Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Zaberlo   [234276] posté le 27/01/2016 21:44:00 par rebellionne, Coucou Zoé,

Très contente pour toi de savoir que tu n'as pas de mutation au niveau des gènes BRCA1 et 2, et que tes métastases du foie ont diminué...

Apparemment, tu as bcp mieux supporté que moi tes séances de chimiothérapie, mais on n'a pas le même âge !... Tu as plus de résistance !... et c'est tant mieux !...

Pour moi, la tumorectomie s'est faite quasiment en ambulatoire, et je n'ai jamais eu de douleur, ni au sein, ni au bras, mais on ne m'a retiré que la ganglion sentinelle qui s'est révélé SAIN.

Par contre, toi, si tu as une mastectomie, tu auras sûrement un drain.
Tu devras rester quelques jours à l'hôpital, en principe tant que le drain donnera, mais ça n'ira pas au-delà de 3 ou 4 jours maxi.

Tu devras obligatoirement faire quelques draînages lymphatiques et un peu de kiné pour retrouver la parfaite mobilité de ton bras, du côté où aura été fait le curage ganglionnaire.

Il faudrait aussi que tu parles très rapidement de la reconstruction avec ton chirurgien.

Bises,
Mireille

controle vendredi   [234271] posté le 27/01/2016 20:28:00 par calimeroaxe, Bonjour a toutes les filles qui comme moi vivent dans l angoisse du triple negatif. A presque 2 ans du diagnostic de mon cancer du sein je suis stressee. J ai mon irm vendredi et j ai peur car il y a 4 mois j avais 2 masses acr 3 a faire controler ce mois ci. Je croise les doigts pr ke mes resultats soient bons et je viens chercher du reconfort la ou j en trouve toujours 🌞;🌞;🌞;🌞; gros bisous a toutes les guerrieres

de mes news   [234270] posté le 27/01/2016 20:18:00 par zaberlo, Lundi j'avais mon bilan et les résultats de l'oncogénétique !

Donc déjà bonne nouvelle je n'ai pas les gênes brca 1 et 2, j'ai eu un scanner, aucune autre lésion n'est apparue et mes métastases du foie sont passées de 13mm en novembre à 9mm aujourd'hui donc j'étais très contente aussi ! Pour ma tumeur au sein, mon onco m'a ausculté et ne sent presque plus rien: ouf !

On continue le taxol jusqu'à ce qu'on sache la date de l'opération donc j'ai eu ma 11ème séance mardi et j'en ai une 12ème mercredi prochain. Demain je retourne faire un IRM du sein (de nouveau 4h de route, youpi...). Et jeudi prochain IRM hépatique suivi d'un RDV avec le chirurgien qui va sûrement me dire s'ils m'enlèvent ou non tout le sein (ils penchent là dessus...) et à quelle date ils vont le faire.

Je vais avoir droit à deux opérations du coup, une pour le sein et une pour les métastases, car ils vont m'enlever un petit segment du foie.

Questions pour celles qui ont été opérée du sein: combien de temps êtes vous restées à l'hopital après l'opération ? J'ai cru comprendre qu'il y avait un drain etc etc... La rééducation est longue ?

Zaberlo    [234084] posté le 24/01/2016 14:30:00 par Loulouboots, C'est ce qui se passe en ce moment pour moi, je viens de terminer les FEC, je passe au taxol bientot et je suis ultra étonnée de voir deja ce petit duvet blond :)

loulouboots   [234082] posté le 24/01/2016 13:06:00 par zaberlo, Alors ça ne commence à repousser que depuis début décembre donc pour le moment oui je n'ai qu'un duvet assez éparse et un peu plus clair que ma couleur d'origine (j'étais châtain). Mais j'ai bon espoir qu'avec l'arrêt du taxol la repousse aille plus vite !

C'est pendant le taxol par contre que j'ai perdu mes cils et sourcils, mais pas complètement ce qui fait qu'avec un peu de crayon j'arrive à avoir encore une tête assez normale ;-)

CharlieB & Zaberlo    [234071] posté le 24/01/2016 01:18:00 par Loulouboots, Charlie B, Toi aussi tu sais être forte j'en suis sure :)

Zaberlo, ils ont repoussés blonds ? Genre duvet ?

charlieb   [234062] posté le 23/01/2016 18:40:00 par zaberlo, Non ce n'est pas facile, je ne sais pas si on est fortes mais on fait toutes de notre mieux à notre niveau et c'est bien le principal ;-)

Je n'ai jamais été trop fatiguée, même avec la fec, un peu plus depuis début janvier mais c'est normal je pense, l'accumulation de toutes les chimios doit en être la cause.

Merci les filles   [234056] posté le 23/01/2016 16:14:00 par CharlieB Vos messages me remontent le moral. Vous êtes si fortes, c'est vrai qu'il faut garder à l'esprit qu'on avance et que les séances passées ne sont plus à faire... C'est pas toujours facile...

Week end de repos donc avec tisanes pas repp chaudes et L52 au menu!

Tiens nous au courant de tes résultats Zaberlo! Et aussi de la suite du traitement. Est ce que tu etais fatiguée avec le Taxol ?


Je vous embrasse toutes! 😘;

charlieb   [234054] posté le 23/01/2016 15:25:00 par zaberlo, C'est bien de ne pas avoir les gênes brca 1 et 2, moi j'ai les résultats ce lundi, j'espère que ce sera aussi mon cas...!

Je n'ai eu que 3 FEC mais j'étais bien contente quand mon onco m'a dit qu'on passé au taxol, j'ai fait ma 10ème cure mardi dernier, normalement c'est la dernière, j'en aurais peut être une autre ce mardi et ensuite: fini la chimio !

Le taxol je l'ai très bien supporté, la seule chose difficile c'est les gants réfrigérés pendant la séance je trouve, et puis quelques douleurs articulaires mais franchement rien de bien méchant comparé à d'autres... Et mes cheveux ont commencé à repousser pendant le taxol, ça m'a redonné le moral ;-)

Par contre pendant la FEC ma tumeur a fondu à une vitesse impressionnante mais depuis le taxol je n'ai pas l'impression de voir de changement, il faut dire qu'elle s'était bien ratatinée. Je fais un scanner ce lundi et on fera le point avec mon onco à ce moment là. L'opération va sûrement suivre, puis les rayons... C'est long mais ça avance, c'est ce qu'il faut se dire !

demdo   [234046] posté le 23/01/2016 13:04:00 par Carambole Je viens de relire ton dernier message sur cet onglet. J'ai vécu des moments très éprouvants, certes, mais je suis loin d'être la seule ici...
Je fais partie d'un cercle et jury littéraires. Et demain, justement, et pendant 2 jours de la semaine prochaine, cette activité me demandera beaucoup de temps. Je sais prendre du recul. L'activité physique par la marche et la danse m'aident également énormément.
Je te souhaite, chère Dominique, ainsi qu'à toutes les "triplettes" et toutes les Impatientes, un bon week-end, avec une pensée particulière pour toutes celles qui souffrent.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;🌺;

charlieB   [234047] posté le 23/01/2016 13:04:00 par cathie68, D'après moi tu peux prendre du L52, rien de contre indiqué..
Tu sais j'ai eu aussi du taxol et je l'ai mieux supporté que le le taxotere. Moins d'effets secondaires.
Soigne bien ton rhume, fais toi de la tisane de thym, à toi de voir ce qui te soulage.
Tiens bon le cap ! Promène toi (quand tu peux)c'est bon pour le moral
Courage à toi
Je t'embrasse
Vivement le printemps :-)
cathie68

CharlieB   [234045] posté le 23/01/2016 12:50:00 par Carambole Tu es au 2/3 du traitement de chimio, et c'est normal que la fatigue commence à se faire sentir. Le Taxol en hebdomadaire a été bien mieux toléré que le Taxotère pour moi. Mais de l'une à l'autre, les effets secondaires sont différents. Certaines ont bien moins toléré le FEC que le Taxol. N'oublie pas de bien protéger les ongles avec les gants réfrigérés, mais soigne bien ton rhume.
L'absence de mutation BRCA est très importante (pour la descendance), également pour la prévention ovaires/autre sein.
Bien sûr que tu peux prendre du L52. N'oublie pas les boissons (pas trop chaudes), les inhalations d'Eucalyptus. Et surtout, te reposer au chaud !
Bisous, amitié, repose-toi bien pendant ce week-end. Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;

5eme Fec et moral dans les chaussettes   [234044] posté le 23/01/2016 11:43:00 par CharlieB Bonjour les filles,

Voilà ma 5eme FEC achevée, encore une puis 4 cycles de taxol hebdomadaire...
Je commence à avoir le moral dans les chaussettes en me demandant comment je vais tenir encore à un tel rythme pendant des mois...
Comment vivez vous les séances Taxol? J'ai l'impression qu'on me dit que c'est "mieux toléré" juste pour que je garde le moral...

J'ai aussi eu mes resultats génétiques et oh surpise: pas de mutation BRCA 1 et 2! Pas sûre que ça change grand chose mais bon les medecins trouvent que c'est quand même mieux...

Pour couronner le tout j'ai un gros rhume et mal a la gorge... On peut prendre du L52 d'après vous??

Gros bisous à toutes! Et vivement le printemps.....

Charlie

Carambole, Maritchou    [233789] posté le 16/01/2016 22:01:00 par demdo Coucou Arielle,
J'ai suivi ta semaine éprouvante et je pense qu'effectivement là il faut te ressourcer et te donner du temps, il y a du monde sur le site et même si ça me fait plaisir de te lire un peu de recul te permettra de mieux revenir pour répondre à nos nombreuses sollicitations !!!!
Je vais essayer de croire mon Onco mais pas facile ,j 'ai du mal à remonter la pente.
Et c'est pour ça que, pour l'instant, je ne vais pas suivre ton conseil Céline!!!! :-) Je vais essayer de travailler, j'ai besoin de ces relations sociales, j'ai besoin de rencontrer du monde de voir que je suis encore performante dans mon boulot et puis je ne peux pas laisser tomber ce que j'ai mis en place pour des enfants et adolescents malades!
Ce P. de cancer m'a déjà enlevé trop de trucs et me limite trop dans ma vie . Mon M.T. dit que pour moi c'est un moteur de vie et il faudra juste trouver le bon dosage et savoir dire stop en cas de grosse fatigue.
Pour la RT, c'est vrai que du coup tu gardes un joker.
Bon week-end à toutes deux
Amitiés
Bises à toutes
Dominique

demdo, maritchou   [233785] posté le 16/01/2016 19:38:00 par Carambole Bonsoir les filles.
Céline, tu as raison, l'admission et les critères pour les essais cliniques sont stricts. Dominique, il faut croire ton oncologue.
Je pense à vous, comme je pense à toutes celles qui sont dans l'attente et les mauvaises nouvelles.
A propos d'essai clinique, l'actualité catastrophique sur cet essai de phase 1 à Rennes ne doit pas inquiéter les Impatientes.
Bisous à toutes, amitié, pensées affectueuses. Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;💋;💋;💋;🌹;🌹;🌹;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;

@DEMDO   [233783] posté le 16/01/2016 19:20:00 par maritchou***, Bonjour Dominique
,Bien sur que je te lis ,;
tu penses bien atteinte ganglionnaire comme toi , je suis abasourdie que l on ne veuille pas à IGR faire biops....
Ca ne m etonne pas !! pareil pour moi !!! grh grh grh
je vais repondre à ta question de la RT mammaire et thorax !
- NON pas de RT et je voulais la mastectomie directe du sein drt Her +++ CCI grade III stade IV( ac embols vasculaires § 2 GG AXILLAIRES drt dont 2 DECAPSULES + necroses des deux muscles pectoraux coté drt + trois cancers in situ , intermediaire et infiltrant ) ( 95E) et, la decision personnelle de ne pas changer de chiro ( car c est le boss du hit parade chirurgie mammaire ici !).
ILS SONT PEU NBREUX ( mais il vient du CLCC de BORDEAUX++++) donc je savais pourquoi lui plutot qu un autre ....
C est lui qui m a trouvé le K sur ma propre initiative ouf ouf il etait temps ( chiro gyneco obstetricien ) mais qui n etait pas le mien sur ts mes suivis anterieurs !!!! où j ai un gyneco obstetricienne ( F) ac 5 lignes de diplomes lol ( qui ne sait pas lire une mammo!!!! et en bis bis ac ce chiro mammaire re lol !!! toujours plus cuisine plus on ne manque plus d humour ici même si aujourd hui j ai perdu d un accident mortel un homme 32 ans......
Tout ca pour dire que j ai dis à mon chiro , mon oncolog que coute que coute je serais une adepte de chimio because mon frere K testicule metastase ac mega chimio ( remission depuis 97)et une tante maternelle k du sein dt le pronostic etait engagéé ac mega chimio ( remission depuis 96).
j ai declarée que 6 chimios TAXOL ( ts les 21 jours ) etaient bien supportées et qu il m en fallait 33% de plus accord en RCP!!
Perdu !!! mon corps me disait que je reprenais du service 1.5 mois apres et là l oncologue ne le comprenait pas examens à l appui et voulait me faire RT ;
J ai trefusé et j ai articulé mon contact ac un amie (F) cz IGR Je n ai pas voulu et je suis partie à l IGR ET j ai bien fait car la progression tumorale reprenait le dessus ;
C est MOI , qui suit mon destin medical personnel si je veux quitter ou rester sur cette Terre je prendrai tjrs mon avis ( cela vient du fait que je cherchais mon K depuis 2006 et plus serieusement en 2008 tout en faisant une reconversion professionnelle où j ai obtenu deux diplomes en CND .
On n a jamais voulu me croire car mammo en faux negatif et PDS Excellente ) j ecoute mon corps mnt , je reflechis , mes Nononcologues me connaissent et là ca passe ou ca casse !!pas bien!!!de quoi pas vous donnez mon exemple en ligne de mire , en reference car j ai besoin des managers medicaux à la fois !!!
Voilà, j ai dis ma RT mammaire sera mon dernier joker je veux plutot me vouer à la Science et surtout à la chimie même si.....
Je suis sur le point meme de refuser le XELODA et TYVERD § navelbine ( protocoles svts ) si cette chimio orale s essouffle ; là ,l oncologue est au courant plutot un essai clinique avant tout ( ca ne parait pas trs rassurant ac l Essai Clinic. du CHU de RENNES molecules anti douleur ..... );BERCK BERCK
Les essais cliniques sont tres exigeants du point de vue admission et la RT et le nbre de ligne de TT SONT aussi les criteres rejets ( a savoir )Malheureusement tu en fais les frais il faut attendre l AMM !!
Je sais que tu reprends du service ac l Eribuline et là je te souhaite la tolerance et l efficacité ; il suffit d avoir les cellules k que la chimie degrade et ou attenue .....
- FAUT TOUT ESSAYER C EST MON POINT DE VUE ;Tu es entre de bonne main ,là certain je vais remonter à l IGR pour connaitre les resultats oncogenetiques( POUR MA FILLE) , voir l oncolog SD § mon CHU Mondor pour ma dematomyosite amyopathie
Voilà le pourquoi du comment RT mammaire + thorax)!!! par contre je m irradie ttes les 9 semaines et là je n ai pas le choix comme toutes ici les preposées metastatiques que je salue par la même occasion
COURAGE A TOI - PRENDS SOIN DE TOI § REPOSE TOI ( oubli le mi temps professionnel)
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
BON WEEKEND AUSSI - Biiizes -
CELINE

Maritchou   [233780] posté le 16/01/2016 18:07:00 par demdo Bonjour,
Je ne sais pas si tu as lu mais je n'aurais pas de biopsie chirurgicale de mes ganglions (post d'hier).
Si je ne me trompe pas tu n'as jamais eu de rayons( hormis le GN) dans ton long parcours, comment cela se fait-il?
Amitiés
Bises
Dominique

Pas d'essai clinique pour moi et pas de biopsie chirirgicale   [233743] posté le 15/01/2016 19:08:00 par demdo Bonjour,

J'avais RDV ce jour à l'IGR, finalement je n'aurai pas de biopsie chirurgicale étant donné que je suis sous anti-coagulant (thrombose due à la chambre implantable) le risque serait trop grand (ça j'y crois à moitié car il y a des moyens de limiter ces risques.
Mais surtout la biopsie risque d'être inutile étant donné que les ganglions atteints ont été irradiés. Donc la balance bénéfices/risques fait que non pas de biopsie. De plus la biopsie était demandée en vue de rentrer dans un essai clinique, ayant eu de la radiothérapie sur ces ganglions je ne peux pas rentrer dans l'essai d'immunothérapie pour les cancers triple négatifs. Par contre l'oncologue me dit que si un organe non irradié était plus tard atteint je pourrais peut-être y prétendre.De une je la crois à moitié (elle a peut-être dit ça devant ma mine dépitée), de deux je ne veux pas de métastases ailleurs, mais bon ça on verra.
Donc Lundi début d'Eribuline.
Je vais poster sur cet onglet pour avoir des renseignements.
Amitiés
Dominique

carambole   [233468] posté le 11/01/2016 11:46:00 par empar46 Je viens t'apporter mon soutien dans cette épreuve difficile ... tu lui auras apporté un peu de bonheur lors de ta dernière visite et elle sera partie soulagée de t'avoir revue une dermière fois ... une nouvelle étoile brille et veille sur toi maintenant .
Je suis de tout coeur avec toi Carambole.
Courage.
amitiés.
marie

Merci❤;️;   [233458] posté le 11/01/2016 08:42:00 par Carambole Merci les filles. Vous avez raison, et son regard me suivra toujours. Elle me sourira toujours. Je lui offrirai les gerberas mercredi.
Je pense à vous toutes. Bisous et toute mon amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;🌺;