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Tartinomiel   [244239] posté le 12/01/2017 23:49:00 par Stromae, Bonsoir,

Merci pour tes conseils mais ma maman est très fatigué je pense que les sorties ne vont pas l'enthousiasmer.., on habite à 1h de Besançon et Dijon ce qui fait loin, et il n'y a pas grand chose chez nous lol... en plus sa plus grande inquiétude est notre avenir donc bon, j'essaie de plus travaillé pour la rassurer..

Je pense aussi que le moment où l'on attend de savoir est le plus dure... aujourd'hui ma maman a passé des examens pour savoir s'il y a des métastases, en espérant que se sera une bonne nouvelle dans la mauvaise car c'est ma plus grande inquiétude, car je sais que certaines zones ne se soignent pas ou très mal comme métastases aux os si je ne me trompe pas? Et ma maman à mal au dos tout le temp 😔;

Je sais que beaucoup de femmes sont touchées par ce cancer, mais quand sa arrive à un de nos proches sa fait toujours un choque et on se demande pourquoi nous.. je n'imagine passer ce que sa doit être quand sa nous arrive personnellement...

En tous cas je te remercie de me répondre sa fait toujours du bien d'avoir un peu de soutien, surtout quand sa vient de quelqu'un qui l'a vécu ou le vie.

Je te souhaite une bonne soirée et à bientôt j'espère ..

@murielKS   [244237] posté le 12/01/2017 23:17:00 par Sophie01, Hello, j'ai eu un peu le même soucis mais avec le her2. Divergence entre la biopsie qui n'était pas prononcée puis l'analyse de la tumeur qu.il a fallu faire 2 fois (la deuxième fois avec une seconde technique plus pointue) car il y avait des contradictions. De ce résultat dépendait aussi chimio ou pas chimio. Il a fallu 4 semaines après mon operation pour avoir le résultat malheureusement positif par contre on ne m.a jamais parlé du KI67 qui était pour ma part inférieur à 5%, je l'ai lu sur le compte rendu mais on ne m'en a jamais parlé, parce qu.il etait bas je suppose..

Mesure de la proliferation    [244225] posté le 12/01/2017 17:18:00 par MurielKS, Bonjour j'ai une question
Le Ki 67 , qui mesure la proliferation , est divergent entre l'analyse de la biopsie et celle de la tumeur opérée. Du coup l'onco propose de faire une analyse complémentaire de la tupeur pour en savoir plus. Ils ont une nouvelle machine qui permet ca semble t il a saint louis .
Quelqu'une a deja entendu parler de ca ?

En tous cas ca fait encore de l'attente mais c'est pour du positif , puisque c'est pour décider d'ecarter ou pas la chimio ....

@tresimpatiente   [244221] posté le 12/01/2017 11:55:00 par Sophie01, Bonjour, ne t'inquiete pas pour le grade de ton cancer il ne va pas passé du grade 2 au grade 3 du jour au lendemain, je confirme que l.attente est vraiment pénible, pour ma part, cancer lobulaire infiltrant grade 2, hormonodépendant mais her2 sur exprimé. Pour te dire j.ai mis les pieds chez mon généraliste fin août pour lui dire que j.avais une boule anormale sur le sein et je n.en serai lundi 16 janvier qu'a ma 2eme chimio !!! Entre temps j.ai eu un IRM, 3 biopsies dont une sous IRM, 1 PET scan, l'ablation du sein, des résultats her2 attendus 3 semaines, une chambre implantable qu.il a fallu enlever car infection...bref pour toutes ces attentes il faut avoir les nerfs solides, il faut faire confiance aux médecins, les résultats des examens sont longs souvent parce que c.est la mise en culture qui est longue. J'ai malgrès tout les sentiments qu'ils font ce qu'ils peuvent avec les moyens qu'ils ont et d'être bien prise en charge. On apprend là tout le sens du mot "patiente"
Pour les douleurs que tu ressens je les ai eu aussi mais liées au manque d.information du début, à la panique, on va t.expliquer plus clairement, tu vas faire d'autres examens qui vont peu à peu écarter tes inquiétudes, car au début on voit le pire, puis on apprends à relativiser, par exemple un grade 2 c.est toujours mieux qu'un grade 3..etc..Courage ...

impatience normale   [244218] posté le 12/01/2017 11:13:00 par bbonniec, bonjour Trèsimpatiente,

je pense que le stress de l'annonce et de l'attente, du fait de ne pas savoir aussi provoque des signes physiques particuliers : insomnie, douleurs du ventre par ex, sueurs, mal de tête, fatigue ..... j'ai eu plein de ces symptômes là à l'annonce de ce cancer (infiltrant, grade 2, tumeur de 3 cm, HER2 négatif et récepteurs hormonaux positifs)

Il est vrai que la journée de diagnostic est super efficace et qu'il faudrait la généralisée à d'autres centres : je suppose que le manque de moyens financiers, humains doit expliquer le fait que cela n'existe pas dans les autres centres. Dommage, cela éviterait l'angoisse de l'attente.

Pour ma part, j'ai été opérée le 22 décembre et depuis j'attends. J'attends les traitements,, l'étendue du cancer, le grade exacte de la tumeur primitive, les marges saines ou non, la culture des ganglions sentinelles.......
3 longues semaines à cogiter, à lire ce forum génial !, à flipper, à ruminer puis à me détacher un peu de tout pour arriver enfin à attendre sans impatience, en profitant de ce que la journée m'offre.

Le jour J est enfin arrivé, c'est aujourd'hui. Cet après midi. J'ai de multiples scénarios en tête mais je vais les laisser à la porte de l'oubli pour me concentrer sur ce que les docs vont me dire (et j'ai plein de questions !)

Il faut faire confiance au corps médical. Ma gynécologue me disait que l'on a tendance à se focaliser sur sa tumeur, à la sentir grossir par ex, ce fût mon cas, mais elle n'avait pas grossi !!

Bon courage et merci encore à ce site

Bdeb

@Tresimpatiente   [244216] posté le 12/01/2017 10:45:00 par lveb Bonjour,
J'ai également un carcinome canalaire infiltrant de grade 2 diagnostiqué le 2/12 (sans plus d'explication téléphonique que : c'est le plus courant...). Je me retrouve tellement dans tes propos.
On souhaiterait que tout aille vite après, et grâce au ce forum - qui porte très bien son nom - , j'ai compris que non, qu'il y a des étapes, aussi bien psychologiques (l'incompréhension, le pourquoi moi qui restera sans réponse, la colère) que "physiques" avec la prise en charge de la maladie.
Perso, en calculant la date approximative du résultat, j'ai pris directement RV à Curie le 5/12, alors que la radiologue me disait que ce n'était pas à une semaine près.
Je pensais aussi qu'il m'envahissait de jour en jour, j'avais tout le temps froid et mal partout, c'est le contre coup de l'annonce (+ le manque de sommeil qui n'arrange rien).
Tu auras plus de visibilité lundi mais tu resteras plus dans la salle d'attente que dans le bureau du médecin, c'est un très grand centre où les RV s'enchaînent. D'ailleurs, j'étais complétement perdu entre les différents services (car tu refais une mamo/écho, prise de sang et RV avec l'anesthésiste le même jour) et il faut compter plusieurs heures là-bas.
Pour info, j'ai été opéré d'une mastectomie partielle et du ganglion sentinelle le 16/12. Annonce de l'anapath le 02/01, RV avec le radiothérapeute le 17/01 et finalement ça te laisse le temps de "souffler" entre les RV où tu as envie d'être partout sauf à l'hôpital.
Si tu es suivie à St Cloud, et si tu as besoin d'infos complémentaires sur ce centre, n'hésite pas à me contacter directement.
J'espère avoir pu te rassurer un peu et je remercie au passage toutes les impatientes qui font vivre ce forum qui m'aide beaucoup.
Laurence

Cancer de stade 2    [244211] posté le 12/01/2017 09:02:00 par Tresimpatiente, Bonjour et Merci Muriel KS pour ton message rassurant.
Cependant, je trouve qu'il y a encore des progrès à faire pour la prise en charge des malades du cancer. Les médecins de ville et les hôpitaux manquent de réactivité à la découverte d'un cancer, alors même qu'on ne sait pas le stade d'avancement du cancer. Il est pas acceptable d'apprendre d'apprendre qu'on a cancer et que l'hôpital donne un rendez-vous pour 10 à 15 jours plus tard et que la malade rentre chez elle avec aucune instruction, aucun conseil pour mieux traiter son cas. J'aurais aimé qu'on m'informe que Gustave Roussy proposait une journée de diagnostic par exemple. J'aurais pu gagner ainsi un mois dans mes soins. J'ai été diagnostiquée mi décembre et je vais savoir ce que j'ai exactement (stade de mon cancer, mutation ou non de gène...) uniquement lundi . Soit 4 semaines durant lesquelles le cancer progresse. Chaque semaine j'ai l'impression que je pers un bout de sein supplémentaire et des chances d'échapper à la chimio. C'est vraiment difficile à vivre et à accepter cette nonchalance médicale. Il faut dénoncer cela pour faire bouger les choses.

Le prélèvement de ma biopsie date du 23/12/2016 et j'étais stade 2 à l'époque mais un mois après cela peut-il passer stade 3 en trois semaines ?

Merci d'avance pour vos réponses. A bientôt

@tres impatiente    [244209] posté le 11/01/2017 23:50:00 par MurielKS, Bonsoir,
Comme je te comprends ! C'est vrai que quans on sait , que le diagnostic est posé , ce qui est déjà une sacrée étape, alors on voudrait pouvoir passer tout de suite à l'action, combattre ce sacré crabe.
Mais ne t'inquiete pas trop : les choses n'évoluent quand même pas de façon grave en une semaine.
Dans cette fichue maladie il faut apprendre à attendre : on attend des résultats, puis au fil de nouveaux examens et on attend encore des résultats…
Cette attente difficile à supporter pour nous. Mais elle est aussi gage que les médecins cherchent à trouver un traitement qui nous est vraiment adapté, qui soit à la fois le plus efficace possible et le moins toxiques.
C'est aussi pour cela qu'il faut un peu de temps avant de mettre en place le traitement pour qu'il soit le mieux adapté possible à ta situation personnelle et au cas particulier de ton cancer, chaque cas est different .
Lors de ton prochain rendez-vous tu auras peut-être encore des analyses à faire : que tu fais par exemple un bilan d'extension ?
Je comprends ton impatience c'est vraiment difficile d'attendre. Mais je dois te dire pour etre honnete que c'est un parcours qui parait parfois un peu long .

Moi d'ailleurs j'avais un rendez-vous ce matin j'espéré avoir une orientation claire sur les traitements, mais finalement on va prendre un peu de temps pour refaire des analyses de ma tumeur. Dans mon cas, l'enjeu c'est d'éviter la chimio, donc tant qu'à faire ça pour le coup d'attendre un peu

Et s'ils t'ont donné rendez-vous la semaine prochaine fais leur confiance. S'il avait fallu vraiment faire quelque chose en urgence ils auraient fait. Et je ne pense pas que semaine d'écart puisse avoir une conséquence importante.

Alors d'ici là , informe toi , ici par ex, sur les differents scenaios possibles mais si c'est possible ne t'obnubiles pas trop , tu en sauras plus bientot . C'est une course de fond plus qu'un sprint, de mettre dehors cette maladie .
Bon courage à toi, et n'hésites pas , nous sommes là .

Carcinome canalaire infiltrant stade2   [244205] posté le 11/01/2017 23:03:00 par Tresimpatiente, Bonsoir @toutes les impatientes,

Je viens de m inscrire car je ne dors plus depuis que je connais le nom de mon cancer du sein. Il me semble grave mais je ne suis sûre de rien . Ma gynécologue est restée vague et mon généraliste aussi. J ai appelé Curie lundi dernier et ils m ont donné un rendez-vous pour lundi prochain 16 janvier. 7 jours à attendre pendant lesquelles je sens le cancer qui avancent en moi. Je suis inquiète car je ne suis pas prise en charge immédiatement. Est-ce que quelqu'un a vécu cela ? Avec pleins de symptômes bizarre durant l attente ? Douleurs, sueurs froides etc ? Quelqu'un sait il comment faire pour être reçu immédiatement en urgence ?
Merci pour vos réponses

Stromae   [244195] posté le 11/01/2017 12:43:00 par Tartinomiel, D'accord. Moi aussi j'ai un frère de 14 ans mon cadet :)

Ta maman ne veut pas te faire porter le poids de ses soucis et c'est bien normal. Pour l'instant, elle est encore dans la période d'examens et pas de traitement, ce n'est donc pas forcément d'une aide matérielle dont elle a besoin. Gardez cette énergie-là pour après, elle en aura plus besoin quand elle sera en post-opératoire ou sous chimiothérapie...

En attendant, vous pouvez plutôt essayer de lui changer les idées : proposez-lui des sorties ciné avec elle, des expo, n'importe quoi qui pourraient vous faire plaisir à deux ou trois. Quand j'étais dans la période de diagnostic, j'ai demandé à mes amis qu'on passe des soirées ou des après-midi ensemble à faire des trucs sympas. Après quand j'étais sous traitement, ils venaient m'aider pour le ménage ou s'occuper de ma fille.
Donc tu vois il y a plein de façons d'aider quelqu'un dans cette situation, ce n'est pas forcément évident quand on est très proche et donc forcément soi-même très inquiet.
La période d'attente que vous vivez n'est pas facile, pas facile du tout.
Personnellement, j'ai trouvé que c'était la pire à vivre.

Ne t'inquiète pas trop pour la grosseur de la tumeur. Il est vrai qu'un cancer de grade 3 évolue "vite", mais ce n'est pas une situation exceptionnelle. Et peu importe la place de la tumeur, ça ne change rien au pronostic : un cancer du sein n'est pas un cancer du coeur!

C'est normal de te poser beaucoup de questions, les réponses arriveront, et je suis sûre qu'elles vous apporteront plus de sérénité.

Tartinomiel   [244193] posté le 11/01/2017 12:10:00 par Stromae, Bonjour,

Merci de m'avoir répondu, j'ai 18 ans et une sœur de 20 ans, notre petit frère est arrivé bien après nous, ma maman l'a eu à 40 ans. D'ailleurs j'aimerai réagir comme lui, sans me rendre compte de la gravité, car je m'inquiète toujours et ma maman le vois bien, je lui envoie des messages tout le temps et essaie de faire le plus possible à la maison, ce qui n'était pas dans mon habitude 😏;... Donc elle me remercie mais nous dit souvent que c'est comme si ont l'enterraient déjà, donc moi je ne sais vraiment pas quoi faire et je sais que le moral joue beaucoup, mais je ne sais pas qu'est-ce que je pourrais faire pour l'aider et en même temps lui remontée le morale.

Elle va passer des examens jeudi mais ne saura pas la répond directement... donc je suis dans l'attente.

Mais ce qui m'inquiète surtout c'est que en 3 mois il est apparue à 1cm et que en quelques semaines, (1 ou 2) il à encore grossi. Et cette tumeur se trouve vers le thorax et non pas vers les bras, donc cela m'inquiète encore plus car il y a le cœur pas loin 😞; Je me pose vraiment trop de questions.

De voir tous ces messages, ces témoignages me remonte le moral parfois, mais d'autre me font froid dans le dos. Je trouve sincèrement que toute ces femmes qui ont vécu le cancer ont effectivement une force qui se voit dans l'écriture et la façon de prendre la maladie. J'espère que se sera de même pour ma maman.

Stromae   [244192] posté le 11/01/2017 10:15:00 par Tartinomiel, Bonjour Stromae,

On ne va pas pouvoir te dire si c'est très grave ou non, généralement la gravité du cancer dépend de son avancement, ça c'est le bilan d'extension qui le dira (ta maman doit normalement faire d'autres examens pour déceler la présence éventuelle de métastases).

Cependant, sache que les cancers du sein sont la plupart du temps détectés à un stade localisé, de plus, ta mère a un cancer hormono-dépendant et HER2 négatif, ce sont des caractéristiques plutôt de bon pronostic.

Evidemment, je ne peux pas connaître à l'avance les futurs traitements de ta maman, mais classiquement, pour les cancers infiltrants hormono-dépendants, c'est, en gros : chirurgie (ablation de la tumeur ou du sein complet), suivie de plusieurs mois de chimiothérapie (4 ou 5), puis radiothérapie pendant environ 6 semaines, et enfin, hormonothérapie sous forme de comprimés à prendre pendant 5 ans ou plus.

Voilà.. après certaines personnes n'ont pas de radiothérapie, ou commencent par la chimio, bref... Je te donne le schéma très "classique".

Bon, je ne te le cache pas, ta maman va passer une année difficile. Mais elle va se découvrir des forces insoupçonnées, comme nous toutes. Tu ne dois pas être bien vieille pour avoir un petit frère de 4 ans, tu as quel âge?

Julianne   [244175] posté le 10/01/2017 19:37:00 par Tartinomiel, Bonjour Julianne,

Plusieurs idées me viennent à la lecture de tes messages et je vais essayer de faire dans le "pas trop décousu".

Alors déjà, sur le plan logistique, normalement on peut être suivi à Curie et habiter en Province. Pour info, j'ai une copine qui est suivie à Curie et elle vit en Guadeloupe. Alors évidemment, elle a aussi un suivi au CHU de chez elle, et besoin d'un pied-à-terre occasionnel sur Paris, mais quand elle est rentrée chez elle après son année de traitements, son dossier est resté à Curie et elle y retourne régulièrement.

A Curie, il y a plein de gens qui viennent de loin. Moi j'habite en banlieue parisienne et on me fait toujours remarquer que j'habite tout près (alors qu'il me faut quand même 45 minutes), par rapport à d'autres patients.
Donc je sais pas pourquoi l'oncologue a dit qu'il n'était pas possible qu'elle reste suivie à Curie tout en retournant chez elle... m'est avis qu'il ne veut pas se fouler!

Evidemment, si ta mère a des perfusions de chimios hebdomadaires pour une durée indéterminée, c'est problématique, mais en théorie on peut très bien faire ses chimios ailleurs qu'à Curie. Si elle est HER2+++, elle doit avoir de l'herceptine en perfusion toutes les trois semaines, ce sera à vie, mais il n'y a aucune raison de ne pouvoir les faire ailleurs. Au bout de plusieurs années, certaines les ont même à domicile, je crois.
Par exemple moi, je suis suivie à Curie mais le premier oncologue que j'ai consulté, dans un autre hôpital près de chez moi, m'avait dit que si ça m'arrangeait, je pouvais faire mes chimios ici.

Ensuite sur le plan diagnostic, pronostic... un cancer du sein métastatique n'est en effet pas guérissable, mais c'est comme une maladie chronique avec laquelle on peut en effet vivre des années. Personne ne peut savoir combien d'années il "reste" à ta maman, mais en fonction des métastases, on peut émettre des hypothèses. Par exemple, les "osseuses" sont réputées être faciles à stabiliser. Genre on peut vivre 30 ans avec, quasi normalement. Souvent le cancer du sein métastase sur les os, le foie, le poumon, la peau ou le cerveau.
Moi j'ai des métastases aux os et au foie et je n'ai pas l'intention de claquer dans un avenir proche. Et je ne "survis" pas, je vis. J'ai une fille de 5 ans et c'est pas elle qui s'occupe de moi! Je travaille... (enfin pas en ce moment lol, mais sinon oui).
Je suis sous chimio et le plan c'est effectivement de l'utiliser jusqu'à ce qu'elle ne marche plus, ensuite y en aura une autre, puis une autre... Certains traitements sont oraux, d'autres injectables et nécessitent d'être à l'hôpital toutes les semaines ou trois semaines.

Bon là si j'ai bien compris, on parle uniquement de métastases dans l'"autre sein"....???? Donc pas d'organe vital touché? Je veux dire c'est bien hein, mais du coup c'est loin d'être une situation désespérée et on peut tabler sur une vie longue encore!

Le truc c'est qu'il faut absolument que l'oncologue éclaircisse la situation si dans la tête de ta maman ce n'est pas clair du tout, ce qui semble bien être le cas. C'est cool il a été honnête avec quoi (bien que pas très aidant, je trouve), mais il a dit quoi à ta maman? En gros, là elle se dit qu'elle est dans le stade "aigu" de la maladie et des traitements, qu'elle va être opérée etc., donc elle va rester quelques mois chez toi, puis quand ce sera "fini" elle rentrera au bercail.
Vous resterez dans l'impasse tant qu'elle n'aura pas bien pris la mesure de sa situation.
Tu ne peux pas rester comme ça car à ce rythme, dans 10 ans tu pourrais toujours être dans ton studio à t'occuper de ta mère et clairement, ce n'est pas possible.

Moi je dirais que dans l'immédiat, il serait bon que vous rencontriez toutes les deux, ensemble, soit l'onco que tu as déjà vue pour qu'il refasse le même discours mais devant ta mère, soit un psycho-oncologue de Curie.

En tant que patiente cancéreuse, je suis la première à défendre le confort des malades, le psychisme, le respect de la personne, etc., la première à déplorer les maladresses ou mots blessants qu'on peut dire parfois aux malades, à regretter que certaines personnes cancéreuses ressentent un sentiment d'abandon de la part de leurs proches.

Mais là, on nage en plein délire et je pense que ta mère aurait besoin d'être un peu "bousculée", déjà il faut qu'elle soit consciente de sa situation actuelle, pour devenir actrice de son traitement et de son sort. Il faut absolument que le médecin lui dise dans les yeux, et en ta présence, ce qui l'attend comme traitements, et le fait que les traitements seront A VIE.
C'est pas facile d'accepter le cancer comme une maladie chronique, ça prend du temps, mais ça viendra. Elle doit maintenant envisager son avenir comme cela : les traitements, qui seront différents et plus ou moins supportables, qu'elle devra intégrer à sa vie. Elle ne doit pas raisonner en mettant sa vie en parenthèse pour l'instant, et encore moins la tienne. Ce n'est pas une parenthèse, maintenant c'est sa vie, et à 61 ans, elle a encore de quoi faire.

Même si on ne peut pas savoir combien de temps son traitement actuel va durer, et par quoi il sera remplacé quand le moment de le faire sera venu, il est tout à fait possible que l'oncologue fasse le "brief" des types de traitement qu'il existe et qui l'attendent, les effets secondaires possibles. Mon oncologue me l'a fait la dernière fois, quand j'ai dû changer de traitement, elle m'a présenté les traitements "piliers" que j'aurai successivement. Ca donne un semblant de visibilité, et de cadre, là où l'incertitude que représente le fait de vivre avec un K métastasé peut paralyser.

Concernant les plaintes de ta mère, ses souffrances, elles doivent être bien identifiées, et abordées en détail avec l'hôpital car des solutions existent. Tu ne peux pas toutes les prendre en charge.
Il y a des consultations douleur, des ateliers de sophrologie, des groupes de parole, etc. C'est justement l'intérêt d'être suivi à Curie : et c'est ce que ta maman a voulu, donc qu'elle en profite!

Bon je vais m'arrêter là car le devoir le mère m'appelle... mais tiens-nous au courant de la suite.
(Question famille, tu es sa seule fille? Tu n'as plus de Papa, pas d'oncles, tantes...?)

Cancer du sein   [244170] posté le 10/01/2017 18:51:00 par Stromae, Bonsoir, tout d'abord je tiens à vous dire que je vous trouve toutes très courageuse, cela fait maintenant un moment que je lis vos message car ma maman à appris à Noël qu'elle a un cancer, ça me fait très peur, aujourd'hui elle m'a dit que c'était HER2 négatif et qu'il était hormono dépendant filtrant de grade 3, il fait plus d'1 cm et grossi très très vite. Je ne sais vraiment pas ce que tout cela veut dire et j'aimerais en savoir plus, si c'est très grave ou non... jai un petit frère de 4ans et j'ai vraiment envie qu'elle est un traitement de courte durée qu'elle puisse guérir très vite sans métastases ni recidive. Quelqu'un peut-il m'aider à y voir plus clerc ?

Julianne   [244138] posté le 09/01/2017 18:36:00 par annebarbara, Bonsoir
J essaie de ne pas juger mais je ne peux pas m empêcher de penser que votre maman ne vous épargne pas beaucoup et qu elle vous fait payer cher sa maladie .
Je crois que l on vous a conseillé de consulter le psy du centre qui traite votre maman afin de vous aider à trouver une solution satisfaisante pour vous .aider et soutenir bien sûr mais vous avez le droit de ne pas sacrifier votre vie .
L empathie et certains on oncologue ça fait deux .
J ai demandé au mien comment je pouvais apprécier si la chimio faisait effet il m a répondu c est l avenir qui le dira (Je connaissais le réponse) mais je pense qu il aurait pu faire preuve de davantage de psychologie .
Je vous souhaite bon courage et je croise les doigts pour que vous trouviez une solution satisfaisante
Anne

@vero61 @madeline @carambole @embrun   [244134] posté le 09/01/2017 14:00:00 par Julianne, Bonjour les filles,

A nouveau merci d'avoir pris le temps de m'écrire vos messages.

J'ai également échangé avec d'autres femmes qui m'ont dit que même si une guérison à proprement parler n'était pas envisageable, on pouvait espérer profiter de plusieurs années "en vivant avec".

Ces derniers jours, la colère m'avait envahie (sensation d'injustice) mais là je commence à envisager sérieusement d'aller voir l'institut Gustave Roussy pour avoir un autre avis, ça peut être intéressant. D'ailleurs si vous avez un oncologue en particulier à me conseiller je veux bien.

Je trouve en effet que l'oncologue actuel de Curie a peut-être fait son "travail" mais je trouve que cela manque quand même d'empathie. La conclusion selon lui est comme elle est, mais il aurait pu m'orienter vers des services au sein de l'Institut qui pourraient m'aider dans cette situation de logement. Mais je n'ai eu droit qu'à un "au revoir Madame".

Contrairement à ce que m'a dit Carambole, ma mère ne s'attend pas du tout à de telles conclusions. Elle pense qu'elle va guérir après la chirurgie (qui n'aura pas lieu en réalité) et qu'un simple suivi annuel avec administration d'anticorps seront les solutions sur le long terme.

Au sujet de mon problème pour loger ma mère, merci pour vos conseils mais vous ne devez pas connaître les prix de l'immobilier à Paris et sa région... C'est hors de prix et de toute façon son dossier ne serait jamais accepté par une agence (seule, petits revenus). Prendre un appartement dans le privé ici est impossible. Quant à moi je n'ai pas de moyen non plus pour lui acheter un appartement. Je vais faire une demande de logement social sur Paris en insistant sur le caractère urgent de la situation mais je ne me leurre pas: ici l'attente pour un tel logement est de plusieurs années.

Ce qui me blesse c'est que ma mère ne se pose pas vraiment de question sur l'avenir, sur ces prochaines années qui nous attendent alors que la situation ne peut vraiment pas rester comme elle est.

Par exemple elle est loin d’être comme toi Vero61: elle ne cache pas sa souffrance pour "m'épargner" bien au contraire... Elle se repose énormément sur moi (et ce, depuis la période d'"avant cancer") et cela fait longtemps qu'elle souhaite que je sois sa mère...

C'est vraiment dur ce contexte je vous l'avoue.

Je vous envoie plein de bonnes ondes et de sourires pour cette semaine qui commence (ici à Paris il fait un froid de canard!)

Julianne   [244116] posté le 07/01/2017 23:32:00 par embrun, Bonsoir Julianne,

Je trouve les mots du médecin particulièrement pessimistes. Je te conseillerai moi aussi de prendre d'autres avis. Chaque personne est unique et nul ne peut présager de l'avenir. Je n'aimerais pas être la cliente d'un tel oncologue qui fait plus confiance aux statistiques qu'à la force de vie de la personne.
L'idée de prendre un petit logement pas trop loin du tien peut être une option. A toi de voir avec elle mais en restant ferme sur le fait que tu as besoin d'un chez toi auprès de ton amoureux.
Je t'embrasse affectueusement

Julianne   [244100] posté le 07/01/2017 10:14:00 par vero61, Bonjour Julianne,

je vais te parler honnêtement et ouvertement ,

je me suis occupée de mon papa pendant ses cancers, c'est hyper dur de s'occuper d'une personne malade surtout lorsque c'est un cancer, car quand on ne connait pas la maladie dans nos têtes ( même si on se dit positive ) le mot cancer résonne comme " mort "
non maintenant que je suis dans cette maladie , je comprends mieux, et oui il y a toujours du positif dans le négatif , je comprends que le cancer ne veut pas dire " mort " à chaque fois, oui parfois cela est le résultat et pas le choix mais le combat, car pour moi c'est un combat, un combat pour avoir envie de continuer et espérer, toujours espérer
tu as mis entre entre parenthèses , non surtout pas, tu vas gâcher ta vie, emmène, ta maman par chez toi , un petit studio au pire serai bien , tu vois , je vivais avec ma fille de 30 ans et lorsque j'ai su que j'avais le cancer, je me suis débrouillée pour qu'elle est un appartement au plus vite, et oui cette maladie nous donne des hauts et des bas et je ne voulais pas qu'elle subisse les bas
encore, avant hier je l'ai virer de la maison ( oui elle habite dans la même entrée que moi et vient manger tous les soir avec moi ) le moral était bas et je l'aie virée, avec des mots très durs, je n'étais plus moi sur le moment, je m'en veux, me suis excusée mais elle m'a dit que je l'avais faites pleurer, tu vois c'est ça que je ne voulais pas , une raison pour laquelle je lui aie trouvé un appart',
oui nous avons le sourire et nous montrons nôtre, mais oui nous pleurons aussi et je te promets que pour moi c'est presque humiliant de pleurer devant ma fille car je veux lui faire voir que je suis une maman forte,
nous tous, malades, avons aussi des bas et c'est humains , alors demande à ta maman ce que " elle " veut , si elle aimerai pas avoir son chez elle et vivre ses " bas " seule , je ne te dis pas de la laisser tomber , loin de moi cette idée, mais laisse là vivre sa maladie en étant toujours près d'elle , à côté de chez toi par exemple, cela ne t'empêchera pas de la voir tous les jours si tu le veux et si elle le veut,
j'espère ne pas t'avoir offensée avec ma vérité , LA mienne, car elle n'est pas la même pour tout le monde
un bon courage à toi et à ta maman, pleins de bonnes ondes positives pour vous tous et tous, malade , accompagnant(e)s
bises et bon week-end à vous
Véro ;-)

bonsoir Julianne   [244097] posté le 06/01/2017 23:56:00 par madeline, moi aussi je pensais comme vous pour la guérison du cancer du sein, avant qu'on ne me les enlève... mais au moins on m'a proposé la chirurgie. Que votre maman ne guérisse pas, c'est possible, je connais des femmes qui ont un traitement à vie mais qui savent encore faire des choses entre les traitements. L'oncologue a certes l'expérience d'autres cas mais on se rend compte que les mêmes traitements n'ont pas les mêmes effets chez toutes. Ma kiné qui ne s'occupe que des problèmes de sein m'a dit que des patientes avec un "petit cancer" avaient eu une mauvaise évolution et que d'autres avec un cancer plus grave étaient toujours là. Si le cancer de votre maman est déjà généralisé à d'autres organes que les seins cela devient plus grave. Pourquoi ne prendriez-vous pas un autre avis ?
Ne savez-vous pas louer un autre studio pour votre maman dans les environs de chez vous afin de pouvoir retrouver votre vie de couple ?
Si le moral ne guérit pas du cancer (on suppose) il doit quand même aider à supporter les traitements. Je me trompe sans doute mais je me demande si cet oncologue y croit encore...
Essayez de prendre quelquechose pour bien dormir et rester en bonne santé. Outre les somnifères dont il ne faut pas abuser il y a aussi la melatonine que certains médecins recommandent.
Bonne nuit, demain est un autre jour.

A Julianne   [244096] posté le 06/01/2017 22:01:00 par Carambole Bonsoir Julianne,
Après la lecture de vos messages successifs, je me permets de vous donner mon opinion sur l'oncologue qui suit actuellement votre maman. Ce médecin est d'une grande honnêteté. Il ne vous a rien caché de la situation actuelle et du stade évolutif du cancer du sein de votre maman.
Bien sûr qu'il faut s'efforcer d'être positif, mais il est vrai que le moral n'a jamais eu d'influence sur l'évolution de la maladie cancéreuse.
Il vous a dit tout ce que vous n'aviez pas envie d'entendre. Par contre, votre maman sait, elle, dans son fort intérieur, la vérité. Et ce depuis le début.
Ce soir, j'ai une grande pensée pour elle.
Voyez-vous, Julianne, il y a beaucoup d'Impatientes inscrites qui vous semblent très fortes, courageuses, même stoïques. C'est que nous n'avons pas le choix. Et c'est fréquemment une apparence, car nous savons que tous ceux qui ne sont pas concernés par le cancer du sein ne peuvent que rarement comprendre ce que nous ressentons.
Je suis actuellement en rémission après rechute il y a 2 ans et 4 mois d'un cancer du sein triple-négatif avec mastectomie, curage axillaire et chimio intensive (à 69 ans maintenant).
J'ai personnellement en horreur ces termes de "battante", "combattante" ou "guerrière" que plusieurs femmes se croient obligées d'utiliser pour qualifier leur situation de femmes confrontées à ce fléau qu'est le cancer du sein. La plupart du temps, nous nous soutenons avec beaucoup d'empathie, de tendresse, et nous comprenons très bien les coups de blues.
Je vous souhaite le mieux pour votre maman et pour vous.
Très amicalement, Arielle🍀;❤;