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vanille,BB34    [213657] posté le 10/04/2014 16:51:00 par coquelicotine, Merci pour vos encouragements pour commencer...
Vanille, tu vois, bizarrement, la chimio ne me fait pas peur. Il y a 4 ans, j'ai même trouvé ça "léger" de ne pas en avoir comme traitement, car j'imaginais que des métastases avaient pu s'échapper et se tapir dans un coin de mon organisme pour se réveiller un jour. Et c'est ce qui s'est passé visiblement. Je me souviens avoir dit à une radiologue que le "nettoyage par la chimio" m'aurait rassurée, et ce malgré tous les effets secondaires que l'on connait. Perdre mes cheveux ce n'est pas grave, ils vont repousser, être fatiguée pendant des mois, si c'est le prix à payer pour vivre encore plein d'années, je l'accepte. Comme quoi, nous sommes toutes différentes devant la maladie et la peur de ne pas nous en sortir. Je vois l'oncologue mardi pour les résultats du check-up. Je reste positive car ça m'a toujours sauvée...J'embrasse toutes celles qui sont dans une attente insupportable de résultats et toutes celles qui sont déjà dans la bataille...bises

coquelicotine   [213646] posté le 10/04/2014 11:45:00 par vanille26200, En effet,je vais avoir 5 ans d,hormonothérapie,comme toi aucun autres organes de touché,mais tu vois ,moi c'est la chimio que je voulais refuser!!!!! J'ai ma première injection le 17 avril,mais les filles du forum m'ont remis sur le droit chemin!!!! Il est très difficile d'accepter un traitement aussi lourd quand on vous dit que vous n'avez pas de métastases,mais bon,je suis prête maintenant....il fallait juste que j'ai le déclic pour accepter cette foutue chimio.Merci les filles ,et pour toi bon courage,ainsi qu'a toutes les autres.bises

cécile, vanille, coquelicotine ...    [213644] posté le 10/04/2014 11:21:00 par BB34, Super contente pour Cécile ! Toutes les bonnes nouvelles font du bien.

Coquelicotine, Je comprends ton désarroi et tu as bien fait de nous dire ton histoire, ce n'est pas évident cette hormonothérapie on se pose plein de questions sur son efficacité réelle.
Je la supporte pcq je suis bien plus agée, ménopausée et sous Femara qui est en principe plus efficace que Tamo mais le choix reste bien difficile
Au prix du cachet j'espère que ça nous protège plus que ça ne rapporte aux fabricants !
Ton cas confirme bien qu'il faut absolument rester sur ses gardes sans oublier de profiter des bons moments ça permet de mieux supporter les autres.
De tout coeur avec toi pour cette nouvelle épreuve.

Vanille26200 BB34 anso et les autres   [213642] posté le 10/04/2014 10:58:00 par cecilebb, Coucou les filles !
Juste un petit mot pour vous dire que j'ai passé ce matin une radio des poumons, et ils sont parfait ! Une bonne raison de passer une bonne journée aujourd'hui...
A bientôt et bon courage à toutes.
Vanille, j'espère que tu seras dans le lot tiré au sort !!
Cécile

pour Vanille 26200   [213641] posté le 10/04/2014 10:55:00 par coquelicotine, Bonjour Vanille,
En effet j'avais refusé l'hormonothérapie...et c'est sûrement une grosse bêtise, car mes récepteurs étaient fortement positifs. En fait, je n'ai pas vraiment refusé, mais je me suis donné 3 mois d'essai et j'ai arrêté. Je m'explique : à l'époque de mon cancer j'avais 39 ans, et je dois dire que j'avais la chance d'en faire 10 de moins (aujourd'hui le temps me rattrape, on me donne 37 ans, j'en ai bientôt 44). Je suis plutôt quelqu'un de coquette, mais pas centrée sur le physique, simplement j'aime m'habiller et j'ai la chance de pouvoir le faire...Je me suis renseignée et documentée sur le Tamoxifène et j'ai eu peur de tous les effets secondaires décrits, notamment la disparition des règles, le syndrome pré-menstruel, la rétention d'eau, la prise de poids, etc. J'ai directement associé ça à la ménopause !!! Et tu comprends, avec ce que je t'ai dit plus haut, l'idée d'être en plus ménopausée à 39 ans m'a été insupportable. Aujourd'hui ce serait bien-sûr complètement différent. Sur mes 3 mois d'essai, évidemment j'ai eu les effets secondaires que je redoutais ( forcément!!!), j'ai donc arrêté, parce que je doutais aussi de l'intérêt du traitement pour moi. J'ai rapidement pensé que j'étais tirée d'affaire car tout avait été très simple durant ma maladie, et au bout de 2 ans, j'ai eu l'impression que ce cancer, c'était définitivement de l'histoire ancienne...et ben non! Je saurai mardi s'il y a des localisations ailleurs et je dois dire que là, je n'en mène pas large et me culpabilise de ne pas avoir pris ce tamoxifène. Si tu as des questionnements par rapport à ce traitement, je veux bien en parler avec toi car, si j'ai bien compris, tes médecins te le proposent...?

coquelicotine   [213627] posté le 10/04/2014 00:06:00 par vanille26200, J'ai lu ton message,et je voulais savoir,sans indiscrétion,pourquoi tu avais refusé l'hormonothérapie?

cecilebb   [213626] posté le 10/04/2014 00:03:00 par vanille26200, Cc je vois que tu vas au val d'au le 22,on va se rater de peu,j'y vais le 17 pour la première chimio..on verra ça,tu me diras comment ça c'est passé.Ils m'ont propose aussi de suivre un programme PDT la chimio,on va être tirés au sort,cela consiste a se faire suivre ,par une nutritionniste,et a nous faire faire du sport,car,parait il,cela diminu les effets secondaire de la chimio..je vous dirai ça.bisous a toutes

récidive   [213623] posté le 09/04/2014 23:00:00 par coquelicotine, Bonsoir à toutes,
C'est la 1ère fois que j'écris sur ce forum, bien que je le connaisse depuis presque 4 ans maintenant pour y être venue lire vos posts quand je cherchais des réponses à mes questions. En effet, il y a environ 4 ans 1/2, on me diagnostique un carcinome canalaire infiltrant, grade SBR2 dans le sein droit. Tumorectomie, 35 séances de radiothérapie et hormonothérapie tamoxifène prescrite pendant 5 ans (que j'ai refusé de prendre). J'échappe à la chimio, le ganglion sentinelle étant parfaitement sain. Tout va bien pendant 4 ans et demie...sauf qu'au mois de mars je détecte sous mon aisselle un gros ganglion très dur, non douloureux et très profondément fixé sur ma côte. Je vous passe les étapes, biopsie, attente des résultats etc,etc, Bingo !récidive de mon cancer dans un ganglion, sauf qu'il n'y a rien dans le sein cette fois-ci. Cela veut donc dire que cette fois-ci je suis face à une métastase de mon primo-cancer qui a fait son nid dans mon ganglion et ce depuis 2009...Je suis donc particulièrement inquiète car en ce moment je passe tous les examens liés au bilan d'extension (il reste l'IRM vendredi) et chaque fois, c'est le mur du silence sous prétexte que seul le médecin prescripteur doit donner les résultats . Je n'en peux plus de cette attente, j'ai mal partout et plus ça va, plus je pense que mon cancer s'est métastasé...Ce qui me fait le plus douter c'est la durée depuis laquelle j'ai cette méta dans mon ganglion, vu qu'il est probable que d'un ganglion, les cellules puissent aller se promener et s'installer ailleurs. Si quelqu'une a vécu la même chose, je voudrais savoir comment on soigne les métastases quand il y en a. Ma cancéro a déjà prévu la chimio et l'ablation de la chaîne ganglionnaire, mais selon les résultats de la scinti osseuse, du scanner et IRM ils adapteront le traitement. Merci aux courageuses. Bises

plume2   [213613] posté le 09/04/2014 18:56:00 par isi, Slt , moi aussi je répondrai avec plaisir à toutes tes questions .Envoi les sur mon adresse mail ou ici sur le forum.
Bise à plus

Isi

anso91 radiothérapie peropératoire    [213612] posté le 09/04/2014 18:22:00 par cecilebb, Oui, en fait j'ai l'impression que d'années en années, ils baissent l'âge auquel cette méthode est réservée : au début aux plus de 70 ans, puis 65. Aujourd'hui on peut le faire si on a plus de 60 ans (et si la tumeur est inférieure à 2 cm et ganglions non touchés).
J'ai 55 ans, mais je peux peut-être (une chance sur 2 par tirage au sort) en bénéficier en participant à cette nouvelle étude.
D'après tout ce que j'ai lu, il n'y a que des effets bénéfiques
- autant de résultats que radiothérapie trad.
- pas d'effets secondaires comme les brûlures car très ciblé.
sans compter les demi-journées gagnées...

Plume 2   [213608] posté le 09/04/2014 16:57:00 par Nanakk, Moi aussi! Ok pour tes questions. Mon email est sur mon profil!

Cecilebb   [213604] posté le 09/04/2014 15:59:00 par anso91 Bonjour!
J'ai entendu effectivement parler de cette méthode un peu expérimentale, à savoir d'envoyer la dose de rayons en une seule fois, lors de l'opération, directement sur la zone opérée. En revanche, à l'époque, il y a peut-être 12 ou 18 mois maintenant, j'avais entendu que c'était réservé aux femmes d'un certain âge -sans me souvenir de l'âge évoqué, ni savoir pourquoi à vrai dire??? En saurais-tu davantage là-dessus? Quel âge as-tu?
Peut-être ont-ils élargi le champs des patientes pouvant en bénéficier. En tout cas, il faut reconnaitre que c'est un vrai gain au niveau des traitements, tant en terme de temps que de contraintes ou de dommages collatéraux (cutanés déjà).
Comme c'est encore en expérimental, a-t-on pu malgré tout te donner quelques effets secondaires possibles ou risques??? Sans vouloir te faire peur, bien sûr! Mais une (im)patiente avertie en vaut deux!
Bises et bon courage pour ce qui t'attend -on serre les dents et on fonce!
Tu as raison de rester un peu à l'hosto, l'ambulatoire je trouve ça glauque, même si pour certaines d'entre nous c'est vécu comme un plus.

A Zoun23   [213600] posté le 09/04/2014 15:18:00 par Plume2, Merci beaucoup d'avoir accepter. Ou pourrais-je t'envoyer mes questions ? Directement ici ?

Pour plume 2   [213598] posté le 09/04/2014 15:13:00 par Zoun23, Si tu as des questions
Je suis la pour te répondre
Comme je suis en arrêt pour l instant
N hésite pas
Au plaisir de te lire

Quelqu'un a essayé la radiothérapie peropératoire ?   [213597] posté le 09/04/2014 15:08:00 par cecilebb, Me revoilà, après une deuxième visite à Val d'Au hier. Les résultats de la biospie n'étaient pas fini, il y a un doute sur le HER2 (pas de bon augure...). Sinon, il y a des recepteurs hormonaux sur les cellules, ça apparemment c'est bien, et le cancer est classé grade II (15% des cellules se développent, et ils doivent prendre aussi en compte le her2 douteux.)
J'ai rencontré le chirurgien qui m'a fait une bonne impression, et plutôt sympathique. J'ai opté pour l'hospitalisation (2 nuits) plutôt que pour la chirurgie ambulatoire, même si à Val d'Au il y a une super bouffe des frères Pourcel offerte en ambulatoire.
Donc je rentre le 22 avril, suis opérée le 23, et ressort le 24.
J'ai aussi demandé à participer, dans le cadre de recherches au groupe de femmes qui auront une radiothérapie unique peropératoire (pas besoin de revenir 30 ou 33 fois pour des rayons, et rayons plus ciblés, donc moins de brûlures etc.) Mais il faut que les ganglions sentinelles ne soient pas touchés, et ensuite il y a un tirage au sort : la moitié des femmes inscrites auront une radiothérapie traditionnelle, l'autre moitié bénéficiera de cette nouvelle méthode.
Voilà donc les nouvelles.
A très bientôt.
Cécile

Bonjour les Impatientes   [213596] posté le 09/04/2014 14:57:00 par Plume2, Bonjour Mesdames,
Je viens vers vous car je suis étudiante infirmière en dernière année et je réalise mon mémoire sur "le cancer du sein et la féminité". Je me suis inscrite sur ce site afin d'avoir des renseignements sur les questions que je me pose et auprès de femmes qui ont vécu cela.

Si certaines d'entre souhaitent répondre à mes questions ça serait avec plaisir.

Bonne journée à vous.

Soyou, soins de support   [213574] posté le 09/04/2014 09:02:00 par pernelle N'hésite pas à aller à la Ligue. Tu y trouveras de l'écoute et peut-être qu'on pourra te diriger vers des soins de support type relaxation, acupuncture etc pris en charge.
Le porte-feuille trinque quand on est cancéreux, malgré le fameux 100% qui n'en n'a que le nom. Si une asso peut te procurer tout ça gratoch, n'hésite pas. Les crèmes, vernis, soutifs spé, médocs pas pris entièrement en charge ni par la sécu ni par ta mutuelle risquent de s'accumuler et il est fort dommage de se priver de ces techniques parallèles, souvent fort utiles ne serait-ce que pour la détente du ciboulot.
Des bisous doux
Pernelle

Amira, les bad surprises   [213573] posté le 09/04/2014 08:56:00 par pernelle Idem. Premier K à 32 piges. J'en ai quelques autres au compteur, pas mal de surprises-pas-bonux du tout en cours de route, mais j'ai 44 piges aujourd'hui :-)
N'hésite pas à poser les questions précises qui te turlupinent. Nous essaieront d'y répondre avec nos différentes expériences.
Des bisous de bienvenue
Pernelle

Amira   [213472] posté le 05/04/2014 22:44:00 par ERMEL, Bonsoir,
Comme Anso, au moment du diagnostic, nous avons le même âge...
Tu peux bien sûr consulter ma fiche et tu constateras que mon dépistage fut comme pour toi un coup de poker... Et un mauvais !

N'hésites pas à te confier, les angoisses c'est le pire !

Amicalement

Marie

amira   [213461] posté le 05/04/2014 18:52:00 par anso91 Bienvenue! On s'en passerait bien de celle-là, mais bon...
Même démarrage que toi, à 32 ans, tu peux lire ma fiche. J'ai eu le droit au refrain du gentil cancer aussi, bla bla bla... Et rau éveil de la tumo, je remarque que j'ai eu un curage -pas bon... 10 gg touchés sur 12. J'avais fait tous les bilans d'extension avant, je savais donc que rien n'était touché d'autre, ce qui était déjà pas mal. J'en suis "restée" au grade II, mais bon n'empêche que j'ai eu l'impression d'aller de mal en pis au rythme des consultations: j'imagine donc bien ton état.
Mon mail est sur ma fiche, si tu veux.
Bon courage!