Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

pour Claudepa   [267121] posté le 06/01/2019 23:53:00 par Esperanza12, "Il y a à Curie l'essai d'un
vaccin contre l'antigène TN pour des triples
négatifs non métastatiques dans le
but de prévenir l'apparition de métastases." Dommage que cet essai n 'avance pas plus vite...je ne connaissais pas….ca m 'aurait éviter de récidiver 7mois après alors que j avais une petite atteinte à la base….

Pour ce qui est de l 'immu132, il ne sera approuvé que d 'ici 4 ans m'a dit le Pr L....et pas 2019 ou 2020...elle nous a expliqués à moi et mon mari que c 'est la paperasse administrative qui provoque ces délais….
Je lui reparlerai de l 'immunothérapie et du triple négatif….car moi et mon mari avions bien compris 10% de réussite mais pas une rémission complète….De plus, quand vous dites" le taux de
réponse global à immu132 et à l'immunothérapie
pour le TN métastatique est du même ordre.", je suis évidemment stupéfaite...car le Pr n a pas du tout les mêmes chiffres et les mêmes conclusions. Elle soutient que l 'immunothérapie n 'a pas fait ses preuves pour le TN...malheureusement….que l 'immunothérapie par contre est très concluante pour les mélanomes et certaines tumeurs du poumon...mais que le TN résiste à l 'immunothérapie.
Il y a bien un autre essai pour les TN porteurs du gène BRC1 ou 2, elle m 'en a parlé mais je ne suis pas concernée car négative au gène…
Je vous tiendrai informée de la discussion que j 'aurai avec le professeur pour essayer de creuser TN et immunothérapie..;pourtant, à chaque fois que j 'ai abordé le sujet, elle soutenait que seul l 'IMMU132 apportait les meilleurs résultats, que les essais effectués avec l 'immunothérapie étaient des déceptions….

A Esperanza   [267112] posté le 06/01/2019 14:00:00 par claudepa, Il n'y a pas de milliers d'essais d'immunothérapie
pour le triple négatif ! Je crois que tous
cancers confondus il y a environ
300 essais d'immunothérapie, ce qui est
déjà pas mal. Pour l'immunothérapie
et le triple négatif c'est peut être de l'ordre
d'une dizaine d'essais cliniques. Il n'y a aucun essai de
vaccin et d'immunothérapie à ma connaissance
en France. Il y a à Curie l'essai d'un
vaccin contre l'antigène TN pour des triples
négatifs non métastatiques dans le
but de prévenir l'apparition de métastases.
Mais ce vaccin n'est pas associé à
l'immunothérapie. Un autre ciblage du
triple négatif intéressant pour les
patients mutés sur BRCA1 ou 2 ce sont
les inhibiteurs de PARP, type olaparib.
Mais la aussi ce qui semble marcher mieux
c'est l'association avec l'immunothérapie,
ce qui est fait en essai clinique aux USA mais
apparement pas en France.

A Esperanza   [267111] posté le 06/01/2019 13:49:00 par claudepa, Quand on dit 30 ou 40 % de reponse, cela
veut
dire que 30 % ou 40 % des patientes ré
pondent, de façon diverses d'ailleurs, au
traitement. Je maintiens que le taux de
réponse global à immu132 et à l'immunothérapie
pour le TN métastatique est du même ordre.
. Il y a eu 2 essais phase 3 dont celui
associant atezolizumab et abraxane. 10 % pour l'immunothérapie ce sont les
rémissions complètes pour patientes
pD-L1 positives pour leur tumeur, ce n'est pas
la réponse globale. Par ailleurs avec
l'immunthérapie les rémissions sont plus
longues. Comme je
vous l'avais déjà dit je pense que c'est une chance
supplémentaire que d'avoir pu être traitée
avec immu132 qui est la première thérapie
ciblée du triple négatif. Mais immu132 ne
sera pas approuvé avant la fin de
l'année ou en 2020 et il n'y a sans doute
qu'à ce moment là que commenceront
les associations avec d'autres traitements
pour augmenter l'effet.

A Claudepa   [267109] posté le 06/01/2019 12:36:00 par Esperanza12, Bonjour Claudepa, à l'institut Curie, ils ne me transmettent pas les mêmes chiffres que vous. Concernant l 'immu132, le taux de réponse avoisine les 40%. ce qui a bien été le cas pour moi, dès le 1er scanner car 40% des lésions ont régressé. Malheureusement, les 3 autres scanners suivants ont donné des résultats stables: pas d'évolution, ni régression des métastases mais une stabilité des lésions. Le professeur L..... m 'a dit que l 'immu132 était le traitement le plus probant à l 'heure actuelle. Quand je lui ai mentionné l 'immunothérapie en traitement unique, elle m 'a expliqué qu'on n' obtenait pas de résultats aussi bons, qu'actuellement , le TN traité par immunothérapie était un échec : seulement 10% de réussite et qu' il fallait continuer avec l'immu132 qui est le meilleur essai thérapeutique sur le marché à l'heure d 'aujourd'hui. Donc, comme vous le constatez, elle n 'a pas le même discours et les mêmes données numériques que vous. J 'avoue que cela me laisse perdue….Quant à la combinaison de l 'immunothérapie(keytruda) et vaccin, la réponse qu'on m a fourni était la suivante" on connait les deux produits, nous n 'avons pas de résultats concluants pour les TN.."Quand j 'ai mentionné un essai de phase associant les deux, on m 'a répondu" il y a des milliers d 'essai à l heure actuelle concernant le TN..." Bref, c 'est le flou artistique, on a l 'impression que c 'est un secret de Polichinelle….et pourtant ce sont des vies humaines qui sont en jeu mais aussi des portefeuilles financiers avec beaucoup de zéro derrière…..que se disputent les laboratoires….

AEsperanza   [267101] posté le 06/01/2019 08:51:00 par claudepa, Il est maintenant prouvé par des essais
cliniques de phase 3 que le triple négatif métastatique
répond à l'immunothérapie. Le taux de réponse
avoisine d'ailleurs celui qui est obtenu avec
Immu132 entre 20 et 30%. Et pour les patientes qui ont
eu l'imunothérapie puis immu132 c'est mieux
et cela passe à 50 %. Maintenant l'objectif
est d'augmenter la réponse à l'immunothérapie
en trouvant les bonnes combinaisons avec
la chimiothérapie et/ou les vaccins. Il y a
une logique scientifique pour combiner
vaccin et immunothérapie mais seul
l'essai clinique permet de savoir ce qui
marche. Les américains
y croient et développent de nombreux essais
cliniques sur ce thème. Ce n'est pas le cas
en France pour l'instant. Une combinaison
Immunothérapie vaccin donne des résultats
positifs sur des lymphomes résistants aux
traitements en phase 2. Par contre sur le
mélanome cela n'a pas marché. Cela veut dire
que les résultats peuvent dépendre du
type de cancer mais aussi du type de
vaccin.

Keytruda et vaccin   [267089] posté le 05/01/2019 20:16:00 par Esperanza12, Merci Kslayer pour tes informations et l 'espoir que tu nous donnes. Cet essai clinique concerne uniquement les Etats-Unis, c 'est cela? Il faut aller là-bas pour ne bénéficier? Ce n 'est pas pour la France, n 'est ce pas?
Je suis actuellement prise en charge à l 'institut Pierre et Marie Curie dans le cadre de l 'essai IMMU 132 depuis aout 2018.Je leur ai parlé de cet essai. L 'interne m 'a répondu q' il connaissait ces deux produits : keytruda et le vaccin. mais que l 'immunothérapie n 'était pas probante pour les CSTN, que les essais tentés par immunothérapie étaient des échecs...le professeur qui me suit dans cette cellule de recherche avait eu le même discours il y a quelques semaines quand je lui ai parlé d'immunothérapie...elle m 'avait dit que ca ne donnait pas des résultats , que le triple négatif était résistant à l 'immunothérapie...Cet interne m 'a dit que la combinaison des 2 n 'était pas prévu chez eux...qu il y a des centaines d 'essais...Bref, à la lecture de ton post, une lumière, un espoir était apparu devant moi qui lutte depuis 4 ans contre ce maudit triple négatif...et s 'est vite éteinte….Soit effectivement les avancés concernant ce cancer stagnent, soit on ne nous dit pas tout, et c 'est la langue de bois concernant les traitements à venir….Bref, une nouvelle année commence, 4 ans que je lutte contre ce TN et j 'ai vraiment le sentiment que rien ne bouge...Je ne me décourage pas, mais je commence à être lasse...En tout cas,merci pour tes vœux,plein d 'espérance... et je souhaite également à toutes les impatientes :Rémission(le Graal !), des traitements les plus doux possibles pour celles qui sont en cures, et des kyrielles de moments de bonheur avec vos familles, vos amis, vos animaux…. à toutes!!!

5 ans .....   [267078] posté le 05/01/2019 11:56:00 par paulinette, Bonjour a toutes et meilleurs voeux
Comme le dit le titre me voici arrivé à 5 ans (dans quelques jours) du diagnostic...
J'attendais tellement cette année 2019 ...
Tout va bien ...mes contrôles sont nickels et classés acr2....
Fini l'ald ....bref je vais bien hormis une hyper thyroïdie ( basedow) déclarée après ma grossesse gémélaire....mes jumeaux ont un an ...et mes journées sont bien remplies ( maman de 4 enfants)
Gardez espoir

❤;️;   [267071] posté le 05/01/2019 08:16:00 par Soum, Bonjour ! Je vous souhaite à toutes et tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année 😘;plein de courage à celles et ceux qui sont en plein traitements. Amitiés ❤;️;

recrutement CSTN   [267031] posté le 03/01/2019 19:24:00 par ayana Bonjour,

Je vous partage quelques études pour le CSTN, Ils recrutent, donc peut-être ça intéresse quelqu'un.

https://clinicaltrials.gov/ct2/results?recrs=a&cond=TNBC+-+Triple-Negative+Breast+Cancer

Je vous souhaite à toutes une 2019 sereine et que des bonnes nouvelles!

kSlayer, à toutes et tous   [266962] posté le 01/01/2019 20:02:00 par Lupi, Bonjour à toutes, à tous,
un grand merci à toi, kSlayer, de nous faire partager tes recherches et tes nombreuses et toujours si intéressantes publications. J'y ai à chaque fois trouvé des informations qu'on peine à trouver rapidement sur le net. Et ces articles m'ont bien souvent donné l'occasion d'espérer dans mes moments de doute, et Dieu sait qu'ils sont nombreux. Merci donc de ta générosité à partager tes recherches et ton temps.

Et plus largement, je voudrais remercier vous tous, toujours à l'écoute, pour votre empathie, vos conseils, votre présence. C'est un formidable site d'entraide et de soutien, de partage. Un petit clin d'oeil à mes amies de Suisse (et toi Maianne qui est notre si proche voisine) que j'ai eu la chance de rencontrer.

A toutes et tous, je vous envoie tous mes voeux pour une nouvelle année! J'espère pour toutes le meilleur, et que les progrès de la science nous permettent d'avoir confiance en l'avenir.

Je vous embrasse,
Lupi

A kSlayer🌺;   [266920] posté le 31/12/2018 13:12:00 par Carambole Bonjour et merci pour cette information et tes souhaits.
Je t’envoie mes meilleurs vœux. Bises, amitié, Arielle🍀;😘;

kSlayer   [266911] posté le 31/12/2018 11:26:00 par aero, Bonjour. Merci beaucoup pour l'info et l'espoir donné. Meilleurs voeux à toi et à toutes et tous . Bises. Anne

essai clinique de phase II à venir: keytruda+vaccin peptidique   [266900] posté le 30/12/2018 22:56:00 par kSlayer, Bonjour à tou(te)s,
En cette fin d'année je reprenais ma veille sur internet concernant les avancées de la recherche sur le TNBC quand je suis tombée sur l'annonce d'un nouvel essai clinique de phase II combinant Keytruda (pembrolizumab) et le vaccin peptidique AE37. Cet essai clinique serait en passe d'être approuvé par la FDA (agence sanitaire américaine qui délivre les autorisations d'utilisation et de mise sur le marché pharmaceutique) et prévoierait de recruter dès le 1e quart de 2019.
Voici le lien vers l'annonce (en anglais): https://www.businesswire.com/news/home/20181127005332/en/
Que nos espoirs d'un traitement ciblé efficace se concrétisent en 2019, voilà tout ce que je nous souhaite.
Je vous embrasse.

merci nadoo   [266498] posté le 14/12/2018 12:27:00 par polkan, merci nadoo. Tu m'as rassurée..Tes explications sont claires. En revanche je n'aurai pas taxol mais éribuline pour les autres métas. Je vais faire un petit tour chez les copines halaven...Merci encore nadoo. A bientôt..Rita

douleurs haut du corps   [266496] posté le 14/12/2018 10:43:00 par MamanNinou Bonjour, je me décide à poster ici car pas de réponses à mes douleurs.


j'ai depuis 15 jours des douleurs dans tout le haut du corps à fleur de peau, mal comme si j'avais de la fièvre dès qu'on me touche, même le frottement des vêtements me fait mal. C'est le genre de douleur qu'on peut ressentir quand on est fiévreux (en tout cas moi ça me fait ça) ou quand on a très froid. Ce n'est pas musculaire ni osseux mais je me sens mal. ça a commencé par l'aisselle qui a été irradiée mais maintenant c'est partout mais que le haut du corps. j'ai vu le chirurgien hier, qui m'a juste dit que la fin de la RTE était encore pas loin (25 septembre), il pense que je suis très angoissée à l'idée d'une récidive..ok mais tout ça ne me convient pas, j'ai vraiment mal mais j'ai l'impression qu'on me prend pour une mythomane ou hypochondriaque...

j'ai repris le sport, peut être un nerf coincé quelque part?? je cherche..

avez vous ce genre de symptomes?

amitiés

cyber knife pour POLKAN   [266493] posté le 14/12/2018 09:30:00 par nadoo, Bonjour Polkan,

je viens de lire que tu allais faire du cyber knife sur tes métas au cerveau. J'en ai eu l'année dernière. J'avais fait une crise d'épilepsie partielle avec la partie droite de mon corps qui s'endormait, je ne sentais plus ma jambe. Donc après avoir digéré cette nouvelle un an après l'annonce de mon cancer du sein dont j’espérais être en rémission, ils m'ont proposé ce traitement. Sache qu'il n'est absolument pas douloureux. Ils vont d'abord te faire un scanner de la tête, puis te positionner un masque un peu élastique mou qui va épouser la forme de ton visage.Puis vont le laisser un peu durcir. Ce masque servira à maintenir ta tête fixée sur la table pendant le traitement. Le masque ressemble un peu à des alvéoles. Je n'ai absolument pas ressenti de claustrophobie. Lors du traitement, en 1 ou 3 séances, pour ma part c'était 3. Ils vont t'allonger avec le masque et le fixer sur la table pour pas que ta tête bouge. et puis après tu laisse faire la machine qui va tourner autour de toi. sans te toucher. tu peux même t'endormir tellement c'est indolore. Tu peux amener de la musique qu'ils te passeront pendant la séance, ça détend. et ça dure une vingtaine de minutes. Ensuite tu repars tranquille, aucune douleur. Après quelques jours, voir quelques semaines tu peux ressentir de la fatigue mais pas forcement et quelques maux de tête, légers pour ma part et bien gérés par le doliprane. Ils vont peut-être te donner de la cortisone pour éviter un œdème, car les rayons asticotent la méta et donc peuvent en créer. La cortisone te boostera si c'est le cas. Autrement, moi j'ai refais des crises d'épilepsie, mais j'en avais fait avant donc rien ne dit que tu en feras. A part ça, ça allait. j'ai perdu quelques cheveux mais ça ne se voyait pas. C'est à l'endroit où les rayons passent le plus. L'avantage de ce traitement, c'est qu'il cible la méta en laissant les tissus sains autour. C'est pour ça que les effets secondaires sont légers. Soit rassurée sur ce traitement, il se passera très bien. Bon courage à toi et n'hésites pas à me poser des questions si tu as besoin. Bonne journée. Je viens d'écrire un pavé dis donc!!!

faute d'orthographe   [266477] posté le 13/12/2018 17:38:00 par polkan, pardon pour les fautes, j'ai appuyé trop vite sans me relire

Métas au cerveau   [266476] posté le 13/12/2018 17:37:00 par polkan, Bonsoir à toutes et à tous.. Enfin je me suis décidé, je retourne à mes amours premières, la clinique de l'union qui m'a soignée depuis le début.
. Je quitte l'oncopole de toulouse et ses essais (perte de chance avec eux car mes métas au foie ont grossi régulièrement sans qu'aucune proposition de soins me soit donnée car leur préoccupation première est les essais.

.Donc je reprends le taxol pour les métas foie et muscle pectoral et ciberknife pour les métas du cerveau...Connaissez-vous les effets secondaires?? L'aventure continue....Amitiés, Rita

Aéro,sisi28,Angèle   [266405] posté le 10/12/2018 09:16:00 par polkan, Bonjour.Je vous réponds tardivement car j'ai pris l'air quelques jours au bord de la mer pour me nettoyer la tête de toutes ces pensées négatives qui m'ont envahie depuis l'annonce des métas au cerveau..

Etant d'un naturel optimiste malgré les coups reçus, je repars dans cette spirale de soins...J'ai passé l'irm lundi 3 et je saurai ce soir si j'ai 3 métas ou plus car je rencontre le radiothérapeute..En fonction des résultats, je verrai quelle radiotherapie me sera délivrée.Je me pose beaucoup de questions :

pour essayer de participer aux essais, je n'ai reçu aucune chimio qui aurait pu faire diminuer ou stabiliser mes métas du foie et la tumeur au muscle pectoral..sauf xeloda qui n'a pas marché..4 mois de perdus..

je pense que je vais me retirer des essais et retourner en chimio après la radiotherapie..Dans ce cas, je le ferai non pas à l'oncopole de Toulouse, mais à ma clinique privée qui m'a soignée dès le début...

Je vous remercie de tous vos messages et je vous dis à bientôt. Rita.

à Polkan   [266322] posté le 05/12/2018 13:23:00 par aero, Bonjour Rita
C'est bien sûr le coup de massue … on te parle de radiothérapie : Radiochirurgie type cyberknife ? Radiothérapie classique ciblée sur les métastases ? sur le cerveau entier ? Ma fille a eu aussi en début d'année des métastases au cerveau, l'une (beaucoup plus grosse que les tiennes) traitée par chirurgie, les autres par radiothérapie sur le cerveau entier. Les traitements se sont relativement bien passés et les effets secondaires ont été essentiellement la fatigue. Si je me souviens bien, tu es prise en charge à Toulouse dans un grand centre. Confiance . (Tu peux si tu le souhaites me contacter en MP) . Je t'embrasse. Anne