Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Résultat de l'écho et de la visite avec l'oncologue    [260828] posté le 18/06/2018 18:37:00 par vero61, Bonjour à toutes et tous,
Voilà aujourd'hui je suis allée passer mon écho du sein opéré er le manipulateur en a profité de le sein sain
Résultat tout va bien
Après j'ai eu la visite avec l'oncologue , elle m'a dit que ça se remettait très bien que l'épaisseur de la peau était bonne
Ppur les douleurs il faut attendre encore , ça ira mieux , comme elle m'a dit les rayons ne sont finis que depuis mars 2017
Par contre je lui aie raconté ce qui c'est passé pendant mes vacances ( qui étaient superbes )
En fait après un gros effort je me suis trouvé en manque d'oxygène, je n'arrivais plus a respirer ni boire, j'ai eu très peur et j'ai craqué et là tout est revenu donc elle veut que je repasse un scanner thoraco-abdimino-pelvien ( TAP ) pour voir si quelque chose serait caché mais à la consuktation elle pense que ça seraitbon
Mieux vaut être prudent m'a t-elle dit et au cas où ... si j'ai les résultats avant son retour de vacances et qu'il y aurait quelque chose voir un autre oncologue en attendant
Bon pour rdv de scanner, ce ne sera sûrement pas avant 3 semaines donc elle sera rentrée 😊;
Voilà je suis rassurée et continue de profiter même si par moment les doutes sont plus fort
J'ai tellement envie de profiter dune fleur qui s'ouvre, d'un rayon de soleil , de mes enfants et de mon pti fils que je VIS
Pour tout(e)s ceux, celles qui sont en soins dans le doute er l'inquiétude , en rémission totale ou partielle je vous envoie pleins de bonnes ondes positives
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;

A Soun,   [260813] posté le 18/06/2018 12:03:00 par Rigel,
Merci beaucoup Soon, c'est très gentil.

Je t'embrasse.

Brigitte.

A Delphine-Amel🌺;   [260793] posté le 17/06/2018 20:18:00 par Carambole Bonjour,
Je n’ai pas eu de reconstruction (c’est mon choix), mais je confirme la recommandation de Nenette06.
Le choix d’un bon kiné spécialiste du drainage lymphatique est très important. Il ne faut pas t’adresser à n’importe quel kiné. Ton médecin traitant ou ton pharmacien pourrait te donner le nom d’un bon spécialiste de la technique manuelle du drainage.
Peu à peu, tu retrouveras la souplesse du bras. En faisant attention de ne plus porter de charges de ce côté (pas de prise de sang ni prise de tension sur le bras opéré).
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

Delphine Amel    [260789] posté le 17/06/2018 17:27:00 par Nenette06, Salut à toi.
Je ne répondrais qu’à ce que je connais.
En effet, ta reconstruction immediate est récente et malgré mon passage par loncopole de toulouse, je n’en avais pas entendu parlé.
Vu mon âge j’ai moi aussi bénéficié d’une reconstruction immediate mais dans l’ordre classique et par prothèse. Je vais donc attaquer d’ici 15j la radioT.
Ce que j’en pzux te dire c’est que : une Kine qui connaît et traite des impatientes est primordial, la première que j’ai vu m’ à inflammé toute la zone qui enfin allait mieux avec un massage style sportif en post op.
oui le lpg c’est bien mais le plus important est un Kine qui connaît bien ce qui nous arrive.
J’ai moi aussi l’impossibilité de lever Le Bras au dessus de l’épaule, ce sont des « cordes lymphatiques «  qu’il va te falloir étirer et masser pour qu’elles lâchent petit à petit. Et la Kine est là pour t’aider à cela.
J’espère t’avoir un peu aidé 😀;
Bonne journée

Témoignage + question mastectomie avec reconstruction immédiate robotisé   [260779] posté le 17/06/2018 12:11:00 par Delphine-amel, Bonjour, je viens de poster le message dans reconstruction grand dorsal mais je voulais aussi le poster ici j'espère que ça vous dérangera pas!

Je viens chercher des conseils, un peu de soutien aussi, je viens pas souvent ici je vous lit de temp en temp mais ça me fait peur.. quand je vois les récidive les complications de certaines..j'ai du mal à me concentrer sur les bonnes nouvelles... Du coup ben je viens prendre info de temps en temps, votre forum est super! Et quand je vois l'implication de certaines d'entre vous wouah!

Donc voilà ben je viens aujourd'hui jai des bonnes nouvelles comme le fait de pouvoir vous dire j'ai fini la chimio et la radiothérapie qui se sont très bien passer pour moi! Très peu d'effet secondaire 4 EC et 12 taxol ,je faisais ma petite vie tranquille je sortais beaucoup pour oublier se que j'avais j'étais quasi tout les jour dehors.. magasin, promenade avec mes enfants, parc,parc d'attraction.. j'ai même fait 2 voyage en car 8h de trajet aller + 8h retour pour aller voir de la famille, j'ai été a la neige, fait des nuits blanches avec mes copines plein de truc !! Je vous dit pas ça pour narguer celle qui irais mal mais plus pour rassurer celle qui vont passer par là que ça peut aussi bien ce passer !! Quand on m'a annoncé le K j'ai ma tante qui m'a dit le moral c'est 50% de guérison ! Elle m'a dit qu'elle connaissait une femme qui avait été sous chimio pour le K du sein et que ben nan elle dormait pas tout le temps qu'elle l'avait déjà vu tenir jusqu'à 2h du mat à une soirée et qu'est que ça m'avait rassurer !! Après j'ai 30ans je pense qu'à 30 ans on supporte pas les traitements de la même façon qu'à 60ans par exemple.. mais ça veut rien dire .. brefff et du coup pareil 25seances de radio bien passé aussi..

Maintenant je viens pour les conseils.. du coup j'ai eu un protocole inversé j'ai eu la chimio ensuite la radio et depuis peu ( le 31/05) l'opération qui fut une mastectomie avec curage ganglionnaire plus reconstruction immédiate par lambeau dorsal avec des robots une technique assez nouvelle.. j'étais contente de pouvoir en bénéficier car du coup j'ai pas vraiment l'impression qu'on m'a enlevé le sein j'ai toujours mon mamelon hamdoullah qu'est ce que c'est rassurant ! L'esthétique est impressionnant je trouve j'ai une toute petite cicatrice en plus.. après ce qui me faisait peur c'était le lambeau dorsal j'ai demandé si je pouvais pas avoir une prothèse ( apparemment pas possible) car j'avais vraiment peur de cette technique le fait qu'on me prenne mon muscle.. qui est sain! Et le fait que le chirurgien me dise que je pourrais moins porter , pas faire de grand geste genre tennis me faisait et me fait encore très peur je suis jeune et je veux pouvoir encore profiter exemple juste avant l'opération j'ai eu un carré potager et j'ai becher, bêcher pendant plusieurs jours car plein de mauvaise herbe ... Je me demande toujours si je pourrais faire des choses comme ça? Et ça me fait peur moi qui avait le moral jusqu'à présent je commence à avoir des coups de blues ou jme demande si j'ai bien fait.. si j'aurais pas du enlever le sein tout simplement après jme dit que j'aurai eu sûrement énormément de mal à supporter ... Defois jme dit que vu le protocole que j'ai eu j'aurais aussi pu ne pas venir le jour de l'opération.. après jme dit que cest pas raisonnable si les docteurs disent qu'il fallait la faire alors fallait.. en plus j'ai appris hier mon ki67 était de 90% alors j'essaie de me rassurer en me disant que oui c'était vraiment important ?! Sur les analyses qui ont fait sur l'ablation du sein et des ganglions le chirurgien me dit qui avait plus de cellules cancéreuses je suis trop contente hamdoullah mais alors il l'ont enlever juste par prévention ?!?
Ensuite quand je suis sorti j'avais mal sur le côté apparemment à cause du décollement ?! Je sentais rien au niveau du dos.. maintenant à j +17 je sens bien l'endroit où il on prélèver le muscle , c'est boursouflés .. apparemment normal .. et le haut du bras quand on le touche j'ai la sensation de brûlure apparament à cause des ganglions enlever ?! J'ai du mal encore à tendre mon bras .. et le lever jpeu pas plus haut que la hauteur de mon épaule.. j'imagine que c'est normal c'est tout frais mais qu'est ce que j'ai peur de rester comme ça!
J'ai vu le chirurgien vendredi y ma donner 30 séance de kiné ça me rassure car les infirmiers avant l'opération me disais que j'en aurai peut être pas besoin que si je mobiliser bien mon bras ça irais 🤔;
Donc me voilà avec mon ordo pour le kiné et la je beug !! Quel kiné je dois prendre je suis à Marseille j'ai le choix!! Je prend le kiné le plus près de chez ? Je cherche un super kiné? Je suis perdu ! J'ai peur de regretter si je choisi un bon kiné! Mais comment je sais moi si il est bien ou pas? En plus y connaisse pas cette technique d'opération.. j'ai farfouiller vite fait sur le net , j'ai trouver un kiné dans ma résidence dans le bâtiment d'a coter.. j'ai trouver un grand centre de kiné et cryothérapie pas loin.. et je suis tomber sur un site mon kiné voit rose lpg ou la il parle de kiné avec des machine celluM6 et Uber ..
Qu'est ce que je dois choisir est ce que ça change les choses? J'aimerais vraiment trouver le meilleur truc si il y a car j'ai l'impression que c'est mon avenir que je joue quand même.. alors peut être c'est pareil partout?

Les filles je vous ai fait un roman désolé !! Jai mis 1h à vous l'écrire sur mon téléphone !!! J'avais besoin de parler faut croire !! Merci à celle qui me liront !!!
Encore un fois mon témoignage je veux pas qui soit mal pris par celle qui ont beaucoup plus galèrer que moi je veux surtout qui servent aux futures pour leur montrer que ça peut aussi bien ce passer.. du moins pour le coter traitement !!

Ah une dernière question j'ai cru voir que l'opération que j'ai eu existe depuis 2-3ans??? Mais je vois très peu de témoignages sur le net!? Parce quel est vraiment pa courante ? Pourquoi ? J'imagine qu'il faut le temp que les chirurgiens se forme à cette nouvelle technique ? Mais ça va si doucement que ça?? Je sais que ça peut pas convenir à toute que dans certains cas faut opérer en premier et que dans ces cas c'est pas possible. Mais dans plein d'autre cas ça dois être possible ???

Rigel ❤;️;   [260739] posté le 16/06/2018 00:36:00 par Soum, Bonsoir ! Je pense à toi chaque jour.. Merci de nous donner de tes nouvelles ! Tu es une femme incroyable ! Je t'embrasse 😘;

A Rigel🌺;😘;   [260727] posté le 15/06/2018 19:50:00 par Carambole Hélas, ça ne peut pas être donné systématiquement ! Tu as eu une sacrée chance. Les toubibs sont très frileux pour cette médication.
A faible dose, les anesthésistes le font en prémédication avant une anesthésie générale (mais de plus en plus rarement, il faut être convaincant, et j’ai su l’être pour une biopsie sous anesthésie générale car trop douloureuse en locale, et j’en ai eu avant l’anesthesie générale pour la mastectomie).
Il y a plusieurs années, j’ai eu une intervention au niveau du cœur et je devais rester éveillée, j’ai donc fait connaissance avec ce produit administré en intraveineuse (c’était le nirvana !).
Par contre, il ne faut pas confondre avec les doses administrées en fin de vie pour la sédation profonde.
Si tu savais combien de produits je pouvais donner aux médecins et en disposer moi-même quand j’étais déléguée médicale, avant toutes les restrictions !..
Bisous ma belle, tu es si souvent dans mes pensées. Arielle❤;️;😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A carambole,    [260723] posté le 15/06/2018 16:19:00 par Rigel,
Merci arielle, mais dit donc ça devrait être donné systématiquement, car franchement rien à voir avec le petit décontractant qu'ils m'avaient mis au début dans la perf !

J'ai trouvé un peu de doc sur OX40, visiblement c'est un autre checkpoint, donc cette bi-immunothérapie viserait à libérer 2 checkpoint en même temps...

Le lien pour toutes personnes qui désirent essayer de comprendre les principes de l'immunothérapie:

http://www.arcagy.org/infocancer/traitement-du-cancer/traitements-systemiques/immunotherapie/ciblant-la-tolerance-immuniatire.html

A Rigel🌺;❤;️;   [260718] posté le 15/06/2018 11:55:00 par Carambole Ma chère Brigitte,
Je suis super contente que tu bénéficies d’une prise en charge au top !
Je croise les doigts pour toi pour le 19 juin.
La « drogue » limite « délirante » est de l’hypnovel (peu dosée et hyper efficace, planante, d’action courte, sans danger, et dans de rares cas sans l’obligation de passer par un anesthésiste).
Tu es l’exemple d’une patiente qui participe, s’informe, ne subit pas sans pour autant être une « warrior « (terme qui me hérisse le poil).
Je pense bien à toi et t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

La suite...   [260717] posté le 15/06/2018 11:13:00 par Rigel,
Bonjour mes amies, amis du forum,

De retour de mon séjour hospitalisation IGR pour biopsie, après environ 10 jours de rendez-vous en tous genres.
Dur dur, la frontière entre la petite souris et la grosse, commence à être très floue, heureusement que les infirmières sont là, pour nous remettre dans l'humanité...
Par contre, la gestion de la douleur est au top, et ma voisine de galère qui venait d' Avignon, a vu son protocole entièrement modifié, quand elle est repartie c'était le jour et la nuit !
J'ai la chance pour l'instant de ne pas souffrir de mes quelques métastases osseuses, mais ça m'a rassuré de voir que c'est quand même une question de savoir faire, et l'IGR a l'air au top là dessus.

Changement de PAC à la clinique du sport, car pas de place à l'IGR, et bien vraiment excellent comme équipe, difficulté car l'ancienne veine avait bien fait une thrombose (heureusement que j'avais insisté pour me le faire virer, je sentais bien qu'il y avait un soucis), donc l'opérateur m'explique, qu'il va faire un "croisé par la jugulaire", et shout d'une drogue hyper efficace, aucune douleur, limite délirant LOL .
Selon l'endroit de la pose et l'opérateur ça peut être le jour et la nuit... Encore un obstacle de franchi, rendez-vous le 19 juin, pour re-vérification de toutes les constantes, et si feu vert, 1 ère injection de la bi-thérapie keytruda/COX40.

Voilà, qui peut éclairer un peu toutes celles qui souhaitent entrer dans un essai, moi c'était mon désir, je me suis toujours dit, si ça tourne mal, je veux tenter autre chose, et c'est ce que je vais faire, même si je suis extrêmement lucide sur l'efficacité espérée...

Je vous embrasse.

Brigitte.

essai clinique phase 3 avec centres en France   [260696] posté le 14/06/2018 20:59:00 par kSlayer, Voila un essai en phase 3, 450 participants, toujours en recrutement.
6 centres en France dont seuls 2 recrutent deja: Saint Louis a Paris et Sainte Catherine a Avignon.

Etude en triple aveugle avec:
- Ipatasertib + Paclitaxel (Taxol)
ou
-Placebo + Paclitaxel (Taxol)

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03337724#locn

(First Posted : November 9, 2017
Last Update Posted : May 14, 2018)

Encore une fois si besoin de traduction, dites-le moi!

PS: je ne me rappelle plus si Claude ou un(e) autre Impatient(e) l'a deja evoque, donc c'est peut-etre un doublon.

Carambole ❤;️;   [260690] posté le 14/06/2018 18:22:00 par Fofie Ma chère Arielle ,
Ma maman a eu son bilan mardi , la radiothérapie à tres bien agit sur le sein mais malheureusement pas la chimio endoxan , le ganglion du médiastin est stable mais une troisième meta osseuse à fait son apparition ...
Du coup changement de chimio encore une fois ...
Ma mere se porte plutôt bien en ce moment et ça c'est déjà génial !
J'espère que tu te portes bien , je sais que tu veilles beaucoup sur ta maman !
Amitiés
Sophie

A Fofie😘;🌺;🌺;🌺;   [260683] posté le 14/06/2018 15:00:00 par Carambole Bonjour ma chère Sophie,
Il est vraisemblable que la biopsie du sein de ta maman soit envisagée pour une analyse génomique.
Je pense bien à toi, future maman, et j’espère de tout mon cœur que la santé de ta maman va s’ameliorer.
Je t’envoie plein d’ondes positives et de gros bisous. Toute mon amitié, Arielle💝;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A Anliz🌺;   [260682] posté le 14/06/2018 14:50:00 par Carambole Bonjour,
L’apport en vitamine D concernant le cancer du sein triple-négatif est enfin reconnu.
Dans ce forum, nous devons beaucoup à Embrun (Louise) pour ses recommandations en apport sous forme de vitamine D naturelle en gouttes, et non en ampoules d’Uvedose. (voir sa fiche).
Bises, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

kSlayer   [260681] posté le 14/06/2018 14:49:00 par claudepa, En fait ma mémoire était défaillante. A ma
connaissance cette patiente a en fait recidivé
après quelques mois de traitement. L'article
de septembre 2017 ne mentionne pas
cela.

Claudepa   [260677] posté le 14/06/2018 12:49:00 par Fofie cest beaucoup plus clair pour moi !
L'oncologue a proposé la prochaine fois d'éventuellement refaire une biopsie du sein , n'étant pas présente car enceinte de plus de 6 mois je ne sais pas dans quelle intention .
En tout cas merci encore pour les explications !

A Fofie   [260675] posté le 14/06/2018 11:57:00 par claudepa, L'étude des mutations se fait par une
analyse génomique sur une biopsie de la
tumeur. C'est fait systématiquement dans
les essais cliniques.

méta analyse vitamine D   [260672] posté le 14/06/2018 11:18:00 par Anliz, Bonjour à tous, on a déjà parlé de l'importance de la vitamine D sur ce forum et une méta-analyse de mai indique qu'un faible statut en vitamine D pourrait augmenter particulièrement le risque de cancer du sein triple négatif.

Donc je continue à prendre de la vit D et à faire régulièrement un dosage sanguin lors des prises de sang pour les chimios

Je vous souhaite une bonne journée!

Nutr Cancer. 2018 May 21:1-17. doi: 10.1080/01635581.2018.1470653. [Epub ahead of print]
Serum Vitamin D Status

Claudepa   [260671] posté le 14/06/2018 11:04:00 par Fofie Merci pour tes explications et je m'excuse d'avance si ces infos ont déjà étaient évoquées mais du coup pour mettre en évidence ces mutations , est ce qu'un test est fait au préalable ?
Ou le vaccin et keytruda sont administrés dans les essais cliniques et on voit ensuite si résultats il y a ?

A fofie   [260668] posté le 14/06/2018 10:01:00 par claudepa, Les tumeurs peuvent empêcher le système immunitaire de les attaquer en exprimant PD-L1 et également d'autres protéines. Les tumeurs sont porteuses de mutations, révélés par la génomique. Parmi ces mutations dans les triples négatifs métastatiques on trouve fréquement
la mutation de la protéine p53. On trouve des triples négatif avec une mutation BRCA génétique ( toutes
les cellules de l'organisme ont la mutation) ou somatiques ( seule les cellules de la tumeur ont la mutation) mais également des triples négatif sans mutation BRCA.