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loetitia   [225782] posté le 19/06/2015 20:39:00 par RoseCéleste, C'est normal, au début on est totalement perdue mais si c'est ta volonté d'avoir des réponses et d'être informée à fond, tu verras, tu maitriseras le jargon à la fin.

Certaines sur ce site, sont presque des pros lol :=)

En fait, je pense que certaines te l'expliqueront peut-être mieux que moi mais...

tu es triple négative je crois: pas de récepteurs hormonaux (donc pas de soins par les hormones?), mais en tous cela veut dire que le tien ne dépend pas des hormones et her2- cela veut dire que c'est moins agressif.

Maintenant le tout est de savoir si tu es métastatique, donc si cela s'est répandu ou resté dans le sein. Tu auras des examens pour savoir tout cela (scanner, petscan, scintigraphie osseuse).

Peut-être que je m'avance mais à mon avis, tu auras peut-être de la chimio néo-adjuvente (cela dépend de la taille de ta tumeur, en fait ce que cela veut dire c'est que la chimio est donnée pour réduire la taille de ta tumeur), opération puis rayons. Mais parfois on opère d'abord. Tu verras bien.

En tous cas, si tu as des rayons après l'opération, tu dois attendre un an avant d'être reconstruite (c'est mon cas).

Mais j'ai pu constater que tu as un moral d'acier et cela va beaucoup t'aider. Ta famille aussi sera cruciale.

Je vais t'avouer que moi je ne suis pas triple négative, donc je t'ai donné les infos par rapport à moi. Moi je suis hormono-dépendante: ce que j'ai est clairement lié aux hormones (mes grossesses donc) et moi aussi her2-.

On m'a découverte métastatique par après, c'est pour cela que j'ai commencé l'hormono-thérapie avant l'opération, ce qui n'est pas la mesure classique (je me fais opérer jeudi prochain: on me retire tout le sein gauche et on cure en-dessous du bras).

Courage, on est TOUTES DIFFERENTES, ce qui vaut pour une ne vaut pas pour l'autre. Surtout ne regarde pas trop ce que disent les sites INTERNET, tu vas te faire du mal pour rien, surtout si ton sein est enflammé (c'est mon cas).

Je te fais de gros bisous, j'espère que tu n'es pas trop fatiguée après mon long pavé ;=) je t'envoie un e-mail alors

Bisous

Rose Céleste

MERCI!!!   [225781] posté le 19/06/2015 19:49:00 par loetitia, Merci à vous pour cet accueil!!! <3 <3
J'en pleure de tant de soutien et de tant de compréhension.
MERCI BEAUCOUP!
Je crois vraiment que je suis dans l'attente de ma 1ere consult à Curie le 29/06.
Je vis ces quelques jours entre la pose du diagnostique et ce rendez-vous, comme une bulle: pour m'informer, me poser et me reposer (un peu), me prendre en main pour penser à mes priorités: mes enfants, mon mari et surtout MOI!
Rose Céleste : Merci pour ta proposition et moi je prends TOUTE aide! Oui OUI et reoui, je veux bien de cette jolie et gentille main tendue vers moi.

Vent de septembre: J'ai vraiment cette sensation de la lionne dans ses startingblock!!!! J'attends de savoir à quelle sauce je vais être mangée et comment je vais foncer.
ça fait un bien d'être que je suis normale dans mon ressenti. MERCI!

Pour ce qui est de mon cancer j'ai juste le compte rendu de la biopsie:
Lésion ACR5 rétro mamelonnaire avec ganglions
Anti-RE et anti-RP : pas de marquage nucléaire (poru les 2)
HER2: pas de marquage mambranaire
Ki67: marquage nucléaire de forte intensité d'environ 50% des cellules
Adénocarcinome infiltrant peu différencié, plutôt de souche canalaire
Grade 3 de SBR (3 + 2 + 3 )
Absence d'immunodétection des récepteurs hormonaux (RE-, RP-)
Absence de surexpression de HER2 (0)

Bref, pour moi C'est du chinois!!!!!!!!!!!!

loetitia   [225775] posté le 19/06/2015 16:11:00 par RoseCéleste, Je te comprends tellement, si tu savais...

J'ai été diagnostiquée enceinte (c'était en septembre) de mon 3ième enfant. Mon bébé a maintenant 6 mois. Moi j'en ai tout juste 30, depuis le 5 mai. Mon aîné n'est même pas à la maternelle... (2 ans 1/2 et mon deuxième à peine 18 mois).

A travers ton témoignage je revis tout ce que j'ai ressenti: la peur, la douleur et la tristesse.

J'aimerais beaucoup qu'on communique, si tu le désires, par mail.

Je suis un peu plus loin dans le parcours que toi, alors je pense pouvoir peut-être t'aider, surtout qu'on a presque le même vécu (sauf que toi tu as perdu un enfant, un drame horrible).

Je serais super heureuse d'avoir de tes nouvelles et de partager avec toi.

Gros gros bisous,

Rose Céleste

Loetitia   [225771] posté le 19/06/2015 15:24:00 par Ventdeseptembre, BOnjour à toi, et bienvenue parmi nous. Tu trouveras sur ce forum de discussion bcp de soutien, de belles personnes toujours prête à te donner des conseils et des pistes à suivre.

Ce que tu vis à l'heure actuelle est normale, passage obligé je dirais même. Le ciel nous tombe sur la tête à l'annonce de cette maladie, on est jamais prête à faire face. Enfin c'est ce que l'on croit, car passé le cap du protocole d' examens, lorsque l'on sait ENFIN à quelle sauce on va être assaisonné, on fonce ! On fait face avec des hauts et des bas, des pleurs aussi parcequ'il faut parfois lâcher la tension mais on y arrive ! Je te l'assure ! Tu le dis toi même tu es bien entouré, et tes enfants vont faire en sorte de te booster.

Est-ce que tu sais déjà quel type de cancer tu présentes ?

A l'heure actuelle, laisses tes peurs sortir, pleures toutes les larmes de ton corps, et ensuite : action ! Tu vas y arriver, nous serons là si tu as un coup de mou.

Des bisous

loetitia ; le début du combat...   [225769] posté le 19/06/2015 14:44:00 par loetitia, Bonjour,
je viens vers car j'ai appris il y a peu que j'avais un cancer du sein..
J'ai bien senti cette boule arriver à la fin du 7ème mois de grossesse mais on pensait avec mon gynéco à une boule de lait vu que c'est une 4ème grossesse après 2 longs allaitements et une grossesse interrompue trop tôt (mort fœtale in utéro l'an dernier à 24 SA).
J'ai donc accouché de mon eptit garçon le 20 mai. Deux jours après toujours cette boule qui me gêne à la montée laiteuse... Le gynéco me prescrit une mammo et une écho mais il me dit qu'il y a pas de place avant la semaine suivante.. il ne se montre pas alarmant alors je prend mon RDV rapidement (histoire d'en finir et d'installer cet allaitement dont je rêve depuis longtemps..)
Me voilà avec un bébé qui perd du poids et qui est hospitalisé en néonat, moi dans la salle de mammo (ma première; je n'ai QUE 39 ans..). Le radiologue ne dit pas un mot.. J'interroge la jeune interne qui me dit de stopper l'allaitement sur ce sein droit qui n'est pas "très" joli... Pas plus...
Je récupère mon compte rendu, appelle ma copine sage femme (une chance qu'elle soit amie avec mon gynéco) qui contacte immédiatement mon gynéco.
Il me donne RDV le lendemain, le temps de voir le compte rendu (et surtout, de savoir comment me parler). Il me prescrit une ponction après m'avoir la crainte du pronostic et m'avoir demandé d'arrêter mon allaitement. Le double choc!!! Le deuil (encore un!) de mon projet de maman, la peur de mourir...
Je prend mon courage à deux mains et fais ma ponction le lundi suivant. Ça fait mal!!!! C'est "si enflammé" dixit la chef de service qui m'a fait la ponction...
S'en suit une longue (interminable) attente, on m'avait annoncé 10 jours minimum mais au bout de 8 jours, mon gynéco prend sur lui de m'appeler pour m'informer que j'ai bel et bien un cancer du sein...
Il est en congé pour la semaine il a dû lutter pour obtenir mes résultats sans que j'ai à attendre son retour au travail.
Il me dit que la secrétaire de Curie va me contacter rapidement car il m'a déjà demandé un RDV. une demi-heure plus tard, Curie m'appelle; la secrétaire me dit que mon gynéco est coriace et qu'il a obtenu un RDV pour le 29 juin prochain!
Mon gynéco m'a confié que j'avais le même que sa belle sœur et m'a tracé le portrait d'une lutte, de l'ablation du sein mais de la rémission pour sa belle sœur.
Il m'a laissé son numéro de portable personnel, m'a dit de l'appeler si nécessaire...
Je veux garder l'espoir; j'ai 3 enfants dont un nourrisson et l'ainé n'a que 8 ans! j'ai un mari aimant, des amis solides et beaux d'humanité!
Je me sais accompagnée mais j'ai peur; peur de ce nouveau parcours à vivre, peur de ne pas arriver à en sortir, peur des conséquences pour mon couple, mes enfants pour l'acception de mon corps...
Voilà au moment où j’écris ou j'en suis...
merci de m'avoir lue
Loetitia

Demdo   [225751] posté le 18/06/2015 19:54:00 par Princessecoco, Bonsoir,

J'ai vu la chirurgienne qui va m'opérer . Elle va me faire une quadrantectomie ca veut dire qu'elle va retirer 1 quart de mon sein et prélever 10 des 20 ganglions qu'on a sous le bras pour les analyser. Elle a dit que ca avait été pris a temps. J'aurais des rayons , des médicaments et peut être pas de chimio. Et des séances de kiné. Je rentre a l'hôpital mercredi 25 a 16h et opérer le lendemain. Je reste maximum 5 jours .
J'ai 2 nodules l'un à côté de l'autre et ils sont classés acr5 .

Corinne

princessecoco   [225744] posté le 18/06/2015 16:36:00 par demdo Bonjour,

J'espère que ta chirurgienne aura pu te donner toutes les explications par rapport à l'opération. Sais tu ce qui est prévu? Pour la douleur maintenant il y a tout ce qu'il faut pour bien la gérer. Pour ma part 0 douleur après l'intervention. Je pense que dans les jours qui viennent d'autres questions vont se bousculer dans ta tête, note tout sur un cahier et quand tu rentreras en Hospi, pose les. Il est difficile de retenir et de digérer tout ce qui nous est annoncé lors de la consult pré opératoire.
As-tu déjà des résultats d'analyse de ta tumeur?
Tout mon soutien
Dominique

demdo   [225722] posté le 18/06/2015 07:59:00 par Princessecoco, Bonjour,

Merci Dominique pour ton soutien . Aujourd'hui je vais voir la gynécologue qui va m'opérer jeudi prochain je commence à angoisser pour cette opération . Elle va m'expliquer comment cela va se passer .D'être endormie ne me fait pas peur c'est le réveil en fait peur , d'avoir mal. J'aimerais quelques conseils pour ne pas être trop angoissée le jour de l'opération.

Bonne journée .

Corinne

pff disparition.    [225639] posté le 16/06/2015 10:41:00 par anyri***, Je m apercois qu une partir de ma triste bio a disparu. tannt pis.

princessecoco   [225637] posté le 16/06/2015 09:58:00 par demdo Je suis désolée de te voir parmi nous, toutes mes pensées et soutien vont vers toi et ta famille. Pour ton garçon ? de 13 ans, sa réaction ne m'étonne pas le mien qui avait 19 ans quand je lui ai annoncé a réagi exactement pareil. C'est une forme de défense , c'est impossible lors de l'annonce pour lui d'envisager le pire. Et même encore maintenant le mien m'a dit hier finalement ce sont les traitements qui font mal pas le cancer! Selon où tu seras suivi tu pourras peut-être rencontrer une psychologue qui verra si besoin tes enfants. En même temps pour nous c'est difficile de leur faire comprendre que c'est grave sans leur transmettre nos angoisses.
Tu trouveras sur ce site tout le soutien dont tu auras besoin j'espère.
Dominique

Je viens d'apprendre que j'ai le cancer du sein   [225636] posté le 16/06/2015 09:20:00 par Princessecoco, Bonjour,
J'ai appris il y a 5 jours que j'ai le cancer du sein , j'ai été abasourdie quand la gynécologue me l'a annoncée même si je m'y attendais un peu car ma tante l'a eu il y a 20 ans. J'ai 39 ans 2 enfants je leur ai annoncés mon petit à pleurer mais le grand ne pleure pas il dit c'est pas grave si tu as le cancer ça se guéri ça fait bizarre de l'entendre me dire ça pour lui ce n'est pas grave .Il à 13 ans .

Sev1605   [225563] posté le 14/06/2015 09:37:00 par mumrose, Bonjour,
Bravo pour ton initiative, tu vas en effet trouver ici des tas de conseils qui vont pouvoir soulager un peu ta maman.
Ce que je peux ajouter en guise de conseil, c'est que pour l'inflammation, il est bon de prendre un verre de jus ou de gel d'aloe vera le matin. (Attention, il faut acheter du jus à 99% d'aloe)
Pour le reste, il faut qu'elle fonctionne à l'instinct et qu'elle mange ce qui lui fait envie. L'eau gazeuse citronnée aide à faire passer le goût de la chimio pour certaines d'entre nous. Ce qui est important pour les douleurs, c'est d'aller marcher, lentement, tranquillement, mais marcher tous les jours un peu. Plus on reste immobile et plus on est mal. Elle peut également prendre du paracétamol, il n'y a pas de contre indication en cas de chimio.
Normalement, dans le centre où elle fait sa chimio, il doit y avoir une infirmière conseil qui s'occupe de proposer des soins de support, renseigne toi auprès des infirmières de l'oncologie.
Dans la clinique ou je suis suivie, on nous propose des tas de choses, comme de la sophrologie, de la gym adaptée, des ateliers de parole, de la diététique, une psychologue, des après-midi conseils esthétiques et perruques.... On lui a peut etre remis un classeur avec des infos à sa première chimio.
Son moral et son humeur vont être en dent de scie. Il y a parfois des jours vraiment "sans" et d'autres jours où on a une pêche d'enfer. Parfois on pleure sans raison et on s'énerve pour un rien. Sois juste là pour elle, comme tu l'es visiblement déjà. Tu es une fille formidable qui soutient une mère formidable. Bon courage à vous deux.
Bien à toi
Mumrose

sev1605   [225539] posté le 13/06/2015 12:02:00 par cathie68, Les produits de soins, et vernis tu les trouves en parapharmacie ils sont moins chers

cathie68   [225534] posté le 13/06/2015 08:53:00 par sev1605, Bonjour,
je vous remercie pour vos precieux conseils. je vais aller a la pharmacie pour prendre les produits.
Bonne journee.
Severine

sev1605   [225524] posté le 12/06/2015 22:12:00 par cathie68, Pour l'alimentation comme elle a des acidités, elle doit déjà éviter tous les aliments qui deviennent acides, faire une cuisine légère, des escalopes de poulet, de dinde , du poisson, des légumes cuits simplemen, des salades...des fruits. A ta maman de savoir gérer se qu'elle a envie et qu'elle supporte...
Pour les douleurs, .. pas grand chose à faire,... on me conseillait du paracetamol...Mais bon à ce niveau là c'est difficile de soulager...c'est un mauvaises moment à supporter. ..mais qu'elle en parle à son oncologue.
Pour la peau sèche, il faut hydrater au maximum, les produits Avéne sont très bien. . (je ne fais pas de pub). Pour sa toilette, idem prendre des produits surgras.
Pour les ongles, elle doit mettre des vernis spéciaux à renouveler toutes les semaines. .
http://www.comptoir-de-vie.com/cosmetiques-soins/vernis-silicium.html?gclid=CJSu3o77isYCFZMZtAodTUAAIw

Qu'elle demande a être aidée et conseillée dans le service où elle est traitée. .
Bon courage à ta maman, c'est formidable d'avoir une fille comme toi...

Besoin de conseils   [225518] posté le 12/06/2015 20:06:00 par sev1605, Bonjour,

je me suis inscrite sur ce forum pour avoir les conseils de personnes atteinte de cancer. Ma maman aun cancer du sein et elle est a sa 2eme seance de chimio.Elle est sous le traitement d'herceptin. J'aimerais avoir des conseils svp. Elle se pleins de douleur au niveau des os. Elle n'arrive pas a consommer certains aliment notamment du jus, elle a des sensations de brulures. Sa peau est tres seches, ses ongles ont commencer a noircir et elle commence a avoir des taches.Des boutons sur le visage.

Pouvez vous svp me conseiller, cmt puis je faire ppur l'aider a se sentir mieux dans sa peau? Qu'est qu'elle pourrait manger ou pas?

merci d'avance pour votre aide

Nanouchi   [225506] posté le 12/06/2015 15:48:00 par fabee38, même commentaire que Rosecéleste, pour un cancer hormonodépendant le traitement d'hormonothérapie est proposé pour empêcher la fabrication d'oestrogènes dont se nourrissent les cellules cancéreuses.

par contre je ne comprends pas bien son histoire de "revenir avec une mastectomie". C'est quoi ce délire?? Le but thérapeutique c'est de mettre toutes les chances de son côté pour que ça ne revienne pas justement!!!

Si tu peux, demande un autre avis, pour y voir plus clair et te rassurer.

C'est pas simple, je suis passée par là. Il faut être en paix avec soi même et avoir confiance en son protocole. Si tu lis ma fiche, je suis un contre exemple très rare, ne t'affole pas.

J'espère que tu seras vite tranquillisée.

Nananouchi   [225505] posté le 12/06/2015 15:44:00 par Carambole Que veut- il dire par "recommencer"? Rècidiver ? Il n'en sait strictement rien ! Moi aussi j'hallucine...
Pour l'instant, on ignore l'état du ganglion sentinelle, et ton gynécologue ignore la signification du mot "psychologie"!
Rose celeste â raison, ton cancer est hormonodépendant, donc on te prescrira l'hormonothérapie.
N'hésite pas à poser toutes les questions à l'équipe soignante, tu as droit à toutes les informations formulées avec un minimum de délicatesse !
Courage, on pense à toi.
Amitié, bises.

c'est une blague?   [225502] posté le 12/06/2015 15:32:00 par RoseCéleste, Comment cela, cela va revenir? franchement, à quoi cela sert alors de faire l'opération? quelle est sa solution pour que ça ne revienne pas?

oui, je pense que vous aurez de l'hormonothérapie puisqu'il est hormono-sensible (il est dépendant des hormones).

Courage nananouchi

comment dois-je le prendre ?   [225501] posté le 12/06/2015 15:19:00 par Nananouchi, Bonjour à toutes
Je ne sais si je dois me réjouir ? Comme convenu j'ai appelé mon gyneco ce matin. Il semblerait qu'ils se soient reparlé, mon oncologue et lui. Leur conclusion : on fait seulement une tumorectomie (auparavant on doit me passer un fil sous radiologie car il parait que le clip laissé à l'issue de la biopsie n'est pas suffisant pour repérer le nodule) et on enlève le ganglion sentinelle, avec analyse en cours d'opération ; et s'il est envahi, on fait l'ablation totale du sein et de la chaine de ganglions.
Ce que je n'ai pas aimé, c'est quand il m'a dit : "vous avez toutes les chances pour que ça recommence même si on faisait une mastectomie totale". J'hallucinais...
et puisque vous êtes toutes plus au courant que moi, est-ce que quelqu'un peut m'expliquer ce que cela veut dire :
"réceptivité hormonale fortement positive aux oestrogènes et à la progestérone" --> hormonothérapie à suivre ou pas ???
Merci d'avance pour votre réponse et bonne journée.
Nananouchi