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Maianne   [269781] posté le 26/04/2019 13:10:00 par Mapilou Merci pour tes messages, ne t'inquiète pas. Je suis suivie à Paris, hôpital Tenon.
Je me demande si la radiothérapie est systématique après une tumorectomie, même si ce qu'il retire est finalement bénin.

J'ai une fille de 20 ans et un mari aux petits soins (car j'ai déjà connu un grave souci de santé mais qui n'a rien à voir avec notre sujet)...

Je ne sais pas non plus combien de temps on doit être en arrêt de travail...

Bon je saurai tout ça jeudi mais je suis comme vous toutes UNE IMATIENTE 😊;😊;😊;

Acea   [269778] posté le 26/04/2019 10:18:00 par elisenzo, Bonjour à toutes,

Tu peux décider d accepter la mastectomie avec reconstruction immédiate ou pas si tu n’es pas « prête « . Ce que je veux dire c’est que pour une phyllode, soit tu continues tes suivis avec l’éventualité de la récidive, soit tu prends la décision radicale, avec ce type de tumeur, on a encore « le choix ».
Perso si c’était à refaire, je choisirai l option reconstruction immédiate. Mais je n étais pas prête, j avais besoin d’une autre option que la prothèse définitive. Donc j’ai pris mon temps. J’ai bien fait parce que l expandeur que j’ai actuellement ben...il me sort par les yeux ce truc franchement, je n’en suis pas fan du tout, je parle au niveau du ressenti. Mais c’est une fois de plus perso. Attends de voir ton onco le 7 mais il existe d autres solutions que la prothèse pour la reconstruction.
Ou es tu suivi ?

mapilou, je débloque !   [269777] posté le 26/04/2019 10:00:00 par maianne Je me suis aperçue que mon précédent mail etait completement idiot !
Tu sais parfaitement ce qu'est une tumorectomie, désolée si Alzheimer s'ajoute au crabe, je suis mal partie !!!
Dommage qu'on ne puisse effacer , oublie le ! je deviens gateuse
Mais je reste quand meme à ta disposition!
amitiés Maianne

Mapilou   [269766] posté le 25/04/2019 21:38:00 par maianne Il semble que dans le doute ton médecin ait choisi la prudence en retirant "l'intrus".
Je ne sais pas ds quelle région tu vis, certains hopitaux le font en ambulatoire, mais ça me parait un peu light, je suis soignée à Paris à Pompidou, je suis entrée le 27 décembre la veille de l'opération et ressortie le 29 ds l'aprés midi ... Te dire que j'ai passé un joyeux réveillon serait exagéré 😀; mais douleur supportable à part un énorme hématome qui s'est manifesté, puis résorbé progressivement. j'avais une infirmière pour des piqûres de lovelox (pour la circulation) tous les jours et ça me rassurais.
Quelques jours aprés il a fallu ponctionner de la lymphe, mais l'interne m'a expliqué qu'il fallait pas insister sinon la lymphe se reforme plus on ponctionne.
Je ne veux pas être indiscrète, mais prévois d'être accompagnée et aidée chez toi quelques jours surtout si tu as des enfants dont tu dois t'occuper !
Si tu veux on peut échanger en MP maiasgt@gmail.com. si je peux t'aider, ce sera avec plaisir
amitiés Maianne.

Re   [269757] posté le 25/04/2019 19:29:00 par Royane, J'ai eu le temps de lire plus en détail le compte rendu de mon scanner et finalement mon optimisme baisse d un cran. Il est noté images ganglionnaires infra centimetriques mediastinales et autres trucs bizarres et lésions pseudo nodulaires au niveau du lobe moyen. J'ai regardé sur internet et ça ne sent pas bon côté poumon. Est-ce que quelqu'un a eu la même chose après tumorectomie et radiothérapie ? Quel rôle peut jouer l hormonothérapie là dedans, est-ce des métastases ? Après le sein, la thyroïde et maintenant les poumons.... Ras le bol. Répondez moi svp mon moral en prend un coup. 😥;

Distorsion architecturale, cicatrice radiaire, ACR4c   [269756] posté le 25/04/2019 18:55:00 par Mapilou Merci bcp Maianne pour ton témoignage. Donc j'ai eu le verdict cet après midi, on va me faire une tumorectomie.
Je n'en sais pas bcp plus, j'ai rv jeudi prochain avec mon gynéco chirurgien pour les modalités de l'intervention. Je ne sais pas si j'aurai de la radiothérapie, pour l'instant, malgré la macrobiopsie on ne sait toujours pas si c'est bénin ou malin... Je te tiendrai au courant.
Si tu as d'autres infos sur le vécu de ton précédent cancer, je suis à l'écoute.
Bonne soirée, bon courage
Mapilou

Carambole et elisenzo   [269738] posté le 25/04/2019 02:13:00 par acea Merci pour vos réponses c'est super sympa. Merci carambole pour ton "accueil" et ta bienveillance ca fait plaisir.Elisenzo je suis pas très douée niveau informatique on peut même dire une quiche mais dès demain ou après demain je tenvoi un mail. Pr les nouvelles je devais avoir biopsie mais radiologue n'était pas sur du nodule vu que jen ai trop donc m'a dit biopsie sous IRM ou continuer mon cheminement vers masectomie. Jai revu gyneco onco mardi qui m'a dit que mon dossier passait en commission le soir même et re rdv le 7 mai pr savoir si masectomies avec reconstruction immédiate et préservation du mamelon. Je ne sais pas pourquoi l'opération me fait super peur niveau douleur et rétablissent sachant que je fait déjà des hemorragie avec les dernières tumorectomie et cicatrise mal.

Mapilou   [269728] posté le 24/04/2019 15:40:00 par maianne Bonjour Mapilou
J'ai le même problème que toi. Opérée fin 2016 d'un cancer lobulaire infiltrant traité par tumorectomie puis radiothérapie.
Après plusieurs IRM dont une récente j'ai le même diagnostic : cicatrice radiaire, "remaniements architecturaux", je viens de passer une biopsie - dont on connait toutes les charmes et l'agrément - résultat ACR 4 b sans plus de précision dans l'anapath.
Je dois passer une nouvelle IRM le 7 mai "pour s'assurer qu'on a bien piqué au bon endroit" m'a expliqué mon oncologue. Je suis tout comme toi très dubitative. En 2016 j'étais classée ACR 4 et la tumeur était bel et bien cancéreuse, pas cette fois ? Je m'en réjouis évidemment, mais l'idée qu'on me laisse repartir dans la nature sans plus d'explications ne me satisfait qu'à moitié.
Il n'a pas été envisagé d'opération (tant mieux), mais est-ce en raison de mon âge (75 ans le 7 justement !) ?
Je serais intéressée par ce qui sera décidé pour toi, je te dirai ce qu'il en est lorsque j'aurai passé cette nouvelle IRM.
Bien amicalement Maianne

Distorsion architecturale (cicatrice radiaire)   [269715] posté le 24/04/2019 13:26:00 par Mapilou J'ai 47 ans et je suis suivie pour une cicatrice radiaire (distorsion architecturale).

Après 3 mammo en 18 mois, on m'a fait passer une macrobiopsie sous mammographie. Puis on m'a fait passer une IRM mammaire. Je suis classée ACR4c.

Je suis dans l'attente de la décision de mon gynéco et de l'avis du comité d'oncologie, à savoir opération ou non...
Je ne sais toujours pas si c'est cancéreux ou pas...

Y-a-t-il l'une d'entre vous qui est atteinte de la même chose ?

Merci de vos témoignages.

Mapilou

Wayanas   [269687] posté le 23/04/2019 17:56:00 par Aspasia78, Je confirme ce que t'a dit Wakanda. En tous cas, en metropole, vus le statut et la taille de ta tumeur, tu n' aurais pas de chimiotherapie avec 1 seul ganglion axillaire atteint. Mais tu avais aussi une tumeur dans l' autre sein, il faut donc attendre les biopsies de la piece operatoire et des ganglions enlevés lors de la 2eme intervention pour prendre la decision appropriée... d' où plusieurs RCPs. Ces attentes sont insupportables, comme je te comprends! A bientot de tes nouvelles. Martine.

À wayanas   [269679] posté le 23/04/2019 15:01:00 par Royane, Bonjour et coucou tout le monde, je suis dans ton cas donc je viens te rassurer. Opérée d un cancer lobulaire infiltrant en octobre dernier, avec tumorectomie à droite et enlèvement de 10 ganglions axillaires dont un malade, j'ai eu 35 séances de radiothérapie et depuis un mois et demi je suis sous hormonothérapie avec du letrozole. À part des douleurs osseuses et musculaires et des insomnies de temps en temps, ça va mais j'ai changé mon alimentation et je vais doucement car la fatigue est là. Mais en effet c'est une bonne chose de ne pas avoir de chimio je vois ça avec des amis qui le vivent en ce moment. Courage pour la suite, tu peux m écrire par mail si tu veux des informations. Là j attends de voir enfin mon chirurgien pour le résultat du scanner abdomen et pelvis... On verra bien. Je suis aussi diabétique et vais être opérée de la thyroïde car j'ai des nodules, à priori pas cancéreux mais gros et le goitre plongeant dévie la trachée. Crois moi j'ai beaucoup plus peur de cette opération que du reste où je n'ai pas du tout souffert. N hésite pas à demander des analgésiques pour la douleur pré et post opératoire, ce que j ai fait car j'ai la phobie des piqûres. Bises et bonne journée à tous

Wayanas   [269674] posté le 23/04/2019 01:06:00 par Wakanda, Bonsoir Sophie,
Toutes ces infos sont de bon pronostic . Petite tumeur de moins de 2 cm, grade 2, intermédiaire, et cancer hormono dépendant . Et tu n.as qu'un ganglion touché. Donc pour ce cancer là, la chimio ne s'impose pas. Attendons tes autres résultats... Tu avais aussi fait une analyse des marqueurs ( CA15-3 et ACE). Quels sont tes taux ? Tesbmédecins attendent les résultats de l'autre sein pour arrêter 'leur décision. Mais, déjà, les ganglions sont sains. Très bon point. Tu échappera peut-être à la chimio et c'est une bonne nouvelle. Tu auras de la radiothérapie et de l'hormonothérapie et sera en route vers la rémission
On se tient au courant, je t'embrasse,
Catherine
😘;🍀;🌸;🐞;

Wakanda    [269672] posté le 23/04/2019 00:29:00 par wayanas Bonjour Catherine
J’habite à Tahiti donc il n’y a rien à des milliers de km à la ronde. Donc difficile d’aller voir ailleurs.
Concernant mes cancers, je n’ai que les résultats du droit qui est grade II, hormonodependant, HER-, par contre je n’ai rien concernant le KI. Taille de la tumeur 16mm.
J’aurais les résultats pour le gauche dans 15 jours environ. Il faut compter entre 4 et 6 semaines pour les avoirs.
Oui je suis toujours suivie par mon gynécologue si on veut.
Depuis mon opération du sein gauche le 4 avril, je n’ai plus de nouvelles. Je n’ai pas eu de suivi après l’opération pour voir si ça cicatrisait bien.
En fait ce qui me stress c’est qu’à la 1ere RCP il était prévu la chimiothérapie et qu’une semaine après ça change alors que les résultats étaient pareils.
Et pourquoi avoir présenté mon dossier 2 fois en une semaine
Bises
Sophie

Waynanas   [269671] posté le 22/04/2019 22:28:00 par Wakanda, Bonsoir,
Je t'avoue que je suis plus qu'étonnée par ton parcours chaotique et surtout le changement de stratégie de ton équipe soignante. Tu dis que tu n'as toujours pas vu d'oncologue ? Tu n'es encore suivie que par ton gynécologue en direct ? Je ne comprends pas bien...
Peux tu nous dire les spécificités de tes tumeurs cancéreuses : grade, taille, hormono dépendant ou pas ? Pourcentage du KI 67 ( agressivité des cellules)... Ce sont des infos qui apparaissent sur tes compte rendus de biopsie. La chimio est préconisée pour les cancers avancés localement ( grosses tumeurs) , de grade élevé ( grade 3), quand plusieurs ganglions sont atteints, et pour des cancers qui ne sont pas hormono dépendants ( triple négatif, par exemple)... Ton médecin doit t'expliquer tout ça... La chimio adjuvante n'est pas toujours préconisée. Tu peux avoir une radiothérapie, une hormonothérapie. C'est plutôt une chance d'échapper à la chimio, crois moi !
Bon, maintenant, tu sembles dans une région pauvre en équipe médicale... Il ne faudrait pas qu'il y ait négligence... Tu peux toujours demander un second avis dans un autre grand Centre Hospitalier, le plus proche de chez toi. Pourquoi dis tu que tu ne peux pas ? C'est une question de moyen de transport ?
Bon courage, je me dis que cette décision de ne pas te faire de la chimio est plutôt bon signe, vois les choses comme ça...
Je t'embrasse,
Catherine

Des nouvelles    [269657] posté le 22/04/2019 01:18:00 par wayanas Bonjour,

Je n’ai rien posté depuis le 30 janvier. Donc pour vous éviter de rechercher mon post, je vous résume.
Janvier : suite découverte grosseur sein droit, mammographie et échographie. Tumeur classée ARC4. Sein gauche ok.
Biopsie et résultats : carcinome lobulaire infiltrant.
Février : tumorectomie + curage axillaire complet, ganglion sentinelle touché.
Mon gynécologue m’annonce chimiothérapie, radiothérapie et hormonothérapie.
Mars : pose du PAC, IRM de contrôle. Résultats : 2 grosseurs de trouver, 1 classée ACR5 et l’autre ACR3.
Biopsie de celle classée ACR5 : carcinome canalaire infiltrant.
Dossier envoyé à la RCP : chimiothérapie, radiothérapie et hormonothérapie.
Une semaine plus tard changement de protocole plus de chimiothérapie.
Avril : tumorectomie sein gauche + 3 ganglions seins.
Aujourd’hui, soit presque 3 mois après la découverte de mon cancer je n’ai pas encore eu de rendez-vous avec l’oncologue. Je suis en attente des résultats de la pièce opérée à gauche d’ici 15 jours.
Et je cogite, le jour et la nuit de ce changement de protocole que je n’ai toujours pas commencé.
Mon cancer ne me fait pas peur c’est la récidive qui me fait peur. Et le fait de ne plus me faire de chimiothérapie m’angoisse énormément.
Je ne comprends pas pourquoi à la 1ere RCP c’etait prévu et que la semaine suivante mon dossier est représenté encore une fois et que là ça change.
Je précise que là où je vis il n’y a qu’un seul oncologue et que je ne peux pas aller demander un second avis ou changer de CHU.
Désolée pour le pavé.
Merci

Acea   [269546] posté le 17/04/2019 07:47:00 par elisenzo, Euh....ma bio a disparue ! Mais tu trouveras quand même mon mail 😉;

Acea    [269545] posté le 17/04/2019 07:41:00 par elisenzo, Bonjour,
J’ai eu une tumeur phyllode de grade 2 découverte en septembre 2017. Tumorectomie en oct 217 puis mastectomie totale en janvier 2018. Mes berges n étaient pas saines après la tumorectomie, ma mère avait un antécédent de K du sein (lobulaire infiltrant) et était atteinte d’un sarcome des tissus mous métastatique (tumeur à la cuisse), j’ai « préféré «  faire enlever mon sein au vu de mon contexte familial et des risques de récidives tout de même importants existants après la reprise de berges. Je suis en parcours de reconstruction à l IGR.
Ma bio est à jour, n hésite pas à me contacter par mail.
Bises à toute. Élise

A acea🌺;   [269416] posté le 11/04/2019 14:43:00 par Carambole Bonjour,
J’espère qu’une Impatiente atteinte de tumeur phyllode pourra te répondre. Plusieurs sont déjà venues témoigner de leur problème, ces tumeurs ayant la particularité d’être récidivantes.
Tu peux trouver les discussions à ce sujet en cliquant sur « forum par date », puis en haut à droite dans le rectangle à côté de la loupe, tu écris : tumeur phyllode, et tu cliques sur « Go! ».
Tu trouveras plusieurs discussions sur le sujet.
Je me rends bien compte que tu es perturbée, c’est normal. Ne t’inquiète pas pour le « pavé ».
Le gyneco oncologue t’a donné beaucoup d’informations en une seule fois. C’est difficile pour l’instant de t’y retrouver.
Bisous, amitié, Arielle😘;

Bonjour à toutes   [269415] posté le 11/04/2019 14:23:00 par acea Je ne sais pas vraiment par où commencer ni si on va me lire mais je me lance. J'ai 35 ans je suis touchée depuis mes 28 ans par des tumeurs phyllodes aux 2 seins. En tout 6 operations pour des tumeurs allant du grade 1 au grade borderline. Dernière opération en date septembre 2018 sein droit pour une phyllode borderline. Ces derniers jours suite à un changement d'aspect de mon sein gauche on avance la date de mon suivi et lundi jai appris suspicion de récidive phyllode vers cicatrice d'une ancienne phyllode qui était de 8cm borderline il y a 5 ans. De ce fait rdv lundi 15 pr echo mamo biopsie et le 23 avec gynéco onco qui au toucher faisait vraiment la grimace ce qui ne m'a pas rassuré. Elle me parlait également de masectomie totale avec reconstruction immédiate et préservation du mamelon. Bref tout s'embrouillait dans ma tête et évidemment arrivée chez moi en larmes et assez fatiguée de ce type de tumeurs. C'est pourquoi jaimerai savoir si lune de vous est touchée par ce type de tumeurs svp ? Mais jaimerai également savoir comment se passe une reconstruction immédiate jai vu qu'il y a différente méthode mais moi elle me parle de prothèse. Évidemment jen serai plus le 23 déjà avec résultat biopsie. Mais je suis stressée car mes seins sont difficiles à suivre étant plein de fibro adenome de kyste etc donc peur que quand on me les retire on y voit plus grave. Bon je m'arrête là désolée du pavé et jai posé les mots comme ils me venaient donc désolée si c'est brouillon mais ça représente bien mon état d'esprit actuel.

Madeline / suivi   [269408] posté le 11/04/2019 00:52:00 par Wakanda, Bonsoir Madeline,
Merci pour ces précisions. Je t'avoue que je pense déjà au suivi, qui est à géométrie variable, ce me semble... Je n'hésiterai pas à consulter un autre oncologue.
Bonne continuation, je t'embrasse,
Catherine