je la continue désormais avec beaucoup de lucidité toujours teintée d’espoir.
Bisous, à toi, à toutes (tous), amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Jeanne49😉;   [260149] posté le 28/05/2018 20:38:00 par Soum, Bonsoir ! Et merci pour ton petit message c'est vrai que c'est pas évident la fin de traitement.. 1 an et demi c'est bien ! Et tu n'as pas eut de séquelles ou douleurs après les traitements ? Porte toi bien et encore merci pour tes pensées 😘;😍;❤;️;

A Fofie et aero🌺;🌺;   [260131] posté le 28/05/2018 09:22:00 par Carambole Chère Sophie, chère Anne,
Nous avons fêté 4 mamans de la famille au jardin de mon neveu. Il faisait très (trop) chaud, mais maman et moi étions à l’ombre.
Maman parlait de ses souvenirs. Comme elle ne peut plus marcher, nous l’avons beaucoup aidée. Elle est si souvent perdue.
J’ai pensé à vous, à tout ce qui nous unit.
Je suis bien contente, Sophie, de savoir que ta maman se porte mieux, physiquement et psychiquement.
Une partie de moi est reliée aux Impatientes, quoiqu’il arrive.
Je vous embrasse bien fort, toute mon amitié. Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

à Carambole et Fofie    [260129] posté le 27/05/2018 23:51:00 par aero, Chères Arielle et Sophie
Merci mes amies. J'espère que vous avez pu passer une bonne journée avec vos mamans. Prenez soin d'elles, prenez soin de vous. Bises. Anne

Soum   [260120] posté le 27/05/2018 18:36:00 par jeanne49, Bonjour Soum
La fin des traitements n’est pas la période la plus facile, contrairement à ce qu’on peut penser. Je me suis sentie perdue, comme toi, « lâchée » après des prises en charge intensives ...et avec l’angoisse de la récidive 😒; Je sais que je n’étais pas la seule, beaucoup d’impatientes ont témoigné dans ce sens. Cela fait maintenant un an et demi que j’ai fini les traitements et je me sens beaucoup mieux, même si chaque contrôle réveille les mauvais souvenirs...
Bon courage et prends bien soin de toi, tu en as encore besoin !
Je t’envoie toutes mes pensées amicales et positives ☘;️;☘;️;☘;️;🌼;🌺;💐;❤;️;❤;️;❤;️;