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A Iroise   [261056] posté le 25/06/2018 21:37:00 par dystropique, Bonsoir,
Les effets secondaires sont variables d’un personne à l’autre.
Le grand classique ce sont les nausées etc que je n’ai pas eues (il y a des prémédications plutôt efficaces données avec la chimio). En général on est patraque les 5 / 9 premiers jours et puis on retrouve de l’énergie. Il suffit de s’organiser pour pouvoir se reposer la première semaine. Il est difficile de prédire les réactions d’une personne à l’autre. Je te dirai de prévoir du desmodium pour le foi, du dentifrice doux et brosse à dents très souple également pour commencer; de la crème pour le corps afin de lutter contre la sécheresse cutanée.
J’ai aussi regardé pas mal de témoignages sur YouTube de femmes qui racontaient leurs expériences.
Tu pourras également lire celles des impatientes dans la rubrique « chimiothérapie ».
J’ai terminé la chimio fin novembre 17 et j’ai commencé à sortir tête nue en avril. J’étais déjà très contente en février de retrouver des cils et des sourcils ... ce sont des traitements vraiment longs et je ne vais pas cacher que j’etais heureuse d’en finir. Dis toi qu’il y a un début et une fin et que tu en verras le bout 🌈;
Il y a toujours du soleil même derrière les nuages 🌦;

Pour distropique   [261054] posté le 25/06/2018 20:38:00 par Iroise, Merci pour ton témoignage
Comment ce sont passés les séances de chimio?
Y a t’il eu beaucoup d’effet secondaire ?
Comme toi je vais me faire suivre par un Accupunteur et un Naturophate
Tu as commencer le 6 juillet. Ce sera certainement les mêmes dates pour moi. A quelle date a tu finis les chimios? Tes cheveux ont repoussés rapidement ?
Je pose beaucoup de questions mais c’est tellement le brouillard
Encore merci
Romy

A IROISE   [261050] posté le 25/06/2018 20:05:00 par dystropique, Bonjour,
Mon petit nodule de 9 mm était aussi un vilain HER2 +++ et m'a valu une belle chimio. J'ai bénéficié des injections d'herceptine en 2ème partie du traitement après 3 EC100 - Demandes si possible à faire des EC plutôt que des FEC car la plupart des oncologues se limitent aux EC pour les mêmes résultats et tu pourras profiter un peu du soleil de cet été.
L'herceptine ou trastuzumab est injectée via le pac durant les 3 premiers mois puis en sous cutanée durant les 9 derniers mois. Il s'agit d'une thérapie ciblée qui améliore nettement le pronostic des tumeurs Her2 .
J'étais catastrophée de devoir passer par la case chimio mais c'était la condition pour obtenir ce fameux traitement car la combinaison avec le taxol donne de meilleurs résultats.
Comme toi j'ai commandé une perruque avant de commencer la chimio car l'oncologue m'avait prévenue que je perdrais mes cheveux et je l'ai très bien portée à l'exception des mois d'été où je mettais des chapeaux de paille.
Le 6 juillet 2017 je faisais ma première chimio et cette année je vais pouvoir partir en vacances comme avant. C'est un très mauvais moment à passer mais il passe ...
Je me suis faite aidée par une naturopathe et un acupuncteur durant les traitements.
Tu pourras toujours trouver ici des personnes pour répondre à tes questions ou avec qui partager tes ressentis.
D'habitude on dit "prendre son courage à 2 mains" mais tu peux aussi juste tendre les mains pour recevoir tous mes encouragements.

Merci Marie   [261049] posté le 25/06/2018 20:00:00 par Iroise, Merci MarieSB pour ce message d’espoir
Je vais m’y accrocher fort pour m’apaiser un peu ce soir
Romy

Iroise   [261047] posté le 25/06/2018 19:32:00 par MarieSB Garde confiance !

Je comprends bien combien il est difficile de revenir dans le parcours traitement.
Il est normal d'être angoissée à l'annonce de cette maladie, mais l'avenir n'est plus si noir pour les HER2+++ que ce que l'on lit souvent.
Te dire que tu seras guérie, c'est un peu difficile pour les médecins de le certifier pour l'instant mais la recherche avance.
Une rémission est tout à fait envisageable avec la thérapie ciblée, tu retrouveras de l'espoir avec les résultats.
Je suis en maladie chronique depuis 5 ans ( métastasée d'emblée), et comme d'autres je vais plutôt bien.

De tout coeur avec toi , courage

Inquiétude    [261037] posté le 25/06/2018 16:25:00 par Iroise, Merci à vous
Ils me parlent de FEC 100 puis une autre série donc inévitablement je vais perdre mes cheveux...
Mais cela ne serait pas grave si j’etais sure que ce soit un passage vers une guérison mais la...
C’est vraiment difficile. C’est un stunami dans une vie
Le travail, très important pour moi .pourrais-je un jour le reprendre....?
J’au 54 ans et plein de chose encore à faire...
Voir ma fille se marier devenir maman et tout simplement vivre vieille près de mon mari.
Merci pour vos soutiens
Romy

@iroise   [261036] posté le 25/06/2018 16:22:00 par annabelb, je ne suis pas dans la même situation que toi mais pour les infiltrants (le cancer que j'ai eu l'an dernier), ils ne se voient pas sur les mamo. le mien a été détecté sur une écho....c'est peut-être pour cela que c'est passé sous les radars? Je te sens d'attaque même si tu as peur. Tu prends les choses en main. Pour le bilan d'extension on croise les doigts et j'espère que tu arriveras à ne pas trop te faire absorber par l'angoisse de l'attente car tu as besoin de force pour la suite. Il y a régulièrement des avancées sur les traitements de cancer notamment en HER2 donc ça va le faire.
tu as fais tout ce qu'y était en ton pouvoir pour éviter une récidive mais on ne peut pas tout maîtriser. En tout cas tu as pris soin de toi donc tu augmente tes chances de guérison et ton corps sera plus à même de gérer les traitements.
Tiens nous au courant et n'hésites pas si tu as le blues.
Annabel

Iroise Bonjour et on va penser fort à toi   [261035] posté le 25/06/2018 15:55:00 par babette74, zut de barbe.....

C'est vrai que nos médecins n'arrivent pas à tout voir.

De mon côté entre une mammo parfaite et 2 ans après tumeur de presque 4 cms... ils m'ont dit que c'était rare
Après ctrl du ganglion sentinel qui avait une bonne tête... et bien ils m'ont annoncé que j'étais dans les 20% qui avait métastase dans sentinel et invisible à l'oeil nu...

Pas là pour me plaindre mais c'est comme au loto on ne gagne pas à tous les coups..

Par contre HER2 a un traitement très favorable : herceptin (que j'ai eu)

Ici vraiment tu vas trouver du réconfort, moi j'y viens depuis 2011 et elles sont nombreuses les impatientes toujours là, alors toi aussi dans qq temps tu seras dans celles qui remontent le moral des autres et donnent des infos.
Demain sera un autre jour et chaque jour tu avanceras et + vite que tu ne l'imagines

Je t'embrasse

Babette74

Iroise   [261034] posté le 25/06/2018 15:43:00 par Rébecca Je partage ton inquiétude : une guérison me parait difficile à espérer mais ....ça arrive. Des longues rémissions aussi même après une récidive. Alors pourquoi pas toi?
Sais tu quelle chimio tu vas avoir? N'achete pas ta prothèse capillaire trop vite. Certains traitements ne font pas perdre les cheveux. J'espère que ce sera le cas du tien.
Bon courage dans ces durs moments

Inquietude   [261032] posté le 25/06/2018 15:25:00 par Iroise, Bonjour à toutes,

En cet après midi et après 4 jours de consternations, de pleurs, de déprimes... je ressens le besoin d'échanger avec des femmes qui sont malheureusement dans la mème tourmente que moi.

J'ai mis à jour ma "bio" et pour résumer, j'ai appris jeudi dernier que j'avais un cancer HER2+++: 3 foyers

Biensur je suis allé sur internet pour me documenter et je vois que c'est un des cancers des plus agressifs et gros risques de métastases et récidives.

Je prépare déjà l'attaque : chimio . RV accupuncteur pris + prothèse capillaire en cours.

Mais je ne suis pas sure de pouvoir avancer. Je me sens perdue d'avance...

C'est une récidive suite à un CCIS et pourtant depuis 3 ans j'ai appliqué toutes les recommandations possibles : Alimentation ( plus de gluten, plus de produit laitier, IG bas) 30 min activité physique par jour, méditation, vitamine D...

Comment croire en une guérison possible ?
Merci pour vos retours sur ce cancer et sur les solutions que vous avez mis en place pour continuer d'avancer.

Biz

Romy

PS : J'ai échangé avec une impatiente hors internet. elle se reconnaitra. C'est un vrai trésor.

Nenette suite AAH   [261024] posté le 25/06/2018 00:25:00 par Delphine-amel, Je viens de tapez " demande d AAH cancer" sur Google le premier lien "soscancerdusein" explique bien cette aide et je pense que tu peut y avoir le droit !? Il y même les lien pour télécharger les CERFA si tu veux faire ta demande seule.. par contre il y a écrit que le délai pour avoir une réponse est de 5 à 6mois alors si c'est urgent au vu de ta situation tu peut être voir avec une assistance sociale pour quelle t'accelere le dossier..

Nenette AAH   [261023] posté le 25/06/2018 00:13:00 par Delphine-amel, Eh ben comme je l'ai dit c'est l'assistance sociale de l'hôpital qui m'en as parler je crois que j'avais vu ça aussi sur un prospectus d l'hôpital pour les AJA ( adolescents et jeunes adultes), sur le coup j'étais ravi de pouvoir prétendre à cette aide verser par la CAF, après réflexion j'en ai pleuré dans le bureau de l' AS comment je pourrais avoir le droit à une allocation handicapé alors que je suis debout je marche ?! Si un médecin vient me voir il va bien voir que je ne suis pas handicapé ?! Puis elle m'a rassuré m'a dit que c'est la maladie qui est considéré comme un handicap ! Et que l'aide serai accepté à 95% de chance elle était sur d'elle !

Du coup pour le dossier je peut pas trop t'aider je l'avais avec l'assistante sociale je lui est ramener tout les papier nécessaires et elle a fait le reste avec la MDPH (maison départementale pour l'handicap) elle m'avait même fait passer mon dossier en urgence car je m'étais retrouver dans une situation un peu délicate..( mon mari ne travailler à ce moment..)
Je sais qu'il avait un document à faire remplir par l'oncologue .. peut être qu'un autre médecin peut le faire je sais pas..

En tous cas tu doit pouvoir te renseigner ou aux assistantes sociales de ton centre ou à la maison départementale pour l'handicap ou peut être ici d'autre pourrons t'aider plus que moi?!

En tous cas si tu y as encore le droit ?! Je pense et je l'espère vraiment pour toi! Sache que c'est 810€ par mois cumulable avec les indemnités de la sécurité sociale tant qu'on est en arrêt.. il y a aussi un complément avec les AAH ( majoration pour la vie autonome) de 104€ ! Et lorsque que l'on a la reconnaissance handicapé ont à une demi part de plus sur les impôts (intéressant si tu est imposable) et ma MDPH a reconnu le handicap à plus de 80% ( obligatoire je crois pour avoir l'aide?!!????)
Du coup j'ai aussi une carte prioritaire d'invalidité qui peut servir pour les files d'attente mais aussi surtout pour moi j'ai eu le droit à ma carte de bus gratuite pendant 1 ans et de TER..

Voilà les info que je peux te donner ! J'espère qu'ils n'ai pas trop tard pour que tu fasse ta demande et que tu y a le droit!

Ah oui aussi j'ai le droit à cette aide en tout pendant 2 ans renouvelable si mon état ne venait pas à s'améliorer ce que je ne souhaite à personne !!

Suite   [261019] posté le 24/06/2018 23:05:00 par Nenette06, Désolée, cela a couper...
Donc linette, je ne te souhaite pas la bienvenue car tu aurais préférais ne jamais à avoir à venir ici mais sache que tu auras toujours du soutien sur ce forum, alors n'hésite pas.
En vous souhaitant une agréable nuit les filles 😉;

Linette et Delphine    [261018] posté le 24/06/2018 23:03:00 par Nenette06, Salut les filles😀;
Alors linette, je rejoins Delphine, attend le 2 pour prendre une décision.
Tu ne sais vraiment pas grand chose pour l'instant et l'entourage est plus facile à gérer qd nous même nous avons un peu d'infos.
En fonction de ton type de cancer, avec une tumeur de 8 mm, tu peux avoir un peu n'importe quelle scénario donc si tu le sens pas de suite, tu as raison d'attendre un peu. Tu es dans la période compliqué, celle de l'attente, tu as donc bien fait de venir sur ce forum prendre du soutien.
Delphine, pourrais tu me renseigner sur aah ?
Dans le même cas que toi, j'avais cessé une période d'essai avec un bon poste en cdi car j'étais épuisée et faisais des malaises et j'étais donc au chômage lors de l'annonce.
J'ai perdu du salaire en étant en arrêt et personne ne m'a parlé de l'aah ?
Je suis en train d'essayer de faire le dossier de rqth mais cela n'aide pas les finances quotidiennes, juste, je l'espère, un retour au travail et une reconversion plus facile
Linette, je ne te

Linette   [261017] posté le 24/06/2018 22:49:00 par Delphine-amel, J'ai eu la même question que toi surtout par rapport à ma famille ! J'ai 30ans il tous plus vieux que moi j'avais très peur de la réaction de ma mère j'ai fini par lui dire mais jusqu'à maintenant je me pose la question si j'ai bien fait ? Je pense qu'avec un perruque j'aurais pu lui cacher elle habite à 2h de chez moi et on se voit tout les 2semaines maximum ! Ça lui aurai éviter bien des soucis !

Par rapport au enfants.. les miens sont petits et vivent avec moi je leur ai dit doucement doucement.. et sans les mots qui font peur .. je leur ai pas dit que j'avais le cancer mais un méchant microbe dans mon sein par ex..

Par rapport au travail j'étais en intérim j'ai arrêté de suite je me suis mis au chômage puis j'ai été voir l'assistante sociale de l'hôpital qui m'a dit de mettre en maladie que j'étais malade et pas apte à chercher un emploi ça été dur.. ensuite elle m'a dit que j'avais le droit à l'allocation adultes handicapés depuis je cumule AaH et arrêt maladie du coup niveau salaire je perd rien.. je pense que tu sera obligé de le dire à ton employeur un jour ou l'autre.. après ça dépendra aussi de ton protocole.. mais perso avec la chimio et la perte des cheveux déjà ça aurait été dur de le cacher après j'ai eu pendant 3mois 1 chimio par semaine qu'est ce que j'aurai dit à mon patron si je travaillais? Après j'ai eu pendant un plus d'un mois 1 séance de radiothérapie par jour pareil impossible à cacher à son employeur..
Alors atttend le 2/07 voit ce qui t'attend et après tu prendra tes décisions.

Voilà plein de courage 💪;💪; en espérant que ça se passe bien pour toi !! Faut garder le moral le plus possible ça aide énormément à surmonter les traitements et tout et tout, je sais que c'est pas facile mais perso jme suis jvai galerer 1 ans cest quoi dans une vie c'est rien!! Après on verra ce que me réservera l'avenir mais j'essaie de pas trop y penser.. on verra !

Linette   [261012] posté le 24/06/2018 21:10:00 par Cathydam, Je ne suis sûrement pas la meilleure pour te conseiller, car je débute...
Mais moi je l ai annoncé de suite, à mon boss qui a été super car il a une de ses amies qui est dans le même cas, à ma fille et mes petites filles (9 et 6 ans) avec une attention plus particulière à la grande. D ailleurs c est elle qui là nommé Voldemort.
Mes.amis aussi le savent, ce n est pas une maladie contagieuse, et je peux te dire que c est super réconfortant de recevoir des petits sms, ils ne vont rien attendre de toi, juste te montrer qu ils sont là.
Voilà ce que je peux te dire alors surtout courage.
Bises

Et on recommence!!!!   [261011] posté le 24/06/2018 21:00:00 par Cathydam, Alors depuis jeudi je ne suis plus trop bien dans ma tête
Je repasse par la case opération vendredi prochain.
Je pensais faire seulement de la radiothérapie comme cela m.avait été annoncé et bah nooon!!!
Il faut que ma chir décolle les adhérences trop près de la paroi et on va en profiter pour me poser le port a cath car Voldemort est passé en stade 3 et donc chimio.
Depuis l annonce, je n ai pas encore craqué et mon médecin me dit que je fais un déni, possible mais cette chose n a pas le droit de me dicter ma vie.
Alors maintenant suite au prochain numéro...
Bisous à toutes

Affronter seule   [261010] posté le 24/06/2018 20:59:00 par LinetteCO, Bonjour,

Voilà, le diagnostic est tombé le 7 juin dernier. La veille de mon départ en vacances. Depuis, je fais comme si de rien n était, je n en ai parlé à personne. Parce que je ne veux pas inquiéter mes parents, mes enfants, mes amias. Parce que je ne sais pratiquement rien. La gynéco m'a juste dit tumeur de 8 mm et résultats incomplets. Rendez-vous avec le Chirurgien gynécologue, Oncogénétique le 2 juillet . C'est elle qui va m apprendre ce qui m attend comme traitement.

Je me pose pas mal de questions. Surtout comment en parler à mon entourage. Est-ce indispensable ? Au travail, aux amis, à la famille ? Dire quoi ? A quel moment ?
J'imagine que le traitement va forcément m affaiblir, que je n aurai pas le choix que de l annoncer. Est-ce qu'il est possible de continuer son activité professionnelle ?

Je suis perdue... je ne sais même pas comment exprimer ce que je ressens.

Merci de me lire.

Céline

annabelb   [261002] posté le 24/06/2018 13:53:00 par Native56, Merci pour tes conseils sur la relaxation avec les vidéos sur you tube, j'ai essayé, pas trop réussi pour l'instant mais je vais persévérer.
Etant nouvelle, je lis un peu les témoignages et les parcours des unes et des autres.

Unicorn   [260977] posté le 23/06/2018 13:45:00 par calo, Bonjour Unicorn

Je comprends ton image de l'armure. On est mère, femme, amie…on veut être forte pour tous le monde.
Mais Bénédicte a raison, il faut laisser tes émotions se libérer si besoin.
N'hésite pas à revenir sur le forum pour lâcher prise quand se sera trop dure pour toi. Je comprends ta colère et ta question en ce qui concerne ta récidive alors que tu étais si bien surveillée…

Je pense fort à toi

Amicalement


Caroline