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SUITE   [207319] posté le 07/11/2013 22:55:00 par fabee38, Bonsoir,

j'ai lu avec attention vos conseils et témoignages sur les suites de la mastectomie. Vous m'avez rassuré sur les capacités à s'occuper des enfants, sur les douleurs, etc...
Il est vrai que je suis quelqu'un de prévoyant, qui plannifie beaucoup et le fait de ne pas savoir ce qui m'attend à long terme me perturbe un peu.
J'ai bien compris qu'il fallait que j'appréhende les étapes les unes après les autres.
J'ai une bonne nouvelle pour commencer : le ganglion suspect à droite s'est avéré bénin à l'écho! C'est un grand soulagement!!
Pour les reste, j'ai demandé des avis divers à tous les spécialistes qui me suivent depuis des années pour le sein, et l'oncogénéticienne m'a mis le doute sur l'intérêt de la double mastectomie. Elle m'a carrément dit que ça n'enlèverait pas le risque de récidive... ailleurs. Elle me conseille de ne pas ré

mavy   [207296] posté le 07/11/2013 08:39:00 par titine69, Je vais bien merci,

Les hauts et les bas sont logiques dans une situation comme celle là, mais l'essentiel est qu'il y ait des hauts, grâce à eux on continue à avancer.

Le "tri" va se faire tout seul pour les personnes qui vont vraiment t'aider même si chacun le fait comme il peut, on est tous très différents dans notre façon d'aborder tout ça. Le plus important est que tu te sentes entourée affectivement, ça peut être une parole, un regard, même un silence s'il est bienveillant.

Pour les médecines douces, même si tu n'as pas de chimio (ce que je te souhaite de tout coeur), tu peux te faire aider pour le côté stress et fatigue que ce parcours peut engendrer. Tout ce qui peut t'accompagner est bon à prendre et l'avantage de cette médecine c'est son absence d'effets secondaires.

Continues à prendre les moments de bonheur comme hier, c'est encore la meilleure "médecine" pour le corps et la tête.

Je t'embrasse

Martine

@domino38   [207295] posté le 07/11/2013 08:15:00 par kiki1811 rassure toi le cancer est une maladie sournoise qui ne fatigue pas, du moins quand elle est limitée.
ce qui fatigue c'est surtout les traitements ou alors quand la maladie est hélas généralisée et qu'elle gene le fonctionnement de tous nos organes vitaux : foie, cerveau, poumons...
tu es fatiguée parce que tu es dans l'attente et probablement un peu- beaucoup-énormément anxieuse de cette situation.
rassure toi on est toutes passées par la : rien de pire que d'attendre.
quand tu auras eu le résultat de ta chirurgie et que tu sauras exactement le programme des soins tu vas retrouver la force de combattre tout ça.
si tu dors mal (ca va souvent avec l'anxiété) fais toi aider pour ces quelques jours du moins.
courage a toi.

domino38   [207289] posté le 06/11/2013 21:44:00 par provie, Bonjour,

Alors pour répondre à ta question, oui moi ça me donne de léger maux de tête la semaine qui suit ces examens. Au début je croyais que c'était mes autres médications, mais par la suite je me suis rendue compte que ces examens m'épuisent un peu et me donnent mal à la tête, moi qui n'aie jamais mal à la tête.

Donc je te remercie de confirmer ce que je pensais. Ne t'en fais ça va s'en aller. Je te suggère de boire beaucoup d'eau ça aide.

Je t'envoie des ondes positives pour le suivi de tes traitements.

Tiens nous au courant

domino 38   [207278] posté le 06/11/2013 19:44:00 par colibran, Bonsoir

non je n'ai pas eu de fatigue après le scanner
Je mettrais ça plutôt sur l'accumulation de stress que tu subis et comme en plus tu travailles tu dois tout faire en courant je suppose.
Poses-toi un peu si tu le peux

apres les examens   [207272] posté le 06/11/2013 17:36:00 par domino38, bonsoir a toutes

mon ablation du sein droit est prévue le 02 dec, en attendant je termine tous mes examens, IRM, Scinti, scanner, etc,

je travaille encore et étais en forme, par contre depuis mon scanner et ce produit iodé, j'ai des maux de tete, et suis un peu fatiguée, je me demande si c'en est la cause, ou peut etre tt simplement cet état "cancereux" qui commence à me fatiguer; avez vous eu ce genre de fatigue apres le scanner?

cà commence a être long d'attendre la date butoire!

merci !

Martine   [207269] posté le 06/11/2013 15:38:00 par mavy, Je n ai jamais eu recours aux médecines douces mais si je devais cocher la case chimio j irai car je vois que ça aide beaucoup d entre vous. En attendant oui j essaie de profiter au maximum même si il y a des moments de bas mais c est normal je pense. Aujourd'hui mes enfants et mon chéri sont avec moi: du pur bonheur je les aime tellement.
Cette sale bête m aura appris au moins uné chose, profiter de chaque instant, des choses simples et m entourer de "vraies" personnes.
Voili voilou....
J espère que toi tu vas bien
Bises

mavy   [207268] posté le 06/11/2013 15:18:00 par titine69, Courage à toi pour la prochaine étape, celle du diagnostic chimio ou pas.

Je penserais à toi le 19 novembre, si toutefois tu devais passer par cette case là, je ne sais pas si tu pratiques la médecine douce mais ça aide beaucoup, j'y ai eu recours comme beaucoup d'entre nous et c'est efficace

En attendant, même si ce n'est pas facile, essaye de prendre des moments de plaisir et de détente en faisant ce que tu aimes,

Tu as l'air d'être bien entourée et ça c'est important

Bien sur que tu es courageuse,

Je t'embrasse fort

martine

martine   [207258] posté le 06/11/2013 10:43:00 par mavy, Merci pour ton message, ça fait toujours chaud au coeur de savoir qu on n est pas seule...

hermignonne, fabee38,mavy,colibran   [207257] posté le 06/11/2013 09:22:00 par titine69, Plein de questions et d'interrogations sur l'après et comment gérer tout ça,

Comme vous le disent d'autres anciennes comme moi, vous allez y arriver, une chose après l'autre, laissez tomber ce qui n'est pas prioritaire, vous allez trouver sur votre chemin des personnes prêtes à vous aider, perso j'ai une petite voisine à la retraite avec qui j'échangeais simplement des formules de politesse et bien après ma mastectomie elle est venue tous les matins passer un moment avec moi et m'aider à démarrer ma journée, ça m'a permis de découvrir une grande solidarité, et ceci n'en est qu'un exemple.

Pour l'opération en elle même, je n'ai pas le souvenir de la douleur, après c'est vrai que lorsque l'infirmière m'a enlevé le pansement, ça m'a fait un drôle d'effet, n'ayant pas eu de curage total je n'ai pas eu de souci pour lever le bras. J'ai vu le kiné très vite et les massages me faisaient du bien. J'ai pris le relais en me massant avec de l'huile d'argan (je faisais du bien à ma cicatrice et "j'adoptais" ce nouveau moi). Prothèse en mousse et ensuite prothèse molle, nouveaux SG et la sensation de me réapproprier mon corps.

Je n'ai pas fait la reconstruction dans la foulée car j'ai eu de la rt

Aujourd'hui, je vis la dernière étape de ce f..... cancer, je me refais un sein digne de ce nom

Tout ce que vous décrivez me fait écho et tout ce que je peux vous dire, c'est que même si ça vous semble insurmontable aujourd'hui, vous allez découvrir des ressources insoupçonnées en vous.

Plein de pensées positives et de bisous

Martine

fabee38   [207254] posté le 05/11/2013 23:03:00 par colibran, Je ne vais pas redire ce que t'a écrit Valenre sur la mastectomie, c'est impressionnant d'être opérée un jour et le lendemain le pansement est enlevé, pas de soins à faire, pas ou très peu de douleur.
J'ai pu reconduire en sortant de l'hosto
Après suis aussi ce que te dit Valenre, ménages-toi, choisis tes priorités et ne fais que ça pendant quelque temps. Quand tu es fatiguée, tu te poses, tu fais la sieste, tu penses à tes petits bouts et le ménage se fera un jour... Regarde du côté de ta mutuelle ou de tes assurances si tu n'as pas droit à des heures de ménage.

J'avais été arrêté une semaine avant l'opération, je n'arrivais pas à gérer le boulot, les rdv et ne sois pas trop pressée de rentrer à la maison, à l'hosto tu te reposes tu n'as que ça à faire.

Ne focalises pas sur la (ou les) cicatrices. Prends rdv avec un kiné qui fait de l'endermologie (genre LPG) et qui prendra en charge ta cicatrice (j'ai voulu bien faire en me massant, du coup j'ai fait saigner la cicatrice, du coup j'ai arrêté et je laisse faire la kine que je vois 3 fois par semaine et j'hydrate bien ensuite tous les jours).
Et puis j'ai mis longtemps avant de pouvoir la toucher comme il faut, la regarder je l'ai fait vite mais la toucher ça a été une autre histoire.
Avec une ordonnance tu seras remboursée.

Nous passons toutes par le même parcours, tu peux le lire depuis que tu viens sur ce forum fantastique et tellement empli d'amitié, de sympathie

Je t'embrasse tendrement

hermignonne fabee38   [207253] posté le 05/11/2013 22:52:00 par anso91 Bonsoir les filles et bienvenue sur ce forum! C'est toujours un peu tendue que je souhaite la 'bienvenue' -terme si peu à propos! M'enfin, vous comprenez bien ce qu'on veut dire par là!

Hermignonne: normal le coup de massue qu'on se prend, normal l'effet yoyo aussi... et c'est que le début, soyons honnêtes! Les montagnes russes du moral, c'est le sport officiel de l'Impatiente! Mais ce que te disent les filles est tr-s vrai: l'envie de se battre, la rage de vivre, le désir d'avancer reprennent le dessus assez vite finalement et tu vas foncer, tu verras! Et comme nous toutes, le chemin sera parsemé de doutes, d'angoisses, mais aussi de victoires et de sourires :)

Fabee: l'angoisse d'être malade avec de jeunes enfants... On n'a pas envie que leur vie change pour nous! Mais tu devras malgré tout t'adapter et tes filles le feront également volontiers, c'est certain. Les enfants sont surprenants de souplesse et d'adaptation!!! Personnellement, avec un curage axillaire, je n'ai pas pu reconduire pendant plus d'1 mois -mais j'ai eu des complications. Tu verras bien le moment venu, et l'entourage peut s'avérer surprenant aussi: je ne serais pas étonnée que tes amis, ta famille ou même de simples connaissances au courant te proposeront d et'aider dans le quotidien, comme emmener les filles à leurs activités. Le tout, c'est de ne pas avoir peur d'en parler et/ou de demander. Etre malade n'est pas une honte, tous y ont été, sont ou seront confrontés à cette maladie (ou une autre).
Je suis certaine que tu trouveras des solutions si tu en as besoin. Tu vas y arriver et si tu as des questions, tu peux m'écrire sur ma boite perso (sur ma fiche), bien que je ne puisse répondre à tout :) Mais maman malade l'année dernière avec 2 petits... Je comprends.

Je vous embrasse toutes les deux si vous me permettez et essaye, par ces bises, de vous transmettre toute la force et le courage nécessaire pour avancer!
Vous allez y arriver et me terrasser tout ça, hein?!!! :D

Anne-So

fabee38   [207246] posté le 05/11/2013 21:25:00 par valenre, Coucou Fabee,

avec un "in situ" à droite, et une ablation prophylactique à gauche, tu peux a priori envisager une reconstruction immédiate, c'est-à-dire exécutée dans le même temps opératoire que la mastectomie. Ton chirurgien t'en-a-t-il parlé ?
La reconstruction immédiate, ça ne fait pas pour autant de la chirurgie une partie de plaisir, mais ça fait quand même des lendemains opératoires un peu moins traumatisants.
Ne te stresse pas trop pour la douleur physique : la mastectomie n'est pas une opération très douloureuse. Les interventions au niveau de l'aisselle (prélèvement du ganglion sentinelle, curage) le sont un peu plus, mais ça reste tout à fait gérable avec des anti-douleurs classiques.
La reconstruction immédiate par prothèse, c'est aussi un peu douloureux les premiers jours, car les prothèses sont placées derrière le muscle pectoral, et il faut que celui-ci se "détende" avant que la prothèse se fasse oublier. Là encore, pour moi en tout cas, les anti-douleurs classiques ont bien fonctionné (j'ai tout le temps carburé au doliprane 1g).
On n'est pas complètement immobilisé après l'opération. Dés le lendemain, tu bouges. Avec le prélèvement des ganglions sentinelle, ou le curage, tu peux avoir du mal à lever le bras pendant 3/4 semaines. Mais sinon, tu peux utiliser ton bras presque normalement -pas question de déménager des cartons, ou de porter des packs d'eau, ni de se lancer dans un grand ménage hein, mais pour la vie "quotidienne" de base, pas de problème.
Une mastectomie, ça reste de la chirurgie "de surface", on est suprise de voir à quelle vitesse on récupère. Le côté le plus compliqué, c'est l'acceptation de la mutilation. Moi j'ai ressenti une grande tristesse. Une très grande tristesse. Et puis je suis repartie en avant.
J'ai été opérée en janvier 2012. Demain, je vais avoir ma dernière intervention de reconstruction, la reconstruction de la plaque aerolo-mammelonnaire. Tu vois, on peut "boucler" une reconstruction en moins de 2 ans (même avec chimio et radiothérapie).
Tu sais, ça fait 18 mois que je viens sur ce forum. Toutes les femmes mastectomiées qui viennent ici écrire leur détresse se relèvent après l'opération. C'est dingue les ressources qu'on trouve en soi. La vie est belle, avec ou sans seins. On est belle aussi, avec des seins ou sans seins. On est aimé par nos proches, nos maris, nos enfants, nos frères et soeurs, nos parents, avant comme après. C'est une p.... de sacrée épreuve. Mais on est des milliers à passer à travers chaque année.
Va voir ce site pour tes questions, je trouve qu'il n'est pas mal fait.
http://www.centredusein.eu/home/index.php?menu=6&page=125
Grosses bises.

Pour Fabee38, Colibran, Mavy, Nabi   [207244] posté le 05/11/2013 20:48:00 par Veisivi,
Les Filles, je viens de lire vos derniers messages ci-dessous, et je me sens replongée dans ces moments si difficiles, traumatisants. Comme vous, je ne voulais pas mourir, ma fille avait 10 ans, je le répétai à mon chimiothérapeute. Un jour, en fin d'après-midi, après la chimio, il voulait me parler, voyant mes angoisses, mes peurs. Il me dit qu'il connaissait une jeune femme qui est malheureusement décédée et son mari a très bien pu se débrouiller avec ses enfants et que mon mari fera pareil. C'était l'horreur, ces mot pessimistes m'avaient totalement abattue, comment pouvait-il me parler de la sorte ?

Heureusement, j'avais aussi consulté un cancérologue à Paris et mon centre anti-cancer disait de lui "un maximaliste", mais je pense que c'est grâce à ce "maximaliste" que mon centre n'aimait pas du tout (sans doute parce que médiatisé), que je suis encore là.

Je vous souhaite à toutes de voir vos enfants grandir et d'être là pour eux (même sans sein, qu'importe ? la vie avant tout). Vous vivez en ce moment les périodes les plus difficiles, mais vous gagnerez la bataille et la vie sera encore plus belle.

Je me dis que j'ai de la chance, mais rien n'est jamais gagné.

fabee38   [207243] posté le 05/11/2013 20:41:00 par SunnyLife, Toutes tes inquiétudes et questionnements sont bien légitimes. Essaye de te concentrer sur comment gérer une étape à la fois.
La mastectomie est une épreuve que l'on appréhende toutes, tant elle porte atteinte à notre identité, au delà de la peur de la chirurgie.
Pourtant, en lisant les témoignages, tu verras que pour la plupart d'entre nous finalement ça se passe plutôt bien.
Dès l'opération, tu auras des séances de kiné à l'hôpital. On te donnera des prothèse en mousse dans un premier temps.
Et oui, tu pourras t'occuper de tes enfants. Tu verras que tu parviendras à surmonter tout ça.

plein de questions   [207241] posté le 05/11/2013 20:25:00 par fabee38, Merci pour vos doux messages d'encouragement.
Aujourd'hui je me sens mieux, mais je sais que le moral va être fluctuant.
Je chasse mes interrogations sur le pourquoi de ce crabe, en me préparant aux prochaines étapes et en profitant des moments présents en famille mais j'ai tellement d'interrogations sur la suite.
J'essaye de ne pas trop penser aux résultats à venir, et de me dire que la double mastectomie est la meilleure solution pour l'avenir.


Je suis arrêtée depuis ce soir, car je ne me sentais plus d'attaque au boulot et faire les va et vient entre le travail et les rendez-vous médicaux ne me paraît pas très efficace pour le travail. Je mélangeais mes dossiers, et faisait tout de travers.

J'ai lu encore des témoignages poignants, notamment celui de Sunnylife. Je pensais éviter de me regarder, de voir les cicatrices mais il faut les masser??
En fait j'ai plein de questions sur l'après mastectomie : est-on complètement immobilisé après l'opération? combien de temps? on souffre longtemps? Je pense à mes filles de 5 et 8 ans. On n'a personne sur place pour nous aider, est-ce que je pourrai les amener à leurs activités extrascolaires (10 min en voiture), les chercher à l'école rapidement?
Je vais être arrêtée combien de temps? Et la reconstruction, ça met combien de temps?

Je pense bien à toi Mavy, dans l'attente des résultats. Je pense à vous aussi Paxi3, Titine69 , Colibran, Pernelle et toutes les impatientes.

Colibran   [207237] posté le 05/11/2013 19:48:00 par mavy, En tous cas je te trouve tres sereine dans ta perception de voir les choses sur la maladie. Je pense effectivement que l entourage et le corps médical sont tres importants. Moi j ai beaucoup pleuré au début et depuis l opération pas une fois, j appréhende beaucoup les résultats et même si comme tu dis la chimio est une chance elle me fait peur mais je ne pleure pas, j en ressens pas le besoin pour l instant en tous cas.
En même temps je trouve quand même qu on est toutes un peu courageuses....
Bises

mavy   [207232] posté le 05/11/2013 18:31:00 par colibran, En fait je ne me sens pas courageuse, je n'ai pas le choix.
La chimio je l'ai espérée pour mettre toutes les chances de mon côté. J'avais eu des avis médicaux (cardiologue que j'avais vu pour autre chose et j'avais déjà les premiers résultats d'anapath, un ami radiologue très proche qui avait vu les premiers résultats, la chir aussi qui m'a la première parlé de chimio au vu de mon '67' à 50 % qui signifiait une progression rapide), si la commission ne me l'avait pas proposée j'aurais été cherché un autre avis. Je fais de la sophrologie et j'essaie de voir les choses positivement, ce n'est pas toujours facile j'ai aussi mes peurs et mes doutes sur les métastases possibles et les récidives. Pour moi au cours d'une séance j'ai compris que la chimio était un cadeau, un cadeau pour vivre. Et je suis persuadée que l'entourage que je me suis constituée (homéo, sophro, acupuncture) m'aide à aller bien.
Dés que j'ai su que j'avais un cancer j'ai vu la psycho du centre, le sophrologue et j'ai mis en place tout cet entourage dont je parle.

Dans ma vie il y a aussi mes enfants, mes petits enfants, mon compagnon, mes amies, mes copains et copines qui sont présents du mieux que leur vie le leur permet. Et ça c'est un magnifique atout.

Forte, oui peut-être. En tout cas c'est le retour que me font les gens qui me connaissent. C'est l'age et les épreuves qui nous apprennent que nous sommes fortes, tu l'es toi aussi mais tu es plus jeune donc tu ne le sais peut-être pas encore.

Sourire, oui je souris, j'ai très peu pleuré, je n'en ai pas eu le besoin, je ne sais pas pourquoi.Je ne me sens pas en guerre contre cette maladie, je ne suis plus en colère contre ce sein qui m'a joué ce vilain tour, j'ai aussi compris qu'il n'y était pour rien, qu'il aurait préféré rester là où il était,il n'a rien demandé. C'est une cellule qui a merdé à moment donné.

Mais toi aussi tu évolues déjà, relis ton premier message...

Et surtout reposes-toi, écoutes ton corps

Bises

colibran   [207231] posté le 05/11/2013 18:01:00 par mavy, J ai lu tes nouvelles.... Moi qui ai uné trouille impressionnante d avoir de la chimio en me disant que j y arriverai pas, je suis épatée de voir que toi et d autres vous avez autant de force, de courage et ce avec un peu de sourire.... Vous êtes un vrai soutien plein d espoirs pour nous petites nouvelles.
Grosses bises

mavy   [207225] posté le 05/11/2013 15:28:00 par colibran, Bonjour

Je suis contente que tu ailles plutôt pas mal, le temps paraît long mais il passe vite
Je viens de donner de mes nouvelles sur un post dans taxotère avec comme sujet Bernadou
Je vais bien, je croise les doigts et j'avale toutes mes granules d'homéo et je croise l'épée avec mon acupuncteur

Bises