Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A vero61🌺;   [259921] posté le 20/05/2018 18:34:00 par Carambole Ma chère Vero,
Bon courage pour tes examens. Merci pour tes ondes positives, je t’envoie les miennes. À bientôt de tes nouvelles. Gros bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

examens supplémentaires   [259920] posté le 20/05/2018 11:50:00 par vero61, Bonjour à vous toutes et tous ,

vendredi j'avais rendez-vous avec le gastroentérologue pour mes saignements
il m'a dit vu les circonstances on va faire l'examen au plus vite , donc coloscopie, j'en aie profité pour demander la fibroscopie ainsi je serais où j'en suis
le 24 rdv anesthésiste et le 1er fibro, colo,
les traitements a prendre avant l'examen a bien changé depuis 2015
5 jours avant prendre 2 sachets tous les matins de transipeg en faisant le régime pré colo
la veille de l'examen colopeg 2 litres de 20h à 22h et le jour de l'examen , le matin, de 4h à 5h30 encore 2 litres, cool je déteste le sel et à jeun en plus , bon ok c'est pour la bonne cause
entrée à l'hosto à 7h30
dès que j'aurais des résultats je viendrais vous tenir au courant
le 30 ma mamo bilatérale, donc comme c'est le matin je ne prendrai pas le transipeg car comme je suis à pieds je n'aie pas envie de courir( sourires )
je vous envoie pleins de bonnes ondes positives à toutes et à tous
Véro😘;🍀;😘;🍀;😘;🍀;

A carambole   [259882] posté le 18/05/2018 16:44:00 par claudepa, J'ai été regarder un peu la prédiction par souris PDX pour la réponse de patients et je vois que nulle part cela se fait. C'est peut être aussi pour cela que les mega projets PDX ont été arrêtés. C'est donc utilisé en préclinique car on peut avoir ainsi les tumeurs par exemple de 60 patients et tester une nouvelle molécule ou un nouveau protocole de façon assez réaliste. Aux USA une société privée
Champions oncology fait cela à la demande du patient, en complément de la génomique mais cela doit être cher. Ils disent avoir testé 1000 patients. En France Xen Tech à Evry réalise des essais précliniques et travaille apparement beaucoup pour IGR et Curie.

A Rigel❤;️;🌺;🌺;   [259877] posté le 18/05/2018 10:30:00 par Carambole Bonjour Brigitte,
Dans la majorité des centres anti-cancéreux, le protocole classique neo-aduvant est en effet Anthracycline et cyclophosphamide et taxanes. Les oncologues espèrent toujours que la tumeur va régresser quand la masse tumorale est importante, avant l’opération. Que ce soit pour réaliser une tumorectomie plus ou moins large ou pour une mastectomie. Je sais que des Impatientes ont eu du Taxol (ou Taxotère) avant le FEC où désormais anthracycline et cyclophosphamide sans le 5-FU. (Aux USA, on évite le 5-FU dont la molécule est apparentée à la capecitabine).
Quand on a reçu le 5-FU en 1ère ligne, on a moins de chance d’efficacité avec la capecitabine en cas de récidive métastatique.
Des Impatientes ont reçu FEC qui a échoué, puis Taxol qui a été efficace (ou l’inverse).
Je sais que plus de 6 mois sans aucune efficacité est très difficile à vivre pour toi.
Même si tu n’avais pas de metastase au commencement de la chimio, il n’est pas sûr que l’opération les aurait évitées.
J’ai eu une mastectomie d’emblée (puisqu’il s’agissait d’une rechute locale 18 ans après un in situ, on ne pouvait préserver le sein) Et la RCP a décidé d’un protocole de 3 FEC100 puis cures de taxanes.
Je ne saurai jamais si ce protocole de chimio a été efficace, puisque je n’avais pas de métastases.
Comme toi, je me pose plein de questions sur les protocoles classiques, et je sais combien c’est très difficile.
Je t’embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;

A carambole   [259852] posté le 17/05/2018 15:34:00 par Rigel,
Merci pour tes gentils mots ariel, ce qui me révolte c'est de faire continuer la chimio, alors qu'on le voit très rapidement qu'une chimio fonctionne ou pas, car la tumeur fond comme la neige au soleil dans ce cas, au visage de mon oncologue j'ai vu tout de suite que ce nétait pas bon, c'était à la deuxième cure (dose dense tous les 14 jours) et elle n'avait pas bougé d'un pouce... Il m'a dit j'espérais plus, peut être y aura t il une réponse retardée, continuons, et derrière nous avons le taxol ... En France on ne paie pas, mais le revers de la médaille, c'est que si ça ne fonctionne pas, bâ on continue quand même, et on doit aller au bout du protocole on est dans un "bras" et à la fin c'est comme ça que le labo espère apporter la preuve de l'efficacité de sa molécule, en néo-adjuvant, c'est vrai qu'en adjuvant on ne peut pas le savoir...

Donc pendant 6 mois que ça ne fonctionne pas, que tu es en plus hyper affaiblit, et bien tout ce temps de perdu, et 6 mois c'est énorme pour une tumeur triple négative, avec une nécrose centrale ( le traitement d'une tumeur avant tout c'est la retirer), l'alien lui il fait ses petits...

Je sais que dans certains centres en néo-adjuvant, si pas réponse, ils opèrent...

Enfin on ne refera pas l'histoire, mais pour celles qui sont dans la même situation, prenez des décisions...

Je vous embrasse toutes et tous.

A claudepa et Rigel   [259851] posté le 17/05/2018 14:36:00 par Carambole Bonjour,
Je ne pense pas que ce projet de 70.000 souris PDX ait pu être annulé à cause d’une association d’écologistes. Les associations de protection de l’animal n’ont aucun pouvoir dans le domaine de la cancérologie.
Il doit y avoir une autre cause.
Ma chère Brigitte,
Je comprends que tu sois très inquiète et que tu aies des regrets d’avoir subi une chimiothérapie qui n’a eu aucune efficacité. Mais c’est vrai qu’à l’heure actuelle on ne peut pas savoir d’avance qu’une ligne de chimiothérapie classique de 1ère intention va être efficace dans les cancers du sein triple négatifs qui sont pourtant réputés chimio-sensibles.
Je me doute que tu as hâte de bénéficier d’un essai le plus rapidement possible. Je pense bien à toi. De tout cœur avec toi, je t’embrasse bien affectueusement. Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A claudepa   [259850] posté le 17/05/2018 14:27:00 par Rigel,
Et non le test n'est pas remboursé, donc ça le met en dehors de ce qui se fait, si il signe... Et ça pose le problème de l'équité d'accès aux soins, celui qui a de l'argent peut se payer le test, il coûte un peu moins de 500 euros, ce n'est pas non plus excessif, mais il va donc falloir apporter la preuve, que savoir si des cellules tumorales circulent, changent quelques choses en terme de survie, je crois que Curie a une étude en cour la dessus...

A Rigel   [259849] posté le 17/05/2018 14:06:00 par claudepa, Est ce que lev test iset est remboursé si l'oncologue
signe ? Sinon cela ne l'engage à rien. Toute
information supplémentaire peut être
bonne à prendre. La
génomique c'est beau mais à mon humble
avis on est bien loin de pouvoir se passer
de l'expérimentation animale. L'intérêt des
souris PDX c'est que la tumeur qui se déve
loppe sous la peau de la souris ressemble
beaucoup à la tumeur humaine. Ceci
n'était pas le cas d'autres souris telles que
les nudes. Il y a un problème, que même
certains oncologues déplorent, c'est la faiblesse
des associations de malades.

A Claudepa   [259848] posté le 17/05/2018 13:52:00 par Rigel,
Bonjour,

Je suis allée chez ma généraliste avec mon formulaire Iset, et elle n'a pas voulu me le signer, pourtant elle sait bien que j'en connais beaucoup sur toutes ces questions, que je savais qu'un test négatif n'assure pas qu'il n'y est rien, et que beaucoup de cellules circulantes ne signifient pas non plus qu'elles vont s'accrocher (enfin à mon avis ce n'est qu'une question de temps dans ce cas...). Et oui elle était bien embêtée, elle m'a dit il faut que je pose la question... Mon oncologue je savais qu'il ne la signerais pas, puisqu'en France pas de traitement complémentaire de prévu, quand il y a un reliquat après chimio néoadjuvante, en tout cas en protocole classique,contrairement à d'autres pays à ce que j'ai pu lire ici avec une patiente belge, et une patiente au USA.

Bon j'aime énormément les animaux, et les petites souris, mais c'est vrai qu'une fois touchée par la maladie, on ne voit pas les choses de la même façon...

Merci Claudepa.

a Rigel   [259844] posté le 17/05/2018 11:30:00 par claudepa, Si on ne peut faire les test Iset, on peut faire
analyser l'ADN tumoral circulant. Nous l'avons
fait pour mon épouse chez OncoDNA en
belgique. Evidemment c'est payant et je
pense qu'on peut trouver un médecin qui
signe la prescription. 70 % des tumeurs
relarguent de l'ADN dans le sang.
On ne peut toujours prévoir si une tumeur
va être résistante à la chimiothérapie. Il
suffit que 1% des cellules soient résistantes.
La chimio va tuer 99% des cellules et les
1% qui restent vont constituer une tumeur
résistante. J'avais pas mal d'espoir avec les
souris PDX sur lesquelles on peut greffer
la tumeur du malade. Mais apparement
ces souris sont utilisées pour la recherche
et pas pour la prédiction de réponse des
malades. Argument principal: la croissance
de la tumeur plus le test de chimio sur
la souris prend de l'ordre de 6 mois.
J'ai vu sur internet qu'ils l'ont fait pour le
maire de Toronto atteint d'un sarcome
mais il est mort avant la fin du test. Heureuse
ment ce n'est pas le cas de tous les
malades et je pense que comme toujours
la raison principale est financière. L'IGR
et Curie avaient prévu la construction
d'une animalerie PDX de 70000 souris.
J'entends dire que ce serait annulé à
cause d'écologistes opposés à l'expéri
mentation animale. Même Brigitte Bardot
avait déclaré en son temps qu'elle
acceptait l'expérimentation animale en
cancérologie.

Classification histomoléculaire   [259840] posté le 17/05/2018 09:04:00 par Rigel,
Voilà pourquoi à la découverte d'un triple négatif, il faut mieux en savoir le plus possible, donc si vous en avez la possibilité, ou si vous constatez que votre tumeur ne diminue pas sous chimio, allez dans un grand centre, n'hésitez pas à changer, il suffit de lire la conclusion du texte, pour celles que ça embête de tout lire...

https://www.researchgate.net/publication/289687312_Classification_histomoleculaire_des_cancers_du_sein_triple-negatifs_lecons_tirees_de_l%27heterogeneite_Correspondances_en_Onco-Theranostic_Edimark_France_2015

A embrun, coloc, madeline, kSlayer, vero 61, Carambole,   [259839] posté le 17/05/2018 08:57:00 par Rigel,
Bonjour mes amies,

J'ai enfin mieux dormi cette nuit, j'ai regardé "des racines et des ailes", c'est une merveilleuse émission, je me suis souvenue qu'elle avait tendance à endormir ...

Je veux toujours et encore essayer quelque chose, je suis révoltée que sachant tout ce que je savais, je n'ai pas réussi à faire en sorte d'éviter ce passage en métastatique. Nous ne sommes pas maitre de notre destin dans cette maladie, parce que pour l'instant ce triple négatif reste un cancer difficile, mais pas que...
Quand vous avez une tumeur à l'évidence chimio-résistante, pas de diminution = chimio-résistant d'entrée, à la deuxième cure on le sait, et pas besoin de vérifier avec une biopsie, c'est quand même un vrai scandale de continuer de perdre du temps en néo-adjuvant...
2 ème scandale : on pourrait très bien savoir à l'avance si une chimio va être répondeuse ou pas, mais hélas pas un labo n'a évidemment lancé d'essai sur ce sujet crucial, ba non sinon il risquerait de perdre un potentiel énorme de vente !. Par contre j'ai vu que Curie est en train d'en mettre un en place.
3 ème scandale : après la confirmation de la biopsie que ma tumeur n'avait pas diminuée d'un pouce, je savais que le risque de métastases était "majeur", j'ai voulu me faire faire le test ISET, en le prenant à ma charge, mais personne n'a voulu me signer ce papier... On aurait certainement retrouvé beaucoup de cellules tumorales circulantes, et dans ce cas j'aurais essayé de me faire prescrire quelque chose, vaccin ou autre chimio, bon certainement que ça aurait été compliqué, mais au moins qu'on me laisse faire ce test !
4 ème scandale
J'ai hésité longtemps entre aller près de chez moi ou aller à Paris (j'habite à 120 km), puis convaincu que les protocoles étaient les mêmes partout, je suis allée près de chez moi, d'ailleurs je dois dire que les infirmières et mon oncologue sont super, MAIS la différence, et ça je ne le savais pas bien évidemment, c'est que l'on n'y fait pas d'analyses moléculaires de votre tumeur, et ça c'est un gros désavantage... Il est anormal que devant un résultat triple négatif, le pathologiste en reste là ...

Maintenant j'aimerais bien que ça aille vite, tout me parait très long, le foie c'est un organe vital, donc il faut au moins stabiliser les lésions...

Je vous embrasse, gardons espoir encore et toujours !

ixxia   [259835] posté le 16/05/2018 23:48:00 par embrun, Coucou,

Plein de courage à toi ! J'espère que les contrôles à venir dans quelques semaines montreront que le traitement est efficace.
Je t'embrasse affectueusement

Rigel   [259834] posté le 16/05/2018 23:34:00 par embrun, Ma belle,

De tout coeur avec toi dans cette épreuve. Ne baisse pas les bras ! La réalité est souvent plus belle que celle à laquelle on croit (c'est la maxime que j'ai retenue et qui orne ma bio depuis le début)... J'espère que tu vas être admise dans ce nouveau protocole. C'est un long chemin mais tu vas le trouver le traitement efficace !
Je t'embrasse affectueusement

De tout coeur avec vous   [259833] posté le 16/05/2018 22:20:00 par Coloc, A toutes les petites triplettes en galère, j'envoie toutes mes ondes positives. (Et j'en ai un paquet !)
La bonne nouvelle c'est qu'il y a toujours un traitement proposé quand un autre ne fonctionne pas. C'est toujours de l' espoir CA VA MARCHER !!! Je sais que c'est dur mais il faut y croire.
Mes pensées vous accompagnent.
Avec tout mon amour 💗;💗;💗;
Merci à Carambole pour ces gentils messages.

traitements   [259831] posté le 16/05/2018 21:26:00 par madeline, de tout cœur avec vous je croise les doigts pour que vous puissiez bénéficier des nouveaux traitements qui fonctionnent. Je viens de lire dans Paris Match qu'aux USA on avait découvert un "vaccin" contre le cancer, deux molécules que l'on injecte dans la tumeur et qui réveillent les défenses immunitaires bloquées par les cellules cancéreuses. On commencerait par les lymphomes, mais cela pourrait convenir aussi pour le reste.

Rigel   [259830] posté le 16/05/2018 20:54:00 par kSlayer, Brigitte,
Ca faisait un moment que je ne me connectais plus sur le forum, trop peur de lire de mauvaises nouvelles. Voila que je me decide et patatras... Je suis tellement triste pour toi. J'espere que les lesions sont assez petites pour ne pas te causer de douleurs et surtout, surtout, je souhaite tres tres fort que tu aies rapidement un nouveau protocole qui cette fois marche! Je t'embrasse tres fort, je pense fort a toi. Dans tous tes messages jusqu'ici tu m'es apparue lucide et quelque peu fataliste mais je t'en prie, ne pers pas espoir (je sais: facile a dire!). J'espere vraiment que de nouveaux traitements sont sur le point d'arriver pour les triplettes metastasees et quelques messages recents vont dans ce sens. Enormes bisous de soutien a toi.

Rigel💖; et ixxia 💖;   [259826] posté le 16/05/2018 19:51:00 par vero61, Bonjour à toutes les 2
Que de courage il faut pour avaler la pilule

Rigel, Brigitte ,
je t'aie envoyé un petit message perso ce matin
Je vois qie tu vas avoir un nouveau protocole
Je croise les doigts et les orteils aussi
Je t'embrasse tout fort en espérant que cela puisse fonctionner
Amitié et tiens bon 🐞;🍀;💖;🍀;🐞;🍀;😚;💖;

Ixxia,
Courage à toi, ims vont bien finir par trouver ce qu'il te faut
Bon 1ere séance nouvelle chimio
Aller peut-être la bonne
Comme pour Brigitte je croise les doigts et les orteils pour toi aussi
Amitié et tiens bon aussi 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;💖;😘;

Du courage à vous 2 ainsi qu'à toutes et tous les impatient(e)s qui sont dans les traitements, les doutes et la peur
Véro 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;

Je vous envoie à vous tous mes ondes positives

A aero, Ixxia, Marthe62, carambole, jeanne49,   [259825] posté le 16/05/2018 18:03:00 par Rigel,
Merci beaucoup pour vos mots chaleureux, vos encouragements, vos pensées...

Bisous

Merci🌺;   [259822] posté le 16/05/2018 17:01:00 par Bibbi, Merci Carambole et toutes les impatientes qui sont là, toujours là pour nous réconforter, nous soutenir ou tout simplement partager nos peines, nos espoirs, nos doutes...
Bibbi 🌺;🌹;🌷;